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Colloque National de Santé Publique 2013 Sous le patronage de Mme Marisol TOURAINE, Ministre des Affaires sociales et de la Santé Quelle santé pour les personnes en situation de handicap ? Dossier de presse Vendredi 11 octobre 2013, de 9h00 à 18h00 Fédération des APAJH - Tour Maine Montparnasse 33 avenue du Maine – 75015 Paris Organisé en partenariat avec

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Colloque National de Santé Publique 2013

Sous le patronage de Mme Marisol TOURAINE,

Ministre des Affaires sociales et de la Santé

Quelle santé pour les personnes en situation de handicap ?

Dossier de presse

Vendredi 11 octobre 2013, de 9h00 à 18h00 Fédération des APAJH - Tour Maine Montparnasse 33 avenue du Maine – 75015 Paris Organisé en partenariat avec

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Septembre 2013

UFSBD, 7 rue Mariotte, 75017 www.ufsbd.fr - Fédération des APAJH, 33 av du Maine, 75015 www.apajh.org

Sommaire I/ Introduction – Les colloques de santé publique de l’UFSBD

A/ L’UFSBD B/ L’ambition du colloque de Santé Publique

– La Fédération des APAJH A/ Présentation B/ Garantir un droit universel à la santé aux personnes en situation de

handicap : un combat sur lequel l’APAJH s’est très tôt distinguée II/ Rapport Jacob

A/ Genèse du rapport B/ Les préconisations C/ le rapport et le colloque

III/ Le colloque 2013 : Favoriser l’accès à la santé des personnes en situation de

handicap

A/ L’ambition du colloque B/ Le programme C/ Les intervenants

IV/ Chiffres-clés – quelques indicateurs pour mémoire V/ Contacts

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I. Introduction

Le colloque de santé publique de l’UFSBD

a. L’Union Française pour la Santé Bucco-Dentaire (UFSBD) L’UFSBD Organisme officiel de la profession dentaire depuis 1966 et Centre Collaborateur OMS, l’Union Française pour la Santé Bucco-Dentaire (UFSBD) représente les 38 000 chirurgiens-dentistes qui agissent au quotidien pour la santé bucco-dentaire de tous les français, au sein de leur cabinet. Grâce à la mobilisation de ses 15 000 membres, l’UFSBD se positionne également comme un véritable acteur de santé publique en dehors du cabinet dentaire. Son engagement sur le terrain, depuis plus de 45 ans, auprès des populations les plus sensibles (jeunes enfants, adolescents, femmes enceintes, personnes âgées dépendantes, personnes en situation de handicap, personnes précaires…), en fait l’acteur principal de la promotion de la santé bucco-dentaire en France.

Sensibiliser et éduquer les patients, dans et hors du cabinet dentaire L’UFSBD a fait de la sensibilisation et l’éducation à la santé le pilier de son action dans et hors du cabinet dentaire, afin d’améliorer la relation entre patients et praticiens, et de faire du patient le co-responsable de sa bonne santé. En ce qui concerne les personnes en situation de handicap :

- En diffusant largement aux chirurgiens-dentistes des préconisations techniques et pratiques pour favoriser l’accueil de leurs patients en situation de handicap, et en organisant des formations professionnelles toute l’année et sur tout le territoire. Ces fiches pratiques et ces formations facilitent l’exercice au quotidien des chirurgiens-dentistes et contribuent à mieux définir les besoins des patients qu’ils reçoivent dans leur cabinet, en appréhendant efficacement leurs problématiques.

- En intervenant auprès des personnes en situation de handicap et auprès du personnel

médico-éducatif, des encadrants et des soignants, dans les foyers d’hébergement, les structures professionnelles de type ESAT, dans les IME, IMP, IMPro, dans les FAM, les MAS,…

Ces interventions permettent de sensibiliser les personnes en situation de handicap à la santé bucco-dentaire, de leur transmettre des conseils d’hygiène et des méthodes de brossage et de les inciter à une visite de prévention chez le chirurgien-dentiste. La formation des professionnels permet de les sensibiliser aux conséquences d’une santé bucco-dentaire négligée, favorise le repérage des personnes en souffrance et délivre des méthodes et des savoirs pour assister les personnes en situation de handicap dans leur pratique d’hygiène bucco-dentaire.

L’UFSBD a aussi à cœur de faire prendre conscience des liens étroits entre santé globale et santé bucco-dentaire

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Certaines maladies favorisent l’apparition, la progression ou la gravité de maladies bucco-dentaires. A l’inverse, certaines pathologies touchant à la zone buccale ou parodontale peuvent favoriser l’apparition, la progression ou la gravité de certaines maladies générales. Au vu des interactions importantes entre la santé bucco-dentaire et certaines affections de longue durée ou leur traitement, l’UFSBD milite pour améliorer la place du chirurgien-dentiste dans la coordination des soins et des concertations d’éducation thérapeutique des patients affectés par des pathologies chroniques et/ou traités en chimiothérapie.

b. L’ambition des colloques de Santé publique de l’UFSBD

Le colloque de Santé publique Le colloque de Santé publique de l’UFSBD explore les relations entre l’hygiène de vie, les politiques publiques de prévention, la santé bucco-dentaire et la bonne santé globale. Les réflexions qui y sont menées sont communiquées aux 38 000 chirurgiens-dentistes en France et aux pouvoirs publics, et aiguillonnent les grandes orientations de l’UFSBD. En 2012, le colloque a porté sur les enjeux de la santé bucco-dentaire des femmes. Les précédentes éditions portaient sur différentes thématiques :

- En 2011, Sport et santé bucco-dentaire - En 2010, La santé au travail : quelle place du bucco-dentaire ? - En 2009, Où sont les jeunes ! la santé bucco-dentaire chez les jeunes adultes - En 2008, Sommeil réparateur. Nous sommes tous acteurs ! Syndrome des Apnées

Obstructives du Sommeil et santé bucco-dentaire - En 2007, Addictologie et santé bucco-dentaire - En 2006, Nutrition et santé bucco-dentaire - En 2005, Le chirurgien-dentiste : un acteur de la lutte contre le cancer

Le colloque de Santé publique 2013 Le colloque de Santé publique 2013 est l’occasion d’organiser une réflexion élargie et pluridisciplinaire autour des enjeux de la santé des personnes en situation de handicap. Quelle santé sont en droit d’espérer les personnes en situation de handicap ? Comment peuvent-elles accéder au mieux à l’information ? Que faut-il mettre en place pour leur assurer une meilleure prise en charge ?

II. La Fédération des APAJH

a. Présentation

Créée il y a 50 ans, l’APAJH est la principale association en France à considérer et accompagner tous les types de handicaps : moteurs, mentaux, sensoriels …. Sa mission : dépasser l’intégration pour promouvoir l’inclusion dans tous les domaines de la vie. Le moyen de réalisation de ce combat est l’accessibilité universelle. Trois valeurs fondatrices figurent au centre de son action : laïcité, citoyenneté et solidarité.

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Association reconnue d’utilité publique, l’APAJH milite pour la reconnaissance des droits et la pleine citoyenneté des personnes en situation de handicap : accès tant physique que matériel à la cité, droit à l’école, à la vie professionnelle, à la culture, au bien-vieillir, … Au service des personnes en situation de handicap, elle accompagne plus de 30 000 personnes, partout en France. Ses services vont de la scolarisation aux entreprises adaptées en passant par l’hébergement, les soins, les loisirs et les activités culturelles. Ses objectifs sont multiples. Il s’agit pour l’APAJH d’assurer le respect des droits de la personne en situation de handicap, de mettre en œuvre toute action destinée à favoriser l’épanouissement des personnes en situation de handicap, d’assurer l’accès au droit dans les différents domaines de la vie, de créer et gérer des établissements et des services, de représenter la Fédération auprès des partenaires sociaux et pouvoirs publics locaux.

L’APAJH est organisée en réseau avec plus de 600 structures gérées soit directement par la Fédération (plus de 100, ce qui représente 4 500 collaborateurs), soit par des associations départementales (au nombre de 90). L’APAJH propose différents évènements pour changer le regard de la société ou améliorer les connaissances sur le handicap. Tous les ans, depuis 8 ans, elle organise les Trophées APAJH. Il s’agit d’une manifestation festive primant des initiatives inclusives, durant laquelle se produisent artistes de renommée et en situation de handicap. Entre autres évènements, l’association co-organise aussi la Journée nationale des DYS et a également proposé à son réseau, à l’occasion de ses 50 ans, un colloque à l’Assemblée nationale.

b. Garantir un droit universel à la santé aux personnes en situation de handicap : un combat sur lequel l’APAJH s’est très tôt distinguée

L’APAJH s’est engagée sur la question de la santé et de l’accès aux soins des personnes en situation de handicap dès les années 2000. Pour Jean- Louis Garcia, Président de la Fédération des APAJH, « le projet de soins, partie intégrante du projet personnalisé d’accompagnement, garantie du réel «prendre soin» de la personne, doit être à la fois global et sur-mesure. Nous revendiquons ainsi le développement d’un rapprochement entre le sanitaire et le médico-social, ainsi qu’un accompagnement tout au long de la vie de la personne, combinant soins liés ou non au handicap, soins courants, prise en charge de la douleur … ». Pour prolonger son action sur le terrain et faire entendre sa voix au plus haut niveau, l’APAJH a contribué en 2009 à trois propositions de lois. Leur objet était : • de créer des modules de formation obligatoire et continue des professionnels de santé pour une meilleure connaissance des handicaps, • de faire bénéficier de la CMU-C les personnes touchant l’AAH, • d’organiser des interfaces entre la personne en recherche de soins et le milieu sanitaire d’accueil pour un juste diagnostic.

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En mars dernier, la Fédération des APAJH a organisé un colloque intitulé : « la place du soin dans le médico-social ». L’occasion de poser la question « handicap et soins, quels constats ? » et d’y apporter des réponses, basées largement sur des témoignages ; ainsi que de faire le point sur la loi «Hôpital, patients, santé et territoires », sur les moyens de coordination et de synergies du secteur médico-social et sanitaire.

III. Rapport Jacob

a. Genèse du rapport

Fruit d’un travail de près d’un an, qui a mobilisé l’ensemble des acteurs concernés (professionnels de santé, associations, administrations, collectivités territoriales…), ce rapport est issu des bonnes pratiques mises en œuvre sur le terrain. Remis en juin 2013 à Marisol TOURAINE, Ministre des Affaires sociales et de la Santé, et à Marie-Arlette CARLOTTI, Ministre Déléguée aux Personnes handicapées et à la Lutte contre l’exclusion, ce rapport a posé des jalons indispensables en ce qui concerne l’accès à la santé des personnes en situation de handicap. Pour formuler ces propositions, Pascal Jacob a mis en place 10 ateliers parmi lesquels figurait l’atelier « Prévention » dont l’APAJH était rapporteur et l’atelier « Prises en charge des soins », animé par le docteur Sophie DARTEVELLE (UFSBD). L’objectif du colloque est d’apporter des réponses concrètes aux questions soulevées lors de ces ateliers.

b. Les préconisations

Le rapport Jacob contient plus de 150 propositions sur l’accès aux soins des personnes en situation de handicap. Ces propositions intègrent des mesures concrètes fondées sur une prise en compte élargie de l’environnement de la personne en situation de handicap. Le droit à la santé est un droit essentiel pour tout citoyen et reste encore aujourd’hui un facteur d’exclusion pour les personnes en situation de handicap, pour qui il n’est pas véritablement garanti. Ce rapport prend en compte tous les handicaps, dans l’ensemble des domaines de santé et propose entre autres : -la mise en place de formations obligatoires pour les professionnels de santé -le renforcement de la coordination avec la création de référents de soins et de carnets de santé prenant en compte l’ensemble des accompagnements de la personne -la création de services d’urgence dédiés Le rapport garantit un droit universel à la santé aux personnes en situation de handicap.

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C. Le rapport et le colloque

En préambule du colloque, les travaux des groupes de travail de la mission Jacob seront présentés. La rencontre entre professionnels de santé et personnes en situation de handicap permettra de débattre les mesures les plus adaptées aux différents handicaps.

L’objectif est de permettre de resituer la place du patient « handicapé » dans sa santé et de faire avancer concrètement les choses sur le terrain.

IV. Le colloque 2013 L’accès à la santé des personnes en situation de handicap

a. L’ambition du colloque

Cet événement rassemble toute la profession, mais aussi des institutionnels et les personnes intéressées par le sujet. Le Colloque a pour objectif de procéder à une analyse de la situation sur le thème traité, puis d’apporter à la problématique des réponses en proposant des actions concrètes. Suite à chaque colloque, un plan d’actions est proposé, les outils nécessaires sont rassemblés ou créés, des formations sont conçues. Cette année, le XIVème colloque de l’UFSBD réalisé en partenariat avec la Fédération de APAJH, se penchera sur la santé des personnes en situation de handicap. Cette rencontre offrira l’opportunité aux institutionnels, aux professionnels de santé et aux usagers eux-mêmes d’échanger sur des perspectives d’amélioration et d’adaptation de l’offre de soins pour faire face aux problèmes auxquels ils se trouvent trop souvent confrontés et leur permettre de gérer des situations concrètes. De nombreuses questions seront traitées, parmi lesquelles l’identification des besoins spécifiques des personnes en situation de handicap, l’éducation à la santé au domicile et en établissement, le parcours de santé, la limite du rôle des aidants et des familles ou encore les clés pour une évolution de la tarification.

En tant qu’acteurs de prévention en France, l’UFSBD et la Fédération des APAJH comptent se saisir des conclusions de ce colloque pour contribuer à faire progresser les politiques de prévention et adapter le système de protection sociale aux enjeux posés par notre société et nos modes de vie.

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b. Le programme du colloque

Table ronde 1 – Les protocoles de prévention spécifique : un prérequis pour une prise en charge en milieu ordinaire On sait que les personnes en situation de handicap sont moins touchées par les actions de prévention. Comment adapter une prévention citoyenne pour pouvoir sensibiliser les personnes en situation de handicap ? Doit-on adapter la prévention selon des besoins spécifiques et quels sont-ils ? Différents professionnels de santé, au regard de leur expérience, tenteront de répondre à ces questions et de définir des protocoles de prévention spécifiques.

Table ronde 2 – L’éducation à la santé touche-t-elle les personnes en situation de handicap ? Comment faire passer les messages d’éducation à la santé, aux personnes en situation de handicap ? Pourquoi ne sont-elles pas touchées par les messages généraux ? Y-a-t-il des types de message à développer ? Des moyens spécifiques à mettre en œuvre ? Comment envisager un parcours santé ? Avec quels acteurs ? Quels seront les rôles de chacun ? Les présentations des différents intervenants complétées par des témoignages filmés sur le parcours de soin de personnes en situation de handicap permettront d’ouvrir le débat avec la salle sur l’ensemble de ces questions.

Table ronde 3 – Pour une prise en charge des patients en situation de handicap en milieu ordinaire La réflexion sera centrée sur les moyens de fluidifier la prise en charge des soins et les moyens nécessaires pour mettre en place une habitude de consultation. Le rôle du coordonnateur médical, ainsi que ses limites, dans ce parcours de soin sera débattu. Seront aussi discutées, les différentes approches pour faciliter la consultation côté patients, que ce soit pour les patients à domicile ou en centres médico-sociaux, et côté professions de santé en identifiant les besoins et en réfléchissant à des clefs de tarification.

Conclusion et recommandations Pour l’ensemble des professionnels de santé, les actes de ce colloque et ses orientations aideront à mieux appréhender l’environnement et les différentes barrières de leurs patients en situation de handicap, et à adapter leur prise en charge en conséquence. Ce sera aussi l’occasion de formuler des recommandations précises pour des politiques publiques ciblées.

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c. Liste des intervenants Mme Maryvonne LYAZID Adjointe au Défenseur des droits, vice-présidente du collège chargé de la lutte contre les discriminations et de la promotion de l’égalité M. Pascal MELIHAN-CHEININ Direction Générale de la Santé M. Jean-Louis GARCIA Président de l’APAJH, Vice-Président du Conseil de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) M Jean-Martin COHEN SOLAL Délégué général, Fédération Nationale de la Mutualité Française Dr Sophie DARTEVELLE Présidente de l’Union Française pour la Santé Bucco-Dentaire, chirurgien-dentiste M Pascal JACOB Président de Handidactique – I=MC2, auteur du rapport « Pour la personne Handicapée : un parcours de soins sans rupture d’accompagnement ; l’hospitalisation au domicile social ou médico-social » remis en février 2013 à Mme Marisol TOURAINE, Ministre des Affaires sociales et de la Santé, et à Mme Marie-Arlette CARLOTTI, Ministre déléguée aux personnes handicapées et à la lutte contre l’exclusion, M Adrien JOUSSERANDOT Co-auteur du rapport « Accès aux soins et à la santé des personnes handicapées », co-réalisateur du film « Si tu savais » Dr Jacques WEMAERE Vice-Président, Union Française pour la Santé Bucco-Dentaire, chirurgien-dentiste Dr Nathalie GUEPRATTE Ophtalmologue Dr Vincent IZARD Gynécologue obstétricien, hôpital Bicêtre - AP-HP. Institut Mutualiste Montsouris Mme Béatrice IDIARD CHAMOIS Sage-femme, Responsable consultation Parentalité Handicap moteur et sensoriel à l'Institut Montsouris à Paris. Dr Thierry CHAMPION Médecin généraliste Dr Agnès MICHON Médecin généraliste Mme Martine TERAL

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Précédemment Déléguée à la Grande Dépendance, Fédération des APAJH Dr Anne ABBE-DENIZOT Secrétaire général adjoint, Union Française pour la Santé Bucco-Dentaire, chirurgien-dentiste Mme CECILE ALLAIRE Responsable accessibilité, INPES Dr Roger DELBOS

Directeur, M.A.S. La Cerisaie (43) Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adulte Handicapé (S.A.M.S.A.H.) Mr Xavier DUPONT

Directeur des établissements et services médico-sociaux, Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) Mme Laetitia CHEVALIER Chargée de l’accès aux soins des personnes handicapées, Direction Générale de l’Offre de Soins Dr Michel STAUMONT Conseil National de l’Ordre des Chirurgiens-dentistes Dr Benoît PERRIER Secrétaire général, Union Française pour la Santé Bucco-Dentaire, Chirurgien-dentiste Dr Jean Henri RUEL Médecin Neurologue, HandiConsult M Laurent MIACHON Mutualité Française, Languedoc Mutualité, Réseau de soins, Directeur de l’union ambulatoire Dr Doniphan HAMMER Confédération Nationale des Syndicats Dentaires, Président de la Commission de formation et d'implantation professionnelles Dr Patrick VERMESCH Syndicat des Médecins Libéraux, Président des médecins stomatologistes et chirurgiens maxillo-faciaux de France

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V. Chiffres clés

Quelques indicateurs pour mémoire

Selon le Ministère de la Santé, on dénombrait en 2010, 5 millions de personnes handicapées

en France, dont 2 millions de personnes à mobilité réduite.

Les dépenses publiques consacrées à la politique pour les personnes handicapées s’élèvent à

34 milliards d’euros en 2010.

Environ 100 000 adultes handicapés sont hébergés en structures médico-sociales et 110 000

en centre d’aide par le travail.

800 000 personnes sont allocataires de l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) et plus

de 500 000 personnes bénéficient d’une pension d’invalidité. 1,2 million de personnes de

plus de 16 ans déclarent à la fois une ou plusieurs incapacités, une restriction d’activité.

970 000 personnes perçoivent l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) dont on peut

bénéficier à partir de 60 ans. 850 000 personnes souffrent de la maladie d’Alzheimer et

225 000 cas nouveaux se déclarent chaque année.

A 80 ans, 9 personnes sur 10 vivent à leur domicile. Plus de 5 millions de personnes ont plus

de 75 ans, dont 1,2 million 85 ans ou plus. Ce chiffre doublera dans les 10 prochaines

années.

Les médecins généralistes mettent en œuvre moins souvent des pratiques de prévention vis-

à-vis des personnes handicapées qu’en population générale (Etude P Verger 2008)

La consultation ophtalmologique est moins pratiquée en population handicapées (30% vs

60%), Mutuelle Intégrance, Rapport de la commission d’audition, 23 janvier 2009

L’état de santé bucco-dentaire du patient handicapé s’aggrave avec l’âge et devient, dès

l’adolescence, très nettement inférieur à celui de la population générale. Rapport de la

commission d’audition, 23 janvier 2009

L’enquête CNAMTS de 2004 a montré que les enfants handicapés de 6 à 12 ans ont quatre

fois plus de risque d’avoir un mauvais état de santé bucco-dentaire

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VI. Contacts UFSBD : Dr Jacques Wemaere Vice-Président UFSBD, en charge de la santé publique Tél : 01 44 90 72 80 / [email protected] Danielle Grizeau-Clemens Chef de Pôle Opérations de Santé Publique, UFSBD Tél : 01 44 90 93 96 / [email protected]

Fédération des APAJH : Angélique Ribeiro Responsable Pôle Grande Dépendance Tél : 01 44 10 23 70 /[email protected]