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ISSN-0014-6951 / 5,70 e MIEUX VIVRE LE HANDICAP MOTEUR Janvier/Février 2018 N°753 www.faire-face.fr © Yannick Martin DOSSIER VACANCES Des idées pour s’aérer DROITS / NOUVEAU Tout chaud, le chèque énergie PORTFOLIO Lou Bellio VIE SOCIALE / ÉTABLISSEMENTS & SERVICES Fam APF Pierre Floucault (77) Le droit de s’aimer en institution VIE SOCIALE / TOURISME Ô Toulouse

DOSSIER VACANCES Des idées pour s’aérer€¦ · Directeur de la publication : Prosper Teboul • Rédactrice en chef : Valérie Di Chiappari Secrétaire de rédaction : Axelle

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ISSN-0014-6951 / 5,70 e

M I E U X V I V R E L E H A N D I C A P M O T E U R

Janvier/Février 2018 N°753www.faire-face.fr

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DOSSIER VACANCES

Des idées pour s’aérer

DROITS / NOUVEAU

Tout chaud, le chèque énergiePORTFOLIO

Lou BellioVIE SOCIALE / ÉTABLISSEMENTS & SERVICES

Fam APF Pierre Floucault (77)

Le droit de s’aimer en institution

VIE SOCIALE / TOURISME

Ô Toulouse

adaptation automobile

Contactez-nous05 56 28 55 [email protected]

Évaluation des besoins sur mesureVéhicules neufs et d’occasionsFauteuils roulantsConcessionnaires locauxÉquipements de transfert,transport et conduite

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Notre métier Votre mobilité

www.aca-france.comSiège social :

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e Janvier/Février 2018 N°753

faire face Janvier/Février 2018 - N°7533

FAIRE FACE est un magazine édité par l’APF, fondée en 1933 et reconnue d’utilité publique • N° 753 - Janvier/Février 2018 (85e année) • N° Commission paritaire 1015G85897 Dépôt légal : 1er trimestre 2018 • Rédaction : 17, bd Auguste

Blanqui - 75013 Paris - Tél. : 01 40 78 69 00 - Fax : 01 40 78 69 03 Directeur de la publication : Prosper Teboul • Rédactrice en chef : Valérie Di Chiappari • Secrétaire de rédaction : Axelle Minet Assistante de rédaction : Maria Mendoza • Promotion et abonnements : Nathalie Kreitz • Maquette : Eden Stratégie - 91360 Épinay-sur-Orge Impression : Léonce Deprez - Z.I. de Ruitz - 62620 Barlin • Publicité : Mistral Média - Directeur commercial : Luc Lehéricy - Directeur de la publicité : Vivian Favro - 42, avenue Kléber - 75116 Paris Tél. : 01 40 02 99 00 Abonnez-vous

à Faire Face !

Nos offres p. 45

4 ENTRE NOUS

6 EN BREF

DROITS8 Nouveau

Tout chaud, le chèque énergie10 Question du lecteur

Reste à charge : inégaux fonds de compensation

12 Focus Adopter sa famille d’accueil

SANTÉ14 Focus Dépression saisonnière

Feu sur la lumière16 Paratetra/Sep

Un syndrome des jambes sans repos ?18 Bien-être

Exercice de style

PORTFOLIO20 Lou Bellio

AIDES TECHNIQUES40 Focus

Vêtements seyants, textiles utiles44 Nouveautés

Du bout des doigts46 Bien choisir Vos couverts ergonomiques

VIE SOCIALE48 Emploi-formation

Pôle emploi travaille pour vous50 Établissements & services

Fam APF Pierre Floucault (77) Le droit de s’aimer en institution

54 Tourisme Ô Toulouse

56 Sport-Jujitsu Attachez vos ceintures

57 C’est mon histoire « Je teste les hébergements et loisirs accessibles. »

58 DU CÔTÉ DES LIVRES

APF62 Gros plan

Comment l’APF fait avancer ses idées64 Régions

DD 76 - Fashion truck : moteur de solidarité IEM de Saint-Julien-lès-Metz (57) Vacances des ados : stop à l’ennui DD 85 - Cross engagé

66 Paroles d'adhérent(e)s

Des idées pour s’aérer27 DOSSIER VACANCES

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Vacances : vos envies, nos conseils

Ah les vacances, tout le monde y pense ! Mais les concocter prend du temps et se les offrir de l’argent. Vous devez donc clarifier vos envies, être organisé(e)

et penser budget. Partir tout près ? Plus loin ? Seul(e), en famille, en groupe, dans un gîte, chez des amis ? Préférer des vacances actives, culturelles, 100 % détente ou nature ? Trop cher pour vous ? Sachez qu’il y a plein de moyens de ne pas trop dépenser : formules tout compris, billets last minute… Sans oublier les coups de pouce financiers via la PCH, la Caf…

Pour ne pas vous éparpiller et tout bien gérer, Faire Face vous guide. Ce dossier de début d’année vous livre ses conseils, ses trouvailles et ceux d’autres voyageurs en situation de handicap. Des idées parfois insolites, comme une cabane accessible dans les arbres (si, si, ça existe).Nous ne sommes qu’en janvier, direz-vous ! Oui, mais selon votre destination et vos besoins, la bonne solution reste l’anticipation. Vous aurez en effet bien du mal à trouver une auxiliaire de vie disponible sur place ou des aides techniques adaptées au dernier moment. Partir c’est bien, l’esprit tranquille c’est mieux.

Valérie Di Chiappari, Rédactrice en chef.

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entre nous

faire face Janvier/Février 2018 - N°7534

Depuis 2006, j’ai eu six cancers du sein, onze interventions (dont les deux dernières pour une reconstruction très compliquée) et encore une à venir. Lors de ma dernière rechute en octobre 2013, j’ai eu une double mastectomie avec ablation des muscles pectoraux. J’en garde des douleurs permanentes et des difficultés dans certains gestes de la vie quotidienne.Entre autres, les manœuvres en voiture me sont très difficiles.

J’ai demandé la carte européenne de stationnement car je n’arrive pas à me garer sur une place “normale” s’il y a des voitures de chaque côté.J’ai fait les démarches auprès de la MDPH mais elle m’a été refusée et cela fait maintenant trois ans que je me bats pour essayer d’obtenir cette carte. En mars 2017, ma dernière tentative a été le tribunal administratif : encore un refus. J’ai épuisé tous les recours…On voit fleurir de jolis spots à la télévision parlant de faciliter le

Des efforts à demander à l’administrationÀ madame Sophie Cluzel, secrétaire d’État aux personnes handicapéesÉtant lourdement handicapée (polio), j’ai demandé début avril le renouvellement de ma carte d’invalidité (80 %) ainsi que celui de la carte de stationnement. N’ayant rien reçu à ce jour, je viens de téléphoner à la MDPH de la Drôme qui, paraît-il, n’existe plus sous cette forme et dépend d’un autre service social.On me répond que mon dossier a été examiné le 8 septembre par la commission et que je n’ai qu’à attendre un courrier de l’Imprimerie nationale qui doit me demander des photos (alors que je les ai envoyées avec le dossier en avril).Aucune date ne m’est donnée pour la réception de ces documents. Je dois pourtant réserver des places dans des transports pour janvier et une carte d’invalidité valable à cette date me sera demandée…Autre chose : j’avais souhaité le remboursement de l’écotaxe comprise dans la facture de l’achat d’une Kangoo dont j’ai besoin pour monter un fauteuil électrique. Ma demande a été enregistrée et je dois en recevoir (quand ?) le remboursement. En revanche, j’ai reçu un “macaron” de non pollution à apposer sur mon pare-brise que je n’ai jamais pu décoller : il s’est mis en miettes. […]Ces deux problèmes semblant dépendre de l’Imprimerie nationale, je m’interroge sur l’obtention à temps de ces pièces. […]Peut-être pourrez-vous avoir une action pour que les relations administration/public handicapé soient plus solidaires et courtoises car la personne qui m’a renseignée aujourd’hui semblait assez indifférente aux soucis que pouvaient m’occasionner ces retards […].Danielle Rouaix (Drôme)

Carte européenne de stationnement : l’attendre jusqu’à quand ?À la préfète de Loire-AtlantiqueJe souhaiterais savoir si ma situation peut rentrer dans vos compétences.

Le courrier du mois

Pam 75 : une mauvaise gestion du service

À madame Hidalgo, maire et présidente du Conseil départemental de Paris, et madame Pécresse, présidente du Conseil régional d’IDF

et du CA d’Île-de-France Mobilité

Adultes en situation de handicap, nous avons, pour la plupart d’entre nous, suivi des études, surmonté des bar-rières et sommes aujourd’hui actifs professionnellement.Le service Pam 75 nous a aidés à gagner en autonomie en région pari-sienne et est une alternative aux dif-ficultés que nous rencontrons dans les transports en commun. […]Depuis juillet 2017, Pam 75 a déployé le système DriverMate de la techno-logie Trapèze, destiné notamment aux sociétés de VTC. Cela n’est pas sans conséquences sur nos trans-ports au quotidien. Le fonctionnement de Pam 75 est cadré par les règles contractuelles du livret d’accueil : les obligations à respecter s’adressent aux usagers (ponctualité, précision des adresses, politesse, etc.) mais également au service Pam 75 (ponc-tualité, information des usagers ou encore non-allongement de + 50 % des temps de trajet lors des covoi-turages planifiés).En ce qui concerne les usagers, le service Pam 75 est très rigoureux dans l’application des règles. […].En revanche, il (notamment ses res-ponsables et le service de la régu-lation) est beaucoup plus léger dans sa gestion du service :- Mauvaise, voire non-information des clients en cas de retard. […]

- Recours à des prestataires pré-tendus qualifiés et respectant soi-di-sant les mêmes obligations de qualité de service mais incapables de res-pecter ces contraintes. […]- Allongement des temps de trajets des courses avec covoiturages supé-rieur à 50 % du temps de trajet de la même course sans covoiturage. […]Nous avons fait part, à de multi-ples reprises, au service Pam 75 de nos remarques et recommanda-tions […]. Aucune réponse ne nous est faite, aucune action corrective n’est prise. Nous pouvons partager avec vous l’ensemble des éléments de réclamation.Nous soulignons, pour finir, que cette situation insatisfaisante a des conséquences sur notre vie profes-sionnelle (RDV non tenus, évolution de carrière freinée…) comme per-sonnelle (RDV médicaux annulés, conflits avec nos tierces personnes, fatigue morale comme physique).À noter enfin qu’aucune excuse, ni indemnisation – même symbo-lique – n’est accordée à ceux que le Pam 75 qualifie soit d’“usagers” (qui ne doivent “pas trop” se plaindre) soit de “clients” lorsqu’il s’agit de factu-ration ou de communication corporate – que nous qualifierons de lyrique – du Groupe Keolis. […]Stéphane Gatineau et les cosignataires (Paris)

faire face Janvier/Février 2018 - N°7535

retour à l’autonomie de la personne handicapée. En réalité, ce n’est vraiment pas le cas. […]J’avoue que ça me crispe de plus en plus de voir que l’administration n’est pas fichue de prendre en compte un cas particulier et se retranche derrière la législation pour se donner bonne conscience […]. Non seulement je me retrouve coincée dans un corps qui n’est plus mobile comme avant mais je ne peux pas non plus sortir en voiture au gré de mes envies…

Si je ne peux pas obtenir cette carte (à se demander qu’est-ce que cela peut bien leur coûter), je souhaiterais dénoncer cette pratique publiquement car, selon les médecins qui me suivent, je ne suis pas la seule à être dans une telle situation.Que puis-je faire ? Vers qui dois-je me tourner ?Merci d’avance pour vos conseils.Sylvie Kayser (Loire-Atlantique)

Le plafond de verre du handicap à la téléOn ignore si la confession de Thomas Sotto fera bouger les dirigeants de chaînes de télévision. Elle a le mérite, en tous cas, de dénoncer une nouvelle fois une triste réalité : la sous-représentation du handicap à la télé. Invité le 17 novembre de L’Instant M, émission traitant de l’actualité des médias sur France Inter, le journaliste de Complément d’enquête sur France 2 a parlé ouvertement de son handicap, après l’avoir caché pendant de nombreuses années. En 2000, un accident de deux-roues lui a laissé de nombreuses séquelles, notamment au bras gauche.« Je n’ai pas cherché à cacher mon handicap. J’ai compris qu’il valait mieux ne pas le montrer dans le métier que je fais », confie Thomas Sotto. Et de poursuivre avec une anecdote résumant assez bien l’état d’esprit des médias. « Quand au bout d’un an et demi [après l’hospitalisation et la longue période de rééducation, NDLR], je reçois un coup de fil d’une responsable de chaîne qui me dit “Allô, bonjour, comment ça va ? [...]”. Et dans les trente premières secondes, elle demande : “Ton bras, ça se voit toujours ?”. Évidemment, j’ai menti… » À l’époque, le journaliste est totalement paralysé du bras gauche. Depuis, il a subi de nombreuses opérations et retrouvé un peu de mobilité. « J’ai compris que sa question était éliminatoire. Et je ne suis pas sûr qu’aujourd’hui les choses aient beaucoup changé. »Alors que le handicap touche douze millions de Français, seulement 0,8 % des personnes présentes à l’écran sont handicapées… « La télévision aime montrer des exploits, des héros qui ont dépassé les difficultés pour atteindre la normalisation », affirmait le sociologue Matthieu Grossetête lors d’un colloque organisé par le Conseil supérieur de l’audiovisuel (CSA) en juin 2017. « Je ne suis le porte-parole de rien mais, à un moment, il faut dire les choses, a souligné Thomas Sotto. Pas pour soi, parce que moi ça va très bien, mais pour tous ceux qui n’arrivent pas à percer ce plafond de verre. » Claudine Colozzi

L'œil de Claudine

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La photo du mois

Promesse non tenue

J’ai voulu savoir quand serait mise en place la promesse du candidat élu à la présidence de la République et soumettre ma situation précaire. Je suis invalide à 80 %. J’ai dû quitter, en 2015, mon précédent logement car mon propriétaire l’avait mis en vente et depuis je suis logé gratuitement par un

ami car je n’ai pas les moyens d’avoir un nouveau chez-moi. Je vis avec 810 € par mois et n’ai plus de complément d’autonomie ni d’APL.

La réponse faite en date du 21 juillet 2017 venant du cabinet du Premier ministre dit qu’une augmentation de 100 € sera effectuée dès 2018 (janvier,

avais-je compris). Je constate qu’il n’en est rien aujourd’hui avec les 90 € fractionnés en deux parties fin 2018 et fin 2019. La différence de 10 € par

mois est énorme pour une personne percevant l’AAH comme moi.

Monsieur le président, je vous ai soutenu en tant que candidat (adhérent LREM), j’ai voté pour vous, je vous ai fait confiance donc tenez

vos engagements.

Laurent (Gironde)

en bref

faire face Janvier/Février 2018 - N°7536

Santé

Deux consultations plus chèresDeux nouveaux types de consultations depuis le 1er novembre 2017. Les premières, les consultations complexes, par exemple chez un neurologue pour les patients cérébrolésés, traumatisés médullaires ou avec des séquelles lourdes d’AVC au tarif de 46 €. Les secondes, les consultations très complexes, comme une visite longue dans le cas d’une pathologie neurodégénérative (Sep…), facturées 60 €. Dans les deux cas, il faudra avancer les frais même si elles seront 100 % remboursées lorsque vous avez une mutuelle. Les personnes en affection longue durée, celles bénéficiant de la CMU-C et de l’aide à l’acquisition d’une complémentaire santé (ACS) sont, elles, dispensées de cette avance.

Pour en savoir plus : www.faire-face.fr, rubrique “Santé”.

Et si, pour les banques, un bon client était un client avec des fins de mois difficiles ? « Commissions d’intervention, frais de rejet, lettre d’information pour compte débiteur… : les réseaux bancaires ont mis en place une ahurissante mécanique de tarification », démontre une récente enquête de 60 millions de consommateurs et de l’Union nationale des associations familiales (Unaf) *.

En moyenne, un consommateur standard verse chaque année 34 € de frais liés à un solde débiteur. Mais s’il a dû mal à joindre les deux bouts, c’est presque dix fois plus : 296 € en moyenne selon les relevés des clients ayant demandé une aide aux associations familiales en 2016.

De plus, les frais pour incident restent analogues dans tous les réseaux, hormis à la Banque postale et dans les banques en ligne. « Il n’existe donc quasiment aucune concurrence sur ces prix : impossible ou presque, pour les clients régulièrement ponctionnés, de trouver un établissement moins gourmand », soulignent 60 millions de consommateurs et l’Unaf.

Selon leurs calculs, ces incidents sont très rémunérateurs. Ils représentent 30 à 35 % du chiffre d’affaires des banques de détail, soit 6,5 milliards d’euros chaque année. Avec un résultat net estimé à 4,9 milliards. Elles disent merci à leurs très chers clients.* 60 millions de consommateurs, novembre 2017.

Les banques abusent des clients en difficulté

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Aide humaine

Démarches facilitées sur le site du CesuLe site du Chèque emploi-service universel a fait peau neuve, en octobre 2017. Les particuliers peuvent désormais plus facilement y déclarer leurs salariés. Sur cesu.urssaf.fr, enregistrer un employé et déclarer la rémunération prend moins de dix minutes, assure l’Ursaf. Les employeurs ont désormais, entre autres, la possibilité de pré-remplir leurs déclarations s’ils enregistrent tous les mois le même nombre d’heures et la même rémunération.

Aides techniques

Pour un trop long délaiEn 2014, Zig Blanquer était resté cinq mois bloqué à son domicile en attendant la réparation de son fauteuil roulant électrique. Début novembre dernier, le Tribunal d’instance de Nantes a condamné son prestataire de matériel médical à l’indemniser à hauteur de 5 500 €. L’article D 5232-10 du Code de la santé publique impose en effet au fournisseur de procurer à son client « un matériel de remplacement » adapté à ses besoins. Ce que n’a pas fait celui de Zig Blanquer, au motif que son fauteuil était trop spécifique. De plus, la réparation n’a pas été réalisée dans des délais raisonnables. « Le tribunal a reconnu que le fait de ne pas disposer de matériel disponible n’exonérait pas le fournisseur de ses obligations », a commenté l’avocat de ce Nantais.

par Franck Seuret

Toute l’actualité sur www.faire-face.fr

Cinq années sans prise en charge ouvrent droit à une indemnisation de 100 000 €. Ainsi en a décidé, en octobre dernier, le Tribunal de Cergy-Pontoise dans le cas d’un enfant autiste. En septembre 2012, la Maison départementale des personnes handicapées du Val-d’Oise l’avait orienté en institut médico-éducatif. Mais aucun IME français n’avait pu l’accueillir, faute de place. Que sa mère ait refusé de l’envoyer en Belgique ou décidé de le retirer d’un établissement inadapté à son handicap « ne saurait en aucun cas exonérer l’État de sa responsabilité », a précisé le tribunal.Entre septembre et novembre, Faire Face a eu connaissance de trois autres jugements condamnant l’État. Pour l’obliger à trouver, dans les dix jours, une place en classe adaptée (Ulis) à un collégien. Puis, pour indemniser les parents d’un élève resté cinq mois sans auxiliaire de vie scolaire (5 000 € de préjudice moral plus le remboursement des frais engagés). Enfin, pour réparer le préjudice moral et les troubles dans les conditions de son existence de la mère d’un enfant privé pendant quinze mois d’une place en Sessad (30 000 €).

Des parents n’hésitent donc plus à saisir la justice pour faire respecter leurs droits et bouger l’État en tapant au portefeuille. Même si le montant des indemnisations reste inférieur au coût qu’auraient représenté les prises en charge notifiées par la MDPH. F.S

L’État condamné en série

Justice

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Santé

Lyme : une consultation à StrasbourgLes maladies transmises par les tiques, dont Lyme, inquiètent de plus en plus.Pour rassurer, informer mais aussi soigner, l’Hôpital civil de Strasbourg propose une unité fonctionnelle de consultation dédiée, depuis l’été dernier, comprenant quatre médecins. Il est possible d’y venir spontanément ou sur le conseil d’un praticien.Dans un contexte de vif débat autour de la prise en charge de la maladie de Lyme, l’hôpital alsacien peut se prévaloir de trente ans d’expertise dans ce domaine. Il s’appuie également sur le Centre national de référence des Borrelia (nom de la bactérie). É.J

Stationnement

À chaque ville, son amendeLe 1er janvier 2018 marque, pour les communes, le droit de fixer librement le montant des amendes pour mauvais stationnement. À Paris, par exemple, le prix des PV est porté de 17 à 50 € en zone 1. Mais, rassurez-vous, les titulaires de la carte européenne de stationnement pourront continuer à se garer gratuitement sur toutes les places… à condition de respecter la durée maximale fixée qui ne peut être inférieure à douze heures. F.S

Compensation

Un appart-test à ChambéryC’est un appartement-témoin adapté. Un 60 m2 spécialement conçu afin que les personnes handicapées puissent tester les aménagements compensant le mieux leurs déficiences. Objectif de l’Hôpital de Chambéry qui vient de l’inaugurer : aider les patients à préparer leur retour à domicile dans

les meilleures conditions. Il est situé au sein de l’Hôtel-Dieu qui abrite un service de soins de suite et de réadaptation. F.S

Loisirs

Huit fauteuils-ski en AriègeLe ski est en passe de devenir un plaisir partagé en Ariège. Le conseil départemental a décidé de doter en fauteuils-ski les quatre stations équipées de télésièges. Après en avoir acheté quatre en 2016, en voilà quatre autres à disposition cet hiver. Dommage que leur usage soit, pour le moment, réservé aux Ariégeois. Mais « une réflexion est en cours pour l’ouvrir plus largement », a confié le président du département à La Dépêche*. F.S* Édition du 14 octobre 2017.

Culture

200 œuvres d’art brut à ParisL’art ne s’arrête pas à la porte des hôpitaux psychiatriques. La Maison de

Victor Hugo, Place des Vosges, accueille jusqu’au 18 mars une grande exposition d’œuvres réalisées par des personnes internées. Les quelque deux cents dessins, peintures ou objets proviennent de collections constituées au XIXe siècle et au début du XXe à l’initiative de psychiatres précurseurs. Un voyage à travers l’art brut. F.S www.maisonsvictorhugo.paris.fr

Droits de l’Homme

Des papiers pour un militant APFDiadé Ba revit. Ce militant de l’APF, arrivé en France en 2014, a finalement obtenu un nouveau titre de séjour, en novembre 2017. Cinq mois plus tôt, la préfecture avait pourtant décidé de ne pas le renouveler alors même que ce quadragénaire, atteint de poliomyélite, ne peut bénéficier des soins nécessaires dans son Sénégal natal. Il aura fallu que les représentants de l’association se mobilisent pour convaincre le préfet de lui accorder le précieux sésame. F.S

faire face Janvier/Février 2018 - N°7537

faire face Janvier/Février 2018 - N°7538

Consumés le tarif première néces-sité électricité et le tarif spécial de solidarité gaz naturel. Le chèque

énergie les remplace au 1er janvier pour les ménages aux plus faibles revenus. Une aide annuelle, nominative et exclu-sivement destinée à payer les factures d’énergie du logement.

Qui peut en bénéficier ?Vous avez droit au chèque énergie si :- vous habitez dans un logement impo-sable à la taxe d’habitation (même si vous en êtes exonéré(e)) ;- votre revenu fiscal de référence par unité de consommation (UC) est inférieur à 7 700 € par an. La première personne du ménage compte pour 1 UC, la deuxième pour 0,5 UC et les suivantes pour 0,3 UC. Exemple : un couple avec trois enfants représentent 2,4 UC.À savoir : l’AAH n’étant pas déclarable aux impôts, elle n’entre pas dans le revenu fiscal de référence.

Quel est son montant ?Son montant varie de 48 à 227 € en fonc-tion de vos ressources et de la composi-tion de votre foyer. Pour un allocataire de l’AAH vivant seul, il s’élèvera à 144 € par an.

Montant en euros

Revenu fiscal de référence par unité de consommation

Composition du foyer

Inférieur à

5 600 €

De 5 600 à 6 999 €

De 6 999 à 7 700 €

1 unité de consom-mation (UC)

144 96 48

Entre 1 et 2 UC 190 126 63

2 UC et plus 227 152 76

Que payer avec ?- votre facture d’énergie (électricité, gaz, chaleur, fioul domestique, bois, etc.) ;- vos charges de chauffage incluses dans votre redevance, si vous êtes logé(e) dans un logement-foyer conventionné (rési-dence pour personnes âgées, etc.) ;- certains travaux de rénovation éner-gétique de votre logement : isolation, achat d’un poêle à bois, etc. Ils doivent être réalisés par un professionnel cer-tifié reconnu garant de l’environnement (liste sur renovation-info-service.gouv.fr).Tous ces professionnels sont tenus d’ac-cepter le chèque énergie.

Comment en disposer ?Vous n’avez aucune démarche à effectuer. Si vous y êtes éligible, vous recevrez le chèque à votre domicile dans le courant du deuxième trimestre 2018.

Comment l’utiliser ?Ce chèque n’est pas encaissable auprès de votre banque mais doit être remis à votre fournisseur (ou au gestionnaire de votre logement-foyer). Pour l’électricité et le gaz, vous pouvez vous en servir en ligne sur chequeenergie.gouv.fr.Valable jusqu’au 31 mars de l’année sui-vante, il doit être utilisé en une seule fois. Mais si sa valeur est supérieure au mon-

tant de la facture, le trop-perçu sera déduit de la suivante.

Donne-t-il droit à d’autres avantages ?À des protections supplémentaires pour la fourniture d’électricité et/ou de gaz naturel :- vous êtes dispensé(e) de payer les frais de mise en service si vous déménagez ;- en cas d’incident de paiement, vous ne subissez pas de réduction de puissance en période hivernale. De plus, vous béné-ficiez de réductions sur certains frais fac-turés par votre fournisseur.

Comment le réclamer ou contester son montant ?Avant tout, vérifiez votre éligibilité et le montant prévisionnel du chèque en utilisant le simulateur sur chequeenergie.gouv.fr. Ensuite, contactez l’assistance télépho-nique au 0 805 204 805 (gratuit). Munis-sez-vous de votre avis d’imposition. 

par Franck Seuret

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D’un montant moyen de 150 €, le chèque énergie aide les ménages les plus modestes à régler leur facture d’électricité, de gaz, de fioul ou de bois. Après avoir été expérimenté dans quatre départements, le voici généralisé au 1er janvier 2018.

Tout chaud, le chèque énergie

Avec le chèque énergie, de 48 à 227 € selon vos ressources et composition de votre foyer, vous pourrez payer les factures d’énergie de votre habitation.

VOTRE QUOTIDIEN MÉRITE CE QU’IL Y A

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droits question du lecteur

faire face Janvier/Février 2018 - N°75310

Ce nouveau fauteuil, Jean-Pierre en a vraiment besoin. « Mais le rem-boursement de la Sécurité sociale

et ma prestation de compensation du han-dicap (PCH) ne couvrent pas l’intégralité du prix, s’inquiète ce lecteur de Faire Face. On m’a parlé d’un fonds qui peut intervenir en complément… »Les fonds départementaux de compensa-tion (FDC), gérés par les Maisons dépar-tementales des personnes handicapées (MDPH), ont effectivement pour mission de financer tout ou partie des frais de com-pensation restant à charge des personnes en situation de handicap. Mais faute de cadre réglementaire national, leur règle-ment intérieur varie énormément d’un département à l’autre.

Pour les aides techniques mais pas humainesEnviron la moitié d’entre eux n’accordent leur aide qu’aux seuls allocataires de la PCH. D’autres acceptent d’étudier égale-ment les demandes des bénéficiaires de l’allocation compensatrice pour tierce per-sonne (ACTP), de la majoration pour tierce personne (MTP), de l’allocation d’éduca-tion de l’enfant handicapé (AAEH) et, plus rarement encore, de l’allocation person-nalisée pour l’autonomie (Apa).De plus, de nombreux FDC se limitent au financement des aides techniques, des aménagements, du logement et du véhi-cule, voire des surcoûts liés au transport et aux charges spécifiques ou exception-nelles. Ils n’interviennent que très rare-ment pour les frais d’aide humaine et pour les aides animalières.

La loi précise que les frais restant à la charge des bénéficiaires de la PCH ne peuvent, sous certaines limites, « excéder 10 % de leurs ressources personnelles nettes d’impôts dans des conditions définies par décret ». Or, ce dernier n’est jamais sorti. Les FDC n’appliquent donc pas cette règle. Surtout que leurs moyens, limités, ne suf-fisent pas à couvrir les besoins.Pour calculer le montant de l’aide à attri-buer, tous les fonds se basent, entre autres, sur les ressources du demandeur. Mais l’as-siette prise en compte (AAH, revenus des capitaux placés, etc.) varie d’un départe-ment à l’autre. De plus, certains ont défini un ticket modérateur, comme la Sécurité sociale (franchise de 10 % sur les aides techniques, par exemple). D’autres ont fixé un seuil minimal en dessous duquel ils n’examinent pas la demande (exemple : reste à charge de 300 € sur les aides tech-niques) et/ou un montant maximal au-delà duquel ils ne financent plus (1 000 € par prothèse auditive, par exemple).

Dossier à déposer sans tarderDéposez votre demande auprès du FDC. Sans trop tarder, si vous venez d’obtenir un accord de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handica-pées (CDAPH) pour la PCH, car certains fonds imposent un délai maximum après la notification de la décision (deux mois, par exemple). Mais beaucoup exigent que vous

ayez sollicité auparavant tous les finan-cements possibles. Y compris les extra- légaux : Agefiph, Anah pour les travaux, etc. L’aide financière vous sera versée ou sera virée directement au demandeur ou au fournisseur/prestataire de service. 

par Franck Seuret

Un décret qui se fait attendreDans une décision rendue le 24 février 2016, le Conseil d’État enjoignait au Premier ministre de prendre un décret sur les fonds départementaux de compensation. Objectif : rendre applicable la loi de 2005 stipulant que le reste à charge ne doit pas excéder 10 % des ressources personnelles des allocataires de la PCH. Il lui avait donné un délai de neuf mois, c’est-à-dire fin novembre 2016. Un an après la date butoir, le décret n’est toujours pas sorti.

Les fonds départementaux de compensation du handicap financent une partie du reste à charge sur les aides techniques, aménagements, etc. Mais leurs règles d’intervention changent d’un département à l’autre.

Reste à charge : inégaux fonds de compensation

Même si pour calculer le montant de l’aide à attribuer tous les fonds se basent, entre autres, sur les ressources du demandeur, l’assiette prise en compte (AAH, revenus des capitaux placés, etc.) varie d’un département à l’autre. En cause ? Le manque de cadre réglementaire national.

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droits focus

faire face Janvier/Février 2018 - N°75312

C’est une solution à mi-chemin entre le maintien à domicile et la vie en établissement. L’accueil familial

garantit aux personnes en situation de handicap un hébergement en chambre individuelle et une prise en charge plus ou moins étendue, du ménage à l’assis-tance dans les actes essentiels de la vie quotidienne, selon le contrat conclu avec l’accueillant. Que ce soit à titre permanent (365 jours par an, 24 heures sur 24), tem-poraire (en sortie d’hôpital, pendant les vacances des aidants familiaux, etc.) ou séquentiel (quelques jours par semaine ou les week-ends), à temps complet ou partiel (accueil de jour). Deux types d’accueil familial coexistent : l’accueil de gré à gré pour lequel la per-sonne accueillie rémunère ses accueillants et l’accueil par des accueillants salariés d’un organisme facturant la prestation à la

personne accueillie. Cette deuxième for-mule étant très peu développée*, l‘article ne traitera que de l’accueil de gré à gré.

Qui sont les accueillants familiaux ?Un agrément, délivré par le conseil dépar-temental, reste obligatoire. L’accueillant doit respecter certaines conditions : dis-poser d’un logement permettant d’y entrer, d’en sortir et de se déplacer facilement ; suivre une formation… Il peut être agréé pour une à trois personnes.Lorsque l’accueil prévu est permanent, un contrat se conclut pour un an avec une période probatoire d’un mois renouvelable et une reconduction tacite annuelle. Son contenu ? Les conditions matérielles et financières mais aussi les modalités de remplacement de l’accueillant familial pendant ses congés, entre autres.

Qui peut avoir recours à l’accueil familial ?Le choix d’un accueil familial n’est pas soumis à une orientation par la Commis-sion des droits et de l’autonomie des per-sonnes handicapées (CDAPH). En revanche, en l’état actuel de la réglementation, les « personnes handicapées adultes n’ayant pu acquérir un minimum d’autonomie et dont l’état nécessite une surveillance médi-cale et des soins constants », autrement dit celles orientées en maison d’accueil spé-cialisée (Mas) ou en foyer d’accueil médi-calisé (Fam), n’ont pas le droit d’opter pour cette solution.De plus, l’accueil de proches appartenant à la famille de l’accueillant jusqu’au qua-trième degré inclus (enfants, petits-en-fants, parents, grands-parents, oncle/tante, cousin, grand-oncle…) ne peut pas se faire dans le cadre de ce dispositif.

Difficile de vivre seul(e) à domicile ? Assez de la vie en établissement ? Et si vous vous tourniez vers l’accueil familial. La PCH et autres aides peuvent financer cet hébergement chez un particulier.

Exonéré(e) de cotisations ?Vous bénéficiez d’une exonération d’une partie des cotisations patronales dans certains cas. Notamment si vous êtes âgé(e) d’au moins 70 ans (dans la limite d’un plafond de rémunération fixé à soixante-cinq fois la valeur horaire du Smic par mois) ou d’au moins 60 ans si vous avez besoin de l’assistance d’une tierce personne ou si vous êtes titulaire de la PCH ou d’une majoration pour tierce personne.

Adopter sa famille d’accueil

faire face Janvier/Février 2018 - N°75313

Combien ça coûte ?Vous devrez verser à l’accueillant une rému-nération mensuelle calculée sur 30,5 jours. Le montant de ses différents éléments est encadré mais librement négocié.

- Rémunération journalière des services rendusElle comprend, par exemple, la préparation des repas, le nettoyage, l’aide personnelle pour l’accomplissement de certains actes, les déplacements chez le médecin, etc. Elle ne peut être inférieure à 2,5 fois la valeur horaire du Smic brut (9,67 € au 01/01/2016) par jour, soit 24,18 €. S’y ajoute une indemnité de congé, égale à 10 % de cette rémunération mensuelle. Elle est soumise aux mêmes cotisations sociales obligatoires qu’un salaire.

- Indemnité journalière en cas de sujé-tions particulièresElle doit être prévue dans le cas où la per-sonne accueillie présente un handicap nécessitant une disponibilité accrue. Son montant quotidien, soumis à cotisa-tions sociales, est compris entre une et quatre fois le minimum garanti (3,52 € au 01/01/2016).

- Indemnité représentative des frais d’entretien courantElle rembourse les dépenses ordinaires (alimentaires, produits d’entretien et d’hy-giène, etc.). Son montant quotidien est fixé entre deux et cinq fois le minimum garanti (3,52 € au 01/01/2016).

Indemnité représentative de mise à dis-position de la ou des pièce(s) réservée(s) à la personne accueillieSon montant est fonction de la taille et du confort des pièces mises à disposition.Vous trouverez sur www.famidac.fr/?Cal-culez-le-cout-de-votre-accueil un calcu-lateur permettant de simuler le coût total pour la personne accueillie. En se basant sur des hypothèses moyennes, il avoisine 1 700 €, charges comprises. Mais le tarif s’établit au cas par cas.

Comment le financer ?- Prestation de compensation du han-dicap (PCH)L’accueil familial relève des dispositions relatives à la PCH à domicile et le tarif applicable est celui de l’emploi direct. La CDAPH fixera votre besoin d’heures en aide humaine. Libre à vous de décider si toute ou partie de cette aide sera mise en œuvre par l’accueillant familial ou inté-gralement apportée par un autre aidant.Attention : la valorisation des heures d’aide humaine effectuées par l’accueillant familial ne peut excéder la rémunération fixée dans le contrat d’accueil au titre de la rémunération journalière des services rendus et de l’indemnité journalière pour sujétions particulières.

À savoir : vous ne pourrez pas prétendre au volet aménagement du logement de la PCH pour financer l’adaptation de la maison dans laquelle vous êtes accueilli(e).

- Aide sociale à l’hébergementLe conseil départemental l’attribue aux per-sonnes dont les revenus demeurent insuf-fisants pour financer les frais d’entretien courant et l’indemnité représentative de mise à disposition des pièces réservées.À savoir : vous devez déposer votre demande auprès du Centre communal d’action sociale de votre dernier lieu de résidence.

- Allocation personnalisée au logement (APL)Vous êtes considéré(e) comme locataire et pouvez donc prétendre à l’APL, calculée sur la base de l’indemnité représentative de mise à disposition de la ou des pièce(s) réservée(s).

- Avantage fiscalOuvrent droit à réduction ou crédit d’impôt la rémunération journalière des services rendus et l’indemnité de sujétions parti-culières, cotisations sociales incluses, à hauteur de 50 % dans la limite de 12 000 à 20 000 € selon les cas. 

par Franck Seuret

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En savoir plus- Contactez votre conseil départemental pour connaître les familles agréées.

- www.famidac.fr : le site de l’association Famidac propose, outre de nombreuses informations, un service de petites annonces.

* Le principe de base reste le même mais certaines dispositions légales diffèrent (par exemple, les jours de congés s’avèrent plus nombreux pour les accueillants salariés).

santé focus

faire face Janvier/Février 2018 - N°75314

L’été s’est éclipsé, les arbres déshabillés de leurs feuilles. Quand les journées raccourcissent et que la grisaille s’installe, certaines personnes

observent un brusque changement dans leurs com-portement et moral. « Ce qu’on appelle la dépression saisonnière, c’est avant tout une dépression sévère », éclaire d’emblée le Dr Lila Mekaoui, psychiatre à l’Hô-pital Saint-Anne à Paris.

Chaque année, la dépression saisonnière touche 3 à 4 % de la population, en particulier les femmes et surtout les personnes ayant un antécédent de dépression ou des problèmes psychologiques. Elle pointe son nez vers novembre/décembre et s’installe jusqu’à l’arrivée des beaux jours.

Manque d’énergie, fatigue, somnolence, tristesse, changements d’humeur, difficultés à aller travailler, isolement, baisse de libido, désintérêt, perte ou gain de poids, les symptômes de la dépression saisonnière s’avèrent nombreux, bien identifiés et identiques à ceux d’une dépression classique. Seule différence : ils surviennent au moment où les jours sont les plus courts.

Mais le diagnostic ne se pose pas facilement. « Les symptômes doivent revenir plusieurs années successives. De plus, les patient(e)s ne doivent pas

présenter de signes dépressifs à d’autres moments de l’année. » Seul un médecin diagnostiquera la dépression saisonnière, réelle maladie ne devant pas être confondue avec une déprime liée à la météo ou un blues de l’hiver.

Bouleversement du rythme biologique

Alors, comment expliquer la vulnérabilité de certain(e)s à ces changements ? La lumière synchronise le rythme circadien qui régule notre période d’éveil et de sommeil. L’été, le niveau de luminosité atteint plus de 50 000 lux pour passer à 500 lux en hiver. Ainsi, quand la luminosité se fait rare, le rythme se retrouve bouleversé. Dans notre corps, ces deux phénomènes provoquent un désordre hormonal à l’origine des symptômes.

La lumière naturelle stimule la sécrétion de la sérotonine dans le cerveau. Cette hormone régule l’humeur et impacte la production de la mélatonine. C’est justement cette dernière qui régit les différents cycles au cours d’une journée. Or, quand l’organisme contrôle moins bien ces deux hormones, fatigue, tristesse, changements d’humeur… apparaissent. Pour les prévenir, une exposition d’une heure par jour à la lumière naturelle peut suffire. Mais ce moyen demeure insuffisant à soigner le problème quand la dépression saisonnière se confirme.

Lampe de luminothérapie, le bon choix

Dans ce cas, une seule solution : suppléer au manque de lumière. Pour cela, une technique : la luminothérapie qui permet d’emmagasiner de la lumière naturelle. « La lampe utilisée en luminothérapie mime la lumière du jour et se substitue à la lumière naturelle », explique la psychiatre. Avant de poursuivre : « La qualité de la fabrication de la lampe est très importante. Il faut vérifier que c’est un appareil avec une norme

De l’automne au printemps, quand les jours raccourcissent, certaines personnes ressentent les symptômes de la dépression. Pourtant, une solution simple existe pour retrouver le moral : la luminothérapie. Éclaircissements avec le Dr Lila Mekaoui, psychiatre.

Dépression saisonnièreFeu sur la lumière

Prévenir plutôt que guérirQuelques astuces aident à faire le plein de lumière naturelle :

- Sortir une heure par jour

- Diriger sa chaise, à la maison ou au bureau, vers les fenêtres

- Enlever les rideaux

Il faut aussi :

- Avoir une alimentation équilibrée : fruits, légumes, aliments riches en oméga 3, faibles en sucres et graisses

- Veiller à un apport suffisant en vitamine D

- Respecter ses heures de sommeil

faire face Janvier/Février 2018 - N°75315

CE et qu’il a été soumis à de nombreux tests. Le problème avec une lampe de mauvaise qualité ? La puissance ne se maintient pas dans le temps et l’effet bénéfique ne dure donc pas. ». Pas question pour autant de se ruiner. Les magasins spécialisés en électroménager et certaines grandes surfaces vendent de bons appareils aux alentours de 130 euros. À noter que l’Assurance maladie ne les prend pas en charge.

Enfin, il faut savoir qu’utiliser un appareil de luminothérapie se révèle contraignant et que certaines règles doivent être respectées. « Il convient de réaliser sa séance avant 8 heures. Ce n’est pas toujours facile de trouver un créneau et de s’y tenir. Pour que l’appareil soit efficace, la régularité reste indispensable. » L’exposition quotidienne se fait avec une lampe de 10 000 lux placée à trente centimètres du visage. Bien sûr, plus la lampe est puissante, moins la durée d’exposition est importante. Et pour pouvoir faire toutes les séances, mieux vaut opter pour un appareil transportable. « L’exposition doit durer jusqu’à l’arrivée des beaux jours. Quand cette luminothérapie s’arrête, les symptômes reviennent. » Comme revient, après l’hiver, le printemps et son lot de jours plus lumineux. 

par Johanna Amselem

Et les lunettes de luminothérapie ?

Depuis quelque temps, un autre accessoire a fait son apparition à côté des appareils de luminothérapie. Il s’agit des Luminette, une paire de lunettes de luminothérapie. L’idéal pour pouvoir prati-quer d’autres activités (lecture, télévision, cuisine…) pendant la séance. En fonction de l’intensité lumineuse choisie, son utilisa-tion est recommandée pendant vingt à quarante-cinq minutes. Et son efficacité comparable à celle d’un appareil classique prouvée par des études indépendantes. Mais cette nouveauté a un prix élevé : environ 230 euros. À noter que les patients ayant un trouble oculaire demanderont conseil à leur ophtalmologue.

Une exposition d’une heure par jour à la lumière naturelle peut suffire pour prévenir fatigue, tristesse, changements d’humeur… Si la dépression saisonnière se confirme, s’exposer régulièrement face à une lampe de luminothérapie. Et ce, jusqu’à l’arrivée des beaux jours.

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faire face Janvier/Février 2018 - N°75316

santé Paratetra / Sep

Chez les blessés médullaires ou les personnes atteintes de sclérose en plaques, la spasticité des membres inférieurs semble parfois résister au traitement. Il faut alors remettre en cause le diagnostic. Explications du Dr Elsa Mauruc-Soubirac, médecin rééducateur (MPR) à l’Hôpital Raymond Poincaré à Garches.

Un syndrome des jambes sans repos ?

Faire Face : Devant une spasticité sur laquelle le traitement n’agit pas, vous recherchez aujourd’hui un syndrome des jambes sans repos. Pourquoi ?

Dr Elsa Mauruc-Soubirac : Cela fait suite à une étude que nous avons menée en 2015 dans le service. Les patients atteints de sclérose en plaques (Sep), de blessures médullaires présentent fréquemment des spasmes involontaires, assimilés à de la spasticité. Ils sont traités par du baclofène par voie orale dans un premier temps puis, dans certains cas, par pompe intrathécale.

Mais des spasmes en flexion surviennent aussi dans le cadre d’un syndrome des jambes sans repos (SJSR). Ils sont alors nommés “mouvements périodiques des jambes” (MPJ). Dans ce cas, le mécanisme passe par d’autres voies neuronales et le baclofène s’avère inefficace.

Nous avons donc voulu savoir dans quelle mesure les deux diagnostics étaient confondus et dans combien de cas le SJSR pouvait expliquer les spasticités résistantes au baclofène…

FF : Comment faites-vous la différence entre les deux ?

Dr E.M-S : Dans le cas d’un SJSR avec MPJ, les spasmes en flexion sont plus fréquents en fin de journée, la nuit et en position allongée. Le sommeil est perturbé, avec des micro-réveils. S’y ajoutent des sensations anormales comme des douleurs, un inconfort, un besoin impérieux de bouger…

Si un patient se plaint d’être fatigué, d’avoir un mauvais sommeil, présente des spasmes ou des contractures à prédominance nocturne et si le baclofène reste inefficace, il y a fort à parier qu’il présente un SJSR avec MPJ. Il faut alors le vérifier. C’est ce que nous avons fait dans cette étude chez sept patients atteints de Sep et onze blessés médullaires chez lesquels un SJSR était suspecté.

FF : Comment confirmez-vous le diagnostic de syndrome des jambes sans repos ?

Dr E.M-S : Avant toute chose, il faut s’assurer qu’aucune épine irritative ne vient augmenter la spasticité – ou sinon la traiter –

et rechercher une carence en fer car cela peut provoquer un SJSR qui disparaît si elle est corrigée. En l’absence de carence et d’épine irritative, c’est une polysomnographie (lire encadré page 17) qui permet de confirmer le diagnostic de SJSR avec MPJ.

À Garches, nous avons la chance d’avoir l’expertise de l’équipe du Dr Maria Antonia Quera Salva, spécialiste du sommeil, ce qui facilite les choses. Les patients bénéficient d’un enregistrement du sommeil dans une chambre dédiée au sein du service. Si le diagnostic est confirmé, un agoniste dopaminergique, le pramipexol, est prescrit. L’efficacité ressentie par le patient est, dans la plupart des cas, immédiate.

Dans l’étude, seize patients avaient des MPJ confirmés par la polysomnographie. Tous ont ressenti une amélioration subjective sous pramipexol et pour onze d’entre eux une réduction des MPJ a pu être objectivée.

FF : Pendant combien de temps ce traitement est-il prescrit ?

Dr E.M-S : Un traitement doit toujours être régulièrement réévalué. Dans le cas du pramipexol, nous effectuons une polysomnographie de contrôle à six mois. Il est possible d’interrompre le traitement

3 fois plus en cas de SepD’après Schürks et al.*, le syndrome des jambes sans repos (SJSR) touche de 12 à 57,5 % des patients atteints de Sep contre 2,5 à 18 % de la popula-tion générale.

* Schürks M, Bussfeld P. Multiple sclerosis and restless legs syndrome : a systematic review and meta-analysis. Eur J Neurol Off J Eur Fed Neurol Soc. 2013 Apr ; 20(4):605–15.

LE CHIFFRE

Vérifier l’absence d’épines irritativesLes contractures douloureuses et involontaires que subissent les patients atteints de sclérose en plaques ou les blessés médullaires peuvent être majorées par des épines irritatives. Il s’agit de troubles très variés (infection urinaire, escarre, constipation, calculs rénaux, fractures, etc.) déclenchant cette activité réflexe.

faire face Janvier/Février 2018 - N°75317

comme de le maintenir à long terme si nécessaire. S’il s’avère insuffisant, d’autres médicaments peuvent être secondairement utilisés comme des antiépileptiques (la gabapentine), des benzodiazépines ou des dérivés morphiniques.

FF : Peut-on présenter à la fois une spasticité et des mouvements périodiques des jambes ?

Dr E.M-S : Oui. C’est toute la difficulté. Un patient peut avoir des spasmes liés à sa spasticité, qui seront améliorés sous

baclofène, et des spasmes liés à un SJSR avec mouvements périodiques des jambes. Ces derniers ne répondront pas au baclofène et donneront l’impression que la spasticité résiste au traitement.

De plus, la fatigue liée au SJSR augmente la spasticité qui contribue, en retour, à fatiguer les patients. Tout s’imbrique. Pour résoudre cela, il faut bien traiter les deux causes à la fois. Heureusement, il n’y a pas de contre-indication à utiliser, par exemple, le baclofène et le pramipexol en même temps.

Le SJSR peut aussi toucher les bras et le tronc, ce qui complique

sa reconnaissance, et il est possible de présenter des MPJ sans SJSR. Face à une spasticité résistante au traitement, il faut donc réaliser correctement le diagnostic différentiel afin de prescrire les bons médicaments pour mieux soulager le patient. 

propos recueillis par Adélaïde Robert-Géraudel

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« Si un patient se plaint d’être fatigué, d’avoir un mauvais sommeil, présente des spasmes ou des contractures à prédominance nocturne et si le baclofène reste inefficace, il y a fort à parier qu’il présente un syndrome des jambes sans repos avec mouvements périodiques des jambes. »

La polysomno- graphie, c’est quoi ?La polysomnographie ou polygraphie du sommeil consiste à mesurer plusieurs paramètres physiologiques quand la personne dort. Des électrodes permettent d’enregistrer l’activité du cerveau (électroencéphalogramme ou EEG), des globes oculaires, du cœur (électrocardiogramme ou ECG), des muscles des jambes ou des bras (électromyogramme ou EMG) mais aussi le rythme respiratoire et cardiaque. Elle est couplée à une vidéosurveillance.

faire face Janvier/Février 2018 - N°75318

En plus de l’étude de la morphologie du visage et de la silhouette, le test de colorimétrie permet au coach en image de mieux conseiller la personne : quelles couleurs de vêtements, de cheveux et de maquillage.

«Vous avez le teint pâle, les cheveux blonds, privilégiez les tons froids et les pastels, comme le framboise, près du visage

avec, par exemple, un chemisier, un foulard. Évitez les couleurs chaudes telles que marron et orange qui durciraient vos traits, conseille Leila Ngouoto à Sophie (1). Pour les vêtements, adoptez le vert d’eau et le gris, plus gais que le noir. » Ensuite, place à l’exercice des couleurs afin d’affiner leur choix pour la garde-robe, les cheveux et le maquillage de Sophie. Pour cela, la coach en image étudie aussi la morphologie de son visage, sa silhouette et ses particularités physiques.

Signature visuelle

Leila Ngouoto, qui a créé la société Only You (2) basée en région parisienne, propose du conseil en image à des femmes et à des hommes valides et en situation de handicap, à domicile et dans les structures spécialisées. Objectif ? Renforcer l’estime de soi, le pouvoir de séduction mais aussi l’employabilité. « J’ai souvent vu des personnes rater leur entretien d’embauche à cause d’une tenue vestimentaire, d’une posture inadaptées ou d’une mauvaise gestion du stress, explique cette ancienne chargée de recrutement en entreprise. Or, aujourd’hui, l’image que nous renvoyons s’avère primordiale, nous sommes vus avant d’être entendus. »

Soi en mieux

Après avoir cerné les besoins de sa ou son client(e), la conseillère en image définit les couleurs lui convenant le mieux grâce au test de colorimétrie. « Une première étape intéressante qui permet de gagner du temps

lors des achats et d’éviter ceux de vêtements qui ne quitteront jamais le dressing. » Même si elles ont la même silhouette, Leila Ngouoto conseille différemment une femme valide et une femme en fauteuil roulant. « Pour la seconde, j’intègre le fauteuil comme un accessoire. Je mets en valeur la partie haute de son corps, celle qui attire le regard avec des bijoux. »

Autres volets de son activité ? Elle accompagne ses clients chez le coiffeur, le maquilleur et en boutique pour choisir des habits faciles à porter. Elle les oriente aussi vers des sites comme ENDY & Co (3) qui proposent des vêtements confortables avec des systèmes d’ouverture adaptée (zips, élastiques, aimants) et à la mode : blazers, robes de soirée, à paillettes, etc. Des tenues parées de style et de glamour avec toujours le même effet : souligner ses atouts. 

par Katia Rouff-Fiorenzi

Façonner son apparence pour en tirer le meilleur, adopter une tenue qui valorise, un maquillage qui illumine, un foulard qui égaie… Avec le conseil en image, soulignez vos atouts et gagnez en confiance.

Exercice de style

santé bien-être

(1) Le prénom a été changé.(2) www.only-you.fr(3) www.endyandco.fr/la-marque

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iaTÉMOIGNAGE

« Ce “passage” m’a transformée. »Marjorie, 22 ans, atteinte d’une infirmité motrice cérébrale.

« J’ai utilisé le conseil en image pour intégrer le monde de l’entreprise, connaître ses codes, quitter mon image de jeune fille. Ce “passage” m’a transformée : hier, blonde aux cheveux longs, je porte, aujourd’hui, une coupe courte brune. J’ai aussi adopté une garde-robe plus classique. Ce qui m’a le plus marquée ? Le test de colorimétrie. J’ai lâché le rouge, une couleur chaude peu adaptée à ma carnation claire et à l’entreprise. »

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faire face Janvier/Février 2018 - N°75320

La nuit, elle coupe des têtes. Les boudeuses ou celles avec les yeux fermés. Dans un labo, Lou Bellio les remplacent par des bouilles souriantes. Résultat : des photos scolaires de gamins qui feront la joie de leurs parents.Le jour, elle se consacre à ce qu’elle aime vraiment : la photo documentaire à caractère social. Même si, pour l’instant, elle ne vit pas de son métier, sa motivation n’en est pas affectée.Dans son objectif, souvent des enfants autistes ou polyhandicapés. Ses images donnent à voir au-delà, ouvrent des chemins vers des univers sans mots où se déploient des modes de communication différents. Les couleurs chatoyantes, les regards, les mises en scène témoignent d’une belle force de vie. La sienne, la leur.

Valérie Di Chiappari

Lou Bellio en cinq dates

2008 Naissance de son frère Loïk, atteint

d’une forme sévère de leucodystrophie. Elle dit que pour sa famille, il a su « transformer le plomb en or », qu’il est devenu « leur fierté ». Sans lui, elle n’aurait jamais eu autant envie de photographier des personnes

handicapées.

2015 Elle penchait vers la sociologie, l’ethnologie ou la biologie. Elle a

finalement choisi la photographie. Diplôme en poche, la voilà appareil en main à étudier, d’une autre façon, les

modes de vie, les situations.

2016 Rencontre Hugo, jeune garçon autiste, un copain de son frère. Pendant un an,

tous les mercredis, elle le photographie. Elle utilise ce qui le captive, cherche ce qui lui plaît. Un travail de patience et de persévérance à travers lequel

ils se sont apprivoisés.

2017 (septembre) Devient représentante d’Ela,

l’association européenne contre les leucodystrophies (ela-asso.com). Est leur relais en Occitanie. Ce qui

consiste, entre autres, à accueillir de nouveaux parents et à organiser des

événements pour rassembler les familles adhérentes.

2017 (octobre) Expose à la médiathèque Quais des Arts de Cugnaux, près de Toulouse

(Haute-Garonne) où elle vit. Projet avec l’association Elheva (elheva.jimdo.com)

pour que certaines photos servent de supports à de la sensibilisation au

handicap dans les écoles.

Poursuit ses travaux personnels, sur les personnes handicapées, ses

grands-parents, âgés et à la mémoire défaillante, les SDF. Aimerait aussi

travailler pour la presse.

« Quand je vois Justine, j’ai envie de fredonner : “Allez viens, je t’emmène au vent, je t’emmène

au-dessus des gens”*. »

Lou Bellio

portfolio

* Citation extraite d’une chanson de Louise Attaque.

faire face Janvier/Février 2018 - N°75321

« Loïk, mon frère, ce petit alchimiste sans mots. Mais quand le corps parle, il dit l’essentiel. »

faire face Janvier/Février 2018 - N°75322

« Ça tourne, ça tourne, les couleurs dansent et le silence perd patience. »

« Grand voyageur, les pieds sur Terre, la tête dans les planètes. »

Lou Bellioportfolio

faire face Janvier/Février 2018 - N°75323

« Hugo derrière ses barreaux fluides et mobiles, sa douce prison empreinte de liberté. »

« Fascination poisson. »

faire face Janvier/Février 2018 - N°75324

Lou Bellioportfolio

« Légers, joyeux, sensibles, doux, comme des petits ballons, ils nous disent : “Allons.” Bonjour Ludovic ! »

faire face Janvier/Février 2018 - N°75325

« Bulles de bonheur et explosion de joie avec Hermance. »

Studiop4.frCommunication

La pension d’invalidité de A à Z

PROCHAIN DOSSIER

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PANORAMA

28 À chaque style, sa formule

BONS PLANS

31 Carte postale de congés

QUOTIDIEN

34 Mon handicap dans mes bagages

FINANCEMENT

36 Voyager sans se ruiner

ROUTARDS

37 Escapades nomades

HÉBERGEMENT INSOLITE

38 Dépaysement nature

CARNET D’ADRESSES

39 Sur la route du départ

Des idées pour s’aérer

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Envie de loisirs/sportVous n’avez pas accès à toutes les activités que vous voudriez le reste de l’année ? Vous aimez vous amuser, jouer, vous dépenser, sentir monter l’adrénaline ? Optez pour :- un village vacances. Il en existe une quarantaine labellisés “Tourisme et handicap” (TH) pour le handicap moteur, des enseignes VVF, Cap France, Ternelia… ;- un camping. Leur standing a évolué et certains proposent activités et sorties. En France, cent quarante sont labellisés TH ;- un hôtel ou une location dans un site touristique avec un programme d’animations l’été ;- un séjour APF Évasion pour partir en groupe de huit à seize personnes en situation de handicap. Le catalogue adultes compte une centaine de propositions, en France et à l’étranger, classées par âge et degré d’autonomie, avec possibilité de soins infirmiers ainsi que des séjours à destination des personnes polyhandicapées ;- un séjour UCPA très sportif si vous avez moins de 30 ans ;- un festival de musique, en réservant à l’avance votre logement à proximité.

Envie d’authenticitéVous ne vous reconnaissez pas dans les offres touristiques commerciales ? Vous avez envie de découvertes loin des sentiers battus ? Vous préférez laisser la chance au hasard ? Choisissez :- un hébergement dans un quartier ou une commune périphérique où vivent les “vrais gens”, éloigné des sites touristiques ;- une maison d’hôtes ;- un organisme de tourisme solidaire favorisant la découverte de la vie locale ;- un lieu trouvé grâce aux guides et cartes touristiques décalés, comme les plans de villes Use-it faits par des jeunes (uniquement en anglais) ;

- une visite en compagnie d’un habitant bénévole. Certains greeters sont même formés à l’accueil des touristes handicapés ;- les endroits “bons plans” de votre réseau, en lançant un appel via Facebook ou mail.

Envie de faire des rencontresVous avez plaisir à discuter avec de nouvelles personnes ? Si vous ne craignez pas la promiscuité, une formule collective reste la meilleure solution. Introverti(e), privilégiez un petit groupe. Pensez à :- un séjour en village vacances puisque vous êtes libre de votre emploi du temps en ayant tout

Les vacances existent afin de rompre avec le quotidien, se changer les idées, s’imprégner de nouvelles sensations, expériences, paysages, rencontres… Mais loin des clichés du farniente à la mer et de la randonnée en montagne, à chacun sa pause.

Panorama

À chaque style, sa formule

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sur place et la possibilité de partager repas et loisirs ;- un voyage organisé en groupe. L’agence de voyage vous renseignera sur les tour-opérateurs existants. Attention : le groupe impose des contraintes horaires ;- une croisière pour changer d’endroit sans changer d’hébergement (mais les excursions ne sont pas toujours adaptées).

Envie de visiter/se cultiverVous n’aimez rien tant que le contact des vieilles pierres, les dédales de rues au charme fou, les musées. Vous appréciez les

journées durant lesquelles vous avez appris des choses. Préférez :- des régions riches en patrimoine, comme la Loire ;- des villes disposant de grands musées : Lyon, Paris, Aix-en-Provence, Bruxelles ou Rome…

Vous pouvez aussi vous laisser tenter par une destination des pages “Tourisme” de Faire Face dont certaines, comme Bordeaux et Amiens, sont labellisées “Destination pour tous” ;

À chaque style, sa formule

Trois conseils essentiels pour réussir ses vacancespar Noëlle Pirony, conseillère loisirs à l’APF et référente du blog www.vacances-accessibles.apf.asso.fr

1. Ne pas tout miser sur l’hébergement

Certes, ce point est capital puisque s’il n’est pas bien adapté, cela peut devenir un cauchemar. Mais ne pas s’y focaliser car l’offre s’avère si pléthorique que l’on risque de s’y perdre. En plus, de quoi se souvient-on en rentrant ? Pas de l’hébergement mais de ses activités et rencontres. Pas de panique, une fois la formule choisie, l’hébergement suivra.

Comme il n’existe pas de listing exhaustif des hébergements adaptés, il faut se fier aux structures labellisées “Tourisme et handicap” (2 200 hébergements dans la catégorie “handicap moteur”) sans oublier que de nombreux sites sans ce label sont pourtant accessibles. Les offices de tourisme sauront vous renseigner et vous indiquer ceux les mieux équipés. Dans tous les cas, contactez en amont les propriétaires afin de vérifier l’équipement exact mis à disposition.

2. Se poser la question de ses attentes

La plupart des personnes ne prennent pas le temps de se pencher sur leurs envies et attentes en matière de vacances. Le meilleur moyen de tomber à côté !

Suis-je plutôt tenté(e) par un gîte perdu dans la campagne ou un village vacances avec des animations non-stop ? Pourquoi pas Londres ? La Corse ? Une sortie en boîte de nuit ? L’argent reste une limite importante mais il existe plusieurs formules. Il faut faire preuve d’imagination. Sur 80 % de personnes désirant aller à la mer, combien pourront vraiment se baigner si elles ont des escarres, une sonde ou si la plage ne dispose pas de tiralos ? Autres alternatives ? Des lacs, des campings avec bungalows accessibles et piscines fantastiques.

3. Se donner toutes les chances de faire des rencontres

Sortir du cadre habituel et avoir l’esprit plus disponible et détendu, comme c’est le cas en vacances, favorisent les rencontres. D’autant qu’expérimenter des activités inédites révèle de nouveaux aspects de notre personnalité et donc la possibilité d’être vu(e) autrement.

Pour cela, mieux vaut choisir une formule collective, éventuellement avec une thématique (un sport, un stage artistique, des visites patrimoniales), réunissant des personnes aux centres d’intérêt communs. Enfin, en collectif, il faut accepter de dépasser sa timidité pour faire le premier pas et ne pas attendre que les autres viennent à soi.

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- des circuits touristiques thématiques tels que la route des vins d’Alsace, celle des châteaux en Auvergne, du cidre dans le Calvados ;- des sites de mémoire. La Normandie, la Somme ou Verdun ;- le tourisme industriel. Passez les portes d’une centrale de géothermie, par exemple.

Envie de profiter de ses ami(e)s/sa familleLes vacances, c’est aussi fait pour resserrer les liens avec les personnes aimées qui habitent loin ou avec lesquelles nous ne passons pas assez de temps. Alors, penchez pour :- un hôtel à proximité ou louez le matériel manquant pour loger chez elles ;- des lieux susceptibles de répondre aux attentes de tous ;- une grande location adaptée dans laquelle vous invitez vos proches ;- un séjour en village répit familial comme Les Bruyères à Brugheas dans l’Allier (1) durant lequel votre aidant aura aussi du temps rien que pour lui ;

- un départ “en bande” avec vos colocataires, voisins, copains, en préparant ensemble le programme.

Envie de se reposerVous envisagez de ne rien gérer, ni de vous préoccuper de ce qu’il y a dans le frigo mais seulement buller au soleil, bouquiner, vous lever tard, vous faire chouchouter, vous recentrer sur vous-même ? Réservez : - une formule all-inclusive en hôtel avec piscine ;- une famille d’accueil dans laquelle vous vous sentirez

comme à la maison mais les pieds sous la table (lire pages 12-13) ;- une croisière durant laquelle vous vous réveillez chaque matin dans un port différent sans avoir à lever le petit doigt ;- une thalassothérapie pour jouir des bienfaits de l’eau ;- un stage de méditation.

Envie de natureVous voulez prendre un bol d’air, goûter au silence des grands espaces, entendre oiseaux, clochettes des vaches ? Vous avez une âme écolo ? Vous voulez retrouver la saveur des bons produits ? Sont faits pour vous :- la découverte d’un département rural ? Pourquoi pas la Lozère ou la Meuse ? ;- la découverte du monde agricole avec les labels “Accueil paysan” ou “Bienvenue à la ferme”. Des campings, chambres ou gîtes proposés par des éleveurs ou cultivateurs offrent une visite de leurs exploitations et des repas fermiers ;- les gîtes de France ;- les parcs naturels régionaux avec découverte de la faune et de la flore et dans lesquels sont implantés les gîtes Panda et Hôtels au naturel ;- une randonnée itinérante en montagne avec l’association Handi Cap Évasion (2). 

par Élise Descamps

Mon rétroplanning pour cet étéJanvier. Je définis mes envies : mer, montagne, ville, étranger, le paradis dont quelqu’un m’a parlé, l’endroit sur la photo glanée dans un magazine ? En solo, en groupe ? Avec d’autres personnes handicapées ou pas ? Je me fixe deux ou trois pistes pour ne pas me disperser.

Février. J’étudie mes pistes sur Internet, les guides spécialisés, une agence de voyage, en appelant les offices de tourisme. Je vérifie l’accessibilité sur les sites Handiplanet, Jaccede et par téléphone. Je confie éventuellement mon projet à une agence spécialisée comme Be Handi, Adaptours ou Yoola (lire page 39) pour me concocter un voyage sur mesure. Je réserve sans tarder.

1er mars. Dernière limite pour m’inscrire à un séjour APF Évasion.

Printemps. Je réserve mon transport (pour l’avion, s’y prendre plus tôt) en précisant mon handicap. J’explique à l’organisme de vacances choisi mes envies en détail afin qu’il puisse les prendre en compte.

Juin. Je réserve l’équipement nécessaire sur place, passe commande à la pharmacie locale, cherche une infirmière ou un(e) auxiliaire de vie.

Juillet. Je n’ai pas réussi à m’organiser avant ? Je tente les séjours en last minute (lire page 36).

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(1) lesbruyeres.centrederepit.org Tél. : 04 43 03 13 27(2) hce.asso.fr Tél. : 04 78 22 71 02

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Ils ont tâtonné, essuyé des échecs pour finalement dégoter un endroit ou une formule correspondant à leurs aspirations. Farniente ou journées bien remplies, seul(e), en couple ou en groupe, avec d’autres personnes en situation de handicap ou pas, ils égrènent leur recette du bonheur en vacances.

Bons plans

Carte postale de congés

Maxence, 24 ans, Côte-d’OrCe que j’attends des vacances : découvrir d’autres façons de vivre.

Avec qui : mes parents, des copains et collègues.

Mon conseil : se donner un but thématique.

Ma trouvaille : partir avec mon Ésat.

Tous les deux ans, l’Ésat APF Clothilde Lamborot, où je travaille, organise un séjour d’une semaine à l’étranger, sur le temps de travail, ne coûtant aux participants que 200 €. Partir avec ses collègues et ses encadrants permet de mieux les connaître et, ensuite, de se sentir plus confiant à son poste. Je suis allé en Espagne et à Amsterdam. Là-bas, nous avons fait beaucoup de visites et découvert comment vivent et travaillent les personnes à mobilité réduite.

Voir comment les habitants réagissent à notre handicap s’avère aussi très intéressant. J’ai adoré faire partie du comité de pilotage car je n’étais pas simple consommateur. Peu à peu, je pars de moins en moins avec mes parents et j’apprends à organiser moi-même mes congés.

Maxime, 32 ans, NordCe que j’attends des vacances : vivre ma vie de jeune.

Avec qui : seul, dans un groupe.

Mon conseil : bien cibler son séjour en fonction des personnes que l’on veut rencontrer.

Ma trouvaille : les séjours APF Évasion.

Depuis dix ans, je pars chaque été en groupe 18-35 ans d’APF Évasion (lire page 39). Comme je me débrouille seul et que je suis très sportif, je choisis ceux estampillés “À fond la vie” en changeant, chaque été, de région. L’ambiance est à la rigolade. Le reste de l’année, je ne sors pas assez en soirée à mon goût car mes copains sont en couple ou trop occupés. En vacances, j’en profite grâce aux soirées bowling, casino, boîte de nuit… Là, je vis ma vie de jeune. À la fin, nous nous quittons tous en pleurant mais gardons le contact.

Jeanne, 40 ans, MeuseCe que j’attends des vacances : faire le plein d’activités et de rencontres.

Avec qui : seule.

Mon conseil : se lancer dès le premier jour.

Ma trouvaille : un village vacances grand public.

Après avoir testé les séjours adaptés, je trouve davantage mon compte, depuis cinq ans, en village vacances ordinaire car je me sens plus heureuse dans un milieu non spécialisé. Je vais chaque année à La Rivière à Saint-Jean-de-Monts, en Vendée. La mer est à trois kilomètres mais c’est pratique d’avoir la piscine, le restaurant et un choix d’activités

Quel vacancier êtes-vous ?D’après une étude de 2009 d’Atout France, les personnes en situation de handicap :

- partent moins souvent quand elles doivent être accompagnées ou qu’elles vivent seules ;

- séjournent plus longtemps que l’ensemble de la population, notamment pour “rentabiliser” les contraintes de déplacement ;

- utilisent davantage l’hébergement marchand car famille et amis ne sont pas suffisamment équipés ;

- partent en majorité individuellement et seulement 18 % dans le cadre d’un groupe organisé (par une agence de voyage, une association…).

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à deux pas de ma chambre. Et ce, sans la contrainte de suivre un groupe.

Je me bâtis mon propre programme. Le soir, je danse, joue et assiste à des spectacles. Le premier jour, il faut faire l’effort d’aller vers les autres même si les personnes choisissant cette formule sont en général très ouvertes. La preuve : je me fais des contacts qui durent.

Serge, 48 ans, Bouches-du-RhôneCe que j’attends des vacances : me nourrir l’esprit.

Avec qui : mon épouse ou mon fils.

Mon conseil : partir en hiver car il y a davantage d’expositions et de spectacles.

Ma trouvaille : l’appartement d’un particulier à Paris.

Depuis que je suis paraplégique, j’ai tiré une croix sur la montagne où j’avais un appartement. Certes, il existe des loisirs adaptés mais je n’ai pas envie de me faire promener. Autonome, j’ai réorienté mes loisirs vers le culturel. J’adore Paris, ses jardins, musées, spectacles, cabarets et petits restaurants, sans oublier les Champs-Élysées. Je m’y balade toute la journée pour ne rentrer qu’à 1 heure.

Enseignant, donc très concentré en temps normal, me cultiver me repose l’esprit. Mais l’hôtellerie, quelle galère ! Alors, j’ai trouvé sur Airbnb un appartement génial de 90 m2 avec terrasse. Le propriétaire, Frédéric, a presque le même handicap que moi et laisse tout sur place. Étrange de vivre chez quelqu’un mais si chaleureux.

Rachel, 48 ans, MoselleCe que j’attends des vacances : quitter l’environnement protecteur dédié au handicap.

Avec qui : seule ou dans un groupe.

Mon conseil : accepter de se mettre “à nu”.

Ma trouvaille : La randonnée itinérante.

Depuis seize ans, je pars en randonnée itinérante en montagne avec l’association Handi Cap Évasion en France, Turquie, Pérou, Roumanie… La pleine nature, le calme, les paysages bien mérités arrivée au

sommet, cela fait un bien fou. Des accompagnateurs poussent les personnes à mobilité réduite en joëlette. Ne pas solliciter l’aide de mes proches est important pour moi et côtoyer d’autres personnes handicapées, des alter ego, m’a beaucoup aidée à réaliser que je pouvais encore vivre intensément.

Les journées sont très physiques, cependant on s’encourage mutuellement. Dans l’épreuve, aucun faux-semblant. Le soir, on dort sous une tente en camping, en bivouac ou à la belle étoile. Il faut accepter de ne pas prendre de douche pendant plusieurs jours et dormir dans la promiscuité mais c’est humainement si fort !

Franck, 49 ans, MayenneCe que j’attends des vacances : faire une pause.

Avec qui : en famille.

Mon conseil : à l’étranger, n’emporter qu’un petit fauteuil pour éviter la casse.

Ma trouvaille : une maison d’hôtes à Marrakech, au Maroc.

Un peu plus de deux ans après l’accident de ski m’ayant rendu tétraplégique, j’ai ressenti le besoin de refaire un grand voyage pour montrer à mes ados que la vie continuait. Nous sommes allés à Marrakech où un couple de Français a créé une maison d’hôtes idyllique, avec piscine : Handioasis (1). Carole, infirmière, s’occupe des soins quotidiens. José, ancien spécialiste de matériel médical, a constitué un stock phénoménal de tout ce dont on peut avoir besoin.

En arrivant, tout est là, y compris le lit médicalisé rallongé car je mesure 1 m 95. La maison dispose même d’un 4x4 doté d’un bras de transfert permettant d’aller en montagne avec un guide local. Dans ce pays d’Afrique du Nord, rien n’est adapté mais tout le monde s’adapte et reste prêt à vous porter où vous voulez.

Carole, 55 ans, AubeCe que j’attends des vacances : me ressourcer.

Avec qui : seule.

Mon conseil : prendre le temps de chercher un(e) hôte disponible et avec qui bien s’entendre.

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Des idées pour s’aérer

Ma trouvaille : une famille d’accueil dans le Sud.

J’ai toujours beaucoup voyagé, même en fauteuil. Mais, très malade, je n’avais pas pu partir ces quatre dernières années. Au printemps 2017, j’ai remis le pied à l’étrier avec un séjour d’un mois et demi en famille d’accueil. Il me fallait un vrai break. Cette formule, très confortable, a l’avantage d’être soutenue financièrement par mon conseil départemental.

Après des dizaines de coups de fil, j’ai trouvé sur le site Famidac Monia, une perle, près de Dignes. Nous partagions les repas, parlions jardinage et mon hôte m’accompagnait dans certaines sorties, me faisait découvrir sa région. Aide-soignante de formation, elle était aussi mon auxiliaire de vie. Je profitais de mes moments seule pour lire et admirer la vue.

Pascal, 60 ans, OiseCe que j’attends des vacances : me sentir comme à la maison.

Avec qui : mon épouse.

Mon conseil : profiter des plaisirs simples.

Ma trouvaille : un gîte adapté à 1 heure 30 de chez moi.

Une à deux fois par an, je pars deux semaines avec mon épouse en gîte parfaitement adapté et équipé, dans la baie de Somme. N’étant pas trop éloigné de notre domicile, il me permet de ne pas arriver trop fatigué et d’en repartir rapidement en cas d’urgence. La région, jolie, ne subit pas la canicule que je ne supporte pas.

Chasseur et pêcheur avant mon accident de ski, j’aime me balader avec le chien, observer les moutons, les canards, les voisins qui coupent du bois. Une piste cyclable, très bien conçue, rejoint la mer, à sept kilomètres. Retourner toujours au même endroit est très rassurant et permet de se sentir un peu chez soi. D’ailleurs, j’y ai laissé mon ancien fauteuil électrique. Et je sais que Béatrice, la propriétaire du gîte Not’Chtiot Maison (2), s’assure toujours que la kinésithérapeute sera disponible lors de mon prochain séjour.

Ma shopping list pour les vacances• Parasol/parapluie se fixant au fauteuil roulant, ou porte-parapluie, pour se balader toujours à l’ombre et au sec, sur www.able2.nl, 40 €.

• Sac multifonction à accrocher en bandoulière, à la taille ou au fauteuil pour avoir toujours ses papiers, son guide touristique et son porte-monnaie à portée de main, sur www.able2.nl, 55 €.

• Rampe d’accès télescopique, très compacte, à transporter dans sa housse, sur www.able2.nl, 177 €.

• Urinoir de voyage, pour homme et femme, www.belibe.fr, 20 €.

• Coussin gonflable en PVC, sur www.materiel-handicap.fr, 10 €.

• Gants de toilette jetables, sur www.materiel-handicap.fr, 6 € les 100.

• Préparez-vous un kit de réparation de roues : rustines, colle, pompe, graisse…

(1) www.handioasis.com(2) Tél. : 03 22 27 04 62 - 06 78 91 01 86(3) www.vrf.fr - Tél. : 05 57 88 58 85

Bernard, 62 ans, NordCe que j’attends des vacances : changer d’air et découvrir une région.

Avec qui : mon épouse.

Mon conseil : oser quitter ses habitudes.

Ma trouvaille : un village répit famille.

Ma femme et moi allions en gîtes de France aménagés, à sept cents kilomètres à la ronde, pour faire le trajet d’une traite. Mais comme j’ai besoin de dix heures d’auxiliaire de vie par jour, nous étions toujours à trois. Impossible donc de se retrouver. L’an dernier, nous avons enfin trouvé la formule idéale : un “village répit famille”, aux Cizes, dans le Jura (3). Le parfait compromis entre dépaysement, indépendance, sensations fortes et sécurité : le studio parfaitement conçu, le personnel attentif au moindre de nos désirs et le choix d’activités, à pratiquer ensemble ou séparément, fantastique.

J’ignorais être capable de faire de la boccia ou des chiens de traîneaux. Ma femme a des moments pour elle et me sait entre de bonnes mains. Toute l’année, elle porte tout. Là, elle se laisse porter. Grâce aux aides de la mutuelle, de la MDPH et de la caisse complémentaire de retraite, une semaine peut ne revenir qu’à 78 € pour deux. 

propos recueillis par Élise Descamps

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Mes aides humainesJe prévoisEn vacances aussi, une aide humaine peut s’avérer nécessaire. Renseignez-vous suffisamment à l’avance pour trouver sur votre lieu de villégiature quelqu’un de disponible. Vous pouvez, par exemple, mixer durant le mois de vos congés des heures effectuées par un service prestataire et des heures en emploi direct. Toutefois, il faut informer le conseil départemental de ce choix. Vous pouvez aussi poser la question à votre auxiliaire de vie habituel.

J’évalue mes besoinsAvant votre départ, identifiez clairement le type d’aide (toilettes, habillage…) et le temps nécessaire (combien de fois par jour, quelle durée ?) dont vous aurez besoin. Vérifiez que votre aidant est assuré dans le cadre de sa mission d’accompagnement.

Je trouve une personne sur placeTournez-vous alors vers les structures locales si vous fonctionnez avec un prestataire ou en tant que mandataire. Vous pouvez contacter la délégation APF locale, la mairie ou le CCAS de la commune dans laquelle vous séjournerez.

Si vous préférez le gré à gré, diffusez une annonce suffisamment tôt via des sites

classiques (leboncoin, vivastreet, topannonces.fr), sur le site de la Fédération des particuliers employeurs en France (Fepem), www.fepem.fr, ou les réseaux sociaux. Vous pouvez aussi faire appel à un bénévole. En contrepartie, vous convenez de la prise en charge des frais liés au séjour (transport, hébergement, nourriture).

Ma santéJe séjourne en FranceSi vous souffrez de maladie chronique ou de douleurs récurrentes, consultez votre médecin traitant avant de partir. L’occasion de renouveler votre ordonnance et de faire un check-up. Sachez que si vous possédez un dossier pharmaceutique (DP), tous les pharmaciens en France peuvent consulter votre historique médical. Ce dossier virtuel recense, pour chaque bénéficiaire de l’Assurance maladie le souhaitant, tous les médicaments délivrés au cours des quatre derniers mois, qu’ils soient prescrits par le médecin ou conseillés par le pharmacien.

Je séjourne à l’étranger• Dans un pays de l’Union européenne (UE) / Espace économique européen (EEE) ou en Suisse

Quinze jours avant votre départ, demandez une carte européenne

d’assurance maladie (CEAM)*. Elle est individuelle, nominative et valable deux ans. Vous bénéficierez ainsi d’une prise en charge de vos soins médicaux selon la législation en vigueur dans le pays visité. Selon les cas, vous devrez, ou non, faire l’avance des frais remboursés, sur présentation des justificatifs (pensez à tout conserver).

• Hors de l’UE

Renseignez-vous sur l’état sanitaire du pays. Vérifiez les frais médicaux qui resteront à votre charge. Un plus ? Souscrivez un contrat d’assistance ou d’assurance spécifique pour être remboursé(e) des frais engagés, voire bénéficier d’un rapatriement sanitaire. Si vous avez réglé des frais médicaux urgents et imprévus sur place, vous pourrez éventuellement être remboursé(e) par votre caisse d’Assurance maladie à votre retour sur la base des tarifs en vigueur de l’État de séjour et dans la limite des dépenses engagées. Pensez à conserver les factures acquittées et les justificatifs de paiement. Vous les adresserez, accompagnés du formulaire S3125 “Soins reçus à l’étranger” (à télécharger sur www.ameli.fr ou www.service-public.fr), à votre caisse d’Assurance maladie.

Mes aides techniquesTrois options : les emporter, les louer sur place ou mixer les deux.

J’emporte mon matérielSi vous le pouvez, partez avec vos aides techniques principales bien emballées. N’oubliez pas les aides secondaires comme les verres, pailles, assiettes et couverts

Pour que votre séjour se passe dans de bonnes conditions, anticipez quelques démarches indispensables. Qui vous accompagnera ? Comment financer cette aide humaine ? Quid des aides techniques ? Elles vous suivent ou vous les louez sur place ? Autant de questions à régler pour partir l’esprit tranquille.

Quotidien

Mon handicap dans mes bagages

* Connectez-vous sur votre compte ameli (www.ameli.fr) ou composez le 36 46 (service 0,06 €/min + prix appel) ou rendez-vous dans un des points d’accueil de votre caisse d’Assurance maladie.

Des idées pour s’aérer

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spéciaux. Et avant le jour J, faites une révision complète de votre fauteuil roulant (pneus, batterie…). En cas de panne, le Centre d’information et de conseils sur les aides techniques (Cicat) le plus proche vous conseillera (liste sur www.cramif.fr).

Je loue sur placeRenseignez-vous bien en amont. Les adresses des distributeurs sont consultables sur les pages jaunes (tapez “location matériel médical”). Les pharmacies disposent aussi de listes de magasins spécialisés. Contactez-les pour connaître la disponibilité du matériel.

Si vous bénéficiez déjà de lit médicalisé, lève-personne, chaise de douche…, une deuxième facturation peut être rejetée par votre caisse d’Assurance maladie. Contactez-la pour savoir ce qui est autorisé. Demandez à votre prestataire s’il peut suspendre temporairement votre location afin de permettre à un autre loueur d’intervenir sur votre lieu de vacances. Attention : ne vous y prenez pas au dernier moment au risque de vous retrouver sans le matériel nécessaire.

Prévenez votre hébergeur (hôtel, gîte…) de la nature des aides louées et demandez-lui ce dont il dispose comme matériel ou contacts.

Les personnes bénéficiant de la prestation de compensation du handicap (PCH) peuvent faire valoir les frais générés par leur handicap lors de leur séjour sur le volet “charges exceptionnelles”. Il s’agit de ne pas dépasser le montant attribuable à chacun pour une période définie

(trois ans). En préparation de votre départ, demandez l’avis de votre MDPH.

Les activités sportives et de loisirs nécessitent du matériel particulier : fauteuil-ski, fauteuil de mer, fauteuil tout-terrain, fauteuil de parapente, quad, handbike, char à voile, joëlette… N’est-il pas possible de trouver

ce matériel en location ou mis à disposition gratuitement par votre hébergeur ou des associations de loisirs locales ? Voyez également avec la municipalité de votre ville de prédilection. 

par Claudine Colozzi

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Les sites internet de dernière minuteSur le Web, beaucoup de sites proposent des offres de dernière minute et certains sont spécialisés. C’est le cas de lastminute.com avec des tarifs avantageux sur de nombreuses destinations et de fortes réductions. N’hésitez pas à faire mention de votre handicap dès la réservation. Attention, certains hôtels ne possèdent que quelques chambres adaptées aux personnes à mobilité réduite.

Les deals et ventes privéesBien que souvent très alléchants, mieux vaut faire attention à ces prix. Avant de réserver, vérifiez les options du séjour : transport et pension sont-ils inclus ?

Quels sont les dates de séjour, temps de trajet et heures de départ et d’arrivée ?

Précisez rapidement par mail que vous souhaitez un hébergement adapté.

Les locations adaptées entre particuliersHandivoyage fonctionne de la même façon que d’autres plateformes de réservation de séjours comme Abritel ou Airbnb. Sa particularité ? Ne répertorier que des logements de particuliers accessibles, par exemple au handicap moteur.

Par ailleurs, le site dispose aussi d’hébergements touristiques (hôtels, gîtes, chambres d’hôtes) labellisés “Tourisme & handicap”. Si vous êtes en fauteuil électrique, mentionnez-le bien afin d’éviter tout problème à l’arrivée.

Vous pouvez également mettre votre propre logement en location.www.handivoyage.net

L’échange de logementLa location étant souvent le poste le plus cher, sa suppression allège considérablement le budget. Troquer son logement s’avère la solution idéale.www.guesttoguest.fr

www.echangedemaison.com (le filtre “Accès handicapés” existe dans la recherche avancée mais n’est pas toujours renseigné par le loueur)

www.elsaccessible.com (les rares offres demeurent néanmoins ciblées sur des logements accessibles)

L’auberge de jeunesseVous pensiez que ce n’était réservé qu’aux étudiants. Détrompez-vous.

La carte Adhérent Fuaj International est accessible à toutes les personnes sans limite d’âge, de nationalité française ou résidant en France depuis plus de douze mois. Son coût ? De 7 à 20 € par an selon votre statut et votre âge. Sur le site, sélectionnez la ville qui vous intéresse et vérifiez si l’auberge de jeunesse accueille les personnes en situation de handicap moteur.www.fuaj.org 

par Claudine Colozzi

Une courte ou longue pause, vous en avez envie. Mais comme beaucoup de personnes, vous hésitez ou renoncez alors qu’il est possible de faire une coupure sans trop dépenser.

Financement Voyager sans se ruiner

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Solliciter un coup de pouce financier• Vous pouvez demander la prestation de compensation (PCH) au titre des frais exceptionnels et charges spécifiques pour vos vacances. Cela concerne le surcoût lié à l’accompagnement qui peut être pris en charge généralement à hauteur de 75 % ou de 1 800 € attribués pour trois ans. Renseignez-vous auprès de votre MDPH.

• La Caisse d’allocations familiales attribue une aide sous certaines conditions. Rapprochez-vous de celle dont vous dépendez.

• Les collectivités territoriales (conseil départemental, conseil régional, CCAS) accordent des aides financières sous conditions de ressources.

• Les aides aux projets vacances de l’Agence nationale pour les chèques vacances (ANCV). Leur but ? Soutenir le départ en vacances des personnes en situation de fragilité économique et sociale nécessitant l’aide d’un référent social pour construire leur(s) premier(s) projet(s) de vacances. www.ancv.com

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faire face Janvier/Février 2018 - N°75337

Anticiper. Organiser un voyage prend du temps. Il est possible de trouver beaucoup d’informations sur Internet mais il faut savoir où chercher. Mieux vaut consacrer une heure par jour à surfer tranquillement que d’errer pendant des heures en finissant découragé(e). Un voyage se prépare trois à quatre mois avant le départ. En vous y prenant à l’avance, vous pouvez aussi bénéficier de réductions voire de la gratuité totale pour certains musées, par exemple. Posséder toutes ces informations vous permettra d’établir votre planning.

Contacter la compagnie aérienne. Une fois des billets d’avion repérés, ne cliquez pas tout de suite sur “Acheter”. Il est préférable d’appeler le service de la compagnie dédié aux passagers en situation de handicap pour vérifier quelques détails. Surtout si vous voyagez en fauteuil électrique. Après achat, n’oubliez pas de réserver l’assistance PMR.

Réfléchir à l’accessibilité de toute la chaîne de déplacement. Du lieu de votre arrivée à celui d’hébergement, en passant par les sites ou musées que vous souhaitez visiter, tout doit être vérifié. Vous éviterez les mauvaises surprises. N’hésitez pas à contacter l’office de tourisme, les musées eux-mêmes, l’hébergeur pour demander des informations complémentaires à celles mentionnées sur leur site internet.

Vérifier l’hébergement. Les normes d’accessibilité varient d’un pays à l’autre. Certaines chambres dites accessibles aux

PMR ne proposent pas de siège dans la douche à l’italienne. N’hésitez pas à vérifier les informations en posant les bonnes questions par téléphone ou mail. Savoir se débrouiller en anglais reste incontournable quand on a envie de voyager. Vous pouvez aussi demander des photos. Certains hôteliers rechignent à en envoyer, d’autres le font très volontiers.

Emporter deux accessoires indispensables. Vous pouvez tout à fait partir avec un sac à dos. Toutefois, deux accessoires s’avèrent très utiles. D’abord, une rampe d’accès pliable portable. Les références du modèle que nous utilisons sont disponibles sur notre blog. Rien de plus frustrant que de rester à la porte d’un restaurant à cause d’une marche. Par ailleurs, il peut être difficile de trouver des toilettes adaptées. Un urinoir en plastique léger et facile à transporter évitera de

vous gâcher la vie faute de pouvoir satisfaire un besoin naturel.

Repérer un magasin de matériel médical. La panne d’un fauteuil électrique peut mettre en péril le bon déroulement du voyage. Pensez à emporter ses références techniques (dimensions, type de batterie…) ainsi que l’adresse d’un magasin de matériel sur place.

Ne pas présumer de ses forces. Voyager fatigue la personne en situation de handicap mais aussi celle l’accompagnant. Cinq jours dans une capitale ou une grande ville européenne semble une bonne durée. Évidemment, si vous traversez l’Atlantique pour New York, prévoyez de rester plus longtemps en ménageant des moments de repos. 

par Claudine Colozzi

Routards

* Retrouvez les descriptifs complets des voyages en fauteuil roulant de Rudy et Julien sur http://handilol.wixsite.com/handilol

Top/Flop Julien et Rudy ont établi leur propre barème de notation, le Handilomètre.

1 - New York2 - Barcelone3 – Lyon

Et leur coup de cœur : Venise

1 - Lisbonne2 - Athènes3 - Bruxelles

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Escapades nomadesEnvie de découvrir une grande ville en fauteuil roulant en planifiant vous-même votre voyage de A à Z ? Deux frères, Rudy Choron atteint d’une forme rare de myopathie et Julien Vignon du blog Handilol* livrent leurs conseils de baroudeurs.

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faire face Janvier/Février 2018 - N°75338

Les hébergements différents connaissent un franc succès. Bulle transparente, igloo,

tipi, cabane sur pilotis, roulotte, phare, péniche…, les vacanciers avides de nouveautés n’ont que l’embarras du choix. Hélas, du fait de leur structure, ils ne peuvent souvent pas accueillir les personnes en fauteuil roulant. Difficile, en effet, de trouver un phare avec un ascenseur ou une roulotte sans quelques incontournables marches. Voici néanmoins quelques lieux pensés pour vous.

Cabane perchéeC’est un rêve de gosse. Grimper dans les arbres et se cacher entre les branches. Beaucoup de cabanes ne sont accessibles que par une échelle de câbles avec des barreaux en bois. Heureusement, pour certaines, une passerelle conduit jusqu’à l’entrée de la cabane.

Nos choix- À Quistinic (Morbihan), la cabane Stivell (la source), accessible par une passerelle fixe de 15 mètres de long, domine l’étang en contrebas. Équipée de l’électricité, elle vous offre néanmoins la possibilité de vous éclairer à

la bougie et avec des lampes fournies à l’accueil.www.valleedepratmeur.com- L’avancée nature à Champdray (Vosges) est une jolie cabane avec une vue sur les pins sylvestres et les montagnes. On y accède par un long ponton serpentant entre les arbres.www.nidesdesvosges.com- La Cabane M du Domaine du Bois Landry à Champrond-en-Gâtine (Eure-et-Loir) a été le premier hébergement insolite en France à obtenir, en 2014, le label d’accès à tous les publics.www.cabanes-dans-arbres.com/cabanes/passerelle

Lodge au milieu des animauxVivre parmi les animaux sauvages demeure fascinant à plus d’un titre. C’est cette rencontre incroyable que permet ce type d’hébergement de plus en plus souvent proposé par les parcs animaliers.

Notre choixAu cœur du Parc animalier de Sainte-Croix à Rhodes (Moselle), le Jack London Lodge s’avère une confortable maison traditionnelle nord-américaine de 96 m², à proximité immédiate des loups noirs de Yellowstone. Confortablement installé(e) devant un feu de cheminée, vous

observerez ces animaux à travers les fenêtres.www.hebergement-insolite-nature.com

Roulotte bohèmeAvec leurs couleurs vives, les roulottes invitent au voyage. Pourtant, la plupart, sédentaires, servent d’hébergement. Une manière de camper originale et de casser ainsi son train-train quotidien.

Notre choixAu cœur de la Forêt de Fontainebleau (Seine-et-Marne), Les roulottes de Bois le Roi (voir site des Gîtes de France page 39) accueillent les personnes à mobilité réduite.

Yourte à rêverYourtes et tipis constituent une nouvelle déclinaison du camping. Il suffit de tester pour qu’au réveil vous ne sachiez plus très bien si vous êtes en Mongolie, aux États-Unis ou en France.

Notre choixC’est un voyage intérieur que propose ce genre de lieu. À la lisière d’une forêt d’épicéas, à une heure de Lyon et de Genève, un séjour à la campagne pour se ressourcer.www.espacerivoire.fr 

par Claudine Colozzi

Envie d’un bol d’air original le temps d’un week-end ou d’un court séjour ? Cabane dans les arbres, lodge au milieu des animaux sauvages, roulotte… : de quoi s’évader et profiter du plein air autrement.

Hébergement insolite

Dépaysement nature

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BON PLANPartir en basse saison (vérifier les dates sur les sites) pour payer moins cher.

Pour en savoir plusConnectez-vous sur le site du comité départemental du tourisme (CDT) ou comité régional du tourisme (CRT) du département ou de la région qui vous intéresse. Tapez les mots-clés “Handicap” ou “Tourisme et handicap”. N’hésitez pas à contacter l’hébergeur pour plus de renseignements.

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faire face Janvier/Février 2018 - N°75339

Agences et tour-opérateurs• spécialisés dans le handicapYoola (séjours) : www.yoola.frAdaptours (séjours) : www.adaptours.frAccess Tourisme Service (séjours) : www.access-tourisme.comBehandi.fr (séjours) : www.behandi.frEs’Team Voyages (séjours) : www.esteam-voyages.frHandivoyage (logements adaptés) : www.handivoyage.net

• non spécialisés mais avec une offre spécifiqueComptoir des voyages : www.comptoir.fr

Organisateurs de séjoursAPF Évasion : www.apf-evasion.orgAdef résidences vacances : www.vacances-handicap.comSéjours pour tous : www.sejourspourtous.com

Guides de voyage• version papier (existe aussi en version numérique)Guide Handitourisme, Petit Futé, 16 €.Département par département, un choix d’adresses de structures touristiques adaptées : transports, sites, hôtels, restaurants, activités sportives, loisirs, etc.

• en lignewww.handiplage.fr (liste des plages accessibles)http://shop.lonelyplanet.com/world/accessible-travel-online-resources-2017 (uniquement en anglais)www.accessibleitaly.com (uniquement l’Italie)

Plateformes collaborativesAccess Trip (fondateur : Jocelyn Landoys, traumatisé crânien, en fauteuil roulant) : accesstrip.orgHandiplanet (fondateurs : Mélina, myopathe, et Emmanuel Kouratoras, sœur et frère) : www.handiplanet.com

Label “Tourisme & handicap”5 500 hébergements, restaurants, loisirs et communes… au 1er septembre 2017.www.entreprises.gouv.fr/marques-nationales-tourisme puis rubrique “Tourisme et handicap”

Transportswww.voyages-sncf.com/services/acces-pluswww.accessibilite.sncf.comwww.handivalise.fr (pour trouver un voyageur accompagnateur)Ouibus, fr.ouibus.com/embarquement puis onglet “Personne en situation de handicap”Flixbus, www.flixbus.fr/services/personnes-mobilite-reduiteIsilines, www.isilines.fr puis onglets “Infos voyageurs” et “Réservation PMR”

Sites et blogsHandi-voyageursLe blog de Marie et sa tribu En van Simoneswww.envansimones.fr/blog

Roulettes et sac à dosLe blog d’Audrey, blogueuse-voyageuse en fauteuil roulant.roulettes-et-sac-a-dos.com

HandilolLe blog de deux frères Rudy,

myopathe, et Julien (voir page 37)http://handilol.wixsite.com/handilol

I Wheel TravelLe blog d’Auréliewww.iwheeltravel.com

HébergementsTous en proposent des labellisés “Tourisme & handicap”.

Cap Francewww.capfrance-vacances.com

VVF VillagesHuit villages labellisés mais aussi de nombreux logements pour les personnes avec un handicap moteur.www.vvf-villages.fr puis tapez dans le moteur de recherche “accessible handicap”

Association VTFwww.vtf-vacances.com/fr

Clévacanceswww.clevacances.com

Pierre et Vacanceswww.pierreetvacances.com

Gîtes de Francewww.gites-de-france.com

Abritelwww.abritel.fr

Fédération unie des Auberges de jeunessewww.fuaj.org

Sites de réservations hôtelièresBooking : www.booking.comTripadvisor : www.tripadvisor.frExpedia : www.expedia.frPossibilité de faire des recherches avec critères “Accessible aux fauteuils roulants” ou “Équipement pour les personnes handicapées”. par Claudine Colozzi et Élise Descamps

Voici un récapitulatif non exhaustif des structures et contacts pouvant être utiles pour bâtir votre projet vacances. Sans oublier des sites pour organiser, planifier et préparer ces quelques jours off grâce aux retours d’expériences d’autres handi-voyageurs.

Carnet d’adresses Sur la route du départ

aides techniques focus

faire face Janvier/Février 2018 - N°75340

Vêtements seyants, textiles utilesIsoler, protéger des intempéries, être faciles à enfiler, sans oublier l’esthétique. Telles sont les missions des habits adaptés, de leurs accessoires et aides pratiques présentés dans ces pages. En hiver et contre tous ses aléas, suivez le guide pour être au chaud dehors.

Se protégerDu froid, du vent, de la pluie, de la boue. En effet, en cette saison, l’ennemi principal pour une personne à mobilité réduite reste les faibles températures. Difficile de maintenir ses 37 °C quand la limitation des mouvements ne permet pas d’activer la circulation sanguine.

Un impératif ? Couvrir les extrémités comme le reste du corps. L’imperméabilité contribue également au maintien de la chaleur car l’humidité, allant de pair avec le froid, renforce le ressenti.

Extrémités emmitouflées Les parties périphériques de notre corps se refroidissent en premier. Place alors aux tissus isolants ne les comprimant pas comme les matières naturelles (soie, bambou, laine, velours…) ou les textiles synthétiques, dits aussi techniques : polaire (polyéthylène), thermolactyl (acrylique), etc.Gants, chaussettes et bonnet, de 20 à 60 € TTC l’unité ou paire (Constant & Zoé, Ma, Tous Ergo, enseignes de sports)

Chaussettes

Porte-parapluie et parapluie (Popins)

Au sec Poncho, cape, chancelière, protège-jambes ou vêtement pour fauteuil roulant… Plusieurs noms pour un habit aux propriétés similaires : légèreté, imperméabilité et facilité d’enfilage (par-dessus ses habits). La différence se fait au niveau de la superficie protégée (avec ou sans manches, capuche ou pas) et l’ajout d’une couche isolante (laine ou polaire).Protection pour fauteuil roulant imperméable simple, de 20 à 80 € TTC, de 100 à 150 € TTC en version imperméable et isolante (Constant & Zoé, Identités, Ma, Orthinea, Pasolo, Tous Ergo)

Protection pour fauteuil roulant

imperméable

Chanter sous la pluieNouveau, ce parapluie se distingue par ses caractéristiques innovantes. Conçu pour se fixer à un vélo (et donc à un fauteuil) via une attache dédiée, le Popins dispose d’une armature résistante au vent (baleines en fibre de verre) et d’un tissu hydrophobe décliné en de nombreux coloris.Porte-parapluie et parapluie Popins, 30,90 et 24,90 € TTC respectivement (Popins)

Aides techniques sur faire-face.fr

faire face Janvier/Février 2018 - N°75341

Vêtements seyants, textiles utiles

AccessoiriserDifficultés de préhension, membre supérieur amputé ou paralysé et manque de force musculaire empêchent la réalisation de gestes techniques lors des habillage et déshabillage (boutonnage, action de zipper, etc.). Ainsi, se vêtir en toute autonomie peut s’apparenter à une succession d’opérations délicates. Heureusement, il existe une panoplie d’aides. Ces accessoires répondant à un grand nombre de situations peuvent s’utiliser par tous.

Outre les trois familles détaillées ci-après, citons la pince (ou crochet) d’habillement aidant à saisir notamment le col d’une veste ainsi que l’enfile-manche, un manchon pour glisser ses bras dans les manches d’un pull ou d’une veste sans résistance ni contorsion.

Aides à la préhension de fermeture Éclair

Fermer/ouvrir en un éclair Le principe ? Ajouter une surface supplémentaire à l’extrémité à manipuler. Souvent une tirette métallique à saisir puis tirer vers le haut pour fermer l’habit ou le bas pour l’ouvrir. Plus large et/ou plus longue, cette addition peut prendre la forme d’un crochet, d’un anneau ou d’une languette.Aides à la préhension de fermeture Éclair, à partir de 4,90 € TTC (Identités, Pasolo, Tous Ergo)

Enfile-bas ou chaussette

À l’aise dans ses baskets Enfiler ses chaussures, une corvée ? Non en optant pour ce trio d’objets : l’enfile-bas ou chaussette, le chausse-pied à manche long (et/ou avec crochet pour l’opération inverse), les lacets autobloquants Xtenex qui, dotés de nœuds élastiques, s’ajustent facilement.Enfile-bas ou chaussette, chausse-pied à manche long et lacets élastiques Xtenex, entre 10 et 15 € TTC respectivement (Identités, Pasolo, Tous Ergo et enseignes spécialisées de sport pour les lacets)

Enfile-bouton

Boutons à l’unisson Comme son nom le sous-entend, l’enfile-bouton (ou tire-bouton) facilite l’attache d’un bouton. L’extenseur de bouton se présente, lui, comme une surface à intercaler pour une meilleure saisie ou davantage d’aisance puisqu’il permet de gagner la moitié d’un tour de taille.Enfile-bouton et extenseur de bouton, à partir de 4,50 € TTC le produit ou pack (Identités, Pasolo, Tous Ergo)

aides techniques focus

faire face Janvier/Février 2018 - N°75342

Se faire belle et beauSur le marché du vêtement adapté, quelques fabricants, français notamment, rivalisent d’ingéniosité. Leur point fort ? Joindre l’utile au style. En effet, si leurs tenues proposent de nombreuses astuces (fermetures par velcro, boutons aimantés…), elles affichent également un look leur permettant de coller aux tendances actuelles de la mode.

Femmes et hommes ont leur propre collection, chacune proposant des matériaux de qualité. Quant aux coupes, elles s’adaptent à la morphologie de la personne assise pour lui donner suffisamment de souplesse, en particulier lors de ses transferts.

Constant & Zoé : www.constantetzoe.com

MA : www.ma-mode.com

Tous Ergo : www.tousergo.com

Identités : www.identites-vpc.com

Orthinéa : www.orthinea.com

Pasolo : www.pasolo.com

Popins : https://popins.myshopify.com

Selfia : www.selfia.com

CONTACTS

par Olivier Clot-Faybesse - Photos : Fabricants

… des hauts Look “casual” ou plus classique, la chemise doit posséder une coupe plus longue dans le dos. Ensuite, plusieurs options : des empiècements aux coudes, des poches poitrine, une ouverture intégrale de chaque côté par zips (du poignet au bas du vêtement), des ganses pour manipuler ces zips…Chemises, de 80 à 110 € TTC (Constant & Zoé, Ma, Selfia)

Chemise

Sous-vêtement homme

Dessous chics et fonctionnels Boxer ou caleçon pour lui, culotte ou slip pour elle sont coupés haut derrière (plus couvrants) et possèdent une ouverture partielle ou totale (grâce à des boutons aimantés sans contact avec la peau).Sous-vêtement adapté homme ou femme, de 18 à 45 € TTC (Ma, Selfia)

Des bas… Il existe des pantalons répondant aux problématiques des personnes assises en quasi permanence. Dont un besoin d’aisance (ceinture élastique), la prévention d’escarre (coutures évitant tout point d’appui) et une hygiène ou d’éventuels soins facilités (via des ouvertures spécifiques dans le vêtement).Pantalon, de 90 à 130 € TTC (Constant & Zoé, Ma, Selfia)

Pantalon

Grâce à son vaste réglage électrique de la hauteur, je peux à nouveau tout att eindre. Ce dernier m’aide également à me lever et

à changer de siège.La chaise est très maniable, et grâce à sa combinaison de peti tes roulett es et de

grandes roues, je retrouve à nouveau une mobilité maximale.

une ergonomie supérieure

Vous n’avez plus beaucoup de force dans les jambes et les bras mais vous souhaitez néanmoins rester mobile ?

Vous ne parvenez plus à att eindre les armoires les plus élevées ?

D’autres produits de mobilité de Sowecare équipés du réglage électrique de la hauteur :

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par Olivier Clot-Faybesse - Photos : Fabricants

faire face Janvier/Février 2018 - N°75344

LoisirsNavire à l’indexLa promesse du Ship Control ? Contrôler son bateau depuis un écran de bord ou de tablette. Ainsi, les fonctions électriques de confort (prise de quai, éclairage, climatisation…) et celles liées à la sécurité (pompe de cale, niveau des réserves en carburant ou en eau douce…) sont centralisées.

Ship Control en cours d’installation sur la gamme des navires Bénéteau (www.beneteau.com/fr/page-innovation/ship-control)

DéplacementsSegway version assiseLe célèbre gyropode Segway s’enrichit d’une véritable assise fauteuil avec barre. Réalisé par la société spécialisée Magellan, il est maintenant utilisable par une personne paraplégique. Gyropode Segway, à partir de 10 000 € TTC en version assise (www.magelan.fr)

MobilitéTreuil portablePortaWinch ou treuil amovible et autonome (batterie intégrée) aide un passager en fauteuil roulant à notamment monter et descendre d’un véhicule adapté PMR. Seules deux télécommandes sans fil ergonomiques s’avèrent nécessaires à son fonctionnement. Pack PortaWinch (avec télécommandes, deux batteries et chargeur), 1 990 € HT (www.access-ability.eu)

CuisineCulbuto chaudLa saison se prête aux thés, tisanes et autres grogs.

Avec son fond lesté, son axe rotatif et son socle basculant, cette bouilloire a été spécialement étudiée pour se manipuler avec la pulpe des doigts. Bouilloire basculante, 69,90 € TTC (www.identites-vpc.com, www.pasolo.com)

ServiceEspèces virtuellesLe principe ? Associer un compte prépayé avec l’application dédiée Orange Cash afin de régler un commerçant agréé.

Il suffit de passer le dos de son téléphone mobile sur le terminal de paiement. Plus de monnaie ni de billets à manipuler. Application Orange Cash, éligible avec un forfait Orange ou Sosh (https://orangecash.orange.fr)

Du bout des doigtsLes progrès technologiques permettent dorénavant de contrôler nombre d’objets à l’aide des doigts, voire d’un seul. Revue de petites et grandes innovations.

Hygiène

Venus du JaponLes W.-C. et abattants lavants, dits aussi japonais, se distinguent par leur fonction de nettoyage automatisée, un jet d’eau remplaçant le papier. Propriétés augmentées et utilisation plus intuitive pour les derniers modèles avec un tarif de plus en plus abordable. Et des options embarquées : télécommande déportée, boutons ergonomiques, capteur de présence, rinçage automatique…

W.-C. et abattants lavants, à partir de 99 € TTC (www.saniclean.fr, www.geberit-aquaclean.fr)

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Au plus proche des attentes des personnes handicapées et de leurs accompagnants !Le bimestriel Faire Face est centré sur des sujets pratiques liés à la santé, aux droits, aux aides techniques et à la vie sociale. Il accompagne les personnes en situation de handicap et leurs aidants dans leur vie quotidienne en leur donnant des repères concrets et des réponses adaptées à leurs besoins.

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aides techniques bien choisir

par Olivier Clot-Faybesse

faire face Janvier/Février 2018 - N°75346

Le mancheÉlément clé car par lui le couvert se manipule. Trois paramètres essentiels : épaisseur et nature (mousse, caoutchouc…) ainsi que l’existence d’empreintes facilitant orientation et confort.

Droitier ou gaucher ?Selon les fabricants, les modèles

adaptés sont proposés pour une utilisation ambidextre (saisie indifféremment de la main droite ou de la main gauche) ou déclinés en version spécifique pour droitier ou gaucher. Pour davantage d’ergonomie et/ou en cas de mouvements du poignet limités, mieux vaut opter pour ces derniers.

La formeChoisir un couvert dont la partie destinée à saisir les aliments forme un angle représente une solution pertinente. Par exemple, un ustensile à la forme coudée (courbe) ou inclinable (orientation de gauche à droite ou de haut en bas) améliora les actions de piquer et de ramasser.

L’extrémitéL’extrémité peut être polyvalente. Ainsi, il existe des couverts capables de remplir à la fois le rôle de cuillère et celui de fourchette. Bénéfice

de ce deux en un ? Piquer, séparer, étaler, recueillir…, donc s’alimenter, d’une main fonctionnelle et éviter de changer de couverts pendant les repas.

Les couverts adaptés représentent des aides techniques parmi les moins coûteuses. Compter entre 4 et 6 € pour un modèle vendu à l’unité et entre 20 et 50 € pour un set complet. Quant aux accessoires supplémentaires pour la préhension, leur coût varie de 10 à 20 €.

LES MOINS CHÈRES DES AIDES TECHNIQUES

À la table de la préhensionDes matériels complémentaires aident également à la préhension. Tubes antidérapants, bandes et autres “épaississeurs” s’enfilent sur le manche pour en augmenter le diamètre, donc en faciliter la prise. Autre option ? Un support, type pince, poignée ou bracelet métacarpien, dans lequel la main passe.

Vos couverts ergonomiquesPour qu’une personne ayant des difficultés de préhension puisse porter à sa bouche des aliments solides ou liquides, l’utilisation de couverts adaptés reste requise. Face aux multiples designs existants (formes compensée, incurvée, coudée…), quelques conseils s’imposent afin de choisir le bon modèle de couteau, fourchette et cuillère.

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Nos partenaires 2017

DU 1ER SEPTEMBRE AU 1ER DÉCEMBRE 2017

© Disneyland Paris

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© Disneyland Paris

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L’Association des paralysés de France tient à remercier chaleureusement tous ses partenaires pour leur contribution

au succès de la quatrième édition d’HandiDon.

vie sociale emploi-formation

faire face Janvier/Février 2018 - N°75348

La mission des Cap emploi ? Proposer un soutien spécialisé aux personnes qui, du fait de leur handicap, le néces-

sitent pour s’insérer dans la vie profes-sionnelle. Mais c’est pourtant bien Pôle emploi qui accompagne les trois quarts des quelque 500 000 demandeurs d’em-ploi handicapés. Avec une offre de service mal connue alors même que la réponse aux besoins des plus fragiles s’inscrit dans son projet stratégique.

Un accompagnement plurielSelon le principe de faire davantage pour celles et ceux en ayant le plus besoin, Pôle emploi distingue trois types d’accompa-gnements. Pour les chômeurs proches du marché de l’emploi, il s’agit d’un simple “suivi”. Les moins autonomes seront, eux, “guidés”. Quant aux plus éloignés de l’emploi ou ayant du mal à se positionner après un licenciement pour inaptitude, par exemple, ils bénéficient d’un accom-pagnement “renforcé”. Ce dernier passe par des entretiens réguliers, des mises en situation professionnelle, des ateliers collectifs… Le tout, sans jamais changer de conseiller référent pour éviter d’avoir à exposer chaque fois sa situation.Si la personne suivie présente des diffi-cultés sociales, elle peut bénéficier d’un accompagnement “global”. Mis en place depuis trois ans dans tous les départe-ments avec les conseils départementaux, il est assuré conjointement par un conseiller Pôle emploi et un travailleur social.Enfin, les jeunes peuvent aussi se voir proposer un accompagnement intensif, notamment lorsqu’ils n’ont pas de projet

professionnel clairement identifié ou qu’ils ont besoin d’un coaching pour le réaliser. Au programme : techniques de recherche d’emploi, ciblage et prospec-tion d’entreprises.Aujourd’hui, 30 % des bénéficiaires de l’obligation d’emploi des travailleurs handi-capés sont suivis via ces modes renforcés.

Une promotion des compétencesÀ Pôle emploi, il existe également des conseillers dédiés aux relations avec les entreprises. Quelque 4 300 aident au recrutement et font la promotion de pro-fils, notamment ceux des travailleurs handicapés en passant d’une logique de métiers à une logique de compétences. L’objectif ? Amener les entreprises à satis-faire leur obligation d’emploi de travail-leurs handicapés.Ainsi, Pôle emploi travaille en partena-riat avec les Cap emploi, de manière à ce que des propositions conjointes de candi-dats puissent être faites aux entreprises.

Des liens étroits entre les référents handicapDes projets locaux de coopération lient également les Cap emploi et Pôle emploi. Construits à partir d’un accord-cadre, il s’agit cependant de déclinaisons tenant compte des réalités territoriales. Leur vocation reste opérationnelle : orienta-tion des personnes, mobilisation des aides Agefiph et des prestations Pôle emploi… Une feuille de route pour les deux parte-naires sur le territoire. Et l’interlocuteur local du Cap emploi est souvent le réfé-rent handicap de Pôle emploi.

Des référents handicap se rencontrent, en effet, dans presque toutes les agences Pôle emploi. Ces conseillers ont des connais-sances sur les différents handicaps et les aides mobilisables ainsi que des com-pétences en ingénierie de formation. Ils entretiennent également des relations avec d’autres acteurs comme l’Agefiph et les Carsat* pour élaborer des plans d’ac-tion. Ils sont également personnes res-sources pour leurs collègues.À noter : les psychologues du travail, pré-sents dans les agences, interviennent pour les problématiques complexes de reconver-sion et de réorientation professionnelles.

Une offre numériquePour limiter les déplacements et apporter de l’information aux demandeurs d’emploi, Pôle emploi a aussi développé, ces der-nières années, des services numériques. Ainsi, l’inscription comme demandeur d’emploi et la demande d’indemnisation peuvent se faire en ligne. Quant au por-tail Emploi Store (www.emploi-store.fr), il totalise plus de trois cents applications publiques ou privées mises à disposition afin d’aider à trouver une formation, un emploi, créer son entreprise…En agence, enfin, des volontaires en ser-vice civique accueillent les personnes, les aident dans leurs démarches en les fami-liarisant aux outils numériques. Et des ateliers sur le numérique s’organisent sur rendez-vous.

Des modes de recrutement innovantsLe numérique a aussi amené Pôle emploi à diversifier les modes de recrute-ment. L’opérateur public a ainsi lancé en septembre 2015 ses salons en ligne (salonenligne.pole-emploi.fr) et participe toujours aux salons spécialisés comme Handi2day.Dans sa logique de favoriser les compé-tences, Pôle emploi organise des entre-tiens par webcam et des ateliers pour

Opérateur de droit commun, Pôle emploi n’assure pas d’accompagnement spécifique des demandeurs d’emploi en situation de handicap. Néanmoins, ses conseilleurs disposent d’un certain nombre d’outils et de ressources à mobiliser pour répondre aux besoins de ce public. Tour d’horizon.

Pôle emploi travaille pour vous

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créer son CV vidéo en partenariat avec la Fondation Face (Agir contre l’exclusion) qui en est l’initiatrice.Dans ce même esprit, il poursuit les recru-tements par simulation, créés il y a vingt ans dans l’industrie puis arrivés dans le tertiaire au sein des grandes et moyennes entreprises. Ce mode de recrutement ne tient pas compte du diplôme ou de l’expé-rience mais regarde si les candidats ont les capacités nécessaires pour occuper les postes à pourvoir à travers une série de tests. Il est donc très adapté pour favo-riser la diversité et recruter des travail-leurs handicapés. 

par Corinne Manoury

Lina, une expérimentation sur les licenciements pour inaptitudeDans un contexte d’augmentation des demandeurs d’emploi licenciés pour inaptitude (+ 11 % entre 2013 et 2015), Pôle emploi a été amené à expérimenter un nouveau mode d’accompagnement. Pour faciliter le retour à l’emploi des personnes concernées, des binômes de conseillers référents et de psychologues du travail ont été constitués. Objectif : agir à la fois sur la résilience – le deuil de l’emploi ou du métier précédent –, l’orientation, l’évaluation et la transférabilité des compétences. Le but ? Élaborer et mettre en œuvre un projet de reconversion.

Cet accompagnement de six mois a été expérimenté entre septembre 2015 et juin 2016 dans cinq régions et a concerné huit cents personnes. Pour des résultats encourageants : les bénéficiaires ont augmenté leurs chances de trouver un emploi de 17 %. Surtout, ils ont mentionné des apports en termes de motivation, de confiance en soi, de découverte de nouveaux métiers et d’optimisation de leur recherche d’emploi. Un mode d’accompagnement qui vise donc à se généraliser.

* Caisse d’assurance retraite et de la santé au travail.

Sur la porte de leur logement, il est inscrit “M. et Mme Finot”. Virginie,

39 ans, se souvient parfaitement du jour où elle a demandé sa main à Jean-François, 61 ans. « C’était à Noël 2011. Mon père a failli avoir une crise cardiaque ! Pas à cause du handicap mais de

l’écart d’âge », se souvient-elle en riant. Mariés en juillet 2012, ces deux-là se sont rencontrés au foyer d’accueil médicalisé (Fam) APF Pierre Floucault de Meaux, en Seine-et-Marne. Ils y vivent toujours et partagent, depuis un an, un appartement de 64 m2 dans cette résidence entièrement

Fam APF Pierre Floucault (77)Le droit de s’aimer en institutionVivre avec un handicap lourd dans un établissement spécialisé n’interdit pas d’avoir une vie affective et sexuelle. La preuve à Meaux, en Seine-et-Marne, où, depuis un an, le nouveau bâtiment du foyer d’accueil médicalisé (Fam) APF Pierre Floucault offre encore aux résidents qui peuvent y vivre en couple une plus grande liberté.

vie sociale établissements & services

faire face Janvier/Février 2018 - N°75350

Virginie et Jean-François, alias madame et monsieur Finot, ont vu leur vie intime et leur autonomie de couple prendre un nouvel élan après leur emménagement, en décembre 2016, dans un appartement de 64 m2.

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Les deux couples mariés vivant à Pierre-Floucault ont ainsi pu demander un appartement… et l’ont obtenu.

Le sens du mot “intimité”

La nouvelle résidence compte quarante-sept logements dont huit appartements, certains partagés par des colocataires. L’ensemble du bâtiment est domotisé. Avec leur télécommande à six chiffres, les résidents ouvrent automatiquement la porte de leur chambre, les volets, allument les lumières… Ils n’ont plus besoin de faire appel au personnel pour quitter la résidence, une porte secondaire donnant sur la rue leur permet de sortir en toute discrétion. Surtout, la salle de bains dans chaque chambre a permis à tous de redécouvrir le sens du mot “intimité” : avec les rails de transfert au-dessus des lits, les plus autonomes peuvent même accéder seuls à leur douche.

« Avant, il fallait attendre notre tour. Parfois plus d’une heure dans le couloir, nu sous un drap, sur les chariots. Et les douches

comme précurseurs. » De fait, le directeur a dû batailler ferme pour obtenir le droit et la possibilité pour ses résidents de vivre à deux au sein du nouveau foyer.

Deux ans de négociations. C’est ce qu’il lui aura fallu pour faire comprendre aux autorités de tarification – notamment le conseil départemental pour la partie “hébergement” – que le respect du projet de vie des personnes handicapées, encadrée par la loi, avait un coût. Et « qu’on ne peut pas circuler à deux fauteuils avec un lit double dans 23 m2. Il faut des chambres de 40 m2, avec des salles de bains privatives pour respecter l’intimité des personnes. »

C’est, entre autres, ce qu’offre le nouveau bâtiment de 5 000 m2 inauguré, en juin 2017, avenue de la Concorde. L’ancienne structure ne répondait plus aux normes de sécurité et de confort minimum. Pour exprimer leur souhait sur leur futur lieu de vie, les résidents ont été associés au projet. Des commissions à thème se sont tenues pendant deux ans, jusqu’en 2014, coordonnées par l’assistant du maître d’ouvrage.

reconstruite à deux pas de l’ancien établissement.

Leur déménagement, en décembre 2016, a constitué un bond en avant dans leur vie intime et leur autonomie de couple. Tous deux sont atteints d’infirmité motrice cérébrale et se déplacent en fauteuil électrique « mais Jean-François est plus mobile que moi, précise Viriginie. J’ai besoin d’être accompagnée dans tous les gestes – l’habillage, la toilette, le coucher. Avant, Jean-François devait attendre dans le couloir que je sois couchée pour me rejoindre dans ma chambre individuelle. Désormais, il attend toujours mais il peut rester à mes côtés. Nous sommes chez nous. »

Le couple se prépare ses repas grâce à la cuisine dont il dispose. Comme les autres résidents du foyer, Virginie et Jean-François entrent et sortent de l’établissement librement. « Dans mon précédent foyer à Sarcelles, dans le Val-d’Oise, je devais dire à quelle heure je rentrais, où j’allais… Les relations avec les femmes, c’était interdit », avance timidement Jean-François. En France, la vie affective et sexuelle des personnes handicapées reste largement taboue quand elle n’est pas tout simplement niée, voire prohibée, en institution.

Un foyer précurseur et novateur

Le foyer Pierre Floucault*, fondé en 1978, a lui toujours été ouvert sur le sujet : liberté de mouvement des résidents, lits doubles à la demande, autorisation d’inviter des personnes de l’extérieur pour plusieurs jours… « Nous ne sommes pas permissifs pour autant, tempère Éric Chuine, à la tête de l’institution depuis 2009. Mais le système est tellement liberticide que nous apparaissons

Quel droit à la sexualité en établissement ?En France, la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale affirme le droit au respect de l’intimité et de la vie privée des personnes handi-capées en établissement (art. L.311-3 du Code de l’action sociale et des familles). Par ailleurs, depuis les années 70, l’Organisation mondiale de la santé reconnaît la santé sexuelle comme un droit pour tous les individus. Pour l’OMS, qui la définit comme un « état de bien-être physique, émotionnel, mental et social en relation avec la sexualité, et non pas simplement l’absence de maladies, de dysfonctionnements ou d’infirmités », la santé sexuelle fait « partie intégrante de la santé, du bien-être et de la qualité de vie dans leur ensemble ».

Il n’est donc pas étonnant que la convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées, dans son article 25, rappelle que les États parties comme la France doivent « fournir aux personnes handicapées des services de santé gratuits […] y compris des services de santé sexuelle et génésique ». Autant de textes qui devraient inciter les institutions à s’interroger sur leurs pratiques : comment s’assurer de la santé sexuelle des résidents si on leur dénie toute vie sexuelle ?

* Du nom d’un militant pionnier de l’APF.

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étaient limitées à deux par semaine. Maintenant, je suis libre d’en prendre une tous les jours. C’est un grand soulagement », témoigne Loïc Carpentier. Ce trentenaire atteint d’infirmité motrice cérébrale parle volontiers de son parcours « affectif ». Lui qui a grandi en institut médico-éducatif a longtemps intériorisé le fait que son handicap et la vie en institution lui interdiraient toute vie amoureuse et sexuelle.

Le handicap, premier obstacle à une relation physique

Jusqu’à son arrivée à Pierre Floucault. Suivie de quelques années de maturation et de discussions, notamment avec le psychologue de l’établissement. « Des formations m’ont aussi été ouvertes sur la sexualité. Nous savons que des AMP peuvent nous positionner sur la personne et repartir… Mais cela reste gênant pour moi : je n’arrive pas à faire l’amour sans être aidé pour me placer. Alors, pour l’instant, je ne l’ai pas fait. » Sa nouvelle petite amie dans le foyer, Laura, âgée de 35 ans, est également vierge. C’est un fait : un handicap moteur lourd rend difficile le passage à l’acte. Voilà qui n’empêche pas de partager des moments tendres et des caresses…

Eux ont d’ailleurs passé une première nuit ensemble. « Ce soir-là, ils m’ont demandé de les coucher. Ils étaient à la fois tellement gênés et excités, c’était mignon. », sourit Sophie Hazard, AMP depuis vingt-sept ans. Avec sa collègue Lydia Branco, AMP depuis vingt-cinq ans, elles font partie des “anciennes” auxquelles les couples – d’un soir ou installés – peuvent faire appel à tout moment de la journée pour être accompagnés. Pour autant, ces professionnelles sont très claires sur les limites de leur mission. Elles ne positionneront

Loïc a longtemps pensé que son handicap et la vie en institution le priveraient de toute vie amoureuse et sexuelle. Au foyer, il a déjà passé une nuit avec Laura, sa petite amie. Même si un handicap moteur lourd rend parfois difficile le passage à l’acte, il n’empêche pas de partager des moments tendres, des caresses et pourquoi pas de s’inventer une sexualité autre.

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de personnes qui dorment dans l’établissement pour des raisons évidentes de sécurité. Et se plier au premier tour de garde obligatoire du veilleur qui passe dans les chambres vers 22 heures 30. En institution, l’intimité ne peut qu’être relative…

Il n’empêche, la respecter autant que possible, de même que les désirs – y compris sexuels – des personnes handicapées, les renforce dans leur dignité. Loïc l’exprime à sa façon, lui qui dit avoir « plus confiance en lui » depuis qu’il a pu « découvrir le corps d’une femme. Il y a eu beaucoup de frustrations avant, des crises d’angoisse et des pleurs… Aujourd’hui, vivre ces moments-là me permet d’oublier le fauteuil. » 

par Aurélia SevestrePhotos Jérôme Deya

pas deux personnes l’une sur l’autre car « à ce moment-là, c’est une relation à trois ».

Des professionnels “ouverts”, d’autres “fermés”

« Déshabiller les personnes, les laver, les mettre au lit, voire mettre un préservatif puisque c’est comme un étui pénien font partie de nos missions. Qu’elles veuillent se coucher en plein après-midi, c’est leur droit. Ce qu’elles font après dans le lit ne nous regarde pas », insistent-elles. Pour autant, l’ensemble du personnel – bien qu’ayant reçu des formations sur le sujet – ne répond pas à ce genre de demande. « Et certains portent des jugements et lancent des critiques quand ils nous voient ensemble », glisse Loïc.

Les résidents attendent donc les tours de service des AMP en lesquels ils ont confiance pour exprimer leur désir… Quand c’est trop compliqué, certains finissent par s’inventer une sexualité autre, assis dans leur fauteuil plutôt qu’allongés sur un lit. La pathologie impose aussi parfois un lit simple pour faciliter certaines prises en charge. C’est le cas de Salah Azzoug, 28 ans, myopathe et sous assistance respiratoire. « Nous ne dormons donc pas ensemble, précise Patricia Auffret, sa compagne depuis quatre ans. Mais nos deux chambres individuelles sont mitoyennes et nous partageons un balcon. Nous nous voyons plus que dans l’ancien bâtiment. »

Désirs, respect, dignité

Alors, combien de couples parmi les cinquante-cinq résidents à Pierre Floucault ? « On ne peut pas le savoir, c’est comme dans l’immeuble en face de chez vous : des relations se font et se défont. Nous avons deux couples mariés et un couple fiancé. Pour le reste… », constate le directeur. Une seule exigence : connaître le nombre

Un gros investissement pour Logirys12,7 millions d’euros : c’est ce qu’a coûté la construction de la résidence Pierre Floucault, essentiellement financée via un crédit de 10 millions d’euros souscrit par l’entreprise sociale pour l’habitat Logirys. Cette filiale du bailleur social Polylogis a pour vocation de concevoir, construire et porter les murs d’établissements pour personnes âgées ou handicapées.

Elle est aujourd’hui propriétaire de près de trois milles logements répartis dans cinquante et une résidences dont dix-neuf établissements pour personnes handicapées (IME, foyers de vie, maisons d’accueil spécialisées, etc.). L’APF (1 million d’euros), la CNSA (970 000 €) et le conseil régional (785 000 €) ont complété le budget.

Contact :Résidence Pierre Floucault11, avenue de la Concorde77100 MeauxTél. : 01 60 09 81 81(site en cours)

Salah Azzoug et Patricia Auffret, sa compagne depuis quatre ans, ne dorment pas ensemble mais ont deux chambres individuelles mitoyennes, partagent un même balcon et se voient autant qu’ils veulent. C’est cela aussi respecter la dignité des résidents et c’est essentiel au Foyer APF Pierre Floucault.

vie sociale tourisme

faire face Janvier/Février 2018 - N°75354

Ô Toulouse

Pour en savoir plusOffice de tourismeDonjon du CapitoleSquare Charles de GaulleTél. : 0 892 180 [email protected]

Arrivée à 13 ans dans la ville rose pour poursuivre sa scolarité dans un lycée adapté puis des études supérieures en mathématiques et économie, Claire Richard ne l’a plus jamais quittée. Travaillant aujourd’hui pour une association, cette femme dynamique « roule et sonne comme la Garonne ».

« C’est notre Tour Eiffel. Un passage obligé. Dès que j’ai un ou une ami(e) qui vient, je lui fais découvrir la Salle des Illustres. » En effet, si le Capitole renferme l’Hôtel de ville de Toulouse, c’est aussi un musée. La Salle des Illustres a été refaite au XIXe siècle et une vingtaine de peintres et sculpteurs y ont illustré quelques grandes heures de la ville.« L’artiste me touchant le plus est Henri Martin. J’aime ses couleurs… Après la culture, place aux choses sérieuses : boire un verre sur la grande place ou faire du shopping dans les rues commerçantes alentour. »1, place du Capitole

Se retrouver au Capitole

Prendre l’air au bord de l’eau

« C’est l’une de mes balades préférées depuis que les quais de la Daurade ont été réaménagés et sont devenus plus facilement accessibles. Nous ne sommes pas très loin du centre-ville et même s’il y a toujours du monde, il s’agit d’un espace aéré. De jour comme de nuit, la vue sur les ponts et le fleuve est superbe. Je viens m’y promener ou simplement y lire. Parfois, regarder les photos exposées. Ou pique-niquer à l’ombre des arbres.Un autre lieu très agréable au pied du Pont-Neuf ? La Prairie des filtres. Pour la Fête de la musique, beaucoup de concerts très sympas. »Quais de la Daurade

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par Jean-Philippe Noël - Photos Sébastien Le Clézio

Les bonnes adresses de Claire

Resto La Ferme AttitudeSon restaurant handifriendly : « La nourriture y est excellente, l’accueil chaleureux et les produits issus de petits producteurs locaux. Un lieu que j’adore. »4, rue Villeneuve www.fermeattitude.fr

Librairie Les Ombres blanchesLA grande librairie toulousaine. « Ils ont tous les livres que vous voulez. »Rue Gambetta www.ombresblanches.fr

Musée La Cité de l’espace« Incontournable pour tout savoir sur ce qui se passe au-dessus de nos têtes. » Ce lieu a obtenu le trophée 2015 “Tourisme et handicap” dans la catégorie “Prestation Tourisme et loisirs”.Avenue Jean Gonord www.cite-espace.com

Cinéma Gaumont WilsonToutes les salles sont accessibles.3, place du président Wilson www.cinemasgaumontpathe.com

Marché des CarmesLogé sous la halle des Carmes, on y trouve des fruits, de la viande, du fromage et de bonnes pâtisseries.Place des Carmes Du mardi au dimanche de 7 à 13 heures 30

S’amuser au Muséum et dans les jardins Claire n’hésite pas à prendre le tram pour

aller jusqu’au Muséum. « Je trouve tous ces animaux passionnants. À chaque fois, j’en découvre de nouveaux. De plus, il est facile de circuler en fauteuil dans les larges allées. »Quant aux « trois jardins autour du muséum » – celui du muséum, celui des plantes et le Grand-Rond –, ils s’avèrent être des parcs urbains par excellence : fontaines, jolies pelouses et grands arbres. Familles, joggeurs et amoureux s’y croisent. « Depuis que je travaille pour une association organisant des randonnées, j’ai appris à aimer la nature. Me trouver au milieu des arbres me ressource. »35, allées Jules Guesde www.museum.toulouse.fr

Se recueillir dans la basilique Saint-Sernin

« J’ai la foi. Cela m’apporte du réconfort. Même si je me pose des questions, je crois que Dieu ne juge pas. La foi, c’est comme le handicap, elle fait partie de moi. Elle m’a aussi permis de rencontrer de nombreuses personnes. Lorsque j’étais étudiante, c’est là que je venais prier. » Cet endroit, c’est la basilique Saint-Sernin, la plus grande église romane d’Europe. Bâtie au Ve siècle pour honorer la mémoire de Saint-Sernin, premier évèque de Toulouse, ce n’est qu’à partir du XIIe siècle qu’elle prend les allures d’une véritable basilique. Elle devient rapidement non seulement un lieu de pèlerinage mais aussi l’une des étapes les plus importantes sur le chemin de Compostelle.Place Saint-Sernin www.basilique-saint-sernin.fr

Se cultiver au Musée des AbattoirsInstallé dans les anciens abattoirs de la ville, il se consacre à l’art contemporain. « L’une des œuvres que je préfère est celle du rideau de scène La dépouille du Minotaure peinte par Picasso. Prenant des cours de dessin, plus particulièrement de pastel, j’y expose avec mon groupe tous les deux ans.J’apprécie aussi l’endroit pour son jardin Raymond VI à la vue dominant le fleuve. En été, de petits concerts gratuits ont lieu. C’est comme un amphithéâtre ouvert sur le ciel et il y fait toujours frais ! »76, allée Charles de Fitte www.lesabattoirs.org

vie sociale sport

faire face Janvier/Février 2018 - N°75356

Cheveux gris ras, petites lunettes, ticket de barbe sur le menton, Michel Boudon, 53 ans, amputé des

deux jambes depuis l’âge de 21 ans, tra-verse le tatami en fauteuil roulant vêtu de son judogi (1) blanc ceinturé de noir. Cet homme volubile a démarré le jujitsu et le judo (2) à 37 ans, décrochant depuis la ceinture noire dans les deux arts mar-tiaux. Seul jujitsuka (3) en fauteuil roulant avec ce grade en France, il prépare acti-vement son deuxième dan.

Souplesse et rapiditéSur le tatami bleu et jaune du Judo Club de Ferrières-en-Brie (Seine-et-Marne), Michel salue ses partenaires succes-sifs pour les inviter au combat. Clés de coude, d’épaule, atemis (coups portés) avec le poing, le tranchant de la main… Tout est bon pour repousser l’adversaire, le faire chuter et le bloquer au sol mais sans risque de le blesser. Déplacements, esquives, mouvements rapides et souples, c’est beau comme un ballet.Fondé par les guerriers samouraïs au XVIe siècle, le jujitsu – « discipline de la souplesse » – a donné naissance au judo dont il reste très proche. Contrairement au judoka, le jujitsuka utilise des clés avec tous les membres, des atemis et du contrôle au sol. En self-défense, il peut combattre

avec des armes (bâton, sabre, pistolet). Le principe de base ? L’utilisation de la force et des intentions du partenaire contre lui et la recherche de l’efficacité dans le geste.Des adaptations permettent aux personnes handicapées motrices ou sensorielles de s’adonner à cet art martial. « Nous appre-nons les mouvements petit à petit. Nous tra-vaillons selon nos spécificités en cherchant à progresser », explique Michel. Pour sa part, il combat sur son fauteuil, utilisant, par exemple, les uchi mata (balayages) avec la main ou l’épaule à la place de la jambe.

Respect et sincéritéDans le club à l’ambiance familiale et sous la houlette d’André Pracht, professeur che-vronné, les participants s’entraînent toutes couleurs de ceintures confondues et se donnent des conseils. « Le rôle de l’ad-versaire s’avère primordial. Le jujitsu est avant tout une relation fondée sur l’entraide mutuelle. Nous avons besoin de l’autre pour progresser », insiste Michel.Le jujitsu possède également un code moral : respect, politesse, sincérité dans le mouvement, contrôle de soi, modestie et courage. Une bonne façon de se pré-parer à se défendre, si nécessaire, tout en restant serein. 

par Katia Rouff-Fiorenzi

Art martial basé sur la défense, le jujitsu exclut la brutalité. Avec des adaptations, les personnes handicapées motrices peuvent le pratiquer. Leurs qualités physiques et mentales n’en seront que plus dopées.

Jujitsu Attachez vos ceintures

En pratiqueLa licence (37 € par an) permet de pratiquer jujitsu, judo et taïso (préparation à l’entraînement des judokas). L’adhésion varie d’un club à l’autre.

www.ffjudo.com

AVIS D’EXPERT

« Le jujitsu s’adapte à chacun. »Dr Benoît Vesselle, membre du comité directeur de la Fédération française de judo et disciplines associées (FFJDA).

« Le jujitsu sollicite le système nerveux, l’appareil locomoteur, améliore la coordination, l’équilibre et la concentration. Il s’adapte à chacun : apprentissage ou non de la chute, contact ou pas, intensité de l’effort cardiovasculaire adaptée, etc. Un jujitsuka handicapé moteur pratiquera debout, en fauteuil roulant ou au sol. Un autre paralysé des membres inférieurs travaillera seul des kata* avec les bras. Contre-indications essentielles : escarres et fièvre. »

* Formes techniques imposées.

Clés de coude, d’épaule, coups portés avec le poing, le tranchant de la main… repoussent l’adversaire, le font chuter et le bloquent au sol mais sans risque de le blesser.

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(1) La tenue.(2) Normalement, l’élève apprend les deux pratiques en même temps, sauf quand le professeur n’a pas approfondi le jujitsu. (3) Praticien de jujitsu.

vie sociale c’est mon histoire

faire face Janvier/Février 2018 - N°75357

« Je teste les hébergements et loisirs accessibles. »

«Sportif ayant le goût du voyage, Internet a toujours été un outil indispensable dans ma vie quo-

tidienne. Même si on y trouve une masse considérable d’informations utiles aux personnes à mobilité réduite, il faut bien souvent savoir où la chercher. J’ai tou-jours l’impression de passer à côté de ren-seignements indispensables. Ce constat m’a donc poussé à lancer en 2017 un site de loisirs et d’hébergements centralisant toutes les informations fiables en matière d’accessibilité.

Goût du voyageJe suis tétraplégique C5-C6 depuis mes 19 ans après un accident lors d’un entraî-nement de trampoline. Après la période d’hospitalisation et un séjour au Centre de rééducation et de réadaptation fonction-nelles de Kerpape (Morbihan), j’ai repris des études dans l’informatique et les tech-niques d’infographie 3D. J’ai pu ainsi inté-grer une école spécialisée dans l’animation à Paris. J’ai travaillé sur un long-métrage d’animation puis dans une compagnie de jeux vidéo à Montréal. Des expériences enrichissantes. J’ai toujours eu l’impres-sion que j’étais recruté pour mes compé-tences et non pour satisfaire au quota de travailleurs handicapés.J’ai toujours aimé voyager. Mon séjour au Québec m’a permis de barouder en Amé-rique du Nord et j’en garde d’excellents souvenirs. Aussi, quand nous avons décidé, mon amie et moi, de rentrer en France et de nous installer en Loire-Atlantique pour nous rapprocher de nos familles respec-tives, nous avons choisi Nantes. Pour son

dynamisme et sa politique active d’in-tégration des personnes en situation de handicap. Une fois installé, en faisant un point sur mon parcours professionnel, j’ai décidé de repenser mon activité. Il me fallait trouver un job ouvert sur l’extérieur pour ne pas rester devant un ordinateur toute la journée. D’où l’idée de créer Wheel’Cap.Pour garantir la fiabilité des informations que je propose sur le site, j’ai décidé de tester moi-même les lieux.

Lieux sélectionnés Bien sûr, on peut lire sur une brochure qu’une activité de loisirs, un hébergement sont accessibles aux personnes à mobi-lité réduite, mais qu’en est-il concrète-ment quand on se retrouve sur place avec son fauteuil roulant manuel, comme moi en l’occurrence ? Je sélectionne les lieux où la chaîne complète de déplacement est prise en compte. Sur place, je prends des photos, recueille toutes les informa-tions avec précision pour fournir une fiche

technique la plus représentative possible.Aujourd’hui, une quarantaine de sites de loisirs et autant d’hébergements sont disponibles. Je vais à mon rythme. Il faut contacter les différents lieux, les convaincre du bien-fondé de ma démarche pour qu’ils m’ouvrent leurs portes. J’ai aussi lancé une série de démarches auprès des différents acteurs du tourisme pour faire connaître mon activité. Comme tout auto-entrepreneur, je dois déployer beaucoup d’énergie pour que ce projet prenne de l’ampleur. Mais je suis confiant et convaincu qu’il reste beaucoup de choses à entreprendre en matière de tourisme accessible. » 

propos recueillis par Claudine Colozzi

Tétraplégique depuis l’âge de 19 ans, Jean-Marie Marquet, 37 ans, a lancé Wheel’Cap. Un site répertoriant les lieux d’hébergements et de loisirs accessibles aux personnes handicapées en Loire-Atlantique.

Créer une communauté Wheel’CapActuellement, Wheel’Cap n’est disponible qu’en Loire-Atlantique mais Jean-Marie Marquet souhaiterait déployer ce service sur toute la France. Il recherchera alors des personnes à mobilité réduite assurant les tests d’accessibilité. Objectif ? Créer une communauté Wheel’Cap pour faire connaître le site et développer l’activité. Si vous êtes intéressé(e), vous pouvez lui écrire : [email protected]

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Plus d’informations :www.wheelcap.frWheel’Cap a aussi une page Facebook.

du côté des livres

faire face Janvier/Février 2018 - N°75358

Conseils pour soutenir sans s’oublierÊtre aidant n’a rien de naturel. « Chacun devrait être libre de décider ou non de le devenir », revendiquent les auteurs. Et ils en savent quelque chose. Jean Ruch, entrepreneur, longtemps président de l’Association française des traumatisés crâniens et cérébrolésés d’Alsace, aide sa femme suite à un accident de voiture survenu il y a vingt-deux ans. Quant à Marina Al Rubaee, journaliste spécialisée dans le secteur social et médico-social, elle soutient ses deux parents sourds depuis son enfance.

Tous deux veulent à la fois faire connaître et reconnaître le travail silencieux et les ressentis des aidants mais aussi leur fournir, ici, des conseils pratiques. Que ce soit pour tout savoir sur les dispositifs d’aide, apprendre à se ménager, à s’organiser, à mieux concilier vie personnelle et professionnelle ou passer une validation des acquis de l’expérience. Objectif ? « Permettre

de vivre le mieux possible cette situation. »

Comme le veut le principe de la collection “Pour les nuls”, le ton est concret, pédagogique et facile d’accès. L’ensemble se résume sous forme de dix commandements de l’aidant (“Positivement tu penseras”, “Te faire aider tu accepteras”…) et de son entourage (“Par tes paroles tu encourageras”, “Des petits services tu proposeras”…).

Les Aidants familiaux pour les nuls, Marina Al Rubaee et Jean Ruch, Éd. First, 288 p., 11,95 €.

Guide pratique

Une bible du handicapCe livre se veut « un ouvrage tout public de référence pour montrer, apprendre,

faire connaître les problématiques du handicap ». Ambitieux, son éditeur le présente comme « une somme de savoirs distillée dans un langage clair, sous une forme joyeuse, colorée, engagée mais pas militante ». De fait, foin de l’encyclopédie froide et sérieuse grâce, notamment, aux illustrations. En vingt-quatre chapitres, sont balayés l’histoire du handicap, ses familles, textes de loi, problématiques (accessibilité, école, formation, emploi), célébrités, associations, fédérations sportives, initiatives… Avec des témoignages.

Le Grand Livre des handicaps, Georges et Léopold Grard, Éd. Grrr…Art, 144 p., 25 €.

Manuel

Tout savoir sur les robotsPour expliquer aux jeunes – et moins jeunes – à quoi peut servir un robot ou de quelle façon il peut être

programmé pour accomplir certaines tâches, la collection “Les mini pommes” a utilisé comme personnage principal un jeune garçon. Paralysé des bras et des jambes, des robots l’aident au quotidien. Romeo, à la mémoire infaillible et à la sirène d’alarme tonitruante ; Gor-X, fort comme un singe, etc. Autour d’eux, une intrigue sert de trame narrative à un récit ponctué d’encarts expliquant certains mots. À la fin, on y apprend à fabriquer un robot en carton.

Les Robots, Rodolphe Gelin, Éd. Le Pommier, 64 p., 8,90 €. À partir de 9 ans.

DocumentaireTémoignage

Légitimer les parentsRedonner la parole aux familles : telle est la volonté des auteures de ce livre dans lequel elles retracent leur récent parcours.

Respectivement éducatrice et psychologue, elles invitent les parents à se réapproprier leur place – légitime – dans l’accompagnement de leurs enfants.

Familles pas sans vous. Place et accompagnement des familles dans le secteur médico-social, Véronique Durand, Odile Boudjelloul, Éd. L’Harmattan, 180 p., 19 €.

Recueil

Accompagner les jeunesÀ travers les témoignages d’acteurs de la « communauté de travail » entourant les enfants handicapés (mères, assistantes familiales, membres d’équipes techniques, formateurs), cet ouvrage collectif évoque les difficultés rencontrées et les moyens pour les contourner.

Constitué d’une série d’articles, il croise théorie et pratique.

L’Enfant en situation de handicap. Les acteurs du placement familial témoignent, Claire Weil, Éd. L’Harmattan, 186 p., 19,50 €.

Guide

La science du toucher guérisseurAcupressure, réflexologie, thérapie cranio-sacrée… : ces techniques de médecine alternative se basent sur le toucher.

L’auteure, spécialiste du domaine et experte en bien-être, démontre que « cette approche nouvelle et moderne de la santé naturelle » contribue à apaiser stress, mal de dos, migraine, fatigue ou anxiété. Parfois en trois minutes seulement.

Le Toucher qui soigne, Michelle Erbin, Éd. Marabout, 256 p., 17,90 €.

par Élise Jeanne

du côté des livres

faire face Janvier/Février 2018 - N°75359

Le bleu Dorothy-Shoes contre le bluesUn livre de photos ? Des photos de vies. Avant, des mots. « Sans bolduc ni papier glacé, le diagnostic est confirmé, acté, validé. Tu es malade. […] L’annonce, c’est une rafale brutale prise en pleine face alors que tu n’as pas mis ton K-Way. L’uppercut, sa vitesse, sa puissance. Puis le silence. »

Mais elle n’a pas voulu de ce dernier. Elle, c’est Dorothy-Shoes *, « une metteuse en scène qui utilise l’outil photographique ». Alors, elle a crié sa colère de jeune femme atteinte de sclérose en plaques (Sep).Sur du papier bleu, des lettres blanches contrastent avec quarante-huit photos “cash”, “trash” de ce que vivent et ressentent les personnes malades.Des fourmis sur une main, une femme assise sur une chaise renversée dans l’herbe, une autre pinçant sa jupe verte mouillée… Autant de symptômes typiques fixés par Dorothy-Shoes. Pas seulement. Il y a aussi les symboles de

l’annonce de la maladie, de la maladie elle-même, du quotidien avec elle : des bougies étincelles devant les yeux alors que le diagnostic est tombé la veille d’un anniversaire ou une robe cousue de feuilles de soins.

En filigrane, un corps à corps avec la Sep. « Tu te ramasses, […] tu reprends ta marche. Tu apprends à cohabiter avec toi qui luttes contre toi. » Ces photos comme une SEPulture de la maladie. A.M

* Voir son portfolio publié dans Faire Face, numéro 741, janvier-février 2016.

ColèresS Planquées, Dorothy-Shoes, Éd. Actes Sud, 120 p., 34 €.

Photographies

Un étonnant dialogueRéparer ou améliorer le corps : des premières prothèses au transhumanisme, un des défis les plus stupéfiants

jamais relevés par la médecine. Un thème passionnant quelque peu ardu pour une BD. L’auteure, spécialisée dans la vulgarisation scientifique, tire brillamment son épingle du jeu. Elle imagine un dialogue entre un homme amputé d’un bras et Ambroise Paré, le père de la chirurgie moderne. Une manière originale de mêler parcours intime et épopée médicale. Certains concepts compliqués s’éclairent avec des explications très didactiques. On sort moins bête de cette lecture. C.C

La Fabrique des corps, Héloïse Chochois, Éd. Delcourt, 160 p., 18,95 €.

Bande dessinée

Se dépasserLa solidarité, une arme. Cinq adolescents, cinq nouvelles pour le découvrir. Au foot, Clément,

paraplégique, se rêve attaquant alors que ses camarades de CM1 l’assignent toujours à la place de goal. Il en a gros sur la patate et se sent rejeté. Pourtant, le jour où un pépin de fauteuil le condamne à rater un mois d’école, ces mêmes footballeurs en herbe viendront pousser son fauteuil jusqu’à la salle de classe. Il faut croire en soi, persévérer. Comme Killan qui quitte son fauteuil pour escalader une paroi avec l’aide d’un vieil alpiniste ayant auparavant testé sa motivation. De fer. K.R-F

Le Vertige des funambules, Éric Sanvoisin, 85 p., 7,50 €. Dès 9 ans.

Nouvelles

Récit

Le handicap du silenceComment se sort-on à 22 ans d’un grave accident de la circulation et des séquelles qu’il laisse ? Avec de l’amour et de la patience. « Un traumatisé crânien, c’est d’abord le handicap du silence. Un silence suspendu à la vigilance de l’autre, à son intuition, à la compréhension de l’entourage. » Paru en 1998, ce livre ressort complété du récit des vingt dernières années passées aux côtés de son compagnon. C.CLa Vie suspendue, Olivier Mayeux. Publié à compte d’auteur, 245 p., 9,90 €. Disponible sur Amazon.

Autobiographie

Ni amorphe, ni résignéeAinsi se décrit Karine, alias Kaelle, une quadra handicapée suite à deux ruptures d’anévrisme à 18 et 24 ans. Son livre l’atteste : malgré toutes les galères de la vie, elle cultive un « état d’être » positif et fonceur. Si elle n’élude rien des mauvaises rencontres et moments difficiles, elle montre qu’on peut rester maîtresse de sa vie malgré le handicap. C.CMa Bonne Étoile, Kaelle Karine Lampe. Publié à compte d’auteur, 172 p., 20 € ou 9 € (version électronique). Disponible sur Amazon ou par mail à [email protected]

Roman jeunesse

Indissociables« Toute personne un minimum bien élevée nous appelle “ jumelles fusionnées” », raconte Grace dans ce roman étonnant écrit en vers libres. Les autres ? « Monstres » ou « mutantes ».

Grace est liée à Tippie par la hanche. Siamoises, quoi. En entrant au lycée pour la première fois, elles se soutiennent, partagent deux amis et Grace tombe amoureuse. Le cœur des sœurs battra-t-il toujours à l’unisson ? K.R-FInséparables, Sarah Crossan, Éd. Rageot, 416 p., 14,90 €. Dès 12 ans.

du côté des livres

faire face Janvier/Février 2018 - N°75360

Illustration de la solidaritéUne évidence à lire la préface d’Edgar Morin, sociologue et philosophe : « Aider autrui fait du bien. » Mais pas que. Face à la renonciation de partis politiques traditionnels à proposer un projet de société audacieux et cohérent, les associations œuvrant pour l’autre veulent « rappeler leurs valeurs et les traduire concrètement ». Ainsi, quatre-vingts d’entre elles, « représentant des dizaines de milliers de citoyen(ne)s engagé(e)s quotidiennement dans des actions de solidarité concrètes qui concernent des milliers de personnes », ont lancé l’Appel des solidarités le 23 mars 2017.

Index levé, elles ont souhaité « créer une mobilisation autour d’un socle de valeurs, pour porter un projet ambitieux et fédérateur, influencer voire inventer les politiques de demain, et leur donner une dimension résolument solidaire ». Répondons présent ! 120 propositions pour une société solidaire en est la deuxième étape. Propositions*, parmi plus de 500 sur www.appel-des-

solidarites.fr, réparties en cinq caps.

Un échantillon donc. Un exemple : « Former la police et la justice à accueillir les femmes victimes de violences et développer des solutions d’accueil pour ces femmes et leurs enfants. » Et un seul but : « Relier les solidarités dans un élan collectif pour construire demain grâce à l’action des associations et de citoyen(ne)s qui décident de résister et de se mobiliser. » A.M* Ont été ajoutées celles de la consultation citoyenne

organisée avec Make.org au printemps 2017.

Répondons Présent ! 120 propositions pour une société solidaire, Éd. de l’Atelier, 128 pages, 5 €.

Ouvrage collectif

OUI à l’accompa-gnement sexuelForte de cinq années d’existence, l’Appas, une des grandes associations qui promeut l’accompagnement sexuel,

a couché son combat sur le papier. Juristes, psychologue-sexologue et philosophe décortiquent les arguments en faveur de sa reconnaissance légale. Mais c’est dans les témoignages que se trouve le propos le plus éclairant : celui de Jill Nuss, épouse de Marcel Nuss et co-fondatrice de l’Appas. Avec subtilité, elle raconte son parcours, la difficulté de rencontrer de bons accompagnants et, en creux, le chemin nécessaire pour le devenir. É.D

Handicaps et accompagnement à la vie affective, sensuelle et sexuelle. Plaidoyer en faveur d’une liberté !, Éd. Chronique sociale, 512 p., 14,90 €.

Témoignage

Ma sœur aux six doigtsClaire naît avec six doigts à chaque main et chaque pied, le chromosome sept et, selon les

médecins, une espérance de vie de quelques semaines. Pourtant, malgré « son défaut de fabrication », portée par sa nature combative et l’amour de sa famille, Claire a dépassé la trentaine. Elle vit, lit, écrit. Son frère, le musicien Damien Luce, prend la plume pour elle racontant leur enfance, sa scolarité, ses aspirations et sa capacité à s’affirmer. Un récit de fraternité, plein de délicatesse, de musique et de fantaisie. K.R-F

Claire de Plume, Damien Luce, Éd. Héloïse d’Ormesson, 160 p., 16 €.

RécitOuvrage collectif

L’accompagnement de jeunes enfants handicapésDéfinir et mettre en application l’accompagnement du petit enfant handicapé, de l’annonce in utero à sa scolarisation. Tel est le but de cet ouvrage collectif relatant les expériences issues de la protection maternelle et infantile (PMI), des centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP), des universitaires, des institutionnels, des professionnels et des parents. A.MJeunes Enfants en situation de handicap. Les accompagner dans les soins, l’éducation, la vie sociale, Éd. Érès, 328 p., 18 €.

Manuel

Des clés pour les DysFruit de la collaboration entre un neuropsychologue, un médecin de rééducation et un enseignant spécialisé, cet ouvrage éclaire les répercussions d’un trouble du langage sur les apprentissages. Notamment le moment à partir duquel il faut le prendre en charge et comment. Via l’analyse du parcours de Théo, un enfant en grande section. É.JDifficultés de langage oral. Et si c’était un trouble dys ?, Vincent Lodenos, Michèle Mazeau, Arnaud Roy, Éd. Retz, 192 p., 14,75 €.

Guide

Tout pour l’enfant épileptiqueIl n’y a pas une mais des épilepsies. Comme il y a ce que l’on observe à propos de cette affection neurologique chronique et complexe et ce que l’on peut entreprendre pour aider au quotidien les enfants concernés. Ce livre écrit par une neuropsychologue de l’Hôpital Necker-Enfants malades apporte repères et outils pratiques aux parents et enseignants. É.J100 Idées pour accompagner un enfant avec épilepsie, Dorothée Leunen, Éd. Tom Pousse, 208 p., 15,50 €.

faire face Janvier/Février 2018 - N°75362

apf gros plan

Assemblée nationale, 25 octobre. Éricka Bareigts prend la parole pour

défendre son amendement au projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS). « Pour des raisons d’équité et de justice sociale, je propose que les aidants dédommagés au titre de la prestation de compensation du handicap soient exclus de la hausse générale de la CSG d’1,7 point au 1er janvier 2018 », explique la députée Nouvelle gauche. Un autre député, issu des rangs des Républicains (LR), Gilles Lurton, a, lui aussi, déposé un amendement allant dans le même sens. Le ministre des Comptes publics se lève. « Nous allons corriger cette injustice », promet Gérald Darmanin.

Défense des ressources

Une belle victoire pour ces députés… et pour l’APF. Dès que le PLFSS et le projet de loi de finances ont été dévoilés, ses représentants ont alerté de nombreux députés et sénateurs sur les mesures budgétaires inacceptables. À savoir : la hausse de la CSG sur le dédommagement et certaines pensions d’invalidité, la suppression de la prime d’activité pour les pensionnés d’invalidité exerçant une activité professionnelle, le gel du plafond de ressources ouvrant droit à l’allocation adulte handicapé (AAH) pour les personnes en couple ou bien encore la fusion des compléments d’AAH.

Certains élus ont entendu ces inquiétudes et porté, au Parlement, les revendications soulevées par l’association. Éricka Bareigts et Gilles Lurton à l’Assemblée nationale ou Arnaud Bazin (LR) et Éric Bocquet (groupe communiste républicain citoyen et écologiste) au Sénat, entre autres. Ils ont obtenu gain de cause au moins sur un point.

Actions individuelles et collectives

Trouver des relais parlementaires est l’un des pans de la stratégie de l’APF pour faire entendre sa voix. Dans ce cas, elle agit seule. Mais elle peut aussi s’associer à des actions collectives. Comme l’adoption par le Conseil national consultatif des personnes handicapées, dont elle est membre, d’une motion sur les ressources demandant au gouvernement de revoir sa copie. Ou la mobilisation du Comité d’entente des associations représentatives de personnes handicapées ayant interpellé le Premier ministre sur le même sujet.

L’APF a également été à l’origine d’une pétition pour dire “Non au recul des droits et à l’aggravation de la pauvreté”. Plutôt que de la lancer seule, elle a proposé à dix organisations de s’y associer. Début décembre 2017, plus de 40 000 personnes l’avaient signée.

Approche universelle des droits

L’association ne se limite toutefois pas au champ du handicap proprement dit. « L’idée d’une société ouverte à toutes et tous, solidaire, basée sur la reconnaissance et l’effectivité de tous les droits fondamentaux, est la clé du bien vivre ensemble, analyse Alain Rochon, son président. Or, dans notre société, se diffuse l’idée que les droits des uns se gagnent aux dépens de ceux des autres. Nos combats “personnels” ou “associatifs“, pris isolément, font le jeu de celles et ceux qui opposent des catégories de populations. »

Il est donc plus que jamais nécessaire d’agir de manière collective, dans une approche universelle des droits.

L’APF multiplie les actions pour contribuer à construire une société plus solidaire. Elle les mène seule ou avec des collectifs. Et ce, dans le seul champ du handicap ou sur des thématiques plus larges. Parce que les droits des uns ne doivent pas s’obtenir aux dépens de ceux des autres.

Comment l’APF fait avancer ses idées

faire face Janvier/Février 2018 - N°75363

La prochaine Assemblée générale aura lieu le 27 janvier 2018 à 17 heures au 17, boulevard Auguste Blanqui, Paris 13e. Ordre du jour : opérations immobilières effectuées par l’association et emprunts, questions diverses.

→ Assemblée générale de l’APF

Faire Face : Pour Noël, vous avez reçu une lampe magique. Le génie vous offre trois vœux. Lesquels faites-vous ?

Alain Rochon : Zéro personne en situation de handicap sous le seuil de pauvreté. La réalisation de l’accessibilité des lieux publics, logements et transports et la promotion de la conception universelle. Le respect de nos droits fondamen-taux dans tous les domaines de la vie : santé, travail, éducation, autonomie, vie familiale, etc.

FF : L’année 2018 ouvre de nouvelles perspectives pour l’APF : nouveaux nom, logo, statuts, projet associatif. Sous quel(s) signe(s) la placez-vous ?

A.R : L’ouverture et l’innovation. Toutes ces évo-lutions, votées par nos adhérents, montrent encore une fois notre volonté et notre capa-cité à aller de l’avant avec celles et ceux qui, comme nous, souhaitent une société solidaire et inclusive.Elles entraînent un formidable élan collectif de tous les acteurs de l’APF. Et dans cet esprit de dialogue et de co-construction qui nous anime, avec la contribution de chacun, nous allons définir notre projet pour les cinq années à venir.

FF : À vous de faire un présent aux lecteurs de Faire Face ainsi qu’aux internautes de ses site et réseaux sociaux.

A.R : Je les invite à être de plus en plus nom-breux à s’abonner à ce bi-média qui constitue une source d’informations très précises et donc très précieuses. Mieux connaître ses droits et tous les possibles, mieux décrypter l’actualité, et ce quel que soit le domaine abordé, c’est pou-voir mieux se défendre et mieux vivre son han-dicap au quotidien. À toutes et à tous, je souhaite une excellente année 2018. 

Alain Rochon,président de l'APF

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Toujours aller de l’avant

C’est d’ailleurs le sens de la révision des statuts de l’association, adoptée en juin 2017. « Cette évolution vise à permettre à l’APF de créer et développer de nouveaux partenariats, notamment à travers des mobilisations citoyennes dans le cadre de collectifs interassociatifs », explique Jacques Zeitoun, un de ses vice-présidents.

Mobilisation avec et pour tous les citoyens

L’APF s’est donc logiquement engagée dans les mouvements

citoyens qui ont récemment émergé : le Collectif Roosevelt, Les Jours heureux… Tous ont pour point commun de vouloir replacer les citoyens au cœur du jeu politique pour être forces de propositions. « En tant qu’association de citoyens en situation de handicap, nous y avons totalement notre place, souligne Patrice Tripoteau, le directeur adjoint de l’association. Y participer est aussi une manière de rendre le handicap visible et de faire en sorte que nos problématiques soient prises en compte. »

Très concrètement encore, l’APF se positionne sur les questions sociales et sociétales aux côtés d’autres acteurs de la solidarité et des citoyens. Elle a ainsi lancé la plateforme collaborative #2017Agirensemble, appelant les contributions de tous pour définir les contours de la société dans laquelle vivre demain. Elle a dénoncé le report de la généralisation du tiers payant, en publiant un communiqué de presse avec Médecins du monde, l’Armée du salut ou le Secours catholique. Elle s’est associée à la pétition contre la réduction des contrats aidés lancée par la Fédération des acteurs de la solidarité. Elle a aussi signé l’appel adressé à Emmanuel Macron pour demander un plan d’urgence contre les violences sexuelles. Pour que les violences faites aux femmes handicapées ne soient pas oubliées mais aussi parce que la société ouverte à toutes et tous que l’APF souhaite contribuer à construire ne peut s’accommoder d’un tél fléau. « En soutenant ce combat, précise Alain Rochon, l’APF est fidèle à son projet et à ses valeurs. » 

par Franck Seuret

Comment l’APF fait avancer ses idées

L’association a été à l’origine, début octobre 2017, d’une pétition pour dire “Non au recul des droits et à l’aggravation de la pauvreté”. Plutôt que de la lancer seule, elle a proposé à dix organisations de s’y associer. Début décembre, plus de 40 000 personnes l’avaient signée.

apf régions

faire face Janvier/Février 2018 - N°75364

On connaît les food trucks, camions aménagés en restaurants nomades.

Depuis septembre 2017, place aux fashion trucks et à la vente mobile de vêtements d’occasion. L’APF 76 a mis en marche le moteur d’un des premiers camions-boutiques dénommé “Ma p’tite Friperie”.

Des vêtements beaux comme un camion

Impossible de le rater. Une fois par semaine, le camion orange flashy sillonne les départements de l’Eure et de la Seine-Maritime, le territoire haut-normand. Sur sa carrosserie, la sérigraphie originale de l’artiste rouennais Ecloz’ attire irrésistiblement le

regard. À l’intérieur, des caisses de rangement et des porte-cintres aménagés par l’IEM Paul Durand Viel, également donateur dudit camion. Et dans son coffre, des vêtements d’occasion propres et en bon état offerts par le grand public. Aidée de bénévoles,

Laetitia, volontaire de 23 ans en service civique et passionnée de mode et de couture, assure la gestion du contenu : « Parmi les tendances en vogue, celle du vintage permet de faire du jeune avec du vieux. Plus tard, l’idée est d’ajouter à la vente de vêtements des accessoires de jeunes créateurs locaux. »

Chiner à bord

Adhérents, bénévoles, sympathisants et grand public, handicapé ou valide, adeptes des achats bon marché ou sensibles au recyclage : tous attendent son

Social et engagé, le fashion truck de la délégation APF 76 propose la vente itinérante de vêtements d’occasion sur tout le territoire haut-normand. Vecteur de récolte de fonds, de communication et de sensibilisation.

À l’initiative du fashion truck : Charlène Maturel, chargée de développement des actions associatives au sein de la délégation de la Seine-Maritime, et Louise Charvet, directrice territoriale de l’Eure et de la Seine-Maritime. Leurs client(e)s ? Des adhérents, bénévoles, sympathisants et grand public, handicapés ou valides, adeptes des achats bon marché ou sensibles au recyclage.

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Une logistique de première mainPour lancer Ma p’tite friperie, une boutique ambulante de vêtements d’occasion, la délégation de la Seine-Maritime a opéré comme les professionnels. En s’appuyant, tout d’abord, sur un plan média : communication auprès des instances locales et régionales, relations presse, tractage auprès des lieux cibles (écoles, commerces de proximité, structures municipales, etc.). « Nos partenaires nous ont largement suivis en nous apportant les fonds nécessaires pour la création du logo, de la fresque sur le camion, de l’achat des fournitures

et de l’organisation de l’inauguration », précise Charlène Maturel, chargée de développement des actions associatives de la délégation. Au nombre de trois, les partenaires sont l’APF, par le biais du dispositif APF Lab (financement de 10 000 €), la mutuelle AG2R La Mondiale (6 000 €) et l’entreprise Te Connectivity (4 500 €). Une dizaine de bénévoles et une volontaire en service civique prennent en charge la collecte des vêtements, le tri et la gestion du fashion truck. Le projet grossit vite et de nouveaux bénévoles seraient les bienvenus.

DD 76 Fashion truck : moteur de solidarité

faire face Janvier/Février 2018 - N°75365

arrivée. Les dates de passage et les appels aux dons sont annoncés en amont sur la page Facebook, Ma p’tite Friperie APF.

Une fois garée, la boutique attire ses clients sur la place des villages, près des écoles, des mairies, des universités ou dans des zones d’activité. « Outre l’opération ressource, le passage de la friperie permet de mieux nous faire connaître et d’affirmer notre combat pour la défense des droits des personnes en situation de handicap, souligne Charlène Maturel, chargée de développement des actions associatives de la délégation de la Seine-Maritime. La friperie va au-devant des populations, jusque dans les cantons les plus éloignés.

L’occasion de recruter de nouveaux adhérents et bénévoles sur des secteurs où notre association n’est pas encore présente afin de mettre en place des activités. »

Reste à trouver un local pour la collecte et le tri des vêtements car la pièce de 30 m2 dédiée à cet effet au sein de la délégation ne suffit plus. Ma p’tite Friperie veut s’habiller en XXL. 

par Carole Bourgeois

Les élèves de l’école La Mélière à Challans, en Vendée, ont couru pour l’APF.

Fiers de leur brassard aux couleurs de l’APF, cent quarante enfants de 6 à 11 ans étaient le 16 octobre 2017 sur la ligne de départ de la course d’endurance “Les Ambitieuses Petites Foulées”. Scolarisés à l’école La Mélière à Challans, en Vendée, ils couraient pour la première fois au profit de l’association.

Cette rencontre s’est faite grâce à l’enthousiasme du directeur de l’école, Sébastien Blervaque. Ancien accompagnateur APF Évasion, l’homme a sensibilisé les enseignants à cette opération citoyenne.

« En amont de l’événement, les élèves ont rencontré les représentants de l’association, précise Isabelle Jaulin, secrétaire de l’action associative de la délégation de Vendée. Enthousiasmé par cette action solidaire, chaque participant a informé les membres de son entourage de son futur challenge en leur vendant des coupons pour le parrainer et l’encourager. »

Sur un très joli parcours, les enfants ont couru à leur rythme quelle que soit la distance. Si, à l’arrivée, chacun a obtenu un brevet d’endurance, c’est ensemble et dans un esprit collectif qu’ils ont remis un chèque de 700 € aux représentants de la délégation APF.

Une belle somme pour mettre en place des ateliers d’écriture, de cuisine et d’art floral. En échange, et pour maintenir le lien avec l’école, l’APF proposera une journée de sensibilisation au handicap moteur dans le courant 2018, avec un parcours d’accessibilité en fauteuil roulant manuel. Un autre genre de cross. C.B

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RContrairement à bon nombre d’établissements pour jeunes polyhandicapés, l’IEM APF-Handas de Saint-Julien-lès-Metz n’a pas fermé ses portes au mois d’août 2017. Pour divertir ses jeunes usagers isolés chez eux durant la période estivale, l’équipe de direction a organisé un centre de loisirs adapté au sein même de l’établissement.

Toujours prêts, les Éclaireuses et éclaireurs de France, scouts émérites en termes de loisirs, ont répondu à l’appel de l’IEM et conçu un projet pédagogique autour des thèmes de la nature et de l’écocitoyenneté. « Si l’une des éclaireuses était en formation d’éducatrice spécialisée, les autres découvraient le handicap,

précise Frédérique Dilly, la directrice de l’IEM. Le travail en amont, la rencontre avec les familles et la journée en immersion nous ont permis de confirmer le lancement de l’aventure. »

Pendant une semaine, les six professionnels de l’animation et les six vacanciers ont construit des cabanes, joué ensemble durant l’activité de balnéothérapie et se sont promenés en forêt.

Cofinancé par les familles, l’établissement et l’association caritative Noël de joie, le challenge a été relevé haut la main et plébiscité par tous pour l’été 2018. Pour quinze jours, cette fois. C.B

Cross engagé

DD 85

Vacances des ados : stop à l’ennui

IEM de Saint-Julien-lès-Metz (57)

Contacts :dd76.blogs.apf.asso.fr et facebook.com/Ma-ptite-Friperie-APF (vidéo réalisée par le pôle “Marque et contenus” de l’APF). Tél. : 02 35 73 25 01

apf paroles d’adhérent(e)s

faire face Janvier/Février 2018 - N°75366

Ma motivation à l’APF ? Montrer aux personnes valides que nous avons notre place dans la société, dans tous les

aspects de la vie courante et, surtout, à l’école. Personnellement, j’ai eu accès aux études car mon lycée privé était muni d’un ascenseur. Du coup, j’ai obtenu un BTS en assistance de gestion. Depuis décembre 2015, je travaille dans un service comptabilité. Mon poste a été aménagé et je m’y sens bien.

Membre du conseil APF de département de la Manche, je participe aux commissions d’accessibilité, ce qui m’a donné confiance en moi. Je mets aussi à profit ma passion sportive :

le vélo-pousseur. À la délégation, avec une vingtaine de jeunes, nous organisons des balades ou des manifestations, par exemple lors du passage du Tour de France chez nous l’été 2016. J’aime superviser l’organisation générale d’un événement et, par-dessus tout, être sur le terrain.

Dans dix ans, je m’imagine toujours militante à la délégation. D’ici là, un souhait ? Mobiliser davantage d’adhérents grâce à une communication efficace : venir nous aider même pour une petite tâche soulage toute une équipe sur un grand projet. Faire sa part, c’est essentiel. 

propos recueillis par Carole Bourgeois

« J’aime défendre les projets judicieux. »

« Faire sa part, c’est essentiel. »

Les challenges m’attirent. Je suis sportif et ai beaucoup pratiqué le

monoski. Mais j’ai constaté combien le handisport reçoit des lauriers alors que certains autres domaines ne sont jamais mis en lumière. C’est pour rééquilibrer les choses que je me suis engagé auprès de l’APF en 2015, une fois à la retraite.

L’esprit d’équipe retrouvé

J’ai fait des études de technicien en informatique et ai exercé le métier de conducteur de simulateur spatial, pour tester les satellites avant le lancement de Kourou, en Guyane, ou de Baïkonour, dans le Kazakhstan. J’ai adoré ce travail et ses aspects techniques, physiques et humains à la fois. Je retrouve un peu de ces sensations à l’APF. Comme référent du groupe de projet “Le lien à l’adhérent” pour lequel je suis chargé de motiver de nouveaux adhérents et de renouer le lien

avec ceux ne reprenant pas leur adhésion. Pour nous aider à les fidéliser, un organisme mène un audit sur la question. Un travail d’équipe que j’apprécie.

À la recherche de bons arguments

D’abord bénévole de terrain, l’équipe m’a ensuite coopté au conseil départemental. J’interviens ainsi au sein du dispositif “Droit des personnes en situation de handicap” pour aider les adhérents à monter un dossier auprès de la MDPH, obtenir du matériel adapté ou un financement.

Je participe aussi aux Commissions communales d’accessibilité. Élu plusieurs fois secrétaire du comité d’entreprise dans laquelle je travaillais, j’aime défendre les projets judicieux. Par exemple, la Gare de Toulouse s’est munie de monte-personnes inaccessibles en fauteuil électrique. Au lieu de tout refaire, j’ai suggéré d’intégrer

une rampe, idée reprise dans la réflexion.

Dans la Commission d’attribution des terrasses, c’est moins facile. Cafés et restaurants s’étalent sur les trottoirs toulousains sans respecter la largeur minimale de passage de 1,40 mètre pour le cheminement piéton. Mais lors de ces concertations, nous avons obtenu une largeur de cheminement supérieure sur les grands axes. C’est à nous de trouver les arguments efficaces pour faire respecter la loi et favoriser le confort de tous. 

propos recueillis par Carole Bourgeois

Claude Rieux, 61 ans, met son esprit de battant au service de l’accessibilité.

Justine Anquetil, 24 ans, membre du conseil APF de département, partage son enthousiasme dans les commissions et sa passion du vélo-pousseur sur le terrain.

Claude Rieux, délégation de Haute-Garonne (31)

Justine Anquetil, délégation de la Manche (50)

Témoignez !Adhérent(e), vous siégez en CCAS, encadrez une activité, faites partie d’un groupe…

Partagez ici votre expérience en nous racontant ce qu’être adhérent(e) à l’APF signifie

pour vous !

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