Dr D. GUIGOU EMASP Hôpital Beaujon Les soins palliatifs: de la loi à la pratique

Dr D. GUIGOUEMASP Hôpital Beaujon

Les soins palliatifs: de la loi à la pratique



Prise en charge de la douleurtextes de référence

• Charte du patient hospitalisé ( circulaire du 06/05/95 )– la prise en compte de la dimension douloureuse,

physique et psychologique des patients, le soulagement de la souffrance doivent être une préoccupation constante de tous les intervenants


Loi 99-477 du 09 06 99

Obligation est faite aux établissements de soin de mettre en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur, lesquels sont définis par le projet d’établissement (Ets publics) ou par le COM (Ets privés)=> code de santé public L111-2 relatif à la qualité de la pec

c’est l’objectif prioritaire des Ets : livret patient, évaluation de la satisfaction

=> art 4311-2/-5 relatif à l’exercice infirmierparticiper à la prévention, à l’évaluation et au soulagement des

douleurs et à la détresse physique et psychologique des personnes


Loi 99-477 du 09 06 99

Art 37 L 1112-2En toute circonstance le médecin doit s’efforcer de

soulager les souffrances de son patient,l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou dans la thérapeutique.

Commentaires• Réflexion éthique mutidisciplinaire• Obligation• Complément par la loi « Leonetti » relative au droit des patient en fin

de vie. • Mise en place des directives anticipées


Loi 2005-370 du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative au droit des malades en

fin de vie

Les actes de prévention, investigation ou de soins ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable

Toute personne a le droit de recevoir des soins destinés à soulager sa douleur

Lorsqu’il ne peut soulager la souffrance qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie (double effet), le médecin doit en informer le malade.

La procédure à inscrire dans le dossier médical : traçabilité



fin de vie

Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé (investigations, traitement, actes de prévention : leurs utilité, conséquences, risques et degré d’urgence)

La volonté d’une personne d’être tenue dans l’ignorance doit être respectée sauf si un tiers est exposé à un risque de transmission

Les mineurs ou majeurs sous tutelle ont le droit de recevoir une information et de participer à la prise de décision les concernant.



fin de vie

Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix.

Si le patient refuse ou interromp un traitement vital, le médecin doit tout mettre en oeuvre pour la convaincre d’accepter les soins indispensables. Dans tous les cas le malade doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable.



fin de vie

Aucun acte médical (investigation ou traitement) ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne

Si l’expression est impossible il faut rechercher les directives anticipées, et avoir consulté la personne de confiance, voir la famille si la PC est absente.

Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être recherché



fin de vie

• La personne de confiance:• désignée par écrit par le patient

• à consulter si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté



fin de vie

• Une personne peut décider, en phase avancée ou incurable de sa

maladie de limiter ou d’arrêter tout traitement. Le médecin doit

respecter sa volonté après l’avoir informé des conséquences de

son choix

• Le médecin sauvegarde la dignité du patient et assure la qualité de

sa fin de vie.



fin de vie

• Toute personne majeure peut rédiger des directives

anticipées indiquant ses souhaits relatifs à sa fin de vie

concernant les conditions de la limitation ou de l’arrêt de

traitement.

• Ces directives ont une valeur pendant les 3 ans suivant

leur rédaction et peuvent être révocables à tout moment



fin de vie

• Le médecin peut décider de limiter ou d’arrêter un traitement

inutile après avoir respecté la procédure collégiale et consulté

les directives anticipées ou la personne de confiance lorsque la

personne ne peut s’exprimer.


Bilan

• Soulager les symptômes au devant desquels les douleurs et les souffrances

• Lorsque les souffrances sont trop importantes soulager au risque du double effet

• Préserver la dignité du patient

• Promouvoir l’expression de la parole et respecter le souhait de vie du patient

• Eviter une obstination déraisonnable du soin

• Informer, tracer, consulter toute l’équipe.


Un engagement: la charte de la SFAP

• Les SP sont de soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale

• Leur objectif est de soulager les douleurs physiques, les autres symptômes et de prendre en compte les souffrances psychologiques, sociales et spirituelles

• Ils considèrent le patient comme un être vivant et sa mort comme un processus naturel


• Ceux qui les dispensent cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables

• Ils se refusent de provoquer intentionnellement la mort

• Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil

La charte des SP (suite)


Souffrance = Douleur ?

A propos du mal, parle t on d’« être » ou d’« avoir »?

Est-ce « j’ai donc je suis »?

Alors quel sens à cet « état » auquel nous renvoient les patients?


Etre mal : Est-ce cela qu’on appelle souffrir?


Comment définiriez vous la souffrance ?


Définition de la souffrance

• Académie française 8° édition– douleur morale ou physique, état de celui qui souffre– SOUFFRIR : éprouver de la peine, du dommage

• Larousse– Souffrance : fait de souffrir, état prolongé de douleur physique dont

elle marque l’intensité, douleur morale ou physique– Souffrir : supporter quelque chose de pénible (souffrir de la faim)

• Centre national de ressource textuelle et lexicale– Fait d'éprouver une douleur physique

• Niveau d’intensite de la douleur


La souffrance globale

« j’ai appris la douleur dans les livres,

mais on ne m’avait rien dit de la souffrance,

car la souffrance a une autre dimension que la douleur,

elle conteste l’homme et lui montre sa fragilité .

Désespérance d’une angoisse qui ne peut être partagée par les autres »

Ch Jasmin


La souffrance

Si la souffrance est liée à la douleur, comment expliquer le cas de Sihem?


Sihem B

• Patiente de 33 ans ayant grandie en France est hospitalisée pour des douleurs dorso-lombaires à type de brûlures, tenaces et insupportables depuis 10 ans.

• Elle est étiquetée fibromyalgique par plusieurs rhumatologues. Aucun traitement n’est efficace. Brillante gérante de chaîne hôtelière en Tunisie, la douleur la met en difficulté professionnelle. Elle reste très factuelle dans ses propos.

• Le contact, initialement superficiel, se débloque lors d’un massage et devient profus. Elle se dit en manque d’affection depuis toujours, entre un père ayant passé sa vie entre la Tunisie (pour travail) et la France (pour famille) et une génitrice violente. Elle n’a pour relations affectives que des relations passagère avec des hommes mariés…

• Elle dit n’avoir jamais eu aucun repère pour construire sa vie


Pour Sihem la douleur est secondaire à la souffrance. On peut avancer la teneur psychique de la souffrance.

Celle-ci dépasse le psychique pour s’enraciner dans la construction personnelle.

Si la souffrance est uniquement psychique ou physique , comment comprendre le cas de M.H?


Mr H.

• Patient de 72 ans, présentant un cancer du pancréas. Ancien rédacteur en chef de l’info télévisée, il a eu 3 beaux enfants de 3 mariages différents, a connu tout le gotha et su tout sur tout.

• Les douleurs sont calmées. Il ne se dit pas anxieux, sait que la mort est là comme pour tous.

• Sentant sa fin proche, il est particulièrement agité. Pourquoi?

• « j’ai raté ma vie, je ne sais rien de rien… je suis passé à coté de tout »


Si l’agitation de M. H est la manifestation d’une possible souffrance psychologique, celle-ci prend naissance dans un inachevé personnel d’ordre relationnel et affectif, un « avorton » dans son projet de vie comme il le disait.

La souffrance est ici d’autre nature que psychologique pour être relationnelle.

Pour autant la souffrance n’est-elle d’autre nature que relationnelle?


Françoise B

• Patiente de 55 ans. Vit seule, entourée de ses amies, a coupé les ponts avec sa famille (5 frères et sœurs) par « marginalisation ». Elle présente un cancer de vessie infiltrant les 2 uretères. Insuffisance rénale.

• Demande du service: faut il lui proposer une néphrostomie de dérivation? Elle ne parle plus.

• Françoise nous apparaît comme une fillette âgée de 75 ans, petit oiseau de 1 mètre recroquevillé dans son lit, édentée, avec quelques cheveux sales couvrant la figure, les ongles longs, incurique. Quel sens a la demande?

• Après quelques jours de paroles et de relation tactile, Françoise de détend, parle. Elle était coquette et se voulait femme du monde.


Françoise B

• Quel sens à son comportement?

• La relation se poursuit, les soins de corps sont priorité.

• Elle sort de l’hôpital, renoue avec ses frères et sœurs, fait 2 voyages en Normandie et décède quelques jours après.


La souffrance de Françoise vient prendre corps dans

la «déchéance physique » et naît de la perte de

sens de sa vie. Elle se manifeste par

l’exacerbation de ce non sens (le rapport à son

image)


Il existe donc un rapport à son corps,

ainsi qu’un rapport à soi dans le

dimensionnement de la souffrance.

En avons-nous cependant fini?


Le père G.

Prêtre de son état, le père G, sentant son état s’aggraver, manifeste là encore de l’agitation.

Quand on l’interroge sur ce fait: « Et si tout cela n’existait pas, si je m’étais trompé? »


Il nous faut donc compter avec une part spirituelle

de la souffrance.


Mme B

• Femme de 83 ans, veuve depuis 2 ans, après 62 ans de bonheur parfait

• Par suite d’une corticothérapie prolongée, son aspect s’es modifié, elle présente des douleurs nociceptives de tassement vertébral et d’ostéonécrose de la hanche.

• Elle « décroche » complètement de la vie– Je ne me reconnais plus physiquement : perte de l’image de soi,

perte de l’autonomie– Je ne me reconnais plus moralement : perte de l’estime de soi– Je n’aspire qu’à retrouver mon « bonheur » dit elle en désignant

son mari. C’est mon plus profond désir, je n’en ai pas d’autre.

• La souffrance est large avec une remise en cause du sens de sa vie et une impossibilité de réinvestir ce champ.


La part la plus secrète… (contexte culturel)

Composante psychologique

Composante physique

Composante sociale

Composante spirituelle


Douleur totale=souffrance globale=total pain (Cécily Saunders)

• Est à la fois douleur morale, physique et spirituelle et sociale

Quelle définition approcher?


Approche d’une définition

1. Le choix/ le non choix2. L’expérience3. Les axes de

développement4. Construction de la

personnalité


Tentative de définition

La souffrance apparaît comme une rupture

d’équilibre, une déchirure du cours de la vie

antérieure, une remise en cause

personnelle. MS Richard

Cependant la souffrance est un état!

=> def à revoir


Approche de définition

La souffrance apparaît comme un état de dysharmonie entre la vie

désirée et la vie vécue

résultant d’une rupture d’équilibre,

d’une déchirure du cours de la vie antérieure.

C’est une remise en cause personnelle.

(Cette définition m’est personnelle)


Conséquences de la Souffrance

– La remise en question de la dignité humaine

– l ’isolement de la personne

– La fracture du projet de vie


Sujets de souffrance

• La douleur

• La perte d’autonomie

• L’altération de l’image corporelle

• Les conséquences psychologiques et morales de la maladie

• Les humiliations

• La vulnérabilité

• L’exclusion et la marginalisation

• La mise en question du sens de la vie

• La peur

• …


Rôle de la souffrance

Absurdité en ce sens qu ’elle détourne

l ’être, relationnel par nature, de l ’altérité

pour l ’enfermer dans la singularité d ’un

être en souffrance. De ce fait elle conteste

l ’homme en obscurcissant son inaliénable

dimension de dignité.


La démarche de soins

Agir pour rompre l’absurde et redonner à la vie son sens

L ’objet est de témoigner de la dignité de la personne, par des soins compétents et la qualité de l ’accompagnement.

La démarche éthique est guidée par la confrontation à l ’expérience.


La personne est :• HUMAINE

• inaliénable dignité• Autonomie

• UNIQUE en personnalité et en caractère, l’expression de la souffrance lui est propre

• ÊTRE DE DESIR• Part à satisfaire• Quête d’autre chose de personnel

• ÊTRE RELATIONNEL• La communication• La part émotionnelle

• ÊTRE MORTEL• Pouvons nous réellement parler de la mort?


Les grands axes de l’accompagnement

• Écouter• Communiquer• Réconforter• Respecter l’autre• Être compétent



L’altération de l’image corporelle

• Atteinte de l’intégrité physique• Reconnaissance par rapport à un groupe social• Attrait pour l’autre de l’image envoyée• Perte de dignité, de considération• Perte de l’estime de soi


Csq psycho et morales

• Inquiétude par rapport au pronostic de la maladie, fracture du cours de la vie

• Modalités d’expression• Place de La Vérité


L’humiliation

• La dépendance• La pudeur violée• La perte de maîtrise de soi, de ses tabous• Le regard de l’Autre• La perception du soignant pendant les soins :

• "je comprends que les soins d’un corps aussi misérable soient durs pour une jeune IDE, ne les faites pas"


Exclusion et marginalisation

• Sentiment de rejet d’un groupe social• place de la peur de la contagion• regard de l’Autre• perte des critères habituels de la société

• Appréhension de l’entourage • accompagnement• choc• manière d’être


Le sens de la vie

• Perte de ses propres repères• corps• relations humaines

• Sens d’une vie confrontée à sa fin inéluctable• Sens de l’espoir, de l’espérance


La peur

• De l’abandon• De la souffrance physique• De la perte de ses facultés (stt Fn Sup)• De l’inconnu• De laisser ceux que l’on aime en souffrance• De la souffrance ressentie chez l’entourage


La démarche de soins

• Agir pour rompre l’absurde et redonner à la vie son sens • Place de la parole / attitude d’écoute• Créativité relationnelle• liberté

• L’objet est de témoigner de la dignité de la personne, par des soins compétents et la qualité de l’accompagnement

• La démarche éthique est guidée par la confrontation à l’expérience


La parole

• L’homme est inséré dans une structure de réciprocité du dialogue dont la parole est le but, le lieu et le moyen

• Sa qualité dépend • de l’écoute juste et respectueuse de

la souffrance• de l’offre d’un espace en quête de

vérité et d’unité


La parole

• Elle naît de la souffrance d’un sujet qui recherche sa véritable identité au cœur même de la crise qu’il vit, au cœur de la déchirure qui le fait crier

• Encore faut-il, pour que son cri devienne parole, qu’il soit entendu par autrui pour ce qu’il est


La parole

• La parole échangée tente de dire ce difficile équilibre dont l’enjeu est d ’inventer :• le sens possible d ’une vie atteinte par la

maladie• la suite de l’histoire à créer au-delà d’une

situation pouvant être perçue comme absurde


La tension de créativitéentre peur et espérance

• La peur : la dégradation d’autrui nous renvoie à notre propre finitude, à nos souffrances

• L’espérance :• ouverture d’un espace d’interlocution où la

parole est réponse• espérance que la vie peut révéler son sens,

même à partir de conditions réelles de tel souffrant.


La liberté investie

• La fonction de soignant demande l’engagement dans la globalité de la démarche.

• Elle exige de ce fait l’engagement du soignant dans la globalité de sa personne

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