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Equipe interdisciplinaire de recherche
« Ethique et Progrès Médical »
Cen tr e d ’ I n v es t i gat i o n Cl i n i que ( I NSE R M CI C 14 31) - CHR U d e B es an ç o n
Les progrès technologiques de la science médicale génèrent aujourd’hui des situations inédites, confrontant la pratique médicale à des problématiques éthiques venant mettre en jeu ses propres limites. Si ces situations mettent en difficulté le corps médical et soignant, et avec lui les personnes malades, c’est qu’elles touchent d’une part à des populations vulnérables, et relèvent d’autre part d’une complexité dépassant le strict champ de compétence de la médecine. Explorer les questions que soulèvent les avancées technologiques et médicales, décrire les situations dans leur complexité, pour pouvoir les comprendre, les expliquer et, autant que possible, anticiper leurs conséquences, est devenu aujourd’hui un enjeu consubstantiel à la recherche clinique. Consciente de l’enjeu des questions éthiques soulevées par ces problématiques et de la nécessité d’une innovation méthodologique interdisciplinaire capable de traiter ces questions, l’équipe interdisciplinaire « Ethique et Progrès Médical » fédère depuis 2006, rattachée au Centre d’Investigation clinique du CHRU de Besançon et au laboratoire de Neurosciences (EA481), les compétences propres à la recherche médicale et celles propres à la recherche en Sciences Humaines et Sociales (SHS). Portée par le professeur Régis Aubry, notre équipe est composée à la fois de trois praticiens hospitaliers, de trois chefs de clinique , d’une socio-anthropologue, d’une psychologue, d’une sociologue, d’une démographe, d’une économiste de la santé et d’une philosophe. L’interdisciplinarité apparait comme un moyen de regarder différemment le soin et d’analyser finement ce qui se joue tant au niveau personnel pour les malades et les soignants qu’au niveau social dans l’accompagnement des personnes malades. Il s’agit de conduire des analyses touchant aux dimensions médicales, psycho-sociales et philosophiques des situations rencontrées, tout en s’attachant à identifier l’ampleur et la nature des phénomènes échappant encore à l’analyse. Les études mixtes, mêlant méthodes quantitatives et qualitatives, incarnent le développement d’une démarche transdisciplinaire émergente et novatrice, essentielle à la recherche clinique actuelle tant par les thématiques explorées que par les méthodologies utilisées, mais également et surtout par le travail en réseau qu’elle suscite. Notre objectif est d’enrichir les zones d’ombres des avancées techniques et scientifiques, dans une dimension épistémologique pour développer une culture du questionnement éthique intégré à la pratique clinque.
Comprendre les enjeux éthiques et sociétaux du progrès médical
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Les membres de l’équipe
Responsabilités cliniques au CHRU de Besançon - Responsable du département regroupant le Centre de Soins Palliatifs, le Centre d’Evaluation et de Traitement de la Douleur, ainsi que la Permanence d’Accès aux Soins de Santé - Coordonnateur adjoint du pôle « Autonomie & Handicap » - Chef du service de gériatrie Responsabilités universitaires - Chercheur Associé à l’Institut National des Etudes Démographiques (INED) - Professeur Associé des Universités (CNU 48 04 Thérapeutique). - Membre de l’équipe d’appui 481 « Laboratoire de Neurosciences Intégratives et Cliniques » à l’Université de Franche-Comté - Chercheur associé à l’équipe d’appui 2274 « Logiques de l’Agir - Laboratoire de Recherches Philosophiques sur les Sciences de l’Action » à l’Université de Franche-Comté - Membre de la Commission scientifique UFR SMP, représentant la MSHE Claude Nicolas Ledoux (USR CNRS 3124) Responsabilités régionales et nationales - Responsable de l’axe II (développement recherche et formation) du Plan national 2016-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie - Directeur de l’espace de réflexion éthique interrégional Bourgogne Franche Comté - Président de l’espace de réflexion éthique de la FHF - Membre du comité consultatif national d’éthique (CCNE) - Ancien Président de l’Observatoire national de la fin de vie - Membre du collège national des enseignants pour la Formation universitaire en soins palliatifs - Coordinateur du projet de Groupement de Recherche CNRS « fin de vie et médecine palliative »
Pr Régis AUBRY Directeur de l’équipe [email protected] 03.81.66.80.69
Aurélie GODARD MARCEAU Co-coordinatrice de l’équipe Docteure en Socio-Démographie Ingénieure de recherche clinique CIC Inserm 1431 Laboratoire de Neurosciences EA 481 - UBFC [email protected] Thèmes de recherche : Fin de vie et Prison Désir de mort et demandes de mort anticipées
Lionel PAZART Médecin méthodologiste CIC Inserm 1431 Laboratoire de Neurosciences EA 481 - UBFC [email protected]
Elodie CRETIN Co-coordinatrice de l’équipe Ingénieure de recherche clinique CIC Inserm 1431 Laboratoire de Philosophie, EA2274 - UBFC Laboratoire de Neurosciences EA 481 - UBFC [email protected] Thèmes de recherche : Etats altérés de conscience Représentations et pratiques au regard de la nutrition artificielle
Aline CHASSAGNE Ingénieure de recherche clinique CIC Inserm 1431 Doctorante en Socio-anthropologie LASA EA 3189 - UBFC [email protected] Thèmes de recherche : Fin de vie et Prison Désir de mort et demandes de mort anticipées Enjeux éthiques du séquençage à haut débit en génétique
Florence MATHIEU-NICOT Psychologue clinicienne CIC Inserm 1431 Docteure en Psychologie Laboratoire de Psychologie, EA 3188 - UBFC [email protected] Thèmes de recherche : Désir de mort et demandes de mort anticipées Représentations et pratiques au regard de la nutrition artificielle Parcours de soin des personnes âgées Fin de vie et Cancer
Damien GABRIEL Electrophysiologiste Ingénieur de recherche clinique CIC Inserm 1431 Docteur en Neuroscience Laboratoire de Neurosciences EA481 - UBFC [email protected] Thèmes de recherche : Etats altérés de conscience
Yvan BEAUSSANT Chef de Clinique, Service de Soins Palliatifs CHRU de Besançon [email protected] Thèmes de recherche : Fin de vie et Cancer Processus décisionnels d’arrêt de traitement
Cécile CORNET Economiste de la Santé Ingénieure de recherche clinique CIC Inserm 1431 [email protected] Thèmes de recherche : Parcours de soin des personnes âgées Représentations et pratiques au regard de la nutrition artificielle Fin de vie et cancer
Hélène TRIMAILLE Sociologue Ingénieure de recherche clinique CIC Inserm 1431 [email protected] Thèmes de recherche : Parcours de soin des personnes âgées Désir de mort et demandes de mort anticipées
Sandra FRACHE Onco-Pédiatre Médecin Référent équipe ressource de Soins Palliatifs Pédiatriques CHRU de Besançon [email protected] Thèmes de recherche : Souffrance des soignants Processus décisionnels d’arrêt de traitement
Thomas TANNOU Chef de Clinique, Service de Gériatrie CHRU de Besançon [email protected] Thèmes de recherche : Parcours de soin des personnes âgées Refus de soin et troubles cognitifs
Séverine KOBERLE Chef de Clinique, Service de Gériatrie CHRU de Besançon [email protected] Thèmes de recherche : Parcours de soin des personnes âgées Refus de soin et troubles cognitifs
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Chercheurs des chercheurs financés sur projets (201 650 € / an)
Disciplines (chercheurs membres de l’équipe)
- Sociologie - Anthropologie - Démographie - Psychologie - Philosophie - Economie
- Soins Palliatifs - Hématologie - Epidémiologie - Gériatrie - Pédiatrie - Neurosciences
Appels à projet obtenus
depuis 2006 (1 360 000 €)
Appels à projet déposés
depuis 2006
Publications
Etudes réalisées depuis 2006
Communications orales et affichées
Les chiffres clefs
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60%
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34
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Etudes en cours en 2016
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Projets en maturation
Le financement de l’équipe
Equivalents Temps Plein : 8,6 ETP • Médecins et chef de cliniques (statutaires) : 2,5 ETP • Ingénieurs de Recherche (contractuels) : 6,1 ETP - Spécialistes SHS : 5,1 ETP - Spécialiste Electrophysiologie : 1 ETP
60 % des chercheurs financés sur projets
201 650 €/an
Nos sources de financement - Fondation de France - Fondation Maladies Rares - Ministère de la Santé - Défenseur des Droits - Fonds pour les Soins Palliatifs - INSERM - Ligue Contre le Cancer - CHRU de Besançon - CHU de Dijon - Agence Régionale de Santé Bourgogne Franche Comté
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Nos thèmes de recherche
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Fin de vie et prison Etude PARME
Désir de mort et demandes de mort anticipée
Etudes EPIDESA, DESA Projets ERUODESA, DEMESAGE
Etats altérés de conscience Etudes NUTRIVEGE, REVE/EVEIL, CONPHIDENSE, Projet SEDATION
Représentations et pratiques au regard de la nutrition artificielle
Etudes NUTRIVEGE, WHATELSE, ALIMK
Parcours de soin des personnes âgées Etude PAGE, Projets « Polymédication des personnes âgées », Projet « Cancer et troubles cognitifs »
Enjeux éthiques du séquençage à haut débit en génétique
Etude SEQUAPRE, Projet FIND
Processus décisionnels d’arrêt de traitement
Etudes NUTRIVEGE, WHATELSE, 3D, REALIST, PRODA
Fin de vie et Cancer Etudes ALIMK, WHATELSE
Souffrance des soignants Projet EPIONE
La Recherche Mixte
Les objets de recherche de nos études sont complexes et ne se laissent pas appréhender de façon isolée. Les méthodologies de recherche mixtes, en combinant les épistémologies et les outils des méthodes qualitatives et quantitatives constituent une option méthodologique permettant de développer une compréhension plus fine et plus riche des phénomènes étudiés. Au-delà de l’association de différentes méthodes, la recherche mixte exige un travail interdisciplinaire faisant se rencontrer, de la conception à la valorisation des projets, spécialistes des Sciences Humaines et Sociales et spécialistes de la recherche Biomédicale.
L’interdisciplinarité
“ Medical research needs diversity. Responsible application of qualitative research methods is a promising approach to broader nuderstanding of clinical realities. No research methods will ever be able to describe peoples lives, minds, and realities completely though, and medical doctors should be reminded that scientific knowledge is not always the moste important or relevant type of information when dealing with people”
Malterud K. Qualitative research: standards, challenges, and guidelines. The Lancet. 2001 Août 11;358(9280):483-488.
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Nos études Etude « 3D » Les Déterminants de la prise de Décision de traitement ou de non traitement de complications ou co morbidités survenant chez une personne âgée atteinte de Démence de type Alzheimer évoluée, en fin de vie. Etude « REALIST » Comment explorer les déterminants de la décision de la mise en œuvre ou de l’arrêt d’une réanimation néonatale ? Etude « NUTRIVEGE » Réalité, sens et symbolique de la nutrition et de l'hydratation chez la personne en état végétatif chronique en France. Etude « REVE / EVEIL » Recherche sur les Enjeux et les conséquences pour les proches et les soignants d’une évaluation différée par IRMf des personnes en état Végétatif persistant institutionnalisées. Etude « ALIMK » Essai prospectif, multicentrique, contrôlé randomisé, évaluant l’efficacité de la nutrition parentérale sur la qualité de vie et la survie globale chez des patients en phase palliative d’un cancer. Etude « WHATELSE » Approche transdisciplinaire de la décision thérapeutique en oncologie et en onco-hématologie chez des patients présentant une forme avancée de la maladie cancéreuse. Etude « PARME » Médecine en milieu pénitentiaire : La situation des personnes détenues relevant d’une démarche palliative en France. Etude « BAL-EASE » Objectivation par électroencéphalographie haute-résolution de l’effet thérapeutique du mouvement de balancement: étude de faisabilité. Etudes « EPIDESA et DESA » Demandes d’Euthanasie et de Suicide Assisté : étude prospective, multicentrique, épidémiologique et qualitative de leurs fondements et motivations. Etude « CONPHIDENSE » Optimisation de l’évaluation du niveau de CONscience résiduel des personnes en état végétatif ou paucirelationnel par électroencéphalograPHIe haute-DENSitE. Etude « PRODA » Processus de délibération collective en réanimation néonatale. Etude « SEQUAPRE » Préférences et représentations face aux technologies de séquençage à haut débit pour la pratique de la génétique médicale. Le cas des anomalies du développement. Etude « PAGE » Parcours de santé des Personnes AGEes hospitalisées de façon non pertinente: analyses qualitative et économique.
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Etude « 3D » Les Déterminants de la prise de Décision de traitement ou de non traitement de complications ou co-morbidités survenant chez une personne âgée atteinte de Démence de type Alzheimer évoluée, en fin de vie. Chez une personne atteinte de démence évoluée, la survenue d’une co morbidité ou d’une complication aigue mettant en jeu le pronostic vital, entraîne un questionnement des soignants et de l’entourage, quant à la pertinence, l’efficience, et surtout l’utilité du traitement de cette complication.
Comment explorer les déterminants de la décision de la mise en œuvre ou de l’arrêt d’une réanimation néonatale ? Les progrès de l’obstétrique et de la réanimation néonatale entraînent une augmentation de la survie de très grands prématurés et d’enfants polyhandicapés. Au quotidien, des familles et des équipes soignantes se questionnent sur l’intérêt de mettre en œuvre ou non, de poursuivre ou d’arrêter une réanimation. Une connaissance des déterminants actuels des décisions prises dans ces situations pourrait aider à établir des repères pour argumenter dans l’avenir la mise en œuvre d’une réanimation.
Exemple de Méthode du tri par carte
Objectif principal : Décrire les informations prises en compte par les professionnels dans le processus de décision concernant la mise en œuvre ou l’abstention, l’arrêt ou la poursuite du traitement d’une complication aigue survenant chez des personnes en fin de vie et atteintes de démence de type Alzheimer. Méthode : Avec un méthode de tri par cartes, il s’agissait avec l’équipe soignante et médicale de discuter et hiérarchiser les déterminants des décisions ayant été prise
Etude « REALIST »
au sujet de atteintes de démence de type Alzheimer évoluée et présentant des complications pouvant mettre en jeu le pronostic vital. Financement : PHRC 2006
Objectif principal : mettre au point une méthode de recueil et d’analyse des déterminants de la décision concernant l’arrêt ou la poursuite, l’instauration ou l’abstention d’une réanimation néonatale. Objectifs secondaires : Identifier et analyser les déterminants des prises de décision des équipes de soins impliquées dans l’étude, concernant l’instauration ou l’arrêt d’une réanimation néonatale. Méthode : Méthode du Tri par Cartes Financement : PHRC inter-régional 2007
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Etude « NUTRIVEGE»
Etudes « REVE et EVEIL »
Réalité, sens et symbolique de la nutrition et de l'hydratation chez la
personne en état végétatif chronique en France. Les progrès en réanimation et en neurologie vasculaire s’accompagnent d’une augmentation du nombre de personnes en état végétatif chronique (EVC). Chez ces personnes, la survie est souvent uniquement corrélée à la nutrition et à l’hydratation artificielle (NHA) et aux soins de nursing. La question du maintien de la NHA peut être source de tensions au sein des équipes et des familles de la personne.
Recherche sur les Enjeux et les conséquences pour les proches et les soignants d’une évaluation différée par IRMf des personnes en état végétatif persistant institutionnalisées. La médiatisation très récente de résultats d’activation en IRM fonctionnelle chez des patients en état végétatif persistant a provoqué auprès des proches et des soignants un questionnement nouveau et des craintes de générer de « faux espoirs » quant au niveau de conscience résiduel de ces patients. L’accompagnement des proches étant un des piliers de ces prises en charge, l’impact psychologique et éthique de la réalisation d’examens d’exploration cérébrale doit être autant que possible analysé, compris et maîtrisé en amont et en aval de leurs éventuelles passations.
Objectif : décrire et comprendre, en réalisant des entretiens avec les proches et les soignants, les attentes en amont, l’espoir suscité et les réactions en aval d’examens d’exploration cérébrale réalisés chez des personnes en état végétatif (pour chaque patient :passation d’entretiens individuels auprès du médecin, un soignant et un proche). Objectif secondaire : évaluer la fiabilité de deux
Clip vidéo réalisé par l’INSERM sur ce programme de recherche : http://www.universcience.tv/index.php/player-html5-d437c2d14676f739f4df9606ad81338b.html
Objectif principal : Décrire et comprendre les représentations de la NHA chez les professionnels et les proches des personnes en EVC. Objectif secondaire: Comprendre, le cas échéant, les éléments pris en compte dans les éventuelles décisions concernant la poursuite, la limitation ou l’arrêt de la NHA. Méthode : entretiens individuels à l’aide d’une méthode de photo-entretien.
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techniques d’exploration cérébrale, l’EEG haute-résolution et l’IRM fonctionnelle. Financement : RCT Inserm/DGOS 2011
Financement : PHRC 2008
Etude « ALIMK » Essai prospectif, multicentrique, contrôlé randomisé, évaluant l’efficacité de la nutrition parentérale sur la qualité de vie et la survie globale chez des patients en phase palliative d’un cancer. Chez les patients dénutris en phase palliative d’un cancer se pose la question de la pertinence d’instaurer une assistance nutritionnelle artificielle. Or, la balance bénéfices/risques et l’effet sur la qualité de vie de la nutrition parentérale en situation palliative, pour des patients qui présentent un tube digestif fonctionnel, est mal connue. Seule une étude contrôlée randomisée permettrait de déterminer la prise en charge nutritionnelle palliative optimale de la dénutrition, et d’informer clairement le patient et ses proches afin qu’ils expriment leurs préférences. Objectif principal : Evaluer l’effet sur la qualité de vie de l’instauration d’une nutrition parentérale par rapport à son abstention, chez des patients dénutris en phase palliative d’un cancer.
Approche transdisciplinaire de la décision thérapeutique en oncologie et en onco-hématologie chez des patients présentant une forme avancée de la maladie cancéreuse. La prise de décision thérapeutique en cancérologie et en onco-hématologie se heurte à des difficultés particulières lorsque les ressources thérapeutiques anticancéreuses ne sont plus guidées par des référentiels ou des protocoles validés. Sur quels éléments, objectifs ou subjectifs, les praticiens fondent-ils leur questionnement ? Quelle place les particularités socioculturelles, le contexte psychologique ou émotionnel du patient, sa qualité de vie ou encore l’existence d’un entourage familial proche occupent-ils dans ce processus ? Objectif et méthode : Etudier les déterminants de la décision thérapeutique en oncologie et en onco-hématologie chez des patients présentant une forme avancée de la maladie cancéreuse pour lesquels se pose la question de la poursuite, la limitation ou l’arrêt des thérapeutiques spécifiques. Passation d’entretiens individuels auprès des médecins et des patients. Financement : Ligues départementales contre le Cancer 2011 + Année Recherche (Conseil Régional FC).
motifs d’acceptation ou de refus de participation à un essai clinique des patients afin de déterminer quelles sont les méthodologies éthiquement appropriées, réalistes, faisables et acceptables pour cette population. Financement : PHRC Cancer 2011
Objectif secondaire : Evaluer l’effet sur la survie globale, les paramètres nutritionnels, et les aspects médico-économiques de l’instauration d’une nutrition parentérale par rapport à son abstention. Etude qualitative : Décrire et comprendre, via des entretiens avec les patients et les médecins, les
Etude « WHATELSE »
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Médecine en milieu pénitentiaire : La situation des personnes détenues relevant d’une démarche palliative en France. Le nombre de personnes détenues en situation de fin de vie n’est pas connu en France. De plus, en prison nombre de conditions rendent difficile, voir impossible, un accompagnement palliatif : manque de temps et de moyens matériels de l’équipe soignante, manque de formation, souffrance du personnel soignant et pénitentiaire, absence d’intimité, temps de présence des familles ou des proches très limité, etc. Dans ce contexte, évaluer le nombre des personnes relevant d’une prise en charge palliative en prison et comprendre leur situation représente un enjeu de santé publique incontournable.
Etudes « EPIDESA/DESA » Demandes d’Euthanasie et de Suicide Assisté : étude prospective, multicentrique, épidémiologique et qualitative de leurs fondements et motivations. Ce qui fonde et motive les demandes d’euthanasie ou de suicide assisté a fait l’objet de très peu de travaux scientifiques en France. Or, c’est un élément fondamental à apprécier pour appréhender l’éventuel désir de ne plus vivre et le distinguer de celui de ne plus ou de moins souffrir. Objectif du volet épidémiologique « EPIDESA » : Evaluer la fréquence annuelle de telles demandes en établissements sanitaires, médico-sociaux et à domicile, dans la région Bourgogne / Franche-Comté ainsi qu’à la Maison Médicale Jeanne Garnier à Paris. Objectif du volet qualitatif « DESA » : Décrire, analyser et comprendre le contenu, les déterminants et le sens de 25 demandes en rencontrant en entretiens individuels le patient, un proche et le soignant ayant reçu la demande. Financement : APICHU 2013 / Défenseur des Droits 2013 / Fondation de France 2014.
Etude « PARME »
Objectifs et méthodes L’étude PARME est une étude nationale mixte composée d’un volet épidémiologique et d’un volet qualitatif. Il s’agit dans un premier temps d’évaluer la fréquence et décrire les caractéristiques des détenus relevant de soins palliatifs (recensement par questionnaires) et dans
un second temps de comprendre la situation de ces patients-détenus au regard de leur prise en charge médicale et de leur exécution de peine notamment au travers de l’application de la suspension de peine. Passation d’entretiens individuels avec le patient et les acteurs des structures médicales et pénitentiaires. Financement : Fondation de France 2010, 2012.
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Etude « PRODA » Approche du processus décisionnel en réanimation néonatale dans les situations complexes. Les situations complexes en réanimation néonatale positionnent l’incertitude au cœur de la pratique et de la réflexion. Elles posent la question des modalités de la construction d’une décision, de la prise de décision et de l’approche de la question de la transgression. Aborder une situation complexe à forte densité éthique nécessite le recours à un processus de délibération collective, c’est-à- dire une approche globale, une structuration et une modalité de construction du raisonnement éthique, une démarche interdisciplinaire et un recours à l’éthique de discussion. Mais suffit-il de se réunir pour garantir un tel processus délibératif? Objectifs et méthodes : Comprendre, à partir d’observation et d’entretiens semi-dirigés avec les membres du service, le rôle de la réunion collégiale dans la prise de décision en réanimation néonatale. Financements : Année Recherche (Conseil Régional de Franche-Comté)
Optimisation de l’évaluation du niveau de conscience résiduel des personnes en
état végétatif ou paucirelationnel par electroencéphalographie haute-densité.
La recherche en neuroimagerie s’est développée ces dernières années pour réévaluer le niveau de conscience de tels patients. Cependant, l’analyse et l’interprétation des données restent ambiguës et sujettes a caution, faisant l’objet de controverses scientifiques. L’emploi d’un protocole « personnalisé » permettrait d’objectiver un ressenti subjectif des proches pour attester d’une notion de présence, si ce n’est de conscience, de la personne considérée en état végétatif. Par ailleurs, pour lever l’ambiguïté de l’interprétation des évaluations actuelles, une modélisation mathématique nouvelle sera proposée pour analyser les signaux EEG.
Etude « CONPHIDENSE »
Objectif : L’objectif de ce projet est de tester la faisabilité d’un protocole personnalisé en neuro-imagerie pour l’évaluation de la conscience résiduelle, base sur le ressenti des familles et des soignants vis-a-vis d’une réaction potentiellement orientée de la personne en état végétatif. Méthode : 1/ Entretien individuel personnalisé réalisé par un psychologue-chercheur avec un proche afin de décrire les éventuelles réactions observées par le proche et le type de stimulus générant ces réactions dans le but de personnaliser
la tâche d’EEG-HD. 2/ Echelle CRS-R + Examens EEG-HD standardisés + Examens d’EEG-HD personnalisés. Financement : APICHU 2014
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Etude « PAGE» Parcours de santé des personnes âgées hospitalisées de façon inadéquate : analyses qualitative et économique. Le taux de recours aux urgences suivi d’une hospitalisation aigüe dépasse les 40% dans la population des plus de 80 ans. Les hospitalisations aux urgences des patients de plus de 75 ans sont considérées comme non justifiées dans près de 17% des cas. Elles sont qualifiées d’hospitalisations « non pertinentes » car elles ne nécessitent l’utilisation ni du plateau technique ni de procédures diagnostiques ou thérapeutiques sous surveillance médicale. Une étude française nancéenne considère « l’urgence sociale exclusive » comme critère principal d’admission non programmée dans 8 à 10% des cas. Ces hospitalisations « non pertinentes » s’accompagnent d’un allongement des durées de séjour, renforçant encore la fragilité et la vulnérabilité des personnes âgées.
Objectifs : - Décrire les étapes du parcours de santé de personnes âgées présentant des troubles cognitifs qualifiés de légers à modérés - Décrire, analyser et comprendre les raisons des hospitalisations inadéquates dans les parcours de santé de ces personnes via des entretiens individuels avec les patients, leurs proches et les acteurs de santé. - Décrire les coûts de la prise en charge et analyser la répartition des coûts à la charge des différents acteurs. Financement : ARS Bourgogne Franche-Comté 2015
Etudes « SEQUAPRE » Préférences et représentations face aux technologies de séquençage à haut débit pour la pratique de la génétique médicale. Le cas des anomalies du développement. Le Séquençage Haut Débit d’Exome (SHD-E) se développe en France dans le domaine du diagnostic génétique. La mise en place de cet examen médical engage des questionnements éthiques et psychosociaux vis-à-vis des familles qui vivent souvent depuis plusieurs années une errance diagnostique. Si le SHD-E multiplie les chances de poser un diagnostic par la découverte d’un variant pathogène, cette technique ne permet pas toujours de poser un diagnostic, et entraîne l’augmentation du nombre de résultats incertains. Comment les parents anticipent-ils les différentes catégories de résultats possibles ? Comment les parents mais aussi les médecins vivent-ils l’annonce des résultats ?
Objectif : Décrire et comprendre les attentes des parents en amont du SHD-E, et leurs réactions en aval de l’annonce des résultats ainsi que les difficultés rencontrées par les médecins prescripteurs (observation et entretiens individuels avec les familles et les médecins généticiens)
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Financement : Fondation Maladies Rares 2014
Les projets à venir
Projet « EPIONE» Etude des effets de l’intervention des équipes mobiles de soins palliatifs sur la qualité de vie au travail des personnels soignants en oncologie. Objectif : Analyser l’impact des équipes mobiles de soins palliatifs sur la prévention la qualité de vie au travail des personnels soignants . Projet soutenu par le Fond national de prévention (CNRACL) Équipe partenaire : Unité de Soins Palliatifs du CHRU de Strasbourg. Financements demandés : Appel à projet PREPS de la DGOS 2016 (Lettre d’intention retenue), Appel à projet de l’IRESP 2016 « Prévention ». Projet « DEMESAGE» Etude comparative en France et en Suisse de l’expression et de l’évolution du désir de mort chez les personnes âgées vivant en établissement d’hébergement. Objectif : comprendre les déterminants sociologiques, culturels et psychologiques du désir de mort des personnes âgées vivant en établissement d’hébergement. Equipe partenaire : laboratoire de psychologie de l’université de Franche-Comté (EA 3188) Financement obtenu : contrat doctoral de la Région Bourgogne Franche Comté pour mener le volet « psychologie clinique » du projet.
Projet « EURODESA » Mise en place d’un Réseau Européen de Recherche autour des demandes d’Euthanasie et de Suicide Assisté. Objectif : comprendre l’influence des facteurs culturels, historiques, sociétaux, juridiques ou politiques sur l’apparition et les modalités d’expression des demandes d’aide actives à mourir. Equipes partenaires : Université de Bruxelles et de Ghent, Université de Rotterdam, Université de Bonn, Université de Florence, Université d’Athène. Financement demandé : Appel à projet de l’IRESP 2016 « Montage de réseau européen ». Projet « FIND» Les données non sollicitées (DNS) produites par séquençage à haut débit (SHD) en diagnostic : du besoin des patients aux modalités organisationnelles. Objectif : Evaluer 1) la perception initiale (avant réalisation du SHD) des 4 catégories de DNS obtenues par SHD par les patients/parents et 2) l’expérience du vécu du rendu des résultats pour les patients/parents en fonction de l’impact de cette information en termes curatif et préventif. Équipes partenaires : Fédération Hospitalo-Universtaire TRANSLAD, Laboratoire d’économie de l’Université de Dijon, Centre d’investigation Clinique 1432 (CICEC) de Dijon , Services de génétique des CHU de Dijon, Lyon, La Pitié Salpétrière, APHP, Université de Strasbourg. Financements demandés : Appel à projet PREPS de la DGOS 2016 (Lettre d’intention retenue)
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Projet « SEDATION» Etude de la perception de la douleur chez les patients sédatés. Objectif : analyser la perception de la douleur chez les patients en fin de vie sédatés. Equipes partenaires : Laboratoire de neuroscience de Besançon (EA 481), Unité de Soins Palliatifs du CHRU de Strasbourg, Service de réanimation du CHRU de Besançon. Projet « CANCER ET TROUBLES COGNITIFS » Etude compréhensive des raisons de la faible prescription de traitements chez les patients déments atteints de cancer. Objectif : Alors qu’une étude nationale a démontré que les personnes atteintes de démences avaient trois fois moins de chance de recevoir des chimiothérapies que les patients non déments, cette étude s’attachera à comprendre les déterminants de la décision de la mise en place ou non d’une traitement de chimiothérapie chez les patients âgés atteints de troubles cognitifs. Equipe partenaire : Karolinska Institute (Stockholm, Suède) Projet « POLYMEDICATION DES PERSONNES AGEES» Etude compréhensive des raisons de la surmédicamentation des personnes âgées Objectifs : alors que des études ont montré que les personnes âgées ont des prescriptions mélangeant trop de molécules, cette étude souhaite comprendre quels sont des facteurs sociologiques et psychologiques expliquant ces prescriptions. Financement demandé : ARS Bourgogne Franche-Comté 2016
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Nos Partenaires Régionaux et Nationaux
Espace de Réflexion Ethique Bourgogne Franche-Comté. http://www.erebfc.fr/
http://www.philolab-besancon.org/
http://lasa.univ-fcomte.fr/
http://psychologie.univ-fcomte.fr/
http://neurosciences.univ-fcomte.fr/
http://mshe.univ-fcomte.fr/actualites
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http://ledi.u-bourgogne.fr/
https://sites.google.com/site/erecaethique/home
https://lmb.univ-fcomte.fr/
http://curie.fr/recherche
http://tristan.u-bourgogne.fr/CGC/accueil/CGCAccueil.htm
http://crjfc.univ-fcomte.fr/
http://www.enap.justice.fr/recherche/
http://www.onfv.org/actualites/
http://www.jeanne-garnier.org/pole-recherche/
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Fédération hospitalo-universitaire TRANSLAD dédiée au développement des soins, de la recherche et de l'enseignement dans le domaine des maladies du développement. http://www.translad.org/
Centre de recherche du CHU de Montréal, Canada. http://crchum.chumontreal.qc.ca/axes-de-recherche/cancer
Nos Partenaires Internationaux
Aging Research Center (ARC), Department of Neurobiology, Care Sciences and Society at Karolinska Institutet, Sweden. http://ki-su-arc.se/
Université de Lausanne, Suisse. Ethos, Plateforme interdisciplinaire d’éthique. https://www.unil.ch/ethos/fr/home.html
Université de Bruxelles, Belgique. End-of-Life Care Research Group. http://www.endoflifecare.be/
Université de Tsukuka, Japon. http://www.tsukuba.ac.jp/en/
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Publications en lien avec nos études
Lefebvre, Mathilde, et al. "Genetic counselling difficulties and ethical implications of incidental findings from array‐CGH: a 7‐year national survey." Clinical Genetics (2016).
Godard-Marceau A., Chassagne A., Cretin E., Pazart L., Aubry R., Is Palliative Care Possible in Prison? National Study about Inmates with Terminal Illness in France. Published online before print May 11, 2016, doi: 10.1177/0269216316646056 Palliat Med June 2016 vol. 30 no. 6
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Communications orales et affichées
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Mathieu-Nicot F., Appréhender l’incertitude et la complexité en soins pallaitifs : un enjeu pour la recherche. 22ème Congrès de la Société Française de soins palliatifs, 16-18 Juin 2016, Dijon.
Chassagne A., Quel accompagnement pour les détenus en fin de vie? 22ème Congrès de la Société Française de soins palliatifs, 16-18 Juin 2016, Dijon.
Aubry R., Possibles, Impossibles, quel avenir pour les soins palliatifs ? 22ème Congrès de la Société Française de soins palliatifs, 16-18 Juin 2016, Dijon.
Cretin E., Pazart L., Aubry R., Physicians, caregivers and families’ perceptions towards artificial nutrition and hydration for people in permanent vegetative state: a photo-elicitation study. 9th World Research Congress of the European Association of Palliative Care, Dublin 9-11 June 2016.
Godard-Marceau A., Chassagne A., Cretin E., Pazart L., Aubry R., Is palliative care possible in prison? National study about patients with terminal illness in France. Poster at 9th World Research Congress of the European Association of Palliative Care, Dublin 9-11 June 2016.
Morin, L., Johnell, K., Van den Block, L., Aubry, R., Discussing End-of-Life Care Issues in Nursing Homes: A Nationwide Multicenter Study in France. 9th World Research Congress of the European Association of Palliative Care, Dublin 9-11 June 2016.
Morin, L., Beaussant, Y., Aubry, R., Fastbom, J., Johnell, K., Aggressiveness of End-of-Life Care for Hospitalized Cancer Patients with and without Dementia: A Nationwide Matched Cohort Study in France. Poster at 9th World Research Congress of the European Association of Palliative Care, Dublin 9-11 June 2016.
Chassagne A., Mourir avant l'heure ? L'incertitude médicale face aux demandes de mort anticipée. Colloque international « La participation du malade à la décision médicale » 4 juin 2016, Besançon.
Cretin E., De la non-décision en situation complexe : le cas des personnes en état végétatifs permanent. Colloque international « La participation du malade à la décision médicale » 4 juin 2016, Besançon.
Aubry. R., L’autonomie partielle. Colloque international « La participation du malade à la décision médicale » 4 juin 2016, Besançon.
Chassagne A ., Faivre L., les enjeux éthiques du diagnostic génétique des maladies rares. Conférence inaugurale au 7ème Colloque de l’EREBFC, Dole, décembre 2015.
Chassagne A., Surveiller, soigner, accompagner. La reconnaissance et la fin de vie en prison. Colloque « jeunes chercheurs et prison », Mars 2014.
Grodard G, Cornet C, Bouleuc C, Mathieu-Nicot F, Cuynet P, Cretin E, Bonnetain F, Pazart L, Aubry R. Poster « Prospective, multicentric and randomized controlled trial to evaluate the parenteral nutrition support on quality-of-life and the overall survival at the palliative phase of advanced cancer », ALIM-K Study. Journée « Nutrition et Cancer » CLARA-NACRe, mercredi 18 juin 2014 - AGRAPOLE ISARA, Lyon.
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GABRIEL D., PAZART L., COMTE A., CRETIN E., HAFFEN E., MOULIN T., AUBRY R. Apport de l'électroencéphalographie haute-résolution dans l'exploration des activités neuronales pathologiques. Communication présentée à la journée scientifique annuelle de la SFR FED 4234 Ingénierie et Biologie Cellulaire et Tissulaire. Besançon, 24 Mai 2013.
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Cretin E., Martin T., Pazart L., Aubry R.. Le paradoxe de la personne en état végétatif chronique » communication au colloque « Mort et Médecine », Université de Strasbourg, Laboratoire Subjectivité, Connaissances et Lien social EA 3071, 19-20 novembre 2011.
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Cretin E., Éthique de la recherche biomédicale : l'exemple des recherches en sciences humaines et sociales dans le domaine de la santé », communication lors de la journée d’étude « Ethique de la recherche et risques humains », organisée par le GIS Réseau National des MSH (Maisons des Sciences de l’Homme), les écoles doctorales LETS (Besançon) et LISIT (Dijon), la MSHE C.N. Ledoux et le Laboratoire Logiques de l’agir, Université de Besançon, 28 et 29 septembre 2011.
Cretin E., Pazart L., Aubry R. L’état végétatif chronique : le corps vécu-par-autrui. Communication au colloque « Vers de nouvelles frontières du corps ? », Université de Brest, 16 et 17 septembre 2010.
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Cretin E., Décisions médicales complexes : quelles méthodologies pour explorer la réflexion éthique ? (2010, Février). Communication au colloque « Enjeux éthiques du progrès dans le champ de la santé et des maladies graves », organisé par le C.L.E.F, 5 février 2010.
Cretin E., Pazart L., Recherches cliniques : quelles méthodes pour investir la réflexion éthique ? (2009, octobre) Communication lors de la journée d’étude « La relation médicale : approches empiriques des questions éthiques » organisée par le réseau Philomed et l’université de Bourgogne, 16 octobre 2009
Pazart L., Cretin E., Vidal C., Decavel P., Noe A., Aubry R. (2009, mai). Le choc des mots, le choix des photos : Étude des représentations des proches et des soignants des personnes en état végétatif chronique. Communication affichée au colloque de l’ADELF, Fès, 7,8 mai 2009. Prix du meilleur poster.
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Equipe interdisciplinaire de recherche « Ethique et Progrès Médical » Centre d’Investigation Clinique (INSERM CIC 1431)
CHRU de Besançon – Hôpital St Jacques 25030 Besançon Cedex
03.81.66.80.69 [email protected]
