EVALUATION DES BESOINS CONCERNANT LES PERSONNES … · de prise en charge, d’intervention et nécessitent une coordination des actions au sein d’un réseau formalisé entre les

Evaluation des besoins concernant les personnes atteintes de lésions cérébrales acquises dans la région Bourgogne CREAI de Bourgogne – Juin 2009

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EVALUATION DES BESOINS

CONCERNANT LES PERSONNES ATTEINTES

DE LESIONS CEREBRALES ACQUISES

DANS LA REGION BOURGOGNE

Etude réalisée à la demande de la

Direction Régionale des Affaires Sanitaires Sociale s de Bourgogne

Mars 2009

Réalisée par Audrey MASSON, Conseillère technique

Avec la participation de

Anne DUSART, Conseillère technique

Virginie LURET, Assistante technique

Centre Régional d'Etudes et d'Actions sur les Handi caps et les Inadaptations

11 rue Jean Giono – BP 76509 - 21065 DIJON Cedex - Tel : 03.80.28.84.40 - Fax : 03.80.28.84.41

E-mail : [email protected] - Site internet : www.creaibourgogne.org


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Remerciements

Le CREAI de Bourgogne remercie les membres de la commission régionale CREAI « traumatisés crâniens », les membres du groupe de travail de la Conférence Régionale de Santé, et plus largement les associations, organismes gestionnaires et responsables des établissements et services pour leur participation active aux enquêtes et rencontres qui ont permis cette étude.


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Sommaire

Introduction p. 1

Partie 1 : ANALYSE DE L’EXISTANT p. 7 I. Eléments de démographie et d’épidémiologie p. 9

1. Démographie générale p. 9 2. Epidémiologie du traumatisme crânien et des accidents vasculaires cérébraux p. 9 3. Estimation du nombre de personnes cérébrolésées en région Bourgogne p. 10

II. Etat des lieux de l’offre médico-sociale destin ée aux personnes cérébrolésées p. 11

1. L’offre destinée aux enfants et adolescents cérébrolésés p. 11 2. L’offre destinée aux adultes cérébrolésés p. 14

Partie 2 : REPERAGE DES BESOINS DES PERSONNES CEREB ROLESEES p. 17 I. A partir de l’enquête auprès des services hospit aliers et des CRF p. 19

1. Caractéristiques des personnes prises en charge dans le secteur sanitaire p. 19 2. Besoins mis en évidence par les professionnels du secteur sanitaire p. 20

II. A partir de l’enquête auprès des établissements

et services médico-sociaux p. 20

1. Caractéristiques des personnes cérébrolésées accueillies p. 22 2. Caractéristiques des personnes cérébrolésées sur liste d’attente

ou connues dans le cadre d’une demande d’admission p. 34 3. Récapitulatif des besoins en places dans le secteur médico-social p. 38

III. A partir de l’enquête auprès des MDPH p. 39 IV. A partir de l’enquête auprès du grand public p. 39 V. Selon les personnes cérébrolésées et de leurs fa milles adhérant

à l’Association Française des Traumatisés Crâniens (AFTC) p. 40

CONSTATS GENERAUX p. 41

PROPOSITIONS D’AMELIORATION DE L’OFFRE EN FAVEUR DES PERSONNES CEREBROLESEES p. 45

ANNEXES p. 51

Annexe 1 – Composition de la commission régionale s ur les traumatisés crâniens et du groupe de travail de la Conférence R égionale de Santé p. 53

Annexe 2 – Liste des tableaux et graphiques p. 55

Annexe 3 – Niveau de satisfaction des personnes cér ébrolésées et de leur famille concernant leur prise en charge actuelle p. 57

Annexe 4 – Liste des sigles p. 61

Annexe 5 – Questionnaires p.


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Introduction

Les lésions cérébrales acquises, qui concernent plus de 200 000 personnes en France, entraînent un handicap souvent invisible, insuffisamment connu et pris en charge. Suite au vécu déjà souvent dramatique de l’accident ou de la maladie, des déficits, des incapacités parfois nombreuses opèrent une rupture dans le parcours de vie de la personne. La multitude des séquelles qui suit une lésion cérébrale rend difficile l’identification des besoins spécifiques aux personnes cérébrolésées, et malheureusement la rupture se retrouve parfois dans une prise en charge qui nécessite pourtant la construction d’un projet cohérent et individualisé pour le blessé comme pour sa famille. La prise en charge des personnes cérébrolésées met en jeu de nombreux professionnels : urgentistes, neurochirurgiens, rééducateurs, intervenants paramédicaux et sociaux. Chacun de ces professionnels connaît un moment de l’histoire du blessé, et intervient sans toujours bien comprendre ce qui se passe en amont et en aval de son travail. La nécessité d’une prise en compte globale et intégrée des personnes cérébrolésées apparaît importante, depuis l’hôpital jusqu’à l’anticipation du retour au milieu de vie habituel de la personne, afin que celle-ci puisse conserver ses acquis et réaliser son projet de vie avec le maximum d’autonomie. Suite au rapport d’enquête sur les traumatisés crâniens réalisé par l’IGAS en 1995, qui soulignait les insuffisances quant à la connaissance et la prise en charge de ce handicap, la circulaire DAS/DE/DSS 96 428 du 4 juillet 1996 relative à la prise en charge médico-sociale, et à la réinsertion sociale et professionnelle des personnes atteintes d’un traumatisme crânien, demande à toutes les régions d’établir un dispositif régional coordonné pour 5 ans. En avril 1998, la Direction Régionale des Affaires Sanitaires et Sociales de Bourgogne élabore donc un plan d’action régional, mettant l’accent sur la prise en charge médico-sociale, et projetant la création d’un lieu ressources (UEROS) en aval des services de rééducation fonctionnelle. Cette UEROS n’est toujours pas créée au moment où nous effectuons cette étude. La circulaire de juin 2004, qui donne les directives concernant la prise en charge des traumatisés crâniens et des blessés médullaires, établit les principes organisationnels et des préconisations précises pour une meilleure prise en charge sanitaire, médico-sociale et sociale des personnes traumatisées crâniennes ou médullaires, ainsi qu’un accompagnement des familles et personnes proches. Les préconisations s’articulent autour de 4 axes :

- Le parcours du blessé, depuis la phase aiguë jusqu’au projet de sortie et de suivi à long terme

- La qualité des établissements et la compétence des professionnels concernés par les traumatisés crâniens

- L’accompagnement de la famille

- L’organisation et la coordination de la prise en charge par le biais des Schémas Régionaux de l’Organisation des Soins (SROS).

Malgré ces directives, la prise en compte des besoins et la prise en charge des personnes cérébrolésées restent encore lacunaires.


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La visibilité et la reconnaissance des besoins spécifiques, en matière de compensation et d’aide humaine, sont encore insuffisantes, notamment pour les personnes cérébrolésées dont le tableau clinique est dominé par des troubles cognitifs et psychologiques, qui font la spécificité de ce « handicap invisible ». Sous l’impulsion des professionnels concernés par la prise en charge des personnes cérébrolésées, et notamment du Docteur AMIOT, médecin responsable du Centre de Rééducation Fonctionnelle « Divio » à Dijon, la DRASS de Bourgogne met en place pour l’année 2008 un pilotage régional concernant les réponses aux besoins des personnes cérébrolésées. Dans ce contexte de définition des besoins et des actions à mener auprès des personnes handicapées, le CREAI est chargé, en partenariat avec la Conférence Régionale de Santé et la commission régionale sur les traumatisés crâniens, d’analyser l’offre existante ainsi que les besoins des personnes cérébrolésées dans la région Bourgogne. A partir d’un état des lieux de l’offre proposée aux personnes cérébrolésées dans la région, il s’agira de :

- Décrire les caractéristiques des personnes cérébrolésées et d’identifier leur mode de prise en charge actuel

- Repérer les personnes ne bénéficiant pas d’une prise en charge adéquate

- Définir les besoins quantitatifs et qualitatifs de ces personnes

- Définir les actions à entreprendre pour répondre aux besoins.

Champ de l’étude Cette étude de besoins examine la situation de l’ensemble de la région de Bourgogne : les quatre départements Côte d’Or, Nièvre, Saône et Loire et Yonne sont concernés. Une réflexion commune avec le groupe de travail et la commission sur les traumatisés crâniens a permis de délimiter le champ de la population concernée par l’étude : elle regroupe les enfants, adolescents et adultes cérébrolésés, le terme « cérébrolésés » faisant référence aux personnes victimes d’une atteinte aiguë, acquise et non évolutive du système nerveux central, telle qu’un Traumatisme Crânien (TC), un Accident Vasculaire Cérébral (AVC) ou une tumeur cérébrale non évolutive. Bien que l’âge moyen de survenue soit différent de celui des traumatisés crâniens, ce qui entraîne d’autres besoins notamment en ce qui concerne l’accompagnement professionnel, les personnes victimes d’un AVC ont été incluses dans le champ en raison de leurs possibilités de récupération et de leur symptomatologie parfois voisine de celle des personnes traumatisées crâniennes. Les trajectoires de soins de ces personnes sont donc proches en termes d’organisation des filières de prise en charge, d’intervention et nécessitent une coordination des actions au sein d’un réseau formalisé entre les champs sanitaire et médico-social. Les maladies évolutives, telles que la sclérose en plaques, la myopathie de Duchenne, la maladie d’Alzheimer, ainsi que les traumatismes de la période périnatale (Infirmité Motrice Cérébrale, accidents du premier âge) qui n’ont pas succédé à une période de vie normale, ne sont donc pas inclus dans le champ de l’étude, la trajectoire de vie et donc les besoins des personnes qui en sont atteintes étant différents.


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• Le traumatisme crânien est un choc sur le crâne entraînant parfois des lésions de l’encéphale

(cerveau et cervelet). Il existe 3 types de traumatisme crânien, se différenciant par la gravité du choc :

- La commotion cérébrale simple

Il s'agit d'un ébranlement du cerveau consécutif à une chute ou à un coup sur le crâne, accompagné d’une perte de connaissance temporaire ou initiale. Une perte de connaissance ou une commotion légère isolée reste souvent sans conséquence.

- La contusion cérébrale

Dans ce cas, il existe des lésions anatomiques du cerveau, caractérisées par un saignement et la survenue d’un œdème perturbant le fonctionnement normal du cerveau. Ces lésions sont le plus souvent irréversibles et peuvent entraîner des séquelles importantes, voire le décès de la personne.

- Le coma profond d’emblée

C’est une commotion de gravité maximale. Directement après le choc, la personne présente un coma profond et persistant car les lésions du cerveau sont très importantes. Les risques de décès ou de séquelles lourdes sont importants et dépendent de l’âge de la personne.

• L’accident vasculaire cérébral (AVC) est un arrêt subit du fonctionnement du cerveau. Il est causé soit par l’arrêt de la circulation sanguine vers le cerveau (AVC ischémique, dû à un rétrécissement des artères ou à un caillot de sang), soit par la rupture d’un vaisseau sanguin ou d’un anévrisme dans le cerveau (AVC hémorragique), provoquant ainsi la mort des cellules dans la partie du cerveau qui est touchée. Les traumatismes crâniens et les accidents vasculaires cérébraux entraînent dans certains cas des séquelles comparables, touchant divers domaines :

- Séquelles physiques : troubles sensoriels (cécité, hypoacousie, …), moteurs (hémiplégie, tétraplégie, …), endocriniens

- Séquelles neurologiques : tremblements, mouvements anormaux, paralysies partielles, vertiges, céphalées, épilepsie

- Séquelles neuropsychologiques : troubles de la mémoire, du langage, de la pensée, du comportement (agressivité, impulsivité, insomnie)

- Séquelles psychologiques : troubles de l’humeur (dépression, angoisse, syndrome post-traumatique).

On peut suivre l’évolution d’une personne cérébrolésée grâce à l’échelle de suivi de Glasgow qui permet d’évaluer le degré de gravité des séquelles intellectuelles, physiques et comportementales par un score GOS (Glasgow Orientation Score). Niveau GOS 1 : la personne a récupéré la quasi-totalité de ses capacités antérieures et est capable de retrouver une vie sociale, et éventuellement professionnelle normale, même s’il subsiste de légères déficiences motrices ou mentales. Ce niveau concerne environ 20 à 30 % des traumatismes crâniens sévères. Niveau GOS 2 : il correspond à un handicap modéré. La personne est handicapée mais indépendante : des déficiences persistent mais elle a récupéré son autonomie dans la vie de tous les jours, peut éventuellement reprendre une activité professionnelle en milieu protégé, mais nécessite une aide et un accompagnement adaptés (environ 15 à 20 % des cas).


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Niveau GOS 3 : il concerne des personnes gravement handicapées et dépendantes (de 7 à 15 % des cas), nécessitant l’assistance permanente d’un tiers dans les actes de la vie quotidienne, voire un accueil dans le milieu institutionnel. Plus précisément, sont considérés comme dépendantes les personnes qui ne peuvent pas rester 24 heures sans assistance, qui ne peuvent pas travailler même en milieu protégé, ni utiliser les transports en commun sans assistance humaine. Niveau GOS 4 : il correspond aux états végétatifs chroniques (2 ou 3 % des personnes). Niveau GOS 5 : il correspond au décès de la personne. L’étude concernera les personnes cérébrolésées dont le traumatisme a entraîné des séquelles modérées ou sévères, et qui nécessitent une assistance . Il s’agit donc des personnes de niveau GOS 2 ou 3.

Méthodologie Un comité de pilotage interdépartemental a été mis en place et s’est réuni 7 demi-journées. Il était composé de représentants d’associations d’usagers membres d’un groupe de la Conférence Régionale de Santé, et de professionnels des secteurs médico-social et sanitaire participant à la commission Traumatisés Crâniens animée par le CREAI (cf. Annexe 1).

Il était chargé de suivre et valider la méthodologie de l’étude et les différentes étapes de travail.

Il a également contribué à la construction des questionnaires et des grilles d’entretien. Certains membres de ce groupe ont participé avec nous aux entretiens menés auprès des services sanitaires.

Les apports de ce groupe en termes d’éléments de réflexion pour l’analyse de l’enquête et l’élaboration des propositions ont été précieux. L’étude s’appuie à la fois sur une analyse quantitative et qualitative de la situation des personnes cérébrolésées sur la région Bourgogne. • Approche quantitative Elle a pour double objectif de :

- Repérer les structures médico-sociales accueillant ou susceptibles d’accueillir des personnes cérébrolésées, et faire ainsi un panorama de l’offre à destination de ce public dans la région

- D’identifier les personnes cérébrolésées accueillies dans ces structures et caractériser leurs situations individuelles.

Pour cela, un questionnaire a été adressé à tous les établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes handicapées dans la région. • Approche qualitative Afin de compléter les données obtenues par les questionnaires et identifier plus finement les situations et besoins individuels, nous avons mené une enquête qualitative auprès de tous les acteurs concernés par ce handicap.


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- Nous avons mené auprès de plusieurs services hospitaliers et centres de rééducation

fonctionnelle des entretiens semi-structurés dans l’optique de recueillir l’avis des praticiens du secteur sanitaire sur la prise en charge des personnes cérébrolésées, les problèmes qu’ils peuvent éventuellement rencontrer et leurs besoins

- Une enquête déclarative par questionnaire a été menée auprès des personnes

cérébrolésées accueillies dans les structures médic o-sociales et de leur famille, afin de recueillir leur niveau de satisfaction concernant leur prise en charge actuelle et leurs éventuels besoins non satisfaits

- Une enquête déclarative destinée au grand public, par le biais du journal « Le Bien Public »,

avait pour but d’identifier des personnes cérébrolésées actuellement à domicile et qui ne bénéficieraient pas d’une prise en charge médicale ou médico-sociale

- Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées de la région ont été contactées

afin de recueillir des informations concernant les personnes cérébrolésées en attente d’une orientation ou d’une place dans une structure médico-sociale.


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Partie 1

ANALYSE DE L’EXISTANT


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I. Eléments de démographie et d’épidémiologie

1. Démographie générale Un rappel des données démographiques générales de la région Bourgogne et des quatre départements est nécessaire afin de pouvoir estimer le nombre de personnes cérébrolésées dans la région à partir des taux de prévalence. Tableau 1 : Données démographiques générales en Bourgogne

Tranche d’âge Côte d’Or Nièvre Saône et Loire Yonne Bourgogne 0-19 ans 122 682 47 685 124 424 80 616 375 407 20-59 ans 279 649 111 375 277 735 168 286 837 045

60 ans et + 104 678 66 131 142 732 84 414 397 955 Total 507 009 225 191 544 891 333 316 1 610 407

On note une grande disparité entre les départements : la Saône et Loire est le département le plus peuplé, avec 544 891 habitants (ce qui correspond à 34 % de la population régionale), alors que la Nièvre compte deux fois moins d’habitants. La population bourguignonne est relativement âgée : les personnes âgées de plus de 60 ans représentent 25 % de la population totale, contre 21 % au niveau national. La Nièvre est le département qui compte le plus de personnes âgées, avec 29 % de 60 ans et plus. 2. Epidémiologie du traumatisme crânien et des acci dents vasculaires

cérébraux

Source : Revue du Praticien, 1999, n°49 (11) • Les traumatismes crâniens

L’incidence annuelle est de 250 pour 100 000 habitants. On estime environ l’épidémiologie à 150 000 cas par an en France, 2 880 cas par an en Bourgogne (données PMSI 2007).

Le devenir des personnes traumatisées crâniennes se répartit ainsi :

9 % de mortalité 1 % en état végétatif chronique (GOS 4) 30 % de séquelles légères, modérées ou importantes (GOS 1 à 3) 60 % aucune séquelle. Les causes principales de traumatismes crâniens sont les accidents de la voie publique (60 %), les chutes (33 %), d’autres facteurs (agressions, accidents sportifs, …) à 7 %. Le profil type est un homme jeune, entre 15 et 24 ans. • Les accidents vasculaires cérébraux

L’incidence annuelle moyenne est de 145 pour 100 000 habitants ; elle augmente avec l’âge pour atteindre environ 1 500 cas pour 100 000 habitants au-delà de 75 ans.

On dénombre 130 000 cas par an en France, et 6 300 cas par an en Bourgogne (données PMSI).


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Concernant le devenir des personnes victimes d’un accident vasculaire cérébral, on compte environ :

20 % de mortalité dans les premiers mois 20 % de personnes accueillies en institution avec des séquelles importantes (GOS 2 et 3) 0,003 % en état végétatif chronique (GOS 4) 70 % des personnes retourneront à domicile, dont la moitié avec des séquelles importantes.

Les causes principales d’AVC sont l’âge, les facteurs génétiques, les facteurs environnementaux (tabagisme, alcoolisme, régime alimentaire,…)

Le profil type est un homme âgé de plus de 65 ans. 3. Estimation du nombre de personnes cérébrolésées en région Bourgogne Selon les données PMSI 2007 des hôpitaux de Bourgogne, le nombre de personnes ayant subi un traumatisme crânien est estimé à 2 880 cas par an, dont 864 avec séquelles légères, modérées ou graves (soit 30%). Les personnes ayant subi un accident vasculaire cérébral représentent 6 300 cas par an, dont 1 640 avec des séquelles légères ou sans séquelles, et 3 400 avec séquelles importantes. Tableau 2 : Estimation du nombre de personnes cérébrolésées en Bourgogne (incidence par an)

Mortalité Etat végétatif

chronique (GOS 4)

Séquelles modérées à importantes (GOS 2 et 3)

Séquelles légères ou

pas de séquelles

Effectif % Effectif % Effectif % Effectif %

Total

TC 259 9 29 1 864 30 1 728 60 2 880 AVC 1 260 20 22 0,003 3 378 54 1 640 26 6 300

Source : PMSI Bourgogne 2007 Pour rappel, l’étude concerne les personnes cérébrolésées ayant des séquelles modérées ou importantes (GOS 2 et 3), qui sont considérées comme handicapées et ont besoin d’une assistance. Il est donc utile d’estimer le nombre de personnes concernées dans la région Bourgogne. Tableau 3 : Estimation du nombre de personnes cérébrolésées avec séquelles modérées

à importantes en Bourgogne (détail par département et par tranche d’âge, incidence par an)

Côte d’Or Nièvre Saône et Loire Yonne Total

Bourgogne TC 273 121 293 177 864

AVC 1 064 473 1 148 693 3 378 Total 1 337 594 1 441 870 4242

Source : PMSI Bourgogne 2007 Les données générales pour les TC sont issues des données PMSI.

Concernant les AVC, nous n’avons pas eu accès au détail par département ; nous avons donc calculé des estimations à partir de la répartition de la population régionale par département : la Côte d’Or compte 31,5 % de la population régionale, la Nièvre 14 %, la Saône et Loire 34 % et l’Yonne 20,5 %. Nous pouvons, grâce aux données institutionnelles et aux estimations établies à partir des données démographiques générales, estimer que chaque année en Bourgogne 4 242 personnes cérébrolésées se retrouvent en situation de handicap (GOS 2 et 3).


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II. Etat des lieux de l’offre médico-sociale destin ée aux personnes cérébrolésées

1. L’offre destinée aux enfants et adolescents céré brolésés Tableau 4 : Taux d’équipement pour enfants et adolescents cérébrolésés en Bourgogne

IME

Etablissements pour

polyhandicapés - CME

ITEP Etablissements pour déficients

moteurs SSESD Total

Côte d’Or

Nombre de places

632 48 82 53 303 1 118

Nombre de places dévolues

0 0 0 13* 7* 20

Taux d’équipement

5,15 0,39 0,67 0,43 2,47 9,11

Saône et Loire

Nombre de places

503 56 91 0 277 927


0 0 0 0 5 5


4,04 0,45 0,73 0 2,23 7,45

Yonne

Nombre de places

576 35 49 0 105 765


0 0 0 0 0 0


7,14 0,43 0,61 0 1,30 9,48

Nièvre

Nombre de places

355 30 31 0 118 534


0 0 0 0 0 0


7,44 0,63 0,65 0 2,47 11,19

Bourgogne Taux

d’équipement 5,9 0,47 0,66 0,11 2,12 9,26

France

Taux d’équipement 4,75 0,31 1,04 0,51 2,03 8,64

Source : STATISS Bourgogne 2008 * Cette proportion a tendance à s’inverser dans la pratique du CRS et SSESD Clos Chauveau : les enfants bénéficient

de plus en plus d’une prise en charge de type SSESD, et l’agrément est en cours de modification dans ce sens.


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La carte 1 ci-dessous présente les structures médico-sociales accueillant des enfants et adolescents cérébrolésés à la date de l’enquête. Les structures dont le nom est précisé sur la carte sont dévolues aux cérébrolésés. Carte 1 : Etablissements et services médico-sociaux accueillant des enfants et adolescents cérébrolésés

Source : Etude CREAI cérébrolésés 2008 Les places dévolues aux enfants et adolescents cérébrolésés sont peu nombreuses : on compte seulement 20 places en Côte d’Or, et 5 en Saône et Loire. L’offre destinée à ce public est inexistante dans les départements de la Nièvre et de l’Yonne. On relèvera par ailleurs le peu de places en établissement pour déficients moteurs. Par ailleurs, les places existantes ne sont actuellement pas occupées dans leur totalité :


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Graphique 1 : Occupation des structures dédiées aux enfants cérébrolésés

0

2

4

6

8

10

12

14

CRS ClosChauveau

SSESD ClosChauveau

SSESD APF

Places autorisées

Places occupées

On peut supposer que les agréments des structures spécifiques pour enfants cérébrolésés (le Centre de Rééducations Spécialisées et les deux SSESD) ne couvrent pas tout le champ des besoins de ces enfants. Outre une classe interne qui permet d’accueillir et de scolariser quelques enfants lourdement handicapés au Centre de Rééducations, ces structures prennent en charge des enfants cérébrolésés avec peu de séquelles et ayant la possibilité d’être scolarisés à l’extérieur (CLIS, UPI ou classe ordinaire). La sous occupation de ces deux structures laisse penser que la majorité des enfants cérébrolésés devant être accueillis dans une structure médico-sociale a un faible niveau d’autonomie, et bénéficierait plutôt d’une structure spécialisée de type IME, qui n’existe pas actuellement sur la région. On peut supposer que la faiblesse de l’équipement dédié sera compensée par le taux régional d’équipement en structures non dévolues (IME ou CME), sensiblement supérieur au taux national, et on peut faire l’hypothèse qu’une part significative des enfants cérébrolésés bourguignons y soient accueillis.


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2. L’offre destinée aux adultes cérébrolésés Tableau 5 : Taux d’équipement pour adultes cérébrolésés en Bourgogne

FH MAS FV FAM ESAT CAJ SAVS/SAMSAH Total

Côte d’Or

Nombre de places

637 54 272 178 966 78 291 2 478

Nombre de places

dévolues 0 0 0 0 0 13 0 13


2,28 0,19 0,96 0,63 3,41 0,20 1,03 8,7

Saône et Loire

Nombre de places

618 54 743 193 968 83 289 2 689

Nombre de places

dévolues 0 0 0 0 0 0 0 0

Taux d’équipement 2,22 0,19 2,65 0,69 3,45 0,20 1,03 10,43

Yonne

Nombre de places

257 59 629 191 591 0 182 1 891

Nombre de places

dévolues 0 0 0 26 0 0 0 26


1,52 0,33 3,52 1,07 3,31 0 1,02 10,77

Nièvre

Nombre de places

185 30 428 86 451 56 135 1 283

Nombre de places

dévolues 0 0 0 20 0 0 0 20


1,66 0,27 3,81 0,77 4,02 0,31 1,20 12,04

Bourgogne


1,92 0,24 2,73 0,79 3,54 0,18 1,07 10,47

France

Taux d’équipement 1,13 0,57 1,26 0,40 3,16 0,31 0,79 8,54

Source : STATISS Bourgogne 2008


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Les établissements et services accueillant des adultes cérébrolésés sont représentés sur la carte 2 suivante.

Les structures dont le nom est précisé sur la carte sont dédiées aux personnes cérébrolésées. Carte 2 : Etablissements et services médico-sociaux accueillant des adultes cérébrolésés

Source : Etude CREAI cérébrolésés 2008 On note un faible nombre de places dédiées aux adultes cérébrolésés (59 places sur toute la région), avec de surcroît des inégalités selon les départements : la Saône et Loire ne compte aucune place dédiée, les autres départements disposent de places, mais relevant d’un seul type de structures. Les structures existantes destinées aux adultes cérébrolésés ayant un faible niveau d’autonomie (de type FAM) sont actuellement en sur-occupation : Graphique 2 : Occupation des structures dédiées aux adultes cérébrolésés

0

5

10

15

20

25

30

CAJ Chenove FAM Imphy FAM Orval

Places autorisées

Places occupées


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Il n’existe par ailleurs aucun service d’accompagnement pour les personnes plus autonomes, dont on peut penser qu’elles sont accueillies par défaut en établissement non dédié, ou qu’elles demeurent à domicile sans accompagnement.


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Partie 2

REPERAGE DES BESOINS DES PERSONNES CEREBROLESEES


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I. A partir de l’enquête auprès des services hospit aliers et

des Centres de Rééducation Fonctionnelle (CRF) Quatre services hospitaliers et deux centres de rééducation fonctionnelle ont été contactés au moyen d’entretiens semi structurés auprès des médecins chefs de service et des directeurs :

- M. le Pr TROUILLOUD – Service de chirurgie orthopédique – CHU de Dijon

- M. le Dr METAIZEAU – Service de chirurgie infantile – CHU de Dijon

- M. le Pr GIROUX – Service de neurologie – CHU de Dijon

- Mme le Dr COSNIER – Service de psychiatrie adulte – CHS La Chartreuse (Dijon)

- M. le Directeur – Centre de rééducation fonctionnelle Mardor (Couches, 71)

- M. le Directeur – Centre de rééducation fonctionnelle Divio (Dijon) L’objectif de ces entretiens était d’avoir une estimation du nombre de personnes cérébrolésées accueillis dans chaque service, la durée moyenne de séjour, ainsi que les problèmes et les besoins mis en lumière par les professionnels. 1. Caractéristiques des personnes prises en charge dans le secteur

sanitaire Nous avons eu accès à peu d’informations concernant le nombre de personnes actuellement hospitalisées.

Par manque d’informations et donc d’identification des personnes cérébrolésées, les services hospitaliers disposent de peu de renseignements sur ces personnes, et notamment sur leurs besoins à la sortie des soins. A partir des données du service de neurologie et des centres de rééducation, nous avons pu estimer que 2 000 personnes par an sont prises en charge dans l e secteur sanitaire en Côte d’Or pour une lésion céré brale acquise .

Les moyens impartis pour cette enquête ne nous ont pas permis de nous déplacer et de prendre contact avec les acteurs du secteur sanitaire dans les autres départements. Nous n’avons donc pas pu quantifier les personnes cérébrolésées hospitalisées ou en rééducation dans les autres départements. La durée moyenne de séjour dans les services de soins aigus est de quelques semaines à 3 mois. A ce stade, peu de personnes (moins de 25 %) rentrent directement à leur domicile. Elles sont orientées soit vers un centre de rééducation, soit vers une maison de retraite (pour les personnes âgées victimes d’un AVC). Les personnes actuellement prises en charge dans un centre de rééducation ont été adressées par les services de neurochirurgie, de neurologie des Centres Hospitaliers de la région. Environ 250 personnes cérébrolésées sont accueillies chaque année, pendant une durée moyenne de 3 à 6 mois .

Plus de 75 % des blessés retournent à domicile sans accompagnement particulier à la fin de leur séjour. Les personnes hospitalisées dans un service de psychiatrie adulte ont été orientées par le service de neurologie pour des symptômes « bruyants », c’est-à-dire des troubles psychiques trop envahissants pour être pris en charge au sein de l’hôpital général.


21

2. Besoins mis en évidence par les professionnels d u secteur sanitaire Le problème le plus souvent évoqué, tant par les services de soins aigus que par les centres de rééducation est le manque de places. Les durées de séjour hospitalier sont souvent allongées, par manque de solutions d’aval. Les professionnels font souvent appel à tous les types de structures sanitaires ou médico-sociales sans distinction, et déplorent le manque de suivi des personnes entre les différents services hospitaliers, ou à la sortie des soins. Les solutions d’aval les plus souvent évoquées par les professionnels du secteur sanitaire se répartissent comme suit : Tableau 6 : Solutions d’aval proposées par le secteur sanitaire

Ordre de priorité Rang 1 Rang 2 Rang 3 Rang 4 Rang 5 Consultation médicale spécialisée 1 2

Intervention d’une équipe mobile médico-sociale spécialisée 1 1 1

Accueil de jour 1 1

Structure d’hébergement 5 1

Maison relais 1 1

Les structures d’hébergement, de type FAM, MAS ou maison de convalescence médicalisée, sont souvent citées en priorité, suivies d’un suivi par une équipe mobile spécialisée (SAMSAH ou équipe mobile expérimentale, disposant de professionnels formés).

II. A partir de l’enquête auprès des établissements et services médico-sociaux

Toutes les structures médico-sociales de Bourgogne susceptibles d’accueillir des personnes cérébrolésées (164 au total) ont été contactées pour cette enquête. L’enquête concernait les établissements et services pour enfants et adultes dévolus ou non aux personnes cérébrolésées :

- IME - CME - SESSAD - MAS - FAM - Foyers de Vie - ESAT - Foyers d’Hébergement - Centres d’Accueil de Jour

Sur 164 structures contactées, nous avons reçu 96 réponses, soit un taux de réponse de 58 %. Parmi les 96 structures ayant répondu, 60 ont déclaré ne pas accueillir de personnes identifiées comme cérébrolésées en date du 15 juin 2008. Les tableaux suivants présentent le récapitulatif des taux de retour par département, ainsi que le nombre de personnes cérébrolésées accueillies par structure.


22

Tableau 7 : Récapitulatif des réponses des établissements et services médico-sociaux à l’enquête

Département Nombre de structures contactées

Nombre de structures ayant

répondu

Taux de réponse

Nombre de structures

accueillant des personnes

cérébrolésées Côte d’Or 44 28 64,0 % 12

Saône et Loire 52 28 54,0 % 14

Nièvre 32 20 62,5 % 3

Yonne 36 20 55,0 % 6

Total 164 96 58,0% 35

Le taux de réponse des structures reste moyen, ne permettant pas de restituer la situation de toutes les personnes cérébrolésées en Bourgogne, même si on peut poser l’hypothèse qu’une grande partie des structures n’ayant pas répondu à l’enquête n’est pas concernée par l’accueil de cette population. Tableau 8 : Nombre de personnes cérébrolésées accueillies et connues dans le cadre d’une

demande d’admission, par département

Au-delà du dénombrement des personnes cérébrolésées accueillies ou connues des structures médico-sociales, nous avions pour objectif d’obtenir des informations sur leur situation actuelle et leurs besoins. Nous avons donc demandé aux structures de remplir des fiches individuelles donnant des renseignements sur les personnes qu’elles accueillaient, ou dont elles avaient connaissance dans le cadre d’une demande d’admission, ainsi que sur les caractéristiques de leur prise en charge actuelle.

Département

Nombre de personnes

cérébrolésées accueillies

Nombre de personnes cérébrolésées

sur liste d’attente ou non admises

Côte d’Or 62 51

Saône et Loire 42 33

Yonne 53 42

Nièvre 28 13

Total 185 139


23

1. Caractéristiques des personnes cérébrolésées acc ueillies ● Age et sexe

1% 6% 3%

35%47%

8%0-6 ans

7-15 ans

16-20 ans

21-40 ans

41-60 ans

61 ans et +

72%

26%2%

Homme

Femme

Sans réponse

Une grande majorité (133 personnes, soit 72 %) des personnes cérébrolésées accueillies dans le secteur médico-social est de sexe masculin, et relativement jeune (152 personnes, soit 82 % ont entre 21 et 60 ans) ; on retrouve le profil généralement décrit dans la population des personnes traumatisées crâniennes.

La moyenne d’âge des personnes victimes d’un accident vasculaire cérébral est plus importante ; elles n’apparaissent pas ici en grand nombre du fait de notre méthodologie (nous n’avons pas enquêté auprès des établissements accueillant des personnes âgées).

Graphique 4 : Répartition des personnes par sexe

Graphique 3 : Répartition des personnes par tranche d’âge


24

● Origine géographique Le lieu d’origine correspond au département assurant le financement, le lieu de résidence est le lieu où vit actuellement la personne cérébrolésée, que l’hébergement soit institutionnel, personnel ou familial. Carte 3 : Lieu d’origine des personnes cérébrolésées

Source : Etude CREAI cérébrolésés 2008 Nous pouvons remarquer que seules 103 personnes sur 185, soit 57 % des personnes identifiées sont originaires d’un département de la Bourgogne.

L’autre partie de la population se répartit dans les régions limitrophes : Champagne-Ardenne, Franche-Comté, Rhône-Alpes, Auvergne, jusqu’à des régions plus éloignées comme le Nord-Pas de Calais ou la Corse. Enfin, 17 personnes (9 %) sont originaires de la région parisienne, ce qui peut s’expliquer au vu de la proximité géographique avec l’Yonne.


25

Tableau 9 : Distance géographique entre le lieu de résidence de la personne et le lieu de

résidence de la famille Parmi les personnes disposant d’un lieu de résidence hors du domicile familial (151 personnes, 82 % des personnes identifiées par l’enquête), en logement autonome ou hébergement collectif, les deux codes postaux ont été renseignés pour 37 seulement. Nous avons pu mettre en évidence que 9 personnes étaient éloignées de plus de 120 km du domicile de leur famille. La distance géographique moyenne entre les personnes cérébrolésées et leur famille est d’environ 40 km, ce qui est assez important et peut poser problème en termes de visites et de liens familiaux.

Distance entre le domicile du résident et celui de la famille

Nombre de personnes adultes accueillies

0 à 5 km 7

6 à 10 km 1

11 à 20 km 6

21 à 40 km 7

41 à 60 km 8

61 à 80 km 3

81 à 100 km 4

+ de 100 km 9

Total 37 ● Age au moment de l’accident Tableau 10 : Répartition des personnes par âge au moment de l’accident

Age lors de l’accident Nombre de personnes Moins d’1 an 4

1 – 4 ans 17

5 – 10 ans 15

11 – 15 ans 7

16 – 20 ans 25

21 – 25 ans 19

26 – 30 ans 12

31 – 35 ans 13

36 – 40 ans 17

41 – 45 ans 15

46 – 50 ans 13

51 – 55 ans 5

55 ans et + 11

Sans réponse 12

Total 185 Nous retrouvons deux « pics » concernant l’âge auquel la lésion cérébrale est survenue : l’un pour les enfants entre 1 et 10 ans (32 personnes, soit 17 %), et l’autre pour les personnes âgées de 16 à 25 ans (44 personnes, qui représentent 24 % du total des personnes identifiées par l’étude). Ces données confirment les données épidémiologiques selon lesquelles les traumatismes crâniens (nous ne parlons pas ici des accidents vasculaires cérébraux qui concernent les personnes plus âgées) surviennent le plus souvent chez les personnes jeunes.


26

● Causes de la lésion cérébrale Graphique 5 : Répartition des personnes par cause de lésion cérébrale

63%18%

6%1% 11% 1%

Traumatisme crânien

AVC

Tumeur cérébrale

Bébé secoué

Autres(anoxie,maladies, …) Sans réponse

La majorité des personnes identifiées par l’enquête (64 %) a été victime d’un traumatisme crânien, 18 % d’un Accident Vasculaire Cérébral. Pour rappel, nos choix méthodologiques ne nous ont pas amenés à enquêter auprès des structures accueillant des personnes âgées, ce qui explique la part peu importante de personnes victimes d’un accident vasculaire cérébral. ● Déficiences principales Graphique 6 : Répartition des personnes par déficience principale (en %)

18

30

0,3 0,05 0,05

33

9

31 1

0

5

10

15

20

25

30

35

D. intell D. psy D. lang D. audit D. visu D. mot Plurih Po lyhand Autres Sansréponse

Nous retrouvons principalement trois types de déficiences : déficience intellectuelle, déficience psychique et déficience motrice (dont une majorité d’hémiplégies ou de paralysies partielles). Au vu des remarques de certains professionnels évoquant l’absence de catégorie spécifique pour les déficiences cognitives dans la nomenclature utilisée, nous pouvons faire l’hypothèse que la catégorie des déficiences psychiques comprend une proportion importante de troubles cognitifs.


27

● Niveau GOS Graphique 7 : Répartition des personnes par niveau GOS

4% 1%

57%2%

24%

12%GOS 1

GOS 1 ou 2

GOS 2

GOS 2 ou 3

GOS 3

Sans réponse

On peut remarquer que 104 personnes, soit 56 % des personnes cérébrolésées identifiées ont un niveau GOS 2, correspondant à un niveau de séquelles modéré. Les personnes de niveau GOS 3, dont le niveau d’autonomie est faible et qui auraient donc besoin d’une prise en charge dans le secteur médico-social, sont peu représentées (45 personnes, soit 24 %). ● Type de structure d’accueil Tableau 11 : Répartition des personnes par type de structures

Type de structures Nombre de structures Nombre de personnes IME 5 6

SESSAD 1 1 ESAT 7 18

Etablissement pour personnes IMC 1 1 FH 2 2 FV 4 25

FAM 4 28 MAS 3 3 SAVS 2 7

EHPAD 1 15 Total structures non dévolues 30 106 (57 %)

Structures dévolues aux personnes cérébrolésées SESSAD APF 1 2

CRS-SESSD Clos Chauveau 1 9 CAJ Chenôve 1 14 FAM Imphy 1 26 FAM Orval 1 28

Total structures dévolues 5 79 (43 %)

Total

35

185

On note que 79 personnes cérébrolésées (43 %) sont accueillies dans une structure dédiée à ce type de handicap. Près de 60 % des adultes cérébrolésés sont cependant accueillis dans une structure non spécifique, pour la plupart en ESAT, Foyer de Vie ou FAM.

Au contraire, les enfants sont majoritairement accueillis (11 enfants sur 18, soit 61 %) dans une structure dédiée.


28

Graphique 8 : Répartition des personnes par type de structures et par niveau GOS (enfants)

0

3

2

1 1

0 0 0

1

7

0

1

0

1

2

3

4

5

6

7

IME SESSAD SESSAD APF CRS ClosChauveau

GOS 1

GOS 2

GOS 3

Sans réponse

Graphique 9 : Répartition des personnes par type de structures et par niveau GOS (adultes)

0

18

0011

001

20

16

7

0

10

10

100 0

14

00 0

15

11

0 0

19

8

10

5

10

15

20

ESAT FH FV FAM MAS SAVS CAJChenove

FAMImphy

FAMOrval

GOS 1

GOS 2

GOS 3

Sans réponse

Comme nous l’avions déjà remarqué plus haut, les personnes de niveau GOS 2 sont largement surreprésentées, aussi bien dans les structures pour enfants que pour adultes. Elles sont prises en charge dans des Centres de Rééducation, Foyers de Vie, ESAT, Centres d’Accueil de jour, ainsi que des FAM (notamment les deux FAM spécialisés) qui pourtant sont en mesure d’accueillir une majorité de personnes plus lourdement handicapées, c’est-à-dire de niveau GOS 3.


29

● Durée de la prise en charge Graphique 10 : Répartition des personnes par durée de prise en charge (en %, au 1/09/2008)

4 4 69

42

56

48

29

0 20

10

20

30

40

50

60

0-6 mois 7 mois-1an

1-5 ans + de 5 ans Sansréponse

Structures non dédiéesStructures dédiées

Nous retrouvons dans les structures non dédiées (IME, FV, FAM) une prise en charge au long cours, avec une moyenne de 9 ans ½, et une majorité (48 %) de prises en charge durant plus de 5 ans. Au contraire, la prise en charge dans les structures dédiées est dans l’ensemble plus courte que dans les autres structures, avec une durée comprise entre 1 et 5 ans dans 56 % des cas. La durée d’accueil limitée à 3 ans au Centre d’Activités de Jour, et l’existence plutôt récente de certaines structures dédiées pourraient permettre d’expliquer ce fait. ● Situation des personnes par rapport à l’hébergement Tableau 12 : Répartition des personnes par type d’hébergement et par type de structure

Domicile personnel

Domicile familial

Hébergement institutionnel

Alternance domicile/structure

Sans réponse

Type de structures

IME 4 1 1 CRS Clos Chauveau

6 2 1

SESSAD 1 SESSD APF 2

ESAT 3 3 11 1 IMC 1 FH 2 FV 25

FAM 1 26 1 FAM Imphy 26 FAM Orval 28

MAS 2 1 SAVS 6 1

EHPAD 15 CAJ

Chenôve 11 2 1

Total 21 18 125 5 1 Une grande majorité des personnes cérébrolésées (68 %, notamment des adultes) bénéficie d’un hébergement institutionnel. 5 personnes bénéficient d’un accueil plus souple, dans une alternance entre l’hébergement institutionnel et le domicile familial.


30

● Caractéristiques de la prise en charge des enfants

Du point de vue des professionnels des établissements et services médico-sociaux

− Soins médicaux

Assurés par la

structure d’accueil

Assurés par une autre structure

ou un autre service

Assurés par un praticien en

libéral

Cette situation est-elle adéquate au vu des besoins de la personne ?

Soins médicaux liés au handicap Pédiatre Neurologue Pédopsychiatre Orthopédiste

14 9 14 11

1 2 0 2

0 1 0 0

18 Oui 0 Non

Même si toutes les situations ont été jugées comme satisfaisantes, les professionnels d’une structure expriment le besoin d’un suivi ophtalmologique et ORL pour un des enfants qu’ils accueillent.

− Soins psychologiques

Assurés par la



ou un autre service


libéral

Cette situation est-elle adéquate au vu des besoins de la personne ?

Soins psychologiques

Psychologue

Neuropsychologue

16 10

0 0

0 0

16 Oui 0 Non

− Soins de rééducation

Assurés par la



ou un autre service


libéral

Cette situation est-elle adéquate au vu des besoins de la

personne ?

Soins de rééducation

Orthophoniste Kinésithérapeute

Autre (ergothérapeute, psychomotricien)

7

13 9

0 1 0

2 0 0

15 Oui 1 Non

1 Sans réponse

Une situation a été jugée comme inadéquate : le manque de psychomotricien et d’ergothérapeute a été mis en avant par le professionnel.


31

− Aides à la scolarisation ou la formation professionnelle

Assurées par votre structure


ou un autre service

Cette situation est-elle adéquate au vu des besoins

de la personne ?

Aides à la scolarisation ou à la formation professionnelle

Aides matérielles Aides humaines

(éducateur, AVS, moniteur …)

7 15

1 2

14 Oui 0 Non

2 Sans réponse

Même si toutes les situations apparaissent comme adéquates, l’augmentation du temps de scolarisation pour un enfant a été jugé nécessaire par les professionnels l’ayant en charge. La grande majorité des aides dispensées aux enfants est dispensée par les structures d’accueil elles-mêmes, ce qui laisse supposer qu’elles disposent du plateau technique nécessaire à la prise en charge des enfants cérébrolésés. La prise en charge actuelle des enfants est, de faç on presque unanime, jugée comme satisfaisante au regard des besoins. Une seule réserve concerne le manque de personnel rééducatif (psychomotricité et ergothérapie). ● Caractéristiques de la prise en charge des adultes Du point de vue des professionnels des établissements et services médico-sociaux

− Soins médicaux

Assurés par la structure

d’accueil


ou un autre service

Assurés par un praticien

en libéral

Cette situation est-elle adéquate au vu des

besoins de la personne ?

Soins médicaux liés au handicap

Médecin généraliste Neurologue Psychiatre

Orthopédiste

90 0 35 15

0 27 12 2

69 33 11 22

158 Oui 8 Non

21 Sans réponse

On relève que la situation de 8 adultes a été jugée comme inadéquate quant à leurs besoins ; les améliorations proposées par les professionnels concernent plusieurs domaines :

- Développer un partenariat avec le CHS

- Accompagner la personne par une personne formée pour restituer les informations des médecins et assurer le suivi du traitement

- Mettre en place un traitement anti-douleur.


32

− Soins psychologiques

Assurés par la



ou un autre service


libéral


personne ?

Soins psychologiques

Psychologue Neuropsychologue

97 59

1 1

7 9

107 Oui 5 Non

15 Sans réponse

Cinq professionnels mettent en avant l’inadéquation des soins psychologiques et expriment des besoins de soutien psychologique, de neuropsychologue, et de prise en charge pour conduite addictive.

− Soins de rééducation


d’accueil


ou un autre service


en libéral

Cette situation est-elle adéquate au vu des

besoins de la personne ?

Soins de rééducation

Orthophoniste Kinésithérapeute Autre (précisez)

41 66 14

0 2 1

17 41 4

6 Oui 2 Non

2 Sans réponse

Les deux structures ayant fait état d’une inadéquation des soins rééducatifs mettent en avant le besoin d’orienter la personne vers des soins de rééducation plus spécifiques auprès de spécialistes, mettre en place une prise en charge en kinésithérapie et en orthophonie.

− Accompagnement quotidien


d’accueil

Assurés par une autre

structure ou un autre service


en libéral


personne ?

Accompagnement quotidien

Gestes de la vie

quotidienne (lavage, habillage)

Accompagnement aux sorties, loisirs

125

140

4

11

8 1

114 Oui 5 Non

34 Sans réponse

Concernant l’accompagnement à la vie quotidienne, 5 professionnels ont souligné l’inadéquation de la prise en charge, mais une seule proposition a été exprimée : accompagner le conjoint qui réalise la majorité des gestes quotidiens.


33

− Aides à la formation ou l’activité professionnelle

Assurées par la structure d’accueil

Assurées par une autre structure ou un autre service


de la personne ?

Aides à la formation ou à l’activité professionnelle

47

8

61 Oui 6 Non

14 Sans réponse

Les aides à la formation ou l’activité professionnelle ont été jugées insatisfaisantes par 6 professionnels, mais aucune proposition d’amélioration n’a été formulée.

− Accompagnement social

Assurées par la structure d’accueil

Assurées par une autre structure ou un autre service


de la personne ?

Accompagnement social

Visites à domicile Assistante sociale Tutelle, curatelle

Aide juridique

19 31 36 2

9 6 84 2

124 Oui 4 Non

22 Sans réponse

Les propositions d’amélioration concernant l’accompagnement social consistent à faire appel à un curateur formé aux séquelles du traumatisme crânien, ou faire appel à un organisme, afin d’éviter la charge affective d’une tutelle assurée par la famille. Hormis les services de tutelle ou curatelle, on remarque que la majorité des prises en charge sont assurées par la structure d’accueil des personnes. Comparativement aux enfants, les impressions des pr ofessionnels concernant l’adéquation de la prise en charge actuelle des adultes sont moi ns unanimes et permettent de relever des inadéquations , notamment en ce qui concerne les soins médicaux et de rééducation, pour lesquels plusieurs professionnels ont souligné la nécessité de s’accompagner de personnes formées aux spécificités de ce handicap. Le besoin de suivi psychologique et d’accompagnement de l’entourage a également été mentionné. Du point de vue des personnes cérébrolésées et de leur famille L’avis des professionnels du champ médico-social concernant l’adéquation de la prise en charge actuelle des personnes cérébrolésées rejoint en partie les impressions exprimées par les personnes elles-mêmes et leurs familles.

Des fiches de satisfaction ont été adressées aux structures médico-sociales accueillant les personnes cérébrolésées, qui ont à leur tour été chargées de les transmettre aux personnes et à leur famille. Afin de conserver l’anonymat et de favoriser l’expression la plus sincère possible, les fiches ont été renvoyées directement au CREAI. Il s’agissait pour les personnes cérébrolésées et leurs familles d’exprimer leur niveau de satisfaction dans tous les domaines de la prise en charge : la proximité géographique de la structure d’accueil, l’hébergement, les soins dispensés, l’accompagnement quotidien,


34

l’accompagnement scolaire ou professionnel, ainsi que la cohabitation éventuelle avec des personnes présentant d’autres troubles (cf. Annexe 2 pour la totalité des graphiques).

− Nous avons reçu 67 fiches de satisfaction de la part des familles, dont nous avons extrait le niveau de satisfaction globale :

Graphique 11 : Satisfaction globale des familles concernant la prise en charge

13

38

10

24

0

5

10

15

20

25

30

35

40

Très satisfait Satisfait Peu satisfait Pas satisfait No n répondu

Synthèse des remarques et besoins concernant la prise en charge La satisfaction globale des familles est plutôt bon ne : 76 % des familles s’estiment très satisfaites ou satisfaites de la prise en charge actuelle de leur fils/fille, ou leur conjoint. Quelques remarques des familles s’articulent cependant autour de quatre problématiques : - L’accompagnement de la personne cérébrolésée au sein de la structure : certains aspects

posent problème, comme l’hygiène, le manque de sollicitations, les soins non liés au handicap (soins dentaires, surveillance médicale)

- Le manque de personnel spécialisé, aussi bien dans le domaine des soins que de

l’accompagnement : kinésithérapeute, assistante sociale, psychothérapeute, médecin rééducateur, ergothérapeute, secrétariat spécialisé, animateurs, … doivent faire partie des équipes qui accueillent des personnes cérébrolésées

- Le problème de l’éloignement géographique et de la prise en charge financière des transports - Le suivi et l’accompagnement des familles : on note un manque de collaboration,

d’informations concernant les structures d’accueil existantes, et des délais assez longs pour accéder à une aide à domicile et à des équipements spécifiques.


35

− Nous avons reçu 82 fiches de satisfaction de la part des personnes cérébrolésées, qui nous ont permis de relever les points suivants :

Graphique 12 : Satisfaction globale des personnes concernant la prise en charge

28

47

41 2

0

10

20

30

40

50

Très satisfait Satisfait Peu satisfait Pas satisfait No n répondu

Synthèse des remarques et besoins concernant la prise en charge A l’instar de leurs familles, les personnes cérébrolésées s’estiment globalement satisfaites de leur accompagnement : 75 personnes, soit 91 %, considèrent les aides qui leur sont prodiguées comme satisfaisantes, voire très satisfaisantes pour 28 personnes (34 % de l’ensemble des personnes ayant répondu). Dans l’ensemble, les personnes cérébrolésées ne s’estimant pas satisfaites de leur prise en charge actuelle n’ont pas formulé beaucoup de remarques. La majorité des besoins mis en lumière concerne l’a ccompagnement dans la vie quotidienne : il s’avère que le personnel manque pour accompagner les usagers pendant les repas ou les loisirs, proposer des activités plus variées. L’autonomie est aussi au cœur des suggestions : sortir seul, aménager des temps d’autonomie sans surveillance des éducateurs, avoir le téléphone dans sa chambre… Le personnel des structures doit également prendre en compte les besoins sexuels et affectifs des personnes accueillies. 2. Caractéristiques des personnes cérébrolésées sur liste d’attente ou

connues dans le cadre d’une demande d’admission Nous avons demandé aux structures médico-sociales contactées de remplir une fiche de renseignements pour les personnes cérébrolésées inscrites sur leur liste d’attente, ou connues dans le cadre d’une demande d’admission.


36

● Situation des personnes

10%

89%

1%

Liste d'attente

Demande d'admission

Sans réponse

● Age et sexe des personnes

Graphique 14 : Répartition des personnes par tranches d’âge

1%2%

29%

43%

1%

24% 7-15 ans

16-20 ans

21-40 ans

41-60 ans

61 ans et +

Sans réponse

Graphique 15 : Répartition des personnes par sexe

59%17%

24%

Homme

Femme

Sans réponse

Nous retrouvons un profil équivalent à celui des personnes cérébrolésées accueillies dans un établissement ou service médico-social, avec une majorité d’hommes (59 %). Cependant, nous pouvons noter le nombre relativement important de personnes âgées de plus de 40 ans (59 personnes, soit 43 %). La part importante de « Sans réponse » souligne le manque de données disponibles concernant les personnes inscrites sur liste d’attente ou ayant fait une demande d’admission.

Graphique 13 : Répartition des personnes par situation

La plupart (123, soit 89 %) des personnes cérébrolésées non admises identifiées par l’enquête concerne des personnes ayant fait une demande d’admission à laquelle la structure n’a pas donné suite.


37

● Lieu de résidence actuel des personnes ayant fait u ne demande d’admission

− Concernant les adultes

Carte 4 : Adultes cérébrolésés ayant fait une demande d’admission par structure

Les personnes ayant demandé à être admises dans une structure médico-sociale résident en général à proximité de celle-ci. La seule exception concerne le FAM de l’Orval, structure dédiée aux personnes cérébrolésées, qui a reçu deux demandes issues d’un autre département.

− Concernant les enfants

Seulement 2 enfants sont inscrits sur la liste d’attente d’un établissement (le Centre de Rééducations Spécialisées du Clos Chauveau). Un est proche de la structure, l’autre réside actuellement dans le département de la Saône et Loire.


38

● Type de structures dans laquelle les personnes ont demandé à être admises Tableau 13 : Répartition des personnes par type de structures demandées

Type de structures Nombre de personnes ESAT 2

FH 1 FV 30

FAM 2 MAS 5

EHPAD 30 CAJ Chenôve 13

CRS Clos Chauveau 2 FAM Imphy 13 FAM Orval 41

Total structures dédiées 69 Total 139

La moitié des demandes d’admission (69 personnes, 50 %) ont été faites dans un établissement dévolu aux personnes cérébrolésées. Pour les autres structures, il s’agit essentiellement de demandes en établissement proposant un hébergement : Foyer de Vie, EHPAD et MAS. ● Raisons de la non admission des personnes Graphique 16 : Répartition des personnes par raison de leur non admission

10

20

49

47 6

19 18

41

05

1015202530354045

Volonté Médical Age Tbles Géo Place Autre Nonadapté

Encours

SR

Volonté : l’admission ne s’est pas faite par volonté de la personne ou de sa famille Médical : raisons médicales Age : raisons d’âge Tbles : troubles associés trop importants Géo : raisons géographiques, domicile trop éloigné Place : manque de place Autre : la personne a été accueillie dans une autre structure Non adapté : la problématique de la personne n’est pas adaptée à la structure (sans précision) En cours : le dossier de la personne est en cours d’étude SR : sans réponse Les raisons de la non admission d’une personne cérébrolésée dans une structure sont multiples : en premier lieu, les professionnels évoquent les problèmes d’ordre médical (en particulier des problèmes d’addiction, de problèmes médicaux trop lourds), ou l’inadéquation de la problématique de la personne aux missions de la structure (nous n’avons pas de détail concernant la nature de cette inadéquation).

Contrairement à nos hypothèses de départ, le problème du manque de places concerne assez peu de personnes (7 personnes, soit 5 %).


39

On relèvera cependant le nombre important de non réponses (41, soit près de 30 %) qui ne nous permettent pas de poser d’hypothèse sur les problématiques rencontrées par les structures à l’admission d’une personne cérébrolésée. ● Prise en charge actuelle des personnes ayant fait u ne demande d’admission Tableau 14 : Répartition des personnes par type de prise en charge actuelle et lieu de prise en

charge demandé

Lieu de prise en charge actuelle

Lieu de prise en charge demandé

Structure médico-sociale

Structure sanitaire

Service à domicile

Aucune prise en charge

Ne sait pas / Sans

réponse

Total

ESAT 1 1 2 FH 1 1 FV 1 29 30

FAM 2 2 MAS 1 2 2 5

EHPAD 30 30 CAJ 2 3 1 6 1 13 CRS 1 1 2

FAM Imphy 2 8 2 1 13 FAM Orval 5 17 19 0 41

Total 11 32 3 30 63 139 Le manque d’informations concernant les personnes ayant fait une demande d’admission dans une structure laisse une grande part d’inconnu sur leur situation actuelle. Cependant, nous pouvons remarquer qu’une grande partie (45 %) des personnes pour lesquelles nous disposons de données sont issues du secteur sanitaire (hôpital ou centre de rééducation fonctionnelle), ou sont actuellement à domicile et ne bénéficient d’aucune prise en charge. 3. Récapitulatif des besoins en places dans le sect eur médico-social Tableau 15 : Besoins en places pour enfants et adolescents

Sorties d’établissement

pour raisons d’âge

Réorientations Enfants sur liste d’attente Total

IME 3 3 CRS 1 2 3

SAVS 1 1 UEROS 1 1

Total 6 0 2 8 Les besoins formulés par les professionnels des structures médico-sociales concernent uniquement des passages à une structure pour adultes en raison de l’âge des enfants. Parmi les 6 orientations souhaitées, 3 ont fait l’objet d’une demande auprès de la MDPH et sont réalisables dans un délai allant de 1 mois à 3 ans (ce délai s’explique par le fait que la structure anticipe l’avancée en âge de l’enfant, qui aura besoin à cette échéance d’une place dans une structure pour adultes).


40

Tableau 16 : Besoins en places pour adultes

Réorientations Adultes sur liste d’attente

Sorties d’établissement

pour raisons d’âge Total

FAM 3 9 12 MAS 5 3 8 CAJ 1 1

SAVS 3 3 ESAT 3 1 4

FV 1 1 2 Appartement relais 2 2

Service d’accompagnement en milieu ordinaire

(SAMSAH)

3

3

Milieu ordinaire sans

accompagnement

1

1

Total 22 14 0 36 En raison de l’inadéquation de la prise en charge a ctuelle, une réorientation est considérée comme souhaitable par les professionnels pour 22 ad ultes accueillis en structure médico-sociale. Les 14 personnes inscrites sur liste d’attente que nous avons identifiées lors de cette enquête sont toutes adultes et sont pour la majorité d’entre elles (12 personnes, soit 86 %) en attente d’une place dans une structure proposant un héberge ment et un suivi médicalisé (MAS et FAM). A l’instar des enfants, toutes les réorientations souhaitées par les professionnels et qui ont fait l’objet d’une notification à la MDPH sont réalisables dans un délai d’un an. Cependant, le manque d’informations émanant des MDPH ne nous permet pas de vérifier ce fait. III. A partir de l’enquête auprès des MDPH Un contact a été pris avec les quatre Maisons Départementales des Personnes Handicapées de la région Bourgogne. Comme nous l’avons déjà précisé, ces dernières n’ont pas été en mesure de nous fournir les informations concernant les personnes en attente d’une place dans une structure médico-sociale.

IV. A partir de l’enquête auprès du grand public Dans le cadre d’un article et d’un questionnaire succinct paru dans le journal « Bien Public » diffusé en Côte d’Or, les lecteurs ont été sollicités afin d’identifier les personnes cérébrolésées éventuellement présentes dans leur entourage. L’enquête auprès du grand public ne nous a pas donné accès à un grand nombre de données, au vu de la spécificité de cette problématique. Il apparaît, contrairement aux idées généralement admises, parmi les personnes victimes d’un traumatisme crânien identifiées par ce questionnaire, aussi bien des personnes jeunes que des personnes p lus âgées . Les femmes sont également représentées de façon assez importante. Les causes les plus souvent évoquées sont


41

les accidents de la circulation, les accidents sur le lieu de travail (notamment par l’absence de port du casque sur les chantiers), ainsi que les chutes par perte d’équilibre chez les personnes âgées. Les conséquences des traumatismes crâniens sont de façon unanime d’ordre cognitif (troubles de la mémoire et de la concentration) et des troubles du comportement, qui sont, comme nous avons pu le voir dans l’enquête auprès des structures médico-sociales, souvent sous-estimées dans les nomenclatures existantes. Concernant la prise en charge actuelle des personnes identifiées par le journal, il apparaît qu’une grande majorité des personnes nécessitant une aide, qu’elle soit financière ou humaine, bénéficie uniquement de l’assistance des proches et n’a pas d éposé de dossier à la Maison Départementale des Personnes Handicapées . V. Selon les personnes cérébrolésées et de leurs fa milles

adhérant à l’AFTC L’Association Française des Traumatisés Crâniens nous a transmis 25 fiches concernant des personnes demandant leur adhésion. Il s’agit de fiches remplies par la famille de personnes cérébrolésées, et retraçant leur parcours depuis l’accident jusqu’à leur situation actuelle. Le parcours des personnes cérébrolésées adhérant à l’association montre souvent une rupture en aval de la prise en charge sanitaire . Le blessé retourne alors au domicile à la sortie de la rééducation, et reste le plus souvent à la charge de la famille sans accompagnement spécifique . En effet, on compte 12 personnes sur 25 qui sont actuellement au domicile familial, dont 8 ne sont suivies par aucun service. Les 4 autres personnes bénéficient d’une scolarisation ou d’une formation professionnelle en milieu ordinaire.

Paradoxalement, le niveau GOS 3, correspondant à un handicap lourd qui nécessite une assistance constante et donc éventuellement un accueil en établissement, est le plus représenté. Au terme de plusieurs mois, voire d’années de vie à domicile, les difficultés de la famille à prendre en charge le handicap deviennent trop importantes et nécessitent un accompagnement spécifique ou l’accueil dans une structure adaptée.

Les besoins exprimés sont diversifiés, selon le degré de handicap et les séquelles de la personne : 5 personnes évoquent la nécessité d’un ESAT spécialisé, et de lieux de vie spécifiques pour des personnes cérébrolésées ayant des séquelles importantes.

Lors du retour à domicile, les familles souhaitent être préparées et soutenues par un service d’accompagnement, trouver des structures de répit , un lieu de ressources où des professionnels formés pourraient assurer un suivi sur le long terme et ainsi éviter les ruptures de prise en charge. La réinsertion professionnelle n’est pour certaines personnes pas une priorité, la prise en charge doit viser en amont une réadaptation sociale.


42

CONSTATS GENERAUX


43


44

Au terme de cette étude alliant enquête quantitative et échanges avec les différents acteurs du parcours des personnes cérébrolésées (les professionnels des secteurs sanitaire et médico-social, les personnes cérébrolésées elles-mêmes et leurs familles), nous pouvons mettre en lumière plusieurs faits importants :

Des personnes cérébrolésées difficiles à identifier La connaissance de ce handicap souvent « invisible » s’améliore mais reste lacunaire : le monde médical et médico-social non spécialisé connaît mal la spécificité de la lésion cérébrale. Le manque de données épidémiologiques et de lieux de ressources sont mis en avant par de nombreux acteurs. Il apparaît une demande de lieu unique d’information et d’orientation qui pourrait suivre quantitativement et qualitativement les besoins des personnes cérébrolésées, notamment celles à domicile. Plusieurs constats se sont dressés : - Les professionnels des services de soins aigus, dont la mission est de prodiguer les soins

somatiques auprès de personnes qui séjournent parfois très peu de temps, n’ont pas la possibilité d’identifier et d’évaluer la situation des personnes cérébrolésées.

- Les personnes cérébrolésées demeurant au domicile familial ne bénéficient donc souvent

d’aucun suivi à la sortie des soins. Il devient dès lors difficile de les identifier, d’autant plus que, comme l’enquête auprès du grand public l’a montré, beaucoup de familles ne font pas de demande d’orientation auprès des MDPH.

- Les enfants cérébrolésés, notamment ceux dont le niveau d’autonomie est faible et qui ne

peuvent pas bénéficier de l’offre médico-sociale spécifique proposée dans la région, n’ont pu être identifiés. On peut poser l’hypothèse que ces enfants sont à la charge des familles, ou que certains d’entre eux ont quitté la région afin de trouver un lieu de prise en charge adapté à leur problématique.

Beaucoup de points aveugles subsistent donc encore à l’issue de cette étude, et une part importante de la population cérébrolésée reste inconnue. D’autres investigations, que nous n’avons pu effectuer avec les moyens dont nous disposions pour cette étude, pourraient être menées : - Auprès des professionnels libéraux (orthophonistes, kinésithérapeutes, neurologues) qui

suivent des personnes cérébrolésées résidant au domicile familial - Auprès des maisons de retraite ou EHPAD qui accueillent une grande partie de personnes

âgées victimes d’un Accident Vasculaire Cérébral


45

Un problème récurrent d’articulation entre les secteurs sanitaire et médico-social

Rappelons que près de 90 % des personnes cérébrolésées retournent dans leur famille après les soins, parfois pour une durée longue avant qu’une prise en charge médico-sociale soit demandée. Souvent, durant cette période de vie au domicile familial, aucun suivi à long terme n’est dispensé aux familles, ce qui peut s’expliquer de plusieurs façons :

- En l’absence de conseils et d’informations sur les spécificités de la lésion cérébrale, les familles souhaitent un retour à domicile directement à la sortie du sanitaire, et ne formulent aucune demande d’accompagnement

- La méconnaissance des conséquences d’une lésion cérébrale empêche les professionnels du soin d’évaluer la situation et les besoins en accompagnement des personnes

- L’absence de solution adaptée d’accompagnement à domicile des personnes cérébrolésées et de leurs familles empêche la mise en place de ce suivi.

De plus, les professionnels du secteur sanitaire ont souligné le manque d’informations concernant l’offre médico-sociale existante destinée à ces personnes, ce qui limite les possibilités de choix à la sortie des soins et favorise les inadaptations dans les orientations.

Une offre de prise en charge adaptée encore insuffisante et mal identifiée

L’accompagnement des personnes cérébrolésées s’est longtemps inscrit dans le dispositif global de prise en charge des personnes handicapées, mais l’évolution récente de la reconnaissance de ce handicap prend de plus en plus compte leurs spécificités. Cependant, même si les prises en charge actuelles (dédiées ou non dédiées) sont estimées comme globalement satisfaisantes par les professionnels du secteur médico-social et les personnes cérébrolésées que nous avons interrogés durant cette étude, plusieurs limites doivent être soulignées :

- Le manque de personnel formé au sein des structures non dédiées

- Des établissements et services spécifiques existants, mais mal identifiés par les professionnels du secteur sanitaire

- Une offre dédiée aux personnes cérébrolésées qui ne couvre pas tout l’éventail des structures médico-sociales.

Les places en établissements médico-sociaux spécialisés font donc défaut, et notamment :

- Des places de type IME en direction des enfants cérébrolésés lourdement handicapés

- Des structures proposant un hébergement et un accompagnement adapté (pour rappel, 22 adultes cérébrolésés sont en attente d’une place dans une structure de ce type : FAM, MAS, ou Foyer de Vie).

- Un service d’accompagnement à la vie autonome, composé d’une équipe formée aux spécificités de la lésion cérébrale. De nombreux professionnels et familles évoquent des


46

solutions de type SAMSAH ou équipe mobile spécialisée qui assureraient le suivi à long terme des personnes dès leur sortie des soins.


47

PROPOSITIONS D’AMELIORATION DE L’OFFRE

EN FAVEUR DES PERSONNES CEREBROLESEES


48


49

Assurer le suivi à long terme des personnes cérébro lésées et de leur famille par la mise en œuvre d’un réseau coordonné

entre les secteurs sanitaire et médico-social 1 - Organiser une meilleure articulation entre san itaire et médico-social Du point de vue de tous les acteurs concernés, la création d’un service présent en amont et en aval de la sortie des soins apparaît comme nécessaire, permettant une co-évaluation sanitaire et médico-sociale de la personne cérébrolésée, son suivi, et l’information aux familles. Ces fonctions pourraient être confiées à un SAMSAH, ou une équipe mobile spécialisée, ayant un périmètre d’intervention départemental. Les équipes mobiles, comme il en existe actuellement en région Centre, ont encore un statut expérimental. Elles ont pour mission de :

- structurer les filières de soin - activer et coordonner les partenariats entre les différentes structures des secteurs sanitaire

et médico-social - encadrer et accompagner dans le cadre d’un suivi à long terme la personne cérébrolésée

et son entourage - établir des évaluations cognitives et comportementales - former l’ensemble des acteurs du réseau à la problématique particulière des personnes

cérébrolésées - éventuellement animer un Centre Ressources (aide aux démarches, réalisation d’un fonds

documentaire, suivi de l’évolution des besoins et de l’offre). 2 - Adapter l’orientation et le suivi de la person ne cérébrolésée Un travail d’information auprès des équipes pluridisciplinaires des MDPH est nécessaire afin de les sensibiliser à la problématique spécifique des personnes cérébrolésées, et leur permettre ainsi de remplir dans de bonnes conditions leur mission d’évaluation et d’orientation. Le suivi de la personne cérébrolésée à la sortie du sanitaire peut s’effectuer selon plusieurs scenarii : • Accompagner le retour à domicile Selon les praticiens du sanitaire que nous avons rencontrés, près de 90 % des personnes cérébrolésées hospitalisées ou accueillies dans un Centre de Rééducation retournent au domicile familial, le plus souvent sans aucun accompagnement. Ce retour à domicile, choisi ou non, entraîne des difficultés pour les familles, parfois jusqu’au point de rupture qui amène à des décisions de prise en charge dans l’urgence. Il convient donc de l’anticiper et de l’accompagner en associant tous les partenaires concernés : une équipe spécialisée (SAMSAH par exemple) pourrait jouer ce rôle de coordination d’une aide pluridisciplinaire, de proximité et adaptée aux besoins. Elle peut mettre ainsi à contribution, selon le projet de vie individuel de la personne, les autres services d’aide à domicile (SSIAD, SAD) pour apporter les aides techniques et humaines


50

nécessaires au maintien à domicile ; ainsi que les dispositifs de réinsertion sociale (SAVS, UEROS, Groupes d’Entraide Mutuelle).


51

• Développer et adapter l’accueil en établissement mé dico-social Que ce soit dans le cadre d’une première demande ou d’une réorientation, le nombre de personnes cérébrolésées en attente d’une place dans un établissement médico-social amène à préconiser un ajustement des capacités d’accueil sp écifique pour ces personnes, en veillant à une couverture territoriale harmonieuse : rappelons en effet que deux départements (Yonne et Nièvre) ne disposent d’aucune structure spécialisée pour l’accueil des enfants cérébrolésés, et qu’il n’existe aucun établissement spécifique pour adultes cérébrolésés en Saône et Loire. Il est nécessaire d’offrir un environnement institu tionnel adapté, disposant de personnel formé et offrant une palette de solutions diversifi ées, aux personnes cérébrolésées qui restent très dépendantes et pour qui un accompagnement en milieu ordinaire n’est pas possible. L’autorisation pour les structures non dédiées existantes de réemployer ou de créer des places dédiées à l’accueil des personnes cérébrolésées , leur permettant de proposer un projet adapté et de former des personnels, pourrait répondre à cet objectif. Des solutions de type Foyer d’Accueil Médicalisé ou Maison d’Accueil Spécialisée, dont une partie serait dédiée aux personnes cérébrolésées, peuvent donc être mises en place, et offrir une diversité de services comme l’accueil de jour, l’accueil temporaire ou d’urgence, permettant selon les cas une période de répit, un accompagnement renforcé à un moment particulier, ou encore une découverte de l’environnement institutionnel. • Favoriser la réinsertion sociale, et professionnell e quand elle est possible Dans un certain nombre de cas, les personnes cérébrolésées exerçaient avant l’accident une activité professionnelle, ou se trouvaient dans un cursus de formation. Le problème de leur réinsertion professionnelle peut donc se poser, aggravé par des difficultés cognitives particulières. La mise en place d’une UEROS , chargée de l’évaluation et de l’accompagnement social et professionnel des personnes cérébrolésées, pourrait être un maillon important du parcours de ces personnes, à condition qu’elle s’inscrive dans la continuité e n formant un réseau , notamment avec les organismes d’insertion professionnelle et les entreprises.

Développer le soutien aux familles La lésion cérébrale constitue une véritable rupture avec la vie antérieure, qui se répercute non seulement sur la personne cérébrolésée, mais aussi sur sa famille. Il est important dans ce contexte d’offrir aux familles un soutien ainsi que des cons eils adaptés portant sur les caractéristiques spécifiques des personnes cérébrolésées, sur l’offre de prise en charge existante, afin d’aborder plus sereinement le retour à domicile de leur proche, ou de faire une demande éclairée de prise en charge. La possibilité pour les parents et la fratrie des personnes cérébrolésées de partager et d’exprimer leurs difficultés doit être encouragée, par le biais des Réseaux d’aide à la parentalité, des groupes de parole, des lieux d’échanges, et accompagnée par des professionnels formés (psychologues par exemple).


52

Offrir une information et une formation adaptées Il est nécessaire d’informer et de former tous les acteurs concernés par le suivi des personnes cérébrolésées, à tous les maillons de leur parcours : - Le grand public : le premier effort consiste à développer la sensibilisation du grand public

sur les spécificités de la lésion cérébrale, dans une double optique de prévention et de réinsertion .

- Les professionnels du secteur sanitaire (services hospitaliers et centres de

rééducation) doivent être également sensibilisés aux troubles spécifiques (notamment psychologiques et cognitifs) des personnes cérébrolésées afin de mieux évaluer les personnes et préparer la sortie des soins .

- Les équipes pluridisciplinaires des MDPH : comme nous l’avons précisé plus haut, il est

important que ces équipes soient formées aux spécificités de ce h andicap afin d’assurer une évaluation et une orientation pertinentes au vu des besoins des personnes cérébrolésées.

- Les professionnels des établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes

cérébrolésées : à défaut de disposer de structures spécifiques pour accueillir toutes les personnes cérébrolésées, il est nécessaire de proposer aux équipes une formation initiale et continue adaptée .


53


54

ANNEXES


55


56

ANNEXE 1

Composition de la commission régionale sur les traumatisés crâniens et du groupe de travai l

de la Conférence Régionale de Santé Mme le docteur Dominique ADELVING Médecin, Association Française des Traumatisés Crâniens, Morey St Denis (21) M. Laurent CARRIE Directeur, Centre d’Activités de Jour, Chenôve (21), remplacé par Madame Françoise COTTRET Mme Cécile COGNET Assistante sociale, Centre de Rééducations Spécialisées du Clos Chauveau, Dijon (21) Mme Virginie DAFFAURE Neuropsychologue, Centre de Rééducations Spécialisées du Clos Chauveau, Dijon (21) Mme Claude-Marie DE LA VALADE Représentante des usagers, Conférence Régionale de Santé, Collectif Interassociatif Sur la Santé, Dijon (21) M. Christophe DUFOUR Directeur adjoint, Centre de Rééducations Spécialisées du Clos Chauveau, Dijon (21) Mme Elsa GALLAY-LESAGE Neuropsychologue, Foyer d’Accueil Médicalisé, Imphy (58) M. Loïc GRALL Directeur, Centre de rééducation et soins de suite Divio, Dijon (21) M. André GUILLEMANT Président, Association Française des Traumatisés Crâniens, Sens (89) Mme le docteur Brigitte LUCAS Médecin référent, Centre de rééducation et soins de suite Divio, Dijon (21) Mme Catherine RAYNALDY Orthophoniste, Foyer d’Accueil Médicalisé, Imphy (58) Mme Aurélie TROUE Ergothérapeute, Centre d’Activités de Jour, Chenôve (21) M. Alain VIAULT Directeur, Foyer d’Accueil Médicalisé « L’Orval », Lixy (89)


57


58

ANNEXE 2

Liste des tableaux et graphiques

p. 9 Tableau 1 : Données démographiques générales en Bourgogne p. 10 Tableau 2 : Estimation du nombre de personnes cérébrolésées en Bourgogne

(incidence par an) p. 10 Tableau 3 : Estimation du nombre de personnes cérébrolésées avec séquelles

modérées à importantes en Bourgogne (détail par département et par tranche d’âge, incidence par an)

p. 11 Tableau 4 : Taux d’équipement pour enfants et adolescents cérébrolésés en

Bourgogne p. 14 Tableau 5 : Taux d’équipement pour adultes cérébrolésés en Bourgogne p. 20 Tableau 6 : Solutions d’aval proposées par le secteur sanitaire p. 21 Tableau 7 : Récapitulatif des réponses des établissements et services médico-

sociaux à l’enquête p. 21 Tableau 8 : Nombre de personnes cérébrolésées accueillies et connues dans le

cadre d’une demande d’admission par département p. 24 Tableau 9 : Distance géographique entre le lieu de résidence de la personne et le

lieu de résidence de la famille p. 24 Tableau 10 : Répartition des personnes par âge au moment de l’accident p. 26 Tableau 11 : Répartition des personnes par type de structures p. 28 Tableau 12 : Répartition des personnes par type d’hébergement et par type de

structures p. 37 Tableau 13 : Répartition des personnes par type de structures demandées p. 38 Tableau 14 : Répartition des personnes par type de prise en charge actuelle et

lieu de prise en charge demandé p. 38 Tableau 15 : Besoins en places pour enfants et adolescents p. 39 Tableau 16 : Besoins en places pour adultes


59

p. 13 Graphique 1 : Occupation des structures dédiées aux enfants cérébrolésés p. 15 Graphique 2 : Occupation des structures dédiées aux adultes cérébrolésés p. 22 Graphique 3 : Répartition des personnes par tranche d’âge p. 22 Graphique 4 : Répartition des personnes par sexe p. 25 Graphique 5 : Répartition des personnes par cause de lésion cérébrale p. 25 Graphique 6 : Répartition des personnes par déficience principale (en %) p. 26 Graphique 7 : Répartition des personnes par niveau GOS p. 27 Graphique 8 : Répartition des personnes par type de structures et par niveau GOS

(enfants) p. 27 Graphique 9 : Répartition des personnes par type de structures et par niveau GOS

(adultes) p. 28 Graphique 10 : Répartition des personnes par durée de prise en charge (en %, au

1/09/2008) p. 33 Graphique 11 : Satisfaction globale des familles concernant la prise en charge p. 34 Graphique 12 : Satisfaction globale des personnes concernant la prise en charge p. 35 Graphique 13 : Répartition des personnes par situation p. 35 Graphique 14 : Répartition des personnes par tranche d’âge p. 35 Graphique 15 : Répartition des personnes par sexe p. 37 Graphique 16 : Répartition des personnes par raison de leur non admission p. 12 Carte 1 : Etablissements et services médico-sociaux accueillant des enfants

et adolescents cérébrolésés p. 15 Carte 2 : Etablissements et services médico-sociaux accueillant des adultes

cérébrolésés p. 23 Carte 3 : Lieu d’origine des personnes cérébrolésées p. 36 Carte 4 : Adultes cérébrolésés ayant fait une demande d’admission par

structure


60

ANNEXE 3

Niveau de satisfaction des personnes cérébrolésées

et de leur famille concernant leur prise en charge actuelle

● Niveau de satisfaction des familles Concernant la distance géographique lieu d’accueil / domicile personnel ou familial

15

30

12 13

0

5

10

15

20

25

30

Très satisfait Satisfait Peu satisfait Pas satisfait No n concerné

Concernant l’hébergement

22

35

51

7

0

5

10

15

20

25

30

35


Concernant les soins

20

38

64

2

0

5

10

15

20

25

30

35

40



61

Concernant l’accompagnement quotidien

16

37

13

40

0

5

10

15

20

25

30

35

40


Concernant l’accompagnement scolaire ou professionnel

59

3 1

51

0

10

20

30

40

50

60


Concernant la cohabitation avec des personnes présentant d’autres troubles

47

17

6

0

10

20

30

40

50

Ne pose pas deproblèmes

Pose desproblèmes

Non concerné


62

● Niveau de satisfaction des personnes cérébrolésées Concernant la distance géographique lieu d’accueil / domicile personnel ou familial

14

35

1511

6

0

5

10

15

20

25

30

35


Concernant l’hébergement

26

45

2 0

9

0

10

20

30

40

50


Concernant les soins

29

44

50

5

0

10

20

30

40

50



63

Concernant l’accompagnement quotidien

28

48

51 0

0

10

20

30

40

50


Concernant l’accompagnement scolaire ou professionnel

7

15

1 0

57

0

10

20

30

40

50

60


Concernant la cohabitation avec des personnes présentant d’autres troubles

51

26

5

0

10

20

30

40

50

60

Ne pose pasde problème

Pose desproblèmes

Non concerné


64

ANNEXE 4

Liste des sigles

CAJ : Centre d’Activités de Jour CLIS : Classe d’Intégration Scolaire EHPAD : Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées PMSI : Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information SAD : Service d’Aide à Domicile SAMSAH : Service d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés SAVS : Service d’Accompagnement à la Vie Sociale SSIAD : Service de Soins Infirmiers à Domicile SSESD : Service de Soins et d’Education Spécialisée à Domicile UEROS : Unité d’Evaluation de Réentraînement et d’Orientation Sociale UPI : Unité Pédagogique d’Intégration


65

ANNEXE 5

Questionnaires élaborés pour l’enquête

- Grille d’entretien auprès des services hospitaliers et Centres de Rééducation Fonctionnelle

1) Combien recevez-vous de personnes cérébrolésées par an?

2) Quels ont été les services qui vous ont adressé ces personnes ?

3) Quelle a été la durée moyenne de séjour de ces personnes dans votre service ?

Moins d’un mois De 1 à 3 mois De 3 à 6 mois Plus de 6 mois

4) Avez-vous rencontré des difficultés dans la prise en charge de ces patients ? Si oui, lesquelles ?

5) Quels moyens ou services auraient permis, selon vous, de résoudre ces

difficultés ?

6) Combien de personnes sont rentrées directement à domicile ? Moins de 25% De 25 à 50% De 50 à 75% Plus de 75%

7) Quels ont été les motifs de sortie ? Prise en charge médicale terminée Problème de comportement Réorientation vers un autre établissement

8) Vers quels services ou établissements avez-vous orienté les autres personnes ?

9) Ces structures vous semblent-elles adaptées à leurs besoins ?

10) Quel type de structure/service pourrait, selon vous, répondre le mieux aux besoins de ces personnes (Mettre un numéro par ordre de priorité)

Consultations médicales spécialisées Intervention d’une équipe mobile médico-sociale spécialisée Accueil de jour Structure d’hébergement Maison-relais Autre


66

- Questionnaire de présentation des structures médico -sociales PRESENTATION DE LA STRUCTURE

1. Identification Type d’établissement ou Service .............................

Adresse....................................................................

Téléphone ................................................................

Mel ...........................................................................

2. Accueillez-vous des personnes cérébro-lésées ?

❑ Oui (précisez le nombre) ....................................

❑ Non Si oui, merci de remplir une fiche individuelle (fiche n° 1 jointe) par personne accueillie.

3. Avez-vous connaissance de personnes cérébro-lésé es, non admises par votre structure (inscrites sur liste d'attente, ou identifiées dans le cadre d’une procé dure d’admission, dans les 3 dernières années) ?

❑ Oui (précisez le nombre) ....................................

❑ Non

Si oui, merci de remplir une fiche individuelle (fiche n° 2 jointe) par personne identifiée.

4. Avez-vous un mode d’action spécifique concernant les personnes cérébro-lésées (structure ou section spécifique, formation du personnel, …) ?

❑ Non

❑ Oui (décrivez brièvement)

.................................................................................

.................................................................................

.................................................................................

5. Rencontrez-vous des difficultés particulières co ncernant l’accueil des personnes cérébro-lésées (fo rmation du personnel, diversité des troubles, articulation avec les autres aides, …)

❑ Non

❑ Oui (décrivez brièvement)

.................................................................................

.................................................................................

6. Nom et coordonnées de la personne ayant rempli l es questionnaires .................................................................................

.................................................................................

Nous vous remercions pour votre participation


67

- Fiche individuelle concernant les personnes accueil lies dans une structure médico-sociale (version enfants)

PROFIL DU JEUNE 1. Initiales du jeune Nom : .......... Prénom : ......... 2. Age du jeune Date de naissance : ........ (Mois) / ................. (Année) 3. Sexe du jeune

❑ M ❑ F

4. Situation géographique Département d’origine (assurant le financement) : Code postal du lieu de résidence du représentant légal : 5. Date de l’accident ......... / ........ / ................. 6. Cause de la lésion cérébrale

❑ Traumatisme crânien

❑ Accident vasculaire cérébral

❑ Bébé secoué

❑ Tumeur cérébrale

❑ Autre (précisez) .................................................. 7. Déficiences du jeune (voir la nomenclature des déficiences ci-jointe )

Déficience principale└──┘ Déficiences associées└──┘└──┘ 8. Niveau GOS (si connu)

└──┘ CARACTERISTIQUES DE LA PRISE EN CHARGE ACTUELLE ET DES BESOINS 9. Depuis quelle date le jeune est-il accueilli dan s votre structure ? ......... / ........ / ................. 10. Situation actuelle

� Pour l’hébergement

Domicile familial

Famille

d’accueil

Hébergement institutionnel

Cette situation

est-elle

Si non, précisez les modifications à

apporter


68

❑

❑

❑

adéquate au vu des besoins de la personne ?

(précisez)

❑ Oui

❑ Non

� Pour les soins

Assurés

par votre

structure

Assurés

par une

autre

structure

ou

service

Assurés par

un praticien

en libéral

Cette

situation est-elle

adéquate au vu des

besoins de la

personne ?

Précisez les modifications

éventuelles à apporter à ces soins

Soins médicaux

liés au handicap

Pédiatre

Neurologue

Pédopsychiatre

Orthopédiste

❑

❑

❑

❑

❑

❑

❑

❑

❑

❑

❑

❑

❑ Oui

❑ Non

Soins

psychologiques

Psychologue

Neuropsychologue

❑

❑

❑

❑

❑

❑

❑ Oui

❑ Non

Assurés

par votre

structure

Assurés

par une

autre

structure

ou

service

Assurés par

un praticien

en libéral

Cette

situation est-elle

adéquate au vu des

besoins de la

personne ?

Précisez les modifications

éventuelles à apporter à ces soins

Soins de

rééducation

Orthophoniste

Kinésithérapeute

❑

❑

❑

❑

❑

❑

❑

❑

❑

❑ Oui

❑ Non


69

Autre (précisez)

� Pour la scolarisation ou la formation professionnel le

Assurées par votre structure

Assurées par

une autre structure ou

service

Cette situation

est-elle adéquate au vu des besoins de la personne ?

Si non, précisez les modifications à

apporter à ces aides

Aides à la

scolarisation

ou à la

formation

professionnelle

Aides

matérielles

Aides humaines

(éducateur,

AVS, moniteur,

…)

❑

❑ (précisez)

❑

❑ (précisez)

❑ Oui

❑ Non

11. Une réorientation est-elle souhaitable ? ❑ Oui ❑ Non

Si oui :

Précisez dans quel type d’établissement ou service : ………………………………………

Cette réorientation a-t-elle fait l’objet d’une notification à la MDPH ? ❑ Oui ❑ Non

Cette réorientation est-elle réalisable (place disponible) ? ❑ Oui ❑ Non

Si oui, précisez à quelle échéance : ........................


70

- Fiche individuelle concernant les personnes ayant f ait une demande d’admission dans une structure médico-sociale

PROFIL DE LA PERSONNE 1. Initiales de la personne Nom : .......... Prénom : ......... 2. Age de la personne Année de naissance : ................. 3. Sexe de la personne

❑ M ❑ F

4. Origine géographique Code postal du lieu de résidence : 5. La personne est-elle :

❑ Inscrite sur liste d’attente

❑ Connue dans le cadre d’une procédure d’admission (depuis les 3 dernières années) mais non accueillie dans la

structure

Pour quelle(s) raison(s) la personne n’a-t-elle pas été admise dans la structure ?

.................................................................................

.................................................................................

.................................................................................

Dans quel type de structure cette personne devrait-elle être accueillie ?

.................................................................................

.................................................................................

.................................................................................

6. A votre connaissance, quelle est la prise en cha rge actuelle de la personne ?

❑ Etablissement ou service médico-social (IME, FAM, MAS, …) Précisez ..................................................................

❑ Etablissement ou service sanitaire (hôpital, centre de rééducation, …)


71

Précisez ..................................................................

❑ Service d’aide à domicile (SESSAD, SAMSAH, SAVS, …)

Précisez ..................................................................

❑ Aucune prise en charge

❑ Ne sait pas

- Questionnaire de satisfaction transmis aux personne s cérébrolésées et leur famille (version famille d’adulte cérébrolésé)

1. Etes-vous satisfait de la distance géographique d e la structure qui accueille votre enfant/parent/co njoint, par rapport à son domicile ?

❑ Très satisfait ❑ Satisfait ❑ Peu satisfait ❑ Pas satisfait

............................................................................................................................................................

2. Si votre enfant/parent/conjoint est hébergé, êtes -vous satisfait de l’hébergement proposé ?


............................................................................................................................................................

3. Etes-vous satisfait des soins apportés à votre en fant/parent/conjoint (soins médicaux spécialisés, s oins psychologiques, rééducation) ?

❑ Très satisfait ❑ Satisfait ❑ Peu satisfait ❑ Pas satisfait ❑ Non concerné

............................................................................................................................................................

4. Etes-vous satisfait de l’accompagnement au quotid ien proposé à votre enfant/parent/conjoint (aide po ur les gestes quotidiens, sorties, accompagnement social) ?


............................................................................................................................................................

5. Etes-vous satisfait de l’accompagnement proposé à votre enfant/parent/conjoint concernant la scolari sation, la formation ou l’insertion professionnelle ?


............................................................................................................................................................

6. Dans la structure, le fait de côtoyer des person nes présentant d’autres troubles (troubles moteurs, polyhandicap, déficience intellectuelle, …) pose-t- elle des problèmes à votre enfant/parent/conjoint ?

❑ Ne pose pas de problèmes ❑ Pose des problèmes ❑ Non concerné


72

Précisez en quoi cette cohabitation pose problème

............................................................................................................................................................

7. Globalement, concernant la prise en charge de vo tre enfant/parent/conjoint, diriez-vous que vous êt es :


............................................................................................................................................................ 8. Avez-vous des remarques, ou des suggestions à fa ire concernant la prise en charge proposée à votre

enfant/parent/conjoint ?

.....................................................................................................................

9. Selon vous, votre enfant/parent/conjoint a-t-il d es besoins auxquels l’établissement ou le service n e répond

pas ?

.....................................................................................................................

10. Le questionnaire a été rempli par (lien de pare nté) : ...............................................................

- Questionnaire paru dans le journal « Bien Public » Si vous connaissez dans votre entourage des personnes ayant été dans le coma ou ayant subi une attaque cérébrale, merci de nous fournir quelques indications qui peuvent nous aider à mieux connaître les besoins de ces personnes, souvent insuffisamment aidés.

1. Quel âge a cette personne ? … A quelle date a eu lieu l’accident ? …. 2. Quelles difficultés rencontre-t-elle ?

- Des difficultés physiques - Des troubles de la mémoire, de la concentration, de la pensée,… - Des troubles du comportement - Autres difficultés. Précisez lesquelles ?

3. Cette personne est-elle aidée ? oui, non

Si oui : de quel type d’aide : - Une aide de ses proches - Un service d’aide et ou de soins à domicile - De consultations chez des spécialistes (médecins, paramédicaux,…) - D’un établissement spécialisé - Autre aide . Laquelle :

4. Si elle a besoin d’être aidée (ou davantage aidé e) de quoi pensez –vous qu’elle ait besoin ? - De soins, lesquels : - D’un lieu d’accueil, de quel type : - D’une aide financière - D’une aide à al vie quotidienne (courses, ménage,…) - D’une autre aide. Laquelle :

5. Savez-vous si cette personne a déposé un dossi er auprès de la Maison départementale des personnes handicapées ? oui non

Documents

EVALUATION DES BESOINS CONCERNANT LES PERSONNES … · de prise en charge, d’intervention et nécessitent une coordination des actions au sein d’un réseau formalisé entre les