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Académie d’Orléans –Tours Université François-Rabelais
FACULTE DE MEDECINE DE TOURS Année 2015 N°
Thèse
pour le
DOCTORAT EN MEDECINE
Diplôme d’Etat
Par
Xavier HALTY
Né le 15/12/1980 à Bayonne
Présentée et soutenue publiquement le 13 novembre 2015
TITRE
Crainte des effets secondaires de la chimiothérapie anticancéreuse ;
étude d’une population indemne de cancer
Jury Président de Jury : Monsieur le Professeur Jean-Pierre LEBEAU Membres du jury : Monsieur le Professeur Thierry LECOMTE Monsieur le Professeur Sylvain MARCHAND-ADAM Monsieur le Docteur Bruno LEMMENS
2
29 septembre 2015
UNIVERSITE FRANCOIS RABELAIS
FACULTE DE MEDECINE DE TOURS
DOYEN Professeur Patrice DIOT
VICE-DOYEN
Professeur Henri MARRET
ASSESSEURS Professeur Denis ANGOULVANT, Pédagogie
Professeur Mathias BUCHLER, Relations internationales Professeur Hubert LARDY, Moyens – relations avec l’Université Professeur Anne-Marie LEHR-DRYLEWICZ, Médecine générale
Professeur François MAILLOT, Formation Médicale Continue Professeur Philippe ROINGEARD, Recherche
SECRETAIRE GENERALE Madame Fanny BOBLETER
********
DOYENS HONORAIRES
Professeur Emile ARON (†) – 1962-1966 Directeur de l’Ecole de Médecine - 1947-1962
Professeur Georges DESBUQUOIS (†)- 1966-1972 Professeur André GOUAZÉ - 1972-1994
Professeur Jean-Claude ROLLAND – 1994-2004 Professeur Dominique PERROTIN – 2004-2014
PROFESSEURS EMERITES Professeur Alain AUTRET
Professeur Catherine BARTHELEMY Professeur Jean-Claude BESNARD Professeur Philippe BOUGNOUX
Professeur Patrick CHOUTET Professeur Etienne DANQUECHIN-DORVAL
Professeur Guy GINIES Professeur Olivier LE FLOCH Professeur Etienne LEMARIE
Professeur Chantal MAURAGE Professeur Léandre POURCELOT
Professeur Michel ROBERT Professeur Jean-Claude ROLLAND
3
PROFESSEURS HONORAIRES P. ANTHONIOZ – A. AUDURIER – P. BAGROS – G. BALLON – P.BARDOS – J.L. BAULIEU – C. BERGER – P. BEUTTER – C. BINET – P. BONNET – M. BROCHIER – P. BURDIN – L. CASTELLANI – B. CHARBONNIER – J.P. FAUCHIER – F. FETISSOF – B. GRENIER – A. GOUAZE – M. JAN – J.P. LAMAGNERE – F. LAMISSE – J. LANSAC – Y. LANSON – J. LAUGIER – P. LECOMTE – G. LELORD – G. LEROY – Y. LHUINTRE – M. MARCHAND – C. MERCIER – J. MOLINE – C. MORAINE – J.P. MUH – J. MURAT – H. NIVET – P. RAYNAUD – A. ROBIER – A. SAINDELLE – J.J. SANTINI – D. SAUVAGE – J. THOUVENOT – B. TOUMIEUX – J. WEILL
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MAITRES DE CONFERENCES DES UNIVERSITES - PRATICIENS HOSPITALIERS
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CHERCHEURS INSERM - CNRS - INRA M. BOUAKAZ Ayache ..............................Directeur de Recherche INSERM – UMR INSERM
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1069 M. SI TAHAR Mustapha ...........................Directeur de Recherche INSERM – UMR INSERM
1100
CHARGES D’ENSEIGNEMENT Pour l’Ecole d’Orthophonie Mme DELORE Claire ..................................Orthophoniste MM. GOUIN Jean-Marie..............................Praticien Hospitalier MONDON Karl.....................................Praticien Hospitalier Mme PERRIER Danièle ...............................Orthophoniste Pour l’Ecole d’Orthoptie Mme LALA Emmanuelle...............................Praticien Hospitalier M. MAJZOUB Samuel ..............................Praticien Hospitalier
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SERMENT D’HIPPOCRATE
En présence des Maîtres de cette Faculté,
de mes chers condisciples
et selon la tradition d’Hippocrate,
je promets et je jure d’être fidèle aux lois de l’honneur
et de la probité dans l’exercice de la Médecine.
Je donnerai mes soins gratuits à l’indigent,
et n’exigerai jamais un salaire au-dessus de mon travail.
Admis dans l’intérieur des maisons, mes yeux
ne verront pas ce qui s’y passe, ma langue taira
les secrets qui me seront confiés et mon état ne servira pas
à corrompre les mœurs ni à favoriser le crime.
Respectueux et reconnaissant envers mes Maîtres,
je rendrai à leurs enfants
l’instruction que j’ai reçue de leurs pères.
Que les hommes m’accordent leur estime
si je suis fidèle à mes promesses.
Que je sois couvert d’opprobre
et méprisé de mes confrères
si j’y manque.
8
Remerciements
A Monsieur le Professeur Jean-Pierre LEBEAU, merci de ma faire l’honneur de
présider ce jury de thèse.
A Monsieur le Professeur Thierry LECOMTE, merci de vous être intéressé à ce travail
et d’avoir accepté de le juger.
A Monsieur le Professeur Sylvain MARCHAND-ADAM, merci de votre présence et
du jugement que vous aurez sur ce travail.
A Monsieur le Docteur Bruno LEMMENS, merci de m’avoir confié ce sujet de thèse
et de m’avoir accompagné tout au long de ce travail. Merci de vos encouragements, et merci
d’avoir contribué à ma formation, aussi bien en tant que directeur de thèse qu’en tant que chef
de service et maître de stage.
Je remercie mes Maîtres de stage successifs, pour vos conseils précieux et votre
confiance tout au long de ma formation, et encore à ce jour. Madame le Docteur Christine
ALLAIS, Madame le Docteur Virginie LACAILLE, Madame le Docteur Marie-Béatrice
MOTTU, Monsieur le Docteur Didier COCUAU, merci.
Pour mes futurs confrères qui m’avez permis de travailler au sein de vos cabinets,
Madame le Docteur Evelyne DELAUNAY, Monsieur le Docteur Antonio
FORTUNA, Monsieur le Docteur Michel BARBIER, Monsieur le Docteur Régis
COUTAUD.
A mes parents, à mon frère, pour leur présence et leurs encouragements.
A Nathalie pour ses conseils avisés. A Rafaël, pour sa disponibilité.
A mes deux filles,
A ma femme, Christelle, je te remercie.
9
Résumé :
Les cancers représentent la première cause de mortalité en France. La chimiothérapie
est un élément essentiel du traitement de ces cancers, mais ces molécules anticancéreuses,
notamment les cytotoxiques, induisent de nombreux effets secondaires dont il est important
d'informer les patients afin de pouvoir les faire accepter au mieux.
Notre étude vise à établir quelles sont les principales craintes liées aux effets
secondaires de la chimiothérapie au sein d’une population indemne de cancer.
Il s'agit d'une enquête d'opinion établie par la méthode des quotas, réalisée par
questionnaires écrits. Cinq patientèles de cabinets médicaux de l'ouest du Loir-et-Cher ont
participé à l’étude. Cent questionnaires ont été analysés en fonction de l'âge et du sexe.
Leur analyse met en évidence une grande homogénéité de réponse vis-à-vis des effets
secondaires associés à la chimiothérapie, quel que soit l'âge ou le sexe. La chimiothérapie
évoque un traitement « lourd », mais « l’espoir » de « vaincre », « tuer » la maladie est le plus
fort. L’alopécie est l’effet secondaire le plus fréquemment cité et le plus craint. Les termes de
vomissements, fatigue, nausées, perte de poids et douleurs complètent ce classement, avec
une disparité faible entre les groupes.
Une meilleure connaissance des craintes des patients concernant ces traitements doit
permettre d'adapter le discours médical, d'améliorer la prise en charge, et d'assurer une
adhésion plus forte au projet de soin de la part du patient, tout en améliorant la relation
médecin-patient.
Mots clés :
- Chimiothérapie
- Effets secondaires
- Craintes
- Alopécie
- Relation médecin-patient
10
Abstract :
Cancers are the leading cause of death in France. Chemotherapy is an essential part of
the treatment of these cancers, but these anticancer drugs, including cytotoxic, induce many
side effects that are important to inform patients in order to get them accepted at best.
Our study aims to establish what the main concerns over the side effects of
chemotherapy in a cancer-free population.
It is an opinion survey established by the quota method, conducted by written
questionnaires. Patient base of five medical practices in western Loir-et-Cher participated in
the study. One hundred questionnaires were analyzed according to age and sex.
Their analysis shows a high homogeneity concerning the response of side effects
associated with chemotherapy, regardless of age or gender. Chemotherapy evokes a "heavy"
treatment but a "hope" to "conquer", to “kill" the disease is strongest. Alopecia is the side
effect the most quoted and the most feared. The terms of vomiting, tiredness, nausea, weight
loss and pain complete this ranking, with a low disparity between groups.
A better understanding of the fears of patients for these treatments must allow to adapt
the medical discourse, improve care, and to ensure greater adherence to the care plan by the
patient, while improving relationship doctor-patient.
Key-words :
- Chemotherapy
- Side effects
- Fear
- Alopecia
- Relationship doctor-patient
11
Tables des matières
INTRODUCTION page 12
1) Les cancers page 12 2) La chimiothérapie page 13 3) Les effets secondaires page 14 4) Les représentations sociales du cancer et de la chimiothérapie page 16
MATERIELS et METHODES page 19
1) Description de l’échantillon page 19 2) Questionnaire page 20
RESULTATS page 22
1) Description de l’échantillon page 22 2) Représentation de la chimiothérapie page 24 3) Effets secondaires de la chimiothérapie page 26
DISCUSSION page 31
CONCLUSION page 36
BIBLIOGRAPHIE page 38
ABREVIATIONS page 41
ANNEXES page 42
12
Crainte des effets secondaires de la chimiothérapie
anticancéreuse ; étude d’une population indemne de cancer
Introduction
1) Les cancers
Le cancer représente la première cause de mortalité en France. En 2012, 148 000
décès sont imputables au cancer, 85 000 hommes et 63 000 femmes (1).
Pour autant, du fait de diagnostics plus précoces et de traitements plus efficaces, le
taux de mortalité est en baisse quel que soit le sexe, avec une diminution de 1,5% chez
l’homme et de 1% chez la femme, entre 1980 et 2012. Le taux de survie à 10 ans varie
beaucoup selon le type de cancer : mésothéliome pleural (1%) versus testicule (93%) chez
l’homme, foie (6%) versus thyroïde (92%) chez la femme (1).
Sur le même temps, l’incidence du cancer diminue légèrement chez l’homme, de
1,3%, du fait d’une diminution du taux d’incidence du cancer de prostate. Chez la femme,
l’incidence du cancer a ralenti à 0,2% / an entre 2005 et 2012, contre 1,6% entre 1980 et
2005. Ainsi en 2012, 355 000 nouveaux cas de cancer ont été diagnostiqués, 200 000 hommes
et 155 000 femmes. En 2008, la prévalence totale du cancer (sujets de 15 ans et plus) est de
l’ordre de 3 millions d’individus (1).
La cancérologie représente le cinquième poste de dépense hospitalière après les
hospitalisations ponctuelles, les pathologies psychiatriques, les pathologies cardiaques, et le
diabète et autres facteurs de risque cardio-vasculaires (rapport ONDAM 2014).
13
2) La chimiothérapie
Le traitement du cancer repose essentiellement sur la triade chirurgie, chimiothérapie,
radiothérapie.
La chimiothérapie correspond à l’utilisation de molécules chimiques ayant pour but de
réduire le processus de division cellulaire au sein des cellules cancéreuses.
Selon leur mécanisme pharmacologique d’action, les molécules anticancéreuses sont
classées en cinq groupes (2)
- Les cytotoxiques ou cytostatiques, dont le mode d’action principal a
pour cible les mécanismes impliqués dans la multiplication cellulaire, qu’elle soit
normale ou néoplasique. Ces molécules vont agir en perturbant la synthèse des brins d’acide
nucléique. En altérant cette synthèse, elles vont entraîner la mort cellulaire.
- Les thérapies ciblées dont le mode d’action principal s’adresse aux
mécanismes de l’oncogenèse. Ces traitements ont une action ciblée à un niveau précis du
fonctionnement ou du développement des cellules tumorales, et se composent de deux
classes pharmacothérapeutiques que sont les anticorps monoclonaux et les inhibiteurs de
tyrosine kinase et apparentés.
- Les traitements médicamenteux agissant sur le système hormonal
endocrinien, l’hormonothérapie. Ils vont agir en bloquant la synthèse ou l’action de certaines
hormones de l’organisme pour éviter qu’elles ne stimulent les cellules tumorales
(oestrogènes, progestatifs, androgènes…).
- Les immunomodulateurs qui stimulent l’action du système
immunitaire anti-tumoral.
- Les autres anti-cancéreux, tel que l’Hydroxycarbamide.
A elles seules, les deux premières catégories que sont les cytotoxiques et les thérapies
ciblées ont représenté 92,6% des dépenses en traitements médicamenteux anti-cancéreux en
2012 (2), avec une augmentation croissante pour la part des thérapies ciblées (2, 3).
En 2012, plus de 287 000 personnes ont été prises en charge pour chimiothérapie en
établissement hospitalier, avec un âge moyen de 62,2 ans (âge pic à 65 ans), cumulant près de
2 420 000 hospitalisations dont 89 % en hospitalisation de jour.
14
Les principaux cancers nécessitant une hospitalisation pour chimiothérapie sont par
ordre de fréquence décroissant :
- les cancers de l’appareil digestif, 26,4%
- les cancers du sein, 21,5%
- les cancers hématologiques, 17,8%
- les cancers de l’appareil respiratoires, 12,4%
- les cancers gynécologiques, 6,9%.
3) Les effets secondaires
Un effet secondaire d’un médicament est un effet qui s’ajoute à l’effet thérapeutique
recherché.
Selon la définition de l’OMS, il s’agit d’une « réaction nocive et non voulue à un
médicament, se produisant aux posologies normalement utilisées chez l'homme pour la
prophylaxie, le diagnostic ou le traitement d'une maladie ou pour le rétablissement, la
rectification ou la modification d'une fonction physiologique » (adverse drug reaction – OMS,
1972).
Ces effets secondaires sont multiples et variés selon les molécules utilisées. On
distingue la toxicité aiguë d’un médicament, pouvant survenir concomitamment à
l’administration du produit ou dans les heures ou jours qui suivent, et la toxicité chronique qui
peut survenir jusqu’à plusieurs mois après l’administration du traitement.
Les cytotoxiques sont les traitements les plus pourvoyeurs d’effets indésirables, du fait
de leur mode d’action qui vise à lutter contre les cellules cancéreuses mais touche également
les cellules saines de l’organisme.
Les principaux effets secondaires de ces traitements sont résumés dans le tableau
suivant (Tableau 1) :
15
Tableau 1 : exemples de molécules de chimiothérapie et effets secondaires associés
Effets secondaires indésirables Molécules de chimiothérapie
Docetaxel Doxorubicine
Pacitaxel Cyplophosphamide
alopécie
Capecitabine Cisplatine
Cyclophosphamide Bisulfan
Doxorubicine nausées et vomissements
Ifosfamide altération des lignées
sanguines quasiment tous les cytotoxiques
asthénie quasiment tous les cytotoxiques algies diffuses quasiment tous les cytotoxiques
Docétaxel diarrhée
Capécitabine Bléomycine
Busulfan Cyclophosphamide
Doxorubicine aphte et mucite
Methotrexate Cyclophosphamide
Busulfan Ifosfamide
troubles de fertilité
Vincristine Cisplatine Ifosfamide
troubles de la fonction rénale
Carboplatine Anthracyclines
Etoposide Cyclophosphamide
Fluoro-Uracile cardiotoxicité
Paclitaxel Bléomycine
Busulfan Methotrexate
Taxanes pulmonaires
Fludarabine
16
Les patients doivent être « prévenus de tous les désagréments probables liés au
traitement, afin de s’y adapter, de s’y préparer et de participer aux différentes mesures qui en
limiteront les désagréments sans être surpris » (Plan Cancer).
La plupart des services de médecine ont alors pour habitude de remettre aux patients
en attente de chimiothérapie un guide visant à résumer les principaux effets secondaires
auxquels ils pourraient être exposés.
4) Les représentations sociales du cancer et de la chimiothérapie
Selon l’INPES, près de 70 % des français citent le cancer en premier parmi les trois
maladies qu’ils jugent les plus graves, loin devant le SIDA (18%) et les maladies cardiaques
(4%) (4). Dans cette même étude, près de neuf personnes sur dix, n’ayant jamais été soignées
pour un cancer, s’accordent pour dire qu’aujourd’hui, « on sait guérir de nombreux types de
cancer» et que « de nombreuses personnes atteintes par un cancer peuvent être guéries».
Dans le programme EPAC, Ensemble Parlons Autrement des Cancers (5), à la
question « quand on vous dit le mot cancer, à quoi cela vous fait-il penser ? », les interviewés
répondent initialement par le mot « chimiothérapie », avant de citer « mort », « douleur »,
« métastases » puis « traitement ».
La plupart des patients traités pour un cancer estime avoir eu une bonne prise en
charge durant leur traitement. Pour autant, trois personnes sur cinq parmi les malades et leurs
proches perçoivent que les médecins se concentrent plus sur la maladie que sur le malade (6).
Or, afin d’assurer l’autonomie et l’observance des patients, il est essentiel de les impliquer
dans la démarche de soins.
Les patients évaluent leur maladie comme plus grave lorsqu'ils sont traités par
chimiothérapie (7). Cela leur évoque un « aspect toxique », et les effets secondaires les plus
souvent cités sont des effets « non visibles » tels que nausées, fatigue et constipation (6, 8,
9,10).
Par ses effets secondaires, par l’isolement qu’elle peut créer, la chimiothérapie a un
impact social fort que craint la plupart des patients.
17
Pour autant, la croyance relative à l'efficience du traitement fait l'objet d'une forte
adhésion chez la plupart des patients traités par chimiothérapie (11), et est nécessaire pour son
acceptation.
Le concept de « chimiothérapie » revêt donc un aspect particulier pour le malade qu’il
est important d’appréhender afin de l’aider à affronter sa maladie, son traitement, et les effets
secondaires qui en découlent. D’où l’intérêt de savoir ce que représente la chimiothérapie
pour la plupart des personnes indemnes de cancer et quels sont ses effets secondaires
redoutés.
L’accompagnement des malades pendant leur traitement, et la personnalisation de leur
prise en charge sont des nécessités, reconnues dans le Plan cancer 2009-2013 (mesures 18 et
25) et réitérées dans le nouveau Plan cancer 2014-2019. L’objectif de coordination des
parcours de soins actifs et le rôle de prise en charge globale de proximité confié au médecin
traitant prend tout son sens.
Le Plan cancer 2014-2019 réaffirme l’importance pour les patients à disposer d’une
information adaptée et accessible à toutes les étapes du parcours de soin, et la place du
« médecin traitant », du généraliste, est confortée (12).
Le médecin traitant se retrouve confronté aux questions du patient, à ses craintes, à ses
appréhensions, et à devoir au mieux les anticiper pour pouvoir y faire face. Mais pour cela, il
faut que le discours du médecin soit en adéquation avec les attentes du patient. Les
informations données aux patients sont composées des données de la science et de
l’expérience du médecin quant à ses pratiques, à son propre vécu. Une meilleure connaissance
des appréhensions des patients a pour but de renforcer l’adaptation du discours du médecin.
Les effets secondaires sont souvent sous-estimés par le corps médical, vis-à-vis de
l’importance qu’ils revêtent pour le patient (13). Pour autant, peu d'informations sont
disponibles sur les craintes des effets secondaires des chimiothérapies en population générale
et avant l'apparition d'un cancer. En 1989, les travaux de Love R. et al (14) donnaient pour
principaux effets secondaires envisagés chez des personnes dont le diagnostic de cancer
venait d’être posé, les nausées-vomissements (57 %), l’alopécie (44%), et dans une bien
moindre mesure, l’asthénie (8 %), les mucites, les diarrhée-constipation et la répercussion sur
le poids.
18
Les travaux de Coates A. (8) en 1983, Griffin A.M. (9) en 1993 ou encore Carelle N.
(10) en 2002 portent sur ce thème mais en s’intéressant au ressenti des patients en cours ou
post chimiothérapie.
L’information donnée au patient quant à la chimiothérapie et à ses effets secondaires
est donnée lors du diagnostic d’annonce (12), avant donc toute expérience de traitement. Le
soignant aborde le sujet avec son expérience de l’administration des traitements, et la prise en
charge des effets secondaires, alors que le patient reçoit cette information avec ses idées
préconçues, établies à partir de son environnement culturel et/ou conceptuel, par nature
méconnues du soignant. Il est donc essentiel de s’interroger sur les craintes de ces
chimiothérapies chez des personnes qui sont indemnes de tout cancer.
Notre étude repose sur une enquête d’opinion et porte donc sur le recensement et
l'analyse des craintes ressenties par une population indemne de cancer, vis-à-vis de la
chimiothérapie, non par la maladie qu'elle symbolise, mais par les effets secondaires qui y
sont rattachés. Son objectif est de connaître et d’appréhender les préjugés concernant les
effets secondaires projetés et prioritairement redoutés de ces chimiothérapies, afin de pouvoir
plus facilement échanger avec le patient.
19
Matériels et Méthodes
1) Description de l’échantillon
Cette étude est une enquête d’opinion. L’échantillon choisi est celui de la population
de l’ouest du département du Loir et Cher consultant en cabinet de médecine libérale.
L'échantillonnage a été réalisé selon la méthode des quotas, en fonction des critères
d'âge et de sexe, à partir de la base INSEE 2013, en Loir et Cher (15). Le recueil des données
a été réalisé sur une période de 5 mois, de juin à novembre 2014, dans 5 cabinets médicaux de
localisation différente: 2 sur la commune d'Herbault, 1 sur la commune de Chaumont sur
Loire, 1 sur la commune de Pontlevoy et 1 sur la commune de Blois.
Le recrutement a été réalisé auprès de personnes âgées de 20 à 85 ans, parmi la
patientèle de ces cabinets, classées en 4 tranches d'âge : 20-34, 35-49, 50-64, 65-84 ans. Ce
choix a été réalisé afin de permettre la réalisation de groupes à effectifs comparables.
Le questionnaire a été proposé de manière aléatoire, après consentement éclairé du
patient, à la fin d'une consultation médicale en cabinet.
Les données sont anonymes.
Deux critères d'exclusion ont été retenus :
- un âge de moins de 20 ans ou de plus de 84 ans au moment de la consultation
médicale, du fait de nos critères de tranche d’âge,
- la présence d'un cancer, de quelque nature qu'il soit, dans les antécédents personnels
du patient.
Le recueil des données a été arrêté une fois les quotas atteints.
20
2) Questionnaire
Le questionnaire (Annexe 1) a été élaboré en fonction des recommandations fournies
par le site de l’INSEE et l’article de Verger D. (16), ainsi que la base bibliographique en
statistiques du CHU de Saint-Etienne (17).
Le questionnaire se compose de 12 questions, réparties en 4 groupes distincts :
- amorce du sujet de l’étude (questions 1, 2 et 3)
- représentations sociales de la chimiothérapie, questions ouvertes (questions
4 et 5)
- énumération des effets secondaires des chimiothérapies, questions ouvertes
(questions 6 et 7) et fermées (questions 8 et 9)
- identification des sujets, tranche d’âge, sexe, domaine d’activité selon le
classement de l’INSEE (questions 10, 11 et 12). Le domaine d’activité a
été demandé afin de s'assurer de la diversité de l'échantillonnage
Le choix de questions ouvertes a pour but de permettre au patient interrogé une plus
grande spontanéité et liberté dans sa réponse, sans influence de notre part. Ces questions
ouvertes ont été inscrites sur la page recto de notre questionnaire, et les questions fermées sur
la page verso, afin d’en diminuer l’influence possible.
Les questions 7 et 9 ont pour objectif de déterminer un classement des effets
secondaires les plus craints.
Après avoir énuméré les craintes éventuelles associées aux traitements de la
chimiothérapie en question 6, nous demandons aux personnes interrogées de classer leurs 3
effets secondaires les plus craints, par ordre d’importance décroissant. Pour analyser ces
résultats, nous avons attribué à chaque effet secondaire cité un score. L’effet secondaire le
plus craint obtient le score de 5, un score de 4 pour le second et un score de 3 pour l’effet
secondaire cité en 3ème position. La somme de ces scores pour chaque effet secondaire a
permis d’obtenir un classement.
Nous avons analysé les effets secondaires ayant obtenu un score de plus de 50.
La même démarche a été utilisée pour l’analyse de la question 9 ; les effets
secondaires étant notés de 5 à 1 inversement proportionnel au rang qu’ils occupent.
21
Les données quantitatives ont été intégrées sur un tableur de type Excel®, édition
2003.
Les variables textuelles ont été retranscrites sur informatique puis les formes
grammaticales ont été analysées à l’aide du logiciel IRaMuTeQ®.
22
Résultats
La population du Loir-et-Cher a été recensée en 2013 à 334 319 habitants répartis en
162 496 hommes pour 171 823 femmes. Selon nos critères d’échantillonnage, les individus de
moins de 20 ans ont été exclus soit 77 174 individus, ainsi que ceux de plus de 85 ans, soit 13
230 individus. La population restante a été répartie en 4 tranches d’âge et selon le sexe
permettant d’avoir des effectifs d’ordre de grandeur comparable, allant de 24 242 femmes de
20 à 34 ans jusqu’à 35 417 femmes de 50 à 64 ans. Ces chiffres ont alors été ramenés à une
base de 100 personnes.
1) Description de l’échantillon
Les trois premières questions du formulaire nous ont permis de caractériser notre
échantillon selon la connaissance de personnes atteintes de cancer, et les trois dernières nous
ont permis de classifier notre échantillon en fonction de l’âge, du sexe et de l’activité
professionnelle.
La répartition sexe/classe d’âge de notre échantillon est présentée Tableau 2. Il se
compose en majorité de retraités (37 %), d’employés (25 %) et de professions intermédiaires
(14 %). La composition détaillée de notre échantillon est présentée en annexe 2.
Tableau 2 : Répartition de l’échantillon par sexe et catégorie d’âge (en nombre d’individus)
La grande majorité des répondants (93 %) connaît dans son entourage une personne
qui a développé un cancer (Figure 1). Seul 7 % des répondants n’en connaît pas ; ceux sont les
sujets les plus jeunes, quel que soit le sexe : 5 chez les 20-34 ans et 2 chez les 35-49 ans.
Age Sexe
20-34 ans 35-49 ans 50-64 ans 65-84 ans Total
Hommes 10 13 14 11 48
Femmes 10 13 15 14 52
23
Figure 1 : Représentation de l’échantillon en fonction de sa connaissance ou non d’une
personne atteinte d’un cancer, en % de répondants, selon l’âge (années) et le sexe
0 20 40 60 80 100
Hommes
Femmes
20-34
35-49
50-64
65-84
total
oui
non
Ces personnes touchées par un cancer sont dans 28 % des cas un parent au premier
degré ou un conjoint, et dans 39% des cas font parti de la famille. Dans seulement 7 % des
cas, cette personne n’a pas de lien proche (Tableau 3).
Tableau 3 : Lien avec les patients atteints de cancer, en % de répondants
Quatre-vingt six pourcents des patients interrogés affirment que les personnes qu’ils
connaissent ayant eu un cancer ont été traitées par chimiothérapie, 6 % ne savent pas et 7 %
pensent que non.
Lien
100% 7% 27% 39% 21% 7% Echantillon
100% 2% 31% 33% 21% 12% 65 - 84 ans
100% 2% 32% 37% 20% 10% 50 - 64 ans
100% 17% 19% 39% 25% 0% 35 - 49 ans
100% 6% 22% 56% 17% 0% 20 - 34 ans
Total autres amis famille parents 1er
degr é conjoints
Age
100% 7% 27% 39% 21% 7%
100% 2% 31% 33% 21% 12% 65 - 84 ans
100% 2% 32% 37% 20% 10% 50 - 64 ans
100% 17% 19% 39% 25% 0% 35 - 49 ans
100% 6% 22% 56% 17% 0% 20 - 34 ans
Total autres amis famille parents 1er
degr é conjoints
Age
Lien
24
2) Représentation de la chimiothérapie
La deuxième partie du questionnaire a pour but d’étudier les représentations de la
chimiothérapie. Pour cela, nous avons demandé aux patients interrogés ce qu’évoque pour eux
le terme de « chimiothérapie », et quel en est son intérêt.
Les termes « traitement », « cancer », « chimique » sont les termes les plus exprimés
par les patients interrogés pour expliquer ce que représente la chimiothérapie, et sont
retrouvés dans respectivement 19 %, 17 % et 6 % des réponses (Annexe 3). Ces données sont
rassemblées dans le nuage Figure 2.
L’intérêt de la chimiothérapie est exprimé par des termes tels que « guérison » (14 %),
« destruction » (11 %) du cancer, ou le fait de « vaincre » ou de « tuer » (14 %) la maladie
(Figure 3).
Figure 2 : Représentation de la chimiothérapie Figure 3 : Intérêt de la chimiothérapie
25
3) Effets secondaires de la chimiothérapie
La troisième partie (questions 6 à 9) de notre questionnaire nous a permis d’étudier
quels sont, pour les patients interrogés, les effets secondaires supposés associés aux
traitements par chimiothérapie. Cette analyse est marquée par une forte similitude des
réponses entre les questions ouvertes et fermées.
Les résultats ci-après correspondent aux résultats des questions fermées 8 et 9. Les
réponses apportées aux questions ouvertes 6 et 7 figurent en annexe 4.
Afin de définir les principales craintes des effets secondaires des chimiothérapies,
nous avons demandé aux sondés de choisir parmi vingt effets secondaires classés
aléatoirement, ceux qui pour eux pouvaient être attribués à une chimiothérapie, puis de classer
hiérarchiquement les cinq effets qu’ils pensaient les plus présents. Les termes de nausées et
vomissements ont été dissociés du fait du ressenti qui peut en être différent.
Tous les questionnaires ont pu être analysés.
Le tableau 4 représente les effets secondaires évoqués par la chimiothérapie. Plus de
70% des personnes ont sélectionné les termes de « perte de cheveux », « vomissements »,
« fatigue », « nausées » et « perte d’appétit ». Le terme de « perte de cheveux » est reconnu
par 96% des interrogés comme étant un effet secondaire de la chimiothérapie. Il est à noter
que les termes de « dépression », « diarrhée », « troubles du sommeil » et « maux de tête »,
sont exprimés respectivement à 39%, 37%, 32% et 30%.
Les autres termes de « diminution des globules rouges », « diminution des
globules blancs », « fièvre » ou « infection » sont choisis par moins d’un tiers des répondants.
La répartition des effets secondaires selon le sexe est globalement la même pour les
principales craintes évoquées. Le terme d’ « asthénie » est plus exprimé chez les femmes que
chez les hommes (Figure 4). L’ensemble des données est présentée en annexe 5.
L’analyse en fonction de l’âge est présentée figure 5. Les termes de « perte d’appétit »
et de « douleur » sont moins exprimés par les personnes plus âgées. Seulement 44% des
personnes de plus de 65 ans évoquent le terme de « perte d’appétit » contre 85% chez les 20-
34 ans. Le terme de « douleur » est lui exprimé de manière décroissante avec l’âge (85% chez
26
les 20-34 ans, puis 54% chez les 35-49 ans, puis 38% chez les 50-64 ans, puis 20% chez les
65 ans et plus). L’intégralité de ces données figurent en annexe 6.
Tableau 4 : Effets secondaires retenus, tout âge et sexe confondus
1%1Autres
3%3Difficultés respiratoires
5%5Problèmes cardiaques
11%11Insuffisance rénale
12%12Saignements
13%13Constipation
14%14Infection
16%16Rougeur de peau
19%19Fièvre
26%26Diminution des globules blancs
29%29Diminution des globules rouges
30%30Maux de tête
32%32Troubles du sommeil
37%37Diarrhée
39%39Dépression
47%47Douleurs
71%71Perte d’appétit
75%75Nausées
80%80Fatigue
86%86Vomissements
96%96Perte des cheveux
en % de questionnaires
en nombre de questionnaires
Effets secondaires
1%1Autres
3%3Difficultés respiratoires
5%5Problèmes cardiaques
11%11Insuffisance rénale
12%12Saignements
13%13Constipation
14%14Infection
16%16Rougeur de peau
19%19Fièvre
26%26Diminution des globules blancs
29%29Diminution des globules rouges
30%30Maux de tête
32%32Troubles du sommeil
37%37Diarrhée
39%39Dépression
47%47Douleurs
71%71Perte d’appétit
75%75Nausées
80%80Fatigue
86%86Vomissements
96%96Perte des cheveux
en % de questionnaires
en nombre de questionnaires
Effets secondaires
27
Figure 4 : Répartition des effets secondaires selon le sexe
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Perte appétit
Douleurs
Nausées
Vomissements
Asthénie
Alopécie
Total (n = 100)
Hommes (n = 48)
Femmes (n = 52)
Figure 5 : Répartition des effets secondaires selon les tranches d’âge
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Perte d'appétit
Douleurs
Nausées
Vomissements
Asthénie
Alopécie
65-84 ans (n = 25)
50-64 ans (n = 29)
35-49 ans (n = 26)
20-34 ans (n = 20)
28
Afin de pouvoir approfondir ces résultats, il a été demandé dans un second temps aux
interrogés de classer les cinq effets secondaires les plus craints par ordre décroissant.
89 questionnaires ont pu être exploités. Les questionnaires rejetés sont ceux ne
respectant pas les consignes données (absence de classement des effets secondaires,
principalement).
Il découle de cette question que les termes de « perte des cheveux »,
« vomissements », « fatigue », « nausées », « perte d’appétit » et « douleur » sont les
principaux effets secondaires craints (Tableau 5). Les effets secondaires les plus craints sont
comparables selon le type de question posée.
L’alopécie est citée comme principale crainte par l’ensemble des patients interrogés.
« Vomissements » et « fatigue » occupent les deuxième et troisième rangs.
Ces résultats sont présentées en annexe 7.
Tableau 5 : Comparaison des craintes redoutées selon le type de questionnaires (score)
douleurs (78)6perte d'appétit (52)
perte d'appétit (139)5douleurs (54)
nausées (148)4nausées (68)
fatigue (228)3vomissements (136)
vomissements (244)2fatigue (143)
perte des cheveux (277)1perte des cheveux (229)
Effets secondaires(n = 89)
Questions fermées Rang
Effets secondaires(n = 69)
Questions ouvertes
douleurs (78)6perte d'appétit (52)
perte d'appétit (139)5douleurs (54)
nausées (148)4nausées (68)
fatigue (228)3vomissements (136)
vomissements (244)2fatigue (143)
perte des cheveux (277)1perte des cheveux (229)
Effets secondaires(n = 89)
Questions fermées Rang
Effets secondaires(n = 69)
Questions ouvertes
29
L’analyse selon le sexe (Tableau 6) retrouve globalement la même hiérarchie. Le
terme « perte des cheveux » se classe au rang 2 chez les femmes, juste derrière les
« vomissements », alors que les hommes placent « la perte des cheveux » au premier rang,
avec un score plus élevé. Les « vomissements » et les « nausées » se retrouvent
respectivement au rang 2 et 6 chez les hommes, et au rang 1 et 4 chez les femmes, avec un
score bien plus élevé chez ces dernières.
Quelle que soit tranche d’âge (Tableau 7), la « perte des cheveux » se retrouve au rang
1. Les « nausées » sont moins citées, rang 6, chez les patients jeunes (20-34 ans) que chez les
personnes les plus âgées (65 et plus), rang 3. Le terme de « diminution des globules rouges »
s’observe dans le classement à partir du 6ème rang pour les personnes de plus de 65 ans, et du
7ème rang pour celles de 50 à 64 ans.
L’ensemble de ces résultats est présenté en annexe 7.
Tableau 6 : Classement selon le sexe des effets secondaires les plus redoutés (score)
Rang Hommes (n = 44) Femmes (n = 45)
1 perte de cheveux (143) vomissements (135)
2 vomissements (109) perte de cheveux (134)
3 fatigue (104) fatigue (124)
4 perte d’appétit (76) nausées (103)
5 douleur (50) perte d’appétit (63)
6 nausées (45) douleur (28)
30
Tableau 7 : Classement selon les tranches d’âge des effets secondaires les plus
redoutés (score)
Age
Rang 20-34 ans (n = 18) 35-49 ans (n = 24) 50-64 ans (n = 27) 65-84 ans (n = 20)
1 perte de cheveux
(58) perte de cheveux
(70) perte de cheveux
(84) perte de cheveux
(65)
2 vomissements (50) vomissements (69) fatigue (79) vomissements (57)
3 perte d'appétit (38) fatigue (67) vomissements (68) nausées (48)
4 fatigue (37) nausées (47) nausées 40) fatigue (45)
5 douleur (28) perte d'appétit (41) perte d'appétit (37) perte appétit (23)
6 nausées (13) douleur (13) douleur (30) diminution des
globules rouges (15)
31
Discussion
Notre travail a pour objectif de dresser un portrait de la population de l’ouest du
département du Loir-et-Cher, concernant leurs idées reçues, leurs craintes à propos des effets
secondaires pouvant être occasionnés par les chimiothérapies. Pour cela, nous nous sommes
appuyés sur un recrutement d’individus par la méthode de quotas qui a pour but de pouvoir
aisément associer les personnes interrogées à leur population d’origine. Nous l’avons réalisé
selon les critères de sexe et d’âge.
Le critère socioprofessionnel n’a pas été retenu dans notre analyse, mais a pour but
d’assurer la diversité de notre échantillonnage. Comparativement au recensement de l’INSEE
de 2012, notre échantillon a une répartition par catégorie socioprofessionnelle proche de la
population du Loir-et-Cher (18), hormis pour les catégories d’ « employés », d’ « ouvriers »,
respectivement 25% et 7% dans notre échantillon versus 16% et 16% (Annexe 2). Les
personnes sans emploi (chômeurs, étudiants…) sont également sous représentées, 4% dans
notre échantillon et 12% dans la population. Cela peut s’expliquer par la méthode de
recrutement au travers des cabinets de médecine générale choisis en milieu rural ou semi-
rural. Certaines populations comme les étudiants par exemple, du fait de leur âge notamment
et de leur lieu d’étude, seront moins représentés.
La chimiothérapie est définie par la plupart des personnes interrogées par les termes de
« traitement chimique du cancer ». La chimiothérapie est donc reconnue comme un élément
du traitement de ces cancers. La notion de traitement « lourd » est parfois évoquée, et nous
retrouvons un vocabulaire guerrier, de combattant, aux travers des différentes définitions
proposées. Ce traitement permet de « vaincre », « éradiquer », « tuer » le cancer. Dans
l’imaginaire collectif, le traitement contre le cancer reste donc une épreuve difficile à
supporter, avec des traitements qui peuvent épuiser, moralement et physiquement (19). Mais il
est surtout à noter que la chimiothérapie est évoquée avec un sentiment d’ « espoir », de
« guérison ». Cette différence d’image de la chimiothérapie, qui paraissait il y a une vingtaine
d’années, comme une étape indispensable, contraignante, « lourde » (14, 19), apparaît avec
une image plus « positive » dans notre étude. Ceci peut s’expliquer par le corollaire que nous
pouvons faire avec la diminution du taux de mortalité.
Comme le décrit Cannone P. (20), la chimiothérapie reste un médiateur à la relation
médecin-patient. Les représentations sociales n’étant pas les mêmes entre médecins et
32
patients, il est important de pouvoir appréhender les craintes de ces derniers, afin de pouvoir
les accompagner dès l’annonce de la maladie et tout au long de leur prise en charge.
Le portrait établi par notre enquête diffère peu selon le type de questions, ouvertes ou
fermées. Les questions ouvertes permettent de laisser aux personnes interrogées une liberté de
réponse plus grande. L’interprétation personnelle de la question peut inciter à avoir des
réponses « sortant du cadre envisagé ». Les réponses peuvent être plus subjectives. A
l’inverse, les questions fermées limitent le choix des réponses, mais s’assurent ainsi de leur
adéquation avec la question. Nous ne pouvons pas exclure que les patients se soient inspirés
des effets secondaires proposés dans notre questionnaire, mais leur disposition au verso a eu
pour but de réduire ce biais. Il est à noter que plusieurs questionnaires ont été complétés à la
fin de l’entretien et en notre présence. Les questions ont alors été complétées les unes après
les autres.
Quelles que soient les modalités de la question, nous observons une homogénéité des
principales craintes évoquées. Les termes les plus cités sont l’alopécie, les vomissements et
les nausées, l’asthénie, la perte d’appétit / amaigrissement et les douleurs.
L’alopécie est l’effet secondaire le plus cité mais également l’effet le plus craint, et ce
quelle que soit la classe d’âge ou le sexe.
Cette crainte est partagée avec les patients atteints de cancer (8, 10). L’alopécie est
induite par la plupart des antinéoplasiques, et dans certaines séries, 85 % à 95 % des patients
sont touchés. Pour autant cet effet n’est pas systématique, il peut être brutal ou continu, et
surtout, représente un effet transitoire.
L’alopécie est marquée par le poids social que représente la perte des cheveux. Alby et
coll. (21) l’ont décrit comme la “ manifestation visible des changements de l’identité
personnelle induits par le cancer et ses traitements ”. Il s’agit d’un "signe extérieur" du cancer,
et est bien souvent considéré comme un facteur stigmatisant. Sa survenue durant la
chimiothérapie entraîne chez les patientes une baisse de l’estime de soi (22), une altération de
l’image du corps, un amoindrissement de la qualité de vie (23) et a un impact sur la sexualité
(10). Les personnes qui ont voulu se protéger et protéger leur entourage, en ne dévoilant pas
la maladie, se retrouve à l'exposer malgré elles. Cette image est utilisée dans les campagnes
publicitaires de lutte contre le cancer du sein par exemple, où on aperçoit une femme, foulard
sur la tête, cherchant à préserver son intimité (Annexe 8). Dans l'univers audiovisuel
également, la personne atteinte d'un cancer est représentée par cette image.
33
Nous observons que les hommes classent cet effet secondaire comme étant le plus
craint, avec plus de poids que ne le classent les femmes interrogées. Ceci peut paraître
surprenant lorsque l’on sait que 70% des hommes souffriront de ce problème pour des causes
androgéniques, mais cela renforce l’importance que revêt cet effet secondaire.
Vomissements et nausées gardent un poids fort dans les craintes envisagées. Pour
autant, depuis le début des années 1990 et l’arrivée des setrons, la part des vomissements au
cours des chimiothérapies a considérablement diminué. L’ondasetron, associé ou non à la
dexaméthasone (24), ou l’aprepitant (25) plus récent, ont permis de réduire leur fréquence et
leur intensité au cours des chimiothérapies (26). Par contre, les nausées, qu’elles soient
anticipatoires ou induites par les traitements, de même que les manifestations émétisante à
distance des traitements, ne sont pas ou mal prises en charge (27). En dépit des avancées sur
les traitements pharmacologiques visant à diminuer ces vomissements et nausées, ces effets
secondaires continuent d’être fortement cités par les patients (26) de même que dans notre
enquête.
L’amaigrissement et la perte d’appétit sont cités par plus de 40 % des patients
interrogés. Les chimiothérapies cytotoxiques agissent pourtant peu sur le métabolisme. Le
cancer, de part son évolution, est en lui-même un facteur cachectisant. La perte de poids peut
également être la résultante d’autres effets secondaires comme les vomissements et nausées,
la mucite, les diarrhées, une baisse de l’humeur, l’asthénie. Cette crainte de l’amaigrissement
diminue avec l’âge et se retrouve moitié moins citée par les personnes de plus de 65 ans. Il
nous apparaît donc difficile d’incriminer en soi la chimiothérapie comme étant seule
pourvoyeuse d’amaigrissement, mais elle s’intègre dans un ensemble d’éléments qui a pour
conséquence une perte de poids chez la personne malade. Selon les types de cancer (gastro-
intestinaux, endocriniens) et leur stade au moment de leur découverte, l’amaigrissement est
plus important. Une prise en charge précoce d’un cancer réduira son impact sur le poids. Pour
certains auteurs, une prise de poids est même constatée au cours des traitements par
chimiothérapie durant la première année post diagnostique, comme dans les cancers du sein
(28). Une prise de poids pourra également être observée chez les malades répondants bien au
traitement.
34
Près de 80 % des individus classent l'asthénie comme un effet secondaire majeur, et
près de 80 % des patients atteints de cancer disent en souffrir (29). Mais en soi, le cancer
représente déjà un facteur d’asthénie, et peut donc être considéré comme un facteur
confondant. Pour Goedendorp et al, en 2008, 14 % à 28 % des fatigues sévères sont retrouvés
avant l’initiation de tout traitement (30). En 2009, pour Alexander S. et al, 30 % des femmes
atteintes de cancer du sein présentaient des signes de fatigue imputable au traitement de leur
cancer (31). L’idée de cette fatigue est sûrement bien plus large qu’une simple fatigue
physique due aux traitements. Il peut s’agir d’une asthénie provoquée par une anémie, par des
troubles du sommeil, de l’appétit, mais aussi d’une fatigue morale, s’assimilant à une
dépression (30, 32). Cette place importante de l’asthénie tout au long de la maladie
cancéreuse doit donc être appréhendée dès l’annonce de ce cancer. L’impact que peut avoir
cette fatigue sur les conditions de vie, personnelles comme professionnelles, peut expliquer
cette place importante qu’elle occupe. Cette fatigue entraîne le plus souvent l’isolement de la
personne en chimiothérapie, qui ne veut pas ou ne peut pas se déplacer (33). Elle le coupe du
monde du travail, pouvant entraîner ainsi des pertes financières (33). Les conséquences
sociales de l’asthénie sont majeures.
Les douleurs sont évoquées dans près de 40 % des cas comme étant un effet
indésirable d’une chimiothérapie et préférentiellement craintes par les hommes et les sujets
jeunes. Or, les douleurs imputables aux chimiothérapies ne sont pas si fréquentes. Nous
retrouvons le syndrome main-pied imputable au fluoro-uracile ou capécitabine, ou encore les
douleurs neuropathiques avec les taxanes et sels de platine. Ces douleurs se traitent et
l’adaptation du dosage des chimiothérapies peut les enrayer. Dans les cancers, les douleurs
sont essentiellement provoquées par le développement de la tumeur ou sa dissémination. Il est
important d’en informer le patient avant la mise en place d’un traitement qui peut avoir pour
but de réduire la tumeur, et qui peut ainsi rendre le patient moins algique.
Les troubles hématologiques (leucopénie, anémie), les troubles néphrologiques,
pneumologiques, ou cardiologiques sont peu connus, et par conséquents peu craints. Ces
troubles font parti des effets "non-visibles" d'une chimiothérapie (6). Ils sont craints
préférentiellement par les personnes les plus âgées. Ceci peut s’expliquer par la probable
meilleure connaissance des effets secondaires des chimiothérapies du fait que ces personnes
sont en lien plus proche avec les malades des cancers (conjoints, parents 1er degré). Pour
autant ces effets sont importants, et sont communs à tous les cytotoxiques. Ils doivent donc
35
être expliqués au patient lors de l’annonce du diagnostic et du traitement envisagé afin de leur
faire comprendre les obstacles éventuels à la poursuite de la cure.
Les implications sociales, telles que la perte d'un emploi ou le retentissement sur la vie
privée et la famille, ne sont pas évoquées par les personnes questionnées au travers des
questions ouvertes alors que leur impact est important pour les patients (10).
Il est donc intéressant de noter dans notre analyse que de nombreux effets secondaires
craints, attribués à la chimiothérapie, ne sont pas directement imputables à ce traitement, ou
sont craints avec beaucoup plus de force qu’ils ne sont présents. Asthénie, amaigrissement et
douleur sont des effets aux causes multiples. Les problèmes hématologiques sont peu craints
mais sont un élément indispensable au suivi de toute chimiothérapie. L’alopécie est
transitoire. Les nausées et vomissements peuvent en parti se prendre en charge et ont
fortement diminué. Il est donc indispensable de renseigner les patients sur ces effets afin qu’il
puisse se projeter dans la perspective d’un traitement par chimiothérapie, ce qui lui permettra
de l’accepter plus facilement et de pouvoir en suivre tout son déroulement.
36
Conclusion
Notre travail nous a permis d’établir une liste des craintes présumées, assimilées aux
effets secondaires des chimiothérapies anticancéreuses, au sein d’une population indemne de
tout cancer. Ces craintes sont partagées par l’ensemble de la population avec une assez forte
homogénéité entre les classes d’âge et les sexes. Ces craintes préjugées sont communes avec
les principaux effets secondaires effectivement ressentis par les patients en cours de
traitement.
L’alopécie est le premier effet indésirable que les gens redoutent, tout sexe et âge
confondus. Les vomissements, ainsi que les nausées, sont fortement cités, alors que leur prise
en charge a considérablement évoluée depuis 25 ans, et leur fréquence fortement diminuée,
sans que ce progrès ne soit perçu dans l’inconscient collectif de notre population. Asthénie,
douleurs et perte de poids, sont assimilés à la chimiothérapie, alors qu’ils sont en premier lieu
induits par le cancer en lui-même. Les autres effets secondaires, tels que la leucopénie,
l’anémie pour les effets à courts termes, la cardiotoxicité ou les répercussions rénales pour les
effets plus tardifs, ne sont pas ou peu connus de notre échantillon, alors qu’ils peuvent être un
frein dans la poursuite d’une chimiothérapie.
Ce « portrait » doit nous amener à pouvoir mieux prendre en charge les patients lors
de l'annonce du diagnostic et de la stratégie thérapeutique qui en découle, de même que lors
de leur suivi. Il doit nous inciter à expliquer au mieux les troubles que sont l’alopécie qui est
réversible, les nausées et vomissements que l’on peut traiter, l’asthénie qui est imputable à
plusieurs facteurs, la perte de poids non systématique et plurifactorielles, les douleurs
amenant à des modifications de dosage, mais aussi et surtout les répercussions sur les effets
« non-visibles », comme la leucopénie, l’anémie, les troubles rénaux, qui sont autant de freins
à la bonne poursuite d’une chimiothérapie. Ces derniers effets sont souvent peu connus et
donc peu craints, malgré l’importance qu’ils revêtent. Ce temps de l’explication est primordial
pour recueillir l’agrément du patient aux soins qui lui seront portés.
L’ambition de cette étude est de pouvoir révéler les craintes des malades d’un cancer,
dans le but de pouvoir mieux les accompagner lors de la consultation d’annonce. Même si
cette consultation s’effectue au sein d’un service hospitalier, le patient aura tendance à
rechercher chez son médecin traitant des réponses à ses questions, concernant sa maladie, son
traitement, ses conséquences et impacts éventuels sur son devenir. Près de 3 fois sur 4 après
son diagnostic à l’hôpital, le patient consulte immédiatement son médecin traitant (24). Mieux
37
appréhender les craintes des patients, c’est donc nous permettre d’anticiper ses questions et
ainsi de pouvoir y faire face de notre mieux.
Il est important de noter que les principaux effets secondaires craints sont communs à
la plupart des antinéoplasiques cytotoxiques. Pour autant, cette image attribuée aux
chimiothérapies et à leurs effets secondaires pourrait fortement évoluer dans les prochaines
années avec l’avènement des thérapies ciblées. Sur la période de 2004 à 2012, 53 nouvelles
molécules ont été mises sur le marché donc 40% d’entres elles sont des thérapies ciblées, cette
proportion tendant à augmenter au cours des dernières années (2). Il sera alors intéressant de
reproduire cette étude dans quelques années afin d’appréhender les nouvelles craintes
associées à ces nouvelles molécules, et ainsi adapter notre discours médical.
38
Bibliographie 1- © Les cancers en France, Les Données, INCa, janvier 2014. 2- © Situation de la chimiothérapie des cancers - Rapport 2013. Collection États des lieux et des connaissances, ouvrage collectif édité par l’INCa, Boulogne-Billancourt, avril 2014. 3- Situation de la chimiothérapie des cancers - rapport 2007. Collection Rapports et synthèses, ouvrage collectif édité par l’INCA, Boulogne-Billancourt, décembre 2008. 4- Source : INPES – Baromètre Cancer 2010 http://www.inpes.sante.fr/Barometres/BaroCancer2010/pdf/representations-informations.pdf 5- « Face aux cancers : au-delà des mots », Ensemble Parlons Autrement des Cancers. Observatoire de la communication et du langage, Aventis et Ligue contre le cancer, 2000 6- Dany et al., Patients et médecins face à la chimiothérapie, Journal International sur les Représentations Sociales, Vol. 2, N°1, 2002 7- Charavel M, Etude de la participation des patients aux choix de la thérapeutique en oncologie, Ann Med Psychol, 2002 ; 160 : 289-302 8- Coates A, Abraham S, Kaye SB, et al. On the receiving end. Patient perception of the side effects of cancer chemotherapy. Eur J Cancer Clin Oncol. 1983 ; 19 : 203–208. 9- Griffin AM , Butow PN, Coates AS, et al. On the receiving end. V: patient perceptions of the side effects of cancer chemotherapy in 1993. Ann Oncol. 1996 ; 7: 189–195. 10- Carelle, N., Piotto, E., Bellanger, A., Germanaud, J., Thuillier, A. and Khayat, D. Changing patient perceptions of the side effects of cancer chemotherapy. Cancer, 2002 ; 95 : 155–163. 11- Marie D, Représentations sociales du cancer et de la chimiothérapie : enjeux pour la définition de la situation thérapeutique, Bull Cancer, mai 2010 ; vol 97, 5 : 577-587 12- Recommandations nationales pour la mise en oeuvre du dispositif d’annonce du cancer dans les établissements de santé, mesure 40 du Plan Cancer, novembre 2005 13- Di Maio et al, Symptomatic toxicities experienced during anticancer treatment : agreement between patient and physician reporting in three randomized trials. J Clin Oncol 2015 ; 33 : 910-915 14- Love RR, Leventhal H, Easterling DV, Nerenz DR. Side effects and emotional distress during cancer chemotherapy. Cancer. 1989 ; 63 (3) : 604–612 15- Source : Insee - Estimations de population (résultats provisoires arrêtés fin 2013). Issue du site : http://www.insee.fr/fr/themes/detail.asp?ref_id=estim-pop®_id=99 (consulté le 15 mai 2014)
39
16- Verger Daniel, « Rédiger un "bon" questionnaire : une variante de la quadrature du cercle ?», courrier des Statistiques, N° 126, P. 33-37 17- CHU Saint-Etienne, guide « Conduire une Enquête par questionnaire », version 1, octobre 2005 18- Source : INSEE, RP 2012 exploitations complémentaires, ACT4 - Population active de 15 ans ou plus ayant un emploi par sexe, catégorie socioprofessionnelle et secteur d'activité économique. Loir-et-Cher. 19- Lebeer Guy. La violence thérapeutique. In: Sciences sociales et santé. Volume 15, n°2, 1997. pp. 69-98. 20- Cannone P, Dany L, Dudoit E, Duffaud F, Salas S, Favre R. Étude des représentations sociales de la chimiothérapie : une voie d’analyse des relations entre patients et médecins oncologues. Bull Cancer 2004 ; 91 : 279-84. 21- Alby N. Alopécie et cancer : répercussions psychologiques. Oncologie 2002 ; 4 : 428-30 22- Carpenter JS, Brockopp DY. Evaluation of self-esteem of women with cancer receiving chemotherapy. Oncol Nurs Forum 1994 ; 21 :751-7 23- McGarvey EL, Baum LD, Pinkerton RC, Rogers LM. Psychological sequelae and alopecia among women with cancer. Cancer Pract 2001 ; 9 : 283-9 24- Ballatori E ant Roila F, Dexamethasone Alone or in Combination with Ondansetron for the Prevention of Delayed Nausea and Vomiting Induced by Chemotherapy, The Italian Group for Antiemetic Research, N Engl J Med 2000; 342:1554-1559 25- Rapoport B. L., Jordan K., Boice J. A., et al. Aprepitant for the prevention of chemotherapy-induced nausea and vomiting associated with a broad range of moderately emetogenic chemotherapies and tumor types: a randomized, double-blind study. Supportive Care in Cancer. 2010 ; 18(4) : 423–431 26- de Boer-Dennert M., de Wit R., Schmitz PIM, et al. , Patient perceptions of the side-effects of chemotherapy: the influence of 5HT3 antagonists. Br J Cancer. 1997; 76:1055–1061 27- Janelsins MC, et al. Current Pharmacotherapy for Chemotherapy-Induced Nausea and Vomiting in Cancer Patients. Expert Opin Pharmacother. 2013 ; 14(6):757–66 28- Trédan O, Bajard A, Meunier A, Roux P, Fiorletta I, Gargi T, Bachelot T, Guastalla JP, Lallemand Y, Faure C, et al. Body weight change in women receiving adjuvant chemotherapy for breast cancer: a French prospective study. Clin Nutr. 2010;29:187–191 29- Hofman M, Ryan JL, Figueroa-Moseley CD, Jean-Pierre P, Morrow GR. Cancer-related fatigue: the scale of the problem. Oncologist. 2007; 12( suppl 1): 4-10
40
30- Goedendorp MM, Gielissen MFM, Verhagen CAH, Peters MEJW, Bleijenberg G. Severe fatigue and related factors in cancer patients before the initiation of treatment. Br J Cancer. 2008; 99 (9) :1408–1414. 31- Alexander S., Minton O., Andrews P., Stone P. A comparison of the characteristics of disease-free breast cancer survivors with or without cancer-related fatigue syndrome. Eur. J. Cancer. 2009 ; 45(3):384–392 32- Bower JE, Ganz PA, Desmond KA et al. Fatigue in breast cancer survivors: Occurrence, correlates, and impact on quality of life. J Clin Oncol 2000 ; 18 : 743–753 33- Breitbart W, Cella D et al. Impact of cancer-related fatigue on the lives of patients: New findings from the Fatigue Coalition. The Oncologist 2000 ; 5 : 353–360
41
Abréviations :
ONDAM : Objectif National des Dépenses d’Assurance Maladie
OMS : Organisation Mondiale de la Santé
INPES : Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé
SIDA : Syndrome d’ImmunoDéficience Acquise
INSEE : Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques
CHU : Centre Hospitalier Universitaire
42
Annexe 1
Effets secondaires des chimiothérapies
Madame, Monsieur, le questionnaire ci-dessous s'inscrit dans un travail de thèse de
médecine. Il s'agit d'un travail d'analyses statistiques et de réflexion portant sur le sujet des
effets secondaires des chimiothérapies.
Les renseignements et réponses que vous y porterez sont anonymes.
En vous remerciant,
Merci d'entourer vos réponses
1) Connaissez-vous, dans votre entourage proche, une personne ayant eu un cancer?
oui non
2) Si oui, pouvez-vous nous indiquer votre lien avec cette personne?
conjoints, parents 1er degré, familles, amis, autres...
3) Ces personnes ont-elles été traitées par chimiothérapie?
oui non ne sait pas
4) Que signifie pour vous le terme de "chimiothérapie"?
5) Quel est pour vous l'intérêt d'une chimiothérapie?
6) Pouvez-vous citer les principaux effets secondaires qui vous viennent spontanément à
l'esprit quand on parle de chimiothérapie ?
7) Quels sont les 3 effets secondaires que vous redoutez le plus? par ordre d'importance, du
plus important au moins important.
Tournez s'il vous plaît
43
8) Dans la liste ci-dessous, quels sont les termes qui pourraient être attribués à une
chimiothérapie?
constipation vomissement fatigue
difficultés respiratoires problèmes cardiaques diarrhée
maux de tête rougeur de peau diminution des globules blancs
perte d'appétit insuffisance rénale nausées
saignements douleurs perte de cheveux
diminution des globules rouges fièvre infection
dépression troubles du sommeil autres : précisez
9) Dans cette même liste, pouvez-vous classer les 5 effets secondaires que vous redoutez le
plus par ordre décroissant? (de 1: le plus craint à 5: le moins craint)
constipation vomissement fatigue
difficultés respiratoires problèmes cardiaques diarrhée
maux de tête rougeur de peau diminution des globules blancs
perte d'appétit insuffisance rénale nausées
saignements douleurs perte de cheveux
diminution des globules rouges fièvre infection
dépression troubles du sommeil autres : précisez
10) Vous êtes : un Homme une Femme
11) Votre tranche d'âge (en années) : 20-34 35-49 50-64 65-84
12) Votre domaine d'activité :
1- Agriculteurs exploitants
2- Artisans, commerçants, chefs d'entreprise
3- Cadres et professions intellectuelles supérieures
4- Professions intermédiaires
5- Employés
6- Ouvriers
7- Retraités
8- Autres personnes sans activité professionnelle
44
Annexe 2 Répartition de l’échantillon par tranche d’âge, en nombre d’individus
0 5 10 15 20 25 30
20-34 ans
35-49 ans
50-64 ans
65-84 ans
Hommes
Femmes
Répartition de l’échantillon par domaine d’activité, en pourcentage d’individus
0 5 10 15 20 25 30 35 40
Autres personnes sans activitéprofessionnelle
Retraités
Ouvriers
Employés
Professions intermédiaires
Cadres et professions intellectuellessupérieures
Artisans, commerçants, chefs d'entreprise
Agriculteurs exploitants
données INSEE 2012 Echantillon
45
Annexe 3 Que signifie pour vous le terme de chimiothérapie?
Corpus textuel Nbre citations Pourcentage
traitement 56 19% cancer 49 17% chimique 18 6% cellule 9 3% médicament 8 3% lourd 8 3% cancéreux 6 2% perte 5 2% malade 5 2% cheveux 5 2% rayon 4 1% douleur 4 1% tumeur 3 1% soin 3 1% produit 3 1% médicamenteux 3 1% molécule 3 1% lutter 3 1% guérir 3 1% détruire 3 1% "autres" 92 31%
Total 293 100%
Quel est pour vous l'intérêt d'une chimiothérapie?
Corpus textuel Nbre citations Pourcentage cancer 27 15% guérison 25 14% cellule 23 13% destruction 19 11% vaincre 14 8% cancéreux 13 7% traitement 8 5% éviter 6 3% traiter 6 3% maladie 6 3% espoir 4 2% métastase 3 2% éradiquer 3 2% cibler 3 2% patient 3 2% atteindre 3 2% malade 3 2% malin 3 2% essayer 4 2%
Total 176 100%
46
Annexe 4
Question 6 - Pouvez-vous citer les principaux effets secondaires qui vous viennent
spontanément à l'esprit quand on vous parle de chimiothérapie ?
Nombre de questionnaires analysés => 95
Nombre d’effets secondaires cités => 30
47
Analyse par sexe des 6 principaux effets secondaires cités :
Analyse par tranches d’âge des 6 principaux effets secondaires cités :
48
Question 7 - Quels sont les 3 effets secondaires que vous redoutez le plus? par ordre d'importance, du plus important au moins important. Nombre de questionnaires analysés => 69
49
Annexe 5
Question 8 - Effets secondaires évoqués par le terme « chimiothérapie »
Effets secondaires en nombre de questionnaires
en % de questionnaires
Perte des cheveux 96 96%
Vomissements 86 86%
Fatigue 80 80%
Nausées 75 75%
Perte d’appétit 71 71%
Douleurs 47 47%
Dépression 39 39%
Diarrhée 37 37%
Troubles du sommeil 32 32%
Maux de tête 30 30%
Diminution des globules rouges
29 29%
Diminution des globules blancs
26 26%
Fièvre 19 19%
Rougeur de peau 16 16%
Infection 14 14%
Constipation 13 13%
Saignements 12 12%
Insuffisance rénale 11 11%
Problèmes cardiaques 5 5%
Difficultés respiratoires 3 3%
Autres 1 1%
50
Annexe 6
Question 8 - Choix des effets secondaires attribués à la chimiothérapie, en fonction du sexe
Effets secondaires Hommes Femmes Perte des cheveux 98% 94%
Fatigue 69% 90% Vomissements 85% 87%
Nausées 69% 81% Douleurs 48% 46%
Perte d’appétit 69% 73% Diarrhée 44% 31%
Maux de tête 33% 27% Diminution des globules rouges 31% 27%
Dépression 31% 46% Troubles du sommeil 31% 33%
Fièvre 21% 17% Diminution des globules blancs 21% 31%
Rougeur de peau 15% 17% Saignements 13% 12% Constipation 10% 15%
Infection 10% 17% Problèmes cardiaques 4% 6%
Insuffisance rénale 4% 17% Difficultés respiratoires 2% 4%
Autres 0% 2%
Question 8 - Choix des effets secondaires attribués à la chimiothérapie par tranches d’âge
Effets secondaires 20-34 ans (n = 20)
35-49 ans (n = 26)
50-64 ans (n = 29)
65-84 ans (n = 25)
Perte des cheveux 100% 96% 86% 100% Fatigue 80% 81% 83% 76%
Vomissements 95% 81% 86% 84% Nausées 70% 73% 72% 84% Douleurs 85% 54% 38% 20%
Perte d'appétit 85% 85% 72% 44% Diarrhée 40% 42% 28% 40%
Troubles du sommeil 30% 38% 34% 24% Céphalées 35% 42% 31% 12% Anémie 10% 23% 28% 52%
Dépression 35% 38% 31% 52% Fièvre 30% 27% 14% 8%
Leucopénie 15% 27% 21% 40% Erythème 10% 35% 7% 12%
Hémorragies 20% 12% 7% 12% Constipation 0% 15% 21% 12%
Infection 25% 15% 14% 4% Cardiopathies 0% 12% 3% 4%
Insuffisance rénale 0% 19% 10% 12% Difficultés respiratoires 0% 8% 0% 4%
Autres 0% 0% 0% 4%
51
Annexe 7
Question 9 – Classement des craintes évoquées par la chimiothérapie (total, par sexe et par âge). Nombre de questionnaires analysés = 89
52
Annexe 8
Exemples de publicités pour la lutte contre le cancer
53
Vu, le Directeur de Thèse
Vu, le Doyen de la Faculté de médecine de TOURS
55
Académie d’Orléans – Tours
Université François-Rabelais
Faculté de Médecine de TOURS
HALTY Xavier 55 pages – 7 tableaux – 5 figures – 8 Annexes Résumé :
Les cancers représentent la première cause de mortalité en France. La chimiothérapie est un élément
essentiel du traitement de ces cancers, mais ces molécules anticancéreuses, notamment les cytotoxiques, induisent de nombreux effets secondaires dont il est important d'informer les patients afin de pouvoir les faire accepter au mieux. Notre étude vise à établir quelles sont les principales craintes liées aux effets secondaires de la chimiothérapie au sein d’une population indemne de cancer. Il s'agit d'une enquête d'opinion établie par la méthode des quotas, réalisée par questionnaires écrits. Cinq patientèles de cabinets médicaux de l'ouest du Loir-et-Cher ont participé à l’étude. Cent questionnaires ont été analysés en fonction de l'âge et du sexe. Leur analyse met en évidence une grande homogénéité de réponse vis-à-vis des effets secondaires associés à la chimiothérapie, quel que soit l'âge ou le sexe. L’alopécie est l’effet secondaire le plus fréquemment cité et le plus craint. Les termes de vomissements, fatigue, nausées, perte de poids et douleurs complètent ce classement, avec une disparité faible entre les groupes. La chimiothérapie évoque un traitement « lourd », mais « l’espoir » de « vaincre », « tuer » la maladie est le plus fort. Une meilleure connaissance des craintes des patients concernant ces traitements doit permettre d'adapter le discours médical, d'améliorer la prise en charge, et d'assurer une adhésion plus forte au projet de soin de la part du patient, tout en améliorant la relation médecin-patient. Mots clés : - Chimiothérapie
- Effets secondaires
- Craintes
- Alopécie
- Relation médecin-patient
Jury : Président : Pr Jean-Pierre LEBEAU, PU de Médecine Générale, DUMG, CHRU TOURS Membres : Pr Sylvain MARCHAND-ADAM, PUPH, Service de Pneumologie, CHRU TOURS Pr Thierry LECOMTE, PUPH, Service d’Hepato-Gastro-Onco-Enterologie, CHRU TOURS
Dr LEMMENS Bruno, Service de médecine B et Explorations Fonctionnelles, CH Amboise / Château-Renault
Date de la soutenance : 13 novembre 2015
