Francine Ferland · 2018. 4. 13. · Ce livre s'adresse aux parents, tant au père qu’à la mère, de l’enfant d’âge préscolaire qui présente une déficience chro-nique

Au-delà de la déficiencephysique ou intellectuelle

Un enfant à découvrir

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Francine Ferland

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Éditions de l’Hôpital Sainte-JustineCentre hospitalier universitaire mère-enfant

ISBN-2-922770-09-5

Francine Ferlandergothérapeute, professeur titulaire au programme d'ergo -thé rapie de l'Université de Montréal, conférencière de renom,auteur de nombreuses publications sur le jeu, l'enfant avecdéficience physique ou intellectuelle et les parents.

L'enfant qui présente une déficience phy -sique, intellectuelle ou sensorielle est avant tout un enfant et ses parents sont d'abord desparents. Comment ne pas perdre de vue cettevérité? Comment ne pas laisser la déficienceprendre toute la place? Comment favoriser ledéveloppement de l’enfant tout en répondantaux besoins de la famille? Comment découvrirle plaisir avec lui? Peut-il rester du temps pourpenser à soi?

Cet ouvrage répond à ces questions et con-tient aussi des suggestions simples, concrèteset applicables dans la vie de tous les jours.

Destiné aussi bien aux parents qu’aux inter-venants, le livre contient des notions sur ledéveloppement, des propositions d'activités pouréveiller la curiosité de l’enfant, lui apprendre à communiquer et à développer son sens de l'humour.

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Au-delà de la déficience physique ou intellectuelle


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Un enfant à découvrirFrancine Ferland



Un enfant à découvrirFrancine Ferland

collection

PA R E N T S

éditions de l’Hôpital Sainte-JustineCentre hospitalier universitaire mère-enfant


Données de catalogage avant publication (Canada)

Ferland, Francine

Un enfant à découvrir: au-delà de la déficience physique ou intellectuelle

(Collection Parents) Comprend des réf. bibliogr.

ISBN 2-922770-09-5

1. Enfants handicapés. 2. Enfants handicapés physiques. 3. Enfants handicapés mentaux. 4. Parents d’enfants handicapés. 5. Éducation des enfants. I. Hôpital Sainte-Justine. II. Titre. III. Collection.

HQ773.6.F47 2001 649’.151 C00-942138-6

Illustration de la couverture: Yayo Infographie: Céline Forget

Diffusion-Distribution au Québec: Prologue inc. en France : Casteilla Diffusion en Belgique et au Luxembourg: S.A. Vander en Suisse: Servidis S.A.

Éditions de l’Hôpital Sainte-Justine 3175, chemin de la Côte-Sainte-Catherine Montréal (Québec) H3T 1C5 Téléphone: (514) 345-4671 Télécopieur: (514) 345-4631

© Hôpital Sainte-Justine 2001 Tous droits réservés ISBN 2-922770-09-5

Dépôt légal: Bibliothèque nationale du Québec, 2001

La collection PARENTS bénéficie du soutien du Comité de promotion de la santé et de la Fondation de l’Hôpital Sainte-Justine.

Le masculin est utilisé pour désigner les deux sexes, sans discrimination, et dans le seul but d’alléger le texte.


À Sébastien et à Jean-Philippe qui m’ont appris à devenir mère

À Gabriel et à Maude qui m’enseignent l’art d’être grand-mère



RemeRciements

Je suis redevable à de nombreuses personnes pour leur aide et leur soutien tout au long de la préparation de cet ouvrage.

Les personnes les plus importantes ont été celles qui appartenaient à la catégorie de lecteurs visée par cet ouvrage, soit des parents d’enfant avec déficience. Ces parents, que j’ai eu le plaisir de rencontrer, ont généreusement accepté de m’apporter leurs commentaires et leurs suggestions relati-vement au travail que je me proposais de réaliser.

Mes plus chaleureux remerciements vont à :

Carmen Bissonnette, mère de Marly, sept ans, syndrome de West, et directrice de l’Association de Montréal pour la défi-cience intellectuelle;

May Dagher, mère de Philippe, sept ans, trisomie 21;

Carol Dinelle, mère d’Alisson, trois ans, diplégie spatique;

Odette Lagacé, mère de Louis-Philippe, sept ans, trisomie 3;

Jean-François Martin, père de Karl, dix ans, trisomie 21;

Renée Massicotte, mère d’Olivier, deux ans, trisomie 21;

Hélène Robert, mère de Geneviève, trois ans, malformation cérébrale;

Mylène Tappe, mère de Thomas, trois ans, syndrome Sturge-Weber.

Plusieurs professionnels de la santé m’ont également fait bénéficier de leur compétence et je les en remercie:

Carolyn Cronk, professeure agrégée à l’École d’orthophonie et d’audiologie de l’Université de Montréal;


Élisabeth Dutil, ergothérapeute, professeure titulaire à l’École de réadaptation de l’Université de Montréal;

Jocelyne Bellehumeur, travailleuse sociale au Centre de réa-dap tation Marie Enfant de l’Hôpital Sainte-Justine;

Isabelle Lebeau, agente à l’accompagnement à l’Association de Montréal pour la déficience intellectuelle;

Johanne Lemay, travailleuse sociale au CLSC des Mille-Îles à Laval;

André Masse, pédopsychiatre à l’Hôpital Sainte-Justine;

Pierre-Yves Therriault, ergothérapeute et ergonome, professeur adjoint de clinique à l’École de réadaptation de l’Université de Montréal;

Johanne Thibodeau, ergothérapeute, et Francine Baril, tech-nicienne à la documentation au Centre Nazareth Louis-Braille.

Je remercie également :

les parents qui m’ont autorisée à reproduire dans ce livre la photo de leur enfant;

Jeanne Chatila, pour sa présence chaleureuse et la leçon de courage qu’elle m’a donnée au cours des dernières années;

Marise Labrecque, pour ses conseils et ses commentaires ju di-cieux et surtout pour son enthousiasme tout au long de la préparation du manuscrit.

Un merci tout spécial à Maurice, mon compagnon de toujours, qui m’a apporté un soutien constant et m’a témoigné une confiance indéfectible.


table des matièRes

INTRODUCTION ..............................................................................13

Chapitre 1: MON ENFANT EST DIFFÉRENT DES AUTRES ............19 Devenir parents .........................................................................21 Devenir les parents d’un enfant avec une déficience ..................... 23

Réactions à cette situation ......................................................24 Répercussion sur le couple .....................................................26 Différences entre une déficience de naissance

et une déficience acquise ....................................................28 Différences entre une déficience visible

et une déficience invisible ...................................................29Témoignages ............................................................................ 30 «Bienvenue en Hollande» .................................................. 32Éléments pouvant faciliter l’adaptation comme parents ................. 33 Information sur la condition de votre enfant .......................34 Groupes de soutien .................................................................35 Réseau social ............................................................................36 Trouver votre façon personnelle d’être parents .....................41 Vous donner du temps ........................................................... 42

«La vie avec notre fils ayant une trisomie» .................................. 43

Chapitre 2: AU-DELÀ DE SA DÉFICIENCE, C’EST UN ENFANT COMME LES AUTRES ...................................................51 Mêmes besoins de base que tout enfant ....................................... 54

Besoin d’être aimé ...................................................................54 Besoin d’être respecté ..............................................................55 Besoin d’être guidé et stimulé ................................................55

Au-delà de sa différence, mon enfant est unique .......................... 56 Son tempérament ....................................................................56 Ses préférences .........................................................................60


10 UN ENFANT À DÉCOUVRIR

L’inciter à regarder .................................................................116 L’inciter à écouter ..................................................................118 L’inciter à toucher, à être touché ..........................................120 L’inciter à sentir .................................................................... 122 Lui faire découvrir le mouvement ....................................... 123

Je lui apprends à communiquer ................................................ 125 Je stimule son sens de l’humour ............................................... 130 Je lui apprends à devenir autonome .......................................... 133 Je lui apprends à aimer la vie .................................................. 136

Chapitre 5: JE DÉCOUVRE LE PLAISIR AVEC MON ENFANT ... 137 Le plaisir et l’humour, richesses du quotidien ............................ 139 Mes activités avec mon enfant ..................................................141

Les activités que j’aime faire avec mon enfant ....................141 Les activités que je trouve difficiles à faire avec

mon enfant ........................................................................ 142 Les activités que je trouve ennuyeuses à faire avec

mon enfant ...........................................................................143

Observer mon enfant .............................................................. 145 Pour doser les stimulations ................................................. 145 Pour reconnaître ses progrès ................................................ 145 Pour le guider dans son développement ............................ 146 Pour mieux le comprendre .................................................. 146 Pour me sentir un parent plus adéquat .............................. 147

Un outil d’observation: l’analyse d’activité ................................ 148 Les étapes d’une activité: le brossage de dents ................... 148Les composantes d’une activité : une activité de jeu ........................ 151Choix d’un jouet ..................................................................... 157

Je joue avec mon enfant .......................................................... 160 Je mise sur les forces de mon enfant ..........................................161

Chapitre 6: LA DÉFICIENCE VUE PAR LES ENFANTS ................ 165 Comment les enfants comprennent-ils la maladie? ........................167


Table des matières 11

Influence de sa condition sur son comportement ................60 Éléments influençant favorablement son comportement ....62

Besoin de parents mais non de parents parfaits ............................ 63 Être de bons parents................................................................63 Difficulté particulière: grand désir de protéger l’enfant ........65

Besoin de parents et non pas de parents thérapeutes ..................... 67 Importance du rôle de parent ................................................67 Malaise possible: l’ambivalence face aux professionnels .....69

Le parent, un expert qui s’ignore ................................................ 70

Chapitre 3: MON ENFANT GRANDIT ET SE DÉVELOPPE ............73

Mon enfant apprend d’abord par ses sens .................................... 76 La vision ...................................................................................77 L’audition .................................................................................78 Le toucher ................................................................................80 L’expérience du mouvement (le système vestibulaire) ...........81 Le goût et l’odorat ...................................................................82 Préférences individuelles dans les stimulations sensorielles ..82

Mon enfant progresse par étapes ................................................ 82 Développement de la motricité globale ................................83 Développement de la motricité fine ......................................86 Développement du langage ....................................................89 Développement cognitif (acquisition des connaissances) ...91 Développement affectif ...........................................................96 Développement social ............................................................99

Les effets de la déficience sur le développement de mon enfant .......101 Interaction parents/enfant .................................................... 101 Intégration des sensations ....................................................102 Rythme de développement ...................................................103 Effets secondaires de la déficience sur le développement ..108

Chapitre 4: JE FAIS DÉCOUVRIR LE PLAISIR À MON ENFANT ..111 Je suscite sa curiosité ................................................................116



Comment les enfants comprennent-ils la déficience? .................. 169 Comment expliquer la déficience aux enfants? .......................... 172 Quand et comment l’enfant comprend-il sa propre déficience? .... 173

Prise de conscience de sa différence .................................... 175 Comment lui expliquer sa déficience? ................................ 175 Répercussion de la déficience sur l’enfant .......................... 177 Comment l’aider? ................................................................. 178

Et les frères et soeurs? ............................................................. 180 Réactions possibles .............................................................. 180 Comment les aider? ............................................................. 182

Chapitre 7: SI JE PENSAIS À MOI, SI NOUS PENSIONS À NOUS 189 Améliorer mon quotidien par la gestion de mes activités ..............191

Les activités qui me plaisent ................................................ 194 Les actvités obligatoires dont je me passerais volontiers ... 195 Les activités qui me laissent indifférent ............................. 198

Conserver mon énergie ............................................................ 198 L’équilibre entre le repos et le travail .................................. 199 La planification de mes activités .........................................200 L’organisation de mon environnement ...............................201 La simplification des tâches..................................................202

Gérer mon stress ..................................................................... 203 L’humour, le rire et le plaisir ................................................204 Les congés ..............................................................................206 Faire garder mon enfant .......................................................208 Connaître et utiliser les ressources disponibles .................. 210

CONCLUSION ................................................................................213

RESSOURCES ..................................................................................215


intRoduction

Si haute que soit la montagne, on y trouve toujours un sentier

Proverbe afghan

Ce livre s'adresse aux parents, tant au père qu’à la mère, de l’enfant d’âge préscolaire qui présente une déficience chro-nique. Cette déficience, qu’elle soit physique, intellectuelle ou sen -so rielle, entraîne chez l’enfant des incapacités suscepti-bles d'entraver son développement. Malgré les particularités propres à chaque déficience, les parents de ces enfants vivent des situations semblables et ont donc de nombreux points en commun.

Alors que, pour tous les couples, la naissance d’un enfant transforme leur quotidien, le fait de devenir les parents d’un enfant avec une déficience amène un bouleversement majeur de leur vie : les valeurs, les rapports conjugaux et les projets de vie sont ébranlés. L’investissement émotif nécessaire pour faire face à cette situation est colossal.

Diverses ressources, quoique en nombre insuffisant, sont offertes à l’enfant; ainsi, des centres de réadaptation offrent des services d’ergothérapie, d’orthophonie, d’audiologie, de physiothérapie. Des services d’éducation spécialisée ont été mis sur pied dans certaines écoles ou classes. En ce qui concerne les garderies, plusieurs d’entre elles sont accessibles, bien qu’il reste beaucoup à faire pour l’intégration.


À la maison, la vie quotidienne peut être lourde à porter pour la famille. Beaucoup de temps et d’énergie doivent être consacrés à l’enfant. Comment rendre le quotidien plus facile à vivre? Comment parvenir à connaître son enfant au-delà de sa différence? Comment assurer le bien-être de toute la famille?

C’est pour tenter de répondre, en partie du moins, à ces ques-tions que ce livre a vu le jour. Les réflexions et les suggestions qu’il contient sont tirées de mon expérience d’ergo thérapeute et de mère, et de recherches menées auprès de parents.

Je ne suis pas mère d’un enfant avec déficience. Mon intérêt pour les parents vient toutefois d’une expérience personnelle qui a marqué ma vie et mon orientation professionnelle. Un mois avant la naissance de mon premier enfant, j’ai vécu un événement bouleversant: ma mère est décédée après plusieurs mois de maladie. J’ai alors eu à composer avec, d’une part, la perte douloureuse d’une personne très chère et d’autre part, le bonheur que représentait la venue de cet enfant tant attendu. J’avais à vivre un deuil à un moment où j’aurais dû être tout à fait heureuse.

Cette situation d’ambivalence diffère évidemment de la vôtre lorsque vous avez appris que votre enfant présentait des incapacités. Cependant, je pense que certains sentiments qui m’habitaient alors ont été semblables aux vôtres. Cela a été le point de départ de l’intérêt que j’ai porté tant aux futurs parents1 qu’aux parents d’enfants présentant une incapacité


1. Ferland, F. Implication d’une ergothérapeute dans des cours prénataux. Revue canadienne d’ergothérapie, 45, 71-74, 1978. Ferland, F. Réflexion sur une intervention éducative et de support à l’intention de futurs parents. Santé mentale au Québec (no Enfant et famille), 8, 43-46, 1983. Séguin, l, F Ferland, d Ouellet, J lambert. Évaluation de l’efficacité d’interven- tions préventives auprès des parents à la période périnatale. Revue canadienne de santé publique, 78, 398-402, 1987.


Introduction 15

physique2. Depuis, le but que j’ai poursuivi a toujours été d’apporter un soutien aux parents.

Mon souhait le plus cher est que le présent ouvrage: • rende votre vie quotidienne plus facile et plus agréable;

• vous aide à mieux connaître votre enfant; • vous fasse réaliser l’importance de votre rôle auprès de

votre enfant; • vous aide à avoir confiance dans vos capacités en tant

que parents.

Vous trouverez de nombreuses suggestions car ce livre se veut un outil de travail pour vous accompagner dans votre quotidien. Si vous avez déjà rencontré des ergothérapeutes, vous savez que nous nous intéressons à la réalité quotidienne de nos patients et que notre manière d’envisager le quotidien est toujours concrète. Ce livre s’inscrit dans cette philosophie.

D’abord, nous verrons quelles sont les réactions parentales les plus fréquentes à l’annonce d’une déficience chez leur enfant. Puis, des parents ayant vécu cette situation apporteront leurs témoignages. Ensuite, nous mettrons en évidence le carac-tère unique de votre enfant, avec son tempérament, ses goûts particuliers ainsi que ses besoins de base, qui sont ceux de tous les enfants. Ces besoins doivent être satisfaits par vous, ses parents, mais nul besoin de viser à être des parents parfaits: il suffit, et c’est déjà beaucoup, d’être des parents attentifs et

2. Ferland, F. Être parent: corvée ou plaisir? Heureux qui communique (Bulletin du Centre québécois de communication non-orale), 4, 5-7, 1992.

Ferland, F. Et si l’on reconnaissait pleinement le rôle parental en réadaptation. Communication présentée au 4e Congrès québécois de la réadaptation, Laval (Québec), 1997.

Ferland, F. Le modèle ludique et les parents, Le modèle ludique - le jeu, l’enfant avec déficience physique et l’ergothérapie, 2e éd., chap. 6. Montréal: Les Presses de l’Université de Montréal, 1998.


aimants. Il est toutefois nécessaire de comprendre que le rôle que vous avez à jouer auprès de votre enfant est déterminant et d’occuper la place qui vous revient.

Votre enfant, comme tout enfant, découvre d’abord ce qui l’entoure par ses sens et développe ses capacités en suivant certaines étapes. Un survol des différentes sphères de déve-loppement (motrice, cognitive, langagière, affective et sociale) vous permettra de suivre l’évolution de votre enfant. La défi-cience, qu’elle soit physique, intellectuelle ou sensorielle, aura toutefois des répercussions sur le développement de votre enfant, mais cela n’empêchera cependant pas qu’il puisse avoir du plaisir.

Faire découvrir le plaisir à votre enfant, en dépit de ses limi-tations, c’est l’encourager à devenir actif et lui faire découvrir la joie de vivre. De nombreuses suggestions concrètes, tirées du quotidien de tout enfant, vous aideront à éveiller sa curi-osité, à stimuler son sens de l’humour, à lui apprendre à com-muniquer et à développer son autonomie.

Pour votre enfant, le plaisir peut s’avérer la meilleure inci-tation à l’apprentissage. En ce qui vous concerne, la recherche du plaisir dans votre quotidien et un bon sens de l’humour peuvent changer la couleur de vos journées. L’analyse des activités que vous faites avec votre enfant vous permettra de les modifier pour les rendre plus agréables. L’analyse des activités que fait votre enfant vous amènera à le découvrir sous un autre jour et à reconnaître ses forces. Vous aurez alors davantage de plaisir à interagir et à jouer avec lui. En misant sur le plaisir dans votre quotidien, vous empêcherez que la déficience prenne une place démesurée dans votre vie et dans celle de votre famille.



Introduction 17

Pour le mieux-être de votre famille, il vous faut aussi savoir comment répondre aux questions de votre enfant quand il prend conscience de sa différence et savoir l’aider. Les frères et sœurs aussi ont besoin d’aide pour comprendre la déficience. Les questions et les remarques des autres enfants peuvent créer un malaise dans la famille. Des éléments d’explication de la déficience ajustés au niveau de développement des enfants et des éléments de solution concernant certaines situations problématiques pourront vous rendre service.

Enfin, il faut aussi que vous pensiez à vous, comme individu et comme conjoint; votre enfant aura plus de chances d’être heureux si vous vous sentez bien dans votre peau. Pour y arriver, vous devez prendre soin de vous. Mais, comment faire quand le temps et l’énergie sont si limités? Des suggestions pour trouver du temps dans votre quotidien, épargner votre énergie et réduire votre niveau de stress vous sont proposées.

Vous vous êtes peut-être aperçu que nous parlons d’enfants avec déficience plutôt que d’enfants handicapés. En fait, au Québec, on utilise de plus en plus, dans le domaine de la réadap-tation, la classification internationale des déficiences, incapa-cités et handicaps 3. Une déficience fait référence à l’atteinte d’une fonction ou d’une structure. Ainsi on parle de déficience intellectuelle (ex: enfant avec le syndrome de Down), de défi-cience motrice (ex: enfant avec paralysie cérébrale), de défi-cience sensorielle (ex: enfant malentendant ou mal voyant). Les incapacités sont les conséquences de la déficience sur les activités de l’enfant. Les incapacités peuvent concerner les activités de langage, les activités motrices (déplacement,

3. FOugeyrOllaS, p, h bergerOn, r ClOutier, et g St-miChel. Le processus de production du handicap: analyse de la consultation et nouvelle proposition complète. Réseau international CIDIH, 4, 1-2, 1991.



préhension des objets…), les activités intellectuelles (appren-tissage des préalables scolaires, capacité de résolution de problèmes…) ou le comportement (être capable de se lier aux autres, d’exprimer ses sentiments…).

Enfin, on parle de plus en plus de situation de handicap plutôt que d’enfant handicapé. On conçoit, en effet, que certains facteurs sociaux (services éducatifs, organismes com-munautaires...) et écologiques (climat, architecture...) peuvent constituer des obstacles pour la personne présentant des inca-pacités. Ces obstacles créent alors un situation de handicap pour elle. Donc, d’une part, la personne a une déficience qui entraîne des incapacités et, d’autre part, l’environnement ne tient pas toujours compte des gens qui fonctionnent différemment. Cet individu pourra donc se trouver en situation de handicap à différents moments. Le terme «handicap» n’est plus appliqué à la personne elle-même, mais plutôt à la si tuation dans laquelle elle se trouve quand l’environnement représente un obstacle pour elle.

Tout au long de cet ouvrage, je parlerai donc d’enfant avec déficience ou d’enfant avec incapacités, en espérant que le contenu vous aidera à éviter certaines situations de handicap à votre enfant.

Je vous livre cet ouvrage en toute modestie. Je n’ai au cunement la prétention de croire qu’il résoudra tous vos problèmes, mais j’espère qu’il contribuera à rendre votre vie plus agréable. En lisant les différents chapitres, vous vous apercevrez que c’est davantage une philosophie de vie qui vous est proposée, une façon positive d’aborder les situations. Si cet ouvrage vous permet de vous sentir plus à l’aise dans votre rôle de parent et d’avoir un peu plus de plaisir dans votre vie, mon objectif sera atteint.


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ISBN-2-922770-09-5

Francine Ferlandergothérapeute, professeur titulaire au programme d'ergo -thé rapie de l'Université de Montréal, conférencière de renom,auteur de nombreuses publications sur le jeu, l'enfant avecdéficience physique ou intellectuelle et les parents.

L'enfant qui présente une déficience phy -sique, intellectuelle ou sensorielle est avant tout un enfant et ses parents sont d'abord desparents. Comment ne pas perdre de vue cettevérité? Comment ne pas laisser la déficienceprendre toute la place? Comment favoriser ledéveloppement de l’enfant tout en répondantaux besoins de la famille? Comment découvrirle plaisir avec lui? Peut-il rester du temps pourpenser à soi?

Cet ouvrage répond à ces questions et con-tient aussi des suggestions simples, concrèteset applicables dans la vie de tous les jours.

Destiné aussi bien aux parents qu’aux inter-venants, le livre contient des notions sur ledéveloppement, des propositions d'activités pouréveiller la curiosité de l’enfant, lui apprendre à communiquer et à développer son sens de l'humour.

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