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Groupe Asperger – autisme suisse romande Mai 2016 http:// asperger.autisme.ch

Situations de vie et besoins des personnes Asperger en Suisse romande

Résultat de l’enquête menée par le Groupe Asperger en été 2015

« Ce qui est ouvert aux personnes autistes profite à tous. À nous d’inventer les passerelles pour rendre ce monde possible. »

Josef Schovanec dans «Éloge du voyage à l'usage des autistes et

de ceux qui ne le sont pas assez» (Plon, 2014)

Introduction

Le Groupe Asperger représente les personnes Asperger et leur famille au sein de l’association autisme suisse romande. Issu de l’association Asperger-‐Romandie, il compte plus de 220 membres dans tous les cantons romands, dont certains participent à ses activités depuis plus de 10 ans.

Le Groupe Asperger organise diverses activités informelles de rencontre pour ses membres, des soirées d’échanges et d’information et des conférences ouvertes au public, répond aux demandes de conseils et d’information de ses membres et du public, édite de la documentation, mène des projets et tient un site internet régulièrement à jour (http://asperger.autisme.ch/).

Sollicité par le Service de prévoyance et d’aide sociales du canton de Vaud (Département de la santé et de l’action sociale, SPAS), et dans le but d’étayer et préciser notre connaissance des besoins des Asperger, notre comité a réalisé une enquête anonyme en Suisse romande du 17 août au 24 septembre 2015 sur leurs situations de vie.

Cette enquête a été réalisée sur Internet et nous avons utilisé plusieurs canaux de diffusion : nos membres, ceux d’autisme suisse romande, ceux d’Autisme Genève, ainsi que l’info-‐liste électronique d’autisme suisse romande, pour pouvoir toucher des personnes hors associations. Le lien sur notre enquête était également accessible à un public plus large depuis le site Internet d’autisme suisse romande pendant toute sa durée (http://www.autisme.ch/).

Notre enquête était destinée à 3 catégories de personnes, qui ont rempli un questionnaire différencié :

● Personnes Asperger de plus de 18 ans ● Parents d’enfants Asperger jusqu’à 17 ans ● Professionnels travaillant avec des Asperger enfants et adultes

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Rédaction du présent document

Dans un premier temps, nous avons élaboré un rapport spécifique pour répondre à la sollicitation du SPAS et extrait des 71 réponses valables de notre enquête celles qui correspondent directement à des personnes Asperger adultes du canton de Vaud, soit 14 personnes. Les commentaires reçus nous ont permis d’affiner les statistiques. Nous avons remis ce rapport au Groupe de travail autisme en novembre 2015 en l’étayant par une présentation commentée.

Pour la rédaction du présent document, prenant en compte les situations tous cantons romands, nous présentons une analyse des résultats complets, soit les 71 réponses valables reçues, éclairée par les commentaires des participants. Nous avons complété les informations fournies par notre connaissance des besoins exprimés de manière informelle au sein de notre association.

Résultats chiffrés

● 27 personnes Asperger de plus de 18 ans, soit 36% des réponses

Canton Réponses En pourcentage

Fribourg 2 7%

Genève 3 11%

Neuchâtel 4 15%

Valais 3 11%

Vaud 14 52%

Autre 1 4%

Total 27 100%

(Autre : une personne domiciliée partiellement en Suisse romande et en Suisse allemande)

● 34 parents d’enfants Asperger de moins de 18 ans, soit 50% des réponses

Canton Réponses En pourcentage

Berne 1 3%

Fribourg 10 29%

Genève 8 24%

Jura 2 6%

Neuchâtel 2 6%

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Valais 2 6%

Vaud 9 26%

Total 34 100%

● 10 professionnels travaillant avec des personnes Asperger de tout âge, soit 14 % des réponses : Pédopsychiatre, psychologue, psychomotricien(ne), éducateurs(trices), enseignant(e)s spécialisé(e)s, coach spécialisé(e), pair aidant.

La situation de vie des personnes Asperger : points relevés

Scolarisation des enfants

Berne Fribourg Genève Jura Neuchâtel Valais Vaud Grand total Ateliers XXX (spécialisés) 10% 3% XXX en préapprentissage (ordinaire) 11% 3% École culture générale 10% 3% École ordinaire et prise en charge ABA à domicile 50% 3% École publique, classes d'accueil à plein-temps 13% 3% École spécialisée avec intégration à l'école publique 11% 3% Formation obligatoire en classe ordinaire 50% 3% École publique en classe ordinaire 100% 80% 38% 100% 33% 50% École publique en classe spécialisée 50% 11% 6% Scolarité / formation à domicile 13% 3% Scolarité à domicile sans formation 11% 3% Scolarité mixte spécialisée et régulière 50% 3% École privée (post-obligatoire, gymnase) 13% 3% École privée (scolarité obligatoire) 25% 11% 9% École spécialisée 11% 3% Grand Total 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100%

1. Bien que notre échantillon soit réduit, nous remarquons que les résultats font apparaître des pratiques différentes selon les cantons, et que ces données confirment ce que nous entendons de nos membres. À ce jour, le canton de Fribourg se démarque avec une scolarisation des enfants à 80% dans l’enseignement ordinaire, contre 38% à Genève et 44% dans le canton de Vaud. En moyenne romande, la moitié des enfants concernés par l’enquête est scolarisée dans une école spécialisée. L’autre moitié se répartit dans différents modèles, dont, il faut le signaler, un enfant pour lequel la seule possibilité est d’être scolarisé à domicile (notamment « pour garantir qu'il apprenne vraiment, avec détente et concentration »). Pour un autre, aucune solution scolaire n’a été trouvée, en l’absence d’une juste compréhension des besoins. L’enfant a 9 ans, et l’on peut s’inquiéter de son avenir scolaire. On imagine également le travail des parents qui doivent surseoir à l’absence de solution scolaire publique, pour en trouver une par eux-‐mêmes.

2. Moins par choix que par manque d’offre satisfaisante, l’école privée apporte une alternative à 1 élève sur 4 à Genève et 1 sur 10 en Vaud (sur le total des réponses de l’enquête).

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3. Une large majorité des enfants scolarisés dans l’enseignement ordinaire reçoit un soutien spécifique, soit par un/e enseignant/e spécialisé/e soit par un/e ergothérapeute. Exemples d’aménagements concrétisés : du temps supplémentaires aux épreuves, de l’aide à la lecture des consignes, dispense de cours pour effectuer un soutien plus spécifique.

4. Près des deux tiers des parents estiment que leur enfant devrait pouvoir bénéficier de soutien supplémentaire. Des parents ayant vécu dans des pays anglo-‐saxons font part de leur étonnement devant les difficultés rencontrées en Suisse romande pour obtenir l’aide nécessaire, « même minimale », tandis qu’ils en avaient reçu spontanément dans le pays fréquenté précédemment. Ces difficultés les inquiètent quant aux phases suivantes de la vie.

5. Des parents dénoncent une intégration en milieu ordinaire aux allures de faux-‐semblant, lorsque les promesses ne sont pas suivies de moyens adaptés au profil autistique.

Commentaires extraits de l’enquête :

● L’État a refusé l'accompagnement en classe d'une étudiante de la Fapse (faculté de psychologie et sciences de l’éducation, ndlr) pour notre fils, nous avons dû l'inscrire dans une école privée.

● Mon fils est dans une école privée, donc valorisé par rapport aux matières dans lesquelles il est très fort (branches scientifiques), et bien encadré et compris en ce qui concerne ses faiblesses (branches littéraires). Il va préparer un baccalauréat français, qui n'a pas de notes éliminatoires et des coefficients très forts pour les options choisies. Ce choix ne serait pas possible dans une école publique, où il serait poussé vers une voie professionnelle manuelle. Or il n'est pas manuel du tout...

● Je trouve regrettable que l'école publique n'apporte pas la scolarisation dont mon enfant a besoin, tant dans le rythme des apprentissages que pour l'ambiance générale.

● Une plus grande transparence et une information claire sur les possibilités s'offrant à nous (enseignement spécialisé, éducatrice, autre, différents spécialistes suivant le type de problèmes rencontrés) pour le soutien scolaire et l'accompagnement extra-‐scolaire dans notre canton, serait bienvenu.

● Les frais de scolarité de notre enfant représentent une charge financière importante pour notre famille. Nous ne trouvons pas normal de ne pas pouvoir au moins déduire fiscalement cette charge, alors que notre choix est justifié par les besoins spécifiques de notre enfant. (Enfant scolarisé en école privée)

Des prises en charge thérapeutiques ou pédago-‐éducatives

1. Les prises en charge supplémentaires représentées dans notre enquête sont très diversifiées : logopédie, groupe de compétences sociales, soutien par enseignant spécialisé, psychomotricité, séance avec psychologue voire pédopsychiatre (notamment thérapie cognitivo-‐comportementale), psychopédagogie, ergothérapie, ABA, neurofeedback, ostéopathie, recours à un médecin généraliste anthroposophe.

2. La majorité des parents est satisfaite de la collaboration avec ces professionnels, pour laquelle un grand nombre de parents s’investit par diverses démarches (recherche d’information par divers canaux, travail en réseau).

3. Cependant, on relève aussi des disparités inacceptables dans l’accès à des prises en charge adaptées aux besoins de l’enfant, selon son évolution. Les parents font état de la nécessité de faire souvent seuls les recherches et démarches nécessaires en l’absence d’un soutien identifié et référencé par les services publics. Les associations compensent parfois, quoique cela ne soit pas leur rôle. En outre,

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les associations menées par des bénévoles ne disposent pas toujours des ressources pointues en conseils professionnels ni du temps nécessaire pour réaliser des recherches approfondies.

4. Tant à la suite d’une démarche diagnostique qu’en cours et fin de scolarité, les parents relèvent leur difficulté à recevoir des propositions concrètes pour soutenir l’évolution de leur enfant.


• Nous faisons beaucoup de recherches par nous-‐mêmes pour permettre à notre enfant de se développer. • Nous avons fait un bilan neuro-‐psychologique complet, mais manquons de propositions concrètes pour

permettre à notre enfant de progresser. • La situation de vie des personnes Asperger en Suisse romande est très compliquée. Elle demande beaucoup

d'investissement et de disponibilités de la part des parents. Si j'avais travaillé, je ne pense pas que notre fille aurait été diagnostiquée à ce jour. J'ai passé des heures sur internet à glaner des informations, à chercher des spécialistes. Merci aux associations !

• Difficile pour les parents de tout porter. Sentiment de solitude et d'épuisement. • (…) les parents doivent s'impliquer très fortement, être tenaces et proactifs, ce qui n'est pas forcément

évident pour tout le monde. Bref, il y a des progrès à faire pour que tous les enfants autistes aient les mêmes chances que les autres.

• Certains professionnels nous ont dit : votre garçon a le syndrome d'asperger. Mais il n'est pas autiste car il n'a pas de troubles du langage!

• Autre grande difficulté, les professeurs et nous-‐mêmes parents ne connaissons pas les aménagements possibles. Il est difficile de demander ce que l'on ne connaît même pas. Le manque d'information, la difficulté d'en obtenir est impressionnant. Même sur internet, on ne trouve surtout des recommandations que pour des élèves en enfantine/primaire. Presque rien pour le collège et pour le gymnase, c'est page blanche.

• En fait, on ne sait pas à qui s'adresser et on ne veut pas risquer de "braquer" les enseignants en arrivant et demandant des aménagements. Le problème est que notre enfant a été suivi lors de la scolarité obligatoire et ensuite c'est fini.

• On ne sait pas à qui s'adresser pour obtenir des informations sur les aménagements possibles. Pas de protocole d'accueil dans le canton pour ces enfants, pas de liste de compensation des désavantages1. Plus on monte dans les années scolaires, plus c'est difficile de trouver ce genre d'informations.

• La réussite de l'intégration de l'enfant dépend beaucoup de la motivation et de l'implication de l'enseignant.

Logement et vie quotidienne des adultes Asperger

1. Aucun Asperger vivant en institution ou en appartement protégé n’a répondu à notre enquête. Cette réponse est valable pour tous les cantons. Hypothèse : soit il n’y en a vraiment pas, ce qui ne nous paraît pas refléter la réalité, soit ils n’ont pas accès à internet (mode de diffusion choisi), ce qui pourrait constituer une restriction à leur accès à l’information et à une forme de socialisation.2

2. Tous âges confondus, la majorité des adultes ayant répondu (14 personnes) vit avec leur famille et dépend d’elle tant du point de vue financier que pour les décisions les concernant.

1 https://www.myhandicap.ch/fr/travail-‐formation-‐handicap/etudes-‐et-‐formation/compensation-‐des-‐desavantages/ et http://www.szh.ch/ revue Plateforme d’information pour la pédagogie spécialisée en Suisse, voir page Compensation des désavantages 2 “Les autistes Asperger s'épanouissent en devenant des geeks”, Slate.fr, 1.9.2015 http://www.slate.fr/story/104315/internet-‐reseaux-‐sociaux-‐aide-‐autistes-‐asperger

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3. L‘âge des personnes Asperger dans cette situation varie entre 18 et 52 ans. Les 11 personnes ayant répondu vivent dans un logement indépendant (ou avec un/e partenaire) sont âgées de 23 à 66 ans. Une personne (27 ans) vit dans un logement indépendant à côté de celui de ses parents. Nous relevons que les membres de la famille sont parfois sollicités jusqu’à un âge avancé (par exemple : des grand-‐mères assurant le quotidien de leurs petits-‐fils Asperger adultes). Les conversations que nous avons avec nos membres nous montrent que les familles assument un accompagnement de vie et un soutien financier qui peuvent être intenses et empiéter sur leurs propres besoins. Cette situation relève de celle de proches aidants, avec son cortège d’aléas : impact dans la vie personnelle et sociale des parents, entrave à la vie professionnelle, réduction du taux de travail (voire cessation de l’activité professionnelle pour un parent et impact financier présent et futur sur les rentes de vieillesse des personnes concernées), éventuels conflits entre fratries, épuisement psychologique, isolement. Dans les phases de transition, qui sont généralement des moments critiques, les familles sont souvent seules et doivent fournir beaucoup d’énergie pour rechercher des solutions et prendre des décisions : passage de l’école obligatoire à une formation post-‐obligatoire, recherche d’emploi, recherche de lieu de vie, recherche de soutien (par exemple thérapeutique), vie dans son propre domicile, etc.

4. On constate une forte demande d’accompagnement pour parvenir à la forme d’autonomie souhaitée dans la vie quotidienne, de type coaching, effectué par des personnes autres que la famille et formées pour comprendre et reconnaître le fonctionnement spécifique des Asperger et/ou ayant la motivation nécessaire pour assurer un tel accompagnement. À noter que, dans notre enquête, des professionnels eux-‐mêmes relèvent ce besoin de développer un tel suivi par d’autres. De leur point de vue, ce suivi permettrait d’améliorer la situation de leurs patients ou clients, voire d’augmenter l’efficacité de leur propre prise en charge. Ce sujet de l’accompagnement vers une forme d’autonomie qui parte des besoins des personnes elles-‐mêmes constitue une demande pressante tant des adultes que des familles. Cela demande la professionnalisation d’intervenants formés (par exemple éducateurs, mais pas seulement3) et la gestion des aspects liés aux ressources humaines par exemple par un organisme. À cet égard, nous recommandons vivement le projet initié par des parents vaudois en 2012 et soutenu par le Service de prévoyance et d’aide sociales : pour permettre à leur fils adulte de vivre dans son chez-‐soi indépendant, ils ont déterminé dès le départ ses besoins pour définir le cahier des charges de personnes employées par leur fils, financé par diverses mesures de l’AI et une subvention du SPAS. Ce projet pilote est devenu pérenne et de dépend plus de l’État. Il permet de trouver des réponses personnalisées aux questions : dans quels domaines ai-‐je besoin d’aide, qui va me l’apporter, avec quelle fréquence, où et comment. Le dispositif privé mis en place permet aux parents de vivre plus sereinement, sans être parties prenantes des moindres décisions et faits et gestes quotidiens de leur enfant majeur ; celui-‐ci s’intègre socialement et son apprentissage de la vie autonome correspond à ses besoins et à ses aspirations avec flexibilité. La prise en charge professionnelle des aspects administratifs est confiée à une personne externe.

3 La plateforme sur internet Atypicalsmile met en relation des familles ou adultes à besoins spécifiques avec des professionnels motivés et qualifiés : https://atypicalsmile.com/. Elle permet de trouver des aides ponctuelles ou régulières dans des domaines variés et de façon privée.

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Parmi les besoins de la vie quotidienne, l’enquête relève en particulier une demande d’aide importante des Asperger pour comprendre et réaliser leur gestion administrative et les démarches inhérentes à toute vie indépendante : environ 80% des personnes ont besoin de soutien dans leur budget, leur courrier, leurs impôts et d’autres tâches administratives. Un autre aspect à relever est la charge sociale qu’implique pour les personnes Asperger toute démarche, non seulement administrative, mais également du domaine de la santé, tels que suivi de son dossier personnel, consultations médicales, prise de traitement, etc. Dans les faits, cette charge sociale est telle que la personne n'arrive généralement pas à demander spontanément de l'aide pour initier les démarches ; par contre, il est courant qu'un Asperger puisse mener à bien une démarche lorsque celle-‐ci est initiée avec l’aide d’un tiers aidant, répétée et intégrée.


● J'ai besoin de soutien pour m'organiser et gérer ma vie sans devoir toujours compter sur ma famille. ● Pour pouvoir vivre un jour de manière autonome, j'aurai besoin d'aide pour l'administratif par exemple et

pour faire mes dossiers. ● D'abord, je trouve que je ne gagne pas assez d'argent pour pouvoir un jour être indépendant. Ce serait

bien s'il existait des personnes respectueuses qui connaissent le syndrome d'Asperger pour m'aider à organiser ma vie. On devrait avoir plus d'appartements pour petits budgets.

● J'ai besoin d'aide pour m'organiser dans tout ce qui est administratif car c'est très compliqué pour moi : assurances, impôts, relations avec l'AI et les PC, le courrier en général. Je suis très mal à l'aise pour téléphoner à ces services.

● Ma famille m'aide mais j'aimerais un jour avoir mon appart. et savoir me débrouiller seul, je ne sais pas comment faire pour ne pas dépendre de ma famille pour le quotidien et aussi financièrement.

● J'aurais besoin de plus de soutien dans des situations de stress et d'angoisse importantes, par exemple avoir accès à une permanence téléphonique pour asperger serait une aide précieuse.

● Je devrais pouvoir bénéficier d'une coach de vie afin de pouvoir m’apprendre à mieux gérer mon ménage dans sa totalité. Et aussi apprendre à mieux gérer les émotions et les reconnaître.

● Comment ce sera lorsque maman ne sera plus à mes côtés????? (personne vivant en partie avec sa mère).

5. Les adultes Asperger ont un grand besoin de vie sociale, de rencontrer des gens, de se faire des amis, d’appartenir à des cercles sociaux, tout en respectant leur propre rythme et leur manière d’interagir pour que la charge émotionnelle reste à un niveau équilibré pour eux. Or, les codes habituels de la vie ordinaire et la communication non verbale constituent d’énormes défis, d’où la demande d’accès à des groupes de compétences sociales, demande formulée par 70% des personnes ayant participé à l’enquête. Actuellement, le nombre de tels groupes est insuffisant par rapport au besoin et aux différentes tranches d’âges, et il en faudrait en des lieux diversifiés pour être compatibles avec le reste du quotidien, dont les activités professionnelles. Au regard de la situation financière précaire de ces personnes et pour réaliser un accès équitable à ce moyen d’intégration social de base, il est important que le financement de cette mesure soit entièrement reconnu par les assurances sociales et remboursé, pour autant qu’elle remplisse les critères de qualité minimaux (par exemple une formation complète en autisme Asperger, ou la participation professionnelle d’un pair aidant).


● Merci pour votre enquête, c'est la 1e fois que je peux m'exprimer comme ça, j'espère que des choses vont changer pour les Asperger pour qu'on soit vus aussi comme des personnes qui ont des qualités utiles à la

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société et au travail. À l'école j'ai souffert d'être incompris et j'ai eu de la peine à apprendre. Les profs n'ont pas compris ça, j'espère que ça change.

● J’aimerais qu'il existe un service où s'adresser ou des gens formés pour aider à organiser sa vie indépendamment, m'aider sur mon lieu de travail, m'aider quand j'en ai besoin, pour ne pas toujours demander à ma famille.

● Les besoins des personnes Asperger sont malheureusement très peu pris en compte dans le canton de Vaud -‐ diagnostic long -‐ prise en charge très limitée de par le manque de professionnels vraiment spécialistes -‐ informations difficiles à trouver. La qualité de vie des Asperger dépend beaucoup et surtout de la motivation et disponibilité des parents. (Parent d’un enfant Asperger de plus de 10 ans)

● Difficile de recevoir du soutien si l'on n'est pas dans une situation catastrophique ; devoir assumer sa vie dans les mêmes conditions qu'une personne non-‐autiste, lorsque l'on est autiste ne me semble pas être considéré comme une difficulté en soi, et pourtant si on connaît l'autisme et les difficultés + compensations que cela implique, il est évident que cela représente un vrai parcours de combattant... Pour le moment, la combativité se retourne contre ceux qui y recourent, plus les efforts sont déployés pour s'en sortir au mieux et moins les difficultés sont reconnues, dommage...

Formation et vie professionnelle

1. Sur les 27 adultes Asperger ayant répondu à notre questionnaire, 4 sont en formation au moment de l’enquête : 1 au gymnase, 2 dans une filière académique (université ou HES) et 1 en apprentissage (réorientation ORIF). Une personne retraitée s’estime en formation car elle est autodidacte et a continué à se former tout au long de sa vie. Sur les 23 personnes n’étant pas en formation, 7 ont obtenu un CFC, 2 un certificat de formation pratique ou élémentaire, 1 une attestation de formation professionnelle (AFP) et 1 un Master ; 5 personnes ont suivi des formations partielles, 6 n’ont pas de formation.


● Je n'ai pas pu terminer mon CFC. Sans aide, c'était trop dur entre les cours et l'entreprise. Peut-‐être qu'un coach sur mon lieu de travail ou en cours aurait aidé ???

● J'ai des difficultés à m'organiser et à savoir combien de temps une activité va prendre. J'ai besoin de plus de temps pour faire les tâches.

● Pour l'EPFL j'aurais peut-‐être eu besoin de soutien pour comprendre mes cours car je ne comprenais pas et n'osais pas poser de questions aux professeurs. Le fait de ne pas comprendre m'a fait abandonner cette formation.

● Je voulais faire un CFC mais je n'ai pas eu de soutien ni de l'AI ni du centre de formation, même s'il était spécialisé.

2. Emploi : sur les 23 personnes Asperger n’étant pas en formation au moment de l’enquête, 2 sont retraitées, 4 sont au chômage, 13 reçoivent une rente AI, 10 sont en emploi et 3 ne reçoivent aucune prestation d’une assurance sociale4. À la question « Si vous êtes en emploi : vous travaillez … », nous avons obtenu les réponses suivantes :

o En atelier protégé : 8, avec des taux d’activité variant de 30% (1 personne) à 100% (idem) o Indépendant : 1

4 Le total est supérieur à 100%, les personnes pouvant sélectionner plusieurs réponses valables.

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o Dans une entreprise du marché libre ou à l'État : 5, dont 2 personnes travaillent à 50%, 2 à 100% et 1 à 90% en complétant un 10% à son domicile

Sont actuellement au chômage : 4 personnes, ayant moins de 30 ans, 1 n’ayant aucune formation (touche une rente AI).

Situation professionnelle FR GE NE VS VD VD hors canton Total

Aucune 1 1 2 Je reçois une rente AI 1 2 3 Je suis en formation 4 4 Je suis au chômage 1 2 3 Je suis au chômage, Je reçois une rente AI 1 1 Je suis en arrêt maladie de longue durée, programme de réinsertion professionnelle d’AI, après 5 ans d’arrêt maladie

1 1

Je suis en emploi 1 1 1 3 6 Je suis en emploi, Je reçois une rente AI 2 1 2 5 Je suis retraité 1 1 2

Total 2 3 4 3 14 1 27

Nous tenons à souligner que le fonctionnement cognitif spécifique des Asperger (notamment : traitement de l’information et des émotions, difficulté ou incapacité à percevoir l’implicite) induit un rythme d’apprentissage différent, en principe plus lent. Il en ressort que le cheminement d’apprentissages n’est pas standard, mais disruptif, avec des formations initiales effectuées ou souhaitées à des âges plus avancés que les personnes ordinaires. Ces parcours atypiques sont illustrés par les réponses différenciées données par les personnes sur les questions liées à leur formation et à leur emploi.

L’accès à l’emploi et le maintien dans un poste pourraient être favorisés par un accompagnement professionnel de type job coaching5, tel que pratiqué dans les pays anglo-‐saxons avec des résultats encourageants tant au niveau du mieux-‐être personnel que des finances publiques. Ce professionnel connaissant les besoins de l’entreprise et ceux de son client agit comme une interface pour expliciter ce qui doit l’être et aménager des solutions efficaces pour les 2 parties. Il aide la personne Asperger à préparer son dossier de candidature, son positionnement professionnel, un entretien d’embauche, etc. Il la conseille et la soutient dans des phases de réorientation professionnelle.


● J'aimerais travailler ailleurs qu'en atelier protégé mais dans une entreprise je crains le stress et le manque de consignes claires. Je ne suis pas satisfait de ne pas avoir la possibilité de continuer à apprendre dans mon domaine.

● L'atelier protégé n'est pas l'idéal. Je crains de ne pas pouvoir travailler ailleurs. Rien n'existe pour que je puisse apprendre sur mon métier et me perfectionner

5 « Autisme et emploi : le job coaching pour l’aider à communiquer », magazine-‐declic.com, 17.3.2009 http://www.magazine-‐declic.com/ article autisme-‐et-‐emploi-‐le-‐job-‐coaching-‐pour-‐aider-‐a-‐communiquer et Forward Motion Coaching (en anglais) http://www.forwardmotion.info/wp/

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● Interactions en équipe difficiles pour moi. -‐ Équipe conséquente et instable (xx personnes) + interactions avec un grand nombre d'autres collaborateurs. -‐ Devoir assumer mon travail sans révéler mon S.A. -‐ Poste en dessous de mes qualifications.

● Travail peu épanouissant. ● J’aimais bien travailler. Mais en ne travaillant plus je ne suis plus démolie et je vis mieux sans plus faire

d'efforts qui se sont avérés finalement inutiles. ● Je ne suis pas satisfait de ne pas avoir la possibilité de continuer à apprendre dans mon domaine. ● Dans mon cas, sans être à l'AI, il me semble impossible de bénéficier d'aides notamment dans le domaine

socio-‐professionnel, ma situation professionnelle étant stable (au prix de souffrances et de sacrifices), quant aux rares professionnels connaissant le S.A. que j'ai eu l'occasion de rencontrer en rapport avec mon diagnostic, ils ne m'ont pas semblé le connaître au-‐delà des grand clichés, donc cela m'a davantage bouleversée plutôt qu'aidée...

6. Situation financière des personnes Asperger : à la question « Si vous êtes en emploi, est-‐ce que les revenus de votre travail vous permettent de vivre ? », nous avons obtenu 7 réponses positives et 14 réponses négatives. Les situations de vie de nos membres adultes sont souvent précaires et l’accès à l’emploi, puis le maintien dans un poste, constituent des défis de grande ampleur : précarité financière, souffrance par insatisfaction dans la vie, efforts d’adaptation non-‐récompensés. Lors de nos conversations avec nos membres, beaucoup nous indiquent être au chômage, vivre uniquement d’une rente AI, ou être employés en atelier protégé (avec rente AI), indépendamment de leurs qualifications et aspirations personnelles. Nous relevons aussi que 11 personnes ont répondu « oui » à la question « Êtes-‐vous satisfait de votre situation professionnelle ? » ; 9 personnes ont répondu « Non » à cette question. Les 8 personnes restantes ont répondu « partiellement ». Les commentaires de ces dernières figurent en bonne partie ci-‐dessous.

Commentaires extraits de l’enquête : (réponses à la question « Pourquoi ? » liée à la question « Êtes-‐vous satisfait de votre situation professionnelle ? » et commentaires additionnels) ● (Commentaire de la personne satisfaite de sa situation professionnelle) Parce que je fais du bureau, ça me

plaît, et je ne pourrais pas travailler dans ce domaine dans le cadre d'une entreprise par exemple, n'ayant pas de diplôme. Et le cadre me convient tout à fait.

● J'aimerais pouvoir travailler plus...... afin de pouvoir vivre et non vivoter avec mon salaire. (personne entre 40 et 45 ans, ayant fait un cursus académique)

● 10% c'est insuffisant (recherche d'un emploi à 50%). (personne entre 45 et 50 ans) ● Malgré les points difficiles pour moi, ce poste me permet de me maintenir en emploi et m'a apporté une

stabilité. Par contre, selon ma formation je ne peux trouver par moi-‐même d'autre place plus adaptée et du fait de cette stabilité en emploi, je ne peux espérer pouvoir bénéficier d'une reconversion professionnelle pour trouver un travail plus adapté au S.A. En bref, je me sens contrainte d'y rester à vie, sans possibilité de changement pour un emploi avec moins de sollicitations relationnelles et plus épanouissant.

● J'aimerais continuer à apprendre mais ce n'est pas prévu pour mon âge dans un atelier protégé. Cette situation est dure à accepter. (personne entre 20 et 25 ans, ayant une formation pratique)

7. Un certain nombre de difficultés rencontrées par les adultes Asperger trouvent leurs origines dans l’enfance : difficulté à obtenir un diagnostic, trouver des soutiens et une prise en charge adéquats, aucune démarche entreprise auprès de l’Assurance Invalidité. Nous relevons que sur les 34 parents d’enfants Asperger ayant répondu à notre enquête, 4 parents disent que le diagnostic de leur enfant n’est pas reconnu par l’AI (Question « Le diagnostic de votre enfant est-‐il reconnu par l'Assurance Invalidité ? », réponses possibles : « Oui », « Non », « Autre » + complément d’information). Les

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enfants concernés sont âgés de 4 à 15 ans et les précisions apportées par les parents sur cette situation correspondent à ce que nous entendons encore souvent de nos membres, qui parfois ne sont pas informés des démarches à entreprendre, voire même reçoivent le conseil de ne pas entreprendre les démarches par les médecins qu’ils consultent.

Commentaires de trois parents concernés :

● Nous souhaiterions davantage d'informations concernant la procédure de demande auprès de l'AI. On nous a dit que cette procédure est parfois longue et compliquée. L'AI refuserait parfois cette demande : difficulté à prouver le syndrome

● Notre enfant a été diagnostiqué lorsqu'il avait 10 ans et nous n'avons jamais eu de renseignement à ce sujet.

● Les démarches auprès de l'AI ont l'air compliquées surtout quand le diagnostic est tardif pour eux (10 ans pour notre enfant). Commentaire supplémentaire de ce parent : Il est difficile d'obtenir un diagnostic puis des professionnels. Ces difficultés sont encore plus grandes lorsque le handicap est peu visible en surface. Il existe très peu de professionnels. En tant que parents, nous sommes inquiets quant à l'avenir de notre enfant. Même s’il est intelligent, nous ne savons pas s’il pourra suivre des études (fatigabilité) et si un jour il pourra être autonome et indépendant. Que deviendra-‐t-‐il quand nous ne serons plus là ? Ce sont des questions auxquelles on essaie de ne pas trop penser. On préfère vivre au jour le jour, ou année après année. C'est déjà assez compliqué comme ça. Le plus difficile et frustrant est de se sentir impuissant et de ne pas savoir comment l'aider ni à qui s'adresser.

8. Ces difficultés sont également liées à l’accès à une scolarité inclusive qui ouvre les enfants Asperger aux mêmes chances que les autres enfants de manière équivalente et équitable. Ainsi, beaucoup d’Asperger adultes aujourd’hui ont suivi un enseignement spécialisé, puis un cursus de formation professionnelle spécialisée, qui contribue à leur précarité professionnelle. Depuis quelques années, nous entendons que plus d’enfants suivent un cursus scolaire ordinaire (parfois en école privée ; voir plus haut) et, avec des adaptations flexibles et ciblées, parviennent à effectuer un CFC ou une maturité. Cependant, comme déjà mentionné, nous entendons aussi que les adaptations dans les établissements scolaires publics varient d’un établissement à l’autre et que les parents doivent encore fournir beaucoup d’efforts pour obtenir les adaptations auxquelles leurs enfants ont droit. Cette situation se retrouve aussi dans la formation post-‐obligatoire, où à notre connaissance peu d’Asperger entreprennent des études académiques avec succès. En l’absence de mesures adaptatives, le cursus peut s’interrompre à tout moment. Il nous semble par conséquent capital qu’existe à tout âge la possibilité d’un soutien individuel, par exemple pour l’organisation du travail personnel en lien avec les études, la compréhension des consignes, des priorités et de l’organisation globale de l’organisme de formation, l’octroi de temps supplémentaire pour accomplir devoirs et examens, etc.

Le point de vue des professionnels : points à relever

Nous avons relevé les points suivants dans les réponses que les professionnels nous ont soumises.

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1. Les tranches d’âges de personnes Asperger avec lesquels ces professionnels travaillent

2. Besoins en formation complémentaire pour les professionnels Les professionnels ayant répondu à notre questionnaire souhaitent continuer à se former, plus particulièrement dans les domaines suivants :

o Approfondir des formations en autisme reçues, en particulier sur les aspects sensoriels o Mieux connaître les outils permettant de s’adapter aux besoins de chaque personne, notamment

ce qui concerne les émotions (connaissance et gestion) o Formation en psychothérapie cognitivo-‐comportementale

Le Certificat universitaire en autisme (CAS). L’Université de Fribourg organise cette année la 3° volée. L’Université de Genève l’introduit dès octobre 2016.

3. Solutions introduites et leurs bénéfices Nous avons demandé aux professionnels quelles solutions ils avaient apportées aux personnes Asperger, et pour quels bénéfices.

o Accompagnement individualisé d’un élève qui a permis de le maintenir dans le cursus obligatoire o L’enseignement des habiletés sociales qui a aidé les personnes Asperger (y compris les enfants)

à prendre conscience de leur fonctionnement propre, amélioré leurs compétences sociales et augmenté leur confiance en soi

o La collaboration avec les parents. À ce propos, nous relevons que des parents évoquent souvent leur difficulté à collaborer effectivement avec des professionnels. Il est intéressant de noter que pour certains professionnels ayant répondu à notre questionnaire, cette collaboration est vue favorablement.

o La création d'un « domaine TSA » dans l'institution, comportant : a) des séances d'habiletés sociales : travail sur l'acceptation du syndrome, scénarios sociaux,

stratégies alternatives, gestion des émotions, travail sur la motivation.... b) la création d’emplois internes à petite rémunération avec "suivi" et mise en place d'outils

adéquats (mode d'emploi pour les diverses tâches), séquençage des journées de travail c) la mise à disposition d'un bureau aménagé

Enfants jusqu'à 5 ans : 10%

Enfants de 5 à 10 ans : 10%

Enfants de 10 à 15 ans : 20%

Jeunes de 15 à 20 ans : 20%

Adultes de 20 à 35 ans : 30%

Adultes de 35 à 65 ans : 10%

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d) la collaboration avec la famille pour l’organisation de loisirs et le développement de l’autonomie (par ex dans le ménage, un habillement adapté à la météo, l’hygiène, la nourriture). Commentaire extrait de l’enquête : Ces mesures ont permis à court terme de diminuer les comportements défis, valoriser la personne et augmenter sa confiance en soi, améliorer son autonomie dans les loisirs (bibliothèques, voyages, achats, cinéma, resto), dans la gestion horaire du quotidien, dans la capacité à accepter les devoirs pour bénéficier des droits, dans son hygiène et son apparence ; beaucoup de progrès dans les habiletés sociales (cercle de relation, quand dire quoi et à qui, utilisation de formules de politesse, regards, distance, secret professionnel, etc.), utilisation de stratégie alternative en cas d'angoisse (s'isoler, respirer....). À long terme, elles ont permis de "vivre sa vie" (travail-‐appartement-‐voyages).

o Imager les moments de la journée ; ritualiser la journée ; valoriser ses compétences ; intégrer dans un groupe par différentes activités Bénéfices : Tolérance des autres enfants, jeu avec eux, vie en collectivité

o Contact avec l'AI et avec des entreprises sociales ou d'insertion des personnes handicapées o Coaching visant : une meilleure acceptation, la compréhension et le respect des besoins de

fonctionnement ; l’apprentissage des codes sociaux ; la prise de conscience de l'importance des intérêts spécifiques ; l’apprentissage de l'importance d'un cadre structuré, précis, détaillé ; le soutien à l'établissement d'un planning des activités quotidiennes, hebdomadaires, pour parvenir à l'autonomie

Bénéfices : Soutien à une personne qui s’est mariée, aide à l'insertion professionnelle en transmettant l'information aux employeurs des particularités de chaque employé avec syndrome d'Asperger, recherche d’une place en stage dans un milieu protégé ou non, aide à l’orientation professionnelle ou universitaire adaptée, suivi régulier ou ponctuel dans le cursus scolaire, professionnel ou universitaire afin de parer aux différentes difficultés.

4. Obstacles du travail en réseau Les professionnels rencontrent aussi des obstacles, parfois, dans leur travail en réseau. Ces difficultés correspondent à celles décrites par les parents.

o Option thérapeutique de certains professionnels, encore très orientés vers la psychanalyse et qui manquent d'ouverture aux découvertes actuelles

o Manque de spécialistes, tests standardisés trop chers, manque de connaissance du syndrome d’Asperger parmi les enseignants et les psychologues

o Plus le réseau est grand plus la communication entre les membres est compliquée

5. Des mesures de soutien qu’ils estiment nécessaires mais qu’ils ne peuvent réaliser eux-‐mêmes Les professionnels interrogés ont aussi identifié des mesures de soutiens nécessaires, mais qu’ils ne peuvent mettre en pratique eux-‐mêmes. Là encore, ce point rejoint les difficultés rencontrées par les parents pour obtenir les soutiens nécessaires pour leur enfant, et le fait qu’il manque encore souvent un cadre défini et communiqué sur les moyens d’aide existant.

o Former les enseignants dans l’école ordinaire (demande provenant du canton de Vaud) o Mesures d'accompagnement plus pointues au niveau du secondaire, sous forme de guidance ou

d'appui hebdomadaire

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o Avoir plus de groupes de thérapie en groupe (demande provenant d’un psychiatre) o Des possibilités d'emplois et du job-‐coaching o Plus de communication et de financement pour le personnel et les formations continues pour

augmenter le personnel qualifié o Encore plus informer sur le syndrome d’Asperger les employeurs, les familles, le personnel

médical o Faire connaître l'autisme.

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Conclusion et recommandations

En conclusion, nous formulons les recommandations suivantes :

● Favoriser l’accès à une information complète, pour que les personnes Asperger et leur famille puissent savoir à quelles prestations elles ont droit et où s’adresser. Dans cette optique, il nous paraît aussi important de former le personnel de l’État répondant aux appels dans les services et aux guichets à répondre aux personnes et leur famille, voire de les orienter vers des collaborateurs spécifiquement formés.

● Favoriser un accompagnement de vie non sectorisé, qui parte des besoins de la personne Asperger :

● Favoriser et stimuler l’accès des adultes à des professionnels privés ou des structures flexibles

dispensant un accompagnement à la vie quotidienne autonome avec une approche d’apprentissage pragmatique, leur permettant d’accéder à une vie indépendante de leur famille et des institutions. Ces professionnels sont formés sur le syndrome d’Asperger ou démontrent une vraie motivation pour ce type d’emploi.

● Favoriser la création et le financement de groupes de compétences sociales en divers lieux en Suisse romande, que ce soit en milieu hospitalier ou en cabinet privé, dispensés par des professionnels formés sur le syndrome d’Asperger, et idéalement avec l’apport d’un pair aidant ou pair praticien.

● Former et garantir le financement d’un service de job coachs pour faciliter l’accès à l’emploi et le maintien dans un poste, voire la réorientation professionnelle. Nous tenons à souligner que, comme toute mesure de soutien à une personne handicapée (une chaise roulante, une paire de lunettes ou une prothèse auditive, etc.), un job coach doit être une prestation stable (à long terme, par exemple 1 fois par mois ou même par trimestre). Dans le cas contraire, si la personne Asperger rencontre une difficulté, le travail d'adaptation (qui aura duré plusieurs années) risque d’être perdu et devra être recommencé. Ceci crée alors une nouvelle difficulté pour la personne concernée, pouvant l’amener à une rupture professionnelle.

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● Favoriser l’employabilité des personnes Asperger en soutenant la diffusion d’informations destinées aux entreprises sur les qualités, les compétences et les besoins spécifiques de ces personnes.6

● Reconnaître les parents voire grands-‐parents comme proches aidants dans les cas où ils assument le rôle de soutien prioritaire de leur fils ou fille Asperger majeur/e et les valoriser comme interlocuteurs à part entière des institutions et professionnels pour leur connaissance souvent privilégiée de leur enfant.

● Partir des besoins et aspirations des personnes Asperger à devenir et rester autonomes permet d’adapter les pratiques et de favoriser l’intégration sociale. En effet, s’il existe des mesures (par exemple thérapeutiques ou éducatives) dans le canton de Vaud, leur accès n’est parfois pas adapté à l’autisme Asperger, ou est trop restreint en rapport avec les besoins. Des prestations reconnues et remboursées par les assurances sociales ne sont pas ciblées sur des aspects propres à l’autisme Asperger.

Remerciements

Nous remercions chaleureusement toutes les personnes ayant répondu à notre questionnaire, ainsi que les deux personnes ayant répondu à des questions complémentaires par email ou par téléphone.

Nous remercions le Service de prévoyance et d’aide sociales du canton de Vaud de nous avoir sollicités sur les besoins des personnes Asperger dans le canton de Vaud. Nous sommes ouverts à une présentation aux services des affaires sociales d’autres cantons.

Comité du Groupe Asperger : Carolina Bertazzo Currat Valérie Cuénod Sandra Demuth Catherine Dubois-‐Pelerin Cédric Goedecke Françoise Strohmeier Site internet du Groupe Asperger : http://asperger.autisme.ch/

Copyright : toute reproduction en tout ou partie du présent document doit comporter l'indication de sa source.

6 Exemple : « The Employer’s Guide to Asperger’s Syndrome » http://www.antiochne.edu/wp-‐content/uploads/2012/08/ASDEmpGuide.pdf À consulter également : https://www.myhandicap.ch/fr/travail-‐formation-‐handicap/etudes-‐et-‐formation/recommandations-‐entreprises/

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Groupe Asperger : rapport sur l'enquête effectuée en été 2015 › images › rapport_enquete... · 1" Groupe"Asperger"–"autismesuisseromande" Mai"2016" ""http://"asperger.autisme.ch""