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DECT Autisme dans le Val d’Oise 2e phase : les groupes thématiques
Groupe de travail sur la qualité de vie des adultes
Séance 1 – jeudi 7 avril 2016
Inscrits au groupe
Nom et prénom Lieu de travail /
Etablissement Adresse mail
AZZOUNI Khadidja Parent
BENSOUSSAN Jean-Marc IME Henri Wallon [email protected]
BERTHOUD Fabien Educateur/coordinateur Fondation John Bost
BOBOT Marie CLSM Val d'Oise Est [email protected]
BOITET Veronique EHPAD "Le Clos de l'Oseraie" ORPEA
BOURSEUL Anne CRAIF [email protected]
BRUNSCHWEILER Carole FAM APAJH Val d'Oise [email protected]
COLLEONI olivier IME La Chamade [email protected]
CUNHA Fatima IME La Chamade [email protected]
DJOMAR Marie-Clémence Maîtresse de maison Fondation John Bost
DOS Frédéric HEVEA [email protected]
Dr BONFILS (absent séance 1, en alternance)
Psychiatrie Hôpital Gonesse, secteur 95G11
Dr LABERGERE (absent séance 1, en alternance)
Psychiatrie Hôpital Gonesse, secteur 95G10
Dr SLIMANI Psychiatrie Hôpital Gonesse, secteur 95G09
DUPOUY Jean Loup FAM La Montagne [email protected]
KAYAL Dominique hôpital de Gonesse [email protected]
MILLOT Lydia Fondation John BOST [email protected]
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Nom et prénom Lieu de travail /
Etablissement Adresse mail
SERRA Sophie Chef de service DT-ARS [email protected]
STA Capucine UMI Ouest
SUFT Olivier Fondation John Bost La Clé pour l'autisme
UNTERNER Maxime UMI Ouest [email protected]
1. Vers une meilleure qualité d’accueil
Un directeur d’établissement médico-social fait remarquer que réfléchir en termes de
qualité d’accompagnement nécessite de personnaliser les projets afin de s’adapter aux
besoins individuels de chaque personne, et que cet objectif implique d’avoir les moyens
adéquats.
Il est en effet important de prendre en compte l’impact d’une approche plus
individualisée en termes de besoins d’encadrement, « c’est une question de ressources, il
est difficile de s’occuper individuellement d’un jeune sur un lieu public par exemple
lorsque il y a d’autres jeunes derrière. » Ce professionnel ajoute que « personnaliser les
accueils et aller vers une meilleure individualisation ne veut pas dire de laisser tomber le
collectif, il ne faut pas en effet oublier ce que le collectif peut apporter ».
Aucun aspect ne doit être omis, la socialisation est un objectif important du travail avec
ces personnes, que la vie en collectivité permet d’aborder.
Selon un autre participant, la personnalisation, les accueils et accompagnements n’est
pas antinomique de l’apport du collectif, les deux approches se complètent plutôt que ne
s’excluent.
Compte tenu de l’étendue du spectre des troubles autistiques et de l’évolution des
parcours et approches proposées au cours de l’enfance, les jeunes en situation de
handicap arrivent dans le secteur adulte avec des projets pouvant être très différents.
En ce sens, il est noté par plusieurs représentants du secteur médico-social que les
établissements cherchent à se diversifier sur le plan de l’accueil. Les projets
d’établissements proposent des palettes d’accueil afin de répondre à davantage de
besoins. Par exemple, le FAM La Montagne propose « de l’accueil de jour en FAM et FV
avec 2 places d’accueil temporaire pour des besoins de répit ou pour des urgences, ainsi
que de l’accueil séquentiel. La structure réfléchit à tout ce qui est envisageable et
nécessaire pour répondre aux besoins des personnes dans le contexte actuel. Les 56
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personnes ne sont pas toutes accueillies en même temps pour faciliter la gestion des
situations individuelles. Cela n’exclut pas totalement la violence de certains troubles du
comportement mais dans l’ensemble les résidents et les familles manifestent leur
satisfaction sur ce qui est proposé ».
Les différents acteurs expriment un objectif d’accueil de qualité à travers une évolution
des pratiques, organisations et fonctionnements des établissements, avec un objectif de
mieux personnaliser les accueils et accompagnements des personnes adultes.
Pour autant, ce n’est pas suffisant pour certains car en effet « la question des moyens
d’encadrement, du manque de places, des relations avec le sanitaire, de l’harmonisation
des pratiques, sont de réelles difficultés ».
2. Les difficultés du passage entre les secteurs enfants/adultes
L’encadrement
Lorsqu’on aborde la question de la qualité des réponses apportées, il est essentiel de ne
pas réfléchir uniquement en termes d’accueil. Comme le précise un des participants au
groupe, « on propose un package clés en main, alors que ce n’est pas ce qu’il faudrait »,
car « les personnes ont besoin de choses qui ne soient pas de que de l’accueil ». Au-delà
de l’accueil, un accompagnement de qualité nécessite d’ajuster les fonctionnements des
établissements à l’aune de l’évaluation des besoins particuliers d’accompagnement de
chaque personne. Il apparaît donc incontournable de « se questionner sur le taux
d’encadrement dans les établissements médico-sociaux adultes ».
Dans cette réflexion, les acteurs insistent tout d’abord sur l’importance de prendre en
compte les écarts existants entre les secteurs médico-sociaux enfants et adultes
concernant les ratios d’encadrement.
En effet, cette question du décalage entre les taux d’encadrement adultes et enfants,
et notamment l’insuffisance d’encadrement éducatif dans les établissements adultes,
complexifie l’adaptation des jeunes à l’entrée dans une de ces structures, notamment
car « il ne facilite pas la disponibilité des professionnels de l’équipe auprès des
personnes, ainsi que la mise en œuvre de la personnalisation des réponses ».
Un représentant d’établissement médico-social enfants fait remarquer que chez les
enfants, bien qu’il existe déjà une différence d’encadrement entre les tout petits et les
adolescents « il y a une grande structuration permise par l’encadrement éducatif » mais
le passage au secteur adulte peut se révéler complexe à travailler avec les jeunes
« lorsqu’on sait ils arrivent chez les adultes dans des structures qui n’ont pas la même
qualité d’encadrement ».
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Il est important d’insister sur l’importance de « mesurer » les effets de l’évolution des
dispositifs enfants sur les futurs besoins de ces enfants à l’âge adulte. Il est encore
souvent constaté que les prises en charge à la fois précoces, intenses, et s’appuyant sur
des supports/approches techniques spécifiques, dont les enfants tirent bénéfice,
s’arrêtent à la frontière des secteurs enfants et adultes. Or, la cohérence du parcours
de la personne et l’exercice de son autonomie repose sur la continuité des approches,
méthodes et outils utilisés.
L’évolution des publics
Les professionnels du secteur médico-social adulte témoignent également d’une
évolution du public accueilli. La moyenne d’âge des résidents a considérablement diminué
(avant moyenne d’âge 43 ans). En effet, de « nouvelles places ont permis d’accueillir de
jeunes autistes, arrivés du secteur enfants et habitués à des approches différentes ».
Selon ces acteurs, ce changement génère de nouveaux besoins pour les équipes de
professionnels, générant ainsi une « forme de pression ».
La directrice d’un FAM précise les écueils de l’évolution du public de leurs
établissements.
Ce FAM accueille maintenant des jeunes personnes au sein d’un établissement où
résidaient essentiellement des personnes autour de 50 ans. La question des âges,
ajoutée à celle des pratiques proposées au sein des établissements enfants, génèrent
des besoins différents, « les jeunes ont un apport antérieur qui permet de les intégrer
vite dans des activités de groupe alors que les personnes de 50 ans ont un rythme plus
lent et des besoins de temps individuels et d’approches corporelles telles que les
massages, etc. »
Toutefois, cette professionnelle constate que « pour les jeunes sortant d’IME, le
travail s’améliore au FAM car les équipes ont mis en place des temps communs et
partagés entre les professionnels de l’IME et du FAM de la même association, pendant
la période intermédiaire du passage d’un établissement à l’autre ». Tous les
professionnels reconnaissent que ce travail autour de ce partenariat très riche
d’enseignement est primordial car « il permet d’apprendre différentes méthodes et
approches ignorées jusque-là ».
proposition de « temps de calage » entre les lieux d’accueil enfants et adultes pour
échanger l’ensemble des informations sur le projet de vie, les approches , etc. et
essaimage des pratiques, avec un aspect formation sur des approches différentes, à
partir du travail sur des situations individuelles.
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Le manque de places
Le pré-diagnostic met en évidence le manque de réponses pour les adultes au sein du
département, notamment en termes d’externat, et les difficultés majeures rencontrées
par les familles lorsqu’il s’agit d’orienter leur proche adulte.
Sur un plan quantitatif, l’offre du secteur « enfants » en termes de places, et
notamment de places dédiées, est supérieure à l’offre « adultes », cette dernière
n’étant pas en capacité de répondre aux besoins d’orientation médico-sociale. Pour avoir
un hébergement, les familles sont souvent contraintes de se tourner vers des
établissements en Belgique.
Les familles font remarquer que le choix des personnes et leur famille est impossible
dans ces conditions de pénurie de places, sans même parler d’accueil adapté aux besoins
des personnes avec autisme.
Par ailleurs, la plupart des familles préfèreraient des réponses en externat pour leur
proche afin de maintenir la proximité mais l’implantation des sites adultes ne facilitent
pas ce choix.
Un directeur du médico-social insiste sur le manque de structures de proximité
correspondant aux attentes des familles. L’offre départementale privilégie les réponses
en internat lorsqu’il s’agit d’envisager l’orientation vers des établissements adultes. Mais
la séparation se travaille, et a contrario, l’accueil en établissement enfants est
majoritairement réalisé en externat. Paradoxalement, les places d’internat, y compris
séquentiel, manquent dans le secteur enfants pour travailler progressivement
l’autonomie des jeunes et la sortie des établissements enfants.
3. Des besoins spécifiques de formation adaptés à la personnalisation
des réponses
Les acteurs constatent que le contexte autour des troubles de l’autisme est
effectivement complexe.
D’une part, les recommandations de bonnes pratiques (2012) ont apporté des indications
précises sur les manières de répondre aux besoins des enfants avec autisme et ont
permis aux équipes d’évoluer rapidement sur cette question. Mais celles-ci étaient
centrées sur les enfants, et « les besoins ne sont pas les mêmes pour les petits et pour
les adultes ». Les recommandations adultes sont encore en cours d’élaboration, ce
décalage de parution contribue également à l’écart entre les secteurs enfants et
adultes.
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D’autre part, un des participants au groupe fait remarquer que le département « est un
peu en retard concernant les approches recommandées », qu’il y a des « entrées encore
très diverses » sur l’accompagnement des personnes avec autisme, et un manque
d’harmonisation des pratiques.
De ce fait, la difficulté majeure reste la capacité des équipes adultes à intégrer
l’évolution des besoins des jeunes qui arrivent, et les possibilités de proposer des
approches répondant à leurs nouveaux besoins.
Un écueil est la démotivation d’équipes se retrouvant en incapacité de mettre en place
les outils que le jeune adulte a l’habitude d’utiliser, comme par exemple les outils de
communication. Une nouvelle étape de complexification est franchie lorsque plusieurs
adultes accueillis utilisent des modes de communication différents. Les établissements
adultes sont alors en grande difficulté pour assurer la continuité des approches.
La représentante d’un FAM explique qu’au sein de son établissement les professionnels
ont la volonté et le désir de diversifier leurs pratiques « en se formant individuellement
à de multiples approches telles que Bullinger, Snozelen, balnéothérapie, etc. » mais
d’une part il est impossible de « tous les former à tout » et d’autre part «il est difficile
de mettre ces nouveaux acquis en application faute de moyens, faute de temps, et faute
de personnes ressources pour assurer une supervision dans la durée ».
Un des professionnels présents estime que « se former individuellement à chaque
situation est plus intéressant que des formations globales » car cela permet de
s’adapter à l’ensemble des besoins sans mettre les équipes en difficulté. « Par exemple,
lorsqu’une personne arrive en ayant besoin de Makaton, si personne dans l’équipe ne sait
faire, les équipes adultes sont coincées ».
A contrario, la représentante du CRAIF pense qu’« on ne peut pas se former à tout ce
dont on a entendu parler, qu’il est plus intéressant d’avoir une culture commune au sein
des établissements ». Elles s’appuie sur son expérience en établissement pour défendre
l’intérêt de former l’ensemble d’une équipe à la même approche, ces formations sur le
modèle de la supervision sont pertinentes, elles répondent aux besoins des équipes en
raison de leur inscription dans la durée. Elle témoigne de la possibilité de faire appel à
des formateurs pouvant se déplacer dans l’établissement pour former toute l’équipe
pour un coût d’environ 1000 euros la journée.
Un directeur d’établissement revient sur l’importance de trouver de la souplesse autour
des formations ainsi que sur l’intérêt que présentent les formations croisées qui
permettent des échanges entre les professionnels. Il suggère qu’il « pourrait être
intéressant d’avoir un lieu comme une cellule de mutualisation des formations ».
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Il faut accompagner la montée en compétences des professionnels du secteur adulte.
Par exemple, donner plus de moyens au moment des passages enfants/adultes pour
aller se former spécifiquement aux besoins et réponses pour cette personne.
Avoir des possibilités de formations d’équipe en intra
Réfléchir à des « pôles spécifiques de compétences » par structures d’accueil en
fonction des formations en intra, afin de proposer une offre diversifiée d’accueil sur le
territoire
Cette spécification ne résoudra pas dans un premier temps, la question de la
proximité mais pourrait éviter certaines orientations vers la Belgique
Réfléchir à l’implantation territoriale des structures et leurs modes d’accueil
Pourquoi pas un pôle ressource dans le Val d’Oise ?
4. Des frontières administratives inadaptées aux nouveaux besoins
Un besoin de souplesse au niveau des orientations
Les acteurs du groupe ajoutent que les problématiques ne sont pas uniquement liées aux
questions d’encadrement. En effet, les jeunes ont besoin de soins qui ne sont pas
possibles en raison « des frontières de secteurs et des frontières de financeurs ».
Le représentant de la Fondation John Bost fait d’ailleurs part de son étonnement sur la
sous-médication des établissements du département par rapport à d’autres
départements comme en Dordogne où les passerelles sont facilitées entre le secteur
sanitaire et le secteur médico-social par des possibilités de double tarification.
Dans le département, les associations n’ont pas de souplesse pour faire passer des
jeunes de FV à FAM, la MDPH s’y oppose car cette orientation n’est celle décidée par la
CDAPH à l’origine et correspondant à l’évaluation de leurs besoins.
Certains acteurs insistent sur la complexité des démarches administratives avec la
MDPH.
Les aléas des notifications, avec des règles administratives contraignantes, ne
simplifient pas non plus la logique de parcours. En effet, dans ces conditions d’urgence
et de pénurie, « comment avoir la bonne orientation au bon moment ? ».
En outre, un directeur du médico-social insiste sur l’évolution des situations et des
besoins des personnes tout au long du parcours. Il est important de prendre en compte
cette évolution qui dépend de facteurs multiples inhérents aux troubles autant qu’à des
conditions environnementales et familiales, et s’adapter avec réactivité aux besoins
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émergents. Comme l’évoque la notion de spectre autistique, d’une part, les besoins
peuvent être très différents d’une personne à l’autre, et d’autre part, ces besoins
évoluent tout au long du parcours de vie selon la période mais également en fonction de
l’évolution de ses troubles. En effet, le niveau de sévérité des troubles, les
manifestations comportementales et les retentissements dans la vie de la personne, et
donc la nature des réponses adaptées, peuvent évoluer et se diversifier.
De plus, il peut exister un écart d’appréciation entre les besoins évalués par l’équipe de
l’IME en milieu « enfant », et ceux constatés par l’équipe de l’établissement « adulte ».
Les jeunes résident longtemps en IME, ils prennent leurs habitudes et repères. Le
passage à l’âge adulte est un grand changement à tous les points de vue qui nécessitent
d’apprendre à se connaître de part et d’autre, de s’adapter mutuellement, et impliquent
de nouvelles postures et compétences.
En conséquence, il peut parfois être nécessaire de revoir à court ou moyen terme
l’orientation adulte de première intention. Dans certaines situations, les équipes des
établissements enfants ont conscience que l’orientation adulte proposée à la sortie de
l’IME sera à revoir dans un délai plus ou moins long, « il est pertinent par exemple avoir
cette possibilité d’orienter en FV en sortant d’IME tout en sachant qu’il va peut-être
falloir une autre forme de structures par la suite en raison de l’évolution des troubles ».
Il est noté par certains membres du groupe qu’un CPOM peut permettre cette souplesse
plus facilement.
Un directeur d’établissement par ailleurs membre de la CDAPH précise que celle-ci
évolue et dorénavant tient plus facilement compte du contexte départemental ainsi que
des particularités des situations. Les décisions s’assouplissent avec des notifications
possiblement plus étendues combinant différentes orientations telles que FV, MAS,
FAM, et ajoutent presque systématiquement de l’accueil temporaire. La CDAPH
mentionne l’orientation principale et les autres sont notées « par défaut ».
Toutefois, selon ce professionnel, au-delà de l’aspect situationnel et de cette
considération de diversifier les réponses pour faciliter l’accueil d’une personne en
établissement, on peut se questionner dans le département sur la spécificité de ces
différentes orientations. « Quels sont les critères, est-ce une question d ‘autonomie sur
les actes de la vie ordinaire ? Entre FAM et MAS surtout c’est compliqué, souvent lié au
local et à une logique d’établissement ».
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Il conviendrait peut être de mettre en œuvre un système d’information partagé,
gévacompatible (par domaines de vie), à même de permettre une plus grande réactivité
dans l’analyse de l’évolution de la situation et dans la possibilité, partagée par les
personnes, les parents, la MDPH et la structure, d’une réorientation adéquate ou d’une
modification du plan personnalisé
5. De nouveaux besoins entre 16 et 25 ans
L’obstacle des tutelles différentes
Une autre difficulté liée aux frontières administratives et financières provient du
cloisonnement des secteurs par classe d’âge, concrétisée par cette frontière entre les
secteurs enfants et adultes à l’âge de 20 ans. Cette frontière d’âge dont la logique est
incompatible avec d’autres logiques règlementaires (16 ans pour la scolarisation, 18 ans
âge légal et frontière avec la psychiatrie) est complexifiée dans le secteur médico-
social par l’existence de deux tutelles/financeurs différents de part et d’autre de cette
frontière. « La rupture est d’autant plus brutale ».
De plus, on peut se questionner sur le sens d’une frontière aussi radicale au niveau du
parcours médico-social sachant que tous les jeunes ne peuvent pas être prêts à 20 ans
précis pour entrer dans la vie adulte. Les jeunes atteints de troubles autistiques sont
comme les autres jeunes adultes, ils ne sont pas tous prêts au même âge à affronter le
monde des adultes. Certains ont besoin d’un temps de maturation supplémentaire.
L’expérience des différents acteurs et des familles témoigne d’une nécessité de faire
évoluer le système vers davantage de souplesse administrative pour faciliter
l’ajustement des réponses éducatives aux besoins spécifiques d’accompagnement de ce
moment charnière.
Certains acteurs déplorent ce cadre restrictif inadapté aux besoins des personnes et de
leur famille et par retentissements aux besoins des établissements autant qu’à
ceux: « il n’y a pas de fongibilité possible entre les financeurs, deux institutions
différentes, deux logiques différentes, des budgets départementaux qui diminuent
alors qu’ils gardent de la stabilité du côté de l’ARS et prenant en compte l’augmentation
des salaires ».
La représentante de la DT-ARS précise que les aspects budgétaires sont complexes et
peuvent rapidement varier : « d’une part, il y a des budgets différents même au sein
d’une même institution (ex personnes âgées, médico-social). Et d’autre part, les
équilibres budgétaires des institutions peuvent être différents selon les périodes,
certaines fois l’une a plus que l’autre, et inversement ».
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L’adolescence : une étape complexe
Concernant cette frontière d’âge fixée à 20 ans, les acteurs insistent sur le fait que
« le passage de l’enfance à l’âge adulte n’est pas aussi simple dans la réalité et ne
correspond pas à cette rupture radicale ».
Les troubles autistiques se manifestent dans des sphères affectant particulièrement la
capacité d’autonomie des personnes qui en sont atteintes.
Ainsi, les troubles liés à la communication et aux interactions sociales complexifient
considérablement la construction de la vie adulte d’une personne avec autisme, dans
toutes ses dimensions : vie professionnelle, vie sociale et vie affective.
L’accompagnement des personnes avec troubles autistiques vers une vie adulte au plus
près de l’autonomie nécessite du temps tout autant que des réponses spécifiques.
Les besoins particuliers liés à cette période sensible ne sont pas toujours pris en
compte que ce soit dans l’évaluation des besoins individuels d’une personne ou dans
l’analyse des besoins collectifs en termes de développement de dispositifs adaptés.
Les professionnels précisent que cette question ne se limite pas à une réflexion en
termes de moyens bien que celle-ci soit indispensable. En effet, cette problématique
« d’organisation verticale étanche » entre les secteurs enfants et adultes est un
obstacle important à « ce continuum entre la période de l’enfance et l’âge adulte ».
Les professionnels s’accordent sur la nécessité « d’avoir du temps pour travailler les
projets adultes ». Ces projets s’anticipent et se préparent avec les jeunes en co-
élaboration avec les familles. Les besoins sont précisément identifiés en fonction du
croisement entre les compétences, intérêts du jeune et attentes familiales. A partir de
cette évaluation, une orientation est décidée par la CDAPH. Mais cette préparation
« administrative et procédurale » est insuffisante.
Il faudrait pouvoir prendre en compte les bouleversements que ces changements
peuvent constituer pour ces jeunes en situation de grande vulnérabilité. Un
accompagnement est nécessaire pour mettre en place le projet avec progressivité en
prévoyant si possible des temps d’accueil dans l’établissement adulte en capacité de
l’accueillir, ainsi que des rencontres entre les équipes des deux établissements, et avec
les familles. L’idéal est que ces temps d’accueil puissent se mettre en place lorsque le
jeune est encore accueilli en établissement enfant afin qu’il puisse bénéficier de
l’accompagnement rassurant par des professionnels de cette équipe, mais aussi pour que
les transmissions se fassent dans les meilleures conditions entre les deux
établissements concernant à la fois la connaissance du jeune et des outils/méthodes
utilisés.
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La problématique des refus d’amendement Creton
Une autre difficulté du département vient de la position particulière de la CDAPH
concernant le maintien des jeunes en établissement enfants par le biais de l’amendement
Creton. Un directeur d’établissement médico-social explique que la CDAPH valdoisienne
accepte ces prolongations au titre de l’amendement Creton au regard du « projet de vie
adulte travaillé par l’équipe de l’établissement enfant », ne prenant pas uniquement en
considération la disponibilité des places dans le secteur adulte comme stipulé
règlementairement :
L’article 22 de la Loi n° 89-18 du 13 janvier 1989 a créé l’alinéa suivant dit “amendement Creton” :
« I bis. – La prise en charge la plus précoce possible est nécessaire. Elle doit pouvoir se poursuivre tant que l’état de la personne handicapée le justifie et sans limite d’âge ou de durée.
« Lorsqu’une personne handicapée placée dans un établissement d’éducation spéciale ne peut être immédiatement admise dans un établissement pour adulte désigné par la commission technique d’orientation et de reclassement professionnel, conformément au cinquième alinéa (3°) du paragraphe I de l’article L. 323-11 du code du travail, ce placement peut être prolongé au-delà de l’âge de vingt ans ou, si l’âge limite pour lequel l’établissement est agréé est supérieur, au-delà de cet âge dans l’attente de l’intervention d’une solution adaptée, par une décision conjointe de la commission départementale de l’éducation spéciale et de la commission technique d’orientation et de reclassement professionnel.
« Cette décision s’impose à l’organisme ou à la collectivité compétente pour prendre en charge les frais d’hébergement et de soins dans l’établissement pour adulte désigné par la commission technique d’orientation et de reclassement professionnel, conformément au cinquième alinéa (3°) du paragraphe I de l’article L. 323-11 précité.
« La contribution de la personne handicapée à ces frais ne peut être fixée à un niveau supérieur à celui qui aurait été atteint si elle avait été effectivement placée dans l’établissement désigné par la commission technique d’orientation et de reclassement professionnel. De même, les prestations en espèces qui lui sont allouées ne peuvent être réduites que dans la proportion où elles l’auraient été dans ce cas. »
Ce professionnel rappelle que le travail autour du projet d’accueil puis d’orientation est
au cœur du travail des équipes des établissements médico-sociaux. « Les jeunes de cet
âge n’ont pas les mêmes besoins que les plus petits, les EMS font des projets
spécifiques qu’ils revoient régulièrement».
Compte tenu de l’absence de places adultes et de l’impossibilité de bénéficier des
maintiens au titre de l’amendement Creton, « les jeunes sont contraints de retourner à
domicile ». Ces ruptures de parcours peuvent se révéler très complexes pour les jeunes
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et leur famille, avec « le risque de régressions des acquis et du comportement pouvant
se cristalliser en situations problèmes à traiter en urgence ».
Un des acteurs précise que dans ce contexte départemental « les départs en Belgique
sont inévitables car les familles n’ont pas le choix, c’est le domicile ou la Belgique ».
Comment accompagner le passage ?
Les participants souhaiteraient que la réflexion sur ce passage délicat entre enfance et
âge adulte se structure au-delà des pratiques isolées, informelles et ponctuelles, des
différents acteurs. La question essentielle est la manière dont on accompagne ce
passage en prenant en compte à la fois les spécificités liées aux troubles et la
temporalité nécessaire pendant cette étape intermédiaire de l’adolescence. Selon les
acteurs « il faut réfléchir entre 15 et 25 ans, âge sensible pour l’autisme qui nécessitent
d’ajuster l’encadrement en raison des problématiques de l’adolescence ».
L’évaluation des besoins constitue une avancée importante pour personnaliser les
parcours, d’autant plus si elle offre des possibilités « d’expérimenter les projets » afin
de les adapter en fonction de « la rencontre entre la personne, l’équipe et
l’environnement ». Ces « mises en situation » en contexte adulte permettent également
d’affiner les évaluations. Comme beaucoup d’adolescents et de jeunes adultes, il est
important que ces jeunes et leurs familles puissent « explorer le champ des possibles »
pendant l’élaboration du projet de vie adulte, afin d’éclairer des décisions d’orientation.
La rigidité du cadre administratif ne permet pas facilement d’offrir cette possibilité
d’anticiper les projets.
Certains professionnels soulignent l’intérêt de l’extension de SESSAD jusqu’à l’âge de
25 ans pour accompagner cette transition. Ces dispositifs ont en effet « le souci
d’accompagner les jeunes en amont de ces frontières pendant le temps nécessaire au
travail sur la transition entre les différents espaces institutionnels ». Selon ces
professionnels, les SESSAD sont « d’autant plus pertinents qu’ils facilitent, à travers
leurs possibilités d’interventions dans les différents lieux de vie des jeunes, la
coordination nécessaire entre tous les acteurs, y compris les familles ».
Une représentante d’une association centrée spécifiquement sur l’accueil et
l’accompagnement des personnes présentant des troubles autistiques avance que le
recours à des SESSAD dédiés autisme pourraient aussi être bénéfiques pour des jeunes
adultes relevant de l’amendement Creton avec la possibilité d’organiser avec davantage
de souplesse le cadre des interventions, « de pouvoir moduler en fonction des besoins et
agir avec réactivité », ce qui n’est pas le cas dans le contexte actuel définissant des
règles strictes d’encadrement et de fonctionnement alors « qu’il serait intéressant de
pouvoir recalibrer l’équipe en fonction des besoins qualitatifs et quantitatifs des
jeunes ».
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A ce propos, les acteurs s’accordent sur la nécessité de développer des études
médico-économiques autour des projets individuels.
Il ressort de la discussion l’intérêt de réfléchir à un dispositif singulier pour des jeunes
adultes avec autisme entre 16 et 25 ans, qui pourrait : « avoir une action ponctuelle au
moment où cela est nécessaire, notamment pour qu’une évaluation puisse se faire et qu’à
partir de là des moyens soient alloués non pas globalement à l’institution mais en
fonction du projet de la personne sur un temps précis, pour travailler notamment sur
l’accueil dans un établissement médico-social ».
Proposition de tester un espace 15-25 ans à l’échelle départementale
Avoir plus de souplesse pour les passages d’un secteur à l’autre.
Construire un référentiel et un mode de fonctionnement réactif avec la MDPH
Des acteurs évoquent la possibilité d’utiliser la PCH ou les CNR, ou autres moyens de
financement, pour dégager des moyens humains détachés d’une structure pour un besoin
d’accompagnement supplémentaire ponctuellement.
La représentante de l’ARS attire l’attention sur le risque de ces pratiques non cadrées
« d’une part de glisser vers le clientélisme et d’autre part de se pérenniser sans
réévaluation, car si on le fait pour un établissement, on le fait pour un autre, et cela ne
s’arrête pas ». La commission des situations critiques, mise en place dans le cadre de
« la circulaire du 22 novembre 2013 prévoyant un dispositif d’alerte et de traitement
gradué au niveau départemental, régional et national », sont intéressantes car elles
permettent de définir un cadre avec des critères de caractérisation des situations
critiques et « d’apporter un autre regard ». Dans le département du Val d’Oise, un
travail important est fait au sein de cette commission, enrichi par la participation d’une
équipe ressource comme l’UMI, autour de cette délimitation du cadre. La DT-ARS
constate que cela « donne finalement une liberté » pour pouvoir débloquer des
enveloppes dans ce cadre clair. Les acteurs impliqués dans ce travail, tels que l’équipe de
l’UMI, jugent cette expérimentation est très intéressante.
Concernant l’embauche de personnels, un représentant du médico-social fait part de ses
doutes sur le statut de salariés indépendants. Dans son établissement, ils préfèrent
« que ce soit un des professionnels de l’équipe qui soient détachés auprès de la personne
nécessitant un accompagnement individuel ». A contrario, l’UMI précise que ce salariat
donne une liberté de fonctionnement.
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Une participante argumente qu’il est prioritaire de réfléchir au-delà de ces situations
complexes, « sur l’ensemble des besoins des personnes accueillies en établissement et
qui ne reçoivent pas ce dont elles ont besoin », en réfléchissant à l’anticipation de ces
situations problèmes.
L’ensemble des participants au groupe de travail s’accordent sur la complémentarité des
2 axes de réflexion : l’accueil régulier en établissement d’une part, et les situations pour
lesquelles des besoins émergent à un moment donné.
De nouvelles possibilités avec le projet SERAFIN-PH
Le projet SERAFIN-PH va permettre d’harmoniser les secteurs enfants et adultes, les
modes de tarification.
Les réponses devraient alors aller vers plus de souplesse, avec la combinaison de
prestations, présentes dans un ou plusieurs ESMS, voire en dehors de l'ESMS, y
compris dans le droit commun. Ségolène Neuville, secrétaire d'Etat en charge du
handicap, est convaincue que « cette réforme avance et avance bien. (…) Un consensus a
été trouvé entre nous tous sur plusieurs points ». Elle affirme vouloir sortir de la
logique de « place », de « case », « où c'est l'offre existante qui qualifie le besoin et
détermine le parcours ». « Nous parlons d'une personne qui a des besoins
d'hébergement, de soins, d'autonomie et de participation sociale, poursuit-elle. Et les
prestations en regard sont diverses d'ordre éducatif, social ou sanitaire… ». Ce vaste
chantier dépasse donc la seule et stricte logique tarifaire.
La ministre insiste sur ce point : « La réforme de la tarification est tout sauf
administrative et bureaucratique. Elle est politique. (…) Un élément du puzzle, de la
stratégie générale d'évolution des réponses médico-sociales proposées aux personnes
handicapées. » Pour mot d'ordre : une réponse accompagnée pour tous afin de garantir
un parcours sans rupture et coordonné dans toutes ses étapes.
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Le projet SERAFIN-PH (Services et Etablissements: Réforme pour une Adéquation des FINancements aux parcours des Personnes Handicapées) a été lancé en janvier 2015 par la secrétaire d'Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion. L’objectif du projet est de proposer un nouveau dispositif d’allocation de ressources aux établissements et services pour l’accompagnement des personnes handicapées. L’année 2015 a permis aux parties prenantes d’élaborer les premiers outils de la réforme : des nomenclatures décrivant, avec un vocabulaire homogène et partagé, les besoins des personnes accueillies et les prestations apportées en réponse à ces besoins par les établissements et services médico-sociaux (ESMS). La première phase engagée a permis la structuration d’un « dictionnaire » permettant à l'ensemble du secteur d'utiliser les mêmes termes pour décrire leurs besoins et de définir, alors, des prestations cohérentes dans trois domaines majeurs : - Le domaine de la santé concerne la santé somatique ou psychique : qu’il s’agisse de la déficience de la personne ou de tout autre problème de santé en lien ou non avec sa déficience ; - Le domaine de l’autonomie concerne l’entretien personnel, les relations et les interactions avec autrui, la mobilité, la prise de décision adaptée (notamment pour garantir sa sécurité et celle des autres) ; - Le domaine de la participation sociale désigne l’implication d’une personne dans une situation de la vie réelle : l’accès et l’exercice des droits, le fait de vivre dans un logement et d’accomplir des activités domestiques, l’exercice de rôles sociaux comme le fait d’être élève, de travailler, d’être en situation de s’occuper de sa famille. A partir de l’évaluation précise des besoins, on peut déduire les réponses nécessaires. Les réponses consistent alors dans la combinaison de prestations, présentes dans un ou plusieurs ESMS voire en dehors de l’ESMS, y compris de droit commun. Les nomenclatures de besoins et de prestations (PDF, 2.33 Mo) sont donc susceptibles de contribuer à des chantiers dépassant la stricte logique tarifaire et permettront ainsi : - d’engager un travail d’observation des coûts, qui facilitera de véritables comparaisons entre les ESMS ; - de construire des indicateurs de pilotage managérial de l’activité venant compléter le tableau de bord médico-social de la performance ; - d’outiller les maisons départementales des personnes handicapées et les ESMS en matière d’orientation : en articulant les besoins et les réponses requises autour des domaines santé, autonomie et participation sociale, les nomenclatures doivent pouvoir décrire la réalité de ces besoins et réponses en ne se limitant pas à la notion de « place » qui rend difficilement compte de la multiplicité des formes d’accompagnement nécessaires. Une seconde phase va permettre de tester les référentiels sur le terrain et de mener l'étude des coûts. http://www.cnsa.fr/accompagnement-en-etablissement-et-service/les-reformes-tarifaires/reforme-des-etablissements-pour-personnes-handicapees
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Un acteur du médico-social témoigne de l’inquiétude des équipes car SERAPHIN-PH va
effectivement modifier les façons de travailler, ce qui selon lui « est une bonne chose
pour répondre aux nouveaux besoins émergents dans le secteur » mais en même temps
« il est important de veiller à ce que les établissements ne deviennent pas des
prestataires, avec le risque de changer les modes de relations avec les personnes et les
familles ».
Le directeur du CREAI précise que l’objectif, tout autant que la démarche innovante de
Serafin-PH, se démarque des logiques de type « allocation personnalisée permettant
d’acheter des services ou tarification à l’activité (T2A) ».
6. Travailler en co-responsabilité
L’expérience de l’UMI
S’appuyant sur leur expérience sur les situations complexes, les professionnels de
l’UMI ajoutent que « tout n’est pas qu’une question de moyens et d’institution de
tutelle ». En témoignent les différences entre les 3 équipes UMI régionales : l’UMI
ouest dépend du secteur sanitaire alors que les 2 autres équipes UMI sont portées par
le secteur associatif et pourtant « les équipes d‘une part travaillent très bien ensemble
et d’autre part travaillent avec les hôpitaux ».
Lorsqu’elles interviennent dans les établissements, les équipes UMI apportent des outils
d’analyse fonctionnelle très simples. Leur objectif n’est pas de former au sens
conventionnel du terme mais de proposer un « regard tiers », d’accompagner
l’observation des professionnels pour permettre d’identifier le problème responsable
des comportements problèmes. La singularité de ces interventions soutenantes, tout
autant que l’expertise et l’expérience de ces équipes, rassurent les équipes. « C’est une
autre manière de former les professionnels, et finalement ils ne disent plus on ne sait
pas faire même si certaines fois nos interventions peuvent paraître porter sur des
points de détail ».
L’ambition de l’UMI est « d’accompagner les équipes médico-sociales mais pas de se
substituer à elles, de les aider à observer ».
Le représentant de cette équipe évoque 2 situations témoignant avec exemplarité de la
possibilité existante de travailler en « co-construction », et du bénéfice de ces
coopérations entre les secteurs sanitaire et médico-social, en lien avec la MDPH, pour
éviter des ruptures et relancer une dynamique de projet autour d’une situation, dans des
contextes de grande complexité.
Quels besoins en termes de partenariat ?
Certains acteurs remarquent que dans ce département, « il y aurait besoin d’un
dispositif qui ne soit ni l’UMI, ni le CRAIF, mais un dispositif de type dispositif intégré,
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comme une MAIA autisme, pour travailler sur la clarification et l’articulation des
différents acteurs, étudier les chevauchements et les manques, construire des outils
communs et harmoniser les pratiques, etc. ».
Un FAM évoque son partenariat avec le sanitaire, et notamment la psychiatrie. L’équipe
de cet établissement a notamment accepté d’accueillir a pris un jeune dont la situation
était complexe « parce qu’elle savait qu’il y avait la psychiatrie derrière au cas où ».
L’intérêt de ce partenariat reposait sur les échanges réguliers et riches « au-delà de la
simple signature au bas d’une feuille. Le plus enrichissant a été de les faire venir à
l’établissement où ils ont pu découvrir ce qu’on fait réellement ».
Cette professionnelle ajoute qu’ « il n’est pas pertinent que ces partenariats reposent
sur des questions de personnes. Il faut étudier les conditions de l’essaimage de ces
expériences et le cadre pouvant être posé à partir de celles-ci ».
7. Répondre à l’ensemble des besoins
Accompagner le milieu ordinaire
Selon le témoignage d’un parent participant au groupe de travail « les jeunes font des
projets de vie adulte comme les autres, ils veulent une vie adulte comme tout le
monde ».
Toutefois, compte tenu de la spécificité des troubles qu’ils présentent et des
retentissements de ces troubles dans tous les domaines de la vie quotidienne, il est
toutefois nécessaire de leur proposer des accompagnements spécifiques et soutenus
pour les aider à réaliser leurs projets de vie adulte.
Un encadrement « étroit » et spécifique est en effet essentiel dans tous les lieux de
vie : en milieu scolaire et de formation professionnelle, en milieu professionnel tel qu’en
ESAT, dans les structures médico-sociales, etc. quel que soit le niveau de sévérité des
troubles. En fonction des besoins de chaque personne avec autisme, l’accompagnement
est nécessaire dans les actes de la vie quotidienne, dans les relations sociales, pour les
tâches professionnelles, etc.
Le département ne possède pas d’équipes proposant ce type d’accompagnements
spécifiques en milieu ordinaire. Certains acteurs font d’ailleurs remarquer la complexité
de proposer un service qui puisse répondre à la fois à la spécificité et à l’intensité des
besoins de ces jeunes dans tous les espaces de vie.
Comme en témoigne la représentante du CRAIF, il y a un SAMSAH spécifique dans le
94, en capacité de proposer 14 heures par semaine d’accompagnement par personne.
Avec du recul, ce service a pu constater que cette durée d’accompagnement restait
insuffisante, qu’il s’agisse d’accompagner la vie « ordinaire » ou pour travailler
l’orientation vers un établissement médico-social.
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Des acteurs insistent sur cette problématique de manque de structures pour les
personnes les plus autonomes. A contrario, la fondation John Bost constate le manque de
dossiers de candidature proposés par la MDPH pour leur structure SAVS de la Clé pour
l’autisme.
Travailler sur des structures intermédiaires accompagnées, ou d’autres dispositifs
pour proposer une variété de réponses
Pour les jeunes autistes de haut niveau, réfléchir aux modes d’accompagnement dans la
vie ordinaire (SAMSAH, Job Coaching, travail avec le Conseil Régional, etc.
Mobiliser les acteurs du milieu ordinaire
Une représentante d’un CLSM insistent sur l’intérêt de ces instances qui sont des
« lieux de concertation et de coordination entre les services de psychiatrie publics, les
élus locaux du territoire concerné, les usagers et les aidants. Ils permettent le
décloisonnement des pratiques et des acteurs. Ils sont le lieu de convergence et de
débats pour la mise en œuvre de politiques locales de santé mentale et l’application des
politiques nationales. Ils sont aussi un outil d’évaluation des besoins des populations ainsi
que des professionnels censés y répondre ». Ils permettent donc de « faire le lien
entre les dispositifs du milieu ordinaire et sanitaire, le lien entre des spécialistes du
soin et des personnes spécialistes du vivre ensemble ».
De plus, « ils sont un vecteur de mobilisation des moyens alloués aux politiques de la
ville. L’est du département est bien pourvu dans ce cadre. Différentes prestations sont
proposées dans les villes telles que : ateliers santé ville, ateliers communautaires,
associations de quartier, etc. Pensés à l’échelle intercommunal dans le Val d’Oise, ce
sont des instances de travail intéressantes à mobiliser de manière différente ».
Actuellement le Val d’Oise compte plusieurs CLSM avec lesquels il est (ou sera)
pertinent de travailler : « Gonesse couvre 4 villes, Cergy vient d’ouvrir il y a quelques
mois, un va ouvrir à Beaumont, celui d’Argenteuil est également prévu ».
Il est toutefois noté par un acteur que d’ordinaire, les CLSM ne se penchent pas
spécifiquement sur la question de l’autisme.
De façon plus générale sur le sujet de la co-responsabilité, le directeur du CREAI fait
remarquer que l’enjeu de l’article 69 de la loi de santé réside justement dans
l’articulation et la formalisation du travail entre les différents acteurs :
« Sur l'organisation de l'offre de soins psychiatriques tout d'abord, on observe que si la
sectorisation psychiatrique est légalement rétablie, elle recouvre les prestations de
proximité de premier niveau. Ce premier niveau s'articule avec un second niveau intitulé
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"projet territorial de santé mentale". Cette structuration de second niveau est
régionale et est organisée par les Agences régionales de santé. Elle met en jeu
l'ensemble des acteurs et des structures de la région ou du territoire concernés par le
suivi de la population en soins ainsi que par l'organisation de ce suivi. Les Conseils locaux
de santé mentale, qui sont municipaux, sont légalisés. Les autres acteurs étant les
structures sociales, médico-sociales, et administratives du territoire ».
Finalement, selon certains acteurs « une base de travail intéressante constituerait à
décrire un dispositif global de ce qu’il faut au minimum pour accueillir tous les adultes,
au regard de la variété des besoins liés aux troubles du spectre de l’autisme ».
Définir quelques règles minimum de ce qu’il faut faire pour accueillir un jeune autiste
dans le Val d’Oise
