Groupe GO-AJA!

Cancers des AJA

•  Environ  1700  nouveaux  cas  par  an  en  France  chez  les  15-­‐25  ans  

•  Double  probléma>que:  – Hétérogénéité  de  la  prise  en  charge  médicale  avec  

• de  fortes  disparités  entre  les  équipes  médicales  et  adultes    

•  faible  taux  d’inclusion  dans  les  essais  cliniques  –  Besoins  psycho-­‐sociaux  spécifiques  

Epidémiologie des cancers des AJA

•  Enregistrement  :  –   <  18  ans,  registre  des  cancers  et  

hémopathies  de  l’enfant  –  >  18  ans,    registres  généraux  de  

cancers  qui  couvrent  20%  du  territoire      

Données de survie des cancers chez les 15-24 ans 2000-2004 (1396 cas) - Desandes et al (BEH 2013)

Taux d’inclusion dans les essais thérapeutiques : 21% Taux de survie à 5 ans :

Création de Go AJA : premier groupe de travail

•  André  Baruchel  (  Paris)  •  Nicolas  Blin  (Nantes)  •  Nicolas  Boissel  (Saint  Louis)  •  Laurence  Brugières,  IGR  •  Sara  Calman@,  IGR,  Villejuif  •  Chris@ne  Chevreau  (Toulouse)  •  Nadège  Corradini  (Nantes)  •  Emmanuel  Desandes    (Nancy)  •  Julien  Domont,  IGR,  Villejuif  

•  Damien  Dubois,  JSC  •  Nathalie  Gaspar,  IGR,  Villejuif  •  Cécile  Guillemet  (Rouen)  •  Françoise  Huguet  (Toulouse)  •  Valérie  Laurence  Curie)  •  Perrine  Marec-­‐Berard  (Lyon)  •  Hélène  Pacquement  (Curie)  •  E@enne  Seigneur  (Curie,  Paris)  

Réunion préparatoire en septembre 2011 Création d’une association Loi 1901 Dépôt des statuts en 22/5/2012

Objectifs (1) •  Améliorer  la  qualité  des  soins  pour  les  cancers  dans  ceQe  tranche  d’âge  –  renforcer  les  liens  entre  oncologues  pédiatres  et  médecins  d’adultes  

–  favoriser  l’accessibilité  aux  essais  cliniques    –  permeQre  les  interac>ons  entre  les  différents  professionnels  impliqués  dans  la  prise  en  charge  de  ces  pa>ents  

–  définir  des  recommanda>ons  pour  les  soins  de  support  et  pour  l’organisa>on  du  suivi  à  long  terme  

Objectifs (2)

•  développer  des  travaux  de  recherche  sur  les  tumeurs  de  ceQe  tranche  d’âge  en  lien  avec  les  groupes  de  tumeurs  et  les  ini>a>ves  européennes  

•  recenser  les  besoins  sociaux  et  promouvoir  l’aide  sociale  

•  organiser  et  coordonner  la  forma>on  des  professionnels  prenant  en  charge  ces  pa>ents  

Objectifs (3)

•  Travailler  en    partenariat  avec  les  pa>ents,  les  familles  et  les  associa>ons    

•  cons>tuer  une  structure  suscep>ble  d’être  consultée  par  les  pouvoirs  publics  pour  les  ques>ons  médicales  ou  scien>fiques  dans  le  domaine  de  la  cancérologie  des  AJA  

Structure du groupe

•  Conseil  d’administra>on    –  CA  ini>al  :  membres  fondateurs  pour  2  ans  

• Quelques  membres  co-­‐optés  en  2012  

–  CA  suivants  :  10  membres    • Représentant  des  3  collèges  :  5  médecins,  3  soignants  non  médecins,  2  pa>ents  et  proches  

• Elus  pour  4  ans  renouvelables  par  moi>é  tous  les  2  ans  

Bureau actuel

Plus de 100 demandes d’adhésion

–  .    

16%

58%

8%

10%

4% 4%

Infirmière

Medecin

Autre

Psychologue

Association

Assistante sociale

Bilan de la première année •  Créa>on  d’un  site  internet  des>né  aux  pa>ents  et  aux  professionnels      

•  Fiches  d’informa>on  sur  les  principales  tumeurs  de  ce  groupe  d’âge  à  des>na>on  des  pa>ents  

•  Lis>ng  des  protocoles  ouverts  dans  ces  tranches  d’âge  

 hQp://www.go-­‐aja.fr      

Liens avec la ligue contre la cancer

•  L’axe  adolescents  et  cancer  de  la  Ligue  existe  depuis  2003  

•  AO  annuel  depuis  ceQe  date  :  sou>en  financier  de  >  20  projets  de  recherche  sur  le  thème  AJA  et  cancer  :  épidémiologie,  recherche  psychosociale,  fer>lité,  sou>en  aux  protocoles,  comparaison  de  pra>ques,  ….  

•  Siège  social  de  l’associa>on  situé  à  la  Ligue  •  Plusieurs  projets  soumis  au  nom  de  Go  AJA  à  l’AO  2012-­‐2013  

Liens avec l’INCA •  Plusieurs  réunions  avec  les  représentants  de  l’INCA  pour  ajrer  l’aQen>on  sur  le  problème  spécifique  des  AJA  

•  Discussions  sur  –  L’organisa>on  des  réseaux  –  les  besoins  spécifiques  de  ces  popula>ons    –  l’importance  des  oncologie  adulte  et  pédiatriques  –  l’importance  de  travailler  sur  les  circuits  des  pa>ents  afin  de  réduire  les  inégalités    

Initiatives AJA soutenues par l’INCA en 2012

Région Nom  du    coordonateur Type  de  projet

Bordeaux Perel/  Bui/Ravaud Une  maison  pour  les  AJA  avec  cancer

Paris  (St  Louis) Baruchel/Boissel Une  unité  pour  AJA  avec  pathologies  hématologiques

Paris/Curie  (CLCC)

Pacquement/  Laurence Unité  AJA

Villejuif  (CLCC) Gaspar/  Domont Unité  AJA

Lille  (CLCC)   Sudour/Penel Equipe  mul>disciplinaire  AJA

Lyon  (CLCC) Marec/Boyle Equipe  mul>disciplinaire  AJA  

Grenoble   Plantaz/Pagnier/  Assouline

Equipe  mul>disciplinaire  AJA  

Nantes/Angers Corradini/  Blin Equipe  mul>disciplinaire  AJA  

Propositions pour le plan cancer III

Ac@on  n°1.  Filiariser  la  prise  en  charge  des  AJA  aUeints  de  cancer    

•  Iden>fica>on  de  centres  de  références  AJA  •  Réalisa>on  du  bilan,  décision  thérapeu>que  ini>ale,  

proposi>on  d’inclusion  dans  un  essai  dans  un  centre  AJA,    •  Choix  du  pa>ent  et  de  ses  proches  du  lieu  de  prise  en  charge,    •  Coordina>on  infirmière  du  parcours  ville/hôpital  du  pa>ent,    •  Enregistrement  systéma>que  des  nouveaux  pa>ents.    

 

Propositions pour le plan cancer III

Ac@on  n°2  :  Favoriser  l’accès  des  AJA  aUeints  de  cancer  aux  essais  cliniques    

•  Créa>on  d’intergroupes  adultes  et  pédiatriques  prenant  en  charge  les  mêmes  tumeurs,    

•  Promo>on  d’essais  et  de  projets  cliniques  et  biologiques  communs,  

•  Elargissement  des  tranches  d’âges  d’inclusion  dans  les  essais  académiques  et  pharmaceu>ques,  prenant  en  compte  la  démographie  des  pathologies.    

Propositions pour le plan cancer III

Ac@on  n°3  :  Améliorer  la  qualité  de  vie  des  AJA  pendant  et  après  le  traitement  du  cancer    

– Mise  en  place  d’un  programme  d’accompagnement  psychosocial  spécifique  des  AJA  :  scolarité  et  accès  aux  études  supérieures,  inser>on  professionnelle,    

– Mise  en  place  de  programmes  du  long-­‐terme  iden>ques  à  ceux  mis  en  place  en  oncologie  pédiatrique  :  fer>lité,  cancers  secondaires,  impact  psychosocial  ...    

Propositions pour le plan cancer III

Ac@on  n°4  :  Améliorer  la  forma@on  sur  la  prise  en  charge  des  AJA  aUeints  de  cancer    –  Intégra>on  de  la  théma>que  AJA  et  cancer  dans  les  cursus  de  forma>on  médicale  et  para-­‐médicale  (IFSI,  DES  d’oncologie  et  d’hématologie),    

–  Intégra>on  dans  les  maqueQes  de  DES/DESC  de  choix  croisés  d’internes  pédiatre  et  d’onco-­‐hématologie  adulte  dans  les  structures  pédiatriques,  adultes  ou  AJA    

 

Liens avec les sociétés savantes

•  Liens  anciens  avec  la  SFCE,  le  GSF/GETO  et  le  GRECOT    

•  Proposi>on  de  créa>on  d’un  intergroupe  avec  SFCE,  SFGM-­‐TC,  ANOCEF,  GSF/GETO  (projet  déposé  à  l’AO  de  l’INCA)  

•  Liens  à  renforcer  avec  le  LYSA,  le  GETUG,  les  groupes  de  leucémies  

•  Liens  avec  le  réseau  ENCCA      

Groupes de travail thématiques •  Fer>lité  •  Educa>on  thérapeu>que  •  Soins  pallia>fs  •  Epidémiologie  •  Réinser>on  après  cancer  •  Transi>on  des  soins  •  Besoins  psychosociaux  

Projets développés par Go AJA •  Réinser@on  après  cancer  :  étude  du  devenir  scolaire  et  

professionnel  des  AJA  5  ans  après  le  diagnos>c  du  cancer  •  Epidémiologie  :  étude  des  données  cliniques,  thérapeu>ques  

et  évolu>ves  des  15-­‐24  ans  traités  dans  les  territoires  français  couverts  par  les  registres  des  cancers  de  l’adulte  (23%  du  territoire)  

•  Assurabilité  :travail  avec  des  assureurs  et  des  banquiers  sur  la  mise  au  point  de  disposi>fs  adaptés  aux  AJA  ayant  été  traités  pour  un  cancer  

•  Transi@on  :  enquête  sur  les  modalités  d’organisa>on  de  la  transi>on  de  soins  en  oncologie  

Formation

•  Par>cipa>on  aux  forma>ons  de  l’EFEC  •  Organisa>on  d’une  forma>on  interna>onale  sur  les  cancers  des  AJA  sous  l’égide  de  l’ENCCA  (V  Laurence)  

Conclusion •  Importance  de  sensibiliser  les  oncologues  au  pb  des  AJA    

•  Importance  de  renforcer  les  liens  avec  les  groupes  existant  sans  dupliquer  ce  qui  existe  déjà  

•  Toutes  les  bonnes  volontés  sont  les  bienvenues……  

• Merci  à  Sara  Calman>….  info@go-­‐aja.fr