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Les parents d’enfants handicapés sont avant tout des parents. Bien entendu, les défis qu’ils ont à relever sont grands, mais l’amour qui les porte n’est pas différent de celui de tout parent pour son enfant. C’est ce qui leur permet d’oublier les jours moroses et les moments de doute. Cette force, ce n’est pas du courage ou de la résilience. Il s’agit tout simplement d’amour.
Dans le présent ouvrage, qui contient de très nombreuses photos, des parents témoignent de ce lien plus fort que tout, qui doit emprunter parfois des chemins différents, au-delà des mots, au-delà de la différence. On y fait la rencontre de mères et de pères qui vivent au quotidien cette réalité.
Ces témoignages constituent une référence précieuse tant pour les parents d’enfants qui viennent de recevoir un diagnostic de handicap que pour les professionnels de la santé et de l’éducation qui côtoient ces familles.
Les parents qui témoignent dans Je serai toujours là pour toi sont membres de Solidarité de parents de personnes handicapées, une association qui, depuis 25 ans, accompagne des parents qui ont un enfant présentant différentes limitations. Les parents sont au cœur même de cette association.
« Les parents qui ont croisé ma route sont de bons parents qui font tout en leur pouvoir afin que leur enfant atteigne le bonheur. Voilà ce qui est réellement important. »
Extrait de la préface de Jean-Marie Lapointe, comédien et animateur
ISBN-978-2-89619-139-0
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Solidarité de parents de personnes handicapées
Je serai toujours là pour toi
Des parents d’enfants handicapés témoignent
Je serai toujours là pour toi
Des parents d’enfants handicapés témoignent
Je serai toujours là pour toi
Des parents d’enfants handicapés témoignent
Sous la direction de Renée Turcottepar Carolyne Lavoie, avec la participation
de Judith Poirier-Bourdon
Conception graphique : Nicole Tétreault
Photographies : Martin Vigneault
Photo de la famille Laurent Auger : Pierre Bes, photographe
Diffusion-Distribution Au Québec : Prologue inc. En France : CEDIF (diffusion) – Daudin (distribution) En Belgique et au Luxembourg : SDL Caravelle En Suisse : Servidis S.A.
Éditions du CHU Sainte-Justine3175, chemin de la Côte-Sainte-CatherineMontréal (Québec) H3T 1C5Téléphone : (514) 345-4671Télécopieur : (514) 345-4631www.chu-sainte-justine.org/editions
© Éditions du CHU Sainte-Justine, 2008Tous droits réservésISBN 978-2-89619-139-0Dépôt légal : Bibliothèque et Archives nationales du Québec, 2008 Bibliothèque et Archives Canada, 2008
Catalogage avant publication de Bibliothèque et Archives nationales du Québec et Bibliothèque et Archives Canada
Vedette principale au titre :
Je serai toujours là pour toi : des parents d’enfants handicapés témoignent
(Collection Univers parents)
ISBN 978-2-89619-139-0
1. Parents d’enfants handicapés - Québec (Province) - Attitudes. 2. Enfants handicapés - Soins à domicile. I. Lavoie, Carolyne. II. Collection.
HQ759.913.J4 2008 649’.151 C2008-942003-9
Membre de l’Association nationale des éditeurs de livres
Table des matières
Préface ....................................................................................... 7
Remerciements ......................................................................... 9
Introduction .......................................................................... 11
Témoignages
Marlène Ahmarani ....................................................................15
Danielle Auger ...........................................................................21
Gisèle Boisvert ...........................................................................25
Catherine Chayer ......................................................................29
Diane Chênevert ........................................................................33
Louise Desaulniers .....................................................................37
Sébastien Desaulniers ................................................................41
Diane Dorion ............................................................................43
Margaret Goravzkowska ............................................................49
Marie-France Gravel .................................................................53
Marie-Claire Guérin .................................................................57
Mélanie Laflamme ....................................................................61
Jacqueline Laurent Auger ..........................................................65
Stéphane Lavallée ......................................................................69
Carol Lebel.................................................................................73
Claude Plaisance .......................................................................77
Isabelle Plamondon ...................................................................81
Christine Rochon .......................................................................87
Ressources ............................................................................... 91
Préface
Jean-Marie Lapointe
Quand l’équipe de Solidarité de parents de personnes handica-pées m’a approché afin que j’écrive la préface du recueil soulignant le 25e anniversaire de leur association, j’ai été flatté. Par contre, la flatterie a vite fait place au questionnement. Comment pourrais-je, moi qui ne suis pas parent d’un enfant qui présente des défis particuliers, comprendre le quotidien des parents membres de Solidarité de parents ? D’autres sont sûrement plus habilités que moi à comprendre les familles qui ont un enfant handicapé.
Il est vrai que les chemins que j’ai choisi d’emprunter m’ont quelquefois mené vers les personnes handicapées et leur famille. Le défi sportif m’a, entre autres, permis de faire des rencontres humaines des plus enrichissantes. J’y ai rencontré des personnes authentiques, des personnes fortes qui ont bien voulu me faire une place et qui m’ont appris beaucoup sur moi-même et sur la nature humaine.
J’ose croire qu’il n’est pas indispensable de vivre une situation pour y être sensible. Il suffit de s’arrêter un peu et de prendre le temps. Prendre le temps d’écouter l’autre, prendre le temps d’essayer de comprendre ses motivations, ses peurs. À partir de ce moment, il nous est possible d’être sensible à ce qu’il vit. Pour cette raison, je crois que certaines personnes qui ont traversé ma vie m’ont sensibilisé à la réalité des parents d’enfants handicapés. Je peux donc maintenant, et avec enthousiasme, me joindre à ce recueil et y ajouter un peu de ma couleur, de ma vision.
8 Je serai touJours là pour toi
Au fil des années, j’ai constaté que l’humain a un besoin viscéral de catégoriser ce qui l’entoure : le grand, le petit, le beau, le laid, le bien, le mal. Ces distinctions lui font croire en un certain pouvoir, un contrôle de sa vie. Lorsque ce semblant de contrôle est perturbé, nous devenons en déséquilibre. Nous n’avons plus la maîtrise de la situation et une terrible insécurité nous envahit. Nous devons nous adapter afin de retrouver un certain bien-être. Lors de ma première année d’engagement auprès des personnes handicapées, j’ai vécu ce malaise. Je ne pouvais être moi-même parce que j’étais en déséquilibre, mes repères habituels étaient perturbés. J’ai alors dû m’adapter, revoir ma façon d’être et de faire afin de retrouver mon naturel. À partir de ce moment précis, le plaisir a pris toute la place et j’ai enfin pu profiter totalement des moments partagés.
Les parents d’enfants handicapés que j’ai côtoyés m’ont semblé avoir vécu ce déséquilibre suite à l’annonce du diagnostic. Ils ont dû remmailler leur vie, leur quotidien et leurs rêves. Toutefois, à mes yeux ils représentent une catégorie de gens qui ont décidé de vivre cette situation de la façon la plus positive possible. Des gens qui sont tombés et qui ont fait le choix de se relever et de continuer. Est-ce du courage, de la force, de l’amour, de la déter-mination ? Peu importe le nom qu’on lui donne. Les parents qui ont croisé ma route sont de bons parents qui font tout en leur pouvoir afin que leur enfant atteigne le bonheur. Voilà ce qui est réellement important.
Certains parents me confiaient que leur enfant leur avait permis de devenir une meilleure personne. D’être plus patient, plus humain ou plus compréhensif. Vous savez ce que l’on dit : « Quand l’élève est prêt, le maître apparaît. » Dans ce sens, je pense que ces personnes possédaient déjà ces qualités. Leur enfant leur a tout simplement donné l’occasion de faire éclore ce côté de leur personnalité et de se faire confiance en tant que parent.
Je suis heureux d’avoir eu le privilège de croiser la route des personnes handicapées et de leurs familles. Les leçons tirées de ces rencontres m’ont permis, à moi aussi, de grandir comme être humain. Peut-être étais-je l’élève qui attendait le maître…
Remerciements
Nous tenons à remercier chaleureusement les familles qui ont généreusement ouvert leur porte et leur cœur à l’équipe de Solidarité de parents de personnes handicapées : les familles Ahmarani, Auger, Boisvert, Chayer, Chênevert, Desaulniers, Dorion, Goravzkowska, Gravel, Guérin, Laflamme, Laurent-Auger, Lavallée, Lebel, Plaisance, Plamondon et Rochon.
Merci à Carolyne Lavoie, Judith Poirier-Bourdon, Pascale Rousseau, Luce Dion et François LeBlanc qui, au fil des ans, ont recueilli leurs témoignages.
Merci à monsieur Jean-Marie Lapointe pour son engagement et sa grande humanité.
Merci à monsieur Martin Vigneault, photographe, qui a permis aux familles d’exprimer le meilleur d’elles-mêmes, dans le respect et la sensibilité.
Merci à Centraide du Grand Montréal qui, grâce à un soutien financier, a contribué à la réalisation de ce recueil.
Merci aux Éditions du CHU Sainte-Justine pour leur soutien technique ainsi que pour leurs judicieux conseils.
Merci à Carole Gauthier d’avoir corrigé l’orthographe de nos textes. Merci, enfin, à toutes les personnes qui, de près ou de loin, ont cru en notre projet. Vous nous avez épaulés, conseillés et fait confiance. Grâce à vous, les semences de cette grandiose idée ont su s’épanouir et prendre forme.
Introduction
Être parent, c’est…
Chacun de nous a une définition bien personnelle de ce qu’est un parent. Pour le plus grand nombre, le parent est la personne qui leur a donné la vie. Pour d’autres, le lien parental est incarné par un frère, un grand-parent, un ami ou tout simplement par une personne qui les aime et les respecte.
Mais être parent, c’est quoi ? Encore une fois, les définitions sont multiples, selon notre vécu, notre culture, nos principes et notre personnalité. En général, les parents diront qu’ils vivent la plus grande et la plus merveilleuse aventure de leur vie. Ils diront aussi qu’ils se butent régulièrement à leurs limites et à leurs peurs. Heureusement, l’amour qu’ils portent à leur enfant est sans borne. Grâce à ce sentiment plus fort que tout, ils réussissent à se dépasser et à atteindre des sommets qui, pour certaines personnes, semblent hors de portée.
Depuis plus de 25 ans, Solidarité de parents de personnes handicapées accompagne des parents qui ont un enfant présen-tant un handicap ou une déficience. Les parents sont au cœur même de cette association. Chacun d’eux a permis à Solidarité de parents d’exister et de grandir. Notre histoire est riche et vaste. Elle se construit tous les jours grâce au vécu de chacune des familles qui fait partie de l’Association.
12 Je serai touJours là pour toi
Un quart de siècle nous a permis de faire une constatation : les parents d’enfants handicapés sont des parents avant tout. Bien entendu, les défis qu’ils rencontrent sont grands. Toutefois, l’amour qui les porte n’est pas différent. Pour tous les parents, le sourire de leur enfant permet d’effacer les jours moroses et les moments de doute. Cette force, ce n’est pas du courage ou de la résilience. Il s’agit tout simplement d’amour. Dans les pages qui suivent, vous serez témoins de ce lien plus fort que tout.
Les familles choisies pour ces témoignages représentent un éventail large d’âge et de déficience. Nous les remercions chaleu-reusement pour leur générosité, leur confiance et leur humanité. Grâce à leurs témoignages, nous souhaitons sensibiliser la popu-lation aux réalités vécues par les familles qui ont un enfant à défis particuliers. Toutefois, notre souhait ultime est de briser l’isolement de ces parents. C’est la mission première de notre association.
Alors, être parent c’est quoi ? Pour nous, à Solidarité, cela signifie être partie prenante d’une aventure où les défis semblent parfois insurmontables et où la magie de l’enfant nous entraîne vers des sommets jusque-là insoupçonnés.
L’équipe de Solidarité de parents de personnes handicapées
Témoignages
Marlène Ahmarani
Félix est né prématurément à 30 semaines de grossesse, tout comme son frère aîné Justin, qui était né à 33 semaines. Avant eux, Jessica était née à 25 semaines de grossesse et n’avait survécu que 48 heures.
Bébé, Félix se raidissait chaque fois que Marlène lui donnait son boire et cela portait cette dernière à croire qu’il refusait le biberon. Croyant qu’il avait des coliques, elle lui appliquait de la chaleur sur l’abdomen. Ses raideurs n’étaient cependant pas le résultat de malaises gastriques, mais plutôt des signes de spasti-cité causés par un manque d’oxygène non décelé à la naissance. Personne n’ayant compris la raison de ses malaises, Félix pleurait beaucoup ; c’est finalement la mère de Marlène qui a constaté que Félix ne se développait pas comme il le devait.
Ces constatations, Marlène les avait déjà faites, mais les pédia-tres qu’elle consultait n’avaient pas de réponses à lui donner. C’est lorsque Félix a eu 10 mois que le diagnostic de paralysie cérébrale avec diplégie spastique est tombé. La relation du couple est par la suite devenue de plus en plus difficile et s’est terminée par une séparation. Marlène est devenue la responsable unique de deux garçons en bas âge et soutien de la famille. Heureusement, elle n’était pas du genre à se décourager facilement. Elle a relevé ses manches et a décidé que sa vie ne s’arrêtait pas là. Ses fils comp-taient sur elle et elle se devait de les protéger et de leur donner le meilleur d’elle-même.
Pendant sa petite enfance, Félix a fréquenté un CPE. Par la suite, l’école Victor-Doré semblait être l’école qui convenait le plus à ses besoins. Marlène se résolut à inscrire son fils dans cette
16 Je serai touJours là pour toi
école spécialisée. L’expérience a été concluante et Félix s’y est senti chez lui. Il a pu être lui-même et se développer à son rythme. Il s’est découvert une passion pour le sport et a participé aux concours de karaté, aux activités de hockey cosom et au défi sportif. Il a d’ailleurs remporté plusieurs médailles et honneurs.
Félix fréquente maintenant le collège Jean-Eudes. Bien des gens ont été impressionnés par son entrée dans un collège privé, admission qu’il a lui-même négociée auprès du directeur. Admis en même temps que son frère de 11 mois son aîné, Félix allait pour la première fois fréquenter la même école que lui. Il ne serait plus dans un milieu pour personnes handicapées, entouré de préposés pour l’aider. La direction et les enseignants ont été accueillants et ouverts. Des élèves de sa classe sont allés spontanément vers lui pour lui offrir leur soutien et leur amitié. Les difficultés ne sont pas venues de l’école, mais plutôt de Félix, pour qui l’école ne semblait plus être une priorité…
Peut-être parce qu’il avait tant de choses à découvrir (l’école régulière, les amis, la vie au secondaire), Félix a délaissé les devoirs, tout absorbé par sa nouvelle vie d’adolescent. Pour se sortir du pétrin, il a fait comme tous les ados. « Pour trouver des excuses, un gars s’essaye, c’est sûr. Mais Félix, lui, a quelque chose qui fonctionne : son handicap. Il l’utilisait comme excuse aux devoirs non faits. Les professeurs n’osaient pas le réprimander. » Marlène a réagi et a fait comprendre aux enseignants qu’ils devaient être exigeants s’ils voulaient aider Félix.
Sa démotivation à l’école venait-elle du fait qu’il vivait des choses passionnantes et accaparantes ailleurs ? Difficile à dire, mais il est vrai que Félix avait une vie extrascolaire des plus choyée. Depuis plusieurs années, il était le porte-parole de différents organismes. Il parlait devant des foules, animait des galas, s’impliquait au Défi Sportif. Il était connu et était souvent invité lors d’occasions spéciales.
Bref, Félix s’épanouissait et rayonnait socialement. Mal heu-reusement, ses multiples occupations le détournaient parfois de l’école et Marlène devait assurer une supervision constante pour équilibrer ses différentes activités. Voyant son fils devenir adolescent, elle a choisi de donner de plus en plus d’importance au dévelop-pement de son autonomie. Elle a questionné ses habitudes, remis en question toutes les petites choses qu’elle faisait pour Félix et qu’il pouvait faire lui-même avec un peu d’aménagement. « Les échelons, il les atteint plus tard que d’autres. J’oublie parfois qu’il peut faire certaines choses seul parce que ça lui demande un
Marlène, Félix et Justin Être parent, c’est grandir ensemble.
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grand effort. Il faut que j’apprenne à m’empêcher de tout faire à sa place. Nous devons tous les deux apprendre à changer la nature de notre relation pour qu’il puisse dépendre moins de moi pour tous ses besoins. »
Les changements d’attitude de part et d’autre étaient d’autant plus nécessaires que les comportements de dépendance de Félix créaient des conflits avec son frère Justin. La famille a demandé de l’aide pour réussir ce virage et dénouer les conflits qui la minaient. Les progrès ont été rapides et importants pour tout le monde. Mais il reste encore du chemin à faire.
Au cours de sa deuxième année de secondaire, Félix a trouvé une activité qui le stimulait et qui lui fournissait l’encadrement nécessaire à sa discipline : les cadets de l’air. Aimant s’attaquer à des défis, Félix a choisi la marche de précision comme spécialité. Il utilise sa marchette et impressionne tout le monde lors de différentes compétitions.
Mordu de sport depuis toujours, Félix a réussi à faire partie de l’équipe de football de son collège. Malgré qu’il ne puisse pas participer activement aux matchs, il prend part aux pratiques et porte fièrement le chandail à l’effigie de son équipe. Félix aime les défis qui semblent impossibles, question de vérifier si on lui permettra d’y participer… Lorsqu’il obtient satisfaction, il passe à un autre défi. C’est ainsi qu’il a décidé de s’inscrire en concen-tration art culinaire lors de sa troisième année de secondaire. Il cuisine fièrement entrées, plats principaux et desserts au grand plaisir de toute la famille.
De plus, tous les membres de la famille ont maintenant leur défi personnel. Pour Félix, c’est l’autonomie. Première étape : il se rend lui-même à l’école. Son frère ne pousse plus son fauteuil, ce qui l’a libéré d’une tâche parfois lourde et qui a amélioré la relation entre les frères. Bientôt, Félix pourra bénéficier d’un quadriporteur mais il faudra auparavant faire adapter la maison. De son côté, Justin développe son sens artistique tant au plan du théâtre qu’au plan musical. Marlène, elle, renoue avec son goût pour la littérature et l’écriture. Elle qui n’avait jamais osé pousser plus loin ses projets d’écriture se donne comme défi de les diffuser et de les publier. « C’est une année importante pour nous trois. On pose chacun des gestes pour changer nos vies et on trouve nos places dans la famille et dans la société. On grandit ensemble. »
Le plus grand projet qu’entreprend la famille est la réalisation d’une émission qu’animera Félix et qui sera diffusée sur une grande chaîne de télévision. Le réalisateur de cette émission a
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Les parents d’enfants handicapés sont avant tout des parents. Bien entendu, les défis qu’ils ont à relever sont grands, mais l’amour qui les porte n’est pas différent de celui de tout parent pour son enfant. C’est ce qui leur permet d’oublier les jours moroses et les moments de doute. Cette force, ce n’est pas du courage ou de la résilience. Il s’agit tout simplement d’amour.
Dans le présent ouvrage, qui contient de très nombreuses photos, des parents témoignent de ce lien plus fort que tout, qui doit emprunter parfois des chemins différents, au-delà des mots, au-delà de la différence. On y fait la rencontre de mères et de pères qui vivent au quotidien cette réalité.
Ces témoignages constituent une référence précieuse tant pour les parents d’enfants qui viennent de recevoir un diagnostic de handicap que pour les professionnels de la santé et de l’éducation qui côtoient ces familles.
Les parents qui témoignent dans Je serai toujours là pour toi sont membres de Solidarité de parents de personnes handicapées, une association qui, depuis 25 ans, accompagne des parents qui ont un enfant présentant différentes limitations. Les parents sont au cœur même de cette association.
« Les parents qui ont croisé ma route sont de bons parents qui font tout en leur pouvoir afin que leur enfant atteigne le bonheur. Voilà ce qui est réellement important. »
Extrait de la préface de Jean-Marie Lapointe, comédien et animateur
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Des parents d’enfants handicapés témoignent
