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Journal pour les moins de 18 ans
Numéro 15 Hiver 2005
Ce 15e numéro du journal Les nerfs ! te permettra d’en savoir encore plus sur la SP grâce aux articles La SP en images et Questions qui font peur, réponses qui rassurent.
Nous te donnons aussi des trucs et astuces pour une meilleure communication avec ton entourage. Tu pourras également t’amuser grâce aux différents jeux que nous t’avons préparés.
Nous t’offrons une recette de Noël et en profitons pour te souhaiter un beau congé des fêtes en famille et beaucoup de bonheur pour la nouvelle année !
Nous organisons un nouveau concours pour les dessinateurs en herbe !
Quelle est l’activité que tu aimes le plus faire avec tes parents, tes frères et sœurs ou tes grands-parents ? Dessine-nous ce que tu préfères par-dessus tout !
Les dessins seront publiés dans le journal et/ou sur le site Internet la Colonie SP. Des livres seront offerts pour les dessins les plus originaux.
Date limite de participation : le vendredi 10 février 2006.
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SYSTÈME NERVEUX CENTRAL
Comme tu le sais, la SP est une maladie du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Dans cette illustration, on voit bien que les nerfs sont rattachés à la moelle épinière, qui est elle-même rattachée au cerveau.
Le cerveau est séparé en 6 parties et chacune correspond à des fonctions précises : 1. Lobe frontal : parole et langage, humeur, pensée et planification ; 2. Lobe pariétal : mouvements, réception des messages provenant du corps ; 3. Lobe occipital : vision ; 4. Lobe temporal : mémoire et émotions ; 5. Tronc cérébral : respiration, régulation de la fréquence cardiaque, vision et audition, transpiration, tension artérielle, digestion et température corporelle ; 6. Le cervelet : coordination des mouvements du corps, équilibre.
CERVEAU
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Le neurone est la principale cellule du système nerveux. Il comprend un noyau et un ou plusieurs prolongements appelés axone. Voici la description de ce que l’on retrouve dans cette image : - Oligodendrocyte : cellule qui produit la myéline ; - Gaine de myéline : gaine qui entoure et protège les nerfs ; - Destruction de la gaine de myéline : autre manière de dire lésion ou plaque ; - Fibre nerveuse (axone) : synonyme de nerf, on peut aussi dire axone.
NEURONE
AXONE
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Reproduis l’image de Guili à l’aide du quadrillage.
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Tu trouveras la solution de ce jeu à la page 20.
La SP a son bracelet !
En plus d’être très à la mode, le bracelet de l’eSPoir est un excellent moyen de montrer ton soutien à la SP.
Avec ce bracelet rouge à ton poignet, tu exprimes ton espoir dans la découverte d’un remède à la SP tout en sensibilisant le plus de personnes possible à cette maladie.
L’IMP K ON B
IM GA
SME 100 LUC F
Le bracelet de l’eSPoir est maintenant disponible en taille enfant ou adulte au coût de 2 $. Tu peux te le procurer auprès de la section locale de ta région.
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Rencontre imprévue
Nous filons en voiture à grande vitesse depuis un moment. Papa semble préoccupé. J’essaye d’engager la conversation à maintes reprises, mais il me répond par des hum ! et des ah ! Alors, je me tais un moment. « Est-ce que je peux écouter cette cassette, papa ? - Bien sûr ! »
J’aime beaucoup écouter de la musique en voiture. Enfin, nous voilà arrivés. Papa me demande de l’aider. Il me tend le panier et me demande de le descendre. Il me suit avec plein de choses dans les bras. Il est drôle ! Si je ne le connaissais pas, j’aurais juré qu’il partait pour toute la fin de semaine. Lui, il se dit prévoyant… Peut-être !
On choisit un endroit, et on s’y installe. Je me débarrasse vite fait de mes affaires et cours au bord de l’eau. Quelle agréable sensation ! J’aime tant la plage. L’eau est un peu froide, mais je veux en profiter. Alors, je fais des brasses pendant au moins une quinzaine de minutes et je ressors.
Papa est assis sur sa chaise longue avec son chapeau sur la tête, ses lunettes de soleil sur son nez et un livre à la main. Il ne me voit pas arriver. Je m’approche doucement de lui et lui essore mes cheveux sur le dos. « Ah ! Ah ! » Il se lève d’un bond. Même son livre a été mouillé. « Heureusement que c'est un livre de poche, s’exclame-t-il. As-tu faim ? - Un peu ! - Alors, aide-moi à poser la table. »
Évidemment, il sort tout l’attirail. C’est bien papa ! Quoique maman n’est pas si différente. Moi, je me serais contentée d’un sandwich à manger assise sur ma serviette. Je lui donne donc un coup de main et nous voilà servis. Tout à coup, j’entends une voix qui crie : « Kenzy ! »
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Je lève la tête et aperçois Isabelle. Isabelle est une copine de classe. C’est une fille gentille et agréable. Je me lève et lui fais signe de venir nous rejoindre. Nous sommes heureuses de nous retrouver. Après les cris et les embrassades, je demande à papa si je peux partir avec ma copine, parce qu’elle veut me présenter sa famille. Papa me suggère de finir d’abord de manger. « Je n’ai plus faim, papa ! » Mais, il ne veut rien entendre. J’avale à grandes bouchées ce que j'ai dans l’assiette et file avec Isabelle.
Isabelle me présente sa mère, son père et son frère. Ils ont l’air sympathique. Eux aussi étaient attablés. Finalement les adultes ont les mêmes manies. Isabelle prend sa serviette et me propose de m’asseoir avec elle au bord de l’eau. « Alors Kenzy, et tes vacances ? - Pas mal ! Je m’ennuie un peu, mais heureusement, il y a Sarah. - Chouette ! T’en as de la chance d’avoir une amie qui habite à côté, me dit-elle. - C’est vrai ! - Mes parents ont décidé de faire du camping cette année. C’est bien, car je suis au bord de la mer. Mais, il n’y a pas de filles de mon âge, ni même de garçons d’ailleurs. En disant cela, Isabelle a l’air un peu triste. - Tu as ton frère, lui dis-je. - Il me trouve trop gamine. Il ne veut pas perdre son temps avec moi. »
À ce moment, David, son frère, s’approche et me demande : « Tu sais faire de la planche à voile ? - Pas du tout ! Je n’en ai jamais fait. - Tu sais au moins nager ? ajoute-t-il. - Bien sûr que oui ! Quelle question ! » Isabelle se lève et me dit tout en courant : « La dernière à l’eau aura un gage… » Je me précipite, mais elle m’a devancée. Je plonge et en ressortant la tête, David est à côté de moi. « Veux-tu que je t’apprenne ? » me demande-t-il. Isabelle s’approche de moi et lance à son frère : « Fiche-nous la paix ! C’est ma copine. » Quant à moi, je me demande ce qu’il veut m’apprendre. J’interviens pour faire cesser la dispute que je sens venir. « M’apprendre quoi exactement ? - À faire de la planche à voile, dit-il avec un beau sourire. - Certainement », répondis-je. Je me sens tellement stupide… J’ai même un peu honte, car j'ai parlé sans réfléchir. Mais où avais-je la tête ?
À suivre...
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Pourquoi as-tu choisi de travailler à la Société de la SP ? Je voulais me rapprocher des gens qui sont comme moi, car je sais que je peux les aider. J’avais le goût de connaître encore plus la sclérose en plaques pour pouvoir renseigner les gens. C’était aussi un moyen de me valoriser à la suite de mon diagnostic de SP en 2004. Martin Laperle, coordonnateur adjoint aux services et à l’action sociale
Quelles sont, selon toi, les qualités nécessaires pour faire un bon travail à la SCSP ? Selon moi, il faut avant tout croire en la cause et en la mission de la Société. Il faut être à l’écoute des gens et être dévoué. Il faut aussi avoir une grande capacité d’adaptation, car on travaille avec des êtres humains (membres, bénévoles ou employés) et chacun a sa personnalité, ses expériences et ses limites. Je dirais également qu’il faut être convaincu que nos efforts feront une différence pour les gens qui ont la SP.
Joëlle Turck, directrice des relations avec les sections locales
Qu’est-ce que tu aimes le plus de ton travail ? Ce que j’apprécie le plus de mon travail, c’est de rencontrer les gens dans les événements, tant ceux qui ont la SP que ceux qui se dévouent à la cause ! J’aime aussi solliciter les médias (journaux, radio, télé), afin de leur proposer de parler de la sclérose en plaques, de la recherche et de nos événements. J’aime également développer des outils de communication : dépliants, affiches et signets, qui permettent aux gens de mieux connaître la maladie.
Isabelle Laplante, coordonnatrice des communications
Crois-tu en la mission de la Société de la SP ? C’est sûr que je crois en la mission. Je suis ici pour une bonne raison : il y a 35 ans, ma belle-sœur a reçu ce diagnostic. Lorsque cette nouvelle nous est arrivée, toute la famille en a été affligée. Ma motivation est d’autant plus grande quand on sait tout ce qui a été réalisé depuis et tout ce qui est à venir. Jocelyne Jacques, secrétaire aux collectes de fonds
Nous avons demandé à plusieurs employés de la Société canadienne de la sclérose en plaques de nous parler de leur travail.
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Qu’est-ce que la SCSP peut apporter aux gens qui ont la SP ? Elle offre une foule de services pour les personnes touchées par la SP : soutien psychologique, documentation, groupes d’entraide, jumelage avec une autre personne ayant la SP, sessions d’information, activités sportives et de loisirs, conférences, orientation vers d’autres ressources, etc. Bref, la SCSP est une alliée de premier plan pour une personne touchée par la SP !
Nanci Baillargeon, réceptionniste
Quelles sont les forces de la Société de la SP ? Au Canada, la Société de la SP arrive au 3e rang en importance parmi tous les organismes de charité. On peut dire que c’est un organisme très présent auprès de la population en général. On sait aussi que les événements organisés par la Société ont une excellente réputation et que les services offerts, tant la documentation gratuite et le soutien téléphonique, que les revues SP Québec et SP Canada sont grandement appréciés.
Diane Rivard, directrice des communications
Comment aides-tu les gens qui ont la SP et qui vivent des moments difficiles ? Je les accueille chaleureusement. Je leur permets d’exprimer leur peine ou leur colère sans les juger. Ensuite, je regarde avec eux ce qui leur semble le plus urgent à régler et j’identifie les ressources disponibles pour les soutenir dans leurs démarches. Parler tout simplement avec quelqu’un de l’extérieur peut être très réconfortant et aider les personnes à trouver leurs solutions.
Diane Vendette Adam, coordonnatrice des services
Qu’est-ce qui te motive le plus dans ton travail ? Ce qui me motive le plus dans mon travail, c’est de savoir que je donne de l’eSPoir aux gens qui en ont besoin. C’est aussi de penser qu’un jour, avec l’argent amassé à la Marche de l’eSPoir, nous trouverons la cause et un remède à la SP. C’est également très motivant de rencontrer des gens qui investissent du temps pour nous aider à amasser des fonds. Je souhaite que ma petite contribution aide les 12 000 personnes qui ont la SP au Québec !
Marie-Ève Dumont, coordonnatrice aux événements spéciaux Crois-tu en la recherche sur la SP ?
Bien sûr que je crois en la recherche ! J’ai pu constater, depuis mon arrivée à la Société il y a 11 ans, que de plus en plus de chercheurs s’intéressent à la SP. J’ai aussi vu tous les progrès qui ont été accomplis par les chercheurs. Et c’est sans parler de l’arrivée sur le marché de traitements qui ralentissent l’évolution de la maladie. Je crois que tous les espoirs sont permis et que d’ici quelques années, on pourra gagner la bataille contre cette maladie.
Magali Plante, directrice des services et de l’action sociale
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Arrive-t-il que des questions à propos de la SP trottent dans ta tête ? Tu aimerais bien les poser, mais quand elles te viennent à l’esprit, tu les chasses aussi vite… Ce sont les questions qui font peur. Souvent, on n’ose pas les poser à son parent qui a la SP de crainte de lui faire de la peine ou d’obtenir une réponse qui fait tout aussi peur ! La plupart du temps, les questions qui restent sans réponse sont plus effrayantes que les réponses. C’est qu’on s’imagine toujours le pire ! Voici donc des réponses rassurantes à quelques questions qui peuvent faire peur ! Est-ce que la SP est contagieuse ? Bonne nouvelle ! Contrairement à la varicelle, la SP n’est pas contagieuse. C’est-à-dire qu’on ne peut pas l’attraper dans l’air, ni en serrant la main ni en embrassant une personne qui a cette maladie. Une personne mariée avec quelqu’un qui a la SP ne risque pas plus de l’avoir qu’une autre ! Un de mes parents a la SP. Vais-je aussi l’avoir ? La SP n’est pas héréditaire. Autrement dit, un parent ne la transmet pas directement à son enfant. Cependant, il arrive quelquefois que plus d’une personne ait la SP dans une famille. Un enfant dont un parent a la SP a de 3 à 5 % de risque de l’avoir aussi un jour. Il faut retenir qu’il a donc 95 à 97 % de chance de ne jamais l’avoir. Est-ce que toutes les personnes qui ont la SP utiliseront un jour un fauteuil roulant ? Non ! C’est vraiment une idée fausse, car 70 % des personnes qui ont la SP n’utiliseront jamais le fauteuil roulant de façon permanente. Mon parent va-t-il mourir à cause de la sclérose en plaques ? Il est rare qu’une personne meure de la SP. On peut habituellement vivre avec la SP le même nombre d’années (ou à peu près) que sans la SP. Tu auras donc fort probablement de nombreuses années avec ton parent, comme tous les autres enfants. Mon parent ira-t-il à l’hôpital ? Ça peut arriver que ton parent aille à l’hôpital pour recevoir des soins ou pour passer des examens. Il y a de très bons spécialistes dans les hôpitaux et ils veulent que leurs patients se portent le mieux possible. Ce n’est pas certain que ton parent devra aller à l’hôpital un jour.
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Tu trouveras la solution de ce jeu à la page 20.
Horizontalement 1. Principale cellule du système nerveux 2. Le lobe temporal régule la… 3. Synonyme de nerfs 4. Cellule qui produit la myéline 5. Il envoie des messages dans le corps 6. Vision double 7. Nombre de lobes du cerveau 8. Système _______ central 9. Durcissement, cicatrice 10. Société canadienne de la sclérose en plaques
Verticalement 1. Est contrôlée par le cervelet 2. Synonyme de plaque 3. Lobe responsable de la vision 4. Lobe responsable des mouvements 5. Lobe responsable du langage 6. Enveloppe qui protège 7. Tu es en train de le lire ! 8. Il fait partie du cerveau 9. Moelle ______ 10. Synonyme de fibres nerveuses
Mot mystère : _ _ _ _ _ _ _
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Ingrédients :
1 tasse de brisures de chocolat mi-sucré 1 tasse de brisures de caramel écossais 2 tasses de nouilles sèches chow mein 1 tasse d'arachides rôties salées (facultatif) Bonbons pour décorer Préparation :
- Fais fondre le chocolat et le caramel écossais au four à micro-ondes à intensité moyenne de 3 à 4 minutes puis remue jusqu'à ce que ce soit lisse. - Ajoute les nouilles chow mein et les arachides rôties salées puis mélange le tout. - Avec le mélange obtenu, forme des nids sur un plat recouvert de papier ciré en faisant un petit creux au centre de chaque nid. - Remplis chaque nid de bonbons. - Mets le plat au réfrigérateur jusqu'à ce que ce soit durci.
Donne 18 nids. Les nids se conservent dans un récipient hermétique au réfrigérateur. Miam ! Miam !
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On dit que la communication est la clé du succès. Elle est aussi très importante dans les familles où une personne a la SP, que ce soit pour parler de ce qu’on fait à l’école, s’échanger des tâches à la maison, discuter des symptômes ou faire part de ses sentiments et inquiétudes. Chaque enfant réagit différemment au diagnostic de SP de son parent. Voila pourquoi on doit beaucoup se parler pour bien se comprendre. Voici quelques pistes :
- Il ne faut jamais penser que les gens qui nous connaissent bien peuvent deviner ce que l’on pense ou connaître nos sentiments. Il faut constamment dire aux autres ce que l’on ressent si l’on veut qu’ils comprennent. Même l’inquiétude et la peine par rapport à la SP ne sont pas des sentiments évidents à identifier pour l’entourage.
- N’essaie pas de protéger ton parent en ne lui parlant pas de tes sentiments. Si tu lui parles dans un bon moment, ce sera une bonne occasion de vous rapprocher.
- Quand tu as plusieurs sujets à discuter ou un seul mais qui te semble complexe, écris les mots-clés des aspects que tu désires aborder. Tu pourras jeter un coup d’œil sur ta liste au besoin.
- Si ton parent et toi ne vous entendez pas sur un point (par exemple, les tâches à la maison), essaie de garder l’esprit ouvert et de comprendre son point de vue. On peut être en désaccord, mais il faut bien expliquer pourquoi. On peut simplement dire : « Je comprends ton idée, mais je ne suis pas d’accord, parce que… » La clé pour bien exprimer ses arguments est de rester calme. Les gens écoutent plus quand on n’élève pas la voix.
- Une bonne façon de régler un conflit est de trouver un compromis. Plutôt que d’essayer d’avoir raison à tout prix, on peut faire une proposition qui pourrait plaire aux deux parties. La communication donne droit à chaque membre de la famille de prendre sa place et offre l’opportunité de se faire entendre. Elle aide grandement à passer à travers les moments difficiles et à développer de bonnes relations familiales.
Tu connais toi aussi des trucs qui pourraient profiter à d’autres jeunes ? Envoie-nous tes idées et nous les publierons dans un prochain numéro.
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Le congrès Espoir Famille a eu lieu à l’Hôtel Delta Québec, du 28 au 30 octobre dernier et a regroupé plus de 210 personnes, dont 27 jeunes de 6 à 15 ans, encadrés par une équipe de neuf animateurs expérimentés. Si tu y as participé, tu devrais te reconnaître sur les photos ! Cette fin de semaine a commencé par une activité brise-glace pendant le cocktail de bienvenue le vendredi soir afin de permettre aux jeunes et aux adultes de faire connaissance. Après le souper, les enfants de 6 à 12 ans ont participé à une course aux trésors alors que les adolescents se sont regroupés pour un premier contact. Tout au long de la matinée du samedi, les jeunes ont participé à différents ateliers à la fois éducatifs et divertissants sur la SP : discussions sur la SP, simulation de symptômes et course à obstacles. Pendant que les plus petits fabriquaient le jeu poussées-rémissions (variante SP du jeu serpents et échelles), les jeunes de 9 à 15 ans ont eu l’occasion de rencontrer un psychologue. Après le dîner, tous les jeunes ont quitté l’hôtel pour une escapade au Parc Aquarium du Québec où ils ont passé la majeure partie de l’après-midi, côtoyant diverses espèces de mammifères et de poissons. Un spectacle de magie était présenté après le souper. Le magicien a fait appel à plusieurs personnes de l’assistance pour le plus grand bonheur des enfants qui ont pu contribuer à certains tours ! La soirée s’est terminée en musique et en danse. Dimanche matin, d’autres ateliers étaient organisés : bandes dessinées sur la SP, quiz et jeu collectif. Le congrès s’est terminé avec du bricolage pour les 6-8 ans alors que les 9-12 ans et les 13-15 ans fabriquaient des bracelets et des colliers de l’amitié. Les jeunes ont beaucoup apprécié ce congrès qui leur a permis d’en apprendre plus sur la maladie de leur parent, de rencontrer d’autres enfants qui vivent la même chose et ainsi de créer de nouveaux liens.
Tu peux voir d’autres photos du congrès sur le site Internet www.lacoloniesp.ca.
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Groupe des 6-8 ans
Groupe des 9-12 ans
Groupe des 13-15 ans
Spectacle de magie
Les animateurs en tenue de gala !
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Tu peux emprunter ces livres à la bibliothèque de ton quartier.
Mon corps c’est tout moi !
Éditions Erpi, par Robert Winston À partir de 12 ans
Ce livre explore quatre grandes pistes de découverte : en quoi suis-je fait ? Unique, moi ? pourquoi ? Comment fonctionne mon cerveau ? Quelle personne suis-je ? Avec des pages de tests pour aller encore plus loin dans la connaissance de soi.
Le livre des filles créatives
Éditions Flammarion, par Stéphanie Charpiot-Desbenoit De 8 à 12 ans
Ces activités stimuleront ta créativité selon tes centres d'intérêt. Tu pourras modifier le style de tes vêtements, décorer ta chambre, cuisiner ou préparer des jeux conviviaux pour recevoir tes amis.
Le livre des garçons qui savent s’occuper
Éditions Flammarion, par Stéphanie Charpiot-Desbenoit De 8 à 12 ans
Des travaux manuels et des idées de bricolage pour personnaliser tes accessoires et tes vêtements, décorer ta chambre, organiser une fête, cuisiner des gâteaux, préparer des jeux de société, etc.
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Remets les lettres dans l’ordre pour découvrir les mots. Tu peux t’aider des images ou les cacher pour que ce soit plus difficile !
Tu trouveras la solution de ce jeu à la page 20.
asipn ___________________ eûcbh ___________________ aaduec ___________________ èrep ëloN ___________________ ddien ___________________ ssmee ed niitmu ___________________ urrssepi ___________________ eernn ___________________ raetauîn ___________________ muora ___________________ loeéti ___________________ hècerc ___________________
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Elmer l’éléphant prudent
www.elmer.ca
Ce site a pour but de te sensibiliser à l’importance d’être prudent dans la rue, et ce, grâce à de nombreux jeux. Elmer, l’éléphant prudent, t’apprendra aussi la sécurité sur les terrains de jeux et à vélo, la sécurité lors d’incendie, la sécurité ferroviaire, la sécurité à la maison ainsi que la sécurité dans la collectivité.
Québec Jeunes
www.quebecjeunes.com
Tu veux savoir ce qui se passe dans le monde des ados d'ici et d'ailleurs ? Actualité et renseignements sur toutes sortes de sujets t'attendent sur le site de Québec Jeunes. Si tu souhaites participer, écrire un texte ou réaliser un reportage, c'est l’endroit idéal !
Boréal-Express est disponible au club vidéo de ton quartier.
La veille de Noël, un jeune garçon qui doute un peu de l'existence du père Noël espère tout de même entendre l'approche de son traîneau afin de dissiper ses doutes. Il est donc très étonné lorsqu'une locomotive apparaît devant sa demeure. Le conducteur l'invite alors à monter à bord du train pour un périple fabuleux à destination du pôle Nord. Le parcours l'expose à de nombreuses péripéties qui l'amènent à prendre conscience qu'il est encore possible de croire et de rêver.
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Ce journal est avant tout le tien. C’est pourquoi nous t’invitons à nous donner tes commentaires ou suggestions qui pourront permettre de l’améliorer.
Si tu as des questions à propos de la maladie, de ce que tu vis à la maison ou de toute autre chose, transmets-les-nous et tu trouveras les réponses dans ce journal.
Tu peux aussi nous envoyer ton témoignage sur la SP, un poème, un dessin, etc.
Toutes les idées sont les bienvenues !
Les nerfs ! Société canadienne de la sclérose en plaques
Division du Québec 666, rue Sherbrooke Ouest, bureau 1500
Montréal QC H3A 1E7
Tél. : 1 800 268-7582 ou (514) 849-7591 (région de Montréal)
Tu peux également visiter nos sites Internet : www.scleroseenplaques.ca/qc
www.lacoloniesp.ca
Le prochain journal paraîtra en mars.
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ISSN : 1703-0307 Publié par :
Société canadienne de la sclérose en plaques (Division du Québec) 666, rue Sherbrooke Ouest Bureau 1500 Montréal QC H3A 1E7 Tél. : (514) 849-7591 Sans frais : 1 800 268-7582 Téléc. : (514) 849-8914 Courriel : [email protected] Sites Web : www.scleroseenplaques.ca/qc www.lacoloniesp.ca Rédactrices :
Carole Corson Nadine Prévost Logo Les nerfs ! :
Michel Fontaine Graphisme :
Carole Corson Révision :
Magali Plante Diane Prévost Dépôt légal Bibliothèque nationale du Québec Dépôt légal Bibliothèque nationale du Canada
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MOTS ENTRECROISÉS
RÉBUS
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CHARIVARI
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Mot mystère : cadeaux
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