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Sorbonne UniversitéUniversité Pierre et Marie Curie
Amphithéâtre 25 4 place Jussieu - 75005 Paris
9h-18h
Contact : Alice Vignaud
Responsable de projetTél. : 06 78 07 26 15
mail : [email protected]
Journée Mondialedes troubles bipolaires30 mars 2015 - Université Pierre et Marie Curie
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Pages 2 et 3 : les organisateurs : l’association Argos 2001
Pages 4 et 5 : la pathologie : les troubles bipolaires
Pages 6 à 9 : le projet : la journée mondiale des troubles bipolaires
page 7 : la pré-programmation des rencontres page 8 : les intervenants page 9 : les autres projets
SOMMAIR E
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ARGOS 2001 EN CHIFFRES
> 1000 adhérents> 4000 sympathisants> 80 bénévoles> 2 permanents à temps partiel> 10 antennes en France
Argos 2001 est une association de loi 1901. Son nom fait référence à la balise Argos qui permet de repérer les personnes en détresse et à son année de création : 2001. Il s’agit d’une association d’aide aux patients atteints de troubles bipolaires et à leur entourage.
LA VOCATION D’ARGOS 2001
Accueillir > Les patients atteints de troubles bipolaires> Leurs proches (famille, amis, employeurs...)
Mieux connaître et faire reconnaître les troubles bipolaires> Informer> Collaborer étroitement avec les professionnels de santé> Faire de la veille documentaire
Accompagner> Aider les personnes souffrant de troubles bipolaires à mieux gérer les difficultés liées à leur maladie et à prévenir les risques ou les atténuer> Aider l’entourage des malades à mieux comprendre les difficultés des malades> Permettre aux patients de rompre leur isolement social
Soutenir> Défendre les droits des patients> Faciliter l’adaptation des collectivités locales et des institutions nationales à mieux prendre en charge les contraintes liées à cette maladie> Participer à la promotion de toute thérapeutique et de toute recherche visant à mieux connaître et soigner cette maladie
LES PRINCIPALES ACTIVITÉS
Permanences et accueils personnalisés> au siège social> à la Maison des Usagers de l’hôpital Sainte Anne> au téléphone : 01.46.28.01.03> par mail : [email protected]
Groupes de paroles> Groupes de paroles pour les patients et leurs proches
Groupes d’entraide mutuelle> Activités socio-culturelles
Conférences> Conférences faites par des psychiatres spécialisés sur les troubles bipolaires
UNE ASSOCIATION UNIQUE ET RECONNUE
Depuis 2001, la qualité des groupes de paroles sur Paris a assuré une rapide reconnaissance de l’association et la participation régulière à des congrès psychiatriques depuis 2002, comme «l’Encéphale» ou «Système nerveux et psychiatrie», a fait reconnaître Argos 2001 par le corps médical comme étant la principale association de patients bipolaires. Depuis 2007, l’association est agréée pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.
ARGOS 2001Une association de patients et de proches
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ARGOS 2001 EN DATES
2001
Création d’Argos 2001 Mise en place des groupes de paroles et des conférences
2003
Création d’une permanence téléphonique pour les appels à l’aide
2004
Première publication du journal «D’un pôle à l’autre»
2006
Fondation d’un Groupe d’Entraide Mutuelle (GEM) sur Paris «l’Etoile Polaire»
2007
Argos 2001 obtient l’agrément national pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. Elle y fait entendre et défend la parole des usagers
LE RÉSEAU ARGOS 2001
La création progressive d’antennes en France permet à l’association de relayer son action en province : Argos 2001 comprend 10 antennes en France : Ile de France, Haut-Rhin, Bas-Rhin, Vienne, Haute-Vienne, Caen, Oise, deux Savoie, Provence et Finistère. L’association cherche en per-manence à en développer de nouvelles.
LES ENGAGEMENTS D’ARGOS 2001
L’association a tissé de nombreux liens avec les réseaux de santé mentale et les professionnels de santé :
CISSArgos 2001 est membre du CISS (Collectif Interassociatif Sur la Santé) dont l’objectif majeur est de représenter et défendre les intérêts communs de tous les usagers du système de santé, l’une de nos priorités.
FondaMentalArgos 2001 est membre du Conseil déontologique de la Fondation FondaMental, dont l’ambition est de faire des maladies psychiatriques des maladies comme les autres. Créée en juin 2007 par décret du Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche, elle a pour rôle d’allier toutes les intelligences pour améliorer la compréhension, le soin et la prévention et redonner espoir aux patients et à leurs proches.
GAMIANArgos 2001 est adhérente au réseau européen GAMIAN (Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks-Europe) dont l’objet est d’encourager et de promouvoir l’information et l’éducation sur les connaissances les plus récentes et sur l’approche thérapeuthique optimale de la maladie mentale, acquises grâce à la recherche scientifique relatives aux diverses maladies mentales.
L’ENCÉPHALEArgos 2001 participe chaque année, en janvier, au Congrès de l’Encéphale, qui rassemble les plus grands spécialistes des troubles bipolaires.
ARGOS 2001pour les patients et les proches
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DES VARIATIONS EXCESSIVES DE L’HUMEUR
Les troubles de l’humeur sont marqués par la survenue d’épisodes d’excitation (dits maniaques) et de dépressions, alternant avec des périodes d’humeur normale. Ces fluctuations d’humeur affectent mentalement et physiquement les patients.Les troubles bipolaires sont par ailleurs liés à un risque accru de développer des pathologies médicales et psychiatriques associées, responsables d’une mortalité prématurée des patients.
ORIGINE DES TROUBLES
Les origines des troubles sont d’ordre biologique et psychosociologique
UN DIAGNOSTIC TARDIF
Il faut 10 ans en moyenne pour poser un diagnostic
DES CONSÉQUENCES GRAVES
> souffrance morale - suicide > comportements à risques - conduites addictives > conflits familiaux - ruptures affectives> problèmes professionnels - désinsertion sociale
UN COÛT MÉDICAL IMPORTANT
Les troubles bipolaires comptent parmi les maladies les plus invalidantes et coûteuses
2% de la population générale
6ème cause de handicap au monde
10 ans en moyenne avant le diagnostic
50% des cas associés à des addictions
25% de tentatives de suicide
15% de suicides
UNE PRISE EN CHARGE THÉRAPEUTIQUE ADAPTÉE
Le meilleur traitement combine les médicaments et les thérapies en fonction des besoins de chaque patient
UNE MÉDICATION ESSENTIELLLE
De nombreux thymorégulateurs, comme le Lithium, ont montré leur efficacité. On peut y associer d’autresmédicaments, comme des antidépresseurs
DES THÉRAPIES INDISPENSABLES
Hygiène de vie, psychoéducation, thérapies cognitives et comportementales, psychothérapies individuelles et familiales ou encore méditation de pleine conscience, les thérapies sont aussi importantes que les traitements médicamenteux
LES TROUBLES BIPOLAIRESUne maladie grave et invalidante
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LA JOURNÉE MONDIALE DES TROUBLES BIPOLAIRESConnaître la maladie pour vivre mieux
La Journée mondiale des troubles bipolaires en France est créée à l’image de «The World Bipolar Day», qui a été initiée par l’International Bipolar Foundation, l’International Society for bipolar Disorders et de l’Asian Network of Bipolar Disorder et dont la date a été fixé au 30 mars, jour de la naissance de Vincent Van Gogh, lui-même atteint de la maladie.
Elle est placée sous le haut patronage de Madame Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des Femmes.
Son ambition :
Faire connaître les traitements et les thérapies
Soutenir et donner espoir aux patients et aux proches
Informer le corps médical des progrès thérapeuthiques
Faire connaître une pathologie mal ou méconnue
Déstigmatiser les patients
Lutter contre la désocialisation des patients
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LES PATIENTS, LES PROCHESET LE CORPS MÉDICAL
LE GRAND PUBLIC
SENSIBILISERINFORMER
FINANCER
La recherche
La prévention
L’éducation thérapeutique
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LUNDI 30 MARS 2015Sorbonne Universités - Université Pierre et Marie Curie - Amphithéâtre 254 place Jussieu - 75005 Paris / 9h à 18h
LES RENCONTRESPré-programme des rencontres en date du 21/11/14
9h00-9h15 Mot d’accueil- Annie LABBE, Présidente d’Argos 2001- Martin HIRSCH (en attente)
9h15-10h45 Rencontre 1Recherche, prévention et avancées thérapeutiques : où en sommes-nous ? où allons-nous ?- Martin HIRSCH (en attente)- Pr Jean-Pierre OLIE : redéfinition des troubles bipolaires- Pr Frank BELLIVIER : la prédiction de la réponse au traitement- Dr Josselin HOUENOU : sujet à confirmer : diagnostiquer le TB plus rapidement grâce à l’IRM- Dr Marc MASSON : les avancées thérapeutiques 10h45-11h05 questions du public
11h25-12h55 Rencontre 2 Quelle(s) thérapie(s) choisir pour vivre mieux ?- Dr Christian GAY : psychoéducation - Dr Thierry BONVALOT : mindfulness - Pr Nicolas FRANCK : remédiation cognitive - Pr Stéphane RUSINEK : thérapie comportementale et cognitive12h55-13h15 questions du public
Rencontre 314h15-14h45 : Rétablissement, inclusion sociale et empowerment : peut-on guérir ?- Tim GREACEN : - Jean-Luc ROEDLANT (psychiatre, directeur du CCOMS - en attente) : ... questions du public
14h45-16h15 Rencontre 4Travailler avec des troubles bipolaires : quels sont les risques, les richesses et les solutions innovantes ?- Pr Michel DEBOUT : La prévention des risques psychosociaux- Jean-Claude DELGENES : Evaluation et prévention des risques professionnels- Marie-Christine KAIE : Accompagnement des personnes souffrant de troubles psychiques- Karine BOISSIER, Entreprise La Poste (en attente) : programme de réduction du stress- Jean-Michel ALBOUY, chercheur chez EDF : des outils numériques pour gérer les troubles bipolaires- Représentant commission handicap CFDT Ile de France- Orange (en attente)16h15-16h35 questions du public
16h50-17h50 Rencontre 5 Le patient-aidant : un nouvel acteur de soins ?- Aude CARIA (dir. du Psychom75, ex. MDU Ste Anne- en attente) : place des usagers en psychiatrie- Enseignant de l’université des patients – Université Pierre et Marie Curie (OK – nom en attente)- Patient-expert Université Pierre et Marie Curie (OK – nom en attente)- Agnès BOUSSER, patient-aidant ARGOS 200117h30-17h45 questions du public
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LES INTERVENANTSen date du 21/11/14
Annie LabbéPrésidente et fondatrice d’Argos 2001, association d’aide aux patients atteints de troubles bipolaires et de leur entourage
Pr Jean-Pierre OliéIl dirige le service hospitalo-universitaire du Centre hospitalier Sainte-Anne à Paris. Il enseigne à l’Université Paris-Descartes (Paris V). Il dirige la Fondation Pierre Deniker. Il est membre titulaire de l’Académie nationale de médecine depuis 2010, dans la 4e division (médecine préventive et sociale)
Dr Marc MassonPsychiatre à la clinique du château de Garches. Praticien Hospitalier des Hôpitaux de Paris (Pôle de Psychiatrie du Pr. Marion Leboyer). Chargé de cours à la Faculté de Médecine de Paris XII-Créteil. Membre de la Société Médico-Psychologique et la Société de l’Evolution Psychiatrique.
Pr Frank BellivierChef du service de Psychiatrie des Hôpitaux Universitaires Saint-Louis, Lariboisière, Fernand Widal. Lauréat du Prix Marcel Dassault pour la recherche sur les maladies mentales 2013, catégorie « Projet d’innovation »
Dr Josselin HouenouPsychiatre. Centre d’imagerie NeuroSpin du Commussariat à l’énergie atomique d’Orsay.
Dr Christian GayPsychiatre à la Clinique du Château de Garches. Ancien interne des Hôpitaux psychiatriques. Ancien Chef de Clinique à la Faculté de paris.
Dr Thierry BonvalotPsychiatre et coordonnateur de la clinique de l’humeur de Quimperlé
Pr Nicolas FranckCHU de Lyon et enseignement à l’Université Lyon 1. Il dirige une équipe de recherche, travaillant sur les mécanismes neurocognitifs de la schizophrénie et les applications thérapeutiques qui en découlent, au Centre de Neuroscience Cognitive du CNRS (UMR 5229).
Pr Stéphane RusinekPrésident de l’AFTCCProfesseur de psychologie à l’université Charles de Gaulle-Lille 3, il est aussi responsable de l’équipe « Psychologie des Interactions Temps, Emotion et Cognition «
Tim GreacenDocteur en sociologie. Chercheur en psychologie sociale. Directeur du laboratoire de recherche de l’Etablissement public de santé Maison Blanche. Son travail de recherche porte essentiellement sur l’empowerment des citoyens en matière de santé et plus particulièrement l’empowerment et l’inclusion sociale des personnes vivant avec un trouble psychique
Pr Michel DeboutPsychiatre, médecin légiste et professeur de médecine légale, Michel Debout est l’un des meilleurs spécialistes du suicide en France. Longtemps président de l’UNPS. C’est au milieu des années 1990 alors qu’il était membre du Conseil économique et social que le Pr Debout a commencé à promouvoir l’idée d’un observatoire des suicides comme outil de prévention.
Jean-Claude DelgenesDirecteur général du cabinet Technologia spécialisé dans l’évaluation et la prévention des risques professionnels, économiste de formation. Ancien chargé de mission au ministère de l’Industrie, il a fondé en 1989 Technologia, un cabinet spécialisé dans la prévention des risques professionnels et des risques psychosociaux.
Marie-Christine KayeDirectrice de cohérence réseau. Issue du monde de L’EESS (Entrepreneuriat de L’Economie Sociale et Solidaire), formée en psychologie clinique, en réhabilitation psychiatrique professionnelle et en Santé Mentale Communautaire. Elle a mis en place avec son équipe une expérimentation en 2006, à initier un service d’accompagnement dans les Pyrénées Orientales et dans l’Aude qui s’est pérennisé.
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LES PROJETS EN COURS
Bande annonceRéalisation d’une bande annonce pour sensibiliser le grand public à cette patologie méconnue par l’intermédiaire de l’association Vidéaux grâce au travail de Judith Grumbach, réalisatrice bénévole.
Micro trottoirRéalisation d’un micro trottoir auprès du grand public, pour savoir ce qu’il connait de la maladie et comment il la perçoit.
Interviews de patients et de prochesRéalisation d’interviews de patients et de proches pour connaître leurs difficultés et savoir s’ils trouvent leur place dans la société.
Interviews de médecins spécialistesRéalisation d’interviews de médecins pour informer et donner des réponses scientifiques aux préjugés existants dans l’imaginaire collectif.
LA COMMUNICATION
Le site Internet
Twitter @TBipolaires
Facebookwww.facebook.com/surlestroublesbipolaires
LES PROJETS PREVUS
Prévention auprès des jeunes lycéens et étudiants Etant donné que les premiers symptômes de la maladie appraissent en moyenne entre 15 et 25 ans, nous aimerions mener un projet de prévention auprès des jeunes en partenariat avec l’INPES, le Ministère de l’Education Nationale et le Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche.
Etude auprès des entreprisesNous souhaitons mener une étude auprès d’un panel d’entreprises afin : - de définir le pourcentage de personnes touchées (sachant que dans la population générale on estime qu’il y a entre 2 à 5% de personnes concernées)- de définir les dégâts causés par la pathologie (suicides, arrêts maladies, fréquence et intensité des rechutes, erreurs professionnelles...)- de définir les coûts directement ou indirectement engendrés par les troubles bipolaires- de voir quelles sont les mesures déjà mises en place par les entreprises pour la gestion des troubles bipolaires et pour l’insertion et la réinsertion des employés concernés- de voir comment les personnes atteintes sont acceptées et traitées par l’entourage professionnel
Kit santé pour les entreprisesNous aimerions offrir des conseils et des outils pour : -prévenir les troubles bipolaires- prendre en charge et aider les employés atteints de troubles bipolaires à réintégrer un poste qui soit conciliable avec la pathologie- sensibiliser les managers et les collègues à la pathologie et d’adapter le mode de management pour atteindre un mieux être dans l’entreprise, valable pour tous les employés- de valoriser les atouts et la richesse des personnes porteuses de ce handicap pour l’entreprise
LA JOURNÉE MONDIALE DES TROUBLES BIPOLAIRESConnaître la maladie pour vivre mieux
Contact Journée mondiale des troubles bipolaires :
Alice VignaudResponsable de projet
Tél. : 06 78 07 26 15Email : [email protected]
Argos 2001119 rue des Pyrénées
75020 ParisTél.: 01 46 28 00 20
Email : [email protected]
www.argos2001.fr
