La détresse vécue par les adolescents dont un parent est atteint de cancer

avancé

Par

François Rainville, M.S.S.

Les mercredis d’oncologie (12-01-11)

Merci à tous mes commanditaires et partenaires

www.deuil-jeunesse.com

Préface : remerciements

Sans le soutien des intervenants de l’équipe de

psycho-oncologie, des IPOs, et de plusieurs

autres entre autres les membres de l’équipe de

recherche la Maison Michel-Sarrazin

Pas de recherche, pas de résultats, pas de maîtrise

Merci à tous ceux et celles qui m’ont aidé et

soutenu de près ou de loin!

Plan de la présentation

Introduction générale : vignette clinique

Revue de littérature

Résumé de l’article 1 du mémoire de maîtrise

Présentations des résultats de projet de

recherche de maîtrise

Résumé de l’article 2 du mémoire de maîtrise

Retour sur la vignette clinique et pistes

d’intervention

Introduction générale : vignette clinique

Le cas de la famille Lapointe

Madame Lapointe (44 ans) est mariée, et elle a deux enfants : un garçon de 14 ans, David, et une fille de 16 ans, Émilie. Madame Lapointe vient de se faire diagnostiquer un cancer du sein métastatique (stade IV), un cancer de phase avancée et dont le pronostic n’est pas très encourageant.

C’est le deuxième diagnostic de cancer de Mme, une récidive d’un cancer qu’elle avait eu il y a de cela 5 ans, traité par chirurgie. Son mari était au courant et ils n’avaient pas parlé du diagnostic de cancer à leurs enfants à ce moment.

Maintenant elle devra recevoir une chimiothérapie palliative. Elle se voit obligée d’en parler à ses adolescents car son apparence physique va changer avec les traitements, mais elle a vraiment peur et ne sais pas quoi dire ou quoi faire.

Quelques petits enjeux de ce cas

Ce que veulent les parents

Protéger leurs enfants

Ce que voudraient les adolescents

Continuer leur vie « normale »

Ce que la maladie implique

Une « tempête » au niveau émotionnel

Une détérioration de l’état général de la personne atteinte,

une diminution de ses capacités fonctionnelles

Une réorganisation familiale et au niveau des tâches

domestiques

Cas clinique : phases de

développement

Développement de la maladie

Développement des adolescents

Développement de la famille

Rolland (2005). Cancer and the family: an integrative

model.

Veach, Nicholas & Barton (2002). Cancer and the

family life cycle.

Développement de la maladie

Selon les phases de la maladie

Premier diagnostic

Traitement : chirurgie

Phase de « survivance »

Récidive

Maladie avancée dont l’issue est le décès

Tâches familiales à ce moment :

Réajustement des rôles et responsabilités (aidants naturels)

Faire face à la perte qui s’en vient (deuil anticipé)

Planification de ce qui va se passer après le décès

Développement des adolescents

Passage entre la dépendance enfantine et l’autonomie adulte où un jeune forge son identité et choisit sa voie Importance des nouvelles expériences et des amis

Période marquée de changements au niveau physique et psychologique

Besoin d’amour, besoin de sécurité, besoin de vivre de nouvelles expériences, besoin d’éloges et d’estime puis besoin de responsabilités

En résumé, un adolescent doit prendre ses distances par rapport à ses parents, mais sa famille, malgré qu’elle ne constitue plus le principal agent de socialisation du jeune, continue d’avoir une grande importance (Cloutier, 1996)

Développement de la famille

Tâches familiales liées à un développement

« normal » d’une famille avec des adolescents

Négociation de nouvelles frontières et de nouvelles

règles pour accommoder les adolescents en

développement

Flexibilité des frontières, des règles et des rôles

Accepter les influences externes sur les enfants et la

famille

Revue de littérature

Publication dans les cahiers francophones de

soins palliatifs

Rainville, F. & Dumont, S. (2010). L’expérience

des adolescents dont un parent est atteint de

cancer avancé : une revue de littérature. Les

Cahiers francophones de soins palliatifs, 10(2), 41-50

Quelques statistiques

Au Canada, les taux d’incidence du cancer sont élevées, et légèrement en hausse chez les jeunes adultes de 20 à 39 ans (Société Canadienne du cancer, 2009)

Dans l’étude de Shim, Shin, Jeon & Hahm (2008) :

Le problème pratique le deuxième plus identifié lors d’un dépistage de la détresse concerne la garde des enfants (45%), tout de suite après les finances (48%)

Le problème familial le plus souvent identifié est celui de composer avec les enfants (87%)

Problématique

Malgré qu’il y ait consensus sur le fait qu’un cancer peut affecter tous les niveaux d’un système familial, peu d’études se sont penchées sur le vécu des adolescents de parents atteints de cancer (Folkner & Davey, 2002)

Le vécu de ces adolescents est, plus souvent qu’autrement, peu pris en compte (Davey, Gulish, Askew, Godette & Childs, 2005), faute de temps, de moyens et d’évaluation de leur situation (Folkner & Davey, 2002)

Problématique (suite…)

Dans le cas d’un cancer avancé (Lewis & al.,

2006) :

L’état physique et psychologique du parent malade

se détériore

Les besoins et les demandes de la personne malade

grandissent

Les efforts et l’énergie des tous les membres de la

famille sont requis

Les besoins et les demandes des proches de la personne

malade grandissent aussi

Problématique (suite…)

Les adolescents étant dans une période charnière de leur développement (Cloutier, 1996) :

Peuvent être moins aptes à faire face aux sources de stress

Sont encore dépendant des adultes qui les entourent pour subvenir à leurs besoins

Ainsi, les adolescents manquant de ressources et de soutien peuvent vivre une détresse psychologique importante qui peut se refléter dans leur comportement (Folkner & Davey, 2002).

Problématique (suite…)

Certains adolescents ont déploré le fait que

personne de leur entourage, ou même des

différents milieux de soins ou organismes d’aide

ne leur a offert d’aide ou de soutien (Grabiak &

al., 2007)

Certains adolescents perçoivent ne recevoir

aucun soutien du tout

L’entonnoir se referme…

La revue de littérature portait sur l’expérience des adolescents dont un parent est atteint de cancer avancé

Il n’y avait aucun écrit publié connu en 2007 qui était spécifiquement axé sur l’expérience des enfants de parents avec un cancer avancé ou métastatique (Lewis, 2007)

La réalité vécue par les adolescents dont un parent souffre d’un cancer avait été étudiée, la plupart du temps, sans prendre en compte le stade de la maladie (Grabiak & al., 2007)

…sur les questions qui guidaient la

revue de littérature

Les questions suivantes guidaient la revue de

littérature :

À partir des écrits recensés, comment pourrions-

nous décrire la réalité vécue par les adolescents

dont un parent est atteint de cancer avancé

(métastatique ou récidivant)?

Quels sont les impacts d’un cancer avancé chez

un parent sur leurs adolescents?

Méthodologie

Banques interrogées : Medline, PsycINFO, CINAHL, Proquest et Social services abstracts

Articles retenus publiés entre 1980 et 2008, en français ou anglais

Mots clés utilisés pour interroger les banques : adolesc* (adolescent, adolescence), parent*, parental cancer, cancer

parental, cancer, neoplasm, famille, family, children, child*, enfant*

Mots clés spécifiques pour cancer avancé : "advanced cancer" OR "metastatic cancer" OR "recurring cancer" OR

"advanced neoplasm*" OR "metastatic neoplasm*" OR "recurring neoplasm*" OR "neoplasm* metastasis" OR "malignant tumor" OR "advanced stage" OR "neoplasm* recurrence" OR "cancer avancé" OR "cancer métastatique" OR "cancer récidivant" OR "métastases cancer*" OR "récidive cancer*"

Méthodologie (suite…)

Au départ, 91 écrits recensés, comprenant 9

thèses, sélectionnés comme potentiellement

pertinents

De ces 91 écrits, aucun ne portait spécifiquement sur

le cancer avancé

17 articles et deux thèses finalement inclus dans

la revue de littérature

Méthodologie (suite…)

Critères d’inclusion et d’exclusion :

Présenter des résultats originaux

Avoir des adolescents dans au moins une partie de

l’échantillon étudié

Avoir des parents avec cancer avancé (récidivant,

métastatique, ou stades III et IV) dans au moins une

partie de l’échantillon étudié

Synthèse de la recension

Les résultats des recherches portant sur les impacts

d’un cancer chez un parent sur les adolescents sont peu

consistants

Par contre, les études semblent reconnaître que :

Lorsque le parent malade a une récidive, la maladie est vue

comme étant plus sérieuse par les adolescents

Les adolescents sont confrontés à augmentation des

responsabilités familiales et cela serait susceptible d’être

associée à plus de détresse

Les adolescents ont des besoins spécifiques à la maladie de

leur parent qui sont peu répondus et minimalement évalués

Les adolescents se sentent peu soutenus

Synthèse de la recension (suite…)

Il est important pour les adolescents d’être

informés de l’état de leur parent malade; les

adolescents sont plus en détresse lorsqu’ils ont

peu d’informations sur le cancer de leur parent

Les adolescents ont besoins d’être impliqués, d’avoir

les informations nécessaires pour comprendre la

maladie de leur parent au moment opportun, à

mesure que la maladie progresse

Ils veulent savoir ce qui se passe spécifiquement avec

leur parent malade et s’il va survivre

Synthèse de la recension (suite…)

Un certain nombre d’adolescents ne semble pas vivre un niveau de détresse accru

Pour certains de ces adolescents, l’expérience peut même résulter en un rapprochement positif avec la famille

Certaines périodes dans la trajectoire de la maladie pourraient être plus critiques pour les adolescents Dans le cas où la maladie progresse et le cancer chez le parent

récidive, les adolescents vivent dans une incertitude et des inquiétudes grandissantes en même temps qu’ils doivent assumer de plus en plus de responsabilités

Cela occasionne une détresse psychologique parfois assez importante pour affecter le fonctionnement normal des adolescents dans diverses sphères de leur vie

…donc…

En résumé, les adolescents :

Doivent mettre de côté leurs besoins

développementaux pour aider la famille et passer du

temps avec leur parent malade

Ont des besoins particuliers, notamment en termes

de soutien et d’information en ce qui a trait au

cancer de leur parent et à son évolution

Sentent qu’ils sont peu soutenus et que leurs besoins

sont minimalement évalués et répondus

…et…

De plus, ils sont préoccupés par l’état de santé de leur parent et peuvent être touchés

Par les traitements et leurs effets secondaires, l’évolution de la maladie, les récidives et l’augmentation des responsabilités familiales

L’effet combiné d’une réponse partielle ou insuffisante à leurs besoins développementaux et spécifiques à la maladie du parent d’une part, puis l’état de santé de leur parent ainsi que l’augmentation des responsabilités familiales d’autre part, peut mener à une détresse psychologique accrue

Limites et recommandations pour

études futures

La plupart des recherches recensées ont utilisés des

questionnaires évaluant les impacts du cancer chez un

parent mais au niveau de la pathologie

Dans le cas d’un cancer chez un parent, il n’est

nécessairement pertinent de rendre pathologique le vécu des

adolescents (Lewis, 2007)

Il pourrait être plus opportun d’identifier chez qui le cancer

chez un parent cause une détresse psychologique ayant des

répercussions négatives dans le fonctionnement des

adolescents dans leur vie quotidienne (Picard, & al., 2007;

Deschesnes, 1998)

Limites et recommandations pour

études futures (suite…)

En 2007, il y avait très peu de connaissances sur les

changements vécus par les adolescents au plan de leur

fonctionnement comportemental, émotionnel,

psychologique et physique alors que la maladie de leur

parent progresse (Grabiak & al., 2007)

Aucune recherche ne s’était penchée spécifiquement sur

l’impact d’un cancer avancé chez un parent sur la

détresse vécue par les adolescents; cela restait à faire…

Présentations des résultats de projet de

recherche de maîtrise

Titre :

La détresse vécue par les adolescents dont un

parent est atteint de cancer avancé

Objectif :

Vérifier si les adolescents dont un parent est

atteint de cancer avancé éprouvent davantage

de détresse psychologique que les adolescents

de la population générale

Projet rendu possible grâce…

Au soutien financier des IRSC, du FQRSC, de la chaire

de recherche en soins palliatifs de l’Université Laval et

du CRHDQ

À l’aide de plusieurs lors de la préparation du projet et

du recrutement

L’équipe a pu compter sur le soutien inestimable de ses co-

chercheurs, Serge Dumont (CHUQ), Sébastien Simard

(IUCPQ) et Marie-Hélène Savard (CHA), des Drs Annie

Tremblay, Pierre Gagnon et Louise Provencher, ainsi que sur

la coopération précieuse des différents cliniciens,

partiuculièrement des IPOs et des T.S.

Cadre conceptuel

Détresse psychologique chez les adolescents

Souffrances psychologiques récurrentes qui se

démarquent des réactions passagères de

découragement, d’inquiétude ou de tristesse qui

marquent l’adolescence normale

Une détresse psychologique élevée peut

Entraîner des limitations du fonctionnement dans diverses

sphères de la vie familiale, sociale et scolaire

Mener à chercher une aide extérieure ou professionnelle

Cadre conceptuel (suite…)

La problématique vue sous un angle familial systémique

La condition d’un membre de la famille influence celle de

tous les autres membres

Famille = système qui cherche à maintenir son homéostasie

Équilibre du système familial compromis par la maladie et ses impacts

Au niveau des rôles, la réorganisation des rôles des différents

membres peut conduire à

Des tensions importantes

Une confusion dans l’exercice des rôles

Phénomène de parentification

Méthode

Entre mars 2009 et mars 2010, 28 adolescent

ayant un parent atteint de cancer avancé ont été

recruté dans trois centres hospitaliers

universitaires de la ville de Québec (CHUQ-

HDQ, IUCPQ et CHA-HSS)

Leur niveau de détresse psychologique a été

évalué à l’aide de l’IDPSQ-14 pour être comparé

avec la population générale

Méthode (suite…)

Participants

Adolescents de 12 à 18 ans dont un parent est atteint

de cancer avancé

Cancers avancés? Cancers métastatiques, ou cancers

qui sont une récidive, et dont les traitements reçus

ne sont pas a visé curative

À l’HDQ

28 adolescents (20 familles) référés à l’équipe

18 adolescents (12 familles) ont complété l’étude

Questionnaire : IDPSQ-14

Indice de détresse psychologique de Santé Québec

Utilisé avec une cohorte populationnelle québécoise de

2346 adolescents (groupe de comparaison)

La fiabilité et la validité de l’IDPSQ-14 pour une

population adolescente québécoise ont été démontré

par Deschesne (1998) :

Bonne validité de construit et bonne validité concomitante

avec d’autres outils pour les adolescents

Consistance interne appréciable (α = .83) et constante chez

les deux sexes et pour tous les groupes d’âge

Résultats

Lorsque leur parent est atteint de cancer avancé, les adolescents âgés entre 15 et 18 ans (late adolescents) éprouvent plus de détresse que ceux âgés entre 12 et 14 (early adolescents) ans

Dans l’ensemble, les adolescents éprouvent plus de détresse que la population du Québec

Les adolescents âgés entre 15 et 18 ans éprouvent plus de détresse que la population du Québec, ce qui n’est pas le cas pour ceux âgés entre 12 et 14 ans

Un seul jeune adolescent a obtenu un résultat plus élevé que le niveau clinique

Discussion

Explication des résultats selon une approche

familiale systémique

Changements dans les rôles et responsabilités

accrues, surtout chez les plus vieux?

Les plus vieux ont plus de chance d’avoir des

responsabilités que, et peuvent avoir à prendre soins

de, leurs plus jeunes frères et soeurs

La « parentification »

Discussion (suite…)

Les demandes liées à la maladie du parent sont en

contradictions avec les besoins développementaux des

adolescents d’être de plus en plus indépendants et actifs

à l’extérieur de la maison, du milieu familial

Les adolescents plus âgés sont encore plus touchés, car ils

sont encore plus actifs dans, en pleine formation d’une

identité propre

Il vivent des sentiments conflictuels entre leur désir de se

séparer de plus en plus de la famille et leur sentiments

d’obligations d’être physiquement, pratiquement et

émotionnellement présents à la maison

Discussion (suite…)

Dans le cas d’un cancer avancé, certains adolescents doivent prodiguer des soins de santé à leur parent malade Malgré que certains adolescents soit capable d’y faire face, la

plupart trouve cela extrêmement difficile et stressant (Christ et al., 1994)

Bref, pour les adolescents, l’addition de différents fardeaux (scolaires, personnels, familiaux, domestiques, prodiguer des soins de santé, etc.), en plus de la « tempête émotionnelle » qu’ils vivent, peut mener au développement de difficultés à court, moyen et long terme

Conclusion

Les adolescents peuvent vivre une détresse psychologique plus élevée que la normale, particulièrement s’ils sont plus vieux

Par contre, le niveau de détresse psychologique des adolescents ne dépassera pas nécessairement un seuil clinique Importance de ne pas nécessairement rendre pathologique

l’expérience des adolescents

Avoir un parent atteint de cancer n’est pas une psychopathologie; c’est un événement de vie difficile qui touche tous les membres d’une famille qui doivent s’adapter pour continuer à fonctionner

Recommandations

Encourager les parents à ne pas affliger leurs adolescents d’un fardeau trop important de tâches domestiques et familiales

Encourager les parents à communiquer avec leurs adolescents dans le but de les préparer pour les événements à venir, tels que la perte d’autonomie fonctionnelle et la mort

Parce que vivre des symptômes de détresse psychologiques importants peut nuire au fonctionnement et au développement des adolescents :

Il est important d’identifier rapidement les adolescents à risque de détresse psychologique et de mettre en place des interventions appropriées

Retour sur la vignette clinique

Le cas de la famille Lapointe Madame Lapointe (44 ans) est mariée, et elle a deux enfants :

un garçon de 14 ans, David, et une fille de 16 ans, Émilie. Madame Lapointe vient de se faire diagnostiquer un cancer du sein métastatique (stade IV), un cancer de phase avancée et dont le pronostic n’est pas très encourageant.

C’est le deuxième diagnostic de cancer de Mme, une récidive d’un cancer qu’elle avait eu il y a de cela 5 ans, traité par chirurgie. Son mari était au courant et ils n’avaient pas parlé du diagnostic de cancer à leurs enfants à ce moment.

Maintenant elle devra recevoir une chimiothérapie palliative. Elle se voit obligée d’en parler à ses adolescents car son apparence physique va changer avec les traitements, mais elle a vraiment peur et ne sais pas quoi dire ou quoi faire.

Certains objectifs cliniques…

Évaluer la situation des adolescents (détresse?)

S’assurer que les adolescents reçoivent les informations et le

soutien qu’ils nécessitent

S’assurer que les adolescents sont en mesure (pratiquement et

émotionnellement) de réaliser les tâches (domestiques,

familiales, d’aidant naturel) qui leur sont demandées

Attention à la « parentification », surtout pour la fille de 16 ans

S’assurer que, malgré les changements familiaux, les

adolescents aient un espace pour continuer à réaliser leurs

tâches d’adolescent en développement

École, activités personnelles, parascolaires et sportives, sorties, amis,

etc.

Pistes d’intervention : vision réaliste?

Pour se rendre à l’adolescent, d’abord passer par le

parent

Favoriser une vision réaliste, qui ne sur ou ne sous

estime pas l’importance de la maladie et de ses impacts

Donner l’information juste

Évaluer si la vision de la maladie est réaliste

Restructuration cognitive si la vision n’est pas réaliste

(référence aux T.S., à la psycho-oncologie?)

Encourager un partage des informations justes et réaliste avec

toute la famille (rencontres familiales?)

Pistes d’intervention : crise familiale?

Plusieurs éléments pourraient mener à une crise familiale dans cette famille Par exemple, la réaction des adolescents lorsqu’ils apprennent

que leur mère a eu un premier diagnostic il y a 5 ans et ne leur en a pas parlé…

Indices qu’il y a une crise familiale : Une perception déformée de la situation

Des écarts importants entre les perceptions des différents membres de la famille

Les ressources disponibles apparaissent insuffisantes par rapport aux tâches à accomplir

Les personnes sont submergées par leurs émotions

Les efforts déployés ne sont pas suffisants pour reprendre l’équilibre

Référence aux T.S. et en psycho-oncologie!

Pour terminer : quelques trucs à

retenir

Que proposer à Mme Lapointe pour répondre à sa

demande?

Pour protéger, il faut préparer!

Vos enfants sont importants pour vous et vous voulez les

protéger

La meilleure façon de les protéger est de les préparer à ce qui

s’en vient, répondre à leurs questions, les diriger vers les

personnes qui peuvent répondre à leurs questions

Des petits trucs « empruntés » à Deuil-Jeunesse

S.V.P.

P.P.P.

Comment annoncer la maladie

S.V.P.

Simplicité

Avec des mots simples, sans se cacher

Vérification

Rendre la maladie « tangible » (visites à l’hôpital, participation aux rencontres médicales)

Précision

Utiliser les vrais mots (cancer, métastases)

Éviter de rester vague (elle est malade, elle ne va pas bien)

Avec les enfants et les adolescents…

P.P.P.

Parler

Communiquer avec et dire les choses aux adolescents, dans un langage compréhensible et précis

Préparer

Leur dire ce qui s’en vient en toute franchise, sans dramatiser les choses

Participer (Partenariat?)

Inclure les enfants le plus possible, selon ce qu’ils veulent faire et ce qu’ils sont en mesure de faire

Merci de votre attention

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