La lettre d’ALIS

ÉDITO« Le soleil est vénéré mais aussi craint. Cet été, nous avons pensé à vous tous, àvotre respiration dont la gêne était augmentée par cet été implacable. ALIS conti-nue à vous écouter, à vous aider à comprendre tous les problèmes. Nous avonsbesoin d'énergie et d'oxygène. Le livre de Philippe Prigent nous décrit sa vie à l'hôpital depuis son accident vas-culaire. Il montre que l'ignorance du syndrome peut entraîner des comportementsinhumains. La communication est essentielle ; son amélioration constante devraitfaciliter cette information. Dans ce livre, Philippe Prigent décrit ce qu'il a ressenti,son propre regard. Les thérapeutes informent, mais n'oublions pas que les LIS doi-vent informer de plus en plus eux-mêmes.La transition de loi sur le handicap ne permet pas à ALIS de ronronner et de se lais-ser vivre. Elle nous préoccupe. On ne renie pas les avancées de la nouvelle loi trèsrévolutionnaire qui, enfin, finance les aides humaines. Les droits sont imparfaits. Ilsprêtent à des interprétations inégalitaires selon les conseils généraux et ne res-pectent pas les dispositifs transitoires de 2004 et 2005. Aussi, nous sommes soli-daires d'autres associations de personnes handicapées tétraplégiques. Nousmenons des actions de revendications plus ou moins fortes afin d'obtenir des modi-fications. Ainsi, un premier droit a été modifié pour lever la barrière des 12 heurespar jour d'auxiliaires de vie, jusqu'à 24 heures. Nous en attendons d'autres dont,par exemple, le taux horaire de rémunération pour les auxiliaires de vie. Nous met-tons tout en œuvre pour aider le mieux possible les membres de l'association danscette année de transition. Enfin, je tiens à rendre hommage aux tierces personnes,conjoints, parents, qui, par leur amour, donnent aux LIS le sens de la vie.»

Philippe VAN EECKHOUT, Président d'ALIS

Fondateur : Jean-Dominique Bauby

SommaireEdito . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.1

Journée d’ALIS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.2-3

Les amis d’ALIS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.4-5

Question de droit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.6

La nouvelle loi handicap . . . . . . . . . . . . . p.7-8

Scandales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.9

Témoignages . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.10-11

Médical . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.12

Technologies . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 13-14

Prêt de matériel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.15

Les séjours temporaires . . . . . . . . . . . . . p. 16

Le LIS en chiffres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.17

“Qui est qui ?”chez ALIS . . . . . . . . . . . . . p.18

Infos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.19

La boutique du papillon . . . . . . . . . . . . . . p.19

Vos dons sont utiles . . . . . . . . . . . . . . . . . . p.20

8 avril 2006 Journée ALIS à Toulouse

Un témoignageémouvant p. 11

ASSOCIATION DU LOCKED-IN SYNDROME N° 16 - octobre 2006

225, bd Jean-Jaurès - MBE 182 - 92100 Boulogne-Billancourt - Tél. : 01 45 26 98 44 - Fax : 01 45 26 18 28E-mail : contact@alis-asso.fr Site : www.alis-asso.fr

JOURNEE D’ALIS

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C'est la première fois que LaJournée d'ALIS s'exile en pro-vince. Il nous semblait impor-

tant, d'une part de nous rapprocherdes familles qui ne peuvent jamais sedéplacer à Paris, d'autre part, d'informer les thérapeutes locaux. Enréalité, les familles de la région n’ontpas été plus motivées alors qued’autres sont venues de toute laFrance et même des pays limitrophes ;la palme revenant aux familles

d’Alsace-Lorraine et suisses. Notrebattage médiatique a attiré de nom-breux thérapeutes et étudiants, majo-ritairement orthophonistes. Et c'estdonc 150 personnes qui sont pré-sentes ce 8 avril à l'université Paul-Sabatier sous le beau soleil gascon. Des interventions très variées se suc-cèdent au fil de la journée. Le profes-seur Philippe Marque, médecin demédecine physique à l'hôpitalRangueil de Toulouse, préside laréunion.La matinée est plutôt consacrée auxinterventions médicales : définition etphysiopathologie du LIS (professeurPhilippe Marque), épidémiologie et

prise en charge sanitaire (docteurFrédéric Pellas - CHU Nîmes), phona-tion et déglutition (docteur VirginieWoisard - Hôpital Larrey - Toulouse).Nadine Vigouroux et Frédéric Vella dulaboratoire Irit (Toulouse) présententla recherche en cours pour améliorerl'accessibilité des pages Web pour lespersonnes handicapées (RechercheMotorweb - voir p.14). Un déjeuner mémorable composé depizzas et d'un cassoulet géant arrosé

d'un bon vin du Sud-ouest nous réunitdans le grand hall ensoleillé. La socié-té toulousaine Proteor offre ce festinorchestré par Hubert Gendreu et servipar sa famille et ses amis.Après le déjeuner, nous devons userde persuasion pour motiver l'assem-

blée plus encline à rester attablée qu’àreprendre le chemin de l'amphi-théâtre. Nous avions souhaité clôtu-rer la matinée par le clip vidéo humo-

ristique préparé par Annick Ingrassia,cependant le vidéo-projecteur (quin'en était pas à sa première défectionde la journée !!) en a voulu autrement.Et c'est en début d'après-midi quenous pouvons apprécier l'humourd'Annick. Christelle Jourdan avait

8 avril 2006 : Journée d'ALIS à Toulouse. L'accueil et l'organisation formidables des familles Gendreu etIngrassia impriment un caractère chaleureux et convivial à notre journée annuelle.

La ville rose accueille le papillon

Bonjour ALIS !On est bien rentré avec beaucoup de neige. Cela nous a beaucoup apporté devenir, on a pu voir que ALIS est une grande famille avec des gens merveilleux. On aimerait bien pouvoir communiquer, mais on ne sait pas comment accéder àl’annuaire des LIS. Merci de nous aider car on est des débutants avec le Net.Amitiés,

Pierrot et Anny, de Suisse (photo en couverture)

Sponsorisée par la société Proteor et la mutuelle Intégrance.

De haut en bas, de gauche à droite. Pr. Philippe Marque, l’assemblée, essai de matériel sur le stand CECIAA, Dr. Frédéric Pellas, la pause déjeuner, Michel et Sophie Peigney, Frédéric Vella et Nadine Vigouroux.En page de droite, quelques souvenirs du dîner de la veille : Hubert et Isabelle Gendreu, Sophie Bussieres,Laurent Haret, Sylvain Le Delaizir et Claire Corvé et Mesdemoiselles Kingue.

Depuis quatre ans, Annick Ingrassia nousfait profiter de sa créativité en composantdes chansons pour chaque Journée d'ALIS . Pour le cru 2006, elle s’est mise en scèneavec son mari Marc sur un clip vidéo. Sonadaptation musicale est une reprise des

« Trois cloches » des Compagnons de la chanson chantée par Edith Piaf, etinterprétée dans le clip par la cantatrice Sylvia. “L'Air d'une conne” raconteles mésaventures d'une personne handicapée dont le fauteuil roulant tombeen panne, puis qui se heurte à une trésorerie municipale inaccessible.

Le clip d’Annick

J'enrage, au fond j'm'y attendaisComme égarée, presque ignoréeVoici qu'en cette belle journéeMon beau fauteuil vient d'me lâcherJ'en étais sûre tant il déconneIl est foutu, naze, rétaméAu SAV faut qu'j'téléphoneDemain ce sera fériéEt j'ai l'air d'une conne conneMa voix d'écho en échoDit au monde qui s'étonneRegardez-moi j'ai l'air idiotJe n'en ferai pas un drameMais j'ai peur d'y rester 3 joursA peine à peine une panneC'est pas grand-chose que j'réclameRéparation, assistance tous les jours

Naufrage au banc des oubliésLoin des chemins des humains Voici mon courrier à posterCœur en émoi, j'y arrive pasC'est un peu haut, que je vous diseLa boîte jaune hors de portéeJe viens tous les jours c'est ma hantiseMes impôts pourrai pas payer

Je me sens moins conne conneMa voix d'écho en échoMerveilleusement chantonneC'est la faute à tous ces idiotsBien que je galère et que je rameJe suis prête tous les joursEt je n'en ferai pas un drameJ'ne peux pas, et je le proclameAppliquez donc vos discours

Et dans cette universitéVous tous ici, rien qu'entre amisVoici qu'en cette belle journéeTous installés, en plein effortLe coude en l'air, on tient un verrePlein d'amitié l'air bon enfantToubibs, amis et auxiliairesOn fête ALIS en chantantUne cloche sonne sonneElle chante avec émotionLa victoire de ces personnesEt de notre AssociationSoyez confiants amis fidèlesIl y a ALIS pour toujoursVous trouverez sous ses ailesQue la vie peut être belleEntre amitié et amour

préparé une vidéo sur sa nouvelle vie.Cette jeune femme de 27 ans, trèsvolontaire, a quitté le domicile de samaman pour prendre son indépendan-ce. Grâce à la nouvelle loi, elle vit entotale autonomie avec un accompa-gnement 24H/24 d'auxiliaires de vie.Nous rediffusons ensuite le film« Faire vivre l'espoir » qui présente lavie quotidienne d'Anne Masot atteinte

du LIS (DVD vendu par ALIS voir p. 19) ;Puis Gérard Tauriac nous fait partagerses retrouvailles avec les pistes de skide la Clusaz grâce au handiski et augîte rural très bien adapté qui l'ahébergé avec sa famille. CécileMagnin, ergothérapeute à Genève,nous présente ensuite la démarcheentreprise auprès d'un patient LISpour identifier le système de commu-nication adéquat. Monsieur Gilet,directeur de l'hôpital de St-Girons(centre Ariège-Couserans), détaille leprojet de service de rééducation pourpersonnes cérébro-lésées ou bles-sées médullaires qui ouvrira sesportes en juillet 2007. DominiqueRabaud, président de l'associationEtre et Avoir 31 clôture enfin les interventions par une présentation

détaillée de la nouvelle loi, et en parti-culier, de la prestation de compensa-tion pour les aides humaines (undocument de son associationdétaillant avec force en détail les nou-veaux dispositifs est disponible sur lesite d'ALIS - www.alis-asso.fr).D'autres distributeurs étaient présentspour des essais de matériel : Ceciaa(aides informatiques pour communi-quer), Marcenak Ducros (logiciel decommunication Qualilife), Readaptic(fauteuil-roulant HMC) et les appareils

d'entraînement (type vélo d'apparte-ment) de la marque Motomed.La boutique du papillon proposait lestee-shirts, livres, DVD et pins ainsi queles œuvres de Madame ClaudetteLeroux (magnets, papillons...).Les présentations PowerPoint de laJournée et la vidéo d'AnnickIngrassia sont disponibles sur CD.Vous pouvez vous les procurer enenvoyant un CD vierge à ALIS accompagné d'une enveloppe tim-brée (1,50 €) pour l’expédition.

L'Air d'une conne

JOURNEE D’ALIS

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LES AMIS D’ALIS

C'est dans le cadre du Salon du Livre à Paris que le maga-zine avait choisi d'organiser, le jeudi 16 mars 2006, lacérémonie de remise de la quatrième édition de son Prixdes lecteurs. Ce prix est doté de 10 000 € à partager par le lauréatavec une association de son choix etLaetitia Bohn-Derrien a élu ALIS.C'est donc 5 000 euros que MireilleDumas, présidente du jury, a remis àLaetitia alors que M. EmmanuelLecoq, président directeur général deSéléction Reader's Digest remettait unautre chèque à Véronique Blandin,déléguée générale d'ALIS. ALIS renouvelle ses remerciements àla société d'édition dont l'engagement

associatif est très fort. En témoigne sa rubrique mensuel-le consacrée à l'action d'un bénévole œuvrant dans uncadre humanitaire. Nous adressons aussi à Laetitia nos

remerciements chaleureux pour lasolidarité qu'elle continue de témoi-gner à ALIS ; récemment, elle choisis-sait d'organiser une collecte, plutôtque d'être gâtée par ses amis à l'oc-casion de son anniversaire.Consciente de son état de « miracu-lée », elle continue de mettre sonénergie et ses possibilités au servicedes autres.Je parle ou l'extraordinaire retour à lavie d'un locked-in syndrom - LaetitiaBohn Derrien - Editions JC. Lattès

Les lecteurs du magazine Sélection du Reader's Digestrécompensent Je parle de Laetitia BohnA cette occasion, l'éditeur a remis un prix de 5 000 euros à ALIS, association choisie par Laetitia Bohn.

T'andes'mSophie et Romain Fuxet partent pour un voyage de noces de huit mois dansles Andes. Ils rouleront en tandem avec les couleurs d'ALIS.

Sophie et Romain Fuxet, 27 ans, mariésdepuis septembre 2005, ont mis sur piedun voyage de noces hors du commun. Ilssont partis en juillet 2006 sillonner pen-dant plus de huit mois la côte Est del'Amérique latine aux commandes d'unvéhicule surprenant : un tandem horsnormes. Ils considèrent que ce moyen detransport est adapté au respect de la viequotidienne des pays qu'ils traverseront.Et aussi qu'il facilitera les contacts par lacuriosité qu'il suscitera auprès desArgentins, Boliviens, Chiliens et Péruviens.

Partis à la rencontre des autres, ils tien-nent absolument à développer la dimen-sion humaine et humanitaire de leur voya-ge de noces. C'est ainsi qu'ils ont proposéde porter le tee-shirt ALIS pour faireconnaître l'association et favoriser leséchanges. Ils souhaitent aussi faire parta-ger leur voyage aux personnes LIS au fur et à mesure de leur périple. Ainsi leursite Internet sera enrichi de nouvelles histoires environ tous les 15 jours.www.fudrol.free.fr.A leur retour, ils organiseront des confé-rences, des projections de diaporamas, àl’attention des membres de l'association.Sophie, infirmière, est la responsablesanté, tandis que Romain, ex-chargé decompte à la BNP, gère toute la logistiquedu périple. Pour faire leur connaissance etles encourager dans leur belle aventure,vous pouvez leur envoyer un email :fudrol@laposte.net ou laisser un messagesur le forum de leur site www.fudrol.free.fr.Les tee-shirts ALIS créés parMarithé+François Girbaud sont en ventepage 19 au prix de 20 €.

Le Crédit du Nord

ALIS remercie la banque LeCrédit du Nord, pour sondon de 1 000 €.

Merci à Marithé et FrançoisGirbaud

ALIS remercie les créa-teurs de mode pour leursolidarité renouveléedepuis 2001 qui nous per-met de mieux aider les per-sonnes atteintes du LIS. Ils’agit notamment du fruitdes ventes du livre deFrançois Girbaud Ma Peau.

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Laetitia Bohn et Mireille Dumas, présidente du jury.

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LES AMIS D’ALIS

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Le pôle Minatec, fondé par l'Institutnational polytechnique de Grenoble etle Commissariat à l'énergie atomique(CEA), est un complexe dédié à lascience, la recherche et l'enseigne-ment. L'exposition d'art contempo-rain qui s'est déroulée du 24 mai au25 juin 2006 a été organisée grâce aupartenariat entre l'INP, ALIS et l'asso-ciation « Osons l'art sans frontières ».Cette dernière regroupe des créateursde cultures et d'origines diverses.Autodidactes ou de formation artis-tique, ils travaillent et vivent pour laplupart en France, mais la Républiquedémocratique du Congo et la Lituaniesont aussi représentées.Les ventes des œuvres ont été parta-gées entre les artistes et ALIS, lemagnifique catalogue a été entière-ment sponsorisé par des entreprises-mécènes. Il est vendu au profit d'ALIS.Voici ce qu'à écrit notre président fon-

dateur, Vincent Lalu, dans le cata-logue : « « Osons l'art sans frontières »évoque cette liberté d'expression dontsont privées les personne LIS. Cette liberté de mouvement et de communication que nous tentons ensemble de redonner avecdes moyens technologiques sophisti-qués. »

Nous remercions chaleureusement M. Jean-Pierre Vanoorenberghe,directeur de l'INP, M. Michel Cailluet,président de « Osons l'art sans fron-tières », et M. Daniel Caporale,membre d'ALIS, pour cette belle ini-tiative et ce superbe résultat quiassocie la création artistique, lascience et une œuvre humanitaire.

A cette occasion, mon-sieur Guy Lacroix, prési-dent directeur généraldu Groupe INEO SUEZ,remet un don de 25 000euros et renouvelle dansson discours introductif,l'engagement fort etsolidaire du groupeindustriel : « Depuis sa

création, INEO SUEZ s'est engagé résolument dans lacause des personnes handicapées et de leurs difficultés…Dans un monde exigeant, où les tensions s'exacerbent, don-ner du temps à des valeurs de solidarité, s'engager à la ren-contre de ceux qui sont différents, les reconnaître avechumanité et équité, est une attitude qui a vraiment dusens ».Monsieur Patrick Gohet, Délégué Interministériel auxPersonnes Handicapées, qui nous fait l'honneur de sa pré-sence, prend ensuite la parole au nom de monsieur PhilippeBas, Ministre délégué aux Personnes Handicapées.

Plus de six cents invités, clients et partenaires d'INEO SUEZse sont déplacés pour écouter le pianiste américain derenommée mondiale, Paul Romero, interpréter, en premiè-re partie, quelques œuvres du célèbre compositeur FrédéricChopin dans leurs formes originelles ; alors qu'en deuxièmepartie, le trio de Serge Forté se livre à l'exercice périlleux quiconsiste à reprendre les mêmes thèmes dans une versionjazz. Exercice très applaudi et jugé, in fine, très réussi par ledélégué interministériel, mélomane averti !Le concert est suivi d'un excellent cocktail dînatoire aucours duquel les invités peuvent s'informer sur le standALIS et même essayer des systèmes de communication.A cette occasion, près de 9 000 € de dons sont recueillisdans des urnes. C'est à nouveau le Général Gérard Pinat,membre du conseil d'administration d'ALIS, qui a orchestrémagnifiquement cet événement avec l'aide précieuse denos deux stagiaires Polytechniciens :- Sophie Bussieres etLaurent Daniel Haret - ainsi que des collaborateurs de INEOSUEZ que nous remercions chaleureusement : MartineBlanche, Sophie Cholet, Patrick Bas, Jean Jacques Godonet Philippe Vadon…

Quand l'art et la science s'unissent pour le LIS

Jazz autour de Frédéric ChopinQuatrième édition du concert organisé par le Groupe INEO SUEZ au profit d'ALIS

Le pôle Minatec de Grenoble a ouvert ses portes le 24 mai 2006 avec l'exposition d'œuvres artistiquescontemporaines de l'association « Osons l'art sans frontières » vendues au profit d'ALIS.

Le catalogue de l'exposition reproduit quelques œuvres de chacun des artistes ainsi qu'une présentation de leurcursus et une interprétation. Le catalogue est à vente à l’association au prix de 10 euros. Tél. : 01 45 26 98 44 - contact@alis-asso.fr

Messieurs Guy Lacroix, Philippe Van Eeckhout et Patrick Gohet.

QUESTION DE DROIT

Histoire de signesLa valeur juridique des signes que les personnes atteintes du « locked-in syndrome » sont en capacité d'effectuer, n'est pas simple. Maître Karim-Philippe Felissi, avocat au barreau de Paris a analysé cettequestion de droit.

En effet, il faut distinguer, d'unepart, entre des notions juri-diques différentes, et, d'autre

part, entre les principes générauxadmis par le droit en vigueur et la réa-lité de la pratique quotidienne.Tout d'abord, il faut faire la différenceentre le principe de l'autonomie de lavolonté, l'expression du consente-ment et, enfin, le droit de la preuve.L'autonomie de la volonté est unprincipe général du droit des contratset signifie que le contrat se forme par

la seule rencontre d'une offre et d'uneacceptation sans autre condition for-melle. Ainsi, nombres de contratspeuvent être passés simplement sousla forme orale -contrat de vente,contrat de bail, contrat de mandat,contrat de travail. La question de lasignature manuscrite ne se pose doncpas mais il reste en revanche à consi-dérer comme valable un accord expri-mé par un signe particulier. Or, lecode civil n'exige pas une forme parti-culière – c'est-à-dire la parole- pourexprimer un accord de la personne.Pour autant, la pratique ou la loi exigebien souvent un écrit soit pour proté-ger le cocontractant -par exemple leconsommateur- soit pour se ménagerune preuve ultérieure. En revanche,certains contrats ne sont valablesqu'à la condition qu'ils soient conclussous la forme authentique (acte rédi-gé par un notaire) et le plus connu,sans doute, est le contrat de vented'un bien immobilier. Par ailleurs, ilne peut y avoir d'acte juridique sansun consentement libre et éclairé. Pourrésumer, on peut dire que monconsentement libre et éclairé va mepermettre, par son expression, d'ac-

cepter une offre qui suffira à former lecontrat mais que la loi, ou la pratiqueou ma propre prudence oblige à éta-blir un écrit. L'article 490 du code civilissu de la loi du 3 janvier 1968 prévoitque lorsque les facultés mentalessont altérées par une maladie, uneinfirmité ou un affaiblissement dû àl'âge, il est pourvu aux intérêts de lapersonne par l'un des régimes de pro-tection que sont la curatelle ou la tutel-le. Ces régimes de protection sontaussi applicables à l'altération des

facultés corporelles, si elle empêchel'expression de la volonté. En consé-quence, on ne peut être placé sous l'unde ces régimes si l'altération des facul-tés corporelles n'empêche pas l'ex-pression de mon consentement. Onpeut citer, à ce propos, à un arrêt deprincipe de la Cour de cassation du 9 mars 1994 sur la question de la cura-telle. La première chambre civile de laCour de cassation a posé comme prin-cipe que la mise en curatelle prévuepar les textes exige la constatation parles juges du fond, d'une part, d'unealtération des facultés corporelles del'intéressé de nature à empêcher l'ex-pression de sa volonté et, d'autre part,de la nécessité pour cette personned'être conseillée ou assistée dans lesactes de la vie civile. Ainsi, pour rejeterune demande de mainlevée de curatel-le, les juges de première instanceavaient simplement énoncé que l'inté-ressée souffrait d'une très mauvaisevision lui interdisant toute lecture,notamment des documents bancaires,et qu'il résultait de l'avis du médecinspécialiste qu'une assistance dans lesactes de la vie civile apparaissait indis-pensable. La Cour observe, pour sa

part, qu'en se prononçant ainsi, sanspréciser si l'altération des facultés cor-porelles de l'intéressée empêchaitcelle-ci d'exprimer sa volonté, le tribu-nal de grande instance n'a pas donnéde base légale à sa décision.En théorie donc, cette jurisprudenceest transposable aux personnesatteintes d'une « locked-in syndrome »qui, si elles sont en mesure d'exprimerleur consentement, ne sont pas« condamnées » automatiquement àune mesure de protection juridique.Pour autant, tout dépendra de l'appré-ciation du juge de première instance ausujet de la forme que cette expressionpourra revêtir ; en effet, le juge pourraconsidérer que du fait du « LIS », la per-sonne n'est pas en état d'exprimer savolonté et que le clignement de pau-pières n'est pas suffisant pour satisfai-re l'exigence posée par la loi et la juris-prudence. Dans ce cas, la procurationà un tiers ou à un proche pour gérer lesaffaires courantes ou encore une cura-telle simple sera, en effet, la solution laplus simple et la plus sécurisante pourles tiers contractants.C'est donc dans l'hypothèse où la per-sonne n'est pas placée sous une mesu-re de protection et qu'un mandataire nela représente pas que se pose la ques-tion de sa signature pour un contrat.Depuis la loi du 13 mars 2000 (inséréeaux articles 1316 et suivants du codecivil), le droit présente des pistes inté-ressantes. En effet, les rédacteurs ducode civil n'avaient jamais pris la peinede définir la signature tant elle parais-sait un élément définitivement attachéà l'écrit. La révolution numérique abouleversé cette vision traditionnelle eta obligé à insérer une définition de lasignature qui exprime désormais leconsentement mais qui peut surtoutêtre donnée sous une forme électro-nique. D'autre part, l'écrit sur supportélectronique a désormais une valeuridentique à l'écrit sous forme papier.En conséquence, les progrès électro-

Les associations doivent œuvrer pour convaincre les professionnels que les personnes atteintes d'un « LIS »

sont juridiquement en mesure de contracter régulièrement

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LA NOUVELLE LOI

Former à l'accompagnement

Il a basé ce travail remarquable surl'interview de personnes handicapées,accompagnants et spécialistes de l'ac-compagnement. L'intégralité de son rap-port est téléchargeable sur le site d'alis(www.alis-asso.fr). La personne handica-pée y est renommée « personne autre-ment capable » ce qui nous semble sijuste !« L'assistance, proposée par la loi de1975, reposait sur une prise en charge"saucissonnée" de la personne. Cetteassistance dépendait, au minimum, detrois intervenants différents - l'aide-ménagère, l'auxiliaire de vie (à partir de1981), l'infirmière... - et excédait rare-ment six à sept heures d'aide maxi-mum par jour, tous intervenantsconfondus, par manque de moyens etde prise en compte de la personne, ducitoyen. ... L'assistance consistait alors,avant tout, à faire pour la "personnehandicapée", à sa place, tout en pen-sant, en règle générale, pour elle ousans elle, convaincu, au mieux, quec'était pour son bien qu'on la prenait encharge. Néanmoins, ce faisant, on

déniait de facto toute humanité, donccitoyenneté, à la "personne en situa-tion de dépendance", puisqu'on négli-geait son intégrité physique autant queson intégralité psychique, sciemmentou non. En fait, le déni d'humanité était, esttoujours, proportionnel au taux du han-dicap - un des meilleurs exemples estcelui des personnes atteintes deLocked in-Syndrome que leur "enfer-mement" isole douloureusement etqui, il y a encore peu, étaient souventconsidérés comme des légumes. De làvient sans doute la conviction, profon-dément ancrée, qu'une personnenécessitant un accompagnementconstant ne peut pas être vraiment

indépendante, responsable et objecti-ve, par conséquent s'assumer seule. Etcette conviction entraînera, peu à peu,un glissement de l'assistance à la per-sonne vers l'assistanat et l'infantilisa-tion quasi-systématique des "per-sonnes en situation de dépendance".La loi du 11 février 2005 a donc vouluremédier aux carences de la loi de juin1975, des carences notammentinduites par l'assistance, en inscrivantl'accompagnement au centre de saréflexion. En ce sens, la Prestation deCompensation n'est que la légitimationdu droit à l'accompagnement et de sesimplications, directes ou indirectes. Iln'y a pas de multiples façons de décli-ner l'accompagnement, tel qu'il a étécompris et voulu par le législateur, lesassociations et les personnes autre-ment capables. La philosophie etl'éthique de l'accompagnement doi-vent être identiques quels que soientl'âge et le type de handicap, ce ne sontque les adaptations aux besoins despersonnes qui doivent être personna-lisées et individualisées. »

Marcel Nuss, président de l'association Coordination Handicap et Autonomie, a remis au ministre délé-gué aux Personnes handicapées un rapport sur la notion d'accompagnement des personnes handica-pées. Son expertise diagnostique le changement magistral induit par la nouvelle loi du handicap quiveut inscrire la personne handicapée comme véritable acteur de sa vie. Mais il identifie aussi les man-quements dans son application et propose d'aller plus loin.

niques peuvent constituer une pistejuridique très utile pour permettre auxpersonnes atteintes d'un « LIS » de semaintenir comme des acteurs à partentière du droit ou pour le redevenir. Ils'agit, ici, d'une question qui ressortdirectement du principe d'accessibilitégénéralisé qui anime l'esprit de la loidu 11 février 2005. En effet, à l'aided'une aide technique appropriée, lasignature électronique pourra être acti-vée. Pour autant, en droit commeailleurs, il nous reste maintenant latache immense de convaincre à la foisles tiers contractants mais aussi lesmagistrats de la pertinence de nosarguments. En effet, c'est bien la pra-tique et non pas le droit qui est ici en

question. Il ne faut donc pas se leurrercar les associations doivent œuvrer àune importante pédagogie pourconvaincre les professionnels - maisaussi les magistrats – que les per-sonnes atteintes d'un « LIS » sont juri-diquement en mesure de contracterrégulièrement – sauf cas d'exploitationd'un abus de faiblesse.En dehors de cette piste -sauf lesautres mesures de substitution commela curatelle ou la procuration au besoinpar acte authentique- pour la personneatteinte d'un « LIS », et dans le contex-te de l'écrit roi en matière juridique, ilest peu probable que les signes soientpris en compte par la pratique commeune expression suffisante de la volonté.

En revanche, le projet de loi portantréforme de la protection juridique desmajeurs prévoit un principe de propor-tionnalité et d'individualisation dans lesmesures de protection de la personneet il peut être un cadre dans lequel onpeut imaginer d'inclure des disposi-tions plus précises sur la question dessignes spécifiques et de leurs consé-quences juridiques. C'est une voie qu'ilne faudra pas négliger cet automneau cours de la discussion parlemen-taire.

Philippe Karim FelissiALIS tient à votre disposition un modè-le de procuration qui peut être actéentre une personne LIS et un proche,par un notaire.

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LA NOUVELLE LOI

Promulguée en février 2005, l’application de cette loi prévue début 2006 ne se fait pas sans problème car les décrets ne sont pas tous publiés ou parfois sont incomplets.

Les dernières mesures de la nouvelle loi handicap

RAPPEL : Dans la précédente Lettre d’ALIS,nous vous avions détaillé les nouveautés de laloi basée sur la Prestation de compensation.Cette nouvelle allocation permet des prises encharge plus conséquentes pour les aideshumaines et les aides techniques.

Les aides humaines : • Pour les personnesLIS, cela peut atteindre un financement d’auxi-liaires de vie jusqu’à 24 heures sur 24 (décret N°2006-669 du 7 juin 2006). • Lespersonnes de plus de 60 ans, bénéficiaires desallocations tierce personne avant 2006, peuventprétendre à la PC. jusque 75 ans • Il y a possi-bilité de rémunérer les aidants familiaux (sala-riat ou dédommagement) y compris les obligésalimentaires premier degré (enfants, beaux-enfants, parents) qui avaient été omis de cettemesure et sont réintégrés par un décret publiétrès prochainement. NB : Les personnes han-dicapées ont le choix entre présenter unedemande de PC ou conserver la perception del’ACTP ou de la MTP.

Les aides techniques :• Elles sont assujetties à un plafond de 3 960 €pour trois ans. Si le montant du matériel estsupérieur à 3 000 euros, le montant de la PCest majoré de la même somme et diminué dumontant de la prise en charge Sécurité Sociale. • Les frais d’aménagement du logement : peu-vent atteindre 10 000 € pour une période de dixans. Attention : les emprunts contractés à ceteffet avant la nouvelle loi, peuvent faire l’objetd’une prise en charge. • Le financement pour la mise en accessibilitédu véhicule prévoit 5 000 € pour une période decinq ans. • Une nouvelle prestation voit le jour pour desprises en charge de transports pour raison deloisirs (5 000 € pour une période de 5 ans). • Des aides spécifiques sont prévues pour lesarticles non remboursés tels que les alèses etd’autres produits pharmaceutique (100 € parmois). • Une autre aide pour charges “exception-nelles” prendra effet pour la maintenance dematériel et ceci pour un montant de 1 800 €sur une période de trois ans.

L’obtention de la Prestation de Compensationrelève des conseils généraux. Pour en faire lademande, il faut vous adresser à la nouvelleMaison départementale des Personnes handi-capées qui regroupe, depuis janvier 2006, tousles services départementaux.

LES BÉMOLS :Certains décrets manquent encore à l’appel etcela crée des situations difficiles :• l’organisation du fonds de compensationdépartemental pour les aides techniques n’estpas encore réglementé et bloque actuellementle financement “extra-légal” de matériel. • le taux de rémunération horaire prévu par laloi se base sur la grille d’auxiliaire de vie débu-tant ; tout dépassement pour cause parexemple, d’ancienneté dans la profession estalors à la charge de la personne handicapée.• les revenus des conjoints ne sont plus pris encompte dans le calcul de l’AAH et ceci lorsqueles conjoints sont salariés “aidants familiaux”mais reste comptabilisés pour les conjointssalariés à l’extérieur, ce qui nous semble illo-gique et injuste. ALIS rejoint d’autres associations de per-sonnes très dépendantes pour des actionsmilitantes. C’est ainsi que le 4 mai, nous mani-festions devant l’Elysée pour obtenir notam-ment le financement des auxiliaires de vie àhauteur de 24H/24. Ce coup de maître organi-sé par la Coordination Handicap et Autonomiea permis qu’une délégation dont VéroniqueBlandin, déléguée générale d’ALIS, faisait partie, soit reçue à l’Elysée. Nous avons atteint partiellement nos objectifs par la paru-tion depuis lors, de décrets complémentaires.Néanmoins, certains points restent en sus-pens.Nous continuerons avec détermination àdéfendre les droits des personnes atteintes duLIS notamment pour la revalorisation de l’AAHqui permet très difficilement à une personneseule de s’assumer entièrement. La permanence d’ALIS se tient à votre disposi-tion pour vous aider à résoudre les points liti-gieux rencontrés dans l’instruction de vos dos-siers et l’obtention de la prestation decompensation.

Le scaphandre et le papillon sur legrand écran en 2008

Julian Schnabel, réalisateuraméricain tourne actuelle-ment à l'hôpital maritimede Berck, un scénario adap-té du livre de notre fonda-t e u r J e a n - D o m i n i q u eBauby. C'est Mathieu Amalric quiinterpréte le rôle de l'écri-vain atteint du LIS et Marie-José Croze celui de l'ortho-phoniste. Le scénario esttrès librement adapté del'œuvre notamment en cequi concerne le traitementde la vie privée de Jean-Dominique Bauby.Une production Pathe Renn.

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Infos Agenda 23-24 novembre 2006Salon Autonomicméditerranée - Parc expoChanot - Marseille (13)Salon professionnel etgrand public qui proposeles solutions techniqueset les conseils pour unemeilleure autonomie auquotidien des personneshandicapées et âgées.www.autonomic-expo.com

8-9 décembre 2006Troisième formation à laprise en charge despersonnes atteintes dulocked-in syndromeOuverte aux thérapeutes -Centre de rééducationl'Arche (Le Mans - 72).Renseignements àl'IFSRA.Tél. : 02 43 23 81 96ifsra@ch-arche.fr

Mercredi 28 mars 2007Concert INEO SUEZ àl’Ecole Polytechnique.

Vendredi 30 mars 2007 (à confirmer)Journée d'ALIS àBoulogne-Billancourt (92)de 10H à 18 H.Entrée libre surinscription.

« On parle beaucoup d'aménagementurbain, immobilier et d'accessibilité...Mais on oublie l'aménagement légis-latif et réglementaire. Cette carencem'a valu les prud'hommes mais celapeut arriver à n'importe quels handi-capés très dépendants si les chosesrestent en l'état... Or, dans ce cas, iln'existe qu'une seule convention, celledu « particulier employeur », qui esttotalement inadaptée à notre situation.Pour donner un exemple, si un LISemploie deux auxiliaires de vie, il va desoit que l'une remplace l'autre lors descongés. Or, d'après la convention, lasalariée à temps partiel ne peut pasdépasser 10 % d'heures complémen-taires mensuelles et peut refuser unavenant modifiant de façon ponctuelleson contrat de travail. Nous, les LIS,avons-nous la possibilité de prendre etmême de trouver au pied levé une per-sonne non formée pour de courtespériodes telles les périodes de maladieou de congés payés ? Il faut savoiraussi qu'il a été créé un diplôme d'Etatd'auxiliaire de vie ; titre qui n'existe pas

encore dans ladite convention du parti-culier employeur. Le seul titre qui exis-te à ce jour est “employée familiale”.J'attire l'attention d'ALIS sur ce pointafin que soit traité au plus vite ce pro-blème par les autorités de tutelle et lelégislateur. Nous sommes dans unEtat de droit et tout est régi par la loi.Or la loi actuelle, telle qu'elle est, nepermet pas à un LIS de vivre à domici-le en toute légalité et surtout tran-quillité d'esprit...Il y a aussi un aspect financier. Quandun salarié indélicat va aux pru-d'hommes, il se fait aider par un syndi-cat. Qu'il gagne ou qu'il perde, ça ne luicoûte rien. Un LIS qui ne parle pas estbien obligé de faire appel à un avocat

pour assurer sa défense et dans tousles cas les handicapés payent et nondes moindres. J'ai gagné, mais quelcombat psychologique et que d'argentinutile investi dans un procès !!!Puisque le salarié est assisté par unsyndicat, ne pourrions-nous pas êtreassistés quant à nous par un repré-sentant pour personnes handicapéesqui aurait une formation similaire à unsyndicaliste ?En tout cas, nous serons toujoursexposés au pire tant que la loi ne serapas modifiée... »

La réponse d’ALIS : un groupe depersonnes très handicapées réfléchitactuellement à la création d’un orga-nisme d’information à la fois pour lesparticuliers employeurs et de forma-tion pour les auxiliaires de vie. Nousvous tiendrons informés.Par ailleurs, ALIS n’a pas, aujour-d’hui, les moyens humains pourrépondre à cette demande maislance un appel à un bénévole spécia-liste du droit !

Message de Jean Bachellerie

Nous relatons ici les témoignages qui nous ont fait immédiatement réagir. Nous espérons que cette médiatisation contribuera à éliminer ces maltraitances.

Par les financements désormais conséquents des aides humaines, la personne handicapée devientemployeur avec toutes les responsabilités que ce nouveau rôle social comporte. Jean Bachellerie (LIS)pointe avec justesse l'inadéquation du droit du travail pour l'emploi des auxiliaires de vie.

Avec un tel traitement, je risquais l’escarre et l’hospitalisation.«Je reçois la visite d'une infirmièreune fois par semaine, pour prévenirles escarres et normalement lesempêcher de progresser. Cette der-nière m'a fait vivre une expériencetrès peu humaine que je vais vousexpliquer. La Bétadine est un produit qui, aucontact de ma peau, produit une réac-tion allergique qui m'est insuppor-table. Elle me provoque des déman-

geaisons intenses et encore plusinsupportables lorsque l'on est LIS etque l'on ne peut bouger.Heureusement pour moi, mes auxi-liaires de vie sont au courant de cettepetite contrariété. Malheureusement, les infirmières,elles, ne le savaient pas. Mais là n'estpas le pire... le pire, c'est que lorsquej'ai essayé de leur expliquer, ellesn'ont pas voulu m'écouter, sous pré-

texte que je suis handicapé « ça n'estpas moi qui commande ». J'ai eu de la chance ce jour-là car iln'y avait pas de Bétadine à leur dispo-sition mais leur comportement est, àmes yeux, intolérable. Quelle attitudeadopter vis-à-vis de ces infirmières ?Surtout qu'avec un tel traitement, jerisquais l'escarre et l'hospitalisationque j'ai déjà subie pour cette mêmeraison.» Patrick Procureur

«Je reviens d’une semaine à l’hôpital qui a permis à monépouse de se reposer. Cependant, elle m’a retrouvé enmauvais état avec les deux coudes abimés, un coup dansle pied droit. De plus, j’étais complètement “à plat” car onm’a donné un anti-dépresseur. En effet, le troisième jour,j’ai accepté de prendre ce médicament car le médecinm’en faisait l’éloge. L’après-midi, après un moment “dans

le gaz”, j’ai refusé le médicament à l’infirmière (ce qu’ellea noté). Le médecin est revenu à la charge le lendemainen insistant lourdement. J’ai fini à nouveau par accepter etmaintenant je suis “dans le pâté” et il paraît qu’il y en apour 2 à 3 semaines pour émerger. Je précise que l’équi-pe qui a l’habitude de mes soins était en vacances pendantmon séjour.» Stephan Devos

SCANDALES

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Mon épouse m’a retrouvé en mauvais état !

TÉMOIGNAGES

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“Les lettres qui s'affichent sur mon écran composent le tableau de mes pensées”Philippe Leidecker vient d'acquérir une installation informatique. Avec son épouse Béatrice, ils nousracontent cette nouvelle communication qui ravit le nouvel internaute.

«Bonjour à tous...Le nouveau logiciel (Clicker 5) permetdorénavant à Philippe (quand ça nebogue pas, ce qui arrive, car tout n'estpas encore vraiment au point...) derédiger et d'envoyer des messagestextes tout seul, et cela sans l'aided'une tierce personne. Lorsqu'il lefera, le texte est obligatoirement enfichier joint, car son programme ne luipermet pas l'accès direct au champde la messagerie. Ceci est dû au faitque Philippe ne peut pas utiliser lasouris comme chacun d'entre nous.Sa seule entrée dans le système resteune pastille de contact fixée au-dessus de son sourcil droit, reliée auprogramme par une interface, et quis'active à chaque lever de sourcil. Surl'écran, sous le programme Words'affiche son clavier spécifique avecl'alphabet dont nous nous servonsdepuis toujours, c'est-à-dire :Voyelles : a e i o u y Consonnes 1 : b c d f g hConsonnes 2 : j k l m n p q Consonnes 3 : r s t v w x zLe programme défile d'abord en ligne,lorsque Philippe clique sur une ligneavec son sourcil qui actionne uncontacteur (P-switch de PrentkeRomich Company), le défilementembraye de case en case vers la droite.Quand la lettre qu'il souhaite sélec-tionner apparaît, il clique à nouveauavec son sourcil, et elle va s'afficherdans Word.Ceci ne vaut évidemment pas nos dixdoigts à nous tous, et pour la rapidité,il faut repasser, même si une prédic-tion de mots s'affiche lorsqu’unelettre est sélectionnée. Heureusement, la prédiction est intel-ligente et enregistre tous les nou-veaux mots utilisés. C'est une sacréeécole de patience, mais je crois qu'enla matière, Philippe n'a plus rien àapprendre !

A la lenteur, se rajoutent encore desproblèmes de vue (latéralité non coor-donnée des yeux) qui sont partielle-ment palliés par un accompagnementsonore du défilement (la synthèsevocale Penfriend). Pour toutes ces rai-sons, merci d'être très indulgentquant à la qualité du message et deserreurs inévitables qu'il peut compor-ter. Il se peut que des mots de la pré-diction s'intercalent. Philippe s'enrend compte, mais c'est très fasti-dieux pour lui de revenir en arrièrepour gommer lettre par lettre !C'est obligatoirement l'auxiliaire de

vie ou moi-même qui lui lisons les e-mails car Philippe ne peut ouvrir samessagerie tout seul ! Malgré toutes les difficultés, c'est unvrai plaisir pour Philippe d'avoir devos nouvelles, même quand ce n'estqu'un tout petit mot. Il ne répondrapeut-être pas souvent individuelle-ment à chacun, mais je pensequ'après la lecture de ce message,vous comprenez maintenant pour-quoi... »

Béatrice LeideckerEmail : beatrice.lei@online.frDistributeur : www.vocalisis.com

Coucou c'est moi...

« Non ! vous ne rêvez pas... Il y a quelques siècles, le roi Soleil parlait à sa cour, aujourd'hui, c'est le roi du silence qui parle en écrivant au monde entier !Bonjour à tous, vous mes amis avec lesquels je ne pouvais pas communiquer. Merci pour tous vos messages. Pour moi, écrire et envoyer des mails, c'estmagique ! Cela fait aussi du bien de recevoir un soutien par le biais de mots, de photos, çaréchauffe le cœur et illumine mes journées. Au fil du temps, par la force des choses, le silence est devenu mon compagnonde route mais, même subi il m'a appris à relativiser les choses. Heureusement, restent les pensées qui permettent de s'évader ; cette liberté depenser, je ne l'ai pas perdue et j'essaye de les retranscrire grâce à la technique.Devant mon ordinateur, je suis comme un peintre face à sa toile vierge.Les lettres qui s'affichent sur mon écran composent le tableau de mes pensées.Je pense à vous tous très souvent et mes prières vous accompagnent !A bientôt, Philippe»

TÉMOIGNAGES

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Retour sur les pistes

Gérard Tauriac a renoué avec la glisse grâce à l'organisation handiski de la sta-tion alpine La Clusaz. L'hiver dernier, la famille Tauriac a émigré pour unesemaine dans un gîte de montagne accessible et adapté à proximité de LaClusaz. Gérard Tauriac a retrouvé les cîmes enneigées avec l'aide d'un accom-pagnateur juché sur des skis dont le fauteuil spécifique est équipé.Le gîte peut accueillir six personnes dont trois personnes en fauteuil roulant- la salle de douche est de plein pied et les deux chambres peuvent accueillirun lit médicalisé. Il est situé au cœur du village des Clefs.Gîtes L'Ancienne Scierie - Chef-lieu - 74230 les Clefs Tél/fax : 04 50 32 70 88 - anciennescierie@wanadoo.fr www. Anciennescierie.monsite.wanadoo.fr

Promenade à chevalSophie Binet, atteinte du LIS, retrouve les joies de la promenade àcheval en forêt de Reno Valdieu, au cœur du Perche.

« Je suis atteinte du Locked-InSyndrome et il m’est quand mêmepossible de faire du cheval pourtant jene peux pas marcher ! J'ai vraimentrencontré des gens adorables, passion-nés et pleins d’humour qui savent fairedécouvrir ou redécouvrir le goût del’équitation. Ils sont très bien équipés etle cadre est surtout très joli. Je tenais à

l’écrire pour les remercier pour tout ceque cela m’apporte : leur soutienmoral, leurs très bonnes intentions àmon égard ». SophiePoney-club du haras des MairinsBerdrix - 61400 La Chapelle Montligeon - Tél. : 02 33 73 95 53

Depuis des années, Annick Leclercpeint en maniant le pinceau avec labouche. Un ami, M. Delochre a crééune association d'aide aux loisirs despersonnes atteintes du LIS et pré-sente les œuvres d'Annick sur un siteInternet. Voici l’objet de son associa-tion : « notre aide est plus ciblée surune aide logistique au montage deprojets ; cela tient également auxcompétences de notre groupe, com-posé principalement de cadres enactivité ou de jeunes retraités ayantencore un réseau ». Les toilesd’Annick se vendent 30 ou 60 euros.www.les-couleurs-d-annick.lmsite.net annick.leclerc4@wanadoo.fr.jfdelochre@aol.com

Un nouvel écrivain Dans Emmuré vivant, PhilippePrijent retrace son parcours depuisl’AVC qui l’a terrassé en 2000 jusqu’àsa nouvelle vie à domicile.C'est aussi un hommage à son épouseMartine, qui l'a soutenu depuis six anset a endossé la fonction d'auxiliaire devie, en plus de son rôle de mère defamille auprès de leurs trois enfants.On retrouve dans le récit de Philippe,les difficultés de la prise en chargehospitalière des personnes LIS dont laqualité des soins dépend tellement dela motivation et de l'attention des théra-peutes. Le livre est paru aux éditionsABM courant septembre. ALIS remercie

les éditions ABM pour le reversement d’un euro par livre vendu.Extrait : « à l’aide de croquis, le médecin m’expliqua que mes artères céré-brales s’étaient brusquement bouchées... En clair, je ne pouvais plus bougeraucun muscle... Afin d’expliquer mon état à Mickaël, qui n’avait que 14 ans àl’époque, je me comparais à une voiture filoguidée : la voiture marche bien, lacommande aussi, c’est le fil qui est coupé... »

Peinture de LIS

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Une bonne installation !La société Canadienne Physipro Inc. préconise des Aides techniques à la posture (ATP) qui permettentun bon positionnement au fauteuil roulant.

Quoi de plus important qu'un bon posi-tionnement sur un fauteuil roulant ? Celuiqui permettra de passer des heures sansdouleurs et sans que le corps ne subisseà la longue des déformations. AnnickIngrassia nous a fait part des bienfaits dela consultation de positionnement dontson mari Marc a bénéficié à l'hôpitalRangueil de Toulouse. Marc s'affaissaitde plus en plus dans son fauteuil et lesadaptations préconisées et réalisées ontpermis un nouveau bien-être. Cetteconsultation est possible dans tous lescentres de rééducation de France possédant une équipepluridisciplinaire (ergothérapeute, kinésithérapeute...) for-mée aux ATP et avec l'aide des spécialistes en positionne-ment de la société Physipro Inc.. Lors du premier rendez-vous, il s'agira d'identifier les difficultés posturales et leursorigines (environnementales, orthopédiques et/ou neuro-motrices) puis de définir une stratégie de posture et de lasimuler à l'aide du fauteuil de simulation Physipro. Ensuite,

des ATP seront proposées. Il peut s'agirde coussins d'assise sur mesure (le plusconnu étant le coussin « pressionzéro »), de dossiers standards adap-tables ou personnalisés (qui s'adaptentsur tous les fauteuils roulants) oud'autres éléments appendiculaires telsque les appuie-têtes, tablettes, etc.Dans tous les cas toujours adaptés trèsjustement aux mesures de la personneet à son mode de vie. Bruno Guyon, res-ponsable du service d’essai de fauteuilsroulant de l'hôpital Raymond-Poincaré

de Garches nous a dit être très satisfait de cette prestationparticulière. Il la réserve néanmoins pour toute installationque les accessoires standards BASIQUES n'ont purésoudre ; par ailleurs il faut aussi une motivation impor-tante de la personne handicapée car la procédure requiertau minimum deux rendez-vous (un pour l’ évaluation et unde “livraison ajustement”). Physipro Inc : Tél. : 02 41 69 38 01 - Fax : 02 41 69 43 32

Ouverture d'une consultation d'oph-talmologie à La Pitié-Salpêtrière(Paris 13e) spécialisée dans la priseen charge des personnes handica-pées adultes. Elle est assurée par lesdocteurs Challe et Cassoux, chaquemardi matin dans le service duProfesseur Le Hoang.Elle concerne toute personne adulteen situation de handicap : moteur,psychiatrique, sensoriel, neurolo-gique nécessitant un accès aux soinsadapté en ophtalmologie et neuro-ophtalmologie que cela soit la causedu handicap ou non. Un box deconsultation aménagé est prévu pourrecevoir toute situation de handicap(fauteuil, personne allongée).Prise de rendez-vous : 01 42 16 32 30.

MEDICAL

“Cet appareil est somme touteméconnu et ça a été le parcours ducombattant pour se le procurer. Il n'estpas très encombrant, pas plus qu'unsécateur. Comme on peut le glisserfacilement dans un sac, il m'est pos-sible d'aller n'importe où et de mangern'importe quoi. Ainsi j'ai pu aller aurestaurant avec mon épouse et choisirle menu qui me convenait. Maintenant,je ne me pose plus de questions quandje veux aller quelque part au dernier

moment : je prends le masticateur. Cetappareil est fabuleux mais peu connuet c'est d'autant plus incompréhen-sible qu'il peut rendre service à des tasde personnes qui ont des problèmesdentaires (ex : les personnes âgées).Je suis un LIS complet avec des pro-blèmes de déglutition et j'étaiscondamné par les médecins à ne plusmanger. Voyez où j'en suis, je mange detout et je profite aussi des meilleursvins ! Et j'ai pu retrouver une libertégrâce au masticateur. Il faut le faireconnaître...”Distribué notamment parDistribution médicale, Allée C de-Fitte, 31000 Toulouse. Tél. : 05 61 59 60 00. A commander aussi par correspon-dance sur le site www.tacm.fr -rubrique catalogue. Tél. : 02 47 48 04 35 - 105 euros TTC, envoi compris.

Le masticateurIl cache bien son jeu sous son look barbare ! le masticateur broieles aliments moins finement qu'avec un mixeur, mais il préservemieux les saveurs avec un encombrement réduit. Jean Bachellerievante ses qualités.

En inox - 284 g - 18 cm

Consultation ophtalmologique

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Le KEO, commande decontrôle de l'environne-ment, permet maintenantle contrôle de nombreuxtéléphones mobiles et estcompatible avec les fau-teuils roulants électriquesINVACARE, SUNRISE, PER-MOBIL et MEYRA (bientôtOTTO BOCK ).KEO contrôle tous les appa-reils de la maison, l'ordina-teur. Il fonctionne avec appuisur son clavier, par contac-teur, joystick ou contacteurplus sensible comme lescontacteurs musculaires (1 500 à 2 000 €). My Tobil est une aide à lacommunication par leregard qui se présente sousla forme d'une tablette PC.

Il est particulièrement faci-le à installer et, à utiliser, etsa calibration est mémori-sée : l'utilisateur peut sedéplacer et revenir à saplace ; par ailleurs, il nenécessite pas une positionparfaitement immobile. Il est fourni avec une syn-thèse vocale et différents logiciels permettant la communication, l'envoi d'e-mails,… Il s'agit néan-moins d'un système ferméqui ne peut ni ouvrir les fichiers classiques(Word...), ni permettre lanavigation Internet. Uneprochaine version actuelle-ment, à l'étude, devrait éli-miner cette incompatibilité.(15 900 €)

Keo et Tobil, derniers-nés chez Proteor

Ce nouveau jeu de chiffres qu'il faut placer dans une grilleconnaît un grand succès. L'association Idée a créé uneversion accessible sous différents modes d'accès à l'or-dinateur : souris, souris sous clic, clavier, défilement. Il est téléchargeable gratuitement :http://association.idee.free.frL'option proposée de la dernière version permet aux per-sonnes non-voyantes d' « entendre » le jeu : position dansla grille, contenu d'une ligne, actions du programme,options en cours, etc. Ce qui ne rend pas le jeu plus facile pour autant.

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6, rue de la Redoute - Z.I. SAINT-APOLLINAIREB.P. 37833 - 21078 DIJON cedex - FranceTél. : 33 (0)3 80 78 42 20 - Fax 33 (0)3 80 78 42 15w w w . p r o t e o r . c o m

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Solution sur le site Internet d’Alis : www.alis-asso.fr

Prêt de livres audio-numériques

Depuis 2004, la bibliothèque municipale de Boulogne-Billancourt (92) propose des livres numériques en télé-chargement à distance aux personnes LIS. En 2005, uneexpérimentation a été lancée pour toutes personnes ensituation d’handicap moteur ou visuel. L’entrée dans cedispositif de prêt gratuit est toujours possible. Les livresse téléchargent sur l’ordinateur après l’installation d’unlogiciel gratuit, ils peuvent alors être lus et le défilementdu texte est même proposé. Si vous souhaitez en bénéfi-cier, vous pouvez vous inscrire en envoyant un e-mail àALIS (contact@alis-asso.fr). L’utilisateur se doit en retourde répondre à des questionnaires de satisfaction.L’événement le plus récent concerne la mise en place duprêt de livres-audios. Une centaine de livres sont télé-chargeables au format WMA sur PC, mais aussi sur bala-deurs ou encore sur assistant numérique personnel(PDA). La durée des prêts est fixée à 21 jours.

TECHNOLOGIES

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EMOS PXUn contacteur japonais ultra-sensible arrive sur le marché français. Il est notamment commercialisépar la société CECIAA.

Trouver le contacteur adéquat qui permettra d'accéder àl'ordinateur ou au contrôle de son environnement n'est pastoujours aisé pour une personne LIS. C'est le rôle primordialde l'ergothérapeute qui détectera la récupération motrice laplus fiable. Lorsque le mouvement sera à peine perceptible,il optera pour un contacteur ultra-sensible. Dans cettegamme, le contacteur EMOS de la société japonaise Technosapporte un “plus” car son capteur, sous la forme d'un bra-celet qui permet de détecter une différence, même minime,de potentiel entre ses électrodes sur la surface cutanée. Lesrésultats peuvent être spectaculaires : ALIS a pu l'essayer etprendre connaissance d'un essai transformé pour un patientatteint de la SLA et équipé par la société CECIAA. Pour réus-sir, méticulosité et patience du thérapeute ainsi que

l’entière collaboration de la personne sont indispensables.En effet, obtenir les meilleurs emplacements et réglagesprendra plusieurs jours. Son prix très élevé (2 929 €) justi-fiera son choix dans des situations extrêmes. Pour plus d'informations, vous pouvez vous référer à l'expertise deThierry Danigo du Réseau Nouvelles technologies de l'APF qui a établi une fiche technique très complète(Thierry.danigo@apf-asso.fr - Tél. : 03 20 20 97 70 - rnt.over-blog.com). RNT diffuse par abonnement des fiches tech-niques (contacteurs, logiciels adaptés, accès à l'ordina-teur…) - Abonnement aux fiches : 60 euros par an - avecpossibilité de prêt de certains matériels pendant 30 jours. Distributeur CECIAA :Tél. : 01 44 69 89 89 - www.ceciaa.com/handicap-moteur

Interfaces cerveau-ordinateurL'université de Lille 1 vient de créer un site d'échanges et d'informations sur les BCI (Brain computer interfaces).

La communication via les ondes céré-brales est un thème de recherche quia vu le jour dans les années 90.Certaines équipes, souvent améri-caines, ont réalisé des essais réussisà un niveau expérimental. C'est le casdu Wadsworth Center qui a obtenu leprix de la Fondation Altrans lors dusalon de la Recherche et del'Innovation, à Paris, le 8 juin dernier.

Leur protocole présente un bonnetéquipé d'électrodes relié à un ordina-teur ce qui permet alors une dictée detexte à un rythme très satisfaisant.Le laboratoire de l'université de Lille 1structure actuellement un groupe derecherche qui basera son étude surcelle du Wadsworth Center et sur lesattentes des personnes concernéespar ces technologies.

Le docteur Frédéric Pellas est le réfé-rent ALIS pour cette recherche etnous informera au fur et à mesure deson développement.

Participez à Motorweb

Dans le cadre de cette recherche, qui a débuté en 2005, les partenaires (ALIS,la Plate-Forme Nouvelles Technologies de l'hôpital de Garches, le laboratoi-re IRIT de Toulouse, l'AFM et France Telecom R&D) ont déjà mis au point unquestionnaire en ligne qui permet d'évaluer les problèmes de navigationInternet. Toute personne présentant un handicap moteur peut contribuer àcette enquête : le questionnaire est disponible à cette adresse et doit être com-plété en ligne : http://www.irit.fr/motorweb/

ALIS participe à des travaux de recherche qui vise à améliorer lanavigation Internet des personnes à mobilité réduite

Les stagiaires de l'Ecole Polytechnique chez ALIS ont recensé les claviers virtuels disponibles, outils indispensables à l'accès informatique des personnes LIS. Ces informations sont disponibles sur le site www.handiaccess.org

Les claviers virtuels

Écrire, surfer, mailer, contrôler son environnement.

Pour une évaluation gracieuse, contactez notre département

handicap moteur au 01 44 69 89 89

Erica, solution de pilotage au regard estlauréat du trophée Autonomic Innov 2006 -

Aides à la communicationSociété CECIAA :

service.commercial@ceciaa.comwww.ceciaa.com/handicap-moteur

PRÊT DE MATERIEL

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L'écureuil et le papillon

La Fondation Caisses d'épargne pourla solidarité dédie son aide aux per-sonnes handicapées. Son champd'action s'étend de la création d'éta-blissements (MAS, foyers de vie...) aufinancement de projets comme, parexemple, notre service de prêt d'aidestechniques de communication.Plusieurs raisons ont motivé notresouhait de développer cette offre :Tout d'abord la brièveté des tempsd'essais de matériel qui ne permet-tent pas une validation certaine ;puis, la fatigabilité des personnes LISqui rend nécessaire ces essais« longue durée ». Ensuite, les délais

d'obtention des financements qui privent pendant quelques mois la personne LIS du matériel choisi. Lesoutien de Guy-Jean Hallé, bénévole àl’ALIS, qui aide les personnes LIS às'équiper en se déplaçant sur leur lieude vie, est un atout majeur pour laréussite de notre proposition.

ALIS remercie chaleureusement cettegrande institution pour sa solidarité àl'égard des personnes atteintes du LIS.

La Fondation Caisses d'épargne pour la solidarité subventionne ALIS. Une aide de 28 000 euros permetl'acquisition de matériels de communication qui seront prêtés aux personnes LIS.

« Mon aide aux personnes LIS regrou-pe trois principales activités :Recherches et essais des aidestechniques, mise à disposition dumatériel et du logiciel, suivi et assis-tance technique.Il faut prendre en compte dans un premier temps la particularité de lapersonne selon son niveau de récupé-ration. Cela ouvre un grand éventail depossibilités d'accès à l'aide technique(mouvement de la tête, clignement dela paupière, mouvement d'un doigt…). Ensuite, avec l'aide des spécialistes,nous envisageons les possibilités etles aides techniques qui pourraient

être utilisées. La recommandation desbesoins et des moyens dépendrontaussi de l'environnement familial,c’est-à-dire des aides humaines dis-ponibles. L'aide d'un proche qui sefamiliarisera en même temps que lapersonne LIS à ce nouveau matérielest indispensable. Des essais sontensuite nécessaires avec l'aide desthérapeutes pour valider, adapter etpermettre la familiarisation au produit.Les prêts de matériel sur une longuedurée sont indispensables à la valida-tion et à l'apprentissage de l'aide technique avant l’acquisition définitive(matériel prêté par ALIS, RNT, la PFNTde Garches, ou des fournisseurs). L'assistance technique demandeaussi beaucoup d'attention car nousavons affaire à du matériel suscep-tible de défaillances ou d'attraper desvirus, et autres effets indésirablesdûs au logiciel ou parfois aux erreursde manipulation. Cette année, je suis intervenu auprèsde 15 personnes LIS, avec des dépla-cements nécessaires en province ouen région parisienne. Le matériel fré-quemment utilisé est le contrôle de la

souris par le mouvement de la tête(système Trackir), avec un clavier vir-tuel (Clavicom, Keyvit, clicker...) etune synthèse vocale. En plus du matériel acheté en vue desprêts, je suis en train d'adapterquatre ordinateurs offerts par les AGFafin qu'ils soient donnés avec les logi-ciels nécessaires à des personnesLIS. Mes efforts se portent aussi surla recherche de logiciels pour per-sonnes malvoyantes car c'est mal-heureusement souvent un handicapsupplémentaire pour les personnesLIS. » ALIS remercie sincèrement Guy-JeanHallé pour son aide précieuse quipermet véritablement d'accompagnerefficacement les personnes LIS dansleur processus d'équipement. Guy-Jean avait prévu d'être disponibledeux journées par semaine, cetteprévision est souvent dépassée… Avecun large sourire il nous explique que« à la retraite, il n'y a plus devacances ! ».Vous pouvez le joindre par E-mailgjhalis@yahoo.fr ou contacter la per-manence au 01 45 26 98 44.

La rubrique de Guy-JeanGuy-Jean Hallé a rejoint ALIS en 2004 pour aider les personnes LIS à accéder à l'ordinateur. Il nous raconte son parcours pour aider à des acquisitions réussies.

Parc de matériel disponible à l’ALIS : trackirs (commande de la souris avecles mouvements de la tête), des ordinateurs portables équipés de logicielsspécifiques (claviers virtuels Eurovocs) et de cartes 3G SFR, boîtiers de com-munication Dialo, un ordinateur portable équipé du logiciel à commandeoculaire « Quick Glance », un deltatalker et un lightwriter. Au fur et à mesu-re des demandes, nous acquèrerons d'autres matériels. Si cette possibilitévous intéresse, vous pouvez contacter la permanence de l’association.

SEJOURS TEMPORAIRES

Ces périodes de rupture permettentaux personnes LIS de changer d'air et àleurs proches de se reposer, un autreobjectif pouvant être les essais dematériel. La rééducation s'y poursuit etdes loisirs sont aussi proposés (prome-nade en mer à Hendaye l’été, visites,nombreux ateliers loisirs à SanSalvadour…). Les trois sites sont enbord de plage. La procédure d'admis-sion est simple et généralement, la première fois, la demande s'effectue

par l'intermédiaire de la permanenced’ALIS. Le plus souvent, les séjoursdurent un mois. Ils sont totalement prisen charge ainsi que le trajet en ambu-lance (prise en charge soumise à unedemande d'entente préalable auprèsde la caisse d'assurance maladie). Ilssont proposés aussi bien aux per-sonnes à domicile qu'à celles en insti-tution. D'autres centres de rééducationaccueillent des personnes LIS pour despériodes courtes : Christine Boineau

passe le mois d'août au centre derééducation « le Grand Feu » à Niort,pendant que son mari se repose sur lacôte Atlantique toute proche. PhilippePrijent est accueilli régulièrement aucentre de Pen Bron (Morbihan) où il apu essayer et choisir un fauteuil roulantverticalisateur et une synthèse vocale.Stéphane Devos séjourne à Zuydcoote(Nord) et Jean-Marc Chauveau a bénéficié des bienfaits d’un séjour àGranville au centre Le Normandy.

Séjours temporaires en bord de mer Depuis 2005, les hôpitaux de bord de mer de l'Assistance-publique/Hôpitaux de Paris proposent des séjours temporaires à Hendaye, Hyères et Berck. Une quinzaine de séjours ont été organisés depuis un an.

Sylvain Marienfeldt a séjourné quelques mois au centreSan Salvadour de Hyères (Var) : « Ce que je craignais leplus, c'était l'éloignement. Ma famille loin de moi, doncpas de visite. Mais il y a une bonne équipe, de la femme deménage aux médecins, qui fait oublier cet éloignement. Lasalle restaurant, la salle de télévision sont face à la mer,comme le chemin des fauteuils. Je partais pour 2 mois, j'aidemandé 2 mois de plus ! S'il faut y retourner, je suisvolontaire ! »Joseph Boulangeat revient d'un mois à Hendaye : « Aprèsun voyage et des démarches administratives éprouvantes,j'arrive enfin à l'hôpital marin d'Hendaye. Tout de suite, j'aiété pris en charge par l'équipe soignante qui a été trèsgentille jusqu'à la fin de mon séjour. D'emblée, j’ai étéséduit par l'agencement intérieur des locaux. Largesascenseurs, couloirs et portes, et agréable salle à manger,ainsi que la situation globale de l'hôpital marin à quelquesmètres seulement de l'océan. De même, j'ai aimé l'intervention de l'ergothérapeute qui ainstallé dans ma chambre un ordinateur, avec un logicieldifférent de Wiwik 2 : il compte 7 mots dans la présélection

et il est possible d'ajouter plusieurs présélectionsensembles. L'ordinateur est un outil essentiel pour les LIScar, sans lui, la communication est plus difficile. Enrevanche, je n'ai pas pu profiter des installations handi-plages, car celles-ci ne fonctionnent qu'en juillet et août etpas au mois de juin. Quel dommage ! Par ailleurs, j'aurais souhaité participer à un plus grand nombre« d'animations sportives ». En conclusion, je dirais que j'aipassé un bon moment à Hendaye, et que je suis prêt àréitérer un autre séjour, de préférence à une autre saison.Merci encore à ALIS de m'avoir permis de rejoindreHendaye pour un mois ! ».Son épouse, Evelyne, nous livre aussi son avis : « J'ai eu debons contacts avec l'assistante sociale, le médecin, l'ergo.J'ai apprécié de ne pas être dérangée pendant mon séjourde repos malgré les petits problèmes dans la prise encharge de mon époux qu’ils ont su gérer sans m'appeler. »Quelques mots de Véronique Lecoq sur son séjour àBerck : « J’ai été très satisfaite de mon séjour à l’hôpitalmaritime, j’ai été bien accueillie par tout le personnel soi-gnant ; j’aurais aimé rester plus longtemps. »

Témoignages

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De gauche à droite : Hôpital maritime de Berck (vue côté mer), la plage devant l’hôpital marin d’Hendaye, Terrasse couverte de l’hôpital San Salvadour, à Hyères.

LE LIS EN CHIFFRES

440 personnesrecensées par ALIS depuis 1997Nous enrichissons constamment notrebase de données qui permet de mieuxfaire connaître le LIS dans les sphèresmédicales et politiques mais aussi decombattre des préjugés. Car combiende familles ont entendu en service deréanimation que « plus rien n'évolue-rait » ou encore que « l'espérance devie serait dérisoire ? ». Nos chiffressont donc autant de messages d'espoir,sans pour autant se cacher la réalité du« grand handicap ».Pour enrichir la base de données,créée par Dominique Toussaint (LIS),nous avons renvoyé un questionnaireen juillet 2005 et en juillet 2006 : 77 et90 questionnaires nous ont été retour-nés et nous remercions les répondantspour leur participation. Nous allons uti-liser ce groupe et étudier son évolutioncar, jusqu'à présent, nos statistiquesreprésentaient l'image à un momentdonné de notre fichier sans cette notiond'évolutivité.Quelques commentaires : - Proportion hommes/femmes : cor-

respond au risque supérieur d'AVCchez l'homme, plus sujet aux mala-dies cardio-vasculaires.

- Années de LIS des personnes décé-dées : on remarque la fragilité impor-tante durant les deux premièresannées. Un nouvel AVC peut surveniret les complications infectieuses peu-vent aussi être une cause de décès.

- Gastrostomie et trachéotomie : ceséquipements sont plus présents enétablissement qu'à domicile ; mêmesi ce chiffre s'explique en partie par lenombre de LIS récents qui sont encoreen centre de rééducation ou à l'hôpi-tal, il n'en est pas moins vrai que lesfamilles sont souvent très actives àdomicile pour les faire enlever, alorsqu'en institution, on peut favoriser lacommodité de la gastrostomie et lasécurité de la trachéotomie.

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Age à l’accident

Femmes/Hommes

63 % hommes AVC 83 %

Traumatisme 6 %

Autres 11 %Domicile 49 %

Centre de rééducation 19 %

Conduite autonome 58 %

Posée 31 %Enlevée 60 % Enlevée 69 %

Jamais eu 9 %

Pas deconduite

autonome42 %

Oui 62 % Mutismetotal 46 %

Phrases 31 %

Mots 23 %

Non 38 %

Hopital 16 %

M.A.S. 16 %

37 %femmes

Années de LIS des personnes vivantes

Années de LIS des personnes décédées

Causes du LIS Lieux de vie

Fauteuil-roulant électrique

Utilise un moyen technolo-gique de communication

Récupération de la parole

Trachéotomie Trachéo à domicile Trachéo hors domicile

Gastrostomie Gastro à domicile Gastro hors domicile

Jamais eu 11 %

Posée 20 %

Posée 44 %

Posée 52 %

Jamais eu 8 %

Posée 37 %

Enlevée 55 %

Posée 76 %Enlevée 20 %

Jamais eu 4 %

Enlevée 42 %

Jamais eu 6 %

Enlevée 49 %

Jamais eu 7 %

6 %

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- de 1 an

- de 1 an 1 an 2 ans 3 ans 4 ans 5 ans 6 ans 7 ans + de 8 ans

1 an 2 ans 3 ans 4 ans 5 ans 6 ans 7 ans 8 ans 9 ans 10-14ans

+ de 15 ans

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- de 20 21 - 30 31 - 40 41 - 50 51 - 60 61 - 70 +de 70

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328 pers.

moy : 45 ans

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274 pers.

moy : 6,9 années

75 pers.

moy : 2,6

QUI EST QUI

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Le conseil d’administration d’ALIS :Il se réunit trois fois par an pour réfléchir aux axes d’actionde l’association. En voici la composition : des parents depersonnes LIS : Stéphane Vigand, Hubert Gendreu, DanielJourdan, Robert Jeanteur, Joël Pavageau et Gérard Pinat ;des personnes LIS : Dominique Toussaint et Philippe Vigand ;des thérapeutes : le Dr Michel Abécassis, le Dr FrédéricPellas et Philippe van Eeckhout, orthophoniste et prési-dent d’ALIS ; les fondateurs d’ALIS : Vincent Lalu, tréso-rier, Florence Bensadoun, Bernard Chapuis et BriceAgnelli.

Les bénévoles :Camille Lacaze : présente chaque mardi à la permanence.Guy-Jean Hallé, responsable des aides techniques de com-munication (voir page 15). François de la Borde, jeune retrai-té, bénévole à l‘aumônerie de l‘hôpital maritime de Berck.francois-delaborde@wanadoo.fr - Tél. : 03.21.84.45.74Christian Boeringer, jeune retraité, propose son aide à ALISpour la collecte de fonds et certains dossiers requérant l’appui de décideurs. christian.boeringer@wanadoo.fr.

Qui est au bout du fil ?La permanence d’ALIS est ouverte les lundi, mardiet jeudi. Véronique Blandin, et Camille Lacazerépondent à vos appels les lundi, mardi et jeudi.

Livret Aides techniques et LIS Clairette Charrière, ergothérapeute à l'Escavie (Espace conseil pour l'au-tonomie en milieu ordinaire de vie) dela Cramif (Caisse régionale d’assu-rance maladie d'Ile-de-France), arévisé cette publication qu'elle a spé-cialement écrite en 2004 pour lespersonnes LIS. Un panorama com-plet des aides techniques néces-saires au confort de vie des per-

sonnes LIS y est présenté avec force détails et conseils. Laversion 2006 est notamment complétée par un descriptiftrès approfondi des nouvelles procédures d'obtention definancement de matériels. ALIS remercie vivementClairette et la Cramif pour ce travail remarquable et telle-ment utile. Vous pouvez lui adresser vos remarques à :clairette.charriere@cramif.cnamts.frDisponible sur demande à l'association et téléchargeablesur le site www.alis-asso.fr, rubrique Publications.

L'antenne Languedoc-RoussillonClaudette Leroux, responsable de l’antenned’ALIS, a organisé une réunion avec les famillesde la région le 28 juin 2006.

La municipalité de Marguerittes (Gard) avait prêté une sallemunicipale. Mesdames Ricalens, Sol, des auxiliaires de vie,Michel Gonzales et le docteur F. Pellas s’étaient déplacéspour cet échange qui permet à chacun d'aider l'autre parun partage d'expériences. Des collectes de fonds ont étédécidées : Claudette et Serge Leroux prévoient de tenir unstand au marché de Noël de Marguerittes avec le Dr Pellas ; Madame Sol et ses amies organisent une vented’objets « papillonnés » dans les supermarchés d'Alès.

Véronique Blandin, déléguée générale, Guy-Jean Hallé, bénévole,Camille Lacaze, bénévole à la permanence, Christian Boeringer, bénévole.Véronique Blandin, déléguée générale, Guy-Jean Hallé, bénévole,Camille Lacaze, bénévole à la permanence, Christian Boeringer, bénévole.

Grenoble Famille Calvat : 04 76 78 92 51Marseille Famille Dipéri : 04 42 79 27 19Nantes Famille Pavageau : 02 40 75 01 40Nîmes Famille Leroux : 04 66 75 98 31 Paris Famille Abitbol : 01 49 91 97 79

St-Etienne Famille Greco : 04 77 75 13 06Strasbourg Famille Ohl : 03 88 69 36 87Toulouse Famille Ingrassia : 05 61 09 94 23Famille Gendreu : 05 61 27 98 91

Les antennes d’ALIS dans les régionsCes familles relayent l’action de l’association dans les régions et y représentent ALIS.

INFOS

La Boutique du Papillon T-shirts, pin’s, DVD : ces articles sont à commander à l’association ou sur le site Internet au choix.

Le pin’spapillonLes broches sont

à l’honneur cetteannée ! Alors pourquoi

pas ce charmant petitpapillon en argent massifdécliné en pin’s ?

10 € + 0,75 € de frais de port.

Inscrivez-vous sur la liste E-mail !

L’histoire d’AnneC’est un film très émouvant. On y retrouve AnneMasot dans sa vie « d’avant », puis dans sonquotidien actuel, sa motivation pour larééducation qui lui permet de progresser.Une chanson été composée sur une mélodieoriginale. DVD : 20 euros - CD de la chanson : 10 euros Disponible auprès d’ALIS.

- Les Lettres d’ALIS,- Rééducation orthophonique du LIS, par Philippe van

Eeckhout, orthophoniste.- Prise en charge du LIS, par le Dr Frédéric Pellas, médecin-

rééducateur.- Communiquer sans la parole de Véronique Gaudeul, psy-

chomotricienne (APF). - Aides techniques et locked-in syndrome de Clairette

Charrière, ergothérapeute à l’Escavie (Cramif).- Une cassette vidéo de rééducation kinésithérapique et

orthophonique.

Elle nous permet de vous informer tout au long de l’annéedes infos de dernière minute que nous ne pouvons vousfaire parvenir par courrier. Vous recevrez aussi La Lettred’ALIS au format PDF.

Pour faire partie de la liste, contactez Dominique Toussaintqui en est le gestionnaire : 4u2b@free.fr

Les T-shirtsMarithé+François Girbaud ont édité tout spécialement pour ALIS, un envol depapillons sur des T-shirts. Prix : 20 euros (frais de port inclus). Le modèle homme est100 % coton, le modèle femme comporte 4% d’élastanne (stretch). Les T-shirts hommeétant taillés très grands, nous vous conseillons de prendre une taille en dessous.

Les publications d’ALIS : sur demande à lapermanence et téléchargeable sur le site

Vivre ensemble !Le Guide des civilités à l'usage des gensordinaires commandé en 2005 par lesecrétariat aux Personnes handica-pées, présente les différents types de

handicap pour aider à mieux les com-prendre en vue d’améliorer les rela-tions humaines entre personnesvalides et personnes handicapées. Nous espérons qu'une prochaine édi-tion prendra en compte le handicap liéaux problèmes de communication et le

savoir-vivre qu'ilinduit.Ce livret, créépar La sociétéClaire Roger,est disponible àl'association.

Sites Internet et téléphones utiles

www.particulieremploi.fr propose des offres et desdemandes d'emploi dans les métiers du service à la per-sonne. Vous pouvez y faire enregistrer votre annonce. www.audible.fr Fichiers d'ouvrages lus par un narrateur.www.handitroc.fr Troc d'aides techniques. www.handicafe.com Site de discussion.www.handicap-icom.asso.fr Guide Accessibilité aux tech-nologies de l'information.www.yanous.fr - www.Cicatbmv.org - www.handitec.com- www.handiplus.com Sites informatifs, newsletters.

www.apf.asso.fr et son portail www.apf.moteurline.orgsites informatifs de l'Association des paralysés de France.www.servicepublic.fr Les textes de loiwww.handi-nuaire.info Site d'infos pratiques

Ecoute handicap moteur : 0 800 50 05 97Maladies rares info service : 0 810 63 19 20Droits des malades : 0 810 51 51 51

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ALIS remercie les entreprises qui la soutiennent

ALIS contribue à l’acquisition d’aides tech-niques et aux aménagements du domicilenécessaires au confort des personnes LIS.Lors du dernier exercice, 51 000 euros ontété distribués, soit 16 % d’augmentation parrapport au précédent. 46 % des aides sont

attribuées au matériel de communicationqui permet à la personne LIS de sortir deson isolement. Le rythme d’arrivée de nou-velles personnes LIS à l’association s’accé-lère, et par conséquent, ALIS est de plus enplus sollicitée pour des aides financières.

Vos dons sont utiles

Matériel de communication 46 %

Aménagement du domicile etdomotique 20 %

Adaptation de la voiture 17 %

Fauteuil-roulant 10 %

Aide sociale 2 %

Autre matériel 5 %

Envoyez vos dons à l’ordre d’ALIS à : ALIS225, bd Jean-Jaurès, MBE 182,92100 Boulogne.Donateur : 35 €.Donateur bienfaiteur: à partir de 80 €.Vous recevrez un reçu fiscal et une carte de donateur.

Faites connaître ALISNous avons besoin que vous parliez autour de vous d’ALISet du combat que nous menonsensemble. Merci de votre soutien.

Répartition des aides apportées aux personnes Locked-In Syndrome (depuis1997)

Les donateurs Depuis 1997, ALIS vit et continue àaider les personnes LIS grâce auxdons des particuliers et des profes-sionnels.

70 %

30 %

Professionnels

Particuliers

amarena

20

Don moyen : 1630 euros

«Nous reprenons peu à peu goût à la vie. »

« Maintenant que l'allocation aux personnes lourdementhandicapées nous est attribuée, j'ai un peu plus de tempspour remercier toutes les personnes qui ont œuvré à cela,et notamment merci mille fois à l'association ALIS qui m’aaidée à l’obtenir et sans qui, à ce jour, je ne connaîtraistoujours pas cette aide complémentaire.Merci aussi à l'association d'entraide de Vaison, monsieurPidou qui s'est longuement mobilisé, aux docteurs Dorgalet Lopez, à mesdames Pourchez et Lovigh, à monsieurBizet et madame Esposito-Guerin. Grâce à cet entourage,nous arrivons à survivre et, avec l'aide de Marie-Françoise, notre auxiliaire de vie, qui distrait beaucoupRaymond et me permet quelques sorties, nous reprenonspeu à peu goût à la vie. Encore merci beaucoup à tous. »

Gisèle Arquier

« Merci à ALIS de nous simplifier la vie. »

« Je tenais à remercier l’asso-ciation ALIS de m’aider, de merenseigner et de me guiderdans mes démarches. Elle m’afait don d’un lève-malade trèsperfectionné, ce qui va faciliterla vie de mes proches lorsque

je rentrerai à domicile. Merci à ALIS de nous simplifier lavie. Merci aussi aux amis et à la famille pour leur soutienet pour leur générosité qui me permet d’acquérir un véloadapté pour continuer à faire des progrès. La solidarité detous m’a beaucoup touchée. Je suis très émue d’être sibien soutenue. Merci. »

Anne Paillate-mail : anne.paillat@wanadoo.fr

Vous les avez aidés, ils vous remercient