Les propositions d’UNICANCER aux candidats à la présidentielle 2012

La lutte contre le cancer demain : des engagements et des actes

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Nos propositions pour faire reculer durablement

le cancer en France 2012 / 2017

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Nos propositions pour faire reculer durablement le cancer en France 2012/2017

1 Une prise en charge de qualité pour tous Défendre l’accès à des soins de qualité pour tous . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 08

Garantir la prise en charge individualisée des patients . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 10

Réorganiser et investir pour préparer la cancérologie de demain . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 12

2 L'innovation diagnostique et thérapeutique au service du patient Intégrer en permanence l’innovation thérapeutique pour faire béné!cier

le patient des résultats de la recherche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 14

3 Un !nancement pérenne et performant Concevoir un !nancement de la cancérologie approprié à la hauteur des enjeux . . . . . . . . . . . p. 16

4 Un management optimisé, des ressources humaines pluridisciplinaires et valorisées

Moderniser le management et accompagner l’évolution des ressources humaines en cancérologie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 18

5 Une organisation dynamique et e"cace Décloisonner le système d’information de santé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 20

Construire une politique d’achat responsable et indépendante . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p. 22

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u moment où les Français s’apprêtent à faire un choix politique majeur en élisant le prochain Président de la République, notre Fédération UNICANCER qui regroupe les 20 Centres exclusivement dédiés à la lutte contre le cancer, adresse aux candidats ses propositions pour développer de façon e"cace et pérenne la lutte contre le cancer en France.

Avec près de 8 millions de décès par an, le cancer est la première cause de mortalité dans le monde. Cela nous concerne tous. Chaque année, le nombre de malades augmente. En France, on estime que 365 000 nouveaux cas de cancer ont été diagnostiqués en 2011, touchant 207 000 hommes et 158 000 femmes.

Cependant, si tous cancers confondus, l’incidence est en croissance, la mortalité diminue pour les deux sexes et en particulier chez les hommes. Ce résultat positif est dû en grande partie à une meilleure prévention des risques, à l’augmentation du dépistage précoce, à l’amélioration de l’o#re de soins et à une plus grande e"cacité des traitements grâce aux progrès de la recherche.

La création en 2005 de l’Institut National du Cancer (INCa), agence nationale d’expertise, d’objectifs et de moyens, chargée de coordonner les actions de lutte contre le cancer, a joué un grand rôle. De même, les deux Plans cancer successifs depuis 2003 ont concrétisé des avancées signi!catives dans le domaine de la qualité des soins et renforcé l’impact des actions de santé publique. Le quatrième rapport sur l'avancement du Plan cancer 2009-2013, rendu public en février dernier, con!rme les progrès obtenus dans la recherche et la prise en charge des patients.

Contre le cancer, ne baissons pas la garde !

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Pr Josy Rei!ers, Président de la Fédération UNICANCER

Ces progrès importants ont pu être réalisés grâce à la synergie de nombreux acteurs de la lutte contre le cancer, notamment par une meilleure coordination entre la recherche et les soins, entre médecine de ville et hôpital, entre dépistage et prise en charge, entre suivi médical et accompagnement social. Dans ces domaines, notre Fédération UNICANCER et ses 20 Centres agissent concrètement et innovent depuis de nombreuses années. C’est pourquoi les Plans cancer se sont attachés à généraliser à toute la cancérologie, les pratiques et la transversalité qui caractérisent les Centres de lutte contre le cancer. Certaines de nos bonnes pratiques ont même été transposées à d’autres maladies sévères et chroniques.

Notre longue expérience et nos résultats en la matière nous confèrent une véritable légitimité pour nous adresser aux candidats à l’élection présidentielle 2012 avec des propositions qui sont à la mesure des enjeux actuels de la cancérologie, des attentes des patients et de leurs proches.

Nos propositions sont fondées sur nos pratiques quotidiennes et sur les innovations que nous développons en permanence dans nos établissements. Opérationnelles et concrètes, elles touchent tous les domaines de l’action contre le cancer.

Seul un soutien politique a!rmé et constant à un modèle de prise en charge globale et personnalisée que nous défendons et préconisons peut faire reculer durablement cette maladie. Cet engagement des pouvoirs publics doit se traduire notamment par un nouveau Plan cancer.

Nous attendons donc du prochain Président de la République qu’il impulse les nouvelles perspectives pour poursuivre et intensi"er une lutte contre le cancer audacieuse et renouvelée au service de tous nos concitoyens.

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Les 20 CLCC sont présents dans 16 régions françaises. Créés en 1945 par une ordonnance du Général de Gaulle, ils assurent des missions de soins, de recherche et d’enseignement en cancérologie, avec une volonté permanente d’accroître la qualité et l’accessibilité aux soins pour tous.

Depuis plus de 60 ans, les Centres de lutte contre le cancer (CLCC) participent au service public

hospitalier et sont exclusivement dédiés à la lutte contre le cancer.

Les 20 CLCC sont des établissements de santé privés d'intérêt collectif (ESPIC). Structures à but non lucratif, ils sont !nancés selon les mêmes modalités que celles des hôpitaux publics et partagent les mêmes valeurs et principes : égal accès aux soins pour tous, o#re de soins préventifs ou palliatifs, participation à la recherche, continuité des soins…

Les 20 Centres exclusivement dédiés à la lutte contre le cancer :

Une expertise pour une prise en charge de qualité, innovante et humaine

20 Centres de lutte contre le cancer Un maillage du territoire national pour une plus grande proximité

16 000 salariés Une équipe spécialisée hautement quali!ée

1,8 milliard d’euros de recettes totales

Plus de 100 000 patients hospitalisés par an

10 % des personnes atteintes d’un cancer, en France, sont hospitalisées dans les CLCC

Sont traités dans les CLCC :

atteintes d’un cancer du sein

atteintes d’un cancer gynécologique

atteintes d’un

moléculaire labellisées par l’INCa sur 27 en France

Un plateau technique de pointe avec des équipements particulièrement innovants tels que : des centres de protonthérapie, le Cyberknife®, l’Intrabeam®, la tomothérapie…

Plus de 250 essais cliniques en activité 15 % des patients des CLCC sont inclus dans des essais cliniques, taux très élevé par rapport à la moyenne nationale (8 % environ)

11 centres d’essais précoces (CLIP2) labellisés par l’INCa sur 16 en France Les 2 sites de recherche intégrée sur le cancer (SIRIC) labellisés à ce jour associent 2 Centres de lutte contre le cancer.

UNICANCER EN CHIFFRES

(Sources 2011)

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SoinsRecherche

Enseignement

GRAND OUEST1 2 Angers-Nantes

L’Institut de Cancérologie de l’Ouest (ICO) regroupe :

(Angers) www.centrepaulpapin.org

(Nantes)

3 RennesCentre Eugène Marquis

GRAND SUD-OUEST4 Bordeaux

Institut Bergoniéwww.bergonie.org

5 Montpellier

6 Toulouse

ÎLE-DE-FRANCE7 8 Paris-Saint-Cloud

de l’Institut Curie regroupe :(Paris)

(Saint-Cloud)

9 Villejuif

NORD-OUEST10 Caen

Centre François Baclesse

11 LilleCentre Oscar Lambret

12 Rouen

NORD-EST13 Dijon

14 NancyCentre Alexis Vautrin

15 Reims

16 Strasbourg

PACA17 Marseille

18 NiceCentre Antoine Lacassagnewww.centreantoinelacassagne.org

LARA (LYON, AUVERGNE, RHÔNE-ALPES)

19 Clermond-Ferrand

20 LyonCentre Léon Bérard

Les CLCC ont su très vite développer des synergies et des collaborations transversales. Ils ont ainsi créé, en 1964, leur Fédération pour gérer leur convention collective, les représenter auprès des pouvoirs publics et faciliter des actions de mutualisation dans les domaines aussi variés que la recherche, la stratégie !nancière, la qualité, les ressources humaines ou les achats.

Aujourd’hui, dans un paysage sanitaire en forte évolution – Plans cancer, loi HPST, réformes de l’université, loi sur les produits de santé… – les CLCC décident de renforcer leur action collective pour développer leurs compétences, promouvoir leur modèle et donner ainsi une dynamique nouvelle à la prise en charge des patients.

Cette stratégie collective s’est concrétisée par l’adoption d’un projet médico-scienti!que commun à tous les Centres. Ce projet !xe des axes stratégiques en matière de prise en charge, de recherche et de formation. Il garantit la mise à disposition rapide et sécurisée des innovations au béné!ce des patients et augmente l’attractivité des CLCC auprès des professionnels de santé.

La création en 2011 du Groupe UNICANCER - Groupe des CLCC - piloté par leur Fédération, donne aux Centres la visibilité nécessaire pour les inscrire d’une manière pérenne dans une coopération structurée avec les autres acteurs de la santé en France et dans les réseaux d’excellence internationaux.

08 Chapitre 1 – Une prise en charge de qualité pour tous

En France, nous ne sommes pas tous égaux face au cancer. Selon l’Institut National de Veille Sanitaire, le risque de décéder d'un cancer entre 30 et 65 ans est globalement deux fois

supérieur chez les ouvriers que chez les cadres et les personnes exerçant des professions libérales. Ces inégalités face à la maladie sont notamment dues aux modes de vie (alimentation, tabagisme, pratique d’une activité physique…), à l’accès aux soins et à la participation aux programmes de dépistage.

Ainsi, le fait d’habiter à plus de 50 km d’un centre de référence pour le cancer, divise par deux la probabilité d’être pris en charge à cet endroit.

1 Une prise en charge de qualité pour tous

Défendre l’accès à des soins de qualité pour tous

OBJECTIF 1

Dans les Centres de lutte contre le cancer, tous les patients ont droit à une prise en charge

assurant qualité, équité et pratiques éthiques, avec une o!re de soins en conformité avec les tarifs conventionnels, sans dépassement d’honoraires, ni de pratique libérale. L’extension de ce modèle à tous les établissements pratiquant la cancérologie est une nécessité pour faire avancer la lutte contre le cancer en France.

Un ouvrier a de risque de décéder d’un cancer qu’un cadre ou un professionnel libéral.

Le taux de mortalité par cancer dans le Nord de la France est de que dans le Sud.

LES INÉGALITÉS FACE AU CANCER EN FRANCE

Sources INCa et INVS

09Une prise en charge de qualité pour tous – Chapitre 1

NOS PROPOSITIONS

1Diminuer les inégalités de la population française face au cancer en structurant mieux l’accès aux soins des plus fragiles (personnes âgées et/ou dépendantes) et des plus défavorisés (socialement, économiquement) en créant des !lières de prise en charge rapide et en favorisant les actions de prévention tertiaire (consultations d’addictologie par exemple).

2Garantir une prise en charge des patients atteints du cancer avec un strict encadrement des dépassements d’honoraires dans tous les établissements de santé ayant une activité en cancérologie.

3Développer des programmes d’éducation thérapeutique en cancérologie en collaboration avec les médecins traitants. Les patients participeront ainsi mieux à leurs traitements et pourront davantage béné!cier des prises en charge ambulatoires, notamment pour les chimiothérapies orales.

4Améliorer l’articulation entre les opérateurs du dépistage et les acteurs de la prise en charge et créer des "lières notamment pour les populations à haut risque. Pour augmenter les chances de guérison des patients, il faut instaurer un parcours #uide entre le dépistage, le diagnostic précoce et la prise en charge rapide de la pathologie cancéreuse.

6Renforcer les réseaux régionaux de cancérologie avec des centres régionaux de référence et de recours articulés autour des Centres de lutte contre le cancer et des Centres hospitaliers universitaires a!n que tous les patients puissent béné!cier d’une médecine de pointe.

5Encourager l’accès à l’innovation thérapeutique pour chaque malade du cancer, quel que soit son lieu de traitement, en développant au moins un Centre de Recherche Clinique en Cancérologie par territoire de santé. Celui-ci aura pour vocation de coordonner l’activité de recherche clinique dans tous les établissements du territoire autorisés aux traitements du cancer.

Défendre l’accès à des soins de qualité pour tous

10 Chapitre 1 – Une prise en charge de qualité pour tous

La personnalisation de la prise en charge, tant sur le plan médical (thérapie ciblée par exemple) qu’en termes d’accompagnement (parcours de soins, prise en compte de l’histoire personnelle

de chaque patient), représente une demande forte de la part des patients. Elle est devenue possible grâce à l’évolution des techniques médicales et des modes d’organisation. La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a permis aux citoyens une plus grande implication dans les soins. Depuis 10 ans, chacun devient de plus en plus acteur de sa santé : en agissant de manière préventive pour éviter d’être malade, en participant aux choix de traitements qui le concernent en cas de maladie, en souhaitant le maintien adapté dans la vie professionnelle et sociale après la maladie.

1 Une prise en charge de qualité pour tous

Garantir la prise en charge individualisée des maladesOBJECTIF 2

Seuls établissements de santé exclusivement dédiés à la cancérologie, les Centres de lutte

contre le cancer ont très tôt développé un modèle qui place le patient au cœur d’une prise en charge globale et pluridisciplinaire. Les Centres ont ainsi été les premiers à organiser les réunions de concertation pluridisciplinaires qui réunissent des di!érents professionnels pour décider de la meilleure option thérapeutique à proposer à un patient. Ces réunions ont été ensuite généralisées à tous les établissements pratiquant des activités en cancérologie et sont devenues un des critères d’autorisation règlementaire. Une collaboration très étroite avec les associations des patients, notamment la Ligue contre le cancer, a permis de mettre en place des initiatives telles que les comités des patients en recherche clinique en cancérologie, les espaces de rencontre d'information (ERI) ou l’Observatoire des attentes des patients.

La culture du patient partenaire consiste à reconnaître la compétence du patient et la connaissance approfondie que celui-ci a de son propre corps et de sa maladie. Deux exemples au sein du Groupe UNICANCER, menés en partenariat avec la Ligue contre le cancer, illustrent cette culture. Le Comité des patients en recherche clinique en cancérologie regroupe des patients et proches pour relire les

protocoles délivrés aux patients avant toute entrée dans un essai clinique. Cette procédure permet de donner une information plus claire aux patients et de suggérer des évolutions pratiques visant à améliorer leur confort. Cette initiative a été encouragée par le Plan cancer 2009-2013, en !xant comme objectif que 100 % des protocoles de recherche clinique en cancérologie doivent être relus par un comité des patients en 2013.

patients a pour objectif de mieux connaître les attentes des patients pour mieux y répondre. Grâce à l’analyse des diverses enquêtes de satisfaction auprès des patients et à la réalisation d’études qualitatives, l’Observatoire permet d’orienter l’o#re de soins des Centres de lutte contre le cancer au plus près des besoins exprimés par les usagers.

LE PATIENT PARTENAIRE

11Une prise en charge de qualité pour tous – Chapitre 1

NOS PROPOSITIONS

1Prendre en compte les attentes et les besoins des patients, et adapter en conséquence l'o$re de soins, grâce notamment à l'utilisation de nouveaux outils de recueil des attentes des malades.

2Mettre à disposition du patient une o#re diagnostique complète et coordonnée avec les di$érents professionnels participant au diagnostic (anatomo-cytopathologistes, biologistes, chirurgiens, radiologues…). L’objectif est d’aboutir à une proposition thérapeutique pluridisciplinaire spéci!que et adaptée, y compris pour l’accès aux solutions thérapeutiques innovantes (dont les thérapies ciblées).

3Généraliser les organisations qui permettent un diagnostic rapide et une mise en route sans délais des traitements a!n de diminuer pour les patients les angoisses liées aux attentes.

4Prévenir les cancers en ciblant les populations à haut risque : les personnes dépendantes au tabac, à l’alcool et autres drogues, les diabétiques surtout de type 2, les familles prédisposées au cancer, de manière à réduire de 30 % l’incidence annuelle des nouveaux cas de cancer dans les décennies à venir.

6Créer une consultation ou visite longue pour le suivi partagé des patients après la première ligne de traitement d’un cancer en s’appuyant sur les référentiels de suivi (guide ALD 30 HAS/INCa) selon le modèle de celle créée pour les patients sou$rant de maladie d’Alzheimer.

5Fluidi"er les parcours de soins des malades atteints du cancer en instaurant dans chaque équipe de cancérologie la pratique de la coordination des actes diagnostiques, thérapeutiques et de surveillance par la création de postes de coordinateurs de soins. Leur nombre serait en adéquation avec les activités a!n de raccourcir tous les délais de prise en charge.

Garantir la prise en charge individualisée des malades

12 Chapitre 1 – Une prise en charge de qualité pour tous

L’amélioration de l’e"cience des soins en cancérologie passe également par des nouvelles pratiques organisationnelles. Revoir l’organisation des soins, moderniser les

plateaux techniques, améliorer les outils de pilotage et d’évaluation, représentent autant de leviers indispensables à la performance au service du patient.

1 Une prise en charge de qualité pour tous

Réorganiser et investir pour préparer la cancérologie de demain

OBJECTIF 3

Depuis leur création, les Centres de lutte contre le cancer ont su être un terrain d’innovation et

d’expérimentation dans la cancérologie. Ils ont ainsi été à l’origine des innovations organisationnelles telles que la consultation d’annonce, la mise en place des indicateurs qualité ou encore dans l’évaluation des pratiques professionnelles.

L’e"cience et la pertinence des pratiques sont garanties notamment par un benchmarking constant aussi bien interne au Groupe que par rapport à son environnement proche. Cette analyse comparative se trouve également au cœur du projet médico-scienti#que UNICANCER, commun à tous les Centres et construit à partir des actions innovantes et/ou con#rmées du Groupe.

les Centres de lutte contre le cancer ont engagé une démarche de benchmarking conçue comme moteur d’innovation et d’adaptation au changement. Tous les ans, les Centres publient un rapport benchmarking fondé sur une

sélection de nombreux indicateurs médico-économiques, de ressources humaines, de qualité, de recherche et d’innovation. Ces indicateurs sont choisis pour

Par le partage d’expériences

et l’émulation, la démarche de benchmarking permet aux Centres de lutte contre le cancer d’améliorer

et de valoriser leur modèle médico-scienti!que et organisationnel.

LA CULTURE DU BENCHMARKING PERMANENT

13Une prise en charge de qualité pour tous – Chapitre 1

NOS PROPOSITIONS

1Privilégier des institutions de taille moyenne spécialisées dans le cancer a!n de gagner en réactivité, en productivité, en vitesse d’adaptation et de diminuer les lourdeurs administratives et réglementaires, notamment dans la recherche clinique. Ces institutions doivent être reliées entre elles en réseaux.

2Proposer aux agences régionales de santé, dans le cadre des contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (CPOM) des établissements de soins, des outils de pilotage de l’activité de prise en charge des patients atteints de cancer, fondés sur la qualité des pratiques et la pertinence des actes.

3Continuer la modernisation des plateaux techniques d’imagerie des établissements autorisés aux traitements du cancer en généralisant les systèmes de communication des images de type PACS et en augmentant signi!cativement et rapidement le parc des IRM et autres techniques innovantes telles que le Cyberknife® , l’Intrabeam®….

4Reconnaître et organiser la biologie spécialisée du cancer a!n d’accélérer la personnalisation des traitements par un transfert plus rapide des connaissances fondamentales sur le cancer. Il faudrait s’appuyer sur des plateformes de biologie et de pathologie innovantes et des centres de ressources biologiques en adéquation avec l’incidence régionale des cancers.

6Evaluer de façon continue les traitements sur le plan de leur e"cacité, de leur tolérance et de leur coût. Il faut mettre en place des systèmes d’information partagés permettant une meilleure détection des « signaux faibles » en matière de chimio-vigilance et de matériovigilance. Il est également nécessaire de faciliter le recueil des e$ets indésirables lors de l’utilisation des molécules innovantes dans le cadre des autorisations temporaires d’utilisation (ATU) et des recommandations temporaires d’utilisation (RTU). Des modalités de chimio-vigilance pour les médicaments utilisés lors des essais de phase précoce doivent être proposées. En!n, il convient de mettre en place des études post Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) des médicaments anticancéreux.

5Développer la chirurgie ambulatoire en cancérologie dans un cadre sécurisé pour le patient et soutenu par un mode de !nancement adapté pour les établissements de santé. Pour le patient, la chirurgie ambulatoire est source d’un meilleur confort, car elle diminue le temps passé à l’hôpital, tout en garantissant un niveau élevé de sécurité et de qualité.

Réorganiser et investir pour préparer

la cancérologie de demain

14 Chapitre 2 – L’innovation diagnostique et thérapeutique au service du patient

La compréhension du cancer a fortement avancé ces dernières années grâce notamment à une meilleure connaissance de la cellule tumorale et de ses altérations. La mise en application

clinique rapide auprès des patients des découvertes de la recherche fondamentale accéléra des avancées dans les traitements. La connaissance « !ne » au niveau moléculaire et génomique de la tumeur d’un patient donné permettra une adaptation individuelle pour un choix thérapeutique plus e"cace (médecine personnalisée).

Les connaissances dans le domaine du cancer explosent et rendent impossible à un seul professionnel, une seule équipe ou même une seule institution d’appréhender l’ensemble des problématiques. La mutualisation des moyens et des femmes et des hommes dans la conduite des essais cliniques et sur les grandes thématiques de recherche devient une priorité absolue.

L’ensemble des acteurs impliqués dans la lutte contre le cancer doivent se fédérer pour mettre en commun leurs compétences et leurs spéci!cités propres.

La recherche représente l’une des trois missions fondatrices des Centres de lutte contre le cancer,

avec les soins et l’enseignement. Actuellement, plus de 250 essais cliniques sont promus au sein du Groupe UNICANCER. Parmi les patients soignés dans un Centre de lutte contre le cancer, 15 % sont inclus dans un essai clinique (versus 8 % environ pour la moyenne nationale). La recherche dans les Centres concerne également la recherche fondamentale (via plus de 70 partenariats avec des unités Inserm et CNRS) et la recherche translationnelle, étape cruciale pour permettre un transfert rapide des découvertes de la recherche fondamentale au lit du patient.

2 L’innovation diagnostique et thérapeutique au service du patient

250 essais cliniques promus 15 % des patients inclus dans un

essai clinique (versus 8 % environ pour la moyenne nationale)

11 centres d’essais précoces (CLIP2) labellisés par l’INCa sur 16 en France

Plus de 70 partenariats avec des unités de recherche Inserm et CNRS pour développer la recherche fondamentale

Les 2 sites de recherche intégrée sur le cancer (SIRIC) labellisés à ce jour associent 2 Centres de lutte contre le cancer.

LA RECHERCHE AU SEIN D’UNICANCER

Intégrer en permanence l’innovation thérapeutique pour faire béné!cier le patient des résultats de la recherche

OBJECTIF 1

15L’innovation diagnostique et thérapeutique au service du patient – Chapitre 2

NOS PROPOSITIONS

1Promouvoir la recherche clinique et translationnelle. L'une des mesures-phare du Plan cancer est d'augmenter de 50 % la participation des malades aux essais cliniques. Pour ce faire, il est nécessaire de libérer du temps médical : en e$et, seuls les médecins peuvent présenter un essai thérapeutique à leurs patients. Il faut donc a$ecter un temps dédié à la recherche pour l’ensemble des médecins.

2Introduire très rapidement la recherche clinique dans le cursus universitaire et sensibiliser les internes aux enjeux des publications. Il faudrait impliquer les internes en les associant davantage aux essais thérapeutiques : lien avec l’industriel ou le groupe académique, invitation aux réunions des investigateurs ou aux réunions des groupes académiques. La recherche clinique ne pourra progresser que si la nouvelle génération y est sensibilisée et y trouve son intérêt, en temps et en reconnaissance (!nancière ou par publication).

3Augmenter l’e#ort dans les recherches biomédicales dans le cadre de la médecine prédictive. Les études « ancillaires », c'est-à-dire complémentaires, dans le cadre d’un essai clinique deviennent incontournables. Ainsi la caractérisation biologique, moléculaire et génétique de chaque type de tumeur, la biopathologie, l’analyse des processus de carcinogénèse, l’étude des processus physiopathologiques du cancer au niveau cellulaire, l’analyse de la variabilité de la réponse médicamenteuse en fonction du pro!l génétique (pharmacogénétique) et de l’interaction entre le médicament et le génome du patient (pharmaco génomique) sont autant de domaines qui révolutionnent les traitements du cancer. Ces recherches ne peuvent se faire que grâce à un !nancement adéquat et une implication humaine forte.

4Développer la coopération pluridisciplinaire. Il faut développer la notion de « comprehensive center » dédié au cancer et poursuivre les politiques de sites alliant soins, recherche et enseignement. La promotion de la recherche translationnelle passe par le soutien des projets pluridisciplinaires associant cliniciens et chercheurs. Il est également nécessaire d'associer les chercheurs des autres disciplines telles que les sciences humaines et sociales, et les sciences exactes.

6Soutenir et promouvoir la valorisation de la recherche, en tenant compte de la spéci"cité de la cancérologie. La cancérologie représente une part importante dans le développement des nouveaux médicaments. Ainsi, plusieurs dizaines de nouveaux agents anti-cancéreux vont être mis sur le marché dans les années à venir. Il s’agit de faciliter les di$érents débouchés possibles sur des produits ou des procédés nouveaux ou améliorés issus de la recherche académique, en tenant compte de cette spéci!cité en cancérologie. Il faudrait développer un organisme national de valorisation de la recherche académique et aider à la création de start-ups françaises.

5Renforcer les partenariats public-privé et les collaborations entre les di#érents acteurs de la recherche :

internationales (Inserm, CNRS, ANR, EORTC …)

généraux, Centres de lutte contre le cancer et établissements privés

(INCa, AFSSAPS, HAS, DGOS, agences régionales de santé…).

Intégrer en permanence l’innovation thérapeutique pour

faire béné!cier le patient des résultats de la recherche

16 Chapitre 3 – Un !nancement pérenne et performant

Les soins ne sont pas un secteur marchand et leur pilotage ne peut pas être que comptable. Les deux Plans cancer ont !xé comme objectif de faire béné!cier à tous de l’excellence des soins

et des progrès techniques, scienti!ques et médicaux. Les e#orts !nanciers pour soutenir les activités de cancérologie doivent se poursuivre plus que jamais.

Dans un cadre de ressources fortement contraintes et d’augmentation continue de l’activité, l’encadrement !nancier de certaines prestations est une nécessité.

Pour garantir au patient une prise en charge de qualité au tarif le plus juste, la tari!cation à l’activité (T2A) pourrait par exemple évoluer vers l’introduction de « forfaits » au lieu de !nancements au « séjour » dans certains domaines.

En matière de recherche, il est nécessaire de maintenir la prise en charge du coût de

l’innovation par la solidarité nationale, modèle français reconnu pour l’accessibilité de tous les patients à l’innovation médicale.

3 Un !nancement pérenne et performant

c’est le montant des dépenses liées à la prise en charge des cancers en 2010 dans les établissements MCO (Médecine, chirurgie, obstétrique).

La chirurgie représente plus d’un tiers .

Les prises en charge de chimiothérapie et de radiothérapie, qui représentent de gros volumes d’activités car très

majoritairement réalisées sous forme de séances (83,1 % de l’activité en volume), correspondent respectivement à un quart et à un dixième de ces dépenses.

LES COÛTS DU CANCER EN FRANCE EN 2010*

Concevoir un !nancement de la cancérologie approprié à la hauteur des enjeux

OBJECTIF 1

Sources INCa

17Un !nancement pérenne et performant – Chapitre 3

NOS PROPOSITIONSConcevoir un !nancement

de la cancérologie approprié à la hauteur des enjeux

1Soutenir les tarifs des activités qui font l’objet de politiques de santé publique. Les deux Plans cancer ont permis des avancées stratégiques dans la prise en charge des patients. Les e$orts !nanciers du Plan cancer pour soutenir les activités de cancérologie doivent se poursuivre et trouver leur traduction dans une politique tarifaire incitative.

2Améliorer l’introduction de l'innovation dans le système de "nancement. La collectivité doit reconnaître que les innovations se développent essentiellement dans les établissements de santé anciennement sous dotation globale. Les innovations mettent des années à trouver un !nancement pérenne alors qu’elles sont reconnues par les experts. Il convient alors de mettre en place un système qui permette aux établissements de santé porteurs d’innovation de mener à bien cette mission. Il s’agit de raccourcir les délais de !xation de tarifs pour les actes et prises en charge lors de leur généralisation (passage de l’innovation à la routine). Il pourrait être créé un circuit spéci!que transitoire sur le modèle déjà existant pour les médicaments des autorisations temporaires d’utilisation (ATU) et des recommandations temporaires d’utilisation (RTU).

3Viser un "nancement forfaitaire de certaines prises en charge standardisées, dans un cadre garantissant la qualité des actes délivrés. Actuellement certaines prises en charge sont très standardisées, notamment en radiothérapie. La mise en place de systèmes de !nancement forfaitaire permettrait de !nancer de façon adéquate les pratiques et de favoriser le développement de nouvelles prises en charge comme la réalisation de deux irradiations le même jour ou la diminution du nombre de séances pour le béné!ce des patients.

4Poursuivre l'e#ort d'objectivation des Missions d’Intérêt Général et d’Aide à la Contractualisation (MIGAC).Pour assurer au quotidien de nombreuses missions d’intérêt général (dispositif d’annonce, réunions de consultations pluridisciplinaires, soins de support, enseignement, recherche), !nancées au travers des MIGAC, l’e$ort d’objectivation des allocations doit se poursuivre.

6Développer des soins de support coordonnés dans tous les établissements autorisés aux traitements du cancer. Les conséquences du cancer sur la qualité de vie des patients et de leurs proches sont importantes aux niveaux physiopathologique et psychologique, comme sur leur vie quotidienne et sociale. Les di"cultés des malades atteints de cancer qui nécessitent le recours aux soins de support sont très nombreuses : douleurs, fatigue, fertilité, nausées, troubles de la peau, problèmes odontologiques, troubles moteurs et handicaps… Les soins de support demandent une organisation coordonnée des di$érentes compétences pour les mettre à disposition des malades et de leur entourage. Actuellement, il existe de grandes inégalités dans leur développement du fait de l’absence de reconnaissance !nancière de cette activité. Il faudrait créer une Mission d’Intérêt Général (MIG) #échée sur les soins de support dont l’allocation serait !xée en fonction de l’activité carcinologique des établissements.

7Soutenir le "nancement du recours et des cancers rares. Les centres de référence en cancérologie développent des prises en charge qui ne sont réalisées que dans peu d’établissements et pour très peu de patients. Ces avancées médicales sont malheureusement souvent mal !nancées par la T2A du fait de leur faible volumétrie. Ces prises en charges, nombreuses en cancérologie, nécessitent des compétences de pointe et des technologies hautement innovantes. Elles génèrent des surcoûts qui doivent être pris en charge par la collectivité.

5Améliorer la Classi"cation Commune des Actes Médicaux cliniques (CCAM) pour reconnaître les spéci"cités hospitalières en termes de consultations / activité externe et permettre notamment le développement des chimiothérapies orales. Actuellement le système ne reconnaît que peu de spéci!cité aux consultations au sein de l’hôpital. Pourtant, notamment en cancérologie, des consultations très spéci!ques ne sont pratiquées qu’en milieu hospitalier : consultations de primo-prescription, de surveillance de traitements. Dans le cas particulier des chimiothérapies orales y compris les thérapies ciblées, l’absence de cadre !nancier spéci!que limite la di$usion des chimiothérapies orales qui permettent pourtant à certains patients de maintenir leur activité professionnelle. Les actes intellectuels des praticiens dans le domaine du cancer doivent être mieux valorisés dans une CCAM clinique de manière à compenser l’absence d’actes techniques inhérente à leur pratique.

18 Chapitre 4 – Un management optimisé, des ressources humaines pluridisciplinaires et valorisées

Parce que les choix de gestion d’un établissement de santé ne peuvent pas se réduire à une logique comptable pure, la place des médecins dans leur gouvernance est essentielle pour garantir les meilleures options thérapeutiques pour le patient. Dans les CLCC, la question de l’implication des médecins dans la gouvernance a été résolue en optant pour un Directeur général médecin.

Ce modèle a été conforté par une étude américaine publiée en 2011 dans la revue américaine « Social science and Médecine ». Les auteurs de l’article « Physician-leaders and hospital performance: Is there an association? » ont étudié les 100 hôpitaux américains les mieux classés en 2009 par la revue « News and World Report ». Les auteurs y étudient le cursus de leur

directeur – médecin ou non – selon un indice de qualité de soins dans trois spécialités : cancérologie, cardiologie et hépato-gastro-entéreologie. Globalement, l’étude conclut que disposer d’une personne issue du corps médical à la tête d’un

25 % la qualité des soins.

LES MÉDECINS AU CŒUR DU MANAGEMENT DE LA SANTÉ

Les ressources humaines représentent un volet crucial dans la lutte contre le cancer. La prise en charge personnalisée du patient, la mise en place de l’innovation thérapeutique,

l’accompagnement pendant toutes les phases de la maladie ne peuvent se faire qu’avec des professionnels motivés, en nombre su"sant et bien formés. Les établissements de santé doivent aujourd’hui s’adapter à un contexte démographique, économique, social et réglementaire en profonde mutation. Il est indispensable de préparer très en amont la modernisation des ressources humaines, pour créer des conditions favorables à l’engagement des professionnels. Il faut pouvoir disposer d’outils e"caces pour une gestion intelligente et pertinente des parcours des acteurs de santé a!n de les accompagner tout au long de leur carrière.

La formation initiale et continue occupe une place essentielle pour relever les dé#s de la cancérologie

de demain. L’enseignement, avec les soins et la

4 Un management optimisé, des ressources humaines pluridisciplinaires et valorisées

Moderniser le management et accompagner l’évolution des ressources humaines en cancérologie

OBJECTIF 1

recherche, fait partie des missions des CLCC. Ils o!rent une formation intégrée sur le site hospitalier – tant initiale universitaire que continue – des professionnels médicaux et paramédicaux. Le groupe UNICANCER emploie plus de 16 000 collaborateurs au service de la lutte contre le cancer. Ses équipes ont accès à des techniques et à un parc d’imagerie et de radiothérapie de pointe permettant de développer leurs compétences. La pluridisciplinarité, qui fait partie du modèle des CLCC, o!re un cadre rassurant où les décisions sont prises en concertation avec les autres professionnels.La gouvernance des CLCC est assurée par un directeur général médecin, secondé par un directeur général adjoint au pro#l administratif. Ce choix permet aux Centres d’assurer une plus grande collégialité entre le corps des soignants et celui des gestionnaires, et de mieux concilier les choix médicaux et les impératifs de performance économique.

19Un management optimisé, des ressources humaines pluridisciplinaires et valorisées – Chapitre 4

NOS PROPOSITIONS

1Con"er la direction des établissements de santé à un binôme Directeur général médecin/Directeur général adjoint administratif. La généralisation à tous les établissements de santé de ce modèle développera la complémentarité médicale/gestionnaire, facteur de légitimité scienti!que et d’e"cience. Cette organisation permet d’accroître la cohésion entre la direction générale et le corps médical de l’établissement.

2Inclure un enseignement managérial et en sciences humaines dans toutes les formations initiales quel qu’en soient le niveau, y compris dans le domaine de la santé pour les professionnels « cœur de métier » (médecins, paramédicaux, scienti!ques…), pour répondre aux enjeux actuels et futurs.

3Proposer des o#res de formation continue spéci"ques à tous les managers des établissements de santé, y compris aux médecins dans le cadre du développement professionnel continu (ou non). Compte tenu des personnels concernés, le modèle est fondé sur un apport scienti!que (neurosciences) et des formations organisées au niveau inter-régional pour favoriser l’interculturalité et la synergie entre plusieurs établissements situés sur un même cancéropôle.

4Accompagner l’émergence de nouveaux métiers en cancérologie (ingénieurs, physiciens…) et la pluridisciplinarité, notamment dans les actes de haute technicité avec une démarche qualité (radiothérapie, chimio-vigilance, matériovigilance…), la coordination des prises en charge (coordinateurs des soins) et les protocoles de coopération professionnelle (médecins/in!rmiers). Il faut accélérer ce processus compte tenu de la baisse de la démographie médicale dans les années futures.

6Concevoir des formations à partir de la médecine de preuve (evidence-based medicine) et sur les recommandations des agences telles que la HAS ou l’INCa, ainsi que celles produites par les sociétés savantes. Innover par des méthodes pédagogiques et par des outils interactifs en proposant des formations-actions impliquant les participants en situation de travail.

5Évaluer régulièrement les compétences, organiser des parcours professionnels à tous niveaux et la progression de carrière, y compris sur les emplois d’insertion non quali!és.

7Augmenter de 30 % sur les 5 prochaines années le nombre de médecins, formés pour la prise en charge globale des malades atteints du cancer, notamment en !liarisant la spécialité au sortir de l’Examen Classant National (ECN) et en reconnaissant la compétence des médecins hors ECN exerçant la cancérologie polyvalente après 5 années de pratique exclusive encadrée.

Moderniser le management et accompagner l’évolution

des ressources humaines en cancérologie

20 Chapitre 5 – Une organisation dynamique et e!ciente

Le système d'information de santé (SIS) est devenu un élément essentiel dans la prise en charge du patient. Il participe à toutes les étapes de cette prise en charge : de la préparation de

l’accueil du patient à l’organisation de son retour à domicile. Or, compte tenu des exigences d’innovation des technologies, le coût de mise en œuvre et d’évolution

5 Une organisation dynamique et e"ciente

Décloisonner le système d’information de santé

OBJECTIF 1

d’un système d’information reste un investissement conséquent qui doit être soutenu de façon pérenne. Les aides des pouvoirs publics dans ce domaine doivent être maintenues pour permettre à chaque structure de soins d’être en mesure d’o#rir une même qualité de prise en charge à leurs patients.

86 % des médecins sont ; 19 % des généralistes

et 30 % des spécialistes libéraux n’ont pas d’internet sur leur lieu de travail (sondage IPSOS Santé 2007). Ce taux est bien plus faible pour les paramédicaux : 27 % pour les in!rmiers libéraux et 15 % pour les masseurs kinésithérapeutes libéraux.

Le budget hospitalier consacré aux systèmes d'information est de 1,7 %

santé, soit moitié moins que la moyenne européenne (3 - 4 % aux USA). Dans le cadre du plan Hôpital 2012, l’objectif est de passer à 3 %.

En France, les ménages consacrent environ 115 euros par mois aux TIC, dont la moitié pour leur téléphone

portable. Une part de plus en plus importante des foyers français et européens (20 % en 2015) aura besoin de produits et de services basés sur les technologies de l’information et de la communication spéci!quement pour prendre en charge leur santé. L’internet représente le moyen de recherche d’information en santé privilégié pour 65 % des internautes français.

L’E-SANTÉ EN FRANCE

(Source rapport du député Pierre Lasbordes La télésanté : un nouvel atout au service de notre bien-être – 15 octobre 2009)

21Une organisation dynamique et e!ciente – Chapitre 5

NOS PROPOSITIONS

1Pérenniser les aides publiques dans le domaine des systèmes d’information de santé pour permettre une harmonisation du niveau des systèmes d’information sur le territoire et o$rir une même qualité de prise en charge à tous les patients.

2S’appuyer sur des expériences locales, régionales ou nationales innovantes et réussies pour organiser l’évolution des systèmes d’Information de santé. Les pouvoirs publics doivent mettre en place un système d’identi!cation et de recueil de bonnes pratiques a!n d’élaborer des grandes orientations inspirées des expériences du terrain. Ces bonnes pratiques pourraient être proposées, voire s’imposer aux autres structures en raison de leur intérêt majeur.

3Ouvrir le système d’information hospitalier à la ville dans le cadre d’un parcours de soins coordonné. L’objectif est de faciliter la communication de dossiers médicaux et le partage de données médicales entre acteurs prenant en charge un même patient, tant au niveau national que régional. Le Dossier Médical Personnel (DMP) est un des outils de cette ouverture, mais il n’est pas (et ne doit pas être considéré comme) le seul. Il existe notamment une attente très forte de la part de la communauté médicale et des patients de disposer d’un véritable dossier médical partagé entre professionnels de santé, à l’hôpital comme à la ville.

4Favoriser la mutualisation des systèmes d’information dans des plateformes régionales, notamment pour les structures de soins qui n’ont pas la taille critique ou les moyens su"sants pour avoir leur propre système. Ces plateformes doivent participer à la mise à disposition des établissements de santé d’un service garantissant à la fois la sécurité, l’intégrité et la pérennité des données.5

Faire communiquer les systèmes d’information a"n de partager et de pouvoir analyser en commun l’ensemble des données issues de la recherche (données cliniques, biologiques, imagerie, biologie moléculaire…) en vue de favoriser la recherche translationnelle, permettant de faire le lien entre la recherche fondamentale et la recherche clinique. Ces réseaux de partage devront être ouverts à l’international. En raison de son caractère transversal, le système d’information constitue la passerelle indispensable entre la recherche et les soins. La mise en œuvre de cette passerelle est très complexe (normalisation des langages, harmonisation des codages…) et peut être longue et coûteuse. La réalisation d’un tel système doit être favorisée par les pouvoirs publics et son !nancement doit être accompagné.

Décloisonner le système d’information de santé

22 Chapitre 5 – Une organisation dynamique et e!ciente

Les achats contribuent à l’e"cience des établissements de santé. Une politique d’achat responsable est capable d’orienter à la source, l’innovation, grâce à des partenariats

d’excellence avec des fournisseurs reconnus et respectueux des pratiques éthiques.

5 Une organisation dynamique et e"ciente

La politique d’achat du Groupe UNICANCER a été conçue suivant les dix principes du

Pacte mondial des Nations unies, élaborés pour soutenir et faire appliquer un ensemble de valeurs fondamentales : droits de l’homme, normes de travail, respect de l’environnement…L’objectif est de sélectionner des biens et des services qui conjuguent performance économique, qualité et respect des standards sociaux, éthiques et environnementaux.

Créé en 2005, UNICANCER Achats est devenu l’un des principaux acteurs des achats mutualisés hospitaliers. Il a pour but d’optimiser l’achat de biens et de services des 20 Centres de lutte contre le cancer.

UNICANCER Achats traite un volume !nancier de plus de 350 millions d’euros par an et génère une économie de l’ordre de 64 millions d’euros, soit 18 % du volume !nancier traité.

UNICANCER ACHATS : PROFESSIONNALISER LA DÉMARCHE DES ACHATS

Construire une politique d’achat responsable et indépendante

OBJECTIF 2

23Une organisation dynamique et e!ciente – Chapitre 5

NOS PROPOSITIONS

1Déterminer précisément les besoins au travers de cahiers des charges parfaitement dé!nis, issus d’une collaboration créatrice de valeur entre prescripteurs, experts et acheteurs, et qui intègrent les critères de qualité garantissant la sécurité sanitaire du patient et du personnel. Ce travail préalable permet de se prémunir des coûts additionnels liés à la sur-qualité, ou de la contre-performance liée à un besoin mal exprimé.

2Impliquer en amont des acheteurs dans la dé"nition des cahiers des charges. Cette implication apporte une contribution forte au processus d’innovation par leur connaissance des technologies existantes et en cours de développement chez les fournisseurs. Cela leur permet également de promouvoir des solutions alternatives pouvant générer 30 à 40 % d’économies.

3S’appuyer sur les systèmes d’information achats et e-procurement a!n d’optimiser les appels d’o$res et de piloter une politique « fournisseurs » basée sur la mesure de performance associée à des plans de progrès. Les systèmes d’information permettent ainsi de capitaliser sur un panel fournisseur (partenariat établi sur la durée).

Construire une politique d’achat responsable et

indépendante

4Garantir la transparence dans le cadre des appels d'o#res et du suivi des marchés, notamment médicaux. Il faudrait que l'ensemble des participants aux consultations (experts médicaux, acheteurs…) signent une déclaration de con#its d'intérêt a!n d'identi!er d'éventuelles relations avec les fournisseurs qui pourraient altérer l'objectivité dans l'attribution des marchés.

24

Les sigles et acronymesutilisés dans ce document

25

Nos propositions pour faire reculer durablement le cancer en France 2012/2017

AFSSAPS Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé AMM Autorisation de mise sur le marché ANR Agence nationale de la recherche ARS Agence régionale de santé ATU Autorisation temporaire d’utilisation CCAM Classi!cation commune des actes médicaux CLCC Centre de lutte contre le cancer CLIP² Centres labellisés INCa de phase précoce CNRS Centre national de la recherche scienti!que CPOM Contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens DGOS Direction générale de l'o#re de soins DMP Dossier médical personnel ECN Examen classant national EORTC European Organisation for Research and Treatment of Cancer ERI Espace de rencontres et d’information ESPIC Etablissements de santé privés d'intérêt collectif HAS Haute Autorité de santé INCa Institut national du cancer Inserm Institut national de la santé et de la recherche médicale IRM Imagerie par résonance magnétique Loi HPST Loi « Hôpital, patients, santé, territoires » MCO Médecine, chirurgie, obstétrique MIG Mission d’intérêt général MIGAC Missions d'intérêt général et à l'aide à la contractualisation PACS Picture Archiving and Communication System RTU Recommandation temporaire d’utilisation SIRIC Site de recherche intégrée sur le cancer SIS Système d’information de santé TIC Technologies de l’information et de la communication

LA CHARTE UNICANCER

1 Un égal accès à des soins de qualité pour tous.

2 Des modes d’exercice assurant équité et pratiques éthiques, avec une prise en charge en conformité avec les tarifs conventionnels et l’absence de pratiques libérales.

3 Une approche centrée sur le patient, fondée sur la pluridisciplinarité, la prise en charge globale de la personne et le continuum recherche-soins.

4 Un projet médico-scienti!que commun a!n de mettre à la disposition des patients le plus rapidement possible les progrès scienti!ques et organisationnels.

5 Une médecine personnalisée (thérapies ciblées, mesures d’accompagnement…) et une prise en charge intégrée dès le dépistage et/ou diagnostic précoce au suivi après le traitement.

6 L’intégration permanente de l’innovation via une articulation entre recherche et soins, y compris par l’apport des sciences humaines et sociales.

7 La culture du patient partenaire, qui reconnaît la compétence du patient et la connaissance approfondie que celui-ci a de son propre corps et de sa maladie (Comités de patients, observatoire des attentes des patients).

8 La di#usion des savoirs dans le domaine de la cancérologie vers tous les professionnels de santé par la formation initiale et continue.

9 Le développement des compétences des salariés des Centres par la gestion des parcours professionnels.

10 Le benchmarking permanent du Groupe pour évaluer la qualité et la pertinence des pratiques, ainsi que l’e"cience des organisations.

A!n de réa"rmer ses engagements au service du patient, UNICANCER a créé la Charte UNICANCER :

UNICANCER101, rue de Tolbiac75654 Paris Cedex 13Tél.: 01 44 23 04 04Fax : 01 45 84 66 82www.unicancer.fr

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