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XX/XX/XX L’AUTISME ET AUTRES TROUBLES ENVAHISSANTS DU DEVELOPPEMENT (TED) ETAT DES CONNAISSANCES (hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale) HAS - Janvier 2010

L’AUTISME ET AUTRES TROUBLES ENVAHISSANTS DU …en France Limites : Etat des connaissances limité aux études cliniques et biocliniques (n’aborde pas les données de la recherche

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XX/XX/XX

L’AUTISME ET AUTRES TROUBLES

ENVAHISSANTS DU

DEVELOPPEMENT (TED)

ETAT DES CONNAISSANCES

(hors mécanismes physiopathologiques, psychopathologiques et recherche fondamentale)

HAS - Janvier 2010

Contexte d’élaboration du

document de synthèse

XX/XX/XX

Mesure 1 du plan autisme 2008-2010 : « élaborer un corpus

de connaissances commun sur l’autisme »

Enjeu : « favoriser l’appropriation des connaissances scientifiques sur

l’autisme et les TED par les professionnels »

Objectif : « établir, sur la base d’une revue de la littérature, un document

répertoriant les données scientifiques, les techniques éducatives ou

rééducatives, les pratiques thérapeutiques et méthodes pédagogiques

d’accompagnement des personnes avec TED avec une analyse de leur

niveau de validation»

Acteurs : HAS, INSERM, ANESMS, experts

Questions posées

XX/XX/XX

Comment définir l’autisme et ses différentes formes cliniques ?

Quelles sont les données épidémiologiques sur l’autisme et autres

TED (fréquence, facteurs associés) ?

Quelles sont les spécificités du fonctionnement des personnes

avec TED ?

Quels sont les outils validés d’évaluation du fonctionnement de la

personne, à disposition des professionnels (outils de repérage, de

diagnostic, de suivi de l'évolution) ?

Que recouvrent les interventions proposées (description, objectifs,

critères de jugement) ?

Objectifs et limites du document

de synthèse

Objectifs :

Dresser un état des connaissances pour les professionnels, les personnes avec

TED et leur famille, les décideurs, et l’opinion publique

Permettre que les enseignements et formations puissent se faire sur des bases

scientifiques reconnues et partagées

Favoriser l’élaboration de recommandations de bonnes pratiques professionnelles

en France

Limites :

Etat des connaissances limité aux études cliniques et biocliniques (n’aborde pas

les données de la recherche fondamentale ni les mécanismes physio- ou

psychopathologiques)

Evolution des connaissances dans toutes les disciplines concernées

Pas de prétention d’exhaustivité

Ce document constitue, en dépit de ces limites, une étape indispensable pour la

mise en œuvre des mesures du plan Autisme

Plan

Définition et classification

Données épidémiologiques

Devenir des personnes

Fonctionnement des personnes

Démarche diagnostique et évaluations

Interventions

Questions/Réponses

XX/XX/XX

Définition

et classification

XX/XX/XX

Définition, classification (I)

XX/XX/XX

Référence : Classification Internationale des Maladies (CIM-10)

Reconnue et utilisée sur le plan international

S’applique à tous les âges de la vie

Son utilisation systématique par tous les acteurs assure la

cohérence des échanges

(entre la personne elle-même et sa famille, les professionnels,

les administrations, les scientifiques…)

Toute autre classification doit établir des correspondances

par rapport à elle

Définition, classification (II)

XX/XX/XX

Les TED (F84) sont définis par la présence :

D’altérations qualitatives des interactions sociales

réciproques

qualitatives des modalités de D’altérations

communication

D’un répertoire des intérêts et activités restreint,

stéréotypé et répétitif

ALTERATIONS QUALITATIVES

DES INTERACTIONS SOCIALES

XX/XX/XX

ALTERATIONS QUALITATIVES

DE LA COMMUNICATION

XX/XX/XX

XX/XX/XX

Répertoire des intérêts et activités

restreint, stéréotypé et répétitif

TED : 8 CATEGORIES correspondant à

des formes cliniques diverses et

des situations de handicap hétérogènes

Autisme infantile signes

cliniques complets

avant 3 ans

Autisme atypique par l’âge de survenue

ou sa symptomatologie

Syndrome

de Rett

atteinte génétique

Syndrome d’Asperger pas de retard cognitif

pas de retard de langage

Hyperactivité associée

à un retard mental

et à des mouvements

stéréotypés

Autres TED

TED

sans

précision

Autre trouble

désintégratif de

l’enfance

AUTISME ET TED (CIM X )

CIM 10/DSM 4 DSM 5

Approche catégorielle dimensionnelle

Troubles des interactions sociales

Troubles de la communication

Intérêts restreints et comportements

stéréotypés

• Les troubles/retard du langage disparaissent

Troubles de la communication

sociale

• Dont la sensibilité inhabituelle aux stimuli sensoriels

Comportements restreints et

répétitifs

DSM 5 (Des TED aux TSA)

TED TSA

même

réalité clinique

Approche

Catégorielle

8 catégories

Approche

Dimensionnelle

en fonction de la

sévérité des

troubles

Définition, classification (III)

Définition, classification (IV)

Les classifications résultent d’un consensus professionnel révisable, et

certains éléments sont actuellement discutés :

Validité de la distinction entre syndrome d'Asperger et « autisme

de haut niveau »

Limites entre « autisme atypique », « autres TED » et « TED sans

précision »

Descriptions proposées comme la dysharmonie multiple et

complexe du développement (Multiple Complex Developmental

Disorders)

Troubles désintégratifs de l'enfance (groupe hétérogène dans

lequel existent des encéphalopathies actuellement identifiables)

Données

épidémiologiques

Prévalence estimée en 2009 (chez les moins de 20 ans)

Ensemble des TED : 6 à 7 pour 1000 (soit 1/150)

(7 000 enfants et adolescents TED en PACA)

TED avec retard mental : 2 à 3/1000

(2 600 enfants et adolescents autistes en PACA)

Autisme infantile : 2/1000 (soit 1/500)

Augmentation de la prévalence

En partie expliquée par :

La modification des critères diagnostiques

L’amélioration du repérage par les professionnels

Le développement de services spécialisés

Facteurs de risques confirmés (I)

Sex-ratio de l’autisme infantile :

4 garçons pour 1 fille

→ plus faible lorsque retard mental modéré à sévère associé

(2 garçons/1 fille)

→ plus élevé dans les formes sans retard mental (6 garçons/1 fille)

Antécédents pré- et périnataux :

+ fréquents chez les personnes avec TED que dans la population

générale

Facteurs de risques confirmés (II)

Age parental :

Risque d’autisme multiplié par 1,3 chez les mères > 35

ans Risque multiplié par 1,4 chez les pères > 40 ans

Antécédents dans la fratrie :

Risque de 4% si l’enfant déjà atteint est un garçon

Risque de 7% si l’enfant déjà atteint est une fille

Forte augmentation du risque (25% à 30%) si la famille a déjà 2

enfants avec TED

Concordance élevée de l’atteinte entre jumeaux monozygotes

(70% à 90%)

Hypothèses non confirmées

Absence de lien entre autisme infantile et maladie cœliaque

secondaire à une intolérance au gluten

Absence de preuve d’une implication du vaccin ROR dans la

survenue de TED

Pas de preuve d’une association entre présence de mercure

dans l’environnement de la personne et la survenue de TED

Les TED sont présents dans toutes les classes sociales

Les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas un

facteur de risque dans la survenue des TED

Pathologies et troubles associés (I)

Troubles du sommeil : 45 % à 86 % des enfants avec autisme infantile,

selon les études

Troubles psychiatriques : de 50 % à 75 %, selon les études

+ fréquents chez les personnes avec TED que dans la population générale

Difficiles à déceler chez les personnes avec TED et retard mental associé

Anxiété et dépression sont les + fréquents chez les adultes avec TED sans

retard mental

Déficit de l’attention/hyperactivité est un des plus fréquents chez les enfants

avec TED

La possibilité d'une pathologie psychotique (délire, bouffées délirantes,

schizophrénie) associée aux TED justifie des recherches complémentaires

Pathologies et troubles associés (II)

Epilepsie : de 5% à 40%, selon les études

+ fréquente chez les personnes avec TED que dans la population

générale

Risque plus élevé chez les filles et en cas de retard mental

Incidence marquée par un 1er pic à l’âge préscolaire et un 2ème pic à

l’adolescence

Retard mental : prévalence variable selon le type de TED :

Pas de retard mental dans le syndrome d'Asperger

70% retard mental associé dans l’autisme infantile (40% de retard

mental profond et 30% de retard mental léger)

Prévalence plus faible dans l’autisme atypique, les autres TED et

les TED sans précision

Pathologies et troubles associés (III)

Maladies génétiques monogéniques les + fréquentes :

Syndrome de l’X-fragile

Sclérose tubéreuse de Bourneville

Autres anomalies génétiques et chromosomiques (mises en

évidence chez certains enfants avec TED)

Pathologies somatiques : pouvant coexister avec les TED, comme

chez toute autre personne (prévalence méconnue, besoin de

recherches complémentaires)

Conclusion

Multitude des facteurs de risque et des pathologies ou troubles

associés aux TED

Origine multi-factorielle des TED, avec une forte implication de

facteurs génétiques

Consensus large sur la nature neuro-développementale des

TED

Les facteurs psychologiques parentaux, en particulier maternels

et les modalités d’interactions précoces n’expliquent en aucune

façon la survenue de TED

Devenir des personnes

avec TED

Evolution

• Stabilité avec l’âge du diagnostic initial d’autisme infantile (80% à 92%) :

→ Mais modifications possibles des symptômes tout au long de la vie

(communication, interactions sociales et comportements répétitifs)

• Requalifications possibles du diagnostic initial :

→ Essentiellement: syndrome d’Asperger, autisme atypique, autre TED ou

TED sans précision

→ Mais conservation de particularités tout au long de la vie, pour la plupart des

personnes avec TED diagnostiqués durant l’enfance

• Peu de données sur l’évolution des personnes avec TED durant

l’adolescence et le passage à l’âge adulte :

→ Nécessité de recherches complémentaires

Facteurs d’évolution (I)

Nombreux et interactifs :

Conditions d’apparition et précocité des troubles

Intensité de la symptomatologie

Présence de troubles associés (retard mental, épilepsie, maladies

somatiques,…)

Facteurs environnementaux (dont modalités d’accompagnement)

Facteurs prédictifs les + fiables chez l’enfant avec autisme infantile :

Le niveau intellectuel

La mise en place d’un langage fonctionnel au terme des 5

premières années de vie

Facteurs d’évolution (II)

Les données disponibles ne permettent pas d’identifier les

facteurs environnementaux les plus discriminants pour

l’évolution :

L’influence du type de prise en charge sur la qualité des

évolutions est encore trop peu étudiée

La précocité des stimulations offertes par les dispositifs

éducatifs et de soins est un facteur positif d’influence sur

l’évolution des troubles

Fonctionnement des

personnes avec TED

Hétérogénéité du fonctionnement

des personnes avec TED

Très grande diversité et évolution du fonctionnement en

fonction :

De la sévérité des symptômes

De l’âge, du développement, des expériences de vie

De la qualité et de l’intensité de l’accompagnement

Niveaux de fonctionnement (CIF, CIF-EA)

« Fonctions organiques » :

Fonctions psychosociales dans les interactions précoces

Fonctions intra-personnelles (adaptabilité, facilité de contact,…)

Fonctions du sommeil

Fonctions mentales spécifiques (attention, mémoire,…)

Fonctions psychomotrices

Fonctions émotionnelles (gamme et pertinence des émotions)

Fonctions perceptuelles

Fonctions cognitives de niveau supérieur ou fonctions exécutives

Fonctions mentales du langage (réception et expression du langage)

Expérience de soi-même, de son corps et du temps

Fonctions sensorielles et de la douleur

D’autres activités peuvent être limitées dans les domaines de la mobilité,

de l’entretien personnel ou de la vie domestique

Niveaux de fonctionnement (CIF, CIF-EA) suite…

Fonctionnement dans les « activités et participation » :

Apprentissages et application des connaissances (regarder,

écouter, imiter…)

Communication (recevoir et produire des messages verbaux

ou non verbaux, utiliser des techniques de communication)

Relations et interactions avec autrui

D’autres activités peuvent être limitées dans les domaines de

la mobilité, de l’entretien personnel ou de la vie domestique

Spécificités du fonctionnement (I)

Altération qualitative des interactions sociales (noyau dur des TED)

Spécificités du fonctionnement (II)

Altération du fonctionnement sensoriel :

→ Hypo-réactivité/Hyper-réactivité/Recherche de stimulations sensorielles

hypersensibilité

Vue

Audition

Toucher

Odorat

Goût

hyposensibilité

Spécificités du fonctionnement (II)

Altération du fonctionnement sensoriel

→ Sensibilité auditive et visuelle

" J ' a i u n s y s t è m e a u d i t i f q u i f o n c t i o n n e c o m m e u n a m p l i f i c a t e u r a u m a x i m u m d e s a p u i s s a n c e . M e s o r e i l l e s s e c o m p o r t e n t c o m m e u n m i c r o p h o n e q u i r a m a s s e e t a m p l i f i e l e s o n . . . M a m è r e m e d i s a i t q u e j ' a g i s s a i s c o m m e u n e s o u r d e .

M a i s l e s e x a m e n s d ' a u d i t i o n i n d i q u a i t q u e m o n o u ï e é t a i t n o r m a l e . J e n e p e u x p a s m o d u l e r l e s s t i m u l i a u d i t i f s q u i m ' a r r i v e n t . A l o r s j ' a i d é c o u v e r t q u e j e p o u v a i s m e f e r m e r à c e s s o n s d o u l o u r e u x e n i n v e n t a n t u n c o m p o r t e m e n t a u t i s t i q u e , r y t h m i q u e e t s t é r é o t y p é . … J ' a i m a i s l a s t i m u l a t i o n v i s u e l l e d e r e g a r d e r l e s p o r t e s c o u l i s s a n t e s , a u t o m a t i q u e s ; a l o r s q u ' u n a u t r e e n f a n t p e u t c o u r i r e t s e m e t t r e à c r i e r q u a n d i l f a i t f a c e à c e t t e p o r t e . U n s t i m u l u s s e n s o r i e l q u i p r o v o q u e l a p e u r c h e z u n e n f a n t a u t i s t e p e u t d e v e n i r u n e f i x a t i o n t r è s a g r é a b l e c h e z u n a u t r e e n f a n t . Q u a n d j e v o i s u n e p o r t e c o u l i s s a n t e , j e r e s s e n s l a m ê m e s e n s a t i o n t r è s a g r é a b l e q u i s e p r o d u i s a i t q u a n d j e m e b a s c u l a i s o u q u e j ' a v a i s

d ' a u t r e s m o u v e m e n t s a u t i s t e s s t é r é o t y p é s " . ( T e m p l e G r a n d i n )

XX/XX/XX

Spécificités du fonctionnement (II)

Altération du fonctionnement sensoriel

→ Sensibilité tactile

" J e m e s a u v a i s q u a n d l e s g e n s t e n t a i e n t d e m ' é t r e i n d r e , p a r c e q u e l ' é t r e i n t e p r o v o q u a i t u n e é n o r m e v a g u e d e s t i m u l a t i o n à t r a v e r s t o u t m o n c o r p s . J e v o u l a i s b i e n m e s e n t i r r é c o n f o r t e r p h y s i q u e m e n t , m a i s d è s q u e q u e l q u ' u n m e t e n a i t , j e d e v e n a i s t r è s n e r v e u s e . I l f a l l a i t a b s o l u m e n t é v i t e r c e t t e a p p r o c h e , m a i s l a s u r s t i m u l a t i o n s e n s o r i e l l e e n t r a î n a i t l ' é v i t e m e n t e t n o n p a s l a c o l è r e o u l a p e u r …

L e l a v a g e d e s c h e v e u x é t a i t a u s s i a f f r e u x . Q u a n d m a m è r e m e f r o t t a i t l e s c h e v e u x , l e c u i r c h e v e l u m e f a i s a i t m a l . J ' a v a i s a u s s i d e s p r o b l è m e s à m ' a d a p t e r a u x n o u v e a u x t y p e s d e v ê t e m e n t s . I l m e fa l l a i t p l u s i e u r s j o u r s p o u r c e s s e r d e r e s s e n t i r u n n o u v e a u t y p e d e v ê t e m e n t s u r m o n c o r p s … "

( Te m p l e G r a n d i n ) XX/XX/XX

Spécificités du fonctionnement (II)

Altération du fonctionnement sensoriel

→ Particularités du fonctionnement sensoriel

Dans certains cas, particularités dans la perception

du mouvement humain et l’exploration visuelle

(conséquences sur les interactions sociales,

le décodage des mimiques faciales et émotions d’autrui)

XX/XX/XX

XX/XX/XX

XX/XX/XX

Spécificités du fonctionnement (III)

Fonctions motrices parfois atteintes (en particulier dans

l’organisation du mouvement) :

Coordination visuo-manuelle

Anticipation des ajustements posturaux

Planification du mouvement et organisation de

l’action pour agir vers un but (implique la motivation)

XX/XX/XX

Spécificités du fonctionnement (IV)

XX/XX/XX

Sur le plan cognitif (variable selon les personnes) :

Traitement préférentiel des stimuli par le détail (niveau local);

plutôt que comme un tout intégré et significatif (niveau global)

Difficultés d’adaptation aux changements

Difficultés dans les fonctions exécutives, permettant de contrôler,

planifier et organiser son comportement

Difficultés pour attribuer un état mental aux autres et à eux-

mêmes, appréhender les intentions, les désirs et les croyances

(ces difficultés ne sont pas spécifiques aux TED et dépendent du

niveau de développement verbal et cognitif)

Faiblesse de la cohérence centrale

= analyse des informations indépendante du contexte

Extrait de « Comment pense une personne autiste » P. Vermeulen XX/XX/XX

X/XX/XX

Mise en évidence d’un déficit

de théorie de l’esprit

X

Les enfants avec autisme, peuvent prendre autant de temps pour :

-Jeux stéréotypiques (agiter des objets)

-Jeux relationnels (associer deux objets, de manière non

fonctionnelle)

- Jeux fonctionnels (utilisation d’un jouet réaliste).

Déficit relatif de jeux symboliques,

de jeux de « faire semblant ».

XX/XX/XX

Spécificités du fonctionnement

Spécificités du fonctionnement (V)

XX/XX/XX

Sur le plan émotionnel (traitement des émotions) :

Pas de généralisation à tous les TED des mêmes particularités

Chez certaines personnes avec TED : faible compréhension des

expressions émotionnelles, entraînant une difficulté d’ajustement à l’autre et

de partage émotionnel

- Difficulté à apparier les expressions émotionnelles :

Visuelles et auditives

Visuelles et étiquettes verbales

- Non distinction des mouvements faciaux ayant un sens émotionnel de

ceux qui n’en n’ont pas.

Spécificités du fonctionnement (VI)

XX/XX/XX

Sur le plan de la communication et du langage :

Difficultés précoces d’attention conjointe et d’imitation pouvant gêner les

apprentissages

Attention conjointe : « capacité à partager avec autrui un événement,

attirer et maintenir son attention vers un objet, une personne dans le but

d’obtenir un regard conjoint, avec conscience du partage d’attention » (J. Bruner)

Dans l’autisme on peut observer :

- incapacité à utiliser et comprendre le pointage gestuel

- utilisation du corps d’autrui comme prolongement du corps propre

- absence de présentation des objets.

Les comportements d’attention conjointe sont associés au développement du

langage expressif et réceptif.

Spécificités du fonctionnement (VI)

XX/XX/XX

Sur le plan de la communication et du langage :

Difficultés d'imitation chez les enfants avec autisme :

→ pour imitations en différé ou d'actions symboliques ou d'actions

complexes impliquant une planification

Mais

→ capacité même faible à imiter spontanément et à reconnaître qu'ils sont

imités.

Le niveau de ce que les enfants imitent diffère selon leurs capacités et peut

être utilisé pour la communication non verbale.

Il n’y a pas de limite inférieure à l’imitation, tout est exploitable.

Spécificités du fonctionnement (VI)

XX/XX/XX

Sur le plan de la communication et du langage :

Altération variable des fonctions de communication, allant d’une absence

de langage verbal à une atteinte limitée à la pragmatique

Le langage des personnes avec autisme est caractérisé par :

_ un choix de mots inhabituel ; _ une inversion du pronom ; _ une écholalie _ un discours incohérent ; _ l’absence de réponse aux questions ; _ une prosodie anormale

_ un manque de motif/mobile pour communiquer verbalement ou par des gestes.

Spécificités du fonctionnement (VII)

XX/XX/XX

Particularités des fonctions sensorielles et des réactions à la douleur :

Les douleurs somatiques peuvent entrainer des troubles du

comportement ou des conduites de retrait

Les difficultés liées au traitement des informations

sensorielles peuvent entrainer des comportements-problèmes

agressivité (automutilation, destruction, stéréotypies,

physique, problèmes d’alimentation…)

Les troubles du comportement ne sont pas un symptôme de

l’autisme !

Conclusion

XX/XX/XX

Les particularités de fonctionnement de la personne

avec TED, ainsi que ses ressources et celles de son

environnement (famille, école...) sont essentielles à

identifier pour la mise en œuvre d’un projet

personnalisé d’accompagnement.

Démarche diagnostique

et évaluations

XX/XX/XX

(Cf Recommandations pour la pratique professionnelle

du diagnostic de l’autisme – HAS/DGS/FFP 2005)

Repérage des troubles (dépistage)

Signes d’alerte évocateurs d’un risque de TED :

Inquiétude des parents évoquant une difficulté de développement

de leur enfant (langage, socialisation,…)

Dès la première année, absence ou rareté du sourire social, du

contact par le regard, de l’orientation à l’appel du prénom

Au cours du développement, perturbations du langage ou de la

socialisation, des comportements répétitifs ou stéréotypés

Quel que soit l’âge, régression dans le développement du langage

ou des relations sociales

Certains outils peuvent être utilisés pour le dépistage de TED (CHAT,

M-CHAT), mais ils ne suffisent pas à établir un diagnostic

XX/XX/XX

Confirmation du diagnostic

XX/XX/XX

Le diagnostic des TED est clinique

(pas de diagnostic biologique de l’autisme ni des autres TED)

Il repose à la fois sur :

un entretien orienté avec les parents (outil validé : ADI-R)

une observation clinique directe de l’enfant (outil validé : ADOS)

des examens complémentaires sont nécessaires pour la recherche de

pathologies associées et d’éléments étiologiques

(examen de la vision et de l’audition, consultation neurologique et génétique)

La réalisation d’une IRM cérébrale peut être utile pour détecter des maladies

métaboliques, en fonction du contexte clinique (retard moteur, épilepsie, macro

ou microcéphalie, anomalie à l'examen neurologique,...)

Evaluation du fonctionnement

de la personne

XX/XX/XX

Examens psychologiques, orthophoniques, et psychomoteurs permettent :

De mieux apprécier le mode de fonctionnement de la personne avec TED

(sur le plan cognitif, des modalités de communication, et sensori-moteur)

D’établir les perspectives de développement de la communication et des

compétences sociales

Quelques outils spécifiques pour l’évaluation du fonctionnement :

Profil psycho-éducatif (PEP-3, AAPEP)

Batterie d'évaluation cognitive et socio-émotionnelle (BECS)

Aberrant Behavior Checklist (ABC)

Tests de « théorie de l'esprit » et échelle d'empathie ASQ

Outil d’évaluation non spécifique aux TED :

Echelle d’évaluation du comportement adaptatif (Vineland ABS)

Suivi de l’évolution

Les personnes avec TED évoluent tout au long de leur vie :

Nécessité d’une évaluation régulière de leur fonctionnement

individuel, de leurs compétences et difficultés

Cette évaluation répétée permet d’adapter :

Le projet personnalisé d’interventions (modalités de soins,

d’éducation et d’accompagnement)

Le projet personnalisé de scolarisation

Un plan personnalisé de compensation

Certains outils validés peuvent être utilisés pour rendre compte de

l’évolution de la personne (le PEP-3 ou l’AAPEP, l’ECA, l’évaluation

globale du fonctionnement, la CARS ou la CIF) XX/XX/XX

Interventions

XX/XX/XX

Généralités (I)

XX/XX/XX

Le projet personnalisé d’interventions est défini dans ses modalités de

soins, d’éducation et d’accompagnement

L'adaptation de l'environnement à la personne avec TED lui apporte

les repères qui lui manquent (espace, temps, communication, activités)

La nature des interventions contribuant à améliorer la qualité de vie de la

personne, dépend à la fois :

de son âge

de ses caractéristiques individuelles

de la forme clinique du TED

de ses propres ressources évolutives et celles de son

environnement

Généralités (II)

XX/XX/XX

Les personnes avec TED ont des besoins

identiques aux autres + des besoins particuliers

Le projet personnalisé d’intervention repose sur une

évaluation fonctionnelle des besoins et des

ressources

Généralités (III)

XX/XX/XX

Le projet nécessite de la stabilité et de la cohérence pour la

personne et sa famille, et il doit s’adapter aux particularités des

personnes avec TED :

Structurer l’environnement (pour apporter les repères nécessaires)

Prendre en compte les demandes de la personne et de sa famille

Avoir des objectifs à court terme (mais inscrits dans une prise en charge

à long terme)

Proposer une durée suffisante d’exposition aux activités d’échanges et

d’éducation (au moins égale à celle pratiquée pour des enfants ordinaires)

Veiller à la généralisation des acquis

Réévaluer régulièrement les besoins afin de réajuster les interventions

Domaines d’interventions en

fonction des besoins particuliers

XX/XX/XX

Interactions sociales

Communication et langage

Intérêts et comportements stéréotypés

Fonctions psychomotrices et liées au mouvement

Fonctions émotionnelles, expériences de soi, de son corps, du temps

Attention, mémoire et fonctions exécutives

Fonctions sensorielles et perceptuelles

Activités quotidienne (toilette, habillage, vie domestique,…)

Apprentissages scolaires et professionnels

Participation sociale, professionnelle, loisirs,…

Connaissances scientifiques (I)

XX/XX/XX

Parmi les interventions décrites, on note :

Des interventions structurées sous forme de

« programme » ou de « prises en charge » relevant

d’une approche globale

un symptôme, Des interventions focalisées sur

une activité ou un domaine précis du

fonctionnement de la personne

Structuration de l’environnement / espace

Structuration du temps

Exemple d’agencement de l’espace de travail

afin accéder à l’autonomie

pour les tâches demandées

XX/XX/XX

XX/XX/XX

Exemple d’outil d’aide

à la communication

Un classeur

de communication

par échange d’images (PECS):

Permettant d’augmenter

ou de suppléer la communication

pour communiquer aux autres

Ses besoins

Ses souhaits

Ses ressentis.

Connaissances scientifiques (II)

XX/XX/XX

Sans évaluation préalable, on ne peut pas affirmer l’efficacité d’une

intervention

L’avancée des connaissances dans ce domaine dépend donc de la possibilité

d’évaluer l’effet des interventions :

Décrire les protocoles mis en œuvre et leurs objectifs (permet une

réplication)

Disposer de critères pertinents pour juger l’efficacité

Points de vigilance :

Des interventions ayant montré leur efficacité dans un domaine peuvent

ne pas en avoir dans d’autres

Des interventions efficaces pour un groupe d’individus peuvent ne pas

être efficaces pour un autre groupe

Critères de jugement d’efficacité

d’une intervention

XX/XX/XX

Les effets observés doivent être rapportés au niveau de la personne dans sa

globalité :

Critères principaux : effet attendu en fonction de l’objectif visé

Critères secondaires : effets collatéraux positifs ou négatifs observés dans

d’autres domaines

Exemples de critères :

Evolution de la sévérité de la triade symptomatique et des troubles associés

Développement des compétences cognitives globales et spécifiques

Autonomie quotidienne et comportement adaptatif

Fréquence des comportements-problèmes

Intégration sociale et qualité de vie de la personne

Généralisation et maintien des acquis

Conclusion

XX/XX/XX

Dresser un état des connaissances, permet à la fois :

de rendre compte des connaissances actuelles

de mesurer l’étendue de ce que l’on ne connait

pas

L’appropriation de ces connaissances est la responsabilité

de chacun, dans les places et les fonctions qu’il occupe.

Nécessité de développer des recherches cliniques,

évaluatives, épidémiologiques et fondamentales.

Site de diffusion de l’état des

connaissances

XX/XX/XX

Site de la Haute Autorité de Santé

www.has-sante.fr

Documents disponibles en ligne

Etat des connaissances autisme et autres TED (janvier 2010)

(synthèse, argumentaire, résumé, diaporama)

Recommandations de bonnes pratiques professionnelles

Diagnostic et évaluation chez l’adulte (juillet 2011)

Interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et

l’adolescent (mars 2012).