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L’éducation thérapeutique dans les CRCM :
« Réalités et difficultés »
Amélie Perrin Infirmière de recherche en éducation thérapeutique
Centre de référence Nantes Roscoff
Journée des IDE – VLM 17 Novembre 2016
IRC en ETP pour la mucoviscidose
• Arrivée depuis le 01 septembre 2015 en remplacement de Colette Berville (en poste depuis 2007- départ à la retraite).
• Poste financé à 50% par l’association Vaincre la mucoviscidose et à 50% par le CHU de Nantes => vocation nationale
• Missions de l’IRC en ETP
– Coordination des différents projets de recherche en lien avec l’ETP – Promotion et développement de l’ETP dans les CRCM – Travaille en étroite collaboration avec le médecin responsable : Dr Valérie David – Pas de soins
• 1ère action : mise a jour du fichier des référents/ ETP par CRCM, entre octobre 2015 et janvier 2016
Pourquoi avoir un référent par centre ? • Objectifs :
‐ Faire un état des lieux de ce qui se passe en ETP dans les différents CRCM
‐ Savoir comment aider les équipes
‐ Définir des axes de travail pour l’IRC ETP et le médecin en charge de la promotion et du développement de l’ETP
• Avoir un interlocuteur privilégié pour les échanges.
• Le référent donne son avis sur un outil avant diffusion
• Envoi nouveaux outils pour diffusion à l’équipe
• Le référent reçoit les informations ou demandes et c’est à lui de partager l’information avec les membres de l’équipe concernés
– Projet de recherche MODINFOGREFFE : Le responsable du CRCM et le réfèrent ETP ont reçu l’info. A eux de relayer auprès de toute l’équipe : chaque professionnel doit remplir son questionnaire + inclusion des patients
– Mise en place du projet de recherche MUCO ART PLUS (« Perception des effets de l’art-thérapie et de la musicothérapie » : Nous aimerions savoir si un art-thérapeute intervient auprès des patients suivis par votre CRCM ? Si c'est le cas, votre équipe souhaite-t-elle s'associer à ce projet ? 3 centres
– Mise en place de la formation ETP/ Muco
45 CRCM + 1 centre transplantation
17 CENTRES MIXTES • 6 centres ont 2 référents : 1 pour la pédiatrie et 1 pour les
adultes : Angers, Besançon, Caen, Reims, St Pierre Réunion, Strasbourg,
• 11 centres ont 1 seul référent (pédiatrie et adultes) : Clermont, Créteil, Dijon, Dunkerque, Giens, Limoges, Montpellier, Nice, Roscoff, Rouen, Vannes-Lorient
3 CRCM Pédiatrique et 3 CRCM Adulte sont distincts mais avec le même référent : Bordeaux, Lille, Nantes
49 référents
• 31 IDE C • 13 médecins • 2 psychologues • 2 diététiciennes • 1 Kinésithérapeute
• Parfois pas choisi d’être le référent mais désigné par l’équipe • Certains disent : « c’est légitime car je suis la plus ancienne »
ou « la plus formée », « personne ne souhaitait le faire », « c’est moi qui gère l’ETP dans le CRCM », « plusieurs voulaient être le référent », …
• Parfois pas au courant. Le responsable a choisi mais pas prévenu…
Enquête avec les référents
• Enquête pour savoir ce qui est fait dans le cadre de l’éducation thérapeutique, difficultés rencontrées, projets, besoins,… pour mise en place d’une aide éventuelle – 1er mail le 7 janvier 2016 avec la trame d’entretien – Plusieurs relances jusqu’en octobre 2016 => 22 entretiens (sur 49 référents !!)
• Pour présenter aujourd’hui des résultats qui soient le reflet de la majorité des CRCM : envoi le 19 octobre questionnaire court par mail => 19 réponses au questionnaire court : entretiens téléphoniques à faire
• 8 référents = toujours aucune réponse
Formation reçue par les référents
• Tous ont eu au moins une formation de sensibilisation de 40H locale ou avec l’IPCEM parfois plusieurs sauf 1 IDE C nouvellement arrivée mais formation prévue en janvier (IPCEM)
• 4 DU ou DIFEP
• Les autres membres des équipes : variable, beaucoup de turn
over dans les équipes : nécessité de reformer, encadrer,…
=> nouveau cycle de formation prévu en janvier, mai et juin avec l’IPCEM (co financement VLM) : 25 personnes inscrites
Dossier de demande ARS
• Beaucoup d’équipes ont un programme autorisé + renouvellement accepté (plusieurs depuis 2010)
• Renouvellement en attente : 1 équipe
• Pas de demandes pour 4 équipes :
‒ Pas d’IDE C en ce moment et aucun médecin formé
‒ Pas de demande de renouvellement car pas de médecin formé
‒ Dossier débuté mais jamais finalisé
‒ En attente cellule ETP de l’hôpital qui doit faire un dossier transversal commun
Séances individuelles
• Pédiatrie : 11 équipes – Presque 1 séance à chaque venue – 3 /an – 3 à 4 / an – Uniquement les adolescents – Uniquement ceux qui demandent
• ADULTES : 9 équipes
– toujours en externe le mercredi AM – en dehors de toute consultation
Séances collectives
• 11 équipes avec régularité variable (peu d’équipes d’adultes) : – 2 cycles de 3 séances/an – 2 séances/an – Programme établi avec 5 séances/an (même patients à chaque fois) – Uniquement en post transplantation – Parents, fratrie et grands parents mais très peu les patients – Les patients mais pas les parents – Uniquement les parents de dépistés
• 3 équipes en font mais très peu
• 11 équipes n’en font pas du tout
• Les autres on ne sait pas….
« Réalités et difficultés »
Ce que les référents disent….
Regrouper les patients
• « Peur regroupement »
• « Problème des germes » et « notamment chez les adultes »
• L’ ECBC « pré séance» n’est pas toujours envoyé par les parents donc pas de participation
• « Phobie des germes chez les parents car on leur a toujours dit de faire attention »
Les locaux
• « Pas locaux adaptés pour le collectif »
• « Pas de salle en dehors des salles de consultations »
• « Manque ++ de salle »
• « ETP faite dans le couloir » …
Patient / Famille
• « Problème du temps et de l’investissement des familles qui viennent parfois de très loin et veulent partir le plus vite possible »
• « Mobilisation difficile des familles » • « Ne veulent pas revenir que pour ETP » • « Problème de disponibilité des parents » • « Les familles viennent de loin, difficile de les faire rester » • « Réticents au début puis ok quand sont déjà venus » • « Parents viennent quand tout petits puis ne viennent plus
trop : il faut que l’on présente autrement » • « Si c’est proposé en dehors des consults, ils ne viennent pas »
• Choix du « bon jour, à la bonne heure » ??
L’équipe : « Le temps » • « Manque de moyens humains »
• « Manque temps IDE ++ »
• « Temps médical très restreint »
• « Trop de patients par rapport à l’équipe »
• « Les IDE sont peu investies »
• « Investissement de l’équipe très inégal »
• « Tout repose sur une personne »
• « Manque de cohésion d’équipe par rapport a l’ETP »
• « Turn over équipe ++ » : nécessité de formation, d’appropriation,….
• « Pb de temps et de personnel »
• « l’ETP est très chronophage »
• « Pas de temps pendant la consultation »
• « Pb investissement et disponibilité des médecins ». « Ont du mal ++ à trouver du temps et difficile pour eux de se canaliser sur 1 seul patient alors que plein de choses à faire »
• « Surcharge de travail ++ donc priorité aux soins »
L’équipe : la formation
• « Plusieurs professionnels ne sont pas formés : freins +++ »
• « Problème de la formation des professionnels mais l’équipe est motivée »
• « Changement de médecin donc le programme est en stand by en attendant sa formation »
• « Le médecin n’est pas formé et du coup il ne comprend pas pourquoi une séance d’ETP est aussi longue »
L’équipe : les relations
• « Gros problème d’entente entre médecins »
• « On a un réel problème avec la psychologue qui est « anti ETP ». « On marche sur son terrain »
• « Frein ++ de la psychologue du service »
• « Pas de travail avec l’équipe d’adulte »
• « Relations difficiles ++ avec l’équipe d’adulte. On ne sait pas du tout ce qu’ils font »
• « Problème de l’investissement médical. Il nous soutient mais de loin et n’est pas du tout moteur »
• « Il n’y a pas de moteur et du coup on ne fait pas »
… • « Difficile d’expliquer ce qu’est l’ETP aux familles » • « Certains freins sont difficiles à lever » • « On se contente d’un sujet (post greffe) » • « Difficile de mener les projets à terme » • « On a la philosophie de l’inclure dans le quotidien des consults » • « ETP doit être ancrée dans les habitudes pour être efficace »
• « Difficile d’évaluer les connaissances à distance » • « Evaluation de la satisfaction des patients : manque outils » • « Beaucoup de discussions dans l’équipe mais les réalisations
concrètes très peu nombreuses »
• « Le suivi est difficile : on fait la séance et puis c’est tout » • « Manque de personnels dédiés : demande = refus »
Réunions autour de l’ETP
• « Faire plus de réunions d’équipes »
• « Réunions faites en même temps que le staff »
• « Réunions oui mais a 2 ! »
• « 3 réunions dans l’année »
• « Toutes les semaines »
• « Aucune réunion »
Législation/ traçabilité / financement…
• « Rigidité ARS » • « Cadre ARS très contraignant » • « Problème du cout, aucune valorisation pour l’hôpital »/ « Problème de la
valorisation »
• « Difficultés pour la cotation : pas de logiciel informatique » • « Mucodoméos : partie ETP trop complexe » • « Gros delta entre l’activité réelle et l’activité codée » • « Problème de la traçabilité du parcours » • « Comptabiliser pour l’ARS… » / « Comptabiliser les séances : manque
outils » • « Manque de temps ++ pour cotation » • « Pas de dossier informatique : besoin logiciel ++ car sous évaluation de la
cotation. On le fait quand on y pense » • « Chronophage ++ en rédaction , administrativement : CR,… » • « Administrativement très lourd »
Les séances / le parcours
• « L’IDE C assiste à la consult et reprend en séance individuelle sans faire de diagnostic éducatif (DE) »
• « Formalisation du parcours est un réel manque » • « Séances faites mais sans formalisation »
• « Pas de bilan éducatif partagé réalisé» • « Le DE est fait à un temps T et à refaire souvent ++ » • « DE trop complexe : chaque professionnel fait sa trame. Cela
prend du temps et le temps de faire la synthèse = obsolète » • « Difficile de partir des objectifs des patients et non pas ceux
des professionnels… » • « On souhaite faire un parcours concret et s’y tenir »
La Mucoviscidose ….
• « Multi organes donc complexe »
• « ETP démultipliée : muco digestif, respi, diabète…. »
• « Augmentation de l’âge des patients est un problème car il faut tout faire évoluer »
• « Double ETP en pédiatrie : les parents et l’enfant »
L’ETP….
• « On donne des conseils plutôt que réelle ETP »
• « On fait de l’éducation mais dire qu’elle est thérapeutique… »
• « Certains professionnels en font a priori, peut être même trop ! »
• « L’ETP est faite pour de mauvaises raisons et n’est donc pas efficace » pour rendre observant ou rassurer certains médecins par exemple… »
Les outils
• « Outils nombreux »
• «Nécessité d’un temps d’adaptation, d’appropriation »
• « Appropriation outils, du matériel »
• « Outils un peu scolaires »
• « Quand ils ne sont pas utilisés souvent : difficile de les maitriser »
• « Il faut être à l’aise pour parler d’un sujet particulier et avoir une réponse a apporter : fatigue… »
Les idées, envies …
• Faire des outils sur Muco et diabète de l’enfant
• Faire des outils spécifiques pour les adolescents
• Besoin de remotivation, de voir ce qu’il est possible de faire et surtout que c’est possible
• Organisation en 2017 d’une journée de partage et d’échanges pour les référents en ETP
Ce qui peut peut-être vous aider
• Etre réaliste • Evaluer la faisabilité sur place et s’adapter: équipe,
locaux, file active • Formaliser un parcours réaliste • Aller à son rythme et définir objectifs au fur et à mesure • Ne pas vouloir être exhaustif • Partager, discuter en équipe • Utiliser les salles de cours (IFSI, école sage femme,…)
• Si demande : on peut aider pour la formalisation concrète localement (visio conférence)
Centre de référence de Nantes-Roscoff
Amélie Perrin
02 44 76 84 21
Valérie David
02 53 48 22 14
