Embed Size (px)
Citation preview
Flash Presse Le 29 janvier 2015
L’AMFE annonce l’obtention de son agrément national du Ministère de la Santé
L’AMFE (Association Maladies Foie Enfants) a été créée en 2009 dans l’objectif d’améliorer la vie de tous les enfants atteints d’une maladie du foie. Depuis, les actions menées par l’association ont permis d’améliorer le confort global des familles, de stimuler la recherche médicale ou encore d’alerter sur les retards de dépistage de ces maladies. C’est donc sans surprise, que le 6 décembre dernier, L’AMFE a été agréé par le Ministère de la Santé.
Une association audacieuse
Aujourd’hui, un enfant nait chaque jour avec une maladie du foie. 90% de ces maladies sont d’origine inconnue et le seul traitement connu est la greffe. Malgré des constats alarmants, ces enfants n’avaient pas de représentation associative auprès du corps médical ou du grand public, avant la création de l’AMFE.
Qualifiée d’association dynamique et audacieuse, l’AMFE s’est fait connaitre grâce à sa campagne originale, la minute blonde pour l’Alerte Jaune, avec sa marraine Frédérique Bel. L’association est également reconnue pour ses prises de position concernant la prise en charge globale de l’enfant malade, via la création du Manifeste des droits des enfants malades, signé par 500 associations investies en pédiatrie.
Une reconnaissance nationale
Administratrice de l’Alliance Maladies Rares, l’AMFE est également en première ligne pour porter la spécificité des maladies rares, notamment pour l’accès aux traitements. Sa présidente fondatrice, Hélène Gaillard, est également pharmacienne et apporte toute sa compétence à ces sujets.
Soutenue par les spécialistes du domaine, par de nombreuses personnalités et reconnue par ses pairs, l’AMFE accède à une recommandation officielle de ses actions via l’agrément ministériel. L’agrément garantit aux personnes et aux structures, qui ne connaissent pas par eux-mêmes l’association, que celle-ci est un partenaire fiable des autorités publiques. Il officialise la représentation nationale de l’AMFE auprès des enfants atteints de maladies du foie et de leurs familles.
A propos de l’AMFE L'AMFE est une association de parents d’enfants malades du foie, créée depuis 2009. Elle représente les enfants atteints d'une maladie du foie et a pour missions :
• de sortir les familles de leur isolement, de les soutenir, moralement et financièrement, • de promouvoir la recherche médicale dans ces maladies, toutes rares, • de lutter contre l’errance ou l’absence de diagnostic précoce via des campagnes d’informations
(L’Alerte Jaune),
L’AMFE milite pour le don d’organes et l’application de la charte de l’enfant hospitalisé et les Droits des enfants malades. www.amfe.fr www.alertejaune.com www.enfants-malades.org
Contacts presse Sarah Tenenbaum / Angélique De Barros 01 41 11 35 47 / [email protected]
Contacts AMFE
Hélène Gaillard : [email protected] – Nathalie Bissot-Campos : [email protected]
