Le concept de la santé fonctionnelle - INSOS · Le concept permet en effet de mettre en évidence les rapports entre les ressources financières liées au contexte, les prestations

Le concept de la santé fonctionnelle

Fondements, significations et possibilités d’application dans l’aide aux personnes handicapées

Edité par INSOS Suisse. Articles spécialisés par le Prof. Daniel Oberholzer, préface du Conseiller fédéral Pascal Couchepin

À propos de la présente brochure

La présente publication contient des informations essentielles et clairement structuréessur le concept de la santé fonctionnelle et sur le système de classification CIF (Classifi-cation internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé) prôné par l’Orga-nisation mondiale de la santé (OMS). L’objectif est de mettre en évidence les chancesqu’offrent ces deux systèmes, mais aussi leurs limites, et de démontrer où ils peuventêtre utilisés judicieusement dans la pratique.

Avis important aux lectrices et lecteursPour que vous puissiez vous faire une idée rapidement sur le contenu d’un chapitre,nous avons placé une phrase-clé et une illustration au début, aperçu qui est judicieuse-ment complété par la conclusion.

Cette brochure spécialisée rassemble une série d’articles sur un même sujet. Les cha-pitres peuvent être lus indépendamment les uns des autres. Des recoupements entredifférents chapitres sont dès lors possibles. Vous trouverez en outre un glossaire expli-quant les principaux termes utilisés. La publication est complétée par une foire aux ques-tions (FAQ) et une bibliographie fournissant des titres d’ouvrages fondamentaux ou plusdétaillés. Des informations mises à jour régulièrement seront publiées sur Internet, souswww.insos.ch.

Impressum Conception et réalisation du projet: INSOS Suisse, Cornelia Bachofner, Ruedi Haltiner, Jörg Scheibler, Sandra Cosentino, Luciano FusettiAuteur des articles spécialisés: Prof. Daniel OberholzerÉditeur: INSOS SuisseLectorat et conception graphique: www.guldimann.chIllustrations: Daniela Hauser, www.fingerprints.chToute représentation ou reproduction, intégrale ou partielle, requiert l’accord exprès d’INSOS SuisseTirage: 3000 allemand, 1000 françaisParution: 2009Disponible auprès de: www.insos.ch ou par bulletin de commande page 79

2


3

Préface Pascal Couchepin, Conseiller fédéral 4 – 5

« Nous voulons être traités comme des personnes, pas comme des handicapés ! »Ivo Lötscher-Zwinggi, Directeur d’INSOS 6 – 7

1 | Introduction 8 – 11

2 | Historique du concept de la santé fonctionnelle et de la classification CIF 12 – 17

3 | Le concept de la santé fonctionnelle 18 – 23

4 | La Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) 24 – 31

5 | La santé fonctionnelle, concept-cible pour le travail professionnel 32 – 37

6 | Aménagement des processus fondé sur la santé fonctionnelle / Planification de l’aide et du développement 38 – 43

7 | Aménagement des processus et (péd)agogie fondés sur la santé fonctionnelle 44 – 47

8 | Importance de la santé fonctionnelle pour le développement de la qualité des prestions professionnelles 48 – 57

9 | Le recensement des besoins fondé sur la santé fonctionnelle 58 – 63

FAQ – Foire aux questions relative au concept de la santé fonctionnelle 64 – 69

Terminologie 70 – 75

Littérature 76

Table des matières

4

Pour que participation il y ait

L’aide aux personnes handicapées en Suisse est en mutation. Mandants, fournisseursde prestations, bailleurs de fonds et personnes handicapées forment un champ de tension, où chacun a ses attentes propres. Les conditions cadres changent. Les prota-gonistes évoluent entre des exigences modifiées (par exemple la RPT), des visions nouvelles et des prétentions divergentes.

L’aide professionnelle doit aujourd’hui viser davantage une participation compétente,des personnes handicapées notamment. C’est ce qui ressort par exemple de la dernièrerévision de la loi sur l’AI, de la loi sur l’égalité pour les handicapés ou de la Conventionde l’ONU relative aux droits des personnes handicapées. Il s’agit de mettre à dispositiondes offres adaptées aux besoins, c’est-à-dire qui tiennent compte des capacités et descompétences de chacun.

Aujourd’hui, tous cherchent des réponses, politiques, personnes concernées, profes-sionnels :• Quel soutien est vraiment nécessaire ? • Par rapport à quel objectif qualitatif les prestations sont-elles fixées ? • Quelles sont les bases agogiques ? • Comment l’aménagement des processus peut-il être conçu de manière intelligible pourtous les intéressés ? • De quels critères dépendent les besoins ? • Quels sont les critères de qualité ?

Préface


5

Pour que le débat puisse déboucher sur des développements positifs dans toute laSuisse, il est important de parler la même langue. C’est là une condition sine qua nonpour que l’on puisse réellement débattre de besoins et de qualité. Le concept de la santéfonctionnelle propose justement un tel vocabulaire.

La présente brochure spécialisée comprend une série d’articles fondamentaux sur le concept de la santé fonctionnelle, en prenant l’exemple de l’aide aux personnes handicapées, et sur le système de classification CIF (Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé). Ce dernier est diffusé par l’Organisationmondiale de la santé (OMS). Le concept de la santé fonctionnelle permet de repérer systématiquement les ressources et les déficits chez une personne, dans son contexteconcret du moment.

J’espère vivement que la présente publication nous aidera à assumer nos responsabili-tés à l’égard de nos concitoyens handicapés, qu’elle contribuera au respect de leur autonomie et de leur droit à l’autodétermination, et que nous pourrons, sur cette base,continuer à proposer un soutien efficace et adapté aux besoins.

Pascal CouchepinConseiller fédéral

6

Depuis de nombreuses années, les institutions et les ateliers aident avec succès les per-sonnes handicapées à mener une vie aussi autonome et autodéterminée que possible.La formation des spécialistes est de haut niveau. La clientèle apprécie la variété de l’offre dans le domaine aussi bien de l’habitat que du travail. Mais il n’y a pas que le bonrapport direct qui est important. Un champ de tension se crée entre les personnes handicapées, les organismes qui commandent les prestations, ceux qui les fournissentet ceux qui les financent. Chacun a ses attentes. Les conditions cadres changent : les exi-gences, les points de vue et les conceptions sont nouveaux, il y a différentes préten-tions en présence. L’aide aux handicapés est actuellement en mutation en Suisse. Leconcept de la santé fonctionnelle permet pour la première fois de parler une mêmelangue aux niveaux individuel, institutionnel et sociétal.

En publiant la présente brochure spécialisée, INSOS Suisse, l’association faîtière des institutions pour les personnes handicapées, met à la disposition de ses membres et de leurs interlocuteurs des informations sous une forme facilement accessible afin derendre possible un débat fondé. Il s’agit d’une condition sine qua non pour discuter dequalité, de besoins et de financement des offres.

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a élaboré le système de classification CIF(Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé), qui permetégalement de décrire la santé fonctionnelle. Ce concept est applicable d’une manière gé-nérale dans la santé publique, mais il peut également l’être à des groupes spécifiques telsque les personnes âgées, les personnes handicapées, les enfants et les adolescentsayant des besoins particuliers. Il est également utilisé en dehors du domaine instituti-onnel. Il faut préciser aussi qu’il ne s’agit pas d’un système de recensement des besoinscomme le sont ARBA, ROES, BESA ou RAI. Mais des interfaces avec ces instrumentspeuvent être créées si nécessaire. Le concept de la santé fonctionnelle, lui, fournit avanttout une référence. Il montre quels objectifs peuvent viser les offres et les prestationsprofessionnelles. À ce titre, il peut constituer un élément central d’un nouveau système

« Nous voulons être

traités comme des

personnes, pas comme

des handicapés ! »


7

de financement, devenant un trait d’union entre financeur et institution. Il s’agit d’unmodèle permettant de mettre en évidence les interactions et les effets de problèmes desanté, de dysfonctions et de handicaps. La participation à une vie aussi normale quepossible est en l’occurrence la préoccupation principale.

INSOS Suisse voit dans le concept de la santé fonctionnelle un instrument moderne per-mettant de faire face adéquatement à la 6e révision de l’AI et aux processus politiquesactuellement en cours. INSOS divulgue ce concept à titre de fondement.

Le Prof. Daniel Oberholzer de la HES nord-ouest de la Suisse est l’auteur des textes spé-cialisés de la présente brochure. Il a développé, conjointement avec INSOS, la planifi-cation des besoins et l’aménagement des processus fondés sur la santé fonctionnelle.L’élément primordial n’est pas en l’occurrence le système de classification (qui ne seprête d’ailleurs pas au développement d’une méthode d’assessment), mais le conceptfondamental de la santé fonctionnelle. La classification comme telle ne joue qu’un rôlesecondaire pour l’introduction du concept. Il est même possible de s’en passer. INSOSest en revanche convaincue des chances qu’offre le concept de la santé fonctionnelle(CSF) pour la planification des besoins et l’aménagement des processus. L’évaluation dece système est d’ailleurs soutenue par la Confédération, dans le cadre d’un projet duFonds national.

Les institutions, en qualité de fournisseurs de prestations, remplissent un mandat so-cial important. Avec le CSF, elles obtiennent un cadre nuancé dans lequel inscrire leur tra-vail. Le concept permet en effet de mettre en évidence les rapports entre les ressourcesfinancières liées au contexte, les prestations professionnelles et la participation compé-tente des personnes handicapées. Cette démonstration est en particulier très importantepour les processus politiques en relation avec la recherche de fonds. En outre, le con-cept peut combler les lacunes qui subsistaient dans les systèmes de qualité des institu-tions pour l’évaluation et la réflexion concernant les prestations individualisées.

L’élément central est toujours la qualité de vie des personnes handicapées. Ce conceptaccorde une grande importance au point de vue des personnes directement concernées,qui sont considérées comme les experts de leur propre vie. INSOS est convaincue quel’application de ce concept servira grandement les intérêts des personnes handicapées…Ce qui coïncide parfaitement avec la revendication d’être perçu et traité comme une partnon handicapée de la société.

Berne, 14 mars 2009Ivo Lötscher-Zwinggi, Directeur d’INSOS

8

9

Les associations et les organisations du domaine du handicap sont sollicitées en leurqualité de fournisseurs spécialisés de prestations sociales. Elles sont appelées à proposer des offres modernes et axées sur l’avenir pour les personnes atteintes de déficiences du développement ou de handicaps. Elles sont confrontées ce faisant à divers champs de tension.

D’abord, elles doivent faire face à des exigences de plus en plus nombreuses et diffé-renciées s’agissant de l’offre. Outre les prestations traditionnelles visant le bien-être physique et psychique et donc une santé holistique, on attend aujourd’hui des fournis-seurs du secteur social qu’ils proposent des possibilités de formation tout au long de lavie. Cette nécessité signifie aussi qu’il faut répondre à des attentes telles qu’une « grandequalité de vie » ou la « satisfaction ». Ces tendances sont tout spécialement perceptiblesdans les organisations qui offrent à la fois hébergement, travail et occupation. Depuisquelques années en effet, on réclame de plus en plus fort des prestations individualiséesde promotion et de développement dans le domaine pédago-thérapeutique. Il ne suffittout simplement plus aujourd’hui d’offrir « uniquement » de bonnes conditions de vieet de travail.

Ensuite, les organisations se voient obligées de travailler avec le moins de moyens financiers possible et même de comprimer leurs coûts en augmentant les prestations.Qui plus est, la mise en œuvre et le développement de prestations modernes, axées surl’avenir, sont compliqués, parce que d’importantes conditions cadres font défaut, sonten cours de remaniement ou sont imprécises. Des mots-clés à cet égard sont notammentles moyens financiers et matériels escomptés à l’avenir ou les buts fixés et les exigencesde qualité de tous les intéressés. La pratique actuelle montre d’ailleurs que les objectifsconvenus avec les bailleurs de fonds dans les contrats de prestations sont très générauxet que les exigences de qualité sont définies de façon très imprécise. Quant à l’enve-loppe financière, elle n’est clairement connue qu’à moyen terme au mieux.

Introduction

1

Dans un tel contexte, il n’est guère aisé de mettre en place et de proposer des offresmodernes et axées sur l’avenir, surtout pas lorsqu’il s’agit de composer des paquets deprestations effectivement réalisables. Cette situation marquée par de nombreux pointsd’interrogation constitue aujourd’hui un réel défi pour les organisations sociales. Ellessont appelées à décrire concrètement les caractéristiques d’une prestation de qualité etd’indiquer les ressources nécessaires pour garantir cette qualité tant aux instances quicommandent les prestations, à celles qui les financent qu’aux personnes handicapées.

L’aide aux personnes handicapées en pleine mutation

Les organisations qui soutiennent les personnes en situation de handicap sont investiesd’un mandat de prestations pluriel: elles mettent à disposition un espace d’habitationadapté aux besoins et compétences les plus variés. Elles se chargent de divers travauxpour le compte de clientèles, externes et internes, et elles fabriquent leurs propres produits. En outre, elles aident les travailleurs handicapés à exécuter un maximum d’acti-vités de manière compétente. Pour ce faire, il faut guider, enseigner et maintenir desdextérités, assurer un encadrement professionnel, motiver les personnes et, last but notleast, garantir un contrôle de qualité des produits.

S’il existe des normes de qualité claires pour les domaines de l’organisation des pre-stations et de la production, il n’est pas facile de formuler des standards pour le soutienpersonnel et l’accompagnement des personnes handicapées. Cette qualité se manifestede façons très diverses dans une multitude de domaines. Dans la satisfaction au travailet dans la vie par exemple, ou dans les modalités des rapports entre collaborateurs,dans leur intérêt pour les choses nouvelles ou dans la qualité des produits finis.

Il faut admettre qu’il n’est pas aisé de recenser l’envergure exacte des prestations pédago-thérapeutiques. Elles sont mises en œuvre dans les domaines de l’habitat et dutravail protégé, pas dans une situation de formation ou de thérapie isolée et clairementdélimitée; elles s’étendent sur toute la durée de l’activité commune et de la cohabitation.Dans la vie quotidienne, elles sont fournies avant, pendant et après le travail au sensstrict. Or, ces prestations fournies au quotidien dans le cadre des actions communesreprésentent l’élément central, la qualité effective de l’encadrement et du soutien despersonnes handicapées.

Ces prestations pédago-thérapeutiques n’ont cessé de gagner en importance et en volume ces dernières années. Le soutien et l’accompagnement socio-professionnelsconstituent aujourd’hui un élément primordial, qui a été intégré dans les concepts et les

10

Introduction1instruments de travail des organisations. A noter toutefois que l’écart entre les capaci-tés perçues et sollicitées et les ressources à disposition est souvent très grand.

S’il existe un droit généralement reconnu aux prestations pédago-thérapeutiques, il n’estcependant pas clairement défini comment et avec quelles ressources cette prétention doitêtre satisfaite dans la pratique. Il faut ainsi solliciter les prestations pédago-thérapeuti-ques, générales et particulières, auprès des directions des institutions et des bailleursde fonds et les motiver clairement. Ensuite, il faut les exécuter de manière structurée, lesdocumenter et en évaluer l’effet. L’intégration de ces prestations dans les systèmes degestion de la qualité signifie qu’il faut les justifier dûment; en d’autres termes, qu’il fautles représenter, les motiver, les organiser, les évaluer et les documenter au fur et à mesure, ce qui requiert toujours plus de ressources. L’impression de ce qui devrait etqui pourrait être fait et de ce qui peut finalement l’être avec les ressources à disposition conduit en fin de compte à l’insatisfaction et souvent aussi à la frustration de tous lesintéressés.

Un changement est perceptible dans ce domaine depuis quelques années. Divers systèmes sociétaux et collectifs exigent avec une insistance croissante que les aidesprofessionnelles soient axées sur une participation adéquate des personnes handica-pées. Cette évolution ressort notamment de la nouvelle conception de la classificationdu fonctionnement et du handicap de l’OMS, des révisions récentes des lois sur l’AI etde la Convention de l’ONU sur les personnes handicapées.

Le concept de la santé fonctionnelle souligne cette nouvelle façon de penser: les besoins en prestations ne sont plus déterminés à partir d’une dysfonction ou d’une limitation de capacité donnée, mais à partir de ce qu’il faut à une personne atteinte d’unecertaine déficience pour participer de la manière la plus saine, la plus compétente et laplus normale possible à des situations standard de la vie réelle.

La participation compétente des personnes handicapées est donc désormais placée aucentre. Il ne s’agit plus de normaliser ni d’intégrer « à tout prix », mais de plus en plusde créer des domaines et des situations de vie dans lesquels les personnes handica-pées se sentent compétentes et en bonne santé.

Cette nouvelle approche, dont l’objectif est clair, fournit une légitimation pour beaucoupd’offres et de prestations dans le domaine de l’aide aux personnes handicapées. En effet,les offres et prestations sont désormais légitimes lorsqu’elles soutiennent, encouragentet garantissent une participation active et compétente de personnes handicapées à dessituations de la vie aussi normalisées que possible.

11

12

« Le nouveau concept définit un modèle de développement permettant de représenter et d’expliquer les interactionscomplexes entre différents facteurs entrant en jeu dans le handicap. »

13

De la CIH à la CIF

Jusqu’en 1980, le handicap n’était pas considéré comme un concept indépendant dansle domaine clinique et diagnostique. Il existait certes diverses approches qui tentaientd’expliquer le phénomène du handicap des points de vue de la sociologie, de la psy-chologie du développement ou de la pédagogie. Mais il a fallu attendre 1980 pour dis-poser d’un instrument unifié, reconnu sur le plan international, pour recenser et évaluerles troubles et les handicaps.

Jusque-là, lorsqu’il était question de troubles et de handicaps, on recensait en particu-lier les maladies et les problèmes de santé connexes au moyen de l’instrument de clas-sification CIM (Classification internationale des maladies; ICD en anglais). Celui-ci peutégalement être utilisé pour poser des diagnostics.

La CIH (Classification internationale des handicaps: déficiences, incapacités et dés-avantages; ICIDH en anglais) proposée ultérieurement par l’OMS complète la CIM. Elle doit recenser et mettre en évidence la relation entre des troubles, la vie personnelle, l’apprentissage et la participation à la vie sociale sous une forme structurée.

Historique du concept de la santé fonctionnelle et de la classification CIF

2

La CIH

La CIH se propose d’éclaircir et de structurer divers aspects du handicap. On tente de relever des « étapes » importantes et les éventuels liens causaux (cf. Fischer 20001). En partant d’un dommage ou d’une maladie, on décrit les limitations possibles du développement jusqu’aux effets sur la participation à la vie sociale.

Le modèle :

Maladie/trouble Déficience Incapacité Handicap

Situation intrinsèque extériorisée objectivée socialisée

Les termes « maladie » et « trouble » (disease et disorder en anglais) se rapportent à des modifications pathologiques, pouvant être médicalement définies, d’un organe ou de l’appareil locomoteur et qui jouent un rôle mineur pour le domaine pédagogique. « Déficience » (impairment) désigne toute dysfonction ou écart par rapport à la normed’une structure ou fonction psychique, physique ou anatomique. Il s’agit également d’unétat clairement établi en médecine ou en physiologie. Le terme « incapacité » (disability)désigne les limitations fonctionnelles et les restrictions d’activité qui sont dues à undommage. Le « handicap » se rapporte uniquement aux effets négatifs d’une limitationfonctionnelle de la participation à la vie sociale.

À la différence de la CIM, ce concept permet certes de démontrer les conséquences de troubles et de limitations fonctionnelles sur la participation d’une personne. Mais une telle acception des déficiences, des incapacités et du handicap pose encore certainsproblèmes.

1) Fischer, E. (2000): Pädagogik für Kinder und Jugendliche mit mehrfachen Behinderungen. Lernverhalten, Diagnostik, Erziehungsbedürfnisse und Fördermassnahmen. Dortmund

14

Historique du concept de la santé fonctionnelle et de la classification CIF2

Les flèches figurant dans le modèle suggèrent des relations causales et une successiondans le temps entre les différents stades. Mais tel n’est pas le cas. Certains développe-ments peuvent évoluer ainsi, mais ce n’est pas la règle. En outre, le modèle ne permetpas d’analyser les processus se déroulant en sens inverse, c’est-à-dire les effets de trou-bles de la participation sur d’éventuelles limitations fonctionnelles ou sur d’autres défi-ciences. Le modèle ne permet pas non plus de tenir compte du contexte social ni d’autresfacteurs, de sorte que finalement, l’apparition et la structure du handicap ne peuventpas être étudiées et expliquées à satisfaction.

La CIF

Les lacunes structurelles de la CIH n’ont pas tardé à être reconnues. L’OMS a alorschargé divers groupes d’experts d’élaborer une nouvelle conception pour la classifica-tion du handicap. C’est ainsi qu’est né le concept de la santé fonctionnelle. Ce modèleabandonne l’approche purement biomédicale et donc linéaire du handicap. Cette nouvelleconception du développement permet de décrire et d’expliquer les interactions comple-xes survenant entre différents facteurs en rapport avec le handicap. Le concept distin-gue plusieurs variables: la participation d’une personne, les activités, les structuresanatomiques et les fonctions organiques, les éventuels problèmes de santé ou les ma-ladies et les facteurs dits contextuels. Ces derniers englobent les facteurs personnels etles facteurs environnementaux, qui peuvent être facilitateurs ou obstructeurs. Le conceptde la santé fonctionnelle permet de considérer toutes ces variables à la fois et d’étudierleurs interactions. Le terme « fonctionnement »’ (functioning) recouvre tous les élé-ments du modèle.

La classification CIF repose sur le concept de la santé fonctionnelle et en reprend la structure. Elle a pour but le recensement et l’évaluation standardisés de toutes les variables du concept, résumés dans une version finale. La CIF a pour tâche de récolterdes données comparables sur les plans régional, national et international sur les phé-nomènes du fonctionnement, du handicap et de la santé. En outre, elle doit fournir unelangue commune pour classifier ces derniers afin d’améliorer la communication entre experts de diverses disciplines et personnes en situation de handicap.

15

Développement du concept de santé fonctionnelle (CSF) et de la Classification internationale du fonctionnement, du handicapet de la santé (CIF)

Depuis son adoption par l’OMS en 2001, la CIF est en phase d’essai. Il faut encore lacompléter de quelques éléments importants. Prochainement, il est prévu aussi de publier une CIF pour les enfants et les adolescents.

La CIF étant un instrument de classification et non pas un système d’assessment, ellene peut pas être utilisée sans autre pour planifier l’aide professionnelle. Le développe-ment d’un tel système, qui reposerait sur ce modèle holistique, serait toutefois d’unegrande utilité pour la pratique. Il permettrait en effet de recenser de manière nuancée lessituations de vie et de développement et de les évaluer. Une estimation produite seloncette méthode scientifique permettrait en outre de déduire les besoins en prestationsprofessionnelles.

Actuellement, plusieurs groupes de chercheurs s’emploient à mettre au point de telssystèmes d’assessment et d’aménagement des processus. On distingue fondamentale-ment deux approches: les uns tentent de transposer la CIF en un système d’assessment,les autres renoncent à s’appuyer de cette classification encore incomplète et lui préfè-rent le concept de la santé fonctionnelle lui-même.

Le graphique montre ces deux développements :

CIH / CIH-2(Classification internationale des handicaps: déficiences, incapacitéset désavantages)

Classification internationale CIF(Classification internationale du fonc-tionnement, du handicap et de la santé)

Systèmes de planification des besoinset de l’assistance fondés sur la CIF

Systèmes de recensement desbesoins et d’aménagement desprocessus fondés sur la santéfonctionnelle

Systèmes doubles d’aménage-ment des processus fondéssur la santé fonctionnelle

Classifications internationales CIM-10 et DSM IV

Classification et instru-ment de diagnostic

CIMDSM


16

Historique du concept de la santé fonctionnelle et de la classification CIF2

Les deux approches présentent l’avantage de mettre l’accent sur une participation com-pétente des personnes. Il est important que les systèmes d’aménagement des proces-sus et les instruments de définition des besoins soient axés sur cet objectif.

Les instruments dérivés de la classification sont hautement différenciés comme cettedernière, mais ils sont aussi très compliqués. Certains experts les appliquent et les éva-luent, mais en fait ils ne correspondent déjà plus à une prestation pédagogique mo-derne. D’un autre côté cependant, la classification, ou certaines parties choisies cecelle-ci, permettent de déterminer le droit à des offres et prestations professionnellesavec l’appui d’experts.

Les systèmes d’assessment et d’aménagement des processus issus directement de lasanté fonctionnelle présentent des avantages indéniables dans la pratique. Qui plus est,ils peuvent être utilisés pour concevoir la collaboration dans le travail professionnel. Ils définissent en effet une coopération de forme partenariale, où la situation de vie estanalysée conjointement et où les objectifs possibles et les prestations nécessaires sontdécidés d’un commun accord.

Autres applications

La classification CIF est parfois utilisée par des organisations de formation pour en-seigner aux apprenants une perception et une description nuancées des situations de viede personnes handicapées.

17

« Une personne est considérée comme saine sur le plan fonctionnel lorsqu’elle peut participer à des domaines de vie aussi normalisés que possible, avec un maximum de compétence, dans un corpsaussi sain que possible. »

18

Les fondements

Le concept de la santé fonctionnelle (CSF) a été élaboré sur mandat de l’Organisationmondiale de la santé (OMS) et il a été approuvé par la communauté internationale. Ilpermet de décrire et de représenter des aspects primordiaux du développement humainet leurs interactions, en particuliers eu égard aux handicaps et aux dysfonctions. La Clas-sification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) repose surle CSF.

Le CSF constitue un modèle au moyen duquel les rapports entre problèmes de santé,dysfonctions et handicaps, tout comme leurs effets, peuvent être démontrés et expliqués.Il a été conçu de façon très large et interdisciplinaire. La personne y est définie commeun être bio-psycho-social. Le concept part du principe qu’une personne se développetoute sa vie durant, par le biais de sa confrontation active avec elle-même et avec sonenvironnement social et matériel. Ces confrontations se déroulent dans le cadre de participations, actives ou passives, à des activités, individuelles ou collectives, dans desdomaines et des espaces de vie variables. La participation joue en l’occurrence un rôleessentiel dans le développement de la personnalité et la socialisation. Ce développementdépend à son tour des possibilités dont dispose la personne dans l’environnement social et matériel et de ses ressources et compétences personnelles.

19


3

La structure du concept en bref

Éléments principaux du CSF:

• la participation, autodéterminée et non discriminatoire, d’une personne au sein de lasociété et de son environnement (participation)• les actes, individuels et compétents, d’une personne (activités) qui sont nécessairespour la participation• le corps d’une personne (structures anatomiques, fonctions organiques)• la personnalité (facteurs personnels)• toutes les circonstances extérieures (facteurs environnementaux)• les éventuels problèmes de santé• l’interaction entre tous ces aspects et leur potentiel de développement.

Le concept est un modèle complexe d’interactions réciproques. Toutes les variables représentées sont reliées entre elles. Ensemble, elles donnent une certaine qualité desanté fonctionnelle. Le concept part, il est vrai, du principe que l’état de santé fonction-nelle est affecté en particulier par des problèmes de santé. Mais il relève aussi explici-tement que chacun des éléments peut être le point de départ d’un développement positifou problématique de la santé fonctionnelle. Des processus secondaires sont égalementpossibles. Il s’agit de phénomènes qui commencent par affecter un seul élément ets’étendent peu à peu à d’autres variables.

20

Problème de santé

Activités

Facteurs environnementaux Facteurs personnels

ParticipationStructures anatomiques et fonctions organiques

Le concept de la santé fonctionnelle 3Définition de la santé fonctionnelle

D’après le concept de la santé fonctionnelle, une personne est considérée comme sainesur le plan fonctionnel lorsque, sur fond des facteurs contextuels (matériels, sociaux etfacteurs environnementaux liés à son comportement ainsi que facteurs personnels ouliés à d’autres personnes), les conditions suivantes sont remplies:

1. ses fonctions organiques (y compris domaine mental) et ses structures anatomiquescorrespondent aux normes communément admises;

2. elle peut faire tout ce qui est attendu d’une personne sans problème de santé (con-cerne le domaine des activités);

3. elle peut s’épanouir dans toutes les situations de la vie qui lui paraissent importantes,d’une manière et dans une mesure que l’on peut attendre d’une personne sans défi-cience (concerne le domaine de la participation).

L’évaluation se fait toujours par rapport à des personnes du même groupe d’âge qui neconnaissent pas de problèmes de santé ni d’intégration.

En résumé: une personne est fonctionnellement saine lorsque, avec un corps aussisain que possible, elle participe à des situations de la vie le plus possible normali-sées, d’une façon aussi compétente que possible.

Le terme « santé » n’est pas très clair dans ce contexte. En effet, le CSF ne veut pas uni-quement saisir la santé au sens médical traditionnel, mais veut refléter, de la façon la plusholistique possible, une situation de vie et de développement. Avec l’introduction duCSF, l’approche purement biomédicale est abandonnée. Le terme « fonctionnement »(functioning) englobe tous les éléments du modèle. À la différence du modèle de la biomédecine, CIM, l’état de la santé fonctionnelle d’une personne est perçu comme lerésultat des interactions entre la personne participante qui connaît un éventuel problèmede santé et les facteurs de son environnement. La santé est donc considérée comme unphénomène holistique.

21

Constat

En résumé: avec le CSF, l’OMS met à disposition un modèle permettant de recenser, de manière complète et holistique, des situations personnelles de vieet de développement ainsi que d’en analyser et d’en comprendre les interac-tions. Le concept rend aussi possible une analyse nuancée de l’évolution desdysfonctions et des handicaps. En outre, elle permet d’identifier les facteurs facilitateurs et les barrières.

Le CSF contribue à systématiser l’approche pédago-thérapeutique et ouvre denouvelles perspectives pour le travail professionnel grâce à l’inclusion des faci-litateurs et des barrières. Il peut servir de cadre conceptuel à l’aide aux person-nes handicapées, vu que les offres et prestations peuvent être attribuées auxdivers éléments du modèle. Il devient ainsi possible de motiver et de légitimerclairement ces offres et prestations à l’égard de tous les intéressés.

Barrières et facilitateurs

Les facteurs contextuels englobent les facteurs environnementaux et les facteurs per-sonnels. Leur recensement et leur évaluation visent à déterminer quels éléments envi-ronnementaux et quelles caractéristiques ou particularités spécifiques d’une personneinfluent, positivement ou négativement, sur sa santé fonctionnelle. On parle respective-ment de facilitateurs et de barrières.

Dégager les facilitateurs et les barrières revêt une grande importance surtout pour l’ap-proche et le travail fondés sur les ressources. Il n’est pas utile de mentionner des facteurscontextuels sans préciser s’ils sont facilitateurs ou obstructeurs (cf. Schuntermann20071).

1) Schuntermann, M. F. (2007): Einführung in die ICF: Grundkurs, Übungen, offene Fragen. 2. Aufl. Ecomed-Verlag

22

Le concept de la santé fonctionnelle 3

23

24

« La CIF est un instrument de classification. Elle ne peut pas être utilisée sans autre pour planifier des développements, l’aide ou la promotion. »

25

Les fondements

La CIF est un instrument de classification pour les phénomènes du fonctionnement, duhandicap et de la santé. Elle a été adoptée par l’Assemblée générale de l’Organisationmondiale de la santé (OMS) en 2001. Elle a remplacé la Classification internationale deshandicaps: déficiences, incapacités et désavantages (CIH) datant de 1980, et complètela CIM (Classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santéconnexes). La CIF, qui repose sur le concept de la santé fonctionnelle, est actuellementà l’essai dans plusieurs pays.

La CIF a pour tâche de récolter des données comparables sur les plans régional, natio-nal et international au sujet des phénomènes du fonctionnement, du handicap et de lasanté.

En outre, elle doit fournir un langage commun pour classifier ces phénomènes afind’améliorer la communication entre experts de diverses disciplines et personnes en situation de handicap.

La Classification internationale du fonctionnement, du handi-cap et de la santé (CIF)

4

Terminologie et modèle de la CIF

La CIF se fonde sur le concept de la santé fonctionnelle. Ce dernier distingue six éléments(ou variables) principaux, y compris les interactions entre eux et le potentiel de déve-loppement de ces diverses variables :

• la participation, autodéterminée et non discriminatoire, d’une personne au sein de la société et de son environnement (participation)• les actes, individuels et compétents, d’une personne (activités) qui sont nécessairespour la participation• le corps d’une personne (structures anatomiques, fonctions organiques)• la personnalité (facteurs personnels)• toutes les circonstances extérieures (facteurs environnementaux)• les éventuels problèmes de santé

La personne y est perçue comme un être bio-psycho-social. Le concept est par consé-quent un modèle complexe d’interactions réciproques.

26

Avec l’introduction du concept de santé fonctionnelle, l’approche purement biomédicaleest abandonnée. Le terme « fonctionnement » (functioning) englobe tous les élémentsdu modèle.

Problème de santé

Activités

Facteurs environnementaux Facteurs personnels

ParticipationStructures anatomiques et fonctions organiques

D’après le concept de la santé fonctionnelle, une personne est considérée saine sur leplan fonctionnel lorsque, sur fond de ses facteurs contextuels (matériels, sociaux,facteurs environnementaux liés à son comportement et facteurs liés à sa propre per-sonne ou à d’autres), les conditions suivantes sont remplies :

1. ses fonctions organiques (y compris domaine mental) et ses structures anatomiquescorrespondent aux normes communément admises;

2. elle peut faire tout ce qui est attendu d’une personne sans problème de santé (con-cerne le domaine des activités);

3. elle peut s’épanouir dans toutes les situations de la vie qui lui paraissent importantes,d’une manière et dans une mesure que l’on peut attendre d’une personne sans défi-cience (concerne le domaine de la participation).

L’évaluation se fait toujours par rapport à des personnes du même groupe d’âge qui neconnaissent pas de problèmes de santé ni d’intégration.

Les quatre dimensions de la CIF

Participation

La participation est l’intégration d’une personne dans un domaine ou une situation de lavie. Elle dépend de l’accès de la personne aux différents domaines de la vie ainsi que deses possibilités de mener une existence autodéterminée et non discriminée. Le conceptde la participation s’intéresse cependant aussi à la satisfaction personnelle avec sa propre situation de vie et avec les signes de reconnaissance et d’estime. L’opérationna-lisation de la participation est malheureusement incomplète dans la CIF. Cet état de faitest malencontreux, car ce concept revêt une importance toute particulière pour les personnes handicapées (cf. Schuntermann 20071).

La Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF)4

27

1) Schuntermann, M. F. (2007): Einführung in die ICF: Grundkurs, Übungen, offene Fragen. 2. Aufl. Ecomed-Verlag

Activités

Le terme « activité » désigne l’action d’une personne. Ce concept comprend deuxaspects: la capacité et la performance. La première désigne le niveau de fonctionnementle plus élevé qu'une personne est susceptible d’atteindre. Elle ne peut pas être consta-tée par la simple observation, mais requiert des tests ou des essais. La performance, elle,est ce que la personne fait dans un contexte donné, par exemple dans la vie quotidienne.Elle peut donc être directement observée et elle change en fonction des circonstances.Dans le système CIF, la volonté de transposer la capacité en performance fait partie des facteurs personnels et doit également être déterminée. Or, la difficulté réside en l’occurrence dans le fait que, sans informations additionnelles, il n’est pas possible detirer de conclusions sur les capacités d’une personne à partir d’une performance ni inversement.

Structures anatomiques et fonctions organiques

Ce concept se rapport à l’organisme humain, domaine mental compris. On distingue lesstructures anatomiques et les fonctions organiques. Il existe des classifications séparéespour ces deux domaines, mais qui sont parallèles. Les structures anatomiques sont dessystèmes faisant partie du corps. Les fonctions organiques désignent les processusphysiologiques correspondant aux structures anatomiques. Selon la CIF, elles englobentles fonctions psychologiques.

Facteurs contextuels

Les facteurs contextuels représentent le cadre de vie d’une personne. Ils sont subdivi-sés en facteurs environnementaux et facteurs personnels. Les premiers sont les aspectsmatériels et sociaux de l’environnement de la personne ainsi que les attitudes caracté-ristiques de celui-ci. Ils sont classifiés dans la CIF.

Les facteurs personnels sont les éléments qui ne font pas partie du problème de santéde la personne (p. ex. la volonté de la personne). Lorsque ces mêmes aspects concer-nent le problème de santé (p. ex. manque de volonté par suite d’une dépression), ils nesont pas classés parmi les facteurs personnels. Cette distinction n’est pas toujours facile ainsi que le montre l’exemple. Les facteurs personnels ne sont pas classifiés dansla CIF. Des efforts internationaux sont en cours afin d’élaborer des concepts pour cesfacteurs.L’inclusion des facteurs contextuels dans le concept de la santé fonctionnellesignifie qu’il est possible de déterminer quels facteurs ont une influence, positive ou négative, sur la santé fonctionnelle d’une personne. Les éléments positifs sont nommésfacilitateurs, les aspects négatifs barrières.

28


Il n’est cependant pas utile de mentionner des facteurs contextuels sans préciser s’ilssont facilitateurs ou obstructeurs.

Possibilités et limites de la CIF

La CIF est souvent critiquée dans l’aide aux personnes handicapées. Les praticiens luireprochent d’être compliquée et inappropriée pour planifier l’aide et le développement.Si cette critique est pertinente, elle n’est cependant pas entièrement justifiée pour la raison suivante: la CIF n’est pas un instrument d’assessment et ne peut par conséquentpas être utilisée à cet effet. Elle est bien plus un outil de codification méthodique des-tiné aux systèmes d’information sur la santé (cf. Schuntermann 2007). Son but est derendre possible, après un certain laps de temps, les comparaisons de données entrepays, entre disciplines de l’aide aux handicapés et santé publique ainsi que entre servicessanitaires et services sociaux.

La critique du système est toutefois justifiée là où la CIF ne satisfait que partiellement à son propre objectif, à savoir la classification complète et nuancée de la santé foncti-onnelle.

Les problèmes suivants ne sont pas résolus:

• La santé fonctionnelle à proprement parler n’est pas transcrite dans la codification etn’est donc pas non plus opérationnalisée. D’importantes interactions de la vie et dudéveloppement humains échappent au système (p. ex. les fondements du développe-ment de compétences).

• La distinction entre les dimensions « activités » et « participation » n’est globalementpas possible. Il y a de nombreux recoupements thématiques ou des omissions qui restent sans explication. Il n’est dès lors pas facile de décider ce qu’il faut recenser etdécrire dans quelle catégorie.

• D’importantes activités et possibilités de participation ne sont pas (encore) inscritesdans la CIF de manière différenciée. En outre, l’opérationnalisation du concept de participation n’est pas satisfaisante. Étant donné que cette dimension joue un rôle primordial pour les personnes handicapées, il faut trouver une solution à ce problème.

• Les activités et les formes de participation sont partiellement transcrites en codes, dontla pertinence est limitée pour la pratique dans l’aide aux personnes handicapées.

• Nombre des codes élaborés jusqu’ici fournissent des informations trop imprécises.

29

• D’autres codes sont formulés de façon trop restrictive.

• L’attribution des divers codes aux différents domaines n’est pas toujours évidente.

• La codification est très laborieuse. Qui plus est, la proposition de l’OMS de choisir librement entre 3 – 18 codes pour décrire exhaustivement une situation de vie ou dedéveloppement ne devrait guère satisfaire aux exigences de la pratique.

• L’OMS n’a pas encore proposé de concept pour les facteurs personnels. Or, ces der-niers sont particulièrement importants pour poser un diagnostic ou planifier une intervention. Il serait souhaitable de disposer également d’un langage commun pources facteurs sensibles.

• La mise en exergue des ressources telle qu’elle était visée n’est finalement pas réali-sée. L’évaluation reste axée sur les déficits ou les troubles. En plus, elle est compliquée.

• On court le risque de « disqualifier » des personnes par le biais de la CIF.

• La classification ne tient pas compte de spécificités régionales ou nationales, ce qui estcompréhensible du point de vue de l’OMS. Néanmoins, des adaptations dans ce sensde la CIF en augmenteraient l’utilité.

30

Constat

La CIF est un instrument de classification. Son but est de récolter des donnéescomparables sur les plans régional, national et international au sujet des phénomènes du fonctionnement, du handicap et de la santé. Mais elle n’est detoute évidence pas un système d’aménagement des processus et ne peut pasêtre utilisée sans autre pour planifier le développement, l’aide et la promotion.Dans sa version actuelle, la CIF se prête surtout au recensement nuancé desstructures anatomiques et des fonctions organiques. L’opérationnalisation duconcept, incomplet, n’a que partiellement réussi. Il manque en outre un conceptpour les facteurs dits personnels.

La CIF pourrait en revanche être utilisée pour un recensement nuancé du droità des aides professionnelles. En Suisse, plusieurs organisations de formations’emploient à mettre au point un tel instrument.


31

32

« Ce changement de système ne profite pas seulement aux personnes handicapéeset aux professionnels de l’aide dans ce domaine. Les bailleurs de fonds et ceux qui commandent les prestations sont également gagnants. »

33

Les fondements

Le ciblage est fondamental pour toute prestation professionnelle. L’efficacité et l’effici-ence d’actions professionnelles ne peuvent être évaluées qu’à condition de travailler àla réalisation d’objectifs. Cette même exigence vaut pour la détermination des besoinsen offres et en prestations professionnelles, car ces derniers sont toujours fonction de« ce que l’on veut atteindre » et de l’appréciation nuancée de « ce qui est réellement ».Le concept de la santé fonctionnelle propose d’une part un modèle différencié pour estimer ce qui est; d’autre part, il englobe aussi un vaste concept de « ciblage » pour lesoffres et les prestations professionnelles.

La conception de l’objectif

Le concept de la santé fonctionnelle définit le handicap comme toute dysfonction decette santé. Selon la définition de l’OMS, il y a handicap lorsqu’il y a un trouble dans aumoins un domaine, à savoir participation, activités, structures anatomiques ou fonctionsorganiques. Il peut s’agir d’une dysfonction ou d’un dommage structurel, d’une limita-tion d’activité ou d’une restriction de la participation à des domaines standard de la vie.Il convient en outre de tenir compte des facteurs contextuels (environnementaux et personnels, qu’ils soient facilitateurs ou obstructeurs), qui influent sur le développe-ment de la santé fonctionnelle d’une personne.

La santé fonctionnelle, concept-cible pour le travail professionnel

5

Sur cette base, il est possible de dégager un mandat clair pour l’aide aux personnes handicapées:

Les prestations professionnelles dans l’aide aux handicapés doivent avoir pour objectif de maintenir ou d’améliorer la santé fonctionnelle d’une personne et de déceler les facteurs obstructeurs afin d’en réduire l’effet. Il s’agit d’intervenir là oùles ressources individuelles d’une personne et de son environnement social ne sontpas (plus) suffisantes.

Une prestations professionnelle est par conséquent reconnue comme étant nécessaireet adaptée lorsqu’elle vise à améliorer ou à maintenir la santé fonctionnelle d’une personne ou encore à réduire des dysfonctions, des handicaps ou des barrières.

Du principe de justification et de légitimation

De nos jours, les besoins en offres et prestations professionnelles doivent être justifiésen détail à l’égard de ceux qui financent ce travail et de ceux qui le commandent. De telles justifications requièrent toujours un travail considérable. Il serait plus rationnelque ces besoins puissent être légitimés, car il suffirait alors de vérifier la légitimité et lajustesse des prestations professionnelles. Les ressources ainsi libérées pourraient êtreutilisées directement au bénéfice des personnes handicapées.

Le concept de la santé fonctionnelle met à la disposition de la pratique professionnelleun concept de ciblage fondé. Celui-ci est légitimé par les statuts de l’OMS et par sa reconnaissance par la communauté des Etats. Si la Suisse devait signer ou ratifier prochainement la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées,l’importance de ce concept serait encore soulignée.

Les offres et prestations professionnelles sont en outre légitimées par le fait qu’elles aident les personnes atteintes de dysfonctions ou de handicaps à participer d’une ma-nière aussi active et compétente que possible à des domaines de la vie aussi normali-sés que possible. Les prestations professionnelles ne sont donc plus axées uniquementsur les déficiences ou les besoins individuels de soutien, mais sur ce qui est nécessairepour permettre ou garantir la participation.

Le changement de système ne profite pas seulement aux personnes handicapées et auxprofessionnels de l’aide dans ce domaine. Les bailleurs de fonds et ceux qui comman-

34

La santé fonctionnelle, concept-cible pour le travail professionnel5

dent les prestations sont également gagnants: le concept de la santé fonctionnelle leurfournit un cadre conceptuel clair pour les offres et prestations qu’ils financent et sou-tiennent, tout comme un système simple pour une évaluation externe de la qualité desstructures, des processus et des résultats du travail.

Compatibilité avec d’autres concepts-cibles de l’aide aux personnes handicapées

La définition d’objectifs dans l’aide aux personnes handicapées ne constitue pas en soiun problème. Comme l’indique le graphique, il existe une multitude de telles définitions,qui sont reconnues par toutes les disciplines confondues, des professions concernéesà ceux qui commandent les prestations et ceux qui les financent, en passant par les per-sonnes qui recourent à ces offres.

35

Valeurs et objectifs communautaireset sociétaux

Objectifs spécifiques de la profession et de la

discipline

Objectifs individuels

Développement personnel réussi

Socialisation réussie

NormalisationParticipation

Santé

Formation

Bien-être

Coopération

Economicité

EfficiencePrestation

professionnellede qualité

Intégration

Autodétermination

Augmentation de la qualité de vie

Amélioration de la situation de vie

Satisfaction

On retrouve nombre de ces définitions d’objectifs sous une forme plus générale dans lesexigences formulées, par le passé comme aujourd’hui, par ceux qui commandent lesprestations ainsi que dans les stratégies des organisations ou associations spécifique-ment destinées au domaine du handicap. Le problème de ces objectifs est qu’ils sont troppeu opérationnalisés dans la perspective de la pratique pour guider les actes.

Vu la multitude d’orientations des objectifs, il manque un cadre de référence unifié. Sansce dernier, les prestations et les mesures spécialisées partent dans presque toutes lesdirections, d’où la difficulté de commander des offres ciblées.

Le concept de la santé fonctionnelle fournit ce cadre de référence. Étant donné son acception très large, il est possible d’y inclure tous les objectifs définis jusqu’ici qui visaient le développement de la personnalité ou des compétences, l’autodéterminationou la participation. L’opérationnalisation du concept peut ainsi être utilisée pour d’autresobjectifs également.

36

Constat

De par sa structure, le concept de la santé fonctionnelle se prête à merveillecomme concept-cible pour les offres et prestations professionnelles. Étantdonné que l’OMS s’appuie sur ce concept pour décrire les dysfonctions et leshandicaps, il acquiert un poids certain dans tout le domaine de l’aide aux per-sonnes handicapées.

La conception des objectifs permet de cibler les prestations professionnelles etensuite aussi de les évaluer, ce qui est important pour développer leur qualité.Les prestations sont en outre automatiquement légitimées du fait qu’elles sontaxées sur les objectifs visant une participation active et compétente à des domaines de la vie les plus normalisés possible. Les offres et prestations pro-fessionnelles n’en doivent pas moins être motivées à l’avenir également. Maisla justification ne nécessite plus des procédures fastidieuses ni de documenta-tions volumineuses.

La santé fonctionnelle, concept-cible pour le travail professionnel5

37

38

« L’objectif santé fonctionnelle est atteintlorsqu’une personne participe, d’une manière la plus compétente et la plus saine possible, à des situations de la vieréelle auxquelles participent normalementaussi des personnes sans handicap. »

39

Généralités

Les systèmes d’aménagement des processus (planification de la promotion, de l’aide etdu développement) aident les professionnels à définir quelles prestations sont fournieset dans quel but. Les processus ainsi conçus sont des plans d’action. Ces systèmes sontutilisés surtout dans les domaines présentant un déficit technologique. Si le processusest plus important qu’un produit, il devient nécessaire de décrire le processus le plus précisément possible. Les systèmes d’aménagement des processus permettent de re-présenter et de démontrer les rapports intrinsèques dans l’organisation des prestations.

Les systèmes d’aménagement des processus mettent à disposition une plateforme pourtoutes les coopérations et les prestations de coordination nécessaires. Simultanément,ils constituent un cercle de qualité. Grâce à eux, les effets de prestations professionnel-les peuvent être révélés.

L’aménagement des processus reposant sur le concept de santé fonctionnelle doit d’abord dégager et présenter où se situent (ou menacent de se situer) des dysfonctionsde la santé fonctionnelle, puis indiquer comment la situation peut être améliorée ou du moins maintenue. En outre, il est possible de montrer comment et avec quelles ressources ces objectifs peuvent être atteints. Pour ce faire, il faut définir toutes les ressources et toutes les barrières existantes dans le système. Sur cette base, toutes lesprestations professionnelles doivent être axées sur l’objectif de la santé fonctionnelle etêtre mises en œuvre de façon structurée.

L’objectif « santé fonctionnelle » est atteint lorsqu’une personne participe, d’une ma-nière la plus compétente et la plus saine possible, à des situations de la vie réelle auxquelles participent normalement aussi des personnes sans handicap.

Aménagement des processusfondé sur la santé fonctionnelle / Planification de l’aide et du développement

6

AssessmentDescription et évaluationde la qualité de la santé fonctionnelle

Objectif santé fonctionnelleDéfinition de sous-buts en rapport avec la santé fonctionnelle

Définition de plans d’action et réflexionDescription de facilitateurs et de barrières (facteurs contex-tuels; structures anatomiques et fonctions organiques)

Mise en œuvre coopérative desplans d’actioneDocumentation des processus, prestations et développements

Évaluation des prestations et développements eu égard à la qualité de la santé fonctionnelle

Une fois le droit aux prestations établi

ConclusionSortie

Connais-sancesd’autres assistantsProfes-sionnels

Images depersonnes

Connaissances théoriquesConnaissance du cas

Savoirexpérimental

Connais-sances

L’aménagement des processus au moyen du concept de la santé fonctionnelle

L’aménagement des processus fondé sur la santé fonctionnelle se déroule en cinq éta-pes, comme c’est généralement la règle pour les processus pédago-thérapeutiques. La démarche dessine un cercle fermé, la dernière étape devenant le point de départ del’aménagement d’un nouveau processus fondé sur la santé fonctionnelle.

Chaque étape peut constituer une prestation pédago-thérapeutique en elle-même.La fin de la collaboration professionnelle avec la personne à soutenir est marquée parune analyse finale.

40

Aménagement des processus fondé sur la santé fonctionnelle / Planification de l’aide et du développement6

Les cinq étapes sont les suivantes :

• Analyse fondamentale ou évolutive• Définition de l’objectif• Élaboration de plans d’action coopératifs pour maintenir ou pour améliorer la participation compétente (santé fonctionnelle) • Mise en œuvre des plans d’action (application)• Évaluation du développement eu égard à la participation compétente, suivie d’uneanalyse finale ou d’une nouvelle analyse fondamentale/évolutive

L’objectif de la participation compétente des personnes handicapées suppose leur étroiteassociation à toutes les étapes. Les concepts directeurs pour l’action sont celui de l’em-powerment et de la (péd)agogie coopérative.

Le programme de l’aménagement des processus

Au cours de la première étape, l’analyse fondamentale ou évolutive, il s’agit de recenserla qualité de la santé fonctionnelle d’une personne. L’évaluation vise à déterminer lesdomaines de la vie auxquels la personne participe et si la structure de ceux-ci correspondà une situation de vie et de développement standard. Le degré de compétence de cette participation fait également l’objet d’examens. Pour ce faire, on étudie les schémas d’action supposés et effectifs de même que leur effet d’intégration.

Le corps et les éventuels dommages physiques ne sont plus examinés d’une manière générale dans cette approche, mais uniquement dans leur signification (ressource/res-triction) pour une participation compétente. Cette même affirmation vaut pour les aspectsenvironnementaux.

Si l’analyse révèle un écart par rapport aux situations de la vie standard ou qu’elle indique un risque potentiel voire une limitation, la deuxième étape consistera à en déduire les besoins en prestations et mesures réactives ou préventives. Celles-ci visenttoujours à maintenir ou à améliorer la santé fonctionnelle de la personne concernée. Lesprestations professionnelles ne doivent toutefois être envisagées que dans les cas où les ressources de la personne et de son réseau social ne suffisent plus à préserver et àrétablir sa santé fonctionnelle. La raison d’être de cette règle est que des aides profes-sionnelles peuvent compromettre le développement des compétences autodéterminéchez une personne.

41

Selon les cas, des sous-buts pourront être définis en rapport avec les objectifs supérieursde la santé fonctionnelle. Ils peuvent être axés sur des activités spécifiques ou définir desthèmes de la vie quotidienne qui sont ou deviennent importants pour la participationd’une personne.

Les sous-buts doivent jouer un rôle essentiel pour la personne concernée. Ils devraient,autant que possible, porter sur un ensemble d’actes constituant un tout dans la vie quo-tidienne.

La troisième étape consiste à définir différentes prestations professionnelles, qui serontmises en œuvre et évaluées au cours des quatrième et cinquième étapes.

L’élaboration de plans d’action coopératifs a pour objectif le maintien ou l’améliorationde la santé fonctionnelle. Ces plans arrêtent notamment la manière dont les sous-butsdoivent être atteints. Ils doivent indiquer une succession d’actes les plus concrets et lesplus réalistes possibles. Il s’agit en particulier de tenir compte des ressources (oufacteurs facilitateurs) favorisant la progression vers le but et des barrières pouvant com-promettre le succès. Vu que le processus est axé sur les ressources, il faut prendre enconsidération celles de son environnement social, outre les compétences de la personneà soutenir,. Ainsi, toutes les prestations intègreront les facteurs que sont l’espace de vie et le contexte social de la personne concernée et de son entourage, tout comme lescoopérations avec ces systèmes de référence.

Parallèlement, tous les efforts professionnels doivent également tendre à créer des espa-ces de vie dans lesquels les personnes handicapées se sentent capables et intégrées etoù elles sont soutenues dans le développement de leurs compétences. Cela n’est sou-vent pas possible dans les situations de la vie dites standard ou normalisées. Dans cecas, la création et la mise à disposition de cadres spéciaux, favorisant le développementdes compétences, constitue le point de départ et l’objectif des prestations et mesuresprofessionnelles. Les situations de la vie aménagées et les institutions spéciales doiventtoujours être perçues comme des moyens pour atteindre cet objectif et non pas commedes buts en soi. Ce qui suppose certaines réflexions de la part des organisations et des professionnels et appelle des changements en conséquence, notamment sur le planpolitique.

La quatrième étape consiste à mettre en œuvre le(s) plan(s) d’action. L’évolution observée est comparée en permanence avec le plan fixé. Le processus est documentéet évalué à intervalles réguliers.

42

Aménagement des processus fondé sur la santé fonctionnelle / Planification de l’aide et du développement6

Dans le sens de l’empowerment, la documentation revêt en effet un rôle central dans lapédago-thérapie. Recensant les évolutions et les événements ainsi que l’aménagementdu quotidien, elle est très importante pour le développement des compétences et le par-cours biographique de la personne soutenue. Elle a en outre pour but de permettre auxprofessionnels impliqués et aux organes de contrôle externes de vérifier les processusd’aide et de soutien.

En vertu du concept de l’empowerment, le degré de responsabilité des personnes handicapées est poussé au maximum. Celles-ci doivent toujours avoir la possibilité departiciper aux décisions. Elles peuvent constater ainsi qu’elles peuvent apporter leur propre contribution, que cet apport est important et a des effets positifs. Pour l’étenduedes prestations professionnelles, on appliquera la maxime : « autant que nécessaire,mais le moins possible ». Selon les possibilités et les compétences d’une personne, il faut non seulement la soutenir mais également la protéger.

La cinquième étape consiste dans les évaluations communes, effectuées aux momentsarrêtés dans le plan d’action. Ces évaluations sont simultanément le point de départ d’unnouvel assessment du déroulement et d’un nouvel aménagement des processus.

Ce programme de processus peut aussi être utilisé comme plan de soutien et commecercle de qualité pour évaluer les prestations professionnelles.

43

Constat

L’aménagement des processus fondé sur le concept de la santé fonctionnelleconstitue le plan d’action idéal pour orienter et structurer toutes les prestationsprofessionnelles en fonction des objectifs de la santé fonctionnelle. Les pro-cessus en deviennent transparents et explicites pour tous les intéressés. Enoutre, l’ouverture à d’autres coopérations est garantie, ce d’autant plus qu’il estpossible de mettre en évidence et de démontrer les rapports intrinsèques lors del’exécution des prestations professionnelles.

44

« La planification classique du soutien est remplacée par des plans d’avenir individuels, à l’élaboration desquels les personnes concernées participent de manière décisive. »

45

Orientation de la pratique professionnelle selon le concept de la santé fonctionnelle

Le concept de la santé fonctionnelle place la participation active et compétente au cen-tre des préoccupations. Les personnes handicapées doivent être soutenues dans leursefforts visant à maîtriser leur vie dans des domaines et des situations de la vie les plusnormalisés possible.

Cette orientation a des répercussions sur toutes les offres et prestations professionnel-les de nature pédago-thérapeutique. Si la participation compétente d’une personne constitue l’élément central, toutes les participations revêtent de l’importance. Il n’estdonc plus question d’une simple application ni de l’apprentissage d’activités situativesen milieu clinique. Il y va bien plus d’une action compétente dans des situations stan-dard de la vie réelle. Le quotidien d’une personne en vient à occuper une place de premier rang. Dans les situations de la vie quotidienne, une personne fait l’expériencede ce qui est important et ce qui ne l’est pas, de ce qu’il est permis de faire et ce qui nel’est pas. Elle se perçoit comme un individu indépendant, actif et autodéterminé.

Cette approche fait que les situations standard de la vie réelle deviennent importantespour la pratique professionnelle, et partant le quotidien pédago-thérapeutique. En con-séquence, plus les prestations et mesures sont proches de la communauté, plus l’espacede vie et de socialisation d’une personne est normalisé, plus le travail correspondra auconcept de la santé fonctionnelle.

Il va de soi que les situations de la vie quotidienne ne sont pas toutes favorables au développement. Il existe des schémas courants qui freinent l’évolution et qui doiventêtre modifiés dans l’intérêt de la santé fonctionnelle. Le quotidien doit donc, lui aussi,être analysé quant au potentiel de développement et être adapté si nécessaire.

Aménagement des processuset (péd)agogie fondés sur la santé fonctionnelle

7

Développement personnel et socialisation dans l’interaction

La personne évolue au fil de sa confrontation avec elle-même et avec son environnement.Par l’intermédiaire de ces rapports, elle obtient une image d’elle-même et du monde, et développe ce faisant d’importantes compétences, capacités et dextérités. Pour y par-venir, elle a évidemment besoin d’espaces de vie et de développement favorables, ce quisignifie que des possibilités d’action doivent être mises à sa disposition.

Par ailleurs, toute personne dépend de ses semblables. Elle a besoin de personnes quilui font découvrir le monde, le rendent palpable, qui lui montrent un rapport possible aumonde, lui apprennent des dextérités, qui lui montrent les possibilités et les limites etse portent garantes de celles-ci. Le développement humain a fondamentalement besoind’un accompagnement humain. Il se passe donc toujours dans le cadre d’un co-déve-loppement, de la co-action, de la co-responsabilité et de la co-décision. En conséquence,des concepts pédagogiques tels que l’empowerment ou la (péd)agogie coopérative re-vêtent une importance primordiale pour l’accompagnement professionnel de personneshandicapées.

Pour l’aide professionnelle, empowerment signifie que des personnes en position désavantageuse sont encouragées à découvrir et à s’approprier (se réapproprier) leurscapacités, leurs talents et leur force de disposer d’elles-mêmes. Il faut les soutenir pardes conseils et un accompagnement coopératif afin qu’elles (re)prennent le contrôle deleur vie en toute conscience, qu’elles (re)trouvent l’autodétermination et puissent vivreleur vie le plus indépendamment possible. Il faut « inciter » les personnes à s’émanci-per humainement et politiquement par la mise à disposition d’informations, de res-sources et de situations favorisantes.

Dans cette démarche, on part de l’idée que si une personne a besoin d’aide, cette dé-pendance résulte, du moins partiellement, d’un parcours d’apprentissage malencon-treux, processus qu’il est en principe possible de renverser. Les personnes concernéessont en l’occurrence considérées comme des « experts de leur propre cas ». Il faut parconséquent un changement d’attitude chez bien des professionnels, vu que leur rôle traditionnel est remis en question et qu’ils n’ont plus l’apanage de l’expertise, de la planification et de la prise de décisions.

Les professionnels sont également appelés à accepter et à respecter le statut d’adulte de leur vis-à-vis. Le « droit à la promotion » au sens traditionnel de la pédagogie est fondamentalement remis en question et même clairement rejeté. La planification classi-que du soutien est remplacée par des plans d’avenir individuels, à l’élaboration desquels

46

Aménagement des processus et (péd)agogie fondés sur la santé fonctionnelle7

47

Constat

Si l’accent de toutes les prestations professionnelles est placé sur une partici-pation active et compétente à des situations normalisées de la vie et sur descoopérations significatives (co-responsabilité qui profite à nouveau à la partici-pation), on obtient une pratique nouvelle dans l’aide aux personnes handica-pées. On s’éloigne des plans de promotion élaborés par les seuls experts, pouraller vers un accompagnement du développement partenarial et coopératif, oùtous les intéressés axent leurs prestations, leurs contributions et leurs efforts surl’objectifs de la santé fonctionnelle. Ceci indépendamment du fait que ces con-tributions soient planifiées et mises en œuvre professionnellement ou qu’ellesreposent sur des motivations individuelles.

les personnes concernées participent de manière décisive. Les intérêts, préférences, besoins et objectifs de l’intéressé deviennent les fondements du travail quotidien et doncle but de sa vie et de ses projets d’avenir.

Principes agogiques de l’aménagement professionnel des processus

Le concept de la santé fonctionnelle a pour but de permettre aux personnes handicapéesla participation, la plus compétente possible, à des situations de vie et de développementles plus normalisées possible. Il n’est donc pas utile que les experts se fassent une idéedétaillée (plus ou moins clinique) de la situation de vie et du développement de leursclients comme le fait la CIF. Il n’est pas non plus question que les professionnels déter-minent de leur seul point de vue les prestations nécessaires et les mettent en route. Ils’agit bien plus de donner aux personnes handicapées concernées la possibilité, dans leslimites de leurs moyens, de se faire elles-mêmes une image et de gérer leurs situationsde vie avec une compétence progressivement croissante. Un examen et une évaluationcommuns des situations de vie et de développement profitent directement aux person-nes handicapées, le savoir et la prise de conscience acquis pouvant être utilisés pour letravail pédago-thérapeutique et le développement personnel. L’analyse des participati-ons à divers domaines de la vie peut être utilisée, par exemple, pour exposer à une per-sonne handicapée des rapports de cause à effet biographiques ou géographiques, oupour lui expliquer des changements imminents dans d’autres domaines de la vie. Laconfrontation d’une personne avec sa propre situation de vie et de développement, avecsa propre biographie et avec les options de son propre avenir fournit ainsi les fonde-ments et la structure pour l’aménagement des processus.

48

« Le concept de la santé fonctionnelle permet de recenser la participation active et autodéterminée de personnes handi-capées à des situations choisies de la vie et d’en évaluer la qualité. »

49

Situation initiale

Les systèmes de services de l’aide aux personnes handicapées ont pour but de soutenir ces dernières d’une manière qui leur permette de mener l’existence la plus épanouissante et la moins restrictive possible, en participant à la vie communautaire etsociétale. À cet effet, les organisations élaborent des offres et prestations modernes etaxées sur l’avenir. En outre, elles sont tenues d’exposer à ceux qui commandent les prestations, à ceux qui les financent et aux personnes handicapées ce qu’est une pre-station professionnelle de qualité et quelles ressources sont nécessaires pour garantircette qualité.

Ces systèmes doivent par conséquent satisfaire à des critères de qualité à deux égards:premièrement, ceux des situations de vie et de développement de la clientèle; deuxiè-mement, ceux de leurs propres offres et prestations, lesquels doivent, en fin de compte,influer positivement sur la qualité de la vie et du développement individuels.

Le concept de la santé fonctionnelle propose un cadre conceptuel et un programme, incluant une structure pour la procédure et pour les actions. Cet instrument permet à lafois de démontrer, de recenser, d’évaluer et de développer la qualité des résultats ainsique celle des structures et des processus de l’offre et des prestations.

Importance de la santéfonctionnelle pour le déve-loppement de la qualité desprestions professionnelles

8

Le modèle – La qualité des prestations professionnelles

Le concept de la santé fonctionnelle permet de recenser la participation active et auto-déterminée de personnes handicapées à des situations choisies de la vie et d’en évaluerla qualité. Sont compris la participation de la personne, ses activités, ses éventuels problèmes de santé ainsi que les facteurs personnels et environnementaux, qui peuventfaciliter ou freiner son développement.

Si le recensement et l’évaluation sont faits à différents moments, l’état de développement2 peut être comparé à l’état de développement 1, rendant visibles les modifications et lesévolutions, dont la qualité peut à son tour être évaluée. Ces changements qualitatifs dela santé fonctionnelle peuvent alors être confrontés à nouveau avec les offres et presta-tions professionnelles ou avec l’évolution des facteurs contextuels d’une personne. Lesprestations professionnelles qui influent positivement sur la santé fonctionnelle d’unepersonne à long terme peuvent être qualifiés d’efficaces et de durables.

Si les ressources consacrées aux prestations professionnelles sont considérées par rapport à l’effet obtenu et à l’état de santé fonctionnelle atteint, il est possible égalementde déterminer l’adéquation et l’économicité des mesures. Cette démarche n’est cepen-dant jamais très précise, vu que les processus de développement humain subissent l’influence de nombreux facteurs (déficit technologique). Dans la pratique, il est donc difficile d’estimer quels développements sont le fruit des seules prestations profession-nelles. Le rapport possible entre ces dernières et les effets constatés doit par consé-quent être démontré de manière univoque par le biais de systèmes d’aménagement des processus.

Si les objectifs fixés ne sont pas atteints ou que la santé fonctionnelle d’une personnese dégrade en dépit du soutien et de l’accompagnement professionnels, il faut égalementpouvoir reconstituer les événements et comprendre ce qui s’est passé, afin de planifierensuite des prestations mieux adaptées. C’est la condition pour un développement effi-cace de la qualité. Si des prestations professionnelles se révèlent inefficaces dans un casisolé, il n’y a pas de problème tant que ces erreurs contribuent à créer une offre toujoursplus adéquate.

50

Importance de la santé fonctionnelle pour le développe-ment de la qualité des prestions professionnelles8

Exigences de qualité relatives aux offres professionnelles

Les exigences de qualité ne concernent pas uniquement les prestations profession-nelles, mais également les domaines de vie tels que les homes ou les ateliers. Selon leconcept de la santé fonctionnelle, il faut en effet mettre à disposition des domaines devie qui correspondent à ceux des personnes non handicapées. En outre, les possibilitésde participation proposées dans le cadre des offres doivent équivaloir à celles de do-maines de vie standard. L’intégration (possibilité de participation) dans des situations de la vie réelle doit donc, autant que faire se peut, être préférée à celle dans des institu-tions spécialisées.

Une exception à ce principe de normalité est admise lorsqu’une personne ne se per-cevrait pas comme active et compétente dans les situations de la vie réelle, l’exposantau risque de vexations et de dévalorisations. Le critère de la « participation active etcompétente » doit donc primer celui de la « normalité ». On risquerait autrement de vou-loir normaliser la personne handicapée. Or, la normalisation se rapporte toujours aux domaines de la vie et non pas aux personnes. S’il faut créer des situations de vie spéciales, il convient de les vérifier régulièrement quant à leur adéquation.

Exigences de qualité relatives à la coopération entre professionnels et personnes handicapées

Des exigences de qualité sont posées aussi pour les prestations pédago-thérapeutiquesà proprement parler, à savoir celles que des professionnels fournissent directement enfaveur de personnes handicapées. Ces prestations doivent se rapporter spécifiquementà la situation de vie et de développement de la personne (orientation sujet / ciblage in-dividuel), être ciblées (concept-cible de santé fonctionnelle) et exploiter au mieux lesressources de l’intéressé (facteurs contextuels). Elles doivent tout spécialement favori-ser le développement des compétences et toutes les activités qui rendront en fin decompte possible une participation active et autodéterminée. Cela suppose une coopéra-tion partenariale qui respecte, stimule et soutienne l’autonomisation (empowerment) dela personne concernée. Ces conditions circonscrivent les exigences de qualité à l’égarddes méthodes pédago-thérapeutiques modernes.

51

Exigences de qualité relatives aux organisations de services

Les organisations de services mettent sur pied, coordonnent et règlent les différentes offres et prestations. Leurs objectifs sont arrêtés sous forme de buts de l’organisation,sur lesquels elles doivent axer leurs activités de manière intelligible. La qualité indiquedans ce cas si les buts visés sont atteints et comment.

Le concept de la santé fonctionnelle apporte une aide dans ce domaine également, car une organisation peut parfaitement en utiliser les buts. Pour les institutions du do-maine du handicap, les buts consistent finalement à permettre une participation aussicompétente et aussi saine que possible à des situations de la vie aussi normalisées quepossible.

L’aménagement des processus relatif à la santé fonctionnelle peut être appliqué à l’organisation elle-même. Toutes les structures, les processus et les programmes sontdans ce cas orientés vers le concept-cible de santé fonctionnelle. Les prestations et lesmesures ne sont plus déterminées selon l’intuition individuelle des divers acteurs et nesont plus simplement déduites de la structure de l’offre existante. Non, les prestationssont alors conçues, à l’issue de mûres réflexion, en fonction des objectifs poursuivis, desressources à disposition et des éventuelles barrières, pour être ensuite mises en œuvre,évaluées et développées selon ce même principe.

Indicateurs de qualité

Sur la base des explications ci-dessus, il est maintenant possible de définir des indica-teurs déterminant la qualité dans les trois domaines – structure, processus et résultats– pour lesquels ils revêtent une grande importance. La qualité des résultats des presta-tions doit être évaluée en collaboration avec les personnes handicapées.

Indicateurs de la qualité des prestations professionnelles

Les prestations et les mesures professionnelles axées sur la santé fonctionnelle ont lescaractéristiques ci-dessous:

52


CibléesLe but de toutes les prestations professionnelles est l’amélioration ou le maintien de lasanté fonctionnelle des personnes handicapées. Tous les efforts tendent systématique-ment vers cet objectif.

Axées sur l’individuLa personne est placée au centre des considérations et des efforts professionnels. L’of-fre est conçue en fonction des besoins personnalisés en prestations professionnellespour réussir une participation compétente, dans le corps le plus sain possible, à des domaines et des situations de la vie les plus normalisés possible. Elle doit être entière-ment destinée à conférer à la personne handicapée un sentiment de capacité dans sesco-actions et sa co-responsabilité, lui permettre de faire l’expérience qu’elle en sait déjàbeaucoup. En outre, la personne doit être incitée à se lancer dans des activités nouvellesfavorisant son développement. Elle bénéficie d’un accompagnement pour ce faire.

Axées sur les ressourcesLa personne et son environnement social sont considérés comme des ressources, quisont recensées et exploitées dans l’intérêt du développement. Les barrières et lesfacteurs empêchant le développement sont également décelés et si possible éliminésou réduits. L’attitude fondamentale est que toute personne a des ressources propres, quipeuvent être utilisées.

CoopérativesToutes les prestations sont mises en œuvre en coopération avec les personnes handi-capées. Un accent tout particulier est mis sur la co-action et la co-responsabilité.

Significatives Toutes les prestations et les mesures sont conçues de manière à être ou à devenir com-préhensibles et significatives pour la personne concernée. Les professionnels prennentconscience des systèmes de signification de la personne handicapée et les prennent ausérieux.

Axées sur les compétencesToutes les prestations d’aide sont conçues et mises en œuvre d’une manière favorisantle développement de compétences chez la personne handicapée. L’objectif est la capa-citation de celle-ci et de ses systèmes de référence sociaux. Le travail (péd)agogiqueest l’empowerment. Il s’entend comme un accompagnement du développement.

53

Axées sur le parcours de vieL’homme est un être qui vit dans l’histoire. Le développement de sa personnalité et deses compétences est considéré comme un processus de formation qui dure toute la vie.Il tente toujours d’expliquer aujourd’hui en relation avec hier et demain.

Axées sur le systèmeL’homme est un être bio-psycho-social. Il ne peut pas être considéré indépendammentde son environnement social. Les situations de la vie sont perçues comme le moteur dudéveloppement, qui comprennent des facteurs aussi bien facilitateurs qu’obstructeurs.Le travail professionnel peut en principe se référer à tous les domaines de vie importantspour une personne ou à ses systèmes sociaux. Pour atteindre les effets souhaités dansun domaine, il faut souvent passer par des développements dans d’autres.

Axées sur l’espace socialPour mettre l’accent sur des participations réussies dans des situations de la vie réelle,il faut axer le travail sur l’espace social. Les offres portant sur des domaines précis dela vie (orientation sur le milieu de vie) jouent un rôle secondaire dans le travail (péd)ago-gique. C’est l’offre globale de possibilités de participation dans l’ensemble du systèmequi compte surtout. L’orientation sur l’espace social exige une confrontation intensiveet permanente avec les systèmes de signification dans ces espaces et dans les systèmessociaux afférents.

Axées sur l’équipeLes professionnels travaillent en étroite collaboration avec tous les représentants des domaines de vie dans lesquels des personnes handicapées développement leurs com-pétences et peuvent faire leurs preuves dans la vie de tous les jours. Ils collaborent aussiétroitement avec d’autres services spécialisés et des experts. La (péd)agogie assume lestâches de coordination nécessaires dans ce contexte.

Préventives et réactivesLes facteurs freinant le développement et les barrières sont repérés le plus précocementpossible, ce qui suppose une confrontation permanente avec l’évolution de la santéfonctionnelle d’une personne. Les professionnels s’engagent aussi pour l’aménagementfavorable des espaces sociaux et leur amélioration progressive.

Ouvertes à une multitude de méthodesLe concept de la santé fonctionnelle ne formule aucune exigence quant aux méthodes àappliquer. Il ne faut d’ailleurs pas que les prestations professionnelles s’alignent sur uneméthode spécifique, mais bien plus sur les capacités et les besoins des personnes

54


encadrées. Les concepts de référence sur lesquels sont fondées toutes les prestationsprofessionnelles sont issus de l’empowerment, de l’autodétermination et de la (péd)ago-gie coopérative.

Axées sur la qualitéToutes les prestations professionnelles visent un développement durable de la person-nalité et la socialisation des personnes concernées.Elles sont toutes ciblées et structurées de manière intelligible.Les systèmes professionnels s’efforcent de représenter adéquatement la qualité desstructures, des processus et des résultats ainsi que celle du vécu. Des instrumentsd’aménagement des processus sont utilisés pour concevoir, mettre en œuvre, et évaluerles prestations professionnelles ainsi que pour les adapter continuellement aux besoins.

Indicateurs de la qualité des offres professionnelles

Ces indicateurs sont:

Normalisation des domaines de vieTous les efforts consentis pour normaliser les domaines de vie.

Maintien/amélioration de l’intégration localeTous les efforts consentis pour intégrer des personnes handicapées dans des domainesde la vie réelle et pour normaliser des situations de vie aménagées.

Maintien/amélioration de l’intégration fonctionnelleTous les efforts consentis pour permettre à des personnes handicapées de participeraux activités standard d’un domaine de vie.

Maintien/amélioration de l’intégration socialeTous les efforts entrepris pour raccorder des personnes aux réseaux de relations dansdes domaines de vie aussi normalisés que possible.

55

Indicateurs de la coopération entre professionnels et personnes handicapées

Maintien/amélioration de la responsabilité propreLes idées, les intérêts et les besoins des personnes handicapées sont perçus et pris ausérieux. Ces personnes sont incitées à entreprendre de nouvelles activités et à nouer denouvelles relations en co-responsabilité. Les offres s’inspirent des systèmes de signifi-cation des personnes et des systèmes sociaux.

Maintien/amélioration de l’auto-directionDes espaces de décision sont créés par le biais d’options dans les coopérations parte-nariales. Les possibilités d’action (ressources / barrières) sont mises en évidence, toutcomme les conséquences des décisions. Les choix sont formulés de manière éloquente.

Maintien/amélioration de l’autonomieLa possibilité est donnée aux personnes handicapées d’exécuter des activités avec unmaximum d’autonomie et d’autodétermination. Elles co-agissent et assument la co-responsabilité de leurs actes.

Prise en compte adéquate de l’état de santéLa santé d’une personne est intégrée dans la planification des activités comme ressourceou comme restriction. La collaboration avec les professions médico-thérapeutiques estciblée, coordonnée et coopérative.

Indicateurs de la qualité des organisations de services

Les organisations de services du domaine du handicap axent leurs buts et leurs presta-tions/offres sur le concept de la santé fonctionnelle. Elles créent des conditions et desprogrammes cadres clairs qui favorisent un travail ciblé, orienté vers la santé fonction-nelle.

Ces organisations n’évaluent pas uniquement leurs structures et leurs processus formels, mais également leurs prestations individualisées. Elles mettent au point les in-struments nécessaires à cet effet et les appliquent pour développer la pratique.

56


Compatibilité avec les systèmes et les instruments de gestion de la qualité

Le concept de la santé fonctionnelle n’est pas un système de gestion de la qualité. Ilpeut néanmoins être utilisé comme concept de qualité pour définir et évaluer des offreset prestations professionnelles. Étant donné qu’il s’agit d’un cadre conceptuel axé sur laqualité, il est compatible avec tous les systèmes et les instruments de gestion de la qua-lité existants, pour autant que ceux-ci soient axés sur une participation aussi compétenteet aussi saine que possible des personnes handicapées.

Le concept peut aussi être utilisé comme instrument pour la description et l’évaluationqualitatives de toutes les prestations professionnelles individualisées. À noter que cedomaine est encore très peu pris en compte dans bien des systèmes de gestion de laqualité actuels.

57

Constat

La pratique professionnelle s’intéresse à la qualité de la participation compé-tente d’une personne accompagnée et à son état de santé. Sa tâche consiste àmettre en œuvre les éventuelles mesures nécessaires au maintien ou à l’amé-lioration de cette qualité. Mais elle doit également analyser sa propre conduiteafin de la rendre aussi significative et aussi normalisée que possible. Les exi-gences de qualité concernent par conséquent les situations de vie et de déve-loppement individuelles, les offres et prestations professionnelles ainsi quel’organisation elle-même.

Ces exigences de qualité sont arrêtées selon les conditions qualitatives de l’Office fédéral des assurances sociales et sont fondées sur les revendicationsprofessionnelles à l’égard de bonnes prestations. Elles sont légitimées par desaccords et des conventions internationaux. Le concept de la santé fonctionnelleapporte en l’occurrence une contribution importante eu égard à toutes les exigences de qualité.

58

« Un recensement différencié des besoins individuels en prestations est aisément possible en se basant sur le concept de lasanté fonctionnelle. »

59

Généralités

Un recensement différencié des besoins individuels en prestations est aisément possi-ble en se basant sur le concept de la santé fonctionnelle. À la condition toutefois que lesbesoins en offres et prestations professionnelles soient dérivés des possibilités de par-ticipation d’une personne handicapée et du soutien requis à cet effet.

Dans ce contexte, une question est centrale: quels objectifs ou handicaps donnent droit à quelles prestations ? Or, beaucoup de cantons n’ont fait jusqu’ici qu’ébaucherdes solutions, les ont adoptées comme modèle transitoire ou n’ont encore aucune ré-ponse. Aux quatre coins de la Suisse, on cherche des modes de financement appropriéset des instruments de recensement des besoins, mais en partant d’idées et de principesparfois très différents. Alors que certains financeurs et mandants préfèreraient ne rienchanger, d’autres cherchent des formules nouvelles. Dans cette démarche, des questi-ons primordiales doivent encore être réglées, concernant notamment les conditions cadres. Néanmoins, un modèle envisageable peut être présenté ici, qui part des hypo-thèses suivantes:

Il faut partir du principe qu’à l’avenir les modes de financement s’orienteront plutôt vers le financement du sujet, et que les modèles axés sur l’assistance gagneront en importance. Quant au recensement des besoins de soutien individuels, il se passera probablement entre quatre yeux. En conséquence, les organisations de services ne pour-ront pas décider de leur propre chef qui obtiendra quels moyens, ni qui devra ou pourrabénéficier de telle ou telle prestation. On distinguera vraisemblablement entre deux vo-lets. D’abord l’examen fondamental du droit de bénéficier d’offres et de prestations pro-fessionnelles, qui sera effectué par les bailleurs. Ensuite, la planification nuancée desbesoins effectifs, traduite en heures d’encadrement, laquelle sera faite par les organisa-tions de services et les personnes handicapées. Il faut également escompter que le mar-ché jouera un plus grand rôle dans l’aide aux personnes handicapées. Et probablementque les « solutions » cantonales seront peu à peu remplacées par des offres dans lecadre de structures suprarégionales.

Le recensement des besoins fondé sur la santé fonctionnelle

9

Pour l’heure, on ne peut que spéculer sur les montants et les ressources matérielles quiseront à disposition à l’avenir. Jusqu’en 2011, il est permis de tabler sur des moyens in-changés et il n’existe pas jusqu’ici d’indications précises laissant penser que les cantonsentendent déjà faire des économies. Mais il n’est pas exclu que certaines organisationsde services relativement chères en comparaison des autres soient sommées de réduireleurs coûts, si elles ne peuvent pas justifier leurs prix par des offres et des prestationsen conséquence.

Il est également incertain quelles offres et prestations professionnelles les utilisateursvoudront acheter à l’avenir. La réponse dépend essentiellement des choix laissés auxpersonnes handicapées et dans quelle mesure elles pourront disposer librement de leursmoyens. Les expériences faites à l’étranger avec des budgets d’assistance ont montréque les personnes handicapées gérant elles-mêmes leur budget tendent à opter pourles offres avantageuses.

Proposition d’un futur financement des prestations et d’un recensement des besoins fondés sur le concept de la santé fonctionnelle

Le système « rente, indemnité pour impotent et prestations complémentaires » seraitmaintenu sur le fond. Le montant de l’indemnité pour impotent ne serait toutefois plusdéterminé pour l’ensemble d’une situation de vie et de développement, mais sous formed’un besoin d’assistance pour toutes les participations réalisées ou devant l’être dans lesdomaines de vie correspondants. L’indemnité devrait par conséquent être conçue demanière à garantir la flexibilité nécessaire.

Les besoins d’assistance d’une personne sont recensés pour deux domaines. Premiè-rement, en rapport avec la participation effective d’une personne handicapée. Il s’agit de déterminer quel soutien et quel accompagnement il faut pour que la personneconcernée puisse participer aux situations de la vie importantes.

Deuxièmement, ces besoins sont établis en rapport avec le développement de la com-pétence. Il faut répondre à la question: quelles offres et prestations professionnelles favorisent la participation compétente aux situations de la vie effectivement fréquentéesou à de nouvelles situations (normalisées). Le premier domaine se définit surtout commecelui des « droits », tandis que le second est celui des « droits et obligations ». La coo-pération et les prestations individuelles de la personne handicapée doivent par consé-quent répondre à des exigences différentes. Les contributions du deuxième domaine

60

Le recensement des besoins fondé sur la santé fonctionnelle9

ont pour objectif de normaliser la situation de vie et de développement et de faire pro-gresser la participation compétente. Un effet désirable pourrait être que l’évolution dansce domaine permette de réduire les contributions dans le premier domaine.

Pour les organisations, cela signifie une palette de produits et de prestations subdiviséeen trois parties, financées chacune différemment. Premièrement, l’offre de base, qui englobe des éléments matériels couvrant les besoins fondamentaux (garantis par l’État)en possibilités de participation et en prestations professionnelles (habitat, travail, loisirs, garantie et développement de la qualité). Deuxièmement, les prestations d’as-sistance nécessaires pour permettre la participation à l’offre de base (participation, amé-nagement des relations). Troisièmement, les prestations se rapportant au développement(santé fonctionnelle), qui comprennent uniquement les offres spécifiquement formatri-ces ou de maintien et soutien.

Schéma de déroulement pour le recensement des besoins, des offres et des prestations

La planification de l’aide et l’aménagement des processus à proprement parler consis-tent à déduire les besoins individuels de prestations en partant des participations à met-tre en œuvre et des unités de temps requises pour l’aide/l’assistance. Les facteurscorporels en particulier ne doivent pas être pris comme base pour mesurer les moyenset le soutien nécessaires. Ces facteurs sont pris en compte uniquement comme res-sources ou comme barrières eu égard à la participation. Les aides et les moyens ne sontpas déterminés selon une procédure de notation, spécifique ou généralisatrice, des déficiences ou des handicaps, mais sur la base de l’aide requise pour assurer la partici-pation. Les procédés standard de diagnostic et d’évaluation et les instruments de clas-sification tels que la CIF peuvent toutefois être utilisés pour une appréciation sommairedu droit aux prestations.

Les offres professionnelles doivent obéir aux impératifs de la normalisation. Les offresnon standard ne doivent être tolérées qu’aussi longtemps qu’elles soutiennent la parti-cipation compétente des utilisateurs des prestations et favorisent ainsi leur développe-ment. Elles doivent faire l’objet d’une réflexion permanente et être adaptées auxcirconstances normales dès que c’est possible. Important: le principe de normalisationne concerne que les offres professionnelles, mais jamais les utilisateurs des prestations.Il ne s’agit donc jamais de normaliser des personnes, mais d’offrir à ces dernières l’occasion de se sentir toujours plus compétentes dans des situations de la vie autant quepossible normalisées.

61

Le recensement des besoins s’appuie, dans son déroulement, en large partie sur le concept de la santé fonctionnelle:

1 Définition des espaces de participation (espace de vie et espace social)a. Définition d’espaces de participation normalisésb. Définition d’espaces de participation dans le cadre organisationnel (domaine tationnaire)

c. Définition d’espaces de participation externes, où l’organisation met en œuvredes offres

2 Description des schémas d’activité pertinents pour la participation et des profilsde compétences nécessaires à cet effet

3 Recensement différencié (évt standardisé) des schémas individuels effectivementconstatés a. Analyse des domaines de la vie en rapport avec le parcours de vieb. Analyse de l’intégrationc Analyse des activités et des compétences

4 Comparaison des points 2 et 3: évaluation des schémas individuels eu égard àl’intégration fonctionnelle et sociale, au développement des compétences et àleurs effets (potentiels de développement et de vexation)

5 Définition d’objectifs participatifs

6 Évaluation des facteurs personnelsa. Évaluation des structures anatomiques et des fonctions organiques par rapportaux participations visées (ressources et barrières)

b. Recensement des handicaps psychiques

7 Évaluation des ressources et des barrières dans l’environnement et l’espace social

8 Détermination des besoins d’aide et d’assistance nécessaires pour une participation compétentea. Détermination des besoins d’aide et d’assistance nécessaires pour maintenir lasanté fonctionnelle

b. Détermination des besoins d’aide et d’assistance nécessaires pour améliorer laanté fonctionnelle

c. Évaluation des adaptations possibles dans les espaces de participation organi-sationnels (1a et 1b)

d. Évaluation des adaptations possibles des schémas d’activité à mettre en œuvre (2)

9 Établissement d’un plan d’action axé sur les ressources

62

Le recensement des besoins fondé sur la santé fonctionnelle9

10 Établissement des coopérations et des accords d’aide/assistance

11 Évaluations régulières des développements (à partir de 4)

Les tâches décrites ci-dessus doivent autant que possible être exécutées en coopérationavec les utilisateurs des prestations. De cette façon, le recensement des besoins et desprestations ainsi que l’accord de prestations deviennent eux-mêmes un travail pédago-thérapeutique. 1b et 1c sont définis par des professionnels dans les organisations. Lesoffres et les prestations doivent cependant toujours obéir aux impératifs de la normali-sation et être axées sur les besoins de leurs utilisateurs.

63

Constat

Le concept constitue une excellente solution pour recenser et démontrer les besoins en prestations de manière structurée, différenciée et intelligible, prestations qui visent le maintien ou l’amélioration de la santé fonctionnelled’une personne handicapée. Les avantages de cette démarche résident dans sa compatibilité directe avec les systèmes d’assessment de l’aménagement professionnel des processus. Cette même méthode peut par conséquent êtreappliquée aussi pour recenser les besoins, planifier l’aide effective et procéderaux évaluations. À en juger dans la perspective actuelle, ce système est égale-ment compatible avec les développements survenant dans la commande et le financement d’offres et de prestations professionnelles.

Foire aux questions relative au concept de la santé fonctionnelle (CSF) et à la CIF.

64

65

Quels avantages les personnes handicapées peuvent-elles espérer par la mise en œuvre du CSF ?Le CSF permet de décrire les situations de vie et de développement de manière structu-rée et intelligible, et de les examiner quant à leur potentiel de développement. Individuel,cet examen inclut le contexte social et l’environnement matériel de la personne concer-née. Il s’agit donc d’une approche systémique. Le concept place la participation com-pétente au centre de l’attention, autrement dit il y va de l’action ou de la co-actioncompétentes dans des situations de la vie aussi normales que possible. D’où l’impor-tance que revêtent les concepts-cibles actuels, qui sont l’« empowerment » et l’« auto-détermination ». Le CSF fournit une structure claire pour étudier et évaluer le travailprofessionnel ainsi que pour examiner sa propre situation de vie dans une approche individualisée. La confrontation avec les situations de la vie se fait selon un mode partenarial, entre les personnes handicapées, leur contexte social et les professionnels.Le point de vue des personnes handicapées revêt une importance primordiale. Elles sontprises au sérieux en tant qu’expertes de leur propre vie.

Le CSF permet-il de calculer les besoins d’assistance ? Le CSF peut être utilisé comme base pour recenser les besoins d’aide. Il permet de révéler la quantité de soutien nécessaire à une personne pour participer, dans un corpsaussi sain que possible, à des situations de la vie autant que possible normalisées avecun maximum de compétence. Les ressources nécessaires à cet effet peuvent être calculées en se fondant sur le soutien personnalisé. Et elles peuvent être considérées euégard aux adaptations nécessaires de l’environnement. Des instruments sont actuelle-ment mis au point afin de rendre possible un calcul simple.

Le CSF permet-il d’économiser des frais de personnel ? Le but de ce concept n’est pas d’économiser des coûts. Il s’agit bien plus d’un modèlepour représenter les développements et pour exposer de manière intelligible les besoinsd’assistance afin que les personnes handicapées puissent mener leur vie de la manièrela plus compétente et la plus autonome possible. Le concept permet par exemple d’étu-dier de façon nuancée toutes les prestations individualisées qui sont fournies dans unhome. Des adaptations des ressources vers le bas sont bien sûr possibles et nécessai-res là où les dépenses ne peuvent pas être motivées. Mais le concept permet égalementde démontrer qu’une personne requiert davantage de prestations qu’auparavant et de lejustifier.

FAQ

Le concept de la santé fonctionnelle / FAQ

66

La charge administrative du personnel augmentera-t-elle ou diminuera-t-elle du fait de la mise en œuvre du CSF ?Les travaux administratifs incombant aux professionnels diminueront. Le concept meten effet à disposition un cadre conceptuel reconnu au niveau international, ce qui signi-fie en fin de compte qu’il faut rédiger moins de rapports. Parallèlement, le concept mettrès nettement l’accent sur la participation et les activités d’une personne au quotidien.En clair, la vie de tous les jours et son aménagement jouent un rôle aussi grand que lefaisaient jusqu’ici les promotions spécifiques et leur planification, qui ne concernentpourtant qu’une petite partie de la pratique tout en étant très gourmandes en ressour-ces. Grâce au CSF, l’importance centrale de la vie quotidienne en institution peut êtredémontrée de manière intelligible.

Le CSF est-il compatible avec ROES, GBM, etc. ? Le CSF n’est ni un système de gestion de la qualité, ni un logiciel destiné à promouvoirle développement ou à évaluer les prestations. Il s’agit d’un cadre conceptuel permettantde recenser et d’évaluer l’évolution de la participation compétente. Il peut par con-séquent être utilisé comme outil de diagnostic, comme système d’aménagement desprocessus ou comme instrument de recensement des besoins. Qui plus est, le CSF est compatible avec tous les systèmes de gestion de la qualité et d’aménagement desprocessus qui placent la participation compétente des personnes au centre de leurs préoccupations. C’est le cas notamment pour ROES, MELBA ou GBM, pour ne nommerque ceux-là.

Quel rôle jouent les différentes dimensions et les codes de la CIF lors de l’introduction du CSF ?La classification dans son ensemble joue un rôle secondaire en rapport avec l’intro-duction du concept de santé fonctionnelle. Il n’est en principe pas nécessaire d’y avoirrecours, car le CSF peut se passer du codage. La classification peut cependant être utiledans la pratique professionnelle, par exemple pour justifier un droit à des prestations(mais pas pour recenser les besoins). Elle peut également être appliquée pour un relevédifférencié de données médicales de base.

Quelle est l’utilité du CSF pour les institutions ?Les institutions bénéficient d’un cadre conceptuel nuancé pour classer leurs presta-tions. Celui-ci repose sur un modèle reconnu comme adéquat par la communauté internationale. Il fournit par conséquent une légitimation pour les prestations profes-sionnelles. En outre, il est compatible avec d’autres déclarations ou accords interna-tionaux, notamment la Convention de l’ONU relative aux personnes handicapées. Même


67

si cette convention n’a pas encore été signée par la Suisse, elle gagne déjà en importance dans la pratique professionnelle.

Le CSF permet de mettre en évidence les rapports entre les ressources contextuelles et financières, entre les prestations professionnelles et la participation adéquate des personnes handicapées. Cette possibilité revêt une grande importance, notamment pourles processus politiques ayant trait à la recherche de fonds. Aujourd’hui en effet, la pratique professionnelle ne parvient pas à démontrer avec suffisamment de précisiontout ce qu’elle fait avec les moyens mis à sa disposition et quelles ressources sont utilisées pour quelles prestations personnelles.

Ce concept vient combler une lacune de plus dans les systèmes de gestion de la qualitédes institutions, plus précisément dans le domaine de l’évaluation et de la réflexion relatives aux prestations personnelles, à savoir celles qu’un professionnel fournit directement pour une personne handicapée. La qualité de ce travail n’est encore guèrerecensée ni évaluée séparément aujourd’hui.

Pourquoi INSOS élabore-t-elle un concept global avant que la politique ne sache ce qu’elle veut ?A l’heure actuelle, d’importants développements et décisions politiques sont en attente.Pour prendre ces décisions, il faut des informations concrètes. Or, ces connaissanceset les compétences d’action correspondantes n’ont pas encore été élaborées partout,en partie parce qu’il faut introduire des systèmes et des tâches entièrement nouveaux(mot-clé: RPT). INSOS et ses organisations membres disposent d’un grand savoir tiréde la pratique, lequel peut être d’une grande utilité pour la prise de décision. Un dialo-gue actif avec les milieux politiques, les professionnels et les personnes handicapées estl’occasion pour INSOS de relever des options judicieuses pour les activités et de rendrel’expérience de ses membres accessibles aux politiques.

Quelle est la différence entre les codes qualificatifs de la CIF et le CSF ?La classification de la CIF et ses codes s’appuient sur le CSF. Sa structure se fonde directement sur les diverses dimensions de la santé fonctionnelle. En d’autres termes,elle ne saurait exister sans son système de référence qui est la santé fonctionnelle. Enrevanche, le CSF est indépendant et peut donc aussi être utilisé sans la classification. La raison d’être et les possibilités d’application ne sont pas les mêmes pour le CSF et la CIF. Cette dernière doit fournir des données comparables au plan international pour les phénomènes de capacité, de handicap et de santé. Mais en premier lieu, elle se concentre sur une approche purement biomédicale.

68

Le CSF, lui, peut servir de modèle explicatif pour le développement humain d’une manièregénérale et l’évolution de dysfonctions et de handicaps en particulier. Il peut en outre êtreutilisé comme base pour des outils de diagnostic, des instruments de recensement desbesoins ou des systèmes d’aménagement des processus.

Ce système permet-il de recenser les prestations ? Le CSF est-il aussi un système d’aménagement des processus ?Le CSF est un concept de développement, pas un système d’aménagement des proces-sus, même s’il peut servir de point de référence pour un tel système global. En tant quetel, il permet de décrire des situations de la vie et leur évolution ainsi que de les évaluer.Il permet également de révéler des possibilités et des besoins de développement indivi-duels, de déterminer les ressources nécessaires et d’apprécier celles qui existent. Par ailleurs, ce même concept permet d’évaluer, de manière nuancée, toutes les prestationsfournies et d’expliquer les développements.

Existe-t-il déjà des systèmes de recensement reposant sur le CSF ?Il existe plusieurs systèmes de recensement se basant sur le CSF. La plupart d’entre euxs’appuient toutefois sur la CIF et leur application en est tout aussi complexe. À titred’exemple, citons la procédure Metzler utilisée en Allemagne ou le PPH développé au Canada, lequel a fait son chemin jusqu’en Suisse romande.

La Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik Zürich (HfH; Haute école intercantonalede pédagogie curative), en collaboration avec la Pädagogische Hochschule Zürich(PHZH) et la Haute école pédagogique du canton de Vaud (HEP Vaud), sont actuelle-ment en train d’élaborer un instrument pour le recensement du droit aux prestationsprofessionnelles qui ne repose pas sur la codification.

Un système d’aménagement des processus se fondant sur le CSF a été mis au point parla Fachhochschule Nordwestschweiz (FHNW; HES nord-ouest de la Suisse). Il a déjà étééprouvé dans la pratique. La FHNW travaille actuellement à l’élaboration d’un instrumentde recensement s’appuyant directement sur le CSF et adapté spécifiquement à la réalitéen Suisse.

69

Sera-t-il possible à l’avenir de faire des comparaisons (analyses comparatives)entre institutions sur la base du CSF ?Le CSF permet de recenser et d’évaluer des domaines et des situations de la vie en tenant compte de leur développement. Les institutions pour personnes handicapées proposent des cadres de vie très différents, où la découverte des compétences et leurdéveloppement prennent des formes tout aussi diverses. En se fondant sur le CSF, cescadres deviennent comparables quant à leur degré de normalisation, aux possibilitésd’action offertes et aux moyens financiers requis. Ces comparaisons sont utiles pourorganiser et planifier des offres professionnelles.

La FAQ est continuellement actualisée. Pour consulter la dernière version: www.insos.ch.


Terminologie

ActivitésPar activité, on entend l’action d’une personne. Selon le concept de la santé fonctionnelle, les restrictions d’acti-vité sont des problèmes que rencontre une personne dans l’accomplissement d’une tâche ou dans l’exécutiond’une action. On distingue ce faisant entre deux aspects: la capacité et la performance. La première désigne le niveau de fonctionnement le plus élevé qu'une personne est susceptible d’atteindre. Elle ne peut pas être constatéepar la simple observation, mais requiert des tests ou des essais. La performance, elle, est ce que la personne faitdans un contexte donné. Elle peut donc être directement observée. Elle change en fonction des circonstances.

Lorsqu’il s’agit de saisir, d’évaluer ou de développer des compétences d’action, il ne faut pas mettre l’accent surdes activités isolées, mais bien plus sur des schémas d’action qui sont importants pour la participation de la personne. En rapport avec le concept d’autonomisation (empowerment), une question devient essentielle: decombien d’aide une personne a-t-elle besoin pour exécuter les activités importantes ou pour mettre en œuvre desschémas d’action. Personne ne doit être capable de tout faire soi-même.

BarrièresDans le concept de la santé fonctionnelle, les barrières font partie des facteurs contextuels, c’est-à-dire l’envi-ronnement et les personnes. Comme l’indique leur nom, les barrières sont des facteurs qui ont un effet négatifou qui font obstacle au développement de la santé fonctionnelle d’une personne.

Capacité de fonctionnementLa notion de ‘capacité de fonctionnement’ (« functioning ») englobe tous les éléments du modèle de la santéfonctionnelle. À la différence du modèle de la biomédecine CIM, l’état de la santé fonctionnelle d’une personneest perçu comme le résultat des interactions entre la personne participante qui connaît un éventuel problème desanté et les facteurs de son environnement. Tout problème fonctionnel est désigné par le terme handicap.

CIFAbréviation de « Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé » (en anglais : Clas-sification of Functioning, Disability and Health, ICF). La CIF est un instrument permettant de classifier les phénomènes que sont le fonctionnement, le handicap et la santé. Elle a été adoptée par l’Assemblée générale del’Organisation mondiale de la santé en 2001 et remplace des classifications antérieures ou les complète. Repo-sant sur le concept de la santé fonctionnelle, elle a pour but de fournir des données comparables sur ces troisphénomènes, sur les plans régional, national et international. Elle doit également mettre à disposition une languecommune pour cette classification afin d’améliorer la communication entre spécialistes de diverses disciplineset les personnes handicapées. La CIF n’est par contre pas un système d’assessment pour la planification de l’aide.

CompétencesPar compétences, on entend des caractéristiques relativement stables de la personnalité, qui permettent à la personne concernée de répondre adéquatement à des exigences dans des situations complexes. En font partie,outre la capacité d’agir et la faculté cognitive, des facteurs motivationnels et les opinions et attitudes fondamen-tales. Les compétences sont par conséquent le potentiel d’agir avec succès dans des situations concrètes. En bref,ce terme recouvre tous les attributs d’une personne pouvant être qualifiés de « caractéristiques propres ». Il y anotamment la conscience de soi, l’assurance, l’efficacité personnelle ou encore la conscience de sa propre valeur. Les compétences d’une personne se développent au fur et à mesure de ses actions. En d’autres termes,le développement personnel et le développement des activités s’influencent réciproquement. Les interactions positives entre le développement des compétences et les possibilités d’action d’une personne de traduisent doncpar l’acquisition d’une capacité d’action, de relation et de formation.

Dans le système de la santé fonctionnelle, les compétences peuvent être classées parmi les facteurs dits personnels. Leur évolution ne peut cependant être saisie et comprise qu’en rapport avec les participations, lesfonctions organiques et les structures anatomiques nécessaires à cet effet.

70

Concept-cible de santé fonctionnelleL’orientation des objectifs est fondamentale pour toute prestation professionnelle. L’efficacité et l’efficience d’actions professionnelles ne peuvent être évaluées qu’à condition de travailler à la réalisation d’objectifs. Cettemême exigence vaut pour la détermination des besoins en offres et en prestations professionnelles, car ces derniers sont toujours fonction de « ce que l’on veut atteindre » et de l’appréciation nuancée de « ce qui est réel-lement ». Le concept de la santé fonctionnelle propose d’une part un modèle nuancé pour évaluer l’existant; d’autre part, il englobe un vaste concept de « ciblage » pour les offres et les prestations professionnelles.

Concept de normalité – principe de la normalisationLe principe de la normalisation a été élaboré par B. Nirje et N.E. Bank-Mikkelson. Il dit en substance qu’il faut faire en sorte que les personnes handicapées ou restreintes dans leurs capacités puissent mener une vie aussinormale que possible. Cela signifie notamment des rythmes quotidien et annuel standard, une normalisation desparcours de vie, la séparation de l’habitat et du travail ou des contacts adéquats entre les sexes.

Le principe de la normalisation fait partie intégrante du concept de la santé fonctionnelle, en ce sens que les situations de vie et le développement individuels des personnes handicapées sont comparés avec ceux de personnes du même âge ne connaissant pas de problème de santé spécifique. A noter que l’offre de normalisa-tion ne concerne jamais la personne elle-même. Ce n’est pas la personne que l’on cherche à normaliser, mais ses situations de vie et de développement. Les situations non normalisées doivent être tolérées là où certainespersonnes ne peuvent pas (encore) participer au contexte standard en raison de leur handicap. Ces situations devie hors normes doivent être vérifiées régulièrement.

Déficit technologiqueLe déficit technologique désigne le fait que, pour certaines actions ou procédures ciblées, il n’existe pas de méthode ni d’instruments précis permettant d’atteindre les objectifs avec certitude. Intrants, évolution et extrantsne peuvent pas être reliés précisément comme l’exigent certains instruments de gestion de la qualité.

Les prestations pédago-thérapeutiques connaissent un tel déficit technologique. Il n’est donc pas possible de prédire exactement si une prestation donnée débouchera sur les effets ou les résultats souhaités. En conséquence, la qualité des structures et des processus revêt une importance toute particulière pour ce type deprestations. Le concept de la santé fonctionnelle met à disposition un cadre conceptuel et une structure d’actionpermettant d’apprécier ces deux qualités.

EmpowermentLe terme anglais « empowerment » peut être traduit par « autonomisation » ou « responsabilisation » (on trouveaussi « capacitation »). Il est à la fois philosophie, théorie, idée directrice, processus, programme, concept et approche.

FacilitateurDans le concept de la santé fonctionnelle, les facilitateurs font partie des aspects liés au contexte, c’est-à-dire l’environnement ou des personnes. Il s’agit d’éléments qui ont un effet positif sur la santé fonctionnelle d’une personne ou qui favorisent son développement.

Facteurs contextuelsDans le système de la santé fonctionnelle, les facteurs contextuels englobent les facteurs environnementaux et les facteurs personnels. Leur saisie et leur évaluation visent à déterminer quels éléments environnementauxet quelles caractéristiques ou particularités spécifiques d’une personne influent, positivement ou négativement,sur sa santé fonctionnelle. On parle respectivement de facilitateurs et de barrières.

Dégager les facilitateurs et les barrières est important surtout pour les évaluations et le travail fondés sur les ressources.

Facteurs environnementauxDans le concept de la santé fonctionnelle, les facteurs environnementaux font partie des aspects contextuels. Ilsreprésentent l’environnement matériel et social d’une personne ainsi que l’attitude de l’environnement à l’égardde cette personne.

71

Le concept de la santé fonctionnelle / Terminologie

Facteurs personnelsDans le concept de la santé fonctionnelle, les facteurs personnels font partie des aspects contextuels. Ils englo-bent les particularités et les caractéristiques d’une personne qui ne font pas partie de son problème de santé.

HandicapEn vertu de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, le handicap résultede l’interaction entre des personnes présentant des incapacités et les barrières comportementales et environ-ne-mentales qui font obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres. Le handicap est défini comme un concept ouvert et dynamique. L’approche par la santé fonctionnelle per-met de décrire et de saisir le phénomène du handicap, puisque ce dernier apparaît lorsque la santé fonctionnelled’une personne est perturbée.

Le but de l’empowerment est la (re)conquête de capacités d’autodétermination et de compétences permettant decontrôler et de prendre en charge sa propre situation de vie. Les buts poursuivis peuvent être individuels ou com-munautaires, le facteur déterminant étant que les personnes sortent d’une situation de faiblesse pour prendreconscience de leurs capacités et de leurs points forts afin d’influer de plus en plus sur différentes situations importantes pour elles.

Modèles de financement axés sur l’assistance / besoin d’assistance La notion d’assistance révèle un changement fondamental survenu dans l’aide aux personnes en situation dehandicap. Elle souligne que ces dernières doivent déterminer autant que possible elles-mêmes quel soutien elles(souhaitent) sollicitent pour participer, être intégrées adéquatement. Ces personnes doivent dire elles-mêmes oùet pour quoi elles ont besoin d’aide/d’assistance; ce ne sont plus des spécialistes qui décident pour elles. L’undes modèles consiste à attribuer aux personnes handicapées un budget leur permettant de financer l’assistance requise et de l’organiser, autant que faire se peut, de façon autonome. Là où l’autonomie n’est pas possible, ellespeuvent justement faire appel à des assistants qui se chargent de ces tâches pour elles. L’un des modèles allanttrès loin est celui de l’employeur: les personnes en situation de handicap engagent elles-mêmes leurs aides et accomplissent également les tâches administratives.

OpérationnalisationL’opérationnalisation signifie rendre mesurable. Elle décrit la manière dont un édifice théorique tel que la santéfonctionnelle peut être mesuré.

ParticipationLa participation d’une personne comprend aussi son association à un domaine ou à une situation de la vie. Cetteparticipation dépend de l’accès qu’elle a aux divers domaines de la vie et des possibilités d’autodétermination et de co-décision qui existent ou qui sont mises à disposition, tout comme de l’égalité des droits dans la vie personnelle. La notion de participation/association s’intéresse en outre à la satisfaction personnelle avec sa propre situation de vie ainsi qu’à la reconnaissance/estime vécue et communiquée.

Participation et implicationLa participation signifie, d’après une définition de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) datant de 2001, « l’implication dans une situation de la vie réelle ». Plus précisément, la participation est le fait de prendre part,dans les conditions les plus normalisées possibles, à des situations importantes de la vie culturelle et sociale. Un autre aspect est celui de l’intégration.

Pédagogie coopérative (D = « Kooperative Agogik »)Nous devons le concept de la (péd)agogie coopérative à Franz Schönberger. Il ne s’agit pas d’une théorie nouvelle ni d’une conception nouvelle de la pédagogie pour personnes handicapées. Selon Crugnola & Ryffel, ily va bien plus d’une attitude fondamentale dans le travail professionnel. L’approche part de trois notions princi-pales: coopération, responsabilité et action.

La coopération signifie que différents partenaires poursuivent des buts communs et que, dans le cadre de l’action conjointe, ils sont confrontés à ces objectifs, tout comme à différents points de vue, perspectives et perceptions. La coopération souligne donc l’autonomie et les opinions de toutes les personnes et de tous lesgroupes concernés.

72


La responsabilité ou la co-responsabilité signifie simplement qu’une personne répond de ses actes. Dans l’action,la personne assume en effet la responsabilité de ses propres intérêts et de ceux de la communauté. Et c’est seu-lement dans l’action qu’elle peut apprendre à assumer cette responsabilité, car il faut agir ou participer afind’acquérir cette capacité. En conséquence, il faut accorder à chaque personne, peu importe avec quels moyenselle gère sa vie, cette capacité d’action afin qu’elle puisse apporter sa contribution à l’accomplissement du but.La responsabilité s’épanouit et se réalise dans la coopération; elle est donc toujours co-responsabilité par nature.

L’action, troisième notion centrale de la pédagogie coopérative, désigne les activités qui sont axées sur le but (butsdéfinis d’un commun accord) et les valeurs (valeurs communes) et qui obéissent à un plan (inspirés des plansd’action des partenaires de coopération). L’action est la capacité dont dispose une personne parmi ses sembla-bles pour contribuer à l’aménagement de la cohabitation. Or, une personne n’est investie de cette capacité que siles autres personnes lui reconnaissent l’aptitude à agir en tant que personne. En clair, son entourage social doitlui donner la possibilité de participer à l’action. Il faut donc que les situations d’action soient conçues, d’une part,de manière qu’une personne perçoive les possibilités d’action à sa disposition et comprenne leur signification;d’autre part, que cette personne puisse les maîtriser avec les ressources à sa disposition.

Prestations pédago-thérapeutiquesLe terme ‘prestations pédago-thérapeutiques’ est nouveau. Il permet de faire une distinction par rapport aux prestations médico-thérapeutiques ou psycho-thérapeutiques. Le travail socio-professionnel a en effet un caractère pédagogique, la formation résultant de la confrontation d’une personne avec elle-même et avec lemonde. Pour réussir, un processus de formation doit toujours s’accompagner d’un développement personnel.Quand ce dernier est perturbé, il faut aider la personne concernée au moyen de prestations de soutien à la foiscuratives et intégratives/constitutives. La notion de « pédago-thérapeutique » souligne justement cette dualité.

Problème de santéLe terme « problème de santé » désigne un trouble de la santé ou une maladie. Ces problèmes sont saisis selonl’outil de classification et de diagnostic CIM (Classification statistique internationale des maladies et des problè-mes de santé connexes; en anglais: International Classification of Diseases and Related Health Problems, ICD).La CIM permet de déterminer la cause d’une maladie à partir de ses symptômes par une relation causale.

ProfessionnelsDans la présente brochure, les collaboratrices et collaborateurs spécialisés dans l’aide aux personnes handica-pées sont désignés par le terme de « professionnels ».

Qualité des résultatsLa qualité des résultats constitue l’un des éléments primordiaux des processus de gestion de la qualité. Pour la mesurer, il faut avoir défini au préalable des objectifs accessibles. Or, le concept de la santé fonctionnelle seprête particulièrement bien à une telle définition d’objectifs. Il convient de préciser qu’il ne s’agit pas uniquementd’améliorer la santé fonctionnelle, mais aussi de la maintenir. Dans les domaines de l’aide aux personnes handi-capées et de la psychiatrie, le maintien revêt justement une importance toute particulière.

Les offres et les prestations professionnelles ont pour but de rendre possible une participation, aussi saine et com-pétente que possible, aux situations de la vie, autant que possible normalisées. Pour ce qui est de l’accompa-gnement et du soutien quotidiens aux personnes concernées, l’objectif réside dans l’autonomisation(empowerment). Le résultat dont la qualité doit être jugée est en rapport avec ces objectifs.

Qualité des structuresLa qualité des structures constitue un aspect primordial pour les systèmes de gestion de la qualité. Elle porte sur des caractéristiques telles que la qualité, l’envergure et l’étendue des offres et prestations professionnelles,la qualité des instruments et méthodes à disposition, l’existence de réglementations organisationnelles ainsi quesur la qualification et l’expérience des aides professionnelles.

Eu égard au concept de la santé fonctionnelle, la structure de toutes offres et prestations doit être conçue de manière à favoriser et à soutenir la participation la plus compétente possible des personnes handicapées à dessituations de vie les plus normalisées possibles.

73

Recensement des besoinsLe recensement des besoins permet d’enregistrer, d’une manière systématique, l’aide et le soutien qu’une personne requiert. Elle a pour but de mettre à disposition des offres professionnelles adaptées et constitue en outrela base pour une planification de l’aide et un aménagement des processus efficaces.

Le recensement des besoins selon le concept de la santé fonctionnelle est pluridimensionnel.. D’abord, il faut relever quelles situations de la vie réelle doivent être organisées pour une personne, lorsque celle-ci ne peut pas participer aux situations standard (besoin de situations spécialement aménagées). Ensuite, il s’agit de déterminer l’aide dont une personne a besoin pour participer adéquatement à des situations de la vie réelle ou àdes situations aménagées (besoin d’aide pour la participation). En outre, il faut voir quelles activités fonctionnelleset sociales nécessaires à la participation peuvent être exercées par la personne elle-même, ou avec quel soutienelles peuvent l’être (aides requises). À cet effet, il convient de relever les ressources de la personne concernée et son contexte social afin d’en tenir compte. Enfin, il faut déterminer les aides qui contribueront à améliorer laparticipation d’une personne ou à la maintenir.

La saisie des besoins englobe donc aussi l’évaluation de la santé fonctionnelle d’une personne ainsi que le relevéde toutes les ressources nécessaires pour améliorer ou maintenir celle-ci.

Recensement de l’offreLe recensement de l’offre ne consiste pas à dresser simplement l’inventaire des offres et des prestations professionnelles qui existent à un moment donné. Il s’agit bien plus d’un processus permanent consistant à sedemander quelles offres sont requises et utilisées aujourd’hui et demain. La question de l’offre et de la demandeappelle aussi à s’interroger sur la future clientèle. En effet, selon le modèle de financement, les personnes han-dicapées achèteront plus ou moins directement les prestations dont elles ont besoin. Elles doivent par conséquentêtre associées également au recensement de l’offre. Le concept de la santé fonctionnelle fournit un cadre précis,dans lequel les offres peuvent être définies et développées.

Pour les organismes qui financent les prestations, pour ceux qui commandent les prestations et pour les orga-nisations qui les fournissent, le recensement de l’offre signifie également « benchmarketing » (étude compara-tive des produits). Or, le concept de la santé fonctionnelle propose également un cadre général qui rendcomparables différentes offres et prestations professionnelles.

SantéLa santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absencede maladie ou d’infirmité (OMS 1946). La santé n’est pas un état fixe, mais bien plus un équilibre. La sensation,objective et subjective, d’être en bonne santé est donnée lorsqu’une personne est en harmonie avec son état physique, spirituel et social, son développement, ses propres capacités, ses objectifs et ses conditions de vie extérieures. Cet équilibre, qui dépend de facteurs personnels et contextuels, doit être (r)établi à tout moment dela vie. Les conditions de vie sociales, économiques, écologiques et culturelles dessinent le cadre dans lequel évolue la santé. La santé est un processus et, en tant que tel, elle est le résultat d’une confrontation avec les charges et les exigences de la vie, aux niveaux psychosocial et physique.

Santé fonctionnelleD’après le concept de la santé fonctionnelle, une personne est considérée saine sur le plan fonctionnel lorsque:

1. ses fonctions organiques (y compris le domaine mental) et ses structures anatomiques correspondent auxnormes communément admises

2. elle fait ou peut faire tout ce qui est attendu d’une personne sans problème de santé (concerne le domaine desactivités)

3. elle peut s’épanouir dans toutes les situations de la vie qui lui paraissent importantes, d’une manière et dansune mesure que l’on peut attendre d’une personne sans déficience (concerne le domaine de la participation).

L’évaluation se fait toujours par rapport à des personnes du même groupe d’âge qui ne connaissent pas de problèmes de santé ni d’intégration.

74


En résumé: une personne est fonctionnellement saine lorsque, avec un corps aussi sain que possible, elle parti-cipe à des situations de la vie le plus possible normalisées, d’une façon aussi compétente que possible.

Système d’assessmentLe système d’assessment est en l’occurrence une méthode diagnostique. Dans le contexte de la direction d’entreprise, il s’agit généralement de mesurer et d’évaluer des personnes. L’évaluation doit fournir des in-formations sur le potentiel d’une personne: compétences personnelles, sociales et méthodologiques ainsi quecomportement en matière de direction.

Dans les systèmes d’aménagement des processus, l’assessment désigne un recensement différencié des facteurset des aspects déterminant une situation de vie et son évolution. Cette notion a fait son apparition en rapportavec les concepts de gestion de cas (case management) dans l’assistance sociale et l’aide aux personnes han-dicapées. Dans le contexte de la santé fonctionnelle, évaluer l’aménagement des processus signifie décrire et apprécier les participations importantes ainsi que le développement des compétences d’une personne en situa-tion de handicap. Le travail diagnostique se concentre sur le succès de la participation d’une personne qui jouitd’une bonne qualité de vie et sur son épanouissement personnel. La saisie porte en conséquence sur les structu-res anatomiques et les fonctions organiques qui sont déterminantes pour la réussite de la participation.

Systèmes d’aménagement de processusLes systèmes d’aménagement de processus (SAP) consistent en des instruments et des procédures permettantune planification des prestations et un développement de la qualité professionnels. Ils définissent une structureet un déroulement pour planifier, mettre en œuvre et évaluer les prestations et les mesures. Ils sont donc un cer-cle de qualité. Des exemples de tels systèmes sont des planifications de la facilitation, du développement et del’aide ou des systèmes de gestion de cas.

75

Littérature

Fischer, E. (2000): Pädagogik für Kinder und Jugendliche mit mehrfachen Behinderun-gen. Lernverhalten, Diagnostik, Erziehungsbedürfnisse und Fördermassnahmen. Dort-mund

Meyer, A. H. (2004): Kodieren mit der ICF: Klassifizieren oder Abklassifizieren?: Poten-zen und Probleme der «Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinde-rung und Gesundheit». Heidelberg

Nordenfelt L. (2003): Action theory, disability and ICF. In: Disability & Rehabilitation, 25,1075–1079

Rioux, M. H. (1997): When Myths Masquerade as Science: Disability Research from anEquality-Rights Perspective. In: Disability Studies: Past, Present and Future, edited byLen Barton and Mike Oliver, Chapter 7, Leeds: The Disability Press

Schuntermann, M. F. (2007): Einführung in die ICF: Grundkurs, Übungen, offene Fra-gen. 2. Aufl. Ecomed-Verlag

Ueda, S., Okawa, Y. (2003): Subjective Dimension of Functioning and Disability: what isit and what is it for? In: Disability and Rehabilitation; 25: 596-601

Viol, M.; Grotkamp, S.; van Treeck, B.; Nüchtern, E.; Hagen, T.; Manegold, B.; Eckardt,S.; Penz, M.; Seger, W. (2006): Personbezogene Kontextfaktoren, Teil I: Ein erster Ver-such zur systematischen, kommentierten Auflistung von geordneten Anhaltspunkten fürdie sozialmedizinische Begutachtung im deutschen Sprachraum. In: Gesundheitswesen;68: 747-759

World Health Organisation (2001): International Classification of Functioning, Disabilityand Health – ICF. Geneva

76


77

Notes

78

Notes


79

Bulletin de commande

Copiez cette page, remplissez-la et envoyez-la à l’adresse suivante :

INSOS Suisse, Zieglerstrasse 53, 3007 BerneFax 031 385 33 22E-mail: [email protected]

Veuillez s.v.p. m’envoyer

....…. Exemplaire/s de la brochure « Le concept de la santé fonctionnelle »(Prix: pour membres SFr 10.00, pour non-membres SFr 27.00, frais de port pour la Suisse inclus)

Informations sur INSOS

Le rapport annuel actuel d’INSOS

Prénom: ..........................................................................................................................

Nom: ...............................................................................................................................

Organisation:...................................................................................................................

Rue: ................................................................................................................................

NPA/Lieu: ........................................................................................................................

E-mail:.............................................................................................................................

INSOS SuisseAvenue de la Gare 171003 LausanneTél. 021 320 21 70Fax 021 320 21 [email protected]

INSOS SchweizZieglerstrasse 533007 BernTel. 031 385 33 00Fax 031 385 33 [email protected]

Une nouvelle voie dans l’aide aux personnes handicapées

L’aide aux personnes handicapées en Suisse est en mutation. Un champ de tension secrée entre les personnes handicapées, les organismes qui commandent les prestations,ceux qui les fournissent et ceux qui les financent. Chacun a ses attentes. Les conditionscadres changent : les exigences, les points de vue et les conceptions sont nouveaux, il y a différentes prétentions en présence. Le concept de la santé fonctionnelle permetpour la première fois de parler une même langue aux niveaux individuel, institutionnelet sociétal.

Le Dr Daniel Oberholzer, professeur à la Haute école de service social du nord-ouest dela Suisse (Fachhochschule Nordwestschweiz) révèle dans la présente publication à quoipourrait ressembler à l’avenir l’organisation de l’aide aux personnes handicapées. Le concept de la santé fonctionnelle sert de cadre pour remplir une importante tâchesociale. Le passage du principe de la justification à celui de la légitimation marque untournant décisif. Les bénéficiaires ne sont pas uniquement les personnes handicapéeset les institutions, mais également les organismes qui commandent et qui financent lesprestations.

INSOS est l'association de branche nationale des institutions pour adultes handica-

pés. Elle compte 450 supports juridiques regroupant plus de 800 institutions dans

toutes les régions de Suisse qui permettent à quelque 50'000 personnes handica-

pées d'accéder à un habitat, un lieu de vie avec encadrement, une formation profes-

sionnelle et un poste de travail dans un cadre protégé. Les membres affiliés à INSOS

proposent près de 25'000 emplois en Suisse. www.insos.ch.

Documents

Le concept de la santé fonctionnelle - INSOS · Le concept permet en effet de mettre en évidence les rapports entre les ressources financières liées au contexte, les prestations