Les soins palliatifs Les soins palliatifs au sein de l’EHPAD ?au sein de l’EHPAD ?

Docteur GEORGES PETITDocteur GEORGES PETITGériatreGériatre

Dr J-M GOMASCentre Douleur chronique Soins Palliatifs

Hôpital Sainte Perrine AP-HP

Les soins dit « palliatifs »Les soins dit « palliatifs »

• En anglais « palliative care » marque la différence avec les soins « curatifs » censés guérir

• Piège sémantique et symbolique: palliatif était devenu synonyme de ’terminal’!

Faire du soin palliatifFaire du soin palliatif

« faire du soin palliatif, ce n’est pas être dans un lieu privilégié. C’est regarder le malade avec un œil différent, mais surtout en étant persuadé qu’il a une raison de vivre jusqu’au bout. Ce regard peut être porté quel que soit le lieu où l’on se trouve ».

(M.SALAMAGNE 92)

Un socle éthique et réglementaireUn socle éthique et réglementaire

• Loi de 9 juin 1999 instaure les SP• Loi de Mars 2002 sur l’organisation SP et de

l’accompagnement• Diverses recommandations ANAES HAS• Loi de 22 avril 2005 LEONETTI sur le droit

des malades et à la fin de vie• Circulaire du 25 Mars 2008 sur les missions

du bénévolat d’accompagnement• Code déontologie, recommandations de

bonnes pratiques …

Principes éthiques de la relationPrincipes éthiques de la relation

*Respect de la personne, de sa dignité « sans prix ni mesure » , avec une prise en

compte du fonctionnement familiale .

*Autonomie de la personne : donc avec SA liberté et le choix de son propre chemin.

(il exprime son choix, ses désirs et désigne la personne de confiance)

*Prise en compte de la Souffrance d’autrui :Avec responsabilité, engagement , sollicitude,

compassion…

Les défis du soins palliatifsLes défis du soins palliatifs( ( Gomas 98)Gomas 98)

• • Écoute du sujetÉcoute du sujet

• • Travail en équipeTravail en équipe

• • Éthique des soinsÉthique des soins

• • Décision adaptéeDécision adaptée

A MEDITERA MEDITER

• « Le visage d’autrui qui souffre nous requiert » (Emmanuel Levinas)

• Tout ce qui reste à « faire » quand il n’y a plus rien à « faire » Thérèse Vanier ( St Christopher’s Hospice,1967 )

• « Optimiser l’environnement du malade pour qu’il fasse de son mieux » (Robert Twycross, 1985)

DEFINITIONDEFINITION

• Les S.P. sont des soins actifs, dans une approche globale de la personne, atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale.

(SFAP, 1992 -1996

Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs)

DEFINITIONDEFINITION

• « Les soins palliatifs sont bien des soins actifs pour un patient dont la maladie ne répond plus à un traitement curatif ».

• Cette définition insiste donc davantage sur le fait que les soins palliatifs ne soient ni un lieu

institué pour mourir, ni un arrêt des soins. Ils sont des soins dont la priorité n’est plus la guérison, mais le confort du patient.

Objectif /pour qui ? SFAP (1996)Objectif /pour qui ? SFAP (1996)

• Leurs objectifs est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes, et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.

• Les SP et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

Mise au point de la SFAP (1996)Mise au point de la SFAP (1996)

• les SP et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel….. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort….. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien au proches en deuil. …..

Accompagner ?Accompagner ?

• Requiert une « conversion intérieure» nécessitant de se centrer sur le malade et non pas sur nous et notre pouvoir!

• Abandonner son pouvoir de « maîtriser» guérir , soigner, rééduquer, de tout laver…

• Ecouter et Respecter..et considérer

• Le malade « vivant jusqu’au bout » (Désirs, Plaisirs, Potentialités, Communications)

• Requiert le travail en équipe (fondamental)Guide thérapeutique . (1992)

L’accompagnantL’accompagnant

• L'accompagnant tâche de répondre aux demandes non exprimées du malade et de continuer à le regarder comme un être digne d’intérêt :

« on ne voit bien qu'avec le cœur ». (Jeanine FILLOT ,psychologue Grenoble)

• L’accompagnant :que fait-il ?

il est LA…il ECOUTE

Les soins palliatifs en 2010Les soins palliatifs en 2010

• Approche globale d’un sujet « unique » dont on respecte la dignité absolue

• Exigence de compétences professionnelles : soulager le symptômes physiques, proposer des stratégies adaptées…

• Exigence relationnelle : l’accompagnement de chaque malade est un devoir d’humanité!

• Dimension de resocialisation de la mort si mal vécue par notre société…

C’est-à-dire:C’est-à-dire:

• «Accepter notre finitude » sans culpabilité

• Au sein d’une dignité inaltérable

• Dans la liberté de sa trajectoire

• Avec les compétences d’une équipe

• Une leçon « d’humilité »

• Une leçon de « dé-maîtrise »

• « Il y a un temps pour tout …. » Jeannine PILLOT , 1987

Du point de vue Du point de vue PHILOSOPHIQUEPHILOSOPHIQUE

• Le support philosophique des S.P.admet que le patient soit toujours considéré comme une personne inscrite dans une histoire avec des attentes et des projets.

• L’autre principe essentiel de la philosophie des soins palliatifs recadre la conception de la mort comme un phénomène normal, qui appartient à la vie, et qui ne doit être ni hâtée, ni retardée.

REFLEXIONSREFLEXIONS

*Les soins palliatifs:

« La mort de l’Autre …? CE N’EST PAS DE MA FAUTE ...! » J-M Gomas

(1999),d’après Freud, Lacan , et martine Ruzniewski….!(la fuite acharné en avant du médecin est à la fois salvatrice et destructrice)

*Les soins palliatifs:

« vivre PAISIBLEMENT que, PEUT ETRE, il n’y a pas grand chose a faire de PLUS

pour L’AUTRE » ( Dc.donatien MALLET congrès d’éthique 99)

(la médecine entre science et existence, guerir a tout prix.)

« Soigner, c'est-à-dire soigner jusqu'au bout, c'est traverser un champ dont on ne connaît ni l'état du sol, ni la nature des herbes. C'est

accepter les fleurs d'orties, la gadoue putride, les entorses et aussi les odeurs fraîches,

l'ombre piquetée de soleil d'un arbre solitaire. C'est fatigant et dur. On se fait mal au dos, on en a marre, on voudrait que ça se termine vite, on se le reproche, on essaie de sourire et de

ne pas se presser. »Soigner

Patrick Autréaux 

Les soins palliatifs peuvent-ils se

développer au sein même des

EHPAD ?

Pourquoi pasPourquoi pas

« Soigner, c'est-à-dire soigner jusqu'au bout, c'est traverser un champ dont on ne connaît ni l'état du sol, ni la nature des herbes. C'est

accepter les fleurs d'orties, la gadoue putride, les entorses et aussi les odeurs fraîches,

l'ombre piquetée de soleil d'un arbre solitaire. C'est fatigant et dur. On se fait mal au dos, on en a marre, on voudrait que ça se termine vite, on se le reproche, on essaie de sourire et de ne pas se presser, et appeler ce nom d'enfant

que lui seul utilisait. »Soigner

Patrick Autréaux 

LA SITUATION en EHPADLA SITUATION en EHPAD• Population de patients clairement concernés,

mais en gériatrie la décision du temps palliatif est souvent peu évidente

• Effets positifs de modernisation, médecins coordinateurs, formation gérontologique

• Effets négatifs : diminution du ratio de personnel, suppression de l’IDE la nuit , persistance de la délégation à des MG parfois

(trop ?) peu formés

Faisable: Faisable: Oui , bien sur ….

• L’accompagnement simple ou le contrôle des symptômes quand il est facile…MAIS

• avec quelles personnes ressources appelées en renfort? l’HAD, les Réseaux, les EMSP ….

• Mais avec quelles personnes ressources sur place ?en l'absence de personnel qualifié de jour ? de nuit ? du médecin CO ou du MG

• Qui va compenser les dysfonctionnements institutionnels?

Démarche de décision éthique DDE © version 2Démarche de décision éthique DDE © version 2Presse Médicale, 2001, tome 30, n°19, pp. 973-975Presse Médicale, 2001, tome 30, n°19, pp. 973-975

1- INVENTAIRE pour• Le patient : malade, maladie, famille (PdC, DaP)• Les acteurs: médecins, soignants, cadres des soins 2- DELIBERATION• Du temps, de la parole vraie• Permettant une maturation des acteurs : choix

possibles ? 3- DECISION• Acte piloté par le référent, explicité et devenant

consensuel• Organisation de l’annonce, du consentement éclairé• Programmation de la réévaluation

Freins en EHPAD• Réticences dues à l’image de celles de toute la

société envers la mort

• Compétence médicale très inégale des

médecins (non formés ou mésusage…)

• Compétence de l’équipe soignante bien formée mais intérimaire , «Bras cassés »…

• Choix « politiques » ou choix éthiques

de l’institution

Freins au travail d’équipe

• Le travail en 12h, pas de transmissions sur équipe de jour qui ne se croisent plus!

• Quel accompagnement réel peut effectuer une IDE…pour 88 malades ?

• Quelle information des familles est – elle possible ?

• Travail en binôme, transmissions « mal ciblées »

VU DE L’EXTERIEURVU DE L’EXTERIEUR

• Réaction des internes de garde aux urgencesRéaction des internes de garde aux urgences des hôpitaux lorsque un patient d’EHPAD arrive

– « Ils » ne l’ont pas assez hydratés

– « Ils » l‘ont laissé se dénutrir ….

– « ils » ont laissé développer des escarres….

• Que peuvent penser les familles de ces Que peuvent penser les familles de ces remarquesremarques ? ou des reportages en caméra caché qui détruisent toute confiance et

font vivre les soignants dans la crainte de jugements hâtifs , la suspicion de maltraitance!!

SP ? Ce ne sont pas que les douleurs !

• Les outils et les molécules pour la douleur

• Faire la démarche d’une réflexion éthique

• Appréhender le « savoir décisionnel »

• Savoir « passer la main » et « manager »

• Faire face à une « éthique de la résistance »

• Soutenir une équipe, être «psychologue»

• S’impliquer auprès des familles 

En EHPAD :soins palliatifs« généraliste » possibles

• Si anticipation de la formation des soignants, SI ILS SONT FIXES

• Si les médecins sont formés de façon homogène et cohérente

• Avec des objectifs réalistes:

* Contrôle des symptômes simples

* Information des familles compliantes

* Travail d’équipe de base bien rodé

QUELS GRATIFICATIONS ?QUELS GRATIFICATIONS ?

• Sociale : solidarité , équité

• Thérapeutique : symptômes, décision, travail bien fait

• Familiale :clarté, sérénité, apaisement

• Psychologique : acceptation, maturation, leçon sur soi -même

• Spirituelle :question sur le sens de sa vie

• Vie d’équipe : complémentarité ,solidarité, richesse

Pour conclurePour conclure

Quel financement? Quel financement?

CA N’A PAS DE PRIX !CA N’A PAS DE PRIX !

MERCI !MERCI !

Un jour, le médecin ne parvient plus à guérir. Ce n'est pas surprenant : tout vivant est un mourant qui s'ignore. Oh C'est du théâtre ; mais tout mourant est un vivant qu'on ignore et ce n'est plus du théâtre ! Reste alors au médecin à remplir la plus noble de ses missions : soigner. […] Cette mission Cette mission n'est plus à la hauteur de quelque personne n'est plus à la hauteur de quelque personne que ce soit, médecin ou proche isoléque ce soit, médecin ou proche isolé. C'est un travail pour une équipe pluridisciplinaire. Telle est la grandeur des soins palliatifs !

Monsieur ABOUT, président de la commission des Affaires sociales, lors des débats au Sénat du projet de loi sur les droits des malades en fin de vie, le 12 avril 2005.