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LES SOINS PALLIATIFS PÉDIATRIQUES: DÉVELOPPEMENTS ET ENJEUX Marie Friedel, RN PNP MSc Chargée de cours Haute Ecole Vinci (Belgique) Co-responsable CIESP option pédiatrique (UCL/ICL) Consultante et formatrice SPP Varese, Fondazione Ascoli (Italie) Membre actif de Paediatric Palliative Care Network (Suisse) Membre de l’Association européenne de soins palliatifs (EAPC) 1

LES SOINS PALLIATIFS PÉDIATRIQUES: … reddot/ebim/documents/Les... · Communication spécifique, étroitement liée à la triade familiale Impact sur fratrie, grands-parents,

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LES SOINS PALLIATIFS PÉDIATRIQUES: DÉVELOPPEMENTS ET ENJEUX

Marie Friedel, RN PNP MScChargée de cours Haute Ecole Vinci (Belgique)

Co-responsable CIESP option pédiatrique (UCL/ICL)

Consultante et formatrice SPP Varese, Fondazione Ascoli (Italie)

Membre actif de Paediatric Palliative Care Network (Suisse)

Membre de l’Association européenne de soins palliatifs (EAPC)

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Quelles sont nos représentations individuelles et collectives face aux SPP?

2

Tenir la main passivement ou effectuer des soins techniques actifs?

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Impact sur mère, parents, famille?4

5

Nathalie Joiris«Les arbres protégés»Parc de Woluwe, Bxl

Feudtner, C. et al (2010):

Parental HopefulPatterns of Thinking, Emotions, and PPC Decision-making: A Prospective Cohort Study. Arch Pediatr Adolesc

Med.,164(9):831-9

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Définir les Soins Palliatifs Pédiatriques

« Les soins palliatifs pédiatriques sont une prise en charge holistique et active de l’enfant, dans ses dimensions physiques, psychiques et spirituelles. Le soutien à sa famille est inclus. Cette prise en charge commence dès le diagnostic posé et se poursuit, que l’enfant reçoive ou non un traitement dirigé contre sa maladie. Les soignants doivent évaluer et soulager la détresse physique, psychologique et sociale de l’enfant. Des soins palliatifs efficaces requièrent une approche multidisciplinaire large, qui inclut la famille et associe les différentes structures de soins communautaires. Ils peuvent être instaurés avec succès même si ces ressources sont limitées. Ils peuvent être prodigués en structure médico-sociale, dans des centres de santé de proximité ou au domicile de l’enfant. »

World Health Organization. WHO Denition of Palliative Care for Children. www.who.int/cancer/palliative/denition/en

Abu Abu-Saad Huijer H, Benini F et al (2007) Standards for paediatric palliative care in Europe. Eur J Palliat Care 14: 2–7

www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=tMjUD5rTLO4%3D

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« Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est de promouvoir la meilleure qualité de vie possible de l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille ; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil. Le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs, quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale. »

Réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques (2006)

http://www.pediatriepalliative.org/Definition-des-soins-palliatifs-pediatriques_a50.html

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Pour qui? En 1997, le Royal College Paediatrics and

Child Health définit 4 groupes:

1. Enfants présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif est possible. Les soins palliatifs peuvent être nécessaires pendant des périodes d’incertitude (parfois avec des tentatives de traitements curatifs) ou quand les traitements curatifs sont inefficaces.Exemples : cancer, atteinte cardiaque, rénale ou hépatique importante

2. Enfants présentant des conditions où une mort prématurée est inévitable. Ces enfants peuvent avoir besoin de longues périodes de traitements intensifs destinés à prolonger leur vie et à leur permettre de participer à des activités normales pour des enfants de leur âge. Exemples : mucoviscidose, dystrophie musculaire. A Guide to the Development of Children's Palliative and Bereavement Care Services, Report of a Joint Working Party of the Association for Children with Life-threatening or terminal conditions and their families and the Royal College of Pediatrics and Child Health, January 1997

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3. Enfants présentant des conditions progressives sans espoir de guérison. Les traitements offerts à ces enfants sont uniquement palliatifs et peuvent s’étendre sur des années. Exemples : maladie de Batten, mucopolysaccharidose.

4. Enfants présentant des problèmes neurologiques graves irréversibles et non progressifs, accentuant leur vulnérabilité et accroissant les risques de complications pouvant amener une détérioration non prévisible, voire une mort prématurée. Exemples : accidents avec atteintes neurologiques sévères (cérébrale ou médullaire), paralysie cérébrale grave.

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Élargi à 6 groupes

5. Nouveaux-nés dont l’espérance de vie est très limitée.

Exemple: Prématurissimes.

6. Membres d’une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d’une maladie, d’une situation engendrée par une cause traumatique ou accidentelle ou d’une perte dans la période périnatale.

Exemple : traumatismes, mort-nés, avortements.

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Quelles maladies sont concernées? La nécessité de recueillir des données...

Établir registre

Recueillir les données Analyser

données

Effectuer recherches

Adapter l’offre à

la demande

Améliorer qualité des SPP

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Directory of Life-limiting conditions

� Plus de 400 maladies répertoriées

� “Paediatric palliative care: development and pilot study of a ‘Directory’ of life-limiting conditions”

R. Hain, M. Devins, R. Hastings, J. Noyes

In BMC Palliative Care 2013, 12;43.

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Toutes les disciplines médicales sont concernées

� Néonatologie

� Urgences et Soins intensifs

� Cardiologie

� Neurologie

� Hématologie

� Oncologie

� Pneumologie

� Pédiatrie générale

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Quelques chiffres...

� Prévalence des enfants présentant une maladie limitant/menaçant la vie (dont moins de la moitié seulement est représentée par des maladies oncologiques) : 10 à 16 enfants (de 0-19 ans) sur 10 000.

>2300 enfants de 0-14 ans

� Mortalité des enfants présentant une maladie limitant/menaçant la vie: 1 à 3,6 enfants (de 0-19 ans) sur 10 000.

> 413 enfants de 0-14 ans

� La grande majorité de ces enfants a moins d’un an.

en jaune, extrapolation pour la Belgique

Cochrane H, Liyanage S, Nantambi R, Palliative Care Statistics for Children and Young Adults. Health and Care Partnerships Analysis. Department of Health, 2007. UK et A Guide to the development of children’s palliative care services, Association for Children with Life Threatening or Terminal conditions and their families (ACT) and the Royal College of Paediatrics and Child Health (RCPCH), 1997.

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Différents degrés de soins palliatifs pédiatriques

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SPP

spécialisés

SPP généraux

Approche SPP

A partir de quand introduire les SPP?

� Quand les traitements curatifs ont échoués? NON

� Selon définition IMPaCCT:

dès l’annonce d’un diagnostic menaçant la vie et qu’il y ait ou non un traitement curatif débuté.

� Un outil: La PaPas Scale (Bergstraesser, Hain et al, 2013)

� Modèle intégratif (Milstein ,2005)

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PaPas Scale Bergtraesser, Hain et al in BMC Palliative Care, 2013, 12 (20)

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PaPas Scale:5 domaines explorés:19

� 1. Evolution maladie et impact sur activités quotidiennes

� 2. Résultat attendu du traitement dirigé contre la maladie

� 3. Pénibilité des symptômes et de la souffrance

� 4. Préférences du patient/famille et celles des soignants

� 5. Estimation de l’expérance de vie

Score entre 0 et 40

Si score 10-14: expliquer but SPP

Si score >15-24: préparer début des SPP

Si score > 25: débuter les SPP

Jay Milstein A paradigm of integrative care. Healing with curing throughout life in Journal of Perinatology, 2005.

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Spécificités des Soins Pall. Pédiatriques

� Échantillon relativement restreint (3000 enfants en B?)

� Diversité âge (prénatal jusqu’à 18 ans et au-delà)

� Diversité des maladies (parfois pas de diagnostic dans les maladies orphelines/génétiques/métaboliques)

� Vulnérabilité dû à l’âge, la maladie, le statut légal

� Communication spécifique, étroitement liée à la triade familiale

� Impact sur fratrie, grands-parents, petit ami, classe

� Facteurs émotionnels de la souffrance et de la mort des enfants dans notre société

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Difficultés/Obstacles

� Mythes:Morphine («Mort fine»?), enfant sont des adultes en miniature, il faut leur cacher la vérité pour les protéger,...� Introduction trop tardive des soins pall pédiatriques� Perceptions/compréhension termes:

Euthanasie passive, desescalade thérapeutique, arrêt alimentation artificielle, suicide assisté, projet thérapeutique,...

� Perception socio-culturelle de la mort: peur, tabou� Aspects juridiques� Difficultés de réaliser des recherche� Naissance d’une discipline� Expérience singulière dans chaque famille

22

23

Origine des SPP

� 1978: The private world of dying children. M. Bluebond-Langner

� 1982: Helen House à Oxford (U.K.) D. Frances

� 2004: Douglas House à Oxford (U.K.)

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Historique des SPP en Belgique

� 1989 Initiative Koester: 1° équipe de SPP à dom UZ Gent� 1990 Equipe SPP Gasthuisberg Leuven� 1992 Infirmières de liaison Cliniques Univ. St Luc à

Bruxelles� 2002 Lois Droit du patient, Soins palliatifs , Euthanasie

(adulte)� 2010 AR fonction de liaison pédiatrique: Financement pour

5 équipes dans toute la Belgique� 2011 Maison de répit pédiatrique Villa Indigo à Bxl (mais aussi Villa Rozenrood, Limmerik)� 2014 Loi sur euthanasie étendue aux mineurs d’âge

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Contexte juridique belge

� Loi sur les soins palliatifs (2002)

� Loi sur les droits du patient (2002)

� Arrêté royal sur la liaison pédiatrique (2010)

� Loi sur l’euthanasie étendue aux mineurs d’âge (2014)

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Loi sur les soins palliatifs (14 juin 2002)

� Art 2. Tout patient doit pouvoir bénéficier de soins palliatifs dans le cadre de l’accompagnement de sa n de vie. Les SPP sont l’ensemble des soins apportés au patient atteint d’une maladie susceptible d’entraîner la mort une fois que cette maladie ne réagit plus aux thérapies curatives. C’est un ensemble multidisciplinaire de soins. Le but premier des SP est la qualité de vie.

� Art. 7. Tout patient a le droit d’obtenir une information concernant son état de santé et les possibilités de soins palliatifs.

!Notion de patient incurable, en fin de vie!!Aucune spécificité quant aux enfants!!Pas de précision sur quand et comment les soins palliatifs doivent être introduit/prodigués!www.comite-ethique-ucl-saintluc.be/uploads/lois/loi-14-juin-2002.pdf?PHPSESSID=cs9efvkplhmdvquhab7paibe56

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Loi sur les droits du patient (22 août 2002)

� Art 5 Le patient a droit, de la part du praticien professionnel, à des prestations de qualité répondant à ses besoins et ce, dans le respect de sa dignité humaine et de son autonomie et sans qu'une distinction d'aucune sorte ne soit faite.

� Art 7 Le patient a droit, de la part du praticien professionnel, à toutes les informations qui le concernent et peuvent lui être nécessaires pour comprendre son état de santé et son évolution probable.

� Art 11 bis Toute personne doit recevoir de la part des professionnels de la santé les soins les plus appropriés visant à prévenir, écouter, évaluer, prendre en compte, traiter et soulager la douleur.

� Art 12 Si le patient est mineur, les droits fixés par la présente loi sont exercés par les parents exerçant l'autorité sur le mineur ou par son tuteur.

§ 2. Suivant son âge et sa maturité, le patient est associé à l'exercice de ses droits. Les droits énumérés dans cette loi peuvent être exercés de manière autonome par le patient mineur qui peut être estimé apte à apprécier raisonnablement ses intérêts.

� www.ejustice.just.fgov.be/cgi_loi/loi_a.pl?language=fr&caller=list&cn=2002082245&la=f&fromtab=loi&sql=dt=%27loi%27&tri=dd+as+rank&rech=1&numero=1

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Arrêté Royal liaison pédiatrique (15 nov 2010)

Art 3: La fonction s'adresse aux jeunes patients atteints d'une pathologie chronique lourde qui s'est déclarée avant l'âge de 18 ans.Volet interne (soutien de l’équipe hospitalière)Volet externe (continuité du traitement hospitalier)Traitement pour phase:� curative, en rapport avec une affection pour laquelle un

traitement curatif est possible ; � palliative, en rapport avec une affection pour laquelle il

n’y a pas ou plus de traitement curatif possible ; � terminale dès l’instant où l’affection ne permet plus

qu’un accompagnement de la fin de vie.www.etaamb.be/fr/arrete-royal-du-15-novembre-2010_n2010024459.html

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� Art 5 La fonction est créée dans un hôpital traitant des jeunes patients atteints d'une pathologie chronique lourde, dont au moins 50 nouveaux patients par an de moins de 16 ans présentent des affections hémato-oncologiques ou hématologiques sévères non oncologiques pouvant nécessiter une prise en charge complexe telle qu'entre autres une transplantation de cellules souches

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� Art 6: équipe pluridisciplinaire:

0,5 ETP médecin (pédiatre expérimenté en traitement de la douleur)

4 ETP infirmiers (min 1 spécialisé en pédiatrie)

0,5 ETP psychologue

0,5 ETP administratif

!Ont suivi formation spécifiques en SP, en particulier en ce qui concerne les jeunes enfants!

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� Art 7: Infirmier et médecin appelables en permanence7jr/7 et 24h/24

� Art 8: Mission de l’équipe de liaison pédiatrique:-promouvoir la communication entre, d'une part l'équipe hospitalière et d'autre part, les acteurs de 1re ligne;-promouvoir la continuité du traitement hospitalier lorsque le jeune patient quitte l'hôpital pour poursuivre le traitement à son domicile ou inversement;-fournir des informations sur la fonction "liaison pédiatrique" auprès des patients et des prestataires de soins;-formuler des avis sur la liaison pédiatrique aux prestataires de soins ainsi qu'à la direction de l'hôpital en vue de la politique à mener en la matière.

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Loi sur l’euthanasie étendue aux enfants (13 février 2014)

Conditions:

� Maladie incurable, terminale

� Douleur physique réfractaire/inapaisable, insupportable

� Demande émanant de l’enfant

� Enfant évalué comme «compétent» (par psychologue)

� Pas de restriction d’âge

� Consentement parents

� Euthanasie effectuée par médecin

� Clause de conscience pour médecin

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Cellule fédérale d’évaluation des soins palliatifs

Sur le rapport annuel 2014 de 114 pages, 5 pages sont consacrées aux soins palliatifs pédiatriques:

-Liaison pédiatrique (5 équipes: Huderf, UCL, KUL, UZ Gent, CHC Liège)

-Unité de répit (3 maisons: Rozerood, Indigo, Limmerik)

-Hospitalisation à domicile (Cité Sérine, Aremis)

http://www.soinspalliatifs.be/images/Rapport-CESP-2014-FR_FINAL.pdf

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Conclusion

� En Belgique, il est estimé que plus de 3000 enfants présentent des maladies/conditions limitant/menaçant la vie.

� Ces enfants requièrent des soins holistiques, avec une gestion optimale de la douleur et des autres symptômes dans une approche centrée sur le vécu et les besoins de toute sa famille. Ces soins peuvent être prodigués dans tous les lieux de vie.

� L’équipe interdisciplinaire est un maillon fort des SPP.� Le but des soins palliatifs pédiatriques est de promouvoir

la qualité de vie de l’enfant!

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Ressources

1. Sites internet:� Réseau francophone de soins palliatifs pédiatriqueswww.pediatriepalliative.org/� EAPC Association européenne de soins palliatifs. Sous-groupe soins

palliatifs pédiatriewww.eapcnet.eu/Themes/Specificgroups/Childrenandyoungpeople.aspx� Paliped Equipe ressource SPP en Ile de France www.paliped.fr/� ICPCN International Children’s palliative Care Networkwww.icpcn.org/Formations e-learning gratuites en SPP:www.elearnicpcn.org� Sparadrap www.sparadrap.org/� Pediadol www.pediadol.org/-Traitements-et-protocoles-.html

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2.Livres

� L’enfant face à la maladie grave. Vademecum des services et associations en Belgique. Fédération wallonne des soins palliatifs. 2010.

� La vie,...avant, pendant et après les soins palliatifs pédiatriques. Sous la dir. N. Humbert. Ed Ste Justine. Montréal, 2013.

Ce livre aborde les problématiques particulières aux soins palliatifs donnés aux enfants. Il explore le contexte de périnatalité ou de handicap, la gestion de la douleur, la poursuite de la scolarité, le rôle du pédiatre et de l'infirmière, la souffrance des membres de la famille et des soignants, le décès à l'urgence, les impacts des décisions concernant l'alimentation, les niveaux de soins et la non-réanimation, le possible conflit opposant famille et équipe de soins, l'importance du suivi de deuil.

� Oxford Textbook of Palliative care for children. Goldman, Hain, Liben (Eds), Oxford, 2012.

Manuel de référence en anglais sur les soins palliatifs pédiatriques. Les thématiques abordées sont: gestion de la douleur et d’autres symptômes par des moyens pharmacologies et non-pharmacologiques, communication spécifique avec l’enfant et sa famille, équipe interdisicplinaire, Self-care et prévention du Burn-out, soutien au deuil, décisions de fin de vie, éthique en soins palliatifs pédiatriques, formation et éducation en soins palliatifs pédiatriques, obstacles aux soins palliatifs pédiatriques, recherche en soins palliatifs pédiatriques.

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� Beauthéac N , Hommes et femmes face au deuil. Albin Michel, 2008.

� Ben soussan P Gravillon I, l’enfant face à la mort d’un proche: en parler, l’écouter, le soutenir. Albin Michel, 2006.

� Ernoult-Delcourt A, Apprivoiser l’absence, Adieu mon enfant, Ed du Jubilé, 2004.

� European Association of Palliative care, Downing J, Ling J et al, Core competences in education in paediatric palliative care, 2013.

� Grill J, Vivre après la mort de son enfant, Albin Michel, 2007.

� Hanus M, la mort d’un enfant, Ed Vuibert, 2006

� Hanus M, Hanus I, la mort, j’en parle avec mon enfant, Nathgan, 2008

� Lévy I, Guide des rites, cultures et croyances à l’usage du soignant. Ed deBoeck. Estem. 2013

� Poletti R, Dobbs S, Vivre le deuil en famille: des pistes pour travers l’épreuve, 2001

� Poletti R, Dobbs S, Vivre son deuil et croître, Ed Jouvence, 2003

� Società Italiana di Cure palliative. Fondazione Maruzza. Il core curriculum in terapia del dolore e cure palliative pediatriche. Il lavoro in equipe. Curriculum del medico, dell’infermiere e dello psicologo. 2014.

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3. Articles

� Abu Abu-Saad Huijer H, Benini F et al Standards for paediatric palliative care in Europe. Eur J Palliat Care , 2007,14: 2–7

� Beringer AJ, Heckford EJ. Was there a plan? End-of-life care for children with life-limiting conditions: a review of multi-service healthcare records. Child Care Health Dev. 2014 Mar;40(2):176-83

� Contro, N., Larson, J., Scofield, S., Sourkes, B., & Cohen, H. Family Perspectives on the quality of pediatric palliative care. Archives of Pediatrics and Adolescent Medicine, 2002, 156(1), 14-9

� Dan B; Fonteyne Ch., Clément de Cléty S., Self-requested euthanasia for children in Belgium, in the Lancet. 2014 Feb22;383(9918)

� Downing J, Ling J, Benini F, Payne S, Papadatou D. Core competencies for education in Paediatric Palliative Care, 2013. www.eapcnet.eu/LinkClick.aspx?fileticket=6elzOURzUAY%3D

� Feudtner C, Kang TI, Hexem KR, Friedrichsdorf SJ, Osenga K, Siden H, Friebert SE, Hays RM, Dussel V, Wolfe J. PediatricPalliative Care Patients: A Prospective Multicenter Cohort Study. Pediatrics. 2011.May 9

� Friedel M, Does the Belgian law legalising euthanasia for minors really address the needs of life-limited children?International Journal of Palliative Nursing, 2014 Jun;20(6):265-7

� Friedel M, Soins palliatifs en pédiatrie. Ethique et relation au patient. Soins Pédiatrie-Puériculture, 281, nov-déc 2014, 42-46

� Hechler T, Blankenburg M, Friedrichsdorf SJ, Garske D, Hübner B, Menke A, Wamsler C, Wolfe J, Zernikow B. Parents' perspective on symptoms, quality of life, characteristics of death and end-of-life decisions for children dying from cancer. Klin Padiatr. 2008 May-Jun;220(3):166-74

� Kamal AH, Hanson LC, Casarett DJ, Dy SM, Pantilat SZ, Lupu D, Abernethy AP, The Quality Imperative for Palliative Care. J Pain Symptom Manage.2014 Jul 21

� Kassam A, Skiadaresis J, Habib S, Alexander S, Wolfe J., Moving toward quality palliative cancer care: parent and clinician perspectiveson gaps between what matters and what is accessible.J Clin Oncol. 2013 Mar 1;31(7):910-5

� Kassam A, Skiadaresis J, Alexander S, Wolfe J, Parent and clinician preferences for location of end-of-life care: home, hospital or freestanding hospice? Pediatr Blood Cancer. 2014 May;61(5):859-64.

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� Liben S, Papadatou D, Wolfe J , Paediatric Palliative Care. Challenges and emerging ideas, in The Lancet 2008,Vol 361, March 8

� Noyes et al. Evidence based planning and costing palliative care services for children; novel multimethodepidemiologic and economic exemplar, BMC Palliative Care 2013, 12:18

� Sellers DE, Dawson R, Cohen-Bearak A, Solomond MZ, Truog RD.Measuring the Quality of Dying and Death in the Pediatric Intensive Care Setting: The Clinician PICU-QODD., J Pain Symptom Manage 2014 May 28.

� Sullivan J, Monagle P, Gillam L , What parents want from doctors in end-of-life decision-making for children. Arch Dis Child 2014, 99(3): 216–20

� Van der Geest IM, Darlington AS, Streng IC, Michiels EM, Pieters R, van den Heuvel-Eibrink MM. Parents' experiences of pediatric palliative care and the impact on long-term parental grief.J Pain Symptom Manage 2014 Jun;47(6):1043-53

� Vollenbroich R, Duroux A, Grasser M, Brandstätter M, Borasio GD, Führer M, Effectiveness of a pediatric palliative home care team as experienced by parents and health care professionals, Palliat Med 2012 Mar;15(3):294-300

� von Lützau P, Otto M, Hechler T, Metzing S, Wolfe J, Zernikow B Children dying from cancer: parents' perspectives on symptoms, quality of life, characteristics of death, and end-of-life decisions, J Palliat Care 2012 Winter;28(4):274-81

� Wolfe J Suffering in Children at the End of Life: Recognizing an Ethical Duty to Palliate, The Journal of Clinical Ethics 2000, 11(2): 157-63

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4. Filmographie

� Enez Eusa, M. Sébille. Iloz Productions, 2009. Histoire d’une petite file de 6 ans qui vient d eperdre son petit frère et qui est confrontée à la souffrance de ses parents. Témoin muette de leurs difficultés, elle trouve un moyen pour leur dire combien elle souffre et a besoin de leur amour.

� Entre les deux, la vie. V. Winckler, Trans Europe Film. 2004.

� Est-ce que les doudous vont au ciel? M. et B. Dal Molin. Advita Productions, 2011. Témoignages de parents et de professionnels autour des SPP et du choix du lieu pour la fin de vie.

� La guerre est déclarée. V. Donzelli , 2011. Histoire d’une famille dont l’enfant va être diagnostiqué atteint d’une leucémie.

� Le mandala. Paroles de frères et soeurs endeuillés. M. et B. Dal Molin, Association Locomotive, 2002.

� Little stars. Moonshine movies. Histoires de vies de par le monde en contexte de soins palliatifs pédiatriques www.littlestars.tv/

� Mon frère, mon sang. Le petit frère de Sarah. M. et B. Dal Molin, Advita productions, 2008. Témoignage de fratries en contexte de SPP.

� Nantes Tryptich. Viola Bill, Installation Vidéo. 1992. Cette installation vidéo met en parallèle la scène d’un accouchement et celui de la mort. L’idée du passage présente dans la naissance et dans la mort est suggérée.

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5. Jeux

� Graine de réconfort. Boite à outils. Cego Publishers. Averbode 2008. Outils pédagogiques pour aider

les enfants de 5 à 12 ans à communiquer à propos d’expériences de perte et de deuil et leur donner ainsi l’occasion d’apprendre, sous la direction d’enseignants ou d’autres adultes, à gérer les expériences de perte.

� Un coffret plein de réconfort. Boite à outils.Cego Publishers. Averbode.

2009 Ce « coffret plein de réconfort » pour enfants de 5 à 12 ans et leur parent contient le matériel nécessaire pour fabriquer toutes sortes d’objets. Il contient aussi des cartes illustrées et plusieurs carnets destinés aux enfants :

«Un carnet plein de réconfort », «L’histoire de… » et un carnet d’amis.

Vous y trouverez également un DVD avec un court métrage :

« Victor » et un CD-rom avec un programme « Partager » qui permet

aux enfants de partager leurs émotions via le PC et d’effectuer

une visite virtuelle de l’hôpital.

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� Graines de réconfort. Palette de sentiments. Ed. Averbode. 2009. La palette de sentiments est une palette de 25 fiches pour aider les

enfants de 5 à 12 ans à différencier leurs sentiments. Chaque fiche représente un sentiment particulier dont le mot est écrit et qui est représenté par un dessin expressif.

� Graines de réconfort.

Poster de sentiments. Ed Averbode. 2009.

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Pallium: un manteau ou ... un chapeau!

Campagne 2014 de sensibilisation aux SPP par l’ICPCN

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