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Dr Marie Danel Service et équipe mobile de soins palliatifs Hôpital Saint-Vincent de Paul GHICL Lille [email protected]
Amaigrissement
La dénutrition observée dans les pathologies cancéreuses et infectieuses est liée à:
une dénutrition exogène
par diminution des apports (ANOREXIE…)
une dénutrition endogène
par hypercatabolisme
(pathologies carcinologiques, infections,
escarres…)
Anorexie
Quelques pistes à proposer au patient, à adapter individuellement: -Repas fractionnés, collations, -Adapter les horaires des repas, -Enrichir la valeur calorique des aliments, -Mettre à disposition des boissons hyper protidiques ou hypercaloriques, -Respecter les préférences alimentaires du patient (plats apportés par la famille), -Privilégier convivialité et plaisir: présentation du repas, présence de la famille, lieu du repas, diversité, éviter certaines odeurs de cuisine etc, -Assouplir ou lever les régimes, -Horaires des soins à distance des repas, -Stimulants d’appétit si pas de contre-indication (corticoïdes).
Anorexie
> Si satiété précoce: - Fractionnement des repas, -Réduction des aliments gras,
Si modification du goût liée à la pathologie néoplasique ou au traitement reçu: -Assaisonnement optimisé, -Utilisation d’arômes artificiels, -Adaptation de la température des plats
-!!! soins de bouche+++
Hygiène buccodentaire
• facilite l’alimentation
• améliore la respiration
• permet le confort
• prévient l’infection
• favorise la communication
Évaluation de l’état buccal
Brossage des dents
Entretien des prothèses dentaires
SOINS DE BOUCHE: efficacité= fréquence/humidification/alcalinisation
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Soins de bouche (site www.sfap.org)
Bouche sèche • Boissons (gazeuses, fraîches, coca cola…) • Glaçons, jus (ananas), bonbons à sucer • Brumisation, • Soins de bouche au BICARBONATE de SODIUM (1,4%) +/- BIAFINE ou au coca ou jus de fruit • Batonnets citronnés • Corps gras sur les lèvres (pas si oxygénothérapie) • Spray AEQUASYAL • si échec SULFARLEM 25 1 cp x3/j
Bouche sale • Boissons: coca, mâcher ananas frais • Soins de bouche au coca + BICARBONATE de SODIUM • Vaseline pour décoller les croûtes
Bouche mycosique: • Soins de bouche au BICARBONATE de SODIUM à alterner avec FUNGIZONE • +/- traitement systémique
Bouche malodorante: • Soins de bouche + application de METRONIDAZOLE (FLAGYL) injectable, localement à l’aide d’un bâtonnet
Bouche hémorragique: • Ne pas frotter • COALGAN sur lésions en tamponnement • Si saignements diffus, diluer 1 amp d’EXACYL 0,5 g/ml dans 5 ml de NACl 0,9% en application locale.
Bouche douloureuse ulcérée: • Bains de bouche avec ULCAR (2 sachets dans un verre d’eau), • Soins de bouche locaux à l’ASPIRINE • XYLOCAINE 2% gel oral en application locale (risque de fausses routes, attendre 2h avant toute alimentation) • Traitement antalgique par voie générale
Attention! Pas de solution hydroalcoolique.
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Quel vécu du symptôme par le patient et son entourage? Risque de conflit (patient/ entourage/ soignants) Replacer les symptômes dans le contexte de l’évolution de la maladie, expliquer les causes Pour les soignants: quel équilibre entre attention aux symptômes, propositions régulières et absence de pression?
Nausées et vomissements 1. Traitement étiologique si possible
Causes gastro-intestinales Occlusion mécanique ou fonctionnelle, candidose dig, gastroparésie, constipation…
Causes médicamenteuses Opiacés, chimiothérapie, radiothérapie, AINS, antibiotiques, digoxine…
Causes métaboliques Insuffisance rénale, insuffisance hépatique, hypercalcémie, hyperuricémie, hyponatrémie…
Causes ORL et cérébrales Tumeur ORL, syndrome vertigineux, HTIC, syndrome méningé, méningite carcinomateuse, métastases cérébrales…
Causes respiratoires Toux, encombrement
Causes psychologiques Anxiété
Douleur, soins palliatifs et accompagnement – MED LINE Editions
Nausées et vomissements 2. Traitement symptomatique
– Adaptation de l’alimentation
– Soins de bouche
– Traitements médicamenteux
NEUROLEPTIQUES et apparentés (antidopaminergiques)
- METOCLOPRAMIDE = PRIMPERAN® : 10 mg PO/ IV/ SC 1 amp ( max. 4/j )
continu ou discontinu - DOMPERIDONE = MOTILIUM® - METOPIMAZINE = VOGALENE® - HALOPERIDOL = HALDOL® : 0,5 à 5 mg
PO/IV/SC 3 fois/j en continu ou discontinu - Chlorpromazine LARGACTIL*
CORTICOIDES Méthylprednisolone IV ou SC 1 à 4 mg/kg/j
AGONISTES des RECEPTEURS 5-HT3 - Indication si implication chimiothérapie - En 2ème intention en SP - ONDENSETRON = ZOPHREN®
Occlusion intestinale : diagnostic Diagnostic clinique :
Nausées et vomissements
Douleurs abdominales
Absence de gaz
Absence de selles depuis plus de 3 jours
Météorisme abdominal
Origine plurifactorielle
Polymorphisme
Occlusions mécaniques Occlusions fonctionnelles
Compression extrinsèque : • carcinose péritonéale • fibrose radique • adhérences
• Causes médicamenteuses : opioïdes, psychotropes…
• Trouble ionique • Atteinte neurologique médullaire ou
syndrome de la queue de cheval Compression intrinsèque : masse tumorale
Retentissement psychologique++
10 à 28 % des K colo-rectaux ; 20 à 50% K ovariens ; survie moyenne 18 j à 3,7 mois
PEC occlusion sur carcinose péritonéale : Etape 1 =
J1 à J 3 1. Patient à jeun?? (à discuter) + hydratation IV ou SC
2. Antiémétiques :
• METOCLOPRAMIDE en 1ère intention IV ou SC (max. 4
amp/24h)
• HALOPERIDOL IV ou SC ( SAP 5 à 15 mg/j ou discontinu)
• Anti-HT3 si échec IV ou SC seul ou en association
3. Antisécrétoires anti-cholinergiques :
• BUTYLBROMURE DE SCOPOLAMINE (SCOBUREN®) 40 à
120 mg
4. Antisécrétoires analogues de la somatostatine
• En 1ère intention si récidive précoce
5. Antisécrétoire gastrique = IPP
6. Corticothérapie IV ou SC :
• 1 à 4 mg/kg/j de METHYLPREDNISOLONE le matin
7. Antalgie injectable
8. SNG à discuter
9. Alimentation parentérale à discuter
Douleur, soins palliatifs et accompagnement – MED LINE Editions
Etape 2 : réévaluation à J4
Levée d’occlusion ?
• Diminution jusqu’à dose minimale efficace puis arrêt des corticoïdes et antisécrétoires
• Adaptation du tt symptomatique
• Introduction d’un analogue de la somatostatine (ex : OCTREOTiDE/ Sandostatine® 600 μg/j IV continu ou SC discontinu)
• Poursuite tt symptomatique
Oui Non
Si analogue déjà utilisé : cf. étape 3
Etape 3 : réévaluation à J7 Persistance de vomissements
réfractaires (VR) Ou
SNG > 1L/24h
Levée franche de l’occlusion
Levée partielle occlusion (Sd occlusif ou épisodes répétitifs)
Ou Pas de levée d’occlusion mais
symptômes contrôlés
• Arrêt analogue et anticholinergique
• Discuter tt laxatif
Poursuite de l’analogue et relais LP si forme LI
initiale: • OCTREOTIDE LP 30
mg IM / 28j (chevauchement avec
LI pdt 6 j) • LANREOTIDE IM 30
mg/ 10j
Réadaptation tt sympto
Sous LANREOTIDE LP (SOMATULINE)
Sous OCTREOTIDE
(SANDOSTATINE) 600 μg
• Arrêt analogue • Discuter gastrostomie de décharge
À 900 μg Jusqu’à J9
Echec sur VR
Succès sur VR
Alimentation et hydratation en fin de
vie
- Enjeu symbolique
- Enjeu psychologique
- Enjeu social, familial et pour les soignants
- Enjeu de soin et d’accompagnement
- Enjeu éthique
- Enjeu médical
- Enjeu médico-légal
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On ne peut pas le laisser mourir de faim…!
Physiopathologie et sémiologie
de l’arrêt de l’hydratation et de la nutrition
Le décès survient entre 7 et 14 jours après l’arrêt de la nutrition et hydratation. (Survie plus courte si état grabataire et albuminémie basse. Liée aux réserves lipidiques.)
Risque de décès élevé à partir de la 3ème semaine si hydratation poursuivie
250 à 300ml d’apports hydriques peuvent suffire au maintien en vie dans un contexte de diurèse et pertes faibles.
« L’arrêt de la nutrition et de l’hydratation altère la conscience en 48h avec coma progressif et calme; le décès survient en moyenne entre huit et quinze jours sans modifications physiques notables. » Aubry R. L’alimentation artificielle et l’hydratation chez la
personne en état végétatif chronique: soin, traitement ou acharnement thérapeutique? Med pall (2008) 7,74-85
Sensations de soif et de faim
• Études des « grèves de la faim »: au-delà du 2ème jour, disparition de la
sensation de faim (Chalela JA, Lopez J. Medical management of hunger strikers. Nutr Clin Parct 2013;
28:128-35)
• En fin de vie, il existe fréquemment une anorexie liée à l’évolution de la
maladie (carcinologique), à des douleurs non contrôlées, à des troubles
psychologiques (anxiété, angoisses, dépression…), à un épuisement…
• Pas de corrélation entre diminution de volémie et sensation de soif en
situation de fin de vie (Ellershaw JE, Sutclife JM, Saunders CM. Dehydratation and the dying patient. J
Pain Symptom Manage 1995;10:192-7)
• MAIS sécheresse buccale inconfortable, soulagée par soins de bouche
fréquents (hydratation muqueuse buccale)
« Il va mourir de faim, il va mourir de soif »: que
répondre? Fiche pratique juin 2007 Groupe SFAP/SFGG téléchargeable sur le site de la SFAP
Il va souffrir de la soif?
- La perception de la soif diminue avec l’âge,
- La grande majorité des patients en fin de vie n’a pas de sensation de soif. (Importance des soins de bouche),
- La déshydratation entraîne la sécrétion d’opioïdes cérébraux ayant une action antalgique, diminue les sécrétions bronchiques, les vomissements,
- L’hydratation IV n’améliore pas en fin de vie la sensation de soif. (Intérêt de la perfusion sous-cutanée non dénuée d’effets secondaires).
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« Il va mourir de faim, il va mourir de soif »: que
répondre? Fiche pratique juin 2007 Groupe SFAP/SFGG téléchargeable sur le site de la SFAP
Il va souffrir de la faim?
- Dans la majorité des cas, la phase terminale d’une maladie grave s’accompagne d’une anorexie,
- Dans le cas des pathologies cancéreuses et infectieuses, la dénutrition observée est due à la diminution des apports, mais aussi à la maladie,
- L’alimentation entérale par sonde nasogastrique ou par gastrostomie expose à diverses complications,
- Il n’existe à ce jour aucune étude randomisée ayant montré un impact positif de la nutrition entérale chez des sujets âgés déments.
- Le jeûne induit une production de corps cétoniques qui auraient un effet anorexique central,
- À l’inverse, les apports d’hydrates de carbone interrompant le jeûne entraînent une sévère sensation de faim.
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Enjeu symbolique
Gérardin M-O. La nutrition artificielle: quel bénéfice pour le patient?
Laennec 2006;3:6-13
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Questionnements
• Indications d’une nutrition artificielle?
• Est-ce que la déficience de la fonction naturelle d’alimentation est
une indication systématique de suppléance artificielle?
• Quelle est la pertinence de ce traitement?
• Responsabilité?
• La médecine n’est pas responsable de la maladie du patient, mais
elle est responsable des conditions de sa survie… quantitative ou
qualitative?
Questionnements
• Comment construire une décision dans un contexte de
singularité et de complexité?
• Recherche de la meilleure ou de la moins mauvaise décision, et non
de LA bonne décision
• Quelle juste proportionnalité des soins?
• Comment garder ouvertes des questions singulières et ne
généraliser aucune pratique?
• Exercice d’interrogation des pratiques et d’identification des
enjeux et des dilemmes…
Le processus décisionnel
« La délibération remet en cause le risque d’une éthique de la conviction et nous initie à
une éthique de la discussion » Mallet D. D’une éthique de conviction à l’apprentissage de la discussion. EJPC,1998;5(6):196-199
« Il semble à cet égard souhaitable que soient entendus en premier ceux qui parmi les
soignants ont la position hiérarchique la moins élevée. » Geoffroy M. et coll. Aide à la réflexion et situations extrêmes. Ethique et Santé 2007;4:165-168
Élaboration d’une décision en situation de complexité
• La réflexion éthique et la pratique nous apprennent que ces
décisions ne sont jamais « prescrites », qu’elles sont incertaines et
risquées.
• Elles ne débouchent pas sur « la » bonne décision mais souvent sur
la « moins mauvaise »; elles sont souvent source d’une
« inquiétude » résiduelle.
Benaroyo L. Responsabilité éthique au quotidien. La narration au cœur du soin. Ethique et Santé
2005;2:76-81. Paris
Quand l’alimentation est remise en question
Situations problématiques pour l’alimentation en fin de vie: Troubles gastro intestinaux, Anorexie majeure (évolution carcinologique, démence évoluée, etc), Syndrome occlusif Troubles de déglutition Obstacle oesophagien, tumeurs des voies aérodigestives supérieures, Troubles de conscience Refus, opposition du patient,
Si la voie orale est possible
- soutien nutritionnel ou alimentation plaisir (pas d’objectif
nutritionnel en terme d’apports énergétique ou protidique, seul objectif de
plaisir et convivialité)
- Hygiène buccale, soins de bouche!!!
- Fractionnement des repas et adaptation à l’anorexie
- Compléments oraux protéino-énergétiques
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Quand se pose la question de l’arrêt complet de
l’alimentation…
Une question pour… le patient
ses proches
les soignants
Une question… d’abandon?
d’acharnement?
Une question de valeurs?
de principes?
de religion?
De temps…?
Quand se pose la question de l’arrêt complet de
l’alimentation…
• 1ère question: – quelle est la situation médicale?
– état général, évolution carcinologique, – symptômes liés à la dénutrition, importance de la dénutrition, albuminémie – Autonomie, indice de Karnofsky ou OMS, – fonction digestive, voies d’administration, paramètres techniques
– situation terminale ou non?
Recommandations SFNEP:
– Nutrition artificielle non recommandée – si espérance de vie < à 3 mois – si indice de Karnofsky est <ou=50%, ou indice OMS>ou=3 (pas de bénéfice démontré
sur qualité de vie et confort) (recommandations nationales nutrition et cancer 2012) – Si albuminémie<25g/l
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Recommandations SFNEP:
Nutrition artificielle non recommandée -si espérance de vie < à 3 mois -si indice de Karnofsky est <ou=50%, ou indice OMS>ou=3 (pas de bénéfice démontré sur qualité de vie et confort) (recommandations nationales nutrition et cancer 2012) -si albuminémie<25g/l
Questions techniques 2 possibilités techniques de nutrition artificielle:
> nutrition entérale par sonde nasogastrique ou gastrostomie/jéjunostomie (gastrostomie endoscopique percutanée technique de choix sonde naso gastrique si utilisation de courte durée)
> nutrition parentérale sur voie veineuse périphérique ou centrale (PAC).
Questions techniques
Risques et intolérances des nutritions artificielles:
-inconfort de la SNG, entrave de la mobilité, altération de l’image corporelle, vécu d’effraction corporelle
-obstruction de voie veineuse périphérique ou centrale, ou de sonde.
-infection liée au dispositif intra-veineux, infection du site de stomie, ulcération par fuite de liquide digestif
- intolérance respiratoire:
> reflux gastro-oesophagien et pneumopathie d’inhalation (risque majoré par le décubitus, l’état grabataire, par ordre de fréquence décroissante: SNG, GEP, jéjunostomie)
> hypersécrétion bronchique et encombrement bronchique.
- intolérance digestive: malabsorption et diarrhées, vomissements
Quand se pose la question de l’arrêt complet de
l’alimentation…
• 2ème question: quels sont les objectifs de la prise en charge?
- améliorer le pronostic?
- éviter les complications?
- favoriser le plaisir?
- assurer le confort uniquement?
Quand se pose la question de l’arrêt complet de
l’alimentation…
3ème question: qu’exprime le patient? que dit-il? Que souhaite-t-il? Que
refuse-t-il? Quel est son vécu de la situation? (directives anticipées?
Personne de confiance?)
Et qu’expriment ses proches?
Quel est le contexte? histoire individuelle et médicale singulière, histoire
familiale, antécédents du patient et de son entourage
Quand se pose la question de l’arrêt complet de
l’alimentation
4ème question: Qu’expriment les soignants? Souhaits et refus, vécu
de la situation, émotions et représentations…
Dans ce contexte:
Quelle indication, intérêts et bénéfices attendus d’une nutrition
artificielle?
Quelle intolérance et effets secondaires attendus?
Quelle balance bénéfices/risques?
LOI n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des
malades et des personnes en fin de vie
• Article 2
• « Art. L. 1110-5-1.-Les actes mentionnés à l'article L. 1110-5 ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu'ils
résultent d'une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu'ils n'ont
d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris,
conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d'état d'exprimer sa volonté, à l'issue d'une procédure
collégiale définie par voie réglementaire.
« La nutrition et l'hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés conformément au
premier alinéa du présent article.
« Lorsque les actes mentionnés aux deux premiers alinéas du présent article sont suspendus ou ne sont pas entrepris, le
médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins palliatifs mentionnés à
l'article L. 1110-10. »
• Article 3
• « Art. L. 1110-5-2.-A la demande du patient d'éviter toute souffrance et de ne pas subir d'obstination déraisonnable, une
sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à
une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre dans les cas suivants :
« 1° Lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente
une souffrance réfractaire aux traitements ;
« 2° Lorsque la décision du patient atteint d'une affection grave et incurable d'arrêter un traitement engage son
pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable.
« Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l'obstination déraisonnable mentionnée à l'article
L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et
continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie.
« La sédation profonde et continue associée à une analgésie prévue au présent article est mise en œuvre selon la
procédure collégiale définie par voie réglementaire qui permet à l'équipe soignante de vérifier préalablement que les
conditions d'application prévues aux alinéas précédents sont remplies.
« A la demande du patient, la sédation profonde et continue peut être mise en œuvre à son domicile, dans un établissement
de santé ou un établissement mentionné au 6° du I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles.
« L'ensemble de la procédure suivie est inscrite au dossier médical du patient. »
Quand se pose la question de l’arrêt complet de
l’alimentation
Hydratation artificielle sans nutrition artificielle??? Hydratation sous-cutanée (hypodermoclyse) /sérum salé isotonique, max 500 cc/24h sur un même site. Effets secondaires: ecchymose, douleurs au point de ponction, oedème,
infection locale
Dans quel objectif?
Confort du patient? N’évite pas la sécheresse buccale, soulagée/soins de bouche fréquents
Déculpabilisation des soignants? Peur d’abandon des soignants ou des proches?
Maintien artificiel en vie? pendant 2 à 4 semaines avant décès/dénutrition, dans contexte de « long mourir »? (risque d’obstination déraisonnable?)
Elaboration d’une décision autour de la question d’un
arrêt d’alimentation…
• Délibération collégiale, multidisciplinaire, en équipe
• Temporalité
• Explications/ informations adaptées et répétées au patient et à sa famille, aux soignants
• Responsabilité médicale de la décision
• Réévaluation régulière de la pertinence de la décision
• Traçabilité
• Obligation d’une optimisation des soins de confort et palliatifs et d’un accompagnement
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JALMALV. Vidéo 7/10 de la campagne nationale « Droit des malades » 2012;
https://www.youtube.com/watch?v=fUyFkgmo3A8.
