Les spécificités de la MP justifient-elles des mesures spéciales ? Association des Parkinsoniens de la Manche1

Les spécificités de la MP justifient-elles des mesures spéciales ?

Association des Parkinsoniens de la Manche1

Combien de Parkinsoniens en France en 2005 ?

10.000 nouveaux cas chaque année

180.000 à 190.000 cas

18 à 20.000 personnes ont moins de quarante ans


• Les symptômes moteurs : la tétrade classique

Multitude des signes cliniques et des troubles fonctionnels


Akinésie : rareté et lenteur des mouvements, difficultés à initier le mouvement

Rigidité : typiquement en roue dentée

Tremblement : surtout de repos mais assez souvent aussi d’action

Troubles posturaux et de la Marche avec rétropulsion en station debout, piétinement et festination lors de la marche

Par ordre décroissant en fréquence d’apparition au début de la maladie

• Les complications motrices liées au traitement



Dyskinésies : mouvements involontaires

Dystonies : crispations douloureuses

Fluctuations d’effet : Akinésie de fin de dose, phénomène ON/OFF

• Les 3 principales catégories de symptômes non moteurs



Les troubles Les troubles neurovégétatifs :neurovégétatifs :Transpiration excessive (60%)Bouffées de rougeur faciale (44%)Sécheresse de la bouche (44%)Difficultés respiratoires (dyspnée) (40%)Difficultés pour avaler (dysphagie) (40%)Constipation (40%)

Les troubles mentaux :Les troubles mentaux :(cognitifs/psychiatriques) : Anxiété (66%)Fatigue extrême (56%)Irritabilité (52%)Hallucinations (49%)Ralentissement de la pensée (58%)

Les manifestations sensitives :Les manifestations sensitives :Besoin de bouger et de déambuler (akathisie) (54%)Tiraillements (42%)Picotements (38%)



Les symptômes du Parkinsonien

MoteursDéficit en dopamine

Non moteursDéficit hétérogène en Acétylcholine, Sérotonine, Gaba, Noradrénaline…

Les symptômes moteursSont en quelque sorte

La partie émergée De l’iceberg !



0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

Les 15 symptômes les plus fréquemment

rapportés comme gênants

parles conjoints de Parkinsoniens

Variabilité des symptômes au cours de la journée


Alternances de périodes : «On» (tout va bien)

et de périodes «Off» (rien ne va)

Un traitement médicamenteux à l’équilibre délicat

et ses aléas quotidiens


Après quelques années de traitement, un Parkinsonien prend de l’ordre

de 5 à 6 prises composées chacune en moyenne de 2 à 3 médicaments

La discipline est stricte :Respect des horaires au ¼ heure prèsPrise de certains médicaments avant les repas d’autres pendant…Les protéines rentrent en concurrence avec certains médicamentset les repas doivent être peu protéinés

Le non respect des règles reçoit une sanction immédiate

Le vécu difficile de la maladie


La honte souvent associée au vécu difficile de la maladie génère le plus

souvent le repli sur soi entrainant à son tour

l’isolement familial et la marginalisation sociale

La prise en charge est le plus souvent assurée

par le seul conjoint


La prise en charge, lorsqu’elle devient nécessaire, est lourde.

Elle incombe le plus souvent au conjoint qui va devoir oublier progressivement de vivre sa

propre vie pour aider « son malade » jour et nuit

La charge de travail est considérable : • en moyenne, 7.5 heures par jour• 1 conjoint sur 4 consacre plus de 10 heures par jour• moins de 5 heures de liberté personnelle par semaine ( et aucune pour un quart d’entre eux)

Sur le plan du respect, de la dignité, du droit de participation…


L’image de marque de la maladie est particulièrement négative

L’avis des personnes atteintes est peu sollicité, écouté ou respecté lors des décisions thérapeutiques qui les concernent

Absence de programme d’études à l’écoute du témoignage des personnes atteintes

Absence d’un programme d’éducation à la maladie et à sa thérapeutique

Les associations de malades représentent moins de 7% des personnes atteintes et ne peuvent donc suffire à compenser les manques, les Parkinsoniens ne sont pas représentés dans les structures de santé

Les aléas thérapeutiques sont imposés comme tels

Sur le plan social


Seuls les médecins sont confrontés à la prise en charge de cette maladie chronique alors que de nombreux aspects ne relèvent en rien de la médecine

Absence de structure d’accueil spécialisée (maisons de vie, maisons de jour.)

Absence de N° vert susceptible de répondre aux nombreux problèmes

Les déclarations médicales nécessaires à l’obtention de l’ALD sont souvent tardives quand elles ne sont pas refusées

L’évaluation du handicap par les organismes COTOREP témoignent d’une disparité déconcertante, des cas injustes sont souvent relevés

Les médecins du travail connaissent peu la maladie de Parkinson alors que le reclassement et l’aménagement des postes de travail est laissé à leur initiative.

Sur le plan médical


Le nombre de neurologues est insuffisant et leur répartition sur le territoire est disparate (délai moyen d’obtention d’un rendez-vous = 3 à 6 mois)

80% des personnes atteintes sont suivies par un médecin généralisteconnaissant peu cette maladie (statistiquement 2 Parkinsoniens par généraliste)

Aucun avis spécialisé ne peut être obtenu à domicile alors que la mobilité est souvent réduitePas de structure spécialisée de réponse urgente aux problèmes spécifiques

La formation du personnel de santé non spécialiste est notoirement insuffisante

Absence de consultation multidisciplinaire pourtant primordiale

Les techniques de réhabilitation, rééducation des fonctions motrices, vocales,visuelles… sont insuffisantes en qualité et en quantité.

Absence de prise en charge psychologique

Sur le plan de la mise en place et de la surveillance

des thérapeutiques actuelles


Les hospitalisations de surveillance d’adaptation thérapeutique générées par lasurcharge des spécialistes médicaux et l’absence de possibilité de suivi à domicile ont un coût exorbitant

Absence de réflexion profonde sur les aléas thérapeutiques particulièrementd’ordre médicamenteux

L’introduction récente des techniques de neurostimulation pose des nombreux problèmes :

• Liste d’attente des malades à opérer• Nettes disparités selon les régions tant au niveau des possibilités que de la qualité du suivi• Aléas thérapeutiques irrégulièrement pris en charge

Sur le plan de la recherche


Les perspectives financières de la prise en charge de la maladie de Parkinsondans les quinze ans à venir sont si inquiétantes qu’il est impératif d’investirau plus vite temps, argent, énergie et intelligence humaine dans un plan de recherche concerté, coordonné et réglementé

Absence d’un plan directeur concerté et organisé de la Recherche

Cloisonnement entre spécialistes scientifiques et médicaux

Les deux problèmes fondamentaux de la Recherche médicale appliquée aux malades :

• Manque de personnel spécialisé• Financement des essais thérapeutiques au sein de l’hôpital public par les firmes pharmaceutiques

CONCLUSION


La maladie de Parkinson nécessite des efforts importants sur le plan

quantitatif et spécifiques sur le plan qualitatif

Proposition N° 1Reconnaître la spécificité de la maladie de Parkinson


Dans l’obtention de l’ALD trop tardivement accordée

Dans la reconnaissance du handicap par la COTOREP

Dans la classification du handicap dans la grille AGGIR

Proposition N° 2Prendre en compte les besoins des personnes atteintes et de leurs familles


Développer les possibilités d’accueil de jour dans des structures non hospitalières

Lors de l’accueil de jour, favoriser la mise en place de programmes deréhabilitation physique (kiné, orthophonie, orthoptie) et de stimulation de la mémoire et des fonctions cognitives

Créer un plus grand nombre de possibilités d’hébergement temporaire

Favoriser la création d’unités d’accueil spécifiques pour personnes Psychotiques ou démentes dans les institutions.

Proposition N° 3Institutionnaliser la coordination des réponses sanitaires et sociales


Favoriser la mise en place de consultations spécialisées multidisciplinaires

Créer dans chaque région au moins un centre spécialisé expert pour la maladie de Parkinson bénéficiant de la pluridisciplinarité la plus complète(médical,paramédical, psychologique, socio-économique…) et participant aux programmesde recherches

Proposition N° 4Améliorer l’information générale et celle des personnes atteintes sur la maladie


Dans le cadre d’une meilleure information générale sur la maladie :

• Créer pour les médecins en charge une mallette spécifique (guide, affiche, livret.) facilitant la relation médecin-patient• Créer un «mémento Parkinson» expliquant les différentes modalités d’accueil et de prise en charge• Créer une plate forme téléphonique gratuite d’aide et de conseils Assurer l’éducation thérapeutique des personnes atteintes et des accompagnants

Proposition N° 5Prendre en compte les spécificités des patients les plus jeunes


Constituer un groupe d’experts pluridisciplinaires comprenant des représentants de malades chargé de faire des propositions pour une prise en charge adaptée de l'ensemble des problèmes psychologiques, socioéconomiques et professionnels

Cette réflexion inclura notamment les enfants mineurs des patient qui doivent pouvoir trouver une aide pour affronter la maladie de leurs parents

Proposition N° 6Améliorer l’accompagnement, l’encadrement et la prise en charge des malades à domicile


Former un personnel soignant spécifique «infirmière ou aide soignante Parkinson» pour visite et soins éventuels à domicile réalisant le lien entre les structures spécialisées, les consultations pluridisciplinaires, les médecins spécialistes et la personne malade

Développer les courts séjours hospitaliers

Financer les gardes à domicile après hospitalisation

Allocation spéciale pour les aidants (plus légitime que l'allègement fiscal)

Proposition N° 7Améliorer la formation professionnelle


L’accent sera mis sur la formation des professionnels médicaux et paramédicaux

Proposition N° 8Etablir plus précocement un diagnostic et instaurer un meilleur accompagnement


L’utilisation de traitements neuroprotecteurs permettra un jour de ralentir l’évolution de cette maladie, il importe donc de mettre en place toutes lesstructures et les moyens techniques nécessaires à un diagnostic plus précoce.

Proposition N° 9Favoriser les études cliniques et la recherche fondamentale


Le problème de la prise en charge financière de la maladie de Parkinson va se poser de manière incontournable à l’horizon 2020, seule la Recherche peuapporter des éléments nouveaux et favorables à la réduction des coûts

Cette Recherche doit être : décidée, coordonnée, multi-branches, ouverte Aux témoignages des personnes atteintes et à d’autres techniques de travail, Contrôlée sur le plan des investissements et des résultats

Proposition N° 10Créer un observatoire pour développer la connaissance de la maladie


Le cloisonnement qui existe entre les différents types de chercheurs, cliniciens, médecins, biologistes, biochimistes, neurophysiologistes...limite la transmission des connaissances, il importe donc de créer un observatoire ouvert sur des espaces de réflexion autres que purement médico-scientifiques :

• Aux personnes atteintes• À leurs conjoints et accompagnants• À tous les professionnels médicaux et non médicaux• À des professionnels qui abordent la maladie sous d’autres aspects : sociologie, psychologie, philosophie, éthique...

Documents

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