Sans votre aide le GFAOP n’existerait pas, car comme on dit en Algérie : «Une main toute seule ne peut pas applaudir»

Sommaire :

Dynamique malienneL’expertise du GFAOP reconnue... L ’ouverture prochaine de la première Maison des parents à Bamako

L’Unité Pilote d’oncologie pédiatrique de Tunis Le Docteur Fedhila Ben Ayed Faten présente son UPLe plan de progrès ANA-PATH…. progresse !Que de travail en 6 mois

3 Lauréats pour le GFAOP en 2011 au Diplôme Inter Universitaire d’Oncologie Pédiatrique (DIUOP)Une association à la Une « Un cœur pour les enfants atteints de cancer »Un soutien sans faille au GFAOP

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ÉditorialChers amis, chers partenaires,Depuis 10 ans qu’existe l’association, vous êtes de plus en plus nombreux à nous rejoindre et à nous faire confiance. Grâce à votre soutien nous nous réjouissons des avancées et des résultats déjà obtenus : plus de 3000 enfants traités dans les 13 pays dans lesquels nous sommes présents, plus de 50 médecins ou infirmiers formés en France dans les meilleurs services d’oncologie pédiatrique, la prochaine ouverture de la première « Maison des parents » à Bamako, la mise en place d’un site internet qui offrira une banque de données sécurisée et permettra des échanges fructueux entre les différents médecins et chercheurs…Cette nouvelle lettre met ainsi à l’honneur les lauréats diplômés en 2011, l’unité pilote de Tunis, le développement du plan de progrès anapath, certaines actions menées avec nos partenaires associatifs ou nos donateurs …illustrant ainsi la diversité et la cohérence du travail réalisé dans le cadre du GFAOP.M’Hamed Harif, mon successeur à la présidence de l’association, poursuit avec passion cette mission. Il s’engage activement pour développer les actions et le rayonnement du GFAOP afin que les enfants atteints de cancer en Afrique soient de mieux en mieux soignés et pris en charge.Merci encore de nous accompagner

Professeur Jean Lemerle

LES PRINCIPAUX DONATEURS DU GFAOP Sanofi Aventis, Carrefour, Un coeur pour les enfants, Groupe des amis du GFAOP, Ecole chez soi, Total SA, LNCC, Les 111 des Arts, Total Algérie, SIIM, Véolia

LES PRINCIPAUX PARTENAIRES IGR (Institut Gustave Roussy), UICC (Union Internationale Contre le Cancer), SIOP (Société Internationale d’Oncologie Pédiatrique), SFCE (Société Française de Cancérologie de l’Enfant), ONG françaises: PCD, BSF et BIP Humanitaire, Air France, Club Unesco-Terre Bleue, Hop’ Art, Unapecle, Associations marocaines ALSLCC, Avenir et Agir

Lettre d’information n° 12 - Novembre 2011

GFAOP - Newsletter n° 12 Page 2

Dynamique malienneL’expertise du GFAOP reconnue.L’ouverture prochaine de la première Maison des parents à Bamako En juillet dernier, le Professeur M’Hamed Harif, Président du GFAOP et directeur du CHU Mohammed VI de Marrakech, accompagné par Louis Omer Decugis, Président du Comité de Soutien du GFAOP s’est rendu à l’Unité Pilote de Bamako (Mali) située dans le service de pédiatrie de l’hôpital Gabriel Touré.Ils ont constaté l’ampleur du travail mené par l’équipe de cette unité dirigée par le Professeur Boubacar Togo (responsable de l’unité d’oncologie pédiatrique). Cette UP a été mise en place en 2005 grâce au concours du GFAOP soutenu par Sanofi-UICC.Dans le cadre de ce déplacement les représentants du GFAOP ont rencontré Madame Magdeleine Ba, Ministre de la santé du Mali. Forts de plus de 6 années d’expérience terrain, les Professeurs M’Hamed Harif et Boubacar Togo ont présenté le travail et les résultats obtenus dans les différentes UP: plus de 3000 enfants traités, des taux de survie de l’ordre de 60% pour les lymphomes de Burkitt et 70% pour les néphroblastomes.Cette expertise leur a permis de suggérer des actions de santé publique ciblées. En particulier, le besoin d’étendre la prise en charge des cancers de l’enfant qui ne doit plus être une fatalité en Afrique. Travailler sur la perception du cancer, l’information grand public, améliorer la formation des pédiatres et des soignants, étoffer les plateaux techniques, créer de nouveaux centres de soins à travers le pays telles sont les premières propositions du programme pédiatrie en vue de la mise en place d’un vaste plan national de lutte contre le cancer.

Ces demandes ont été accueillies favorablement puisque la Ministre a proposé qu’une étude de faisabilité portant sur les villes de Sikasso et Mopti soit effectuée afin qu’y soit organisée une campagne de diagnostique précoce.Parallèlement à cela, l’actuelle (et unique) unité d’oncologie pédiatrique du pays, devrait voir augmenter sa capacité d’accueil puisqu’il est prévu que le nombre de lits passera prochainement de 10 à 25.Toujours dans cette dynamique de prise en charge et de développement du traitement des cancers l’association Terre-Bleue Unesco s’est vu offrir un terrain et une maison dans le cadre du projet de création de la première « Maison des Parents » en Afrique sub-saharienne pour les familles dont l’enfant est suivi pour un cancer à l ‘hôpital Gabriel Touré. Ce projet est également soutenu par l’association Lalla Salma de la lutte contre le cancer qui met à disposition aides logistique et financière.Le GFAOP est particulièrement fier de l’exemple offert par cette collaboration efficace entre plusieurs partenaires sur le terrain. En particulier parce qu’elle laisse place aux acteurs locaux de la société civile malienne dont l’association AEACM* est le principal représentant dans la lutte contre le cancer de l’enfant.Ainsi, cet exemple malien donne tout son sens à la vocation du GFAOP qui, depuis le début, vise à impulser une dynamique dans les pays où il se trouve pour ensuite travailler au « passage de témoin », indispensable à la pérennisation de l’activité.

* Aide aux Enfants Atteints du Cancer au Mali

Le service de pédiatrie et d’ oncologie pédiatrique

Les professeurs M’hamed Harif et Boubacar Togo et Mariam Diarra, infirmière Cadre de l’unité.

Visite de la future « Maison des parents »

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Le plan progrès ANA-PATH……. progresse !Que de travail en 6 moisL’ anatomo-pathologie est capitale dans le processus de dépistage précoce du cancer de l’enfant ainsi que dans le choix du protocole adéquat de soins à appliquer Une enquête approfondie a été lancée auprès des services d’ANATOMIE-PATHOLOGIQUE, avec lesquels nos Unités-pilotes travaillent.

Une grande majorité des Services d’ana-path consultés ont participé à cette enquête qui nous a permis de recenser les pistes urgentes d’amélioration :• Palier les ruptures de stock de consommables indispensables à la préparation des lames d’examen• Mettre à niveau les équipements utilisés• Faire progresser l’organisation technique et administrative du laboratoire• Former le personnel à la préparation des échantillons• Former les médecins à l’interprétation des cas complexes rencontrés.

Depuis le mois de septembre 2011, nous avons commencé à mettre en œuvre concrètement les actions d’amélioration prévues. C’est ainsi que :• Le GFAOP a envoyé des consommables de 1ère nécessité aux services d’ana-path des UP de OUAGADOUGOU, TANNANARIVE, et d’ABIDJAN• Une équipe de 3 personnes : le Dr. Elisabeth AUBERGER (Anatomo-pathologiste), Ghislaine DAVID (Surveillante du service d’anatomo-pathologie), et Nadège AUBERT (Ingénieur Biomédical) venant de l’hôpital public d’Eaubonne séjournera une semaine à BAMAKO. Chargées d’un Audit ana-path leur mission sera d’approfondir sur place les besoins indispensables des entités et commencer les formations.Pour le GFAOP et pour l’équipe d’intervenants, cette mission représente un effort important en termes de temps consacré et de budget consenti.

L’Unité Pilote d’oncologie pédiatrique de TunisLe Docteur Fedhila Ben Ayed Faten présente son UPLa Tunisie compte environ 9,8 millions d’habitants, les enfants de 0 à 14 ans représentent 29,7 %. Selon le registre des cancers Tunisiens, l’incidence du cancer chez l’enfant de moins de 15 ans est de 9,5/100 000. Le nombre de nouveaux cas par an en Tunisie est de 300 à 350 enfants. La couverture sociale (caisses de sécurité sociale) concerne 85 % des patients. Pour ceux ne pouvant bénéficier de cette couverture (indigents), le traitement est pris en charge par l’hôpital d’enfants de Tunis. Tous les malades peuvent donc être traités. Les dons et legs également jouent un rôle important dans la prise en charge de nos enfants cancéreux.L’ association Tunisienne d’ oncologie pédiatrique (ATOP) vise à aider les équipes médicales d’ oncologie pédiatrique à promouvoir cette spécialité en Tunisie. Cette année, nous sommes 3 personnes de l’UP, à avoir suivi des formations soutenues par le GFAOP.Ma formation en France m’a permis de prendre en charge les enfants atteints de cancer dans le cadre de l’exercice multidisciplinaire de l’oncologie pédiatrique. L’ enseignement théorique autour de cas cliniques, des nouveautés thérapeutiques, complété par mon stage pratique effectué à l’IGR m’a sensibilisée à une meilleure prise en charge des soins de support en particulier de la douleur.Des infirmières de l’unité pilote de Tunis Mlle Ben Said et Mme Kachouri, ont elles aussi bénéficié d’une formation théorique et pratique à Marrakech. Ces formations permettent d’enrichissants échanges et partages d’expériences, des contacts privilégiés entre membres d’autres unités pilotes, valeurs chères au GFAOP. Dr Fedhila Ben Ayed Faten dans son UP

Elisabeth et Nadège

Toute l’ équipe d’anapath

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3 Lauréats pour le GFAOP en 2011au Diplôme Inter Universitaire d’Oncologie Pédiatrique (DIUOP)Chaque année le GFAOP prend en charge la formation de médecins africains dans des centres de référence en oncologie pédiatrique. Cette formation est fondamentale et s’articule autour d’une partie théorique, regroupant plusieurs modules d’enseignement et d’un stage pratique à effectuer dans un service suivi de la rédaction d’un mémoire.Dr Jacqueline Lebela Djappa, unité pilote de Yaoundé (Cameroun) « Cette année de DIUOP m’a confortée dans ma volonté de faire de l’oncologie pédiatrique et d’exercer dans l’unique centre du pays ».Dr Faten Fedhila Ben Ayed, unité pilote de Tunis (Tunisie) « Pour moi qui faisais de l’ oncologie depuis trois ans, cette formation a permis d’améliorer mes connaissances et d’ajuster des conduites. Nous sommes maintenant en mesure de prendre en charge des enfants que l’ on accepte nulle part ailleurs dans le pays ».Dr Robert Lukamba, unité de Lubumbashi (République Démocratique du Congo) « L’année de DIUOP a été une expérience enrichissante sur le plan pratique et théorique ».

Oui, je veux soutenir le GFAOP dans sa lutte contre le cancer des enfants en Afrique et je fais un don de : ……………………………....................... €

Civilité: * Mlle * Mme * M. * M. et Mme Nom : ………………………………Prénom : ………………….….. Adresse : ……………………………………………………………... Complément ( bât, esc, n°boîte) : ……………………………............ Code postal : l_l_l_l_l_l Ville : …………….……….......................... Téléphone : ………………………………………................................ E-mail : ……………………………………………..............................

66% du montant de vos dons sont déductibles de vos impôts dans la limite de 20% de votre revenu imposable. Un reçu fiscal vous sera adressé par le GFAOP.

Ciblez votre don en faveur des enfants d’Afrique

Chèque à l‘ordre du GFAOP et bulletin à poster au Professeur Jean LemerleGFAOPInstitut Gustave Roussy39 rue Camille Desmoulins94805 Villejuif cedex

Pour toute question: 00 33 1 01 42 11 65 60 gfaop@igr.fr

Une association à la Une« Un cœur pour les enfants atteints de cancer » Un soutien sans faille au GFAOPIl y a plus de 10 ans, au Luxembourg, des parents et amis de parents d’enfants atteints de cancer, ont souhaité mutualiser leurs efforts autour d’un projet commun pour une meilleure prise en charge globale de la maladie.C’est ainsi qu’a été créée, en février 2000, l’association qui depuis sa création est présidée par Madame Marie-Marthe BRUCK-CLEES.Son but est d’accompagner et de défendre les enfants et leurs familles, d’apporter soutien moral, logistique et financier, aider la recherche ; c’est à ce titre que s’est noué un partenariat privilégié et durable avec le GFAOP.L’association offre aussi, dans une démarche thérapeutique, de réaliser les vœux d’enfants pour leur permettre de s’évader un peu face à la maladie. Ainsi, certains enfants malades ont pu voler en hélicoptère, rencontrer le célèbre footballeur Zidane, faire une ballade en Ferrari…Aujourd’hui, l’association construit un nouveau centre afin d’offrir aux enfants et à leurs familles un lieu de vie et d’échanges dans un cadre encore plus accueillant.

Ont collaboré à ce numéro: Corinne Chalvon Demersay, Dr Fedhila Ben Ayed Faten, Robert Hatuel,Débora Lolonga, Makhoudia Diouf

Les 3 lauréats en 2011