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DOSSIER THÉMATIQUE / THEMATIC FILE Liens entre alimentation et syndrome de lintestin irritable Relations between nutrition and irritable bowel syndrome J.-M. Sabaté © Springer-Verlag France 2013 Résumé Un rôle de lalimentation est suggéré par deux tiers des patients avec Syndrome de lintestin irritable (SII). Les mécanismes en cause sont multiples : allergie vraie (rare) ou intolérance alimentaire, hypersensibilité au gluten (avec ou sans maladie coeliaque), effet des lipides (rétention de gaz ou modification de la sensibilité rectale), intolérance au lac- tose ou effet des FODMAPs (favorisant des fermentations). La prise de certains probiotiques et/ou des conseils diététi- ques adaptés peuvent parfois améliorer les symptômes. Mal- gré des évictions alimentaires fréquentes les carences nutri- tionnelles sont rares. Mots clés Syndrome intestin irritable · Alimentation · Allergie alimentaire · FODMAPs · Gluten · Lactose Abstract A role of diet is suggested by two thirds of patients with irritable bowel syndrome (IBS). The mechanisms invol- ved are multiple: true allergy (rare) or food intolerance, glu- ten sensitivity (with or without celiac disease), effect of lipids (gas retention or change in rectal sensitivity), lactose intolerance or effect of FODMAPs (osmotic effect and fer- mentation). Some probiotics and/or dietary guidelines can improve symptoms. Despite frequent evictions food nutritio- nal deficiencies are rare in IBS patients compared with gene- ral population. Keywords Irritable bowel syndrome · Nutrition · Food allergy · FODMAPs · Gluten · Lactose Introduction Le syndrome de lintestin irritable (SII), qui associe des douleurs abdominales et/ou un inconfort et des troubles du transit, est un motif fréquent de consultation en médecine générale ou chez les gastroentérologues. Le SII touche 5% de la population [1], et peut être responsable dune altération de la qualité de vie aussi importante que celle de maladies chroniques telle que le diabète, linsuffisance rénale termi- nale et/ou la maladie de Crohn [2]. Les mécanismes physio- pathologiques des symptômes et notamment des douleurs Les quatre points essentiels L alimentation peut jouer un rôle au cours du SII et 2/3 des patients voient un lien direct entre repas et symptômes. Les mécanismes en cause sont multiples et de nouvelles cau- ses émergent (hypersensibilité au gluten sans maladie coe- liaque, effet des FODMAPs) à côté des causes déjà connues (allergie ou intolérance, intolérance au lactose, effet des lipi- des,). Malgré des régimes dévictions fréquents les carences nutrition- nelles sont rares. Il est très difficile de prodiguer des conseils diététiques. Les trois références essentielles Simren M, Mansson A, Langkilde AM, et al. (2001) Food-related gastrointestinal symptoms in the irritable bowel syndrome. Diges- tion 63:108-15 Biesiekierski JR, Newnham ED, Irving PM, et al. (2011) Gluten causes gastrointestinal symptoms in subjects without celiac disease: a double-blind randomized placebo-controlled trial. Am J Gastroenterol 106:508-14 Staudacher HM, Whelan K, Irving PM, et al. (2011) Comparison of symptom response following advice for a diet low in fermen- table carbohydrates (FODMAPs) versus standard dietary advice in patients with irritable bowel syndrome. J Hum Nutr Diet 10-277X J.-M. Sabaté (*) Service dhépato-gastroentérologie, Hôpital Louis Mourier, 92700 Colombes, INSERM U987 physiopathologie et pharmacologie clinique de la douleur ; Président du Conseil Scientifique de lAPSSII (Association de Patients Souffrant du Syndrome de lIntestin Irritable) e-mail : [email protected] Colon Rectum DOI 10.1007/s11725-013-0457-7

Liens entre alimentation et syndrome de lâintestin irritable; Relations between nutrition and irritable bowel syndrome;

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DOSSIER THÉMATIQUE / THEMATIC FILE

Liens entre alimentation et syndrome de l’intestin irritable

Relations between nutrition and irritable bowel syndrome

J.-M. Sabaté

© Springer-Verlag France 2013

Résumé Un rôle de l’alimentation est suggéré par deux tiersdes patients avec Syndrome de l’intestin irritable (SII). Lesmécanismes en cause sont multiples : allergie vraie (rare) ouintolérance alimentaire, hypersensibilité au gluten (avec ousans maladie coeliaque), effet des lipides (rétention de gazou modification de la sensibilité rectale), intolérance au lac-tose ou effet des FODMAPs (favorisant des fermentations).La prise de certains probiotiques et/ou des conseils diététi-ques adaptés peuvent parfois améliorer les symptômes. Mal-gré des évictions alimentaires fréquentes les carences nutri-tionnelles sont rares.

Mots clés Syndrome intestin irritable · Alimentation ·Allergie alimentaire · FODMAPs · Gluten · Lactose

Abstract A role of diet is suggested by two thirds of patientswith irritable bowel syndrome (IBS). The mechanisms invol-

ved are multiple: true allergy (rare) or food intolerance, glu-ten sensitivity (with or without celiac disease), effect oflipids (gas retention or change in rectal sensitivity), lactoseintolerance or effect of FODMAPs (osmotic effect and fer-mentation). Some probiotics and/or dietary guidelines canimprove symptoms. Despite frequent evictions food nutritio-nal deficiencies are rare in IBS patients compared with gene-ral population.

Keywords Irritable bowel syndrome · Nutrition · Foodallergy · FODMAPs · Gluten · Lactose

Introduction

Le syndrome de l’intestin irritable (SII), qui associe desdouleurs abdominales et/ou un inconfort et des troubles dutransit, est un motif fréquent de consultation en médecinegénérale ou chez les gastroentérologues. Le SII touche 5%de la population [1], et peut être responsable d’une altérationde la qualité de vie aussi importante que celle de maladieschroniques telle que le diabète, l’insuffisance rénale termi-nale et/ou la maladie de Crohn [2]. Les mécanismes physio-pathologiques des symptômes et notamment des douleurs

Les quatre points essentiels

L’alimentation peut jouer un rôle au cours du SII et 2/3 des

patients voient un lien direct entre repas et symptômes.

Les mécanismes en cause sont multiples et de nouvelles cau-

ses émergent (hypersensibilité au gluten sans maladie coe-

liaque, effet des FODMAPs) à côté des causes déjà connues

(allergie ou intolérance, intolérance au lactose, effet des lipi-

des,…).

Malgré des régimes d’évictions fréquents les carences nutrition-

nelles sont rares.

Il est très difficile de prodiguer des conseils diététiques.

Les trois références essentielles

Simren M, Mansson A, Langkilde AM, et al. (2001) Food-related

gastrointestinal symptoms in the irritable bowel syndrome. Diges-

tion 63:108-15

Biesiekierski JR, Newnham ED, Irving PM, et al. (2011) Gluten

causes gastrointestinal symptoms in subjects without celiac

disease: a double-blind randomized placebo-controlled trial. Am

J Gastroenterol 106:508-14

Staudacher HM, Whelan K, Irving PM, et al. (2011) Comparison

of symptom response following advice for a diet low in fermen-

table carbohydrates (FODMAPs) versus standard dietary advice in

patients with irritable bowel syndrome. J Hum Nutr Diet 10-277X

J.-M. Sabaté (*)Service d’hépato-gastroentérologie,Hôpital Louis Mourier, 92700 Colombes,INSERM U987 physiopathologie et pharmacologie cliniquede la douleur ; Président du Conseil Scientifique de l’APSSII(Association de Patients Souffrant du Syndromede l’Intestin Irritable)e-mail : [email protected]

Colon RectumDOI 10.1007/s11725-013-0457-7

sont multiples, parmi lesquels on retrouve des troubles de lamotricité digestive, une hypersensibilité viscérale, unemicro-inflammation intestinale (avec un rôle de la floreintestinale et des troubles de la perméabilité) et des anoma-lies dans les contrôles centraux (médullaires et corticaux) dela douleur [3,4]. Un rôle de l’alimentation est également sug-géré. Compte tenu de l’efficacité modérée des traitementsmédicamenteux disponibles [5], l’utilisation d’une stratégienon médicamenteuse et qui serait basée sur des conseils dié-tétiques paraît intéressante chez les patients avec SII.

Rôle de l’alimentation

Les patients remarquent souvent eux-mêmes un lien tempo-rel ou une exacerbation des symptômes en rapport avec l’ali-mentation [6]. Ainsi dans une étude réalisée en Suède chez330 patients, 64% des patients déclaraient que leurs symp-tômes étaient en relation avec l’alimentation (pour 28% lessymptômes survenaient dans les 15 min suivant le repas etpour 93% dans les 3 heures suivant le repas). Dans cettemême étude, 51% des patients identifiaient un aliment res-ponsable [7] et les aliments qui donnaient le plus fréquem-ment des symptômes digestifs étaient pour les produits d’ori-gine animale : la crème (37%, le plus souvent responsable dedouleurs et selles liquides) et le lait (30%) ; pour les fruits etvégétaux : le chou (57%), l’oignon (56%) et les pois et hari-cots (46%) le plus souvent responsables de gaz, de douleur etde distension ; parmi les autres produits on retrouvait : lesépices forts (45%), les aliments frits (44%, responsable dedyspepsie et de douleurs), la pizza (44%, responsable dedouleur, de dyspepsie et de selles liquides), les produitsfumés (35%, responsable de dyspepsie et de douleur),l’alcool (33%, responsable de selles liquides) et le café(39%, responsable de reflux, de dyspepsie et de selles liqui-des). Dans cette étude enfin, un « score de repas » quicomprenait le nombre d’aliments responsables et la sévéritédes symptômes n’était pas lié ni au type de SII (selon le typede trouble du transit prédominant) ni au fait que les patientssoient suivi en médecine de ville ou dans un centre tertiairemais était majoré chez les femmes et en cas d’anxiété plusimportante [7].

L’influence de l’alimentation est également suggérée parles résultats d’une étude rétrospective japonaise qui a montréun bénéfice sur différents symptômes digestifs (douleur, bal-lonnement, diarrhée) et sur la qualité de vie, d’un jeûne de10 jours suivi d’une réalimentation par rapport à un traite-ment « standard » (alimentation normale, médicament etpsychothérapie) [8]. Dans une autre enquête japonaiserécente réalisée sur Internet chez 15.000 participants quiavait identifié un SII chez 13,1% des sujets, la consomma-tion régulière de 3 repas quotidiens était plus rare chez lesSII symptomatiques que chez les non symptomatiques. Une

appétence pour la viande et la consommation de légumesétaient inférieures chez les SII symptomatiques ainsi quel’existence d’un bon appétit régulier (28% SII symptoma-tiques contre 45% des non symptomatiques) [9].

Alimentation des patients avec SII vspopulation générale

Les patients avec SII ont-ils une alimentation différente decelle de la population générale ? Dans une étude réaliséeaux USA en 2005 [10], la charge calorique, la quantitéde graisse, d’hydrate de carbones et de protéines étaientsimilaires entre 99 patients (avec SII et ou dyspepsie) et119 sujets contrôles. Seule la répartition des calories étaitdifférente avec moins de calories sous forme d’hydrates decarbone et plus sous forme de graisses. Ceci n’a cependantpas été confirmé dans une étude anglaise réalisée à la recher-che de carences chez les patients qui réalisent souvent desrégimes d’exclusion, retrouvant même un ratio inverse desgraisses et des hydrates de carbone dans la répartition descalories [11]. Dans cette dernière étude chez les 104 patientsqui avait rempli un « Food Frequency Questionnaire » (ques-tionnaire alimentaire rétrospectif sur 12 mois), on ne notaitpas de différence par rapport aux recommandations nutri-tionnelles anglaises destinées aux adultes, et notammentpas de carence en calcium, vitamine C, Folates et Ribofla-vine et il n’existait pas de différence selon le type de SII (SII-C, SII-D ou SII-A). Dans une étude récente suédoise réaliséechez 187 patients (avec questionnaire alimentaire sur4 jours), les apports n’étaient pas non plus très différentscomparés à ceux de la population générale et des recomman-dations suédoises et ils n’étaient pas influencés par le sous-type (SII-C, SII-D,SII-M) ni pas la sévérité ou le niveaud’anxiété [12]. Dans cette études les apport en vitaminesétaient variables avec des niveaux d’apport quotidien plusélevés que les recommandations pour la vitamine E, les fola-tes, le fer, la vitamine C et les fibres mais des apports quoti-diens plus faibles pour la vitamine A, la riboflavine, le cal-cium et le potassium. Une étude norvégienne qui rapportaitune fréquence élevée des évictions (62% des sujets), identi-fiait un des apports inadéquat dans 12% des cas avec chez3 patients une charge calorique insuffisante avec amaigrisse-ment, des évictions exagérées de produits contenant des lipi-des et des risques des carences vitaminiques chez 7 patients[13]. Dans la même population, une étude plus récente cons-tate une moindre consommation de produits laitiers, uneconsommation accrue d’eau, de thé, de boissons gazeuseschez les patients atteints de SII [14].

Une enquête cas-témoins coréenne ayant identifié un SIIchez 29% des 319 étudiants interrogés (critère Rome III) àretrouvé des apports comparables en glucides, lipides, pro-téines et micronutriments chez les sujets avec ou sans SII,

2 Colon Rectum

l’ensemble des apports étant d’ailleurs voisin des apportsrecommandés [15].

L’effet des conseils diététiques sur les modifications àlong terme de l’alimentation a été étudié au cours d’uneenquête cas-témoins norvégienne réalisée chez des patientsavec SII ayant bénéficié pour certains de conseils diététiquessur 2 ans (éviction de certains aliments) et chez des témoinsrecrutés parmi le personnel de l’hôpital [16]. A 2 ans lesapports en glucides, lipides, protides étaient comparablescependant la consommation de produits lactés était moindrechez les patient avec SII sans conseils diététiques parcomparaison aux contrôles et aux patients avec SII ayantreçu les conseils diététiques. Une consommation majoréede lait de soja et moindre de riboflavine était notée chez lesSII symptomatiques non conseillés. Une moindre consom-mation de pâtes, riz, couscous et de légumes était notéechez les SII symptomatiques par rapport aux contrôles [16].

Allergie ou intolérance alimentaire

Un aliment unique est rarement incriminé comme facteurdéclenchant des douleurs et l’existence d’une allergie ali-mentaire authentique semble peu fréquente, cependant desintolérances à certains aliments ont été décrites. Cependant,une authentique hypersensibilité qui a pu être confirmée parun test d’activation des basophiles in vitro a été retrouvéechez 20% des patients [17]. Il existe une littérature abon-dante sur l’utilité des anticorps pour le diagnostic d’intolé-rance alimentaire chez les patients avec SII. Dans une étuderéalisée chez des sujets sains et des patients avec dyspepsieou SII, le dosage des IgE totales semblait moins intéressantque celui des IgG spécifiques pour le diagnostic d’intolé-rance alimentaire et aucun de ces dosages n’était corrélé àla sévérité de la maladie [18]. L’exclusion d’aliments sur labase de dosages d’IgG ou IgE spécifiques peut s’accompa-gner pour certains patients d’une amélioration des symp-tômes [19] qui peuvent réapparaitre lors d’une réintroduc-tion des aliments réalisée à l’aveugle ou non [20]. Dansune étude norvégienne réalisée chez 84 patients dont 70%avaient des symptômes liés avec l’alimentation et limitaientou excluaient certains aliments, la perception de cette into-lérance alimentaire n’était pas reliée au résultat des testsd’allergie ou de malabsorption [13].

Une autre étude cas-témoin récente réalisée chez269 patients avec SII et 277 sujets sains suggèrent qu’ilest peu probable que les IgG et IgG4 soient responsable del’hypersensibilité en rapport avec l’alimentation et notam-ment la levure mais reflètent plutôt le régime alimentairedes patients ainsi que l’association entre le niveau de certai-nes IgG et la sévérité qui traduit également un changementdans les pratiques alimentaires quand la maladie est plussévère [14].

Maladie cœliaque et intolérance au gluten

Une association avec la maladie cœliaque a été décrite danscertaines études (0-3%) mais la coexistence réelle des deuxmaladies est rare ne justifiant pas un régime sans glutenen l’absence de maladie cœliaque avérée. La recherched’une maladie cœliaque par le dosage des anticorps anti-transglutaminase est recommandée en cas de SII à prédomi-nance diarrhéique ou dans les formes avec alternance diar-rhée et constipation [5]. Les études qui retrouvent des cas demaladie coeliaque chez des patients avec SII, sont le plussouvent des études sur questionnaires et/ou chez des patientssuivis en médecine interne et avec des cas de SII nonconfirmé par un spécialiste en consultation et ces cas pour-raient correspondre au croisement de manifestation commu-nes digestives chez des patients avec authentique MCA [21].Des éléments récents plaident cependant pour une améliora-tion possible des symptômes chez certains patients en rap-port avec une « hypersensibilité au gluten » sans maladiecœliaque. Ainsi dans une étude randomisée réalisée chez34 patients sans MCA et avec amélioration sous régime sansgluten, après réintroduction à l’aveugle du gluten 68% despatients avec reprise occulte du gluten vs 40% dans legroupe sans reprise du gluten ont présenté un non-contrôlede leur symptomatologie digestive et une aggravation desscores évalués après une semaine par EVA sur par un scoreglobal de symptômes, la douleur, les ballonnements, la satis-faction par rapport à la consistance des selles et la fatigue[22]. Le mécanisme pourrait faire intervenir des symptômesliés à la fermentation des peptides du gluten, une activationcholinergique médiée par le gluten, la stimulation du sys-tème nerveux entérique par des molécules directementneuro-actives ou stimulant la libération de neurotransmetteurnotamment par les mastocytes, ou bien passer par un effetdes peptides de la gliadine autre que le gluten.

Rôle des fibres et des lipides

L’enrichissement de l’alimentation en fibres qui peut êtrerecommandé en cas de constipation chronique n’a pasd’intérêt y compris pour les formes de SII-C. Les fibres solu-bles (psyllium, ispaghula, gomme guar,...) sont mieux sup-portées que les fibres insolubles qui peuvent aggravercertains symptômes notamment les ballonnements [23,24].

Certains mécanismes par lesquels l’alimentation pro-voque les symptômes du SII pourraient n’être présents quechez les patients. Ainsi il a été décrit chez des patients avecSII que les repas riches en graisses pouvaient augmenter lessymptômes [25], et qu’une perfusion duodénale de lipidesmodifiait la sensibilité viscérale colique (abaissement desseuils de douleur et d’inconfort) [26] et induisait une réten-tion de gaz à l’origine de douleurs et ballonnements [27,28].

Colon Rectum 3

Une réponse colique au repas anormale a également étédécrite chez les patients [29].

Intolérance au lactose

Le problème de l’intolérance au lactose est fréquemment posépar les patients. Le déficit en lactase peut donner des symp-tômes proches du SII et on retrouve suivant les populationsjusqu’à 70% qui ont un déficit des capacités d’absorption quipeut être mis en évidence par un test respiratoire au lactose(qui peut cependant être positif sans symptômes). En casd’intolérance, si les quantités de lactose ingérées (lait, yaourt,glace) dépassent les capacités d’absorption, il peut y avoir unefermentation par les bactéries coliques entrainant des ballon-nements, des gaz, un inconfort et ou une diarrhée.

L’intolérance au lactose est très fréquente en cas de SII,dans une étude hollandaise on la retrouve chez 24.3% despatients avec SII vs 5.7% contrôles (P<0.009) 30 et mêmechez 68,2% des patients dans une étude italienne [31].Chez les patients avec intolérance vraie et régime poursuivi,l’amélioration peut être durable (87,5% sans symptômes à5 ans) [32]. Cependant les patients se croyant intolérants aulactose n’ont que rarement un test respiratoire positif. De pluschez les patients ayant un test respiratoire négatif, le régimesans lactose peut entraîner une amélioration. Ceci peut être dûà d’autres mécanismes comme l’allergie aux protéines du laitde vache [33]. L’apport de lactase chez des sujets intolérantsn’a pas montré d’efficacité sur les symptômes du SII [34].

Fructose et FODMAPs

Récemment des études menées en Australie ont aussi montréque certains sucres et hydrates de carbones (fructose, édul-corants type sorbitol), dits fermentescibles (“FermentableOligo-, Di-, and Monosaccharides, And Polyols” ou FOD-MAPs), utilisés notamment par l’industrie agroalimentairemais également présents sous forme naturelle dans de nom-breux aliments pouvaient favoriser les symptômes du SII,douleurs, ballonnements et gaz par des effets osmotiques[35] et par une modification de la production de gaz[36,37]. Un essai randomisé australient réalisé chez41 patients avec SII, a évalué l’effet sur les symptômesdigestifs de conseils diététiques orientés vers une alimenta-tion pauvre en glucides fermentescibles [38] avec diminu-tion des aliments riches en fructane (farine et oignons), enGOS (légumes), en polyols (poires), en lactose et en fruc-tose. L’avis des patients était recueilli avant le régime et4 semaines après son début. L’amélioration de l’ensembledes symptômes, notamment du ballonnement, des borbo-rygmes et des émissions urgentes était plus fréquente dansle groupe bénéficiant de conseils que dans le groupe placebo

(68% contre 23%). Cette intervention était associée à desmodifications du microbiote (diminution des concentrationset proportions de bifidobactéries) [38]. Une autre étude réa-lisée récemment en Angleterre a d’ailleurs montré chez43 patients comparés à 39 patients suivants des conseils dié-tétiques standard un bénéfice sur les symptômes digestifs(score global de symptômes, ballonnement, douleurs abdo-minales, flatulences) d’un régime pauvre en FODMAPs parrapport à des conseils diététiques standards [39]. Cependanten France, la part des FODMAPs dans l’alimentation dessujets sains ou des patients avec SII n’a pas été évaluée etces résultats ne sont pas extrapolables, car il existe des dif-férences importantes dans l’alimentation entre pays diffé-rents et notamment entre la France et la Grande-Bretagne[40-42].

Probiotiques

Les probiotiques qui sont des micro-organismes, bactériesou levures, qui exercent après ingestion en quantité suffi-sante, un effet bénéfique sur la santé ont montré leur effica-cité dans certaines études chez des patients avec SII commele Bifidobacterium infantis 35624 [43] ou le Bifidobacte-rium animalis DN173 010 dans une étude randomisée avecun yahourt utilisé chez des patients avec SII-C [44]. Desmétanalyses [45] montrent un effet globalement favorabledes probiotiques dans le SII, mais les effets d’un probiotiquedépendent de la souche précise, de la quantité de bactéries etde son mode de délivrance (lait, yahourt, gélule) et les résul-tats d’un probiotique dans une étude ne peuvent être extra-polés à un autre probiotique dans une autre situation.

Conclusions

S’il existe un lien entre « repas ou aliments » et symptômesau cours du SII, qu’il soit suggéré par les patients (lien tem-porel ou renforcement des symptômes) ou par l’analyse de lalittérature, il reste difficile de prodiguer des conseils diététi-ques simples pour les patients.

Il semble évident que des conseils adaptés ne peuvent êtreprodigués qu’après une analyse individuelle de l’alimenta-tion des patients par une diététicienne formée et il reste alorsà démontrer leur utilité. On pourrait ainsi recommander enfonction des situations individuelles d’éviter des repas tropabondants, de manger des fibres en quantité normale, dediminuer sans les exclure le lactose (lait, glace, yaourt), lesgraisses, le fructose (miel, sirop de mais, pommes, poires,dates, oranges), les aliments producteurs de gaz (pois, bro-colis, choux, son), et le sorbitol, le mannitol, le xylitol (che-wing gum sans sucre) pour diminuer la charge en FOD-MAPs de l’alimentation.

4 Colon Rectum

Syndrome de l’intestin irritable : pourquoiune association de patients ?

C’est pour sortir les patients de leur isolement, malgré le caractère

fréquent de cette maladie, pour mieux faire connaître la maladie et

son retentissement, mais aussi soutenir la recherche, que nous

avons décidé de combler un manque en créant en 2010 avec

une patiente l’Association pour les Patients Souffrant du Syn-

drome de l’Intestin Irritable (APSSII). Le lancement officiel de

l’association s’est fait en juin 2011, à l’occasion du congrès du

groupe français de neuro gastro entérologie à Nice.

2012 : l’année du développement et des premièresactions

Après 2011, année de la mise en place, 2012 a été l’année de

développement de l’association sur le plan des adhésions, de la

communication (site internet, journaux,..) et de la recherche par la

mise en place des premières subventions à la recherche et le dépôt

de plusieurs projets de recherche où l’APSSII est partenaire, et la

préparation du lancement de l’enquête sur les attentes des

patients.

Actions de communication

Pour sortir de l’isolement et changer l’image de la maladie l’asso-

ciation utilise différents outils de communication. Ellle dispose

d’un site internet (www.apssii.org) qui a été mis en place dès le

lancement de l’association. Il existe deux niveaux de consultation

du site, simple visiteur ou adhérents avec des rubriques en accès

réservé. Le site présente la vie de l’association mais donne aussi

des explications sur la maladie, la qualité de vie et présente les

différentes actions réalisées. Différentes actions ont été réalisées

pour améliorer son référencement Google (Avec les mots clés de

recherche « colopathie fonctionnelle » ou « syndrome intestin irri-

table » le site apparaît en première page de résultats sur Google).

Ceci a été possible grace a la mise en place progressive de liens vers

d’autres sites, augmentation des connexions avec depuis la mise en

place du site environs 40.000 connexions avec un trafic de 120 à

140 connexions par jour dont 75% de nouveaux visiteurs).

Dans les actions de communications et pour lutter contre l’isole-

ment l’APSSII utilise également les réseaux sociaux et notam-

ment Facebook qui est un outil de partage pour les adhérents et

sympathisants. Un groupe twitter a été également créé mais est

moins actif, ce mode de communication étant actuellement

moins utilisé par les patients atteints de colopathie fonctionnelle.

L’association a été citée dans plusieurs articles de presse grand

public, dans santé magazine ou dans un numéro de Sciences et

Avenir sur “Le ventre, notre 2e cerveau” ou dans un article récent

du Figaro du 26/11/12 sur la maladie (suite à cet article qui a été

repris sur le site internet du Figaro nous avons eu plus de 1000

connexions sur notre site).

Pour communiquer vers nos collègues, on utilise également la

presse destinée aux médecins, ainsi en 2011 et 2012 plusieurs

articles sont parus dans le Quotidien du médecin présentant

l’association ou mentionnant son existence. Une affiche et une

carte de visite réalisées par l’APSSII et visant à attirer l’attention

des patients sur la colopathie fonctionnelle, présentant l’associa-

tion et son site internet sont en cours de distribution aux généra-

listes et gastroentérologues grâce à l’aide des réseaux de visiteurs

médicaux de nos partenaires.

Nous avons également réalisé une action de communication origi-

nale, destinée aux patients et à leur entourage sous la forme d’une

bande dessinée réalisée par un éditeur spécialisé dans l’éducation à

la santé et à la prévention (CHEPE) qui explique la maladie et son

retentissement au quotidien. Cette BD a été envoyée en juin avec le

bulletin de l’association à tous nos adhérents de l’époque. Un bul-

letin de l’association avec des témoignages de patients et des infor-

mations scientifiques et différentes rubriques est adressé aux adhé-

rents régulièrement (le premier numéro date de juin 2012).

Adhésions

Le succès d’une association se mesure souvent au nombre de ses

adhérents. Depuis le lancement de l’association en date du 16 juin

2011, le nombre d’adhérents a connu une croissance régulière et

progressive malgré l’absence de publicité (100 adhérents en

février 2012 et 300 en février 2013) les adhésions sont bien répar-

ties dans toute la France. L’adhésion annuelle est de 20 euros et il

existe également la possibilité de faire des dons, ceci pouvant être

fait en ligne ou par courrier. Le statut d’adhérents permet d’accé-

der aux rubriques réservées sur le site internet, de recevoir le bul-

letin de l’association, la BD, d’être invité aux réunions d’adhé-

rents, d’être sollicité pour participer à la recherche. En 2013

l’association a pu faire bénéficier nos adhérents d’un reçu fiscal

en tant qu’ « association d’intérêt général ».

Sortir de l’isolement - Réunions d’adhérents

Pour sortir de l’isolement en dehors du site internet et de l’utili-

sation des réseaux sociaux, il existe un besoin de rencontres phy-

siques entre patients. Ces réunions sont réservées aux adhérents et

la première réunion a eu lieu en mars 2012 pour les adhérents

d’Ile-de-France et une deuxième réunion en juin 2012 à Nice.

Des médecins membres du conseil scientifique de l’APSSII peu-

vent également participer sur invitation à ces réunions pour

répondre aux questions des patients ou présenter des exposés

sur différents points qui intéressent les patients.

Actions de représentation de l’association

Pour faire connaître les préoccupations des patients et notre asso-

ciation, l’APSSII a été présente dans différents congrès. Elle a

obtenu dès sa première année une présence avec un stand dans

Colon Rectum 5

Références

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le village des associations pendant le congrès des JFHOD mars

en 2012. Elle a également été présente lors des la journée du

Groupe Français de Neurogastroentérologie qui ont eu lieu à

Nice en 2011, et à Clermont Ferrand en 2012. Notre association

était l’association invitée lors du congrès des gastroentérologues

des hôpitaux généraux (ANGH) qui a eu lieu à Bastia fin septem-

bre 2012. Par ailleurs, des médecins du conseil scientifique ont

déjà organisé une réunion grand public sur la maladie en partena-

riat avec Doctissimo et notre présidente a présenté l’association

devant plus de 300 personnes lors d’une autre réunion d’informa-

tion grand public organisée à Nantes par l’Institut des Maladies

de l’Appareil Digestif (IMAD) en novembre 2012.

La recherche

Le soutien de la recherche fait partie des objectifs de notre asso-

ciation. Une première subvention de 5000 euros a été versée à un

laboratoire de recherche fondamentale qui travaille sur le rôle de

la flore intestinale colopathie fonctionnelle (Dr Harry Sokol). Une

recherche dédiée vers les attentes des patients était également

notre préoccupation. C’est le sujet de la première enquête réalisée

par l’APSSII qui a été envoyée aux adhérents avec les vœux de

notre présidente en janvier 2013, et pour laquelle nous avons déjà

reçu plus de 55% de réponses.

L’APSSII participe à différents projets de recherche. Elle est

partie prenante du projet de cohorte nationale SECSII (Suivi

Epidémiologique des Coûts au cours du Syndrome de l’Intestin

Irritable) qui sera financé par la SNFGE. Elle a aussi participé

au projet de PHRC National ALIMSI réalisé sous égide du

Groupe Français de NeuroGastroentérologie (GFNG) qui devait

étudier le rôle de l’alimentation et en particulier des FODMAPs

sur les symptômes de la maladie, sa sévérité, et la qualité

de vie des patients projet mais qui n’a malheureusement pas

abouti.

L’avenir de l’association

Comme cela a été mentionné lors de la deuxième assemblée géné-

rale de l’association qui a eu lieu fin février 2013, le développe-

ment doit passer dans toutes les régions par la mise en place de

relais régionaux et l’organisation d’actions et de réunions dans

toutes les régions françaises. Des groupes de travails se sont mis

en place avec les nouveaux bénévoles et différentes actions

comme l’obtention d’une « carte toilette », qui fait partie des

demandes fréquentes de nos adhérents et à l’instar de ce qui existe

au niveau européen pour les patients atteints de MICI, sont déjà

programmées. L’APSSII souhaite également contribuer à la mise

en place de programme d’éducation thérapeutique.

6 Colon Rectum

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