Présentation des résultats du projet européensur l’auto-évaluation de leurs besoins par les aidants familiaux

Céline Simonin, Unapei

Journée nationale des Aidants Proches, 14 juin 2012

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Partenariat éducatif Grundtvig n°2010-1-FR1-GRU06-14362 1:Auto-évaluation de leurs besoins par les aidants familiaux,

un point de départ pour obtenir de l’aide

Présentation du Partenariat

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 Début: août 2010 – Fin: juillet 2012

Financement: Programme européen pour l’éducation et la formation tout au long de la vie « Grundtvig », pour l’éducation des adultes

Partenaires10 associations issues de 9 paysBE, BG, CY, ES, FR, IE, IT, LU, SKcoordination assurée par l’Unapei

Avec le soutien de3 autres associations (FR, BE)2 réseaux européens

Informations générales

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 Charte européenne de l’aidant familial de COFACE-

Handicap« la personne non professionnelle qui vient en aide à

titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment: nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités domestiques … »

Définition de l’aidant familial

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 Constat

Difficultés des aidants familiaux à prendre conscience de leur rôle et de leurs difficultés, à définir leurs besoins et à demander les aides nécessaires

Risque d’épuisement

Objectif général: identifier les défis et formuler des recommandations en matière de sensibilisation et de formation destinées à favoriser l’auto-évaluation des besoins

But: prévenir l’exclusion sociale des familles et garantir un accompagnement de qualité pour les personnes en situation de dépendance

Pourquoi ce projet?

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Méthodologie

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 Refléter la diversité:

9 paysAssociations de personnes handicapées et leurs

famillesAssociations de personnes souffrant de la maladie

d’Alzheimer et leurs famillesAssociations d’aidants familiauxOrganisations familiales généralistesCentre pour les droits des femmes

Approche participative avec l’implication d’aidants familiaux en tant qu’ « apprenants adultes », à toutes les étapes du projet

Approche

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 Analyse des obstacles à la prise de conscience et à

l’auto-évaluation de leurs besoins par les aidants familiaux (enquêtes nationales)

Recensement de bonnes pratiquesFavorisant la prise de conscience du rôle d’aidant familialAidant les aidants à évaluer et exprimer leurs besoinsPermettant d’atteindre les aidants familiaux les plus

isolés

Analyse des bonnes pratiquesIdentification de caractéristiques clésImpact sur les relations avec les professionnelsPossibilité de transfert dans les autres pays

Les étapes de travail

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Recommandations pour la conception d’outils pour l’auto-évaluation et l’expression de leurs

besoins par les aidants familiaux

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 Aider les aidants familiaux à:

S’identifier comme telsExprimer leurs besoinsRenforcer leurs capacités

Diversité des contextes socioculturels dans l’UEIdentification des aspects essentiels, pas un modèleContexte national peut optimiser l’impact de l’auto-

évaluation

Evaluation auto-administrée

Raison d’être

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 Qualité, responsabilité, validité, fiabilité et neutralité

Transparence et confidentialité

Approche participative (implication directe des aidants familiaux)

Reconnaissance de la diversité des aidants familiaux

Simplicité

Adaptabilité

Facilitation de l’auto-identification en tant qu’aidant familial

Principes à respecter pour la conception de l’outil

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 Facile à mettre en œuvre (auto-administration)

Capacité d’atteindre les aidants familiaux qui habituellement ne sollicitent aucune aide (approche multi-niveaux)

Accessibilité (choix du moment et la forme, gratuité, compatibilité avec le rôle d’aidant)

Intervention précoce

Régularité et réactivité

Promotion d’une meilleure reconnaissance des aidants familiaux

Considérations éthiques (pas de fausses promesses)

Mise en œuvre de l’outil d’auto-évaluation

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 Cadre global permettant d’examiner tous les

besoins physiques, psychologiques, sociaux, professionnels et financiers de l’aidant familial (cf: annexe)

Outil de mesure - graduation des difficultés et des besoins (échelle de Zarit)

Faciliter la recherche de soutien (informations sur les soutiens de qualité existants – liens, adresses, …)

Contenu de l’auto-évaluation

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 (Auto-) identification des aidants familiaux

Identification des besoins de l’aidant familial

Accès à un soutien, intervention

Partenariat avec les professionnels

Identification des besoins en matière de formation

Coopération et travail en réseau

Renforcement des capacités des aidants familiaux (« empowerment »)

Résultats de l’auto-évaluation: et après?

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 Guide des besoins des familles (France)

Sensibilisation des professionnels de santé (Luxembourg)

Permanence psychosociale (Belgique) / Ligne d’écoute (Irlande)

Sensibilisation sur le lieu de travail (Italie)

Outils pour l’intervention précoce (France)

Services d’aide aux aidants proposant un accompagnement global (France, Luxembourg et Irlande)

Exemples de bonnes pratiques

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Recommandations sur les modules de formation à développer à l’intention des aidants familiaux et des

professionnels pour aider les aidants familiaux à exprimer leurs besoins

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 Recommandations concernant

Les dispositifs d’apprentissage à l’intention des aidants familiaux

Les formations à l’intention des professionnelsCommunes aux deux

Nécessité de développer les dispositifs d’apprentissage/les formations visant à aider les aidants familiaux à prendre conscience de leur rôle, à évaluer et à exprimer leurs besoins

Principaux facteurs de réussite

La participation à un dispositif d’apprentissage fait partie d’un processus

→ Développer les initiatives visant à identifier et atteindre les aidants familiaux

Raison d’être

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 Objectifs communs:

Inclusion sociale, bonne santé et bien-être des aidants familiaux

Identification, formulation et expression de leurs besoins par les aidants

Relation de partenariat entre aidants familiaux et professionnels

Implication des aidants familiaux dans la conception des modules

Formation des animateurs/formateurs (analyse systémique)

Recommandations communes

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 Objectifs spécifiques:

Sensibilisation des aidants familiaux à leur rôle, leurs besoins, et mise en capacité de les évaluer

Processus d’autodétermination (« empowerment »)Accès à un soutien de qualitéPlus grande maîtrise de leur vie et meilleure estime

d’eux-mêmesRéflexion, regard critique et capacité à faire des choix

Prise en compte des responsabilités d’accompagnement

Convaincre les aidants familiaux que l’apprentissage leur sera utile dans leur vie de tous les jours (thèmes et objectifs concrets)

Recommandations communes concernant les dispositifs d’apprentissage à l’intention des aidants familiaux

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Apprentissage personnalisé et flexible (diversité des aidants)

 Garantir l’interactivité et la participation active des

aidants familiauxAspects organisationnelsMéthodologie: expériences pratiques, apprentissage

collaboratif et émulation par les pairsEcoute, aide à l’expression et respect

Facilitation du processus d’apprentissageTerminologie adaptéeConsensus et compréhension communeIllustration par des cas pratiquesVérification informelle et continues des connaissances

assimilées

Recommandations communes concernant les dispositifs d’apprentissage à l’intention des aidants familiaux (suite)

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OutilsConseils pour prévenir le stress et l’épuisementQuestionnaire pour l’auto-évaluation des besoinsBoîte à outils contenant adresses et informations

AnimateursCompétences spécifiques pour le travail avec les

aidants familiauxCompétences générales

Evaluation en continu de la qualité et de la pertinence des dispositifs d’apprentissage (questionnaire d’évaluation et de satisfaction)

Recommandations communes concernant les dispositifs d’apprentissage à l’intention des aidants familiaux (suite)

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 Professionnels concernés des secteurs médical, social

et éducatif

Objectifs spécifiques:Sensibiliser les professionnels au rôle des aidants

familiauxEncourager la reconnaissance « automatique » des

aidants familiaux et l’accès à un soutien aussi tôt que possibleEncourager les professionnels à proposer l’initiative pour

proposer une aide de qualitéReconnaître les aidants familiaux comme des partenaires

sur un pied d’égalité

Recommandations communes concernant les formations à l’intention des professionnels

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 Former les professionnels à:

Comprendre les aidants familiaux et leur rôleConsidérer les aidants familiaux comme des

partenaires d’accompagnementCertains thèmes spécifiques pour qu’ils puissent

aider les aidants familiaux à avoir accès à un soutien de qualité

Concours des aidants familiaux possibles

Formation initiale et formation continue

Recommandations communes concernant les formations à l’intention des professionnels (suite)

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 Le projet EUFORPOLY (Europe-Formation-

Polyhandicap)Reconnaissance des besoins des accompagnantsValorisation de l’expertise parentaleAider les aidants familiaux à se reconnaître comme

tels, à poser un regard critique et à faire des choixInscription dans une relation partenariale avec les

professionnelsInteractivité et participation active des aidants

familiauxRéférentiel pour des formations parents-

professionnels

Exemple de bonne pratique

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Recommandations du Partenariat à l’intention de l’Union européenne

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 S’appuient sur les travaux du partenariat

Mesures et initiatives devant être prises au niveau européen pour établir dans l’UE un environnement social et politique favorable à l’auto-évaluation et l’expression de leurs besoins par les aidants familiaux

Raison d’être

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 Pas de reconnaissance uniforme du rôle des aidants

familiaux et de leurs difficultés dans l’UE

Manque de reconnaissancePeu ou pas de politiques et programmesDifficultés des aidants à prendre conscience de leur rôle

Rôle de l’UESensibilisationCoordination politique et échange de bonnes pratiquesIntégration de la problématique dans toutes les politiques

pertinentesDirective sur le droit à un congé pour l’accompagnement

d’un proche dépendantCollecte de statistiques et données

Favoriser la reconnaissance à l’échelle de l’UE du rôle des aidants familiaux et du soutien dont ils ont besoin

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 Instrument pour l’accès au processus d’auto-évaluation

Prolongement de ce processus (accès à un soutien concret)

Insuffisamment développés dans l’UE (problème de financement)

Rôle de l’UEEchange et promotion de bonnes pratiquesUtilisation des fonds structurels européens pour financer

ces services

Encourager le développement de services d’aide aux aidants familiaux proposant un accompagnement global

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 Cf: Recommandations sur la formation

Rôle de l’UEEchange et promotion de bonnes pratiquesUtilisation du fonds social européen

Encourager le développement de dispositifs d’apprentissage et de modules de formation à l’intention des aidants familiaux et des professionnels

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Un travail à prolonger

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 Diffusion des résultats au niveau local, régional,

national et européen

Mise en œuvre des recommandationsElaboration de référentiels de formationElaboration d’outils d’auto-évaluationTransposition de bonnes pratiques

Possible prolongement au niveau européen par un nouveau projet

Activités futures

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Ce projet bénéficie du soutien du Programme d’Education et de Formation Tout au Long de la Vie.

Le contenu de ce document n’engage que son auteur et ne constitue en rien le point de vue de la Commission européenne ou de ses services

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