mation Document 2009 - fonction-publique.gouv.fr · sensoriel ou intellectuel, à un trouble psychiatrique ou à une carence affective. Si des facteurs sociaux, Si des facteurs sociaux,

2009Document

d’information

C’EST QUOI ETRE EN SITUATION DE HANDICAP ?

Nous disposons tous de caractéristiques personnelles différentes (mobilité, audition, mémoire…). Lorsque nous nous trouvons dans un environnement matériel ou social inapproprié, un déséquilibre se crée entre nos aptitudes et les exigences de notre environnement.

COMPRENDRE

Selon l’article 2 de la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005 : « Constitue un handicap, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».Ainsi, le handicap ne concerne pas seulement les personnes présentant des déficiences apparentes, de nombreux handicaps sont invisibles pour l’entourage professionnel et engendrent bien souvent l’incompréhension, voire l’exclusion. Si une personne est en situation de handicap, ce n’est pas tant en raison de la déficience qui la pénalise. Elle l’est parce que la société dans son ensemble n’a pas su s’adapter à elle et lui offrir les moyens d'une intégration réussie.Trouver des solutions pour continuer à participer à la vie sociale, accepter le regard des autres, affronter les préjugés sur ses capacités et ses compétences sont les principales difficultés auxquelles se heurte encore trop souvent une personne handicapée. La personne en situation de handicap se construit ou se reconstruit avec son capital fonctionnel disponible. Elle développe de nouvelles compétences, une force et une volonté susceptibles de lui ouvrir, entre autres, la porte d’un véritable avenir professionnel.

AGIR

Parce que nous sommes tous potentiellement des personnes handicapées, nous devons rendre « tout accessible à tous ». Obligation légale ? Pas seulement. C’est surtout une question d’éthique, d’égalité des chances. Comme tout un chacun, une personne handicapée a besoin de reconnaissance sociale et professionnelle pour s’épanouir. Elle possède des compétences et un savoir-faire qu'elle pourra exprimer à condition qu’on lui en donne la possibilité en lui procurant un univers professionnel adapté.

Connaissance et bonnes pratiques sont les concepts fondamentaux de la Campagne Itinérante de Formation et d’Information sur le Handicap menée par le ministère de la Défense.

Anne-Marie LE VERCHE Correspondant handicap national

Direction des Ressources Humaines du Ministère de la Défense

SOMMAIRE

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LES HANDICAPS NEUROPSYCHOLOGIQUES

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LES DEFICIENCES ET MALADIES MENTALES

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LES HANDICAPS PHYSIQUES MOTEURS

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LES HANDICAPS PHYSIQUES CHRONIQUES

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LES HANDICAPS PHYSIQUES SENSORIELS

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LES « DYS »

DYS : d’origine grecque, ce préfixe désigne « un trouble », « une difficulté ». Mais derrière cette définition purement étymologique se cache une réalité plus complexe à décrypter. Celle des troubles neuropsychologiques.

Ces difficultés, nées essentiellement d’un dysfonctionnement cérébral, sont quasiment imperceptibles. Voire totalement invisibles. Moyennant un travail neuropsychologique d’éducation ou de rééducation, les personnes qui en sont atteintes sont aptes à travailler. Mais elles se sentent souvent incomprises. Ce sentiment d’isolement et ce manque de reconnaissance sociale les enferment souvent dans le silence. Les études cherchant à identifier les causes de ces souffrances sont récentes. Leurs conclusions ne sont pas formelles : les troubles neuropsychologiques ne seraient en tout cas pas dus à un déficit sensoriel ou intellectuel, à un trouble psychiatrique ou à une carence affective. Si des facteurs sociaux, familiaux et génétiques ne provoquent pas ces difficultés, ils peuvent les aggraver.

On sait simplement que ces « DYS » peuvent prendre la forme d’une dyslexie (lecture), d’une dyspraxie (gestes), d’une dysgraphie (écriture ou dessin), d’une dysorthographie (orthographe) ou encore d’une dysphasie (langage). Ils perturbent la vision, le langage, la mémoire et la gestuelle.

LES TROUBLES DU GESTE

Ils sont assimilés à une perte du savoir-faire. L’apraxie en est l’expression la plus répandue : on est incapable d’effectuer un mouvement ou une série de mouvements sur consigne. En revanche, ces troubles n’empêchent pas de réaliser les mêmes mouvements de manière spontanée. Les dyspraxies sont généralement liées à une difficulté pour mettre en œuvre des programmes de gestes de base, puis pour les organiser entre eux. Imaginez que pour marcher, vous deviez commander séparément chacun des muscles de votre corps. C’est impossible. Notre marche résulte de l’action d’un certain nombre de « petits programmes automatisés ». La plupart de nos gestes également.

L’apraxie peut se matérialiser par une incapacité :

- à réaliser correctement des gestes symboliques (comme la poignée de main), ou à mimer l’utilisation d’objets comme un peigne ou un marteau- à s’habiller (on ne parvient pas, par exemple, à mettre sa veste que l’on tourne et retourne)- à exécuter des mouvements volontaires ou des mimiques de la face (comme gonfler les joues, tirer la langue).

Et dans le monde professionnel ? Romain Guilloux, Psychologue retraité de l’Institut d’Education Motrice de « la Clarté » :


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« Les troubles du geste se traduisent généralement par des « maladresses », des difficultés à s’orienter dans un milieu inconnu, etc. Mais cela peut généralement se résoudre par l’adaptation du poste de travail avec des systèmes de repères bien pensés, des tâches ritualisées … Une personne connaissant ces difficultés sera souvent moins rebutée qu’une autre par des tâches répétitives où elle se sent en sécurité ».

LES TROUBLES DE LA MÉMOIRE

On oublie l’endroit où l’on vient de poser ses clés. On ne retrouve plus le nom d’une personne proche. On arrive dans une pièce en ne sachant plus ce qu’on était venu y faire. On ne parvient pas à exprimer une idée alors qu’on a le mot à portée. Tous ces troubles mnésiques sont plus connus sous l’appellation « trous de mémoire ».

Ces troubles touchent :

- la mémoire sensorielle qui stocke instantanément l’information, le temps que nos sens la perçoivent (par exemple, le goût d’un aliment qui nous permet de le reconnaître)- la mémoire à court terme qui stocke temporairement des informations dans l’objectif de les utiliser rapidement (elle nous permet, par exemple, de composer un numéro de téléphone que l’on vient de lire)- la mémoire à long terme qui nous permet de marcher et de conduire sans penser que l’on a appris à le faire. C’est comme une bibliothèque qui rangerait soigneusement nos souvenirs familiaux et nos connaissances scolaires.

En cas de troubles mnésiques …

- on n’arrive pas à ranger le livre dans la bibliothèque. Il « disparaît » en quelque sorte- on parvient à le ranger dans la bibliothèque, mais on perd le « chemin » permettant de le retrouver. Ou on est obligé d’utiliser des chemins détournés beaucoup plus longs- on a gardé un chemin d’accès, mais qui nous conduit vers d’autres livres que celui que l’on cherche. D’où des confusions parfois très pénalisantes (dans certaines aphasies par exemple).

Ces trous de mémoire sont a priori bénins. Dans leur apparence initiale, ils prennent la forme d’une amnésie, c’est-à-dire d’une perte partielle de la mémoire.


« Il faut bien distinguer certains troubles mnésiques liés au vieillissement, que nous connaissons ou connaîtrons tous, et ceux qui sont dus à un problème neuropsychologique, soit de développement (apparu dès l’enfance), soit lié à un accident de la vie (les traumatismes crâniens et les accidents vasculaires cérébraux en sont les causes les plus fréquentes). En général, la personne qui en est atteinte développe des stratégies parfois très élaborées pour surmonter ses difficultés. Et ces stratégies (souvent fort originales) peuvent s’avérer très productives dans un cadre de travail, notamment dans l’organisation et la recherche d’information ».

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LES TROUBLES DU LANGAGE

Qu’ils touchent l’écriture, la lecture ou la parole, les troubles du langage peuvent être d’origine « développementale » ou « acquise ». Dans le premier cas, ils surviennent de manière précoce, pendant la phase d’apprentissage du langage. Dans le second, ils apparaissent chez un individu qui a déjà appris à parler normalement, à lire et à écrire. Les troubles du langage écritLa dyslexie se caractérise par une difficulté à déchiffrer des signes écrits ... donc à lire. La personne dyslexique a tendance à confondre certaines lettres ou à les inverser. La lecture est souvent hachée, hésitante voire incompréhensible. La dyslexie peut en outre entraîner :- une dysgraphie, c’est-à-dire un trouble de l’écriture qui empêche de tracer correctement les lettres, de gérer convenablement leurs espacements et leurs liaisons- une dysorthographie, qui se caractérise principalement par de nombreuses fautes d’orthographe, de grammaire et de conjugaison. Les troubles du langage oral- Difficultés à trouver le mot exact pour exprimer une idée- Problèmes d’articulation et d’élocution- Mauvaise syntaxe- Bégaiement.

Dans tous ces cas, on ne parvient pas à reproduire la sonorité d’un mot. On a donc tendance à simplifier sa phonétique (voire à la déformer) pour en faciliter la prononciation :- on supprime des lettres à la fin ou à l’intérieur d’un enchaînement complexe (le mot « arbre » devient « abe »)- on remplace une lettre par une autre dans un souci d’économiser des mouvements d’articulation (« train » devient « crain », « couteau » devient « touteau »). Et dans le monde professionnel ? Romain Guilloux, Psychologue retraité de l’Institut d’Education Motrice de « la Clarté » :

« La plupart du temps, en situation de travail, ce sont des séquelles de ces troubles qui apparaissent. Les personnes qui en sont atteintes ont souvent été très fortement touchées dans leur enfance et durant leur scolarité. Au prix de rééducations et d’efforts considérables, elles ont su surmonter la plupart de leurs difficultés. C’est souvent l’orthographe qui reste le problème majeur, avec parfois quelques lenteurs dans l’accomplissement de certaines tâches. Par contre, ces personnes qui ont dû se battre dès leur enfance sont généralement très opiniâtres et volontaires. Cela leur confère des qualités indéniables dans leur travail ».

LES TROUBLES NEURO-VISUELS

On les appelle ainsi car ils n’impliquent pas une défaillance des yeux mais des circuits cérébraux qui


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nous permettent de percevoir, de reconnaître, d’identifier, de situer, de repérer et de caractériser ce que l’on voit. Les troubles neuro-visuels peuvent prendre des formes extrêmement diverses. Parmi les plus déroutantes :

L’héminégligence visuelle :Une moitié de l’espace visuel qui nous entoure (généralement la partie gauche) n’est pas perçue. Nos yeux la voient mais notre cerveau ne parvient pas à en tenir compte. Les sujets qui en sont atteints peuvent, par exemple, se cogner du même côté des portes, ne manger qu’une moitié du contenu de leur assiette, ne se raser qu’une moitié du visage ...

L’agnosie visuelle :On ne parvient pas à reconnaître un objet. L’acuité visuelle est normale, l’information visuelle est bien reçue par le cerveau, mais il ne la comprend pas. L’agnosie est due à une lésion cérébrale qui empêche l’identification d’un objet dont on connaît pourtant l’existence, la forme et la fonction. Mais elle ne touche pas les organes sensoriels. Ce qui signifie qu’on peut toujours identifier un objet en le touchant ou en entendant un bruit caractéristique de cet objet.


« En situation de travail, on rencontre rarement des personnes présentant la forme pure des pathologies décrites ci-dessus. Par contre, les personnes présentant des difficultés dans la prise d’information visuelle peuvent se trouver ralenties dans certains types de tâches. C’est rarement critique par rapport au travail à effectuer. Ce qui est plus ennuyeux, c’est que ces personnes se sentent parfois jugées ou incomprises ; elles dépensent alors une énergie considérable à masquer leurs difficultés. Un peu de compréhension les libère complètement. Elles sont dès lors aussi performantes que tout un chacun ».

Quand notre cerveau n’en fait qu’à sa tête …

« Sleon une édtue de l’Uvinertisé de Cmabrigde, l’odrre des ltteers dans un mto n’a pas d’ipmrotncae, la suele coshe ipmrotnate est que la pmeirère et la drenèire soinet à la bnnoe pclae. Le rsete peut êrte dans un dsérorde ttoal et vuos puoevz tujoruos lrie snas porlblème. C’est prace que le creaveu hmauin ne lit pas chuaqe ltetre elle-mmêe, mias le mot cmome un tuot ».

Témoignage : Marie-Chantal, professeur de biotechnologie santé environnement

Marie-Chantal enseigne en lycée professionnel. Elle est professeur de biotechnologie santé environnement. Jusqu’à l’âge de 52 ans, elle a caché un handicap qu’elle vivait comme « une maladie honteuse ». « Outre des difficultés scolaires, ma dyslexie m’a provoquée une souffrance psychologique, car je me sentais inadaptée », explique-t-elle. Sa scolarité ? Elle fut « chaotique ». « J’ai eu trois ans de rééducation orthophonique avant de pouvoir accéder à la lecture à l’âge de 10 ans. J’avais de grosses difficultés par rapport à l’orthographe, la mémorisation, l’acquisition de vocabulaire et l’utilisation d’un lexique qui est resté pauvre. Mais d’un autre côté, j’avais des facilités et un réel plaisir dans les

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matières scientifiques ». Des réflexions blessantes, des lectures à voix haute : Marie-Chantal « ne fait jamais subir aux élèves ce qu’elle a si mal vécu pendant (sa) scolarité ». Il est donc logique qu’elle se sente aujourd’hui « comme un poisson dans l’eau face aux élèves en difficulté ». « Les enseignants sont généralement des anciens « bons élèves ». Pour eux, ce n’est pas toujours facile de comprendre les difficultés et le comportement des élèves. Ma dyslexie me facilite les rapports prof-classe. L’ambiance de travail dans la classe est sereine. Cela permet aux élèves d’apprendre plus facilement ».Si sa dyslexie l’a « forcée à trouver des stratégies de compensation et de contournement des difficultés », Marie-Chantal reconnaît que son handicap lui a permis de « développer des capacités d’observation et d’analyse qui (me) sont bien utiles dans (mon) travail ». « Bien entendu, je suis obligée de travailler plus que mes collègues pour préparer des cours sans faute d’orthographe », insiste-elle. « Mais lorsque l’on a un handicap, l’effort ne fait pas peur puisque c’est notre quotidien ».


LES MALADIES MENTALES - handicap psychique

Les maladies mentales relèvent du domaine psychiatrique. Elles perturbent la pensée, les sentiments ou le comportement d’une personne.

Les symptômes : => Conduite asociale et perturbation des relations=> Troubles de l’humeur=> Altération de la personnalité=> Troubles cognitifs et perceptuels, hallucinations=> Altération de la perception du réel.

Les principales formes de maladies mentales :- Les psychoses (désintégration de la personnalité, accompagnée d’une altération de la perception, du jugement et du raisonnement) : les schizophrénies, les psychoses maniaco-dépressives, les délires chroniques (comme la paranoïa)- Les névroses (affections nerveuses) : phobies, hystéries et névroses obsessionnelles (principalement les « TOC » : troubles Obsessionnels Compulsifs) .

LES DÉFICIENCES MENTALES - handicap mental

Le retard mental se définit par une insuffisance des facultés intellectuelles. Ce handicap est souvent héréditaire. Mais dans 30% des cas, ses origines restent inconnues.

Les formes les plus courantes :


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L’autisme : C’est une forme de déficience mentale (exception faite pour les autistes de haut niveau dit « surdoués », qui représentent une minorité). La personne qui est atteinte d’autisme manifeste des intérêts restreints. Elle s’adonne souvent à des activités stéréotypées et répétitives.

La trisomie 21 :Elle donne lieu à des malformations physiques, provoque des troubles du métabolisme et des retards dans le développement intellectuel.

Le syndrome X fragile :Il se caractérise quant à lui par une hyperactivité, des troubles de l’attention, des colères fréquentes et des sautes d’humeur.

Les Etablissements ou Services d’Aide par le Travail (ESAT) offrent aux personnes atteintes de déficiences mentales des activités à caractère professionnel dans les domaines de l’entretien ou la restauration par exemple, ainsi qu’un soutien médico-social et éducatif.

Concrètement, une personne en situation de handicap mental peut éprouver des difficultés pour :- mémoriser les informations orales et sonores- fixer son attention- apprécier l’importance relative des informations à disposition- évaluer l’écoulement du temps- se repérer sur un plan- apprécier la valeur de l’argent- mobiliser ou remobiliser son énergie.

Elle possède cependant une excellente mémoire des événements et des directions, une capacité d’imitation impressionnante concernant le langage et les sons, une empathie ultra-développée. Et une bonne humeur contagieuse.

Claire FICHEFEUX, 22 ans, cuisinière - Extrait du plan handicap 2009-2011

Claire a 22 ans. Elle aime les chevaux, la photo, le chocolat. Et travailler. Claire est trisomique. Durant cinq mois, répartis sur trois trimestres, elle a suivi un stage auprès du centre de restauration Lamalgue de Toulon.Elle a séduit les clients, ses collègues et ses supérieurs qui, par la suite, l’ont rappelée pour une vacation d’un mois. « Elle travaille très bien, mieux que certains sans handicap », sourit le second-maître Julien Annunziata, qui l’a formée. Son tuteur, le maître-principal Christophe Soublet, se souvient, lui, de sa bonne humeur contagieuse : « elle est très bavarde, elle savait établir des liens amicaux

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avec les clients ». Après différents stages dans des crèches, des secrétariats et à la ferme, elle a trouvé sa voie en cuisine. Plonge, service et préparation de plats, tout lui plaît : « C’est le travail qu’il me faut. Mes spécialités sont les spaghettis à la bolognaise et la tarte aux pommes ». Dessert qui lui valut les félicitations de l’Amiral et une petite renommée pour l’avoir tutoyé « mais gentiment », minaude-t-elle.Ce stage n’a pas été sans conséquence. Aujourd’hui employée à la restauration de l’établissement scolaire Jeanne-d’Arc, à Brignoles, « ses chefs ont constaté ses compétences. Elle a beaucoup appris lors de son stage avec la Marine », se satisfait son papa, Jacques. Au point qu’elle envisage de proposer ses services à l’armée : « je prépare ma lettre et mon CV. Cela me plaît beaucoup de travailler car j’ai un salaire qui me permet de payer mes activités équestres. Et surtout, je me sens adulte ».

LES HANDICAPS PHYSIQUES MOTEURSLES DEFICIENCES MOTRICES

Les déficiences motrices touchent les nerfs, les muscles et les os. Elles sont causées par des lésions cérébrales ou neuromusculaires. On les assimile souvent à des accidents de la route et à des accidents du travail. Sans doute parce qu’on estime que ces deux cas, nés d’événements aussi violents qu’imprévus, sont les plus fréquents et peuvent tous nous frapper un jour où l’autre. Mais les handicaps physiques moteurs peuvent également être le fruit d’une malformation, d’une maladie ou du vieillissement.

LES HANDICAPS PHYSIQUES MOTEURS par malformation

Dits aussi les «troubles du développement», ils surviennent avant la naissance. La malformation est congénitale*, même si ses conséquences peuvent ne se révéler qu’après la naissance.

Exemples : micro-céphalie (le volume du crâne est plus petit que celui des individus du même âge et du même sexe), agénésie d’un membre (la croissance de ce membre est stoppée)

LES HANDICAPS PHYSIQUES MOTEURS par traumatisme

Ils résultent de traumatismes extérieurs, soudains et brusques. Ils peuvent être la conséquence d’un accident de la route ou du travail.

Exemples : traumatismes crâniens, traumatismes médullaires (moelle épinière), traumatismes squelettiques (fractures graves, amputations)

LES HANDICAPS PHYSIQUES MOTEURS par maladie

Pour simplifier, on peut considérer qu’ils regroupent les handicaps physiques moteurs dont la cause n’est ni une malformation, ni une blessure traumatique. Les maladies peuvent être congénitales* ou acquises*, héréditaires* ou non.


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Exemples : infirmité motrice cérébrale, accidents vasculaires cérébraux

*acquise : Qui s’applique aux maladies, aux habitudes et à l’immunité qui apparaissent après la naissance et qui ne sont donc pas d’origine congénitale.*congénital : Qui est présent à la naissance, dont l’origine se situe pendant la vie intra-utérine. (Opposé à acquis).*héréditaire : Transmis des parents aux descendants selon les lois génétiques.

LES HANDICAPS PHYSIQUES MOTEURS par vieillissement

Ils sont souvent dus à des accidents (par exemple une chute) ou à des maladies (par exemple un accident vasculaire). Ces traumatismes sont plus fréquents à un âge avancé. De plus, le vieillissement aggrave la perte d’autonomie causée par un handicap antérieur.

LA PARALYSIE

Elle est également connue sous l’appellation de « plégie ». La personne paralysée ne peut plus effectuer de mouvement. Qu’elle soit partielle ou totale, cette perte de motricité s’explique par le fait qu’un ou plusieurs muscles ne sont plus capables de se contracter. Cet handicap physique moteur est du à des lésions nerveuses ou musculaires.

Le degré de paralysie se mesure sur une échelle de 0 à 5 :

0 => aucune contraction (paralysie totale ou plégie)1 => contraction visible n’entraînant aucun mouvement2 => contraction permettant le mouvement en l’absence de pesanteur3 => contraction permettant le mouvement contre la pesanteur4 => contraction permettant le mouvement contre résistance5 => force musculaire normale

Les paralysies nerveuses peuvent être centrales ou périphériques. Dans le premier cas, elles sont dues à une lésion du cerveau, du tronc cérébral ou de la moelle épinière. Dans le second, elles sont dues à l’atteinte d’un ou plusieurs nerfs (exemple : la paralysie radiale qui prive la main de toute sensibilité).

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Hichem MILI, 49 ans, agent au BSN de Paris depuis 2002 - Extrait du plan handicap 2009-2011

« Après un accident en 1988 qui m’a rendu tétraplégique, j’ai profité de ma longue rééducation pour suivre une formation en informatique. J’ai ensuite passé le concours de la fonction publique catégorie C avant d’être affecté au BSN de Paris. Actuellement, je m’occupe des statistiques des JAPD, ce qui nous permet notamment de cibler les jeunes en difficulté de lecture et de constater les taux de satisfaction. Je donne également un petit coup de main sur la pratique des logiciels Excel et PowerPoint. On s’est tellement occupé de moi, qu’à mon tour, je rends un peu. Le travail me permet d’être reconnu, c’est valorisant. Je bénéficie de diverses aides qui me permettent de travailler : tous les jours, grâce à une convention de transport, un chauffeur de la PAM m’amène de mon domicile au BSN. L’après-midi, une auxiliaire de vie vient me faire mes soins durant trente minutes. Je bénéficie d’un aménagement d’horaires dans le cadre de mon temps partiel, ce qui est très important pour moi, ainsi que d’un aménagement de poste, avec un bureau surélevé, une souris et un pavé numérique adaptés. Sans tout cela, je n’aurais pas pu travailler ».

L’AMPUTATION

Elle est assimilée à une solution extrême, radicale. L’amputation peut pourtant stopper la propagation d’une affection grave, comme la gangrène, les infections consécutives à des fractures ouvertes ou les tumeurs. Cette ablation d’une extrémité du corps peut aussi être appliquée à titre préventif. Pour limiter la douleur ou éviter l’apparition d’autres pathologies. On peut également y avoir recours après un accident du travail ou un accident de la route. Les amputations par accident sont réalisées sur un membre sectionné par un accident traumatique, pour en faciliter la cicatrisation et le remplacement par une prothèse.

Vincent JAMIS, 27 ans, décompteur déplacements temporaires au 53ème régiment de transmissions de Lunéville - Extrait du plan handicap 2009-2011

« Au moment de mon accident de véhicule de l’avant-blindé (VAB), le 13 juillet 2006 au Kosovo, j’étais sergent-chef. Après deux ans d’hôpitaux et l’amputation de mon bras gauche au-dessus du coude, je me suis posé la question de rester dans l’armée. Mais très vite j’ai été soutenu par ma hiérarchie. A l’hôpital, le chef d’état-major de l’armée de terre est venu me dire de ne pas m’inquiéter, qu’il allait me garder au sein du régiment. On m’a alors proposé de rester militaire, mais en étant exempté sur les missions, ou de passer civil. Je me sentais mal à l’aise vis-à-vis de mes collègues militaires de bénéficier d’exemptions. Alors j’ai choisi le civil. Ensuite, mon dossier a suivi son cours, avec la reconnaissance de mon


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statut de travailleur handicapé délivré par la CDAPH. J’ai également été soutenu tout au long de mes démarches par la CABAT, qui a été un acteur majeur de ma reconversion ».

LES HANDICAPS PHYSIQUES CHRONIQUESOn les appelle également les Affections Longue Durée (ALD). Pourquoi ? Parce que les maladies chroniques persistent dans le temps. Certaines se guérissent lentement. D’autres sont incurables.

Définition

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, il s’agit d’un « problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs années ou plusieurs décennies ». Parmi les maladies chroniques les plus connues, on peut citer : les diabètes, la maladie de Parkinson, l’épilepsie, la sclérose en plaques, la maladie d’Alzheimer, la mucoviscidose, le sida, le cancer, les accidents vasculaires cérébraux.

30 maladies chroniques sont considérées comme des Affections Longue Durée par l’Assurance Maladie.8 millions de personnes en France sont atteintes aujourd’hui par l’une de ces Affections Longue Durée.5.7 %, c’est la progression moyenne annuelle du nombre de patients en France sur une décennie. Entre 1994 et 2004, les Affections Longue Durée ont augmenté de 73,5%.

LA SCLÉROSE EN PLAQUES

Les idées reçues laissent souvent croire que la sclérose en plaques est une maladie de la peau, puisqu’elle se matérialise par l’apparition de plaques blanches. C’est en réalité une maladie neurologique. Elle touche le système nerveux central, c’est-à-dire le cerveau, la moelle épinière et le nerf optique. Les plaques blanches qui apparaissent empêchent les fibres nerveuses atteintes de conduire l’influx nerveux. Autrement dit, de transmettre l’information aux membres reliés à ces nerfs.

Les symptômes :- Troubles de la motricité : fatigue anormale à la marche, atteinte de toute une partie du corps, réflexes perturbés- Troubles de l’équilibre : vertiges- Troubles sensitifs : fourmillements, démangeaisons, diminution de la sensibilité du toucher, douleurs, raideurs- Troubles de la vision : diminution de l’acuité visuelle- Troubles neurologiques : élocution difficile, maladresse des gestes, station debout vacillante- Troubles sphinctériens : difficultés urinaires- Fatigue : symptôme le plus répandu.

Signe essentiel : ces troubles évoluent par poussées successives et progressives. Ces poussées durent


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de plusieurs jours à quelques mois, et sont espacées de plusieurs mois ou années. Entre les poussées, une diminution des symptômes est quasi-constante. Par périodes, ils peuvent même disparaître complètement.

Témoignage : Jean-Louis, directeur d’un centre d’accueil, de solidarité et d’insertion à Paris

« C’est en 1995 que le diagnostic a été fait. Mais mon médecin généraliste, à qui avait été transmis mon dossier, n’a pas cru bon ou plutôt n’a pas osé me dire que j’avais la sclérose en plaques ». Jean-Louis est alors directeur du Centre d’Hébergement et d’Assistance pour les Sans-Abri de Nanterre. « J’ai continué de travailler tout à fait normalement, précise-t-il. Mais je sentais parfois une grande fatigue et une difficulté dans la marche. J’ai consulté en 1999 un neurologue à la Fondation A. J’avais tenu à ce que ma femme soit là lors de la consultation. Nous avons reçu le diagnostic en pleine figure. Je ne m’étais jamais imaginé que je pouvais avoir cette maladie ».Cette sclérose en plaques, Jean-Louis a choisi de la vivre, de la partager avec ses proches. Et d’en parler sans tabou à ses deux fils. « L’aîné (21 ans) a pris la chose assez calmement. Mais pour le cadet (17 ans), c’était un choc, car la mère d’une de ses amies était morte d’une sclérose en plaques ». Dans l’intimité, Jean-Louis est aussi épaulé par ses amis. Mais au travail, il a préféré rester silencieux, pour ne pas susciter des interrogations. Il a simplement appris à s’économiser, à gérer sa fatigue, tout en poursuivant son évolution professionnelle. Depuis janvier 2000, il dirige un espace d’accueil, de solidarité et d’insertion géré par l’Armée du Salut, à Paris.Un travail d’organisation et de terrain qu’il mène tambours battants, pour faire accepter aux riverains une population défavorisée. Comme pour combattre les différences.

PARKINSON

Il n’y a pas une maladie de Parkinson, mais des maladies de Parkinson. Les symptômes, leur évolution et la réponse au traitement sont ainsi variables d’un malade à l’autre.

Les symptômes :- Tremblement de repos (qui ne se manifeste que chez 2/3 des patients)- Raideur (ou rigidité, ou hypertonie) des muscles- Lenteur des mouvements (akinésie).Certains signes absents au début peuvent apparaître après plusieurs années : difficultés pour parler ou écrire, troubles de l’équilibre, difficultés de concentration ...

ÉPILEPSIE

Les crises d’épilepsie sont souvent brèves. Elles peuvent parfois passer inaperçues. Les plus spectaculaires sont dites généralisées ou « Grand Mal ». Celles-ci se caractérisent par des convulsions et une perte de connaissance.

Parce que certains sujets peuvent présenter des troubles du comportement, on assimile l’épilepsie à une maladie mentale. A tort, puisqu’elle n’altère en rien les capacités intellectuelles.


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Témoignage : Laila AHDDAR, 34 ans, ingénieur et Présidente de l’association Epilepsie France

Laila voulait être professeur. C’est dans cette optique qu’elle obtient son agrégation de mathématiques. C’était avant que le service médical de l’Education nationale ne la déclare « inapte » à cause de son épilepsie. Mais Laila a plusieurs cordes à son arc. Diplôme d’ingénieur en poche, elle se tourne vers le secteur privé. « Un mois après mon entrée dans l’entreprise, j’ai fait mon coming out sur mon épilepsie, en prenant soin de dédramatiser la maladie ». Présidente de l’association Epilepsie France, Laila connaît tout de sa « maladie ». Elle a donc pu trouver « les mots justes » pour sensibiliser et informer ses collègues sur les bons gestes à réaliser en cas de crise. Elle estime être aujourd’hui « parfaitement intégrée ». « Mes crises sont gérées par (mes) collègues et sont donc sans conséquences pour mon employeur », affirme-t-elle.

En cas de crise :

Ce qu’il faut faire => Rester calme=> Glisser un coussin sous la tête du malade=> Desserrer les vêtements autour du cou=> Faire de la place autour du malade=> Noter la durée de la crise=> Après la crise, proposer au malade de l’aider ou de le raccompagner chez lui (les épileptiques portent souvent sur eux une carte SOS qui contient des recommandations appropriées).

Ce qu’il ne faut pas faire => Ne pas modifier la position du malade (sauf s’il faut le mettre à l’abri d’un danger)=> Ne pas essayer de juguler les spasmes=> Ne pas essayer de relever le malade=> Ne pas glisser quelque chose entre les dents du malade=> Ne rien lui donner à boire=> Après la crise, ne pas imposer inutilement sa présence au malade.

70 % des cas d’épilepsie seraient acquis*, et la moitié de ces cas ont une cause déterminée (lésion cérébrale due aux séquelles d’une souffrance lors de la naissance, traumatisme crânien lors de la petite enfance, problème vasculaire … ).*Acquis : Qui s’applique aux maladies, aux habitudes et à l’immunité qui apparaissent après la naissance et qui ne sont donc pas d’origine congénitale.

30 % des cas d’épilepsie sont d’origine génétique.

LES MALADIES ORPHELINES

Les maladies orphelines sont rares. Elles touchent moins d’une personne sur 2000. Nombreuses, complexes et méconnues, elles recouvrent toutes les spécialités médicales. Nécessitant généralement des consultations pluridisciplinaires.

Leur gravité varie selon les pathologies et les patients. Elles peuvent se révéler à la naissance ou durant les premières années de l’enfance. Néanmoins, plus de 50% des maladies orphelines voient l’apparition des premiers symptômes à l’âge adulte. Les maladies orphelines s’accompagnent généralement de

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difficultés motrices et/ou sensorielles souvent graves et lourdement handicapantes.

Quelques exemples de maladies orphelines :- Maladie des os de verre (2000 cas en France) : extrême fragilité des os qui donne lieu à des fractures à répétition, des déformations du squelette- Maladie de l’homme de pierre (2500 malades dans le monde) : les muscles se transforment en os- Syndrome Gilles de la Tourette (touche une personne sur 2000) : des troubles obsessionnels compulsifs (TOC), des tics verbaux et sonores, ainsi que des tics moteurs (grimaces et crispations incontrôlées).

4 millions de personnes sont touchées par une maladie orpheline en France.8000 pathologies sont recensées.En France, on dit qu’une maladie est rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 30 000.


LE MUTISME

Le mutisme enferme dans le silence et la solitude.

Il se caractérise de manière générale par l’incapacité de parler et s’explique par diverses raisons : - Un dysfonctionnement mécanique de nos organes phonatoires (larynx, cordes vocales, langue, lè-vres) : la mutité.- Une lésion cérébrale : l’aphasie. C’est un trouble acquis du langage oral. La personne qui en est atteinte éprouve des difficultés à trouver le mot exact pour exprimer une idée, a parfois du mal à articuler. Elle peut même perdre totalement l’usage de la parole.- Un trouble du comportement verbal : le mutisme. Il se caractérise par un refus de parler. Cette at-titude puise ses racines dans des troubles mentaux ou affectifs. Le silence est alors plus ou moins obstiné, spontané, ou provoqué.

LA SURDITÉ

La surdité est une privation ou un affaiblissement de l’ouïe. Parce qu’il interdit en particulier la perception de la parole, ce handicap peut-être source d’isolement, de renfermement sur soi.

L’organe de l’audition est constitué d’un appareil de transmission et d’un appareil de perception. C’est pourquoi on répertorie principalement deux types de surdité :

- La surdité de transmission : elle touche l’oreille externe et l’oreille moyenne. Dans ce cas, le problème est seulement mécanique. Toutes les fréquences sont étouffées. Le message sonore a perdu en intensité. Mais il n’est pas déformé quand il parvient aux centres auditifs, car l’oreille interne est normale. Il suffit de parler plus fort pour que le sujet entende et comprenne. La surdité de transmission


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touche principalement la chaîne des osselets et prend la forme d’une otite sérieuse. Elle peut être contournée par un appareil auditif ou une intervention chirurgicale.

La surdité de perception : beaucoup plus délicate à traiter, elle touche l’oreille interne et le nerf auditif. Dans ce cas, le son ne parvient pas à être transformé en courant électrique susceptible de stimuler le nerf auditif. La perception de la voix chuchotée et de la voix haute est diminuée. La parole est déformée. Les conductions aériennes et osseuses sont rétrécies.

Les premiers signes d’une baisse de l’audition :- On comprend mal la parole dans un lieu bruyant- On fait répéter l’interlocuteur- On augmente le son de la télévision- On a tendance à parler plus fort.

Les différents niveaux de surdité :- La surdité légère (perte de 20 à 40 dB). Les discussions à plusieurs deviennent pénibles à suivre et fatigantes, car elles sollicitent davantage l’attention. La voix faible n’est pas correctement perçue. - La surdité moyenne (perte de 40 à 70 dB). On commence à crier pour se faire entendre, ou à parler un peu trop fort car on ne s’entend pas assez. A ce stade, on ne comprend pas tous les mots. Les appareils deviennent vraiment nécessaires (avant, ils sont surtout vivement conseillés). - La surdité sévère (perte de 70 à 90 dB). Les sons à haute intensité sont encore perçus, mais ils sont incompréhensibles. Les appareils sont indispensables. - La surdité profonde (perte de 90 à 120 dB) et totale (perte supérieure à 120 dB). On n’a aucune perception de la voix et aucune idée de la parole.

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Témoignage : Vanessa, 28 ans, consultante

Vanessa a 28 ans. Après avoir été analyste financier à Londres, elle est aujourd’hui conseillère en stratégie. Vanessa est pourtant atteinte de déficiences auditives. Ce qui lui plaît dans son métier de consultante ? « La diversité des missions, des problématiques à résoudre tout en ayant une vision du business sur deux à trois ans. Mon métier s’inscrit incontestablement dans la communication et le relationnel avec les clients, ce qui peut paraître paradoxal pour un sourd ». Vanessa le reconnaît : sa surdité la freine parfois dans son travail. Son principal obstacle ? « Incontestablement, le téléphone. Cela reste le premier réflexe pour joindre quelqu’un, prendre rendez-vous, faire le point sur les travaux en cours, ou faire passer des entretiens sans se déplacer ». Pour contourner cet obstacle, Vanessa utilise beaucoup l’e-mail, une forme de communication « de plus en plus importante ». Autre point noir : les réunions. « Suivre plusieurs personnes, interagir avec elles, et noter ce qui est important représente souvent, pour moi, un travail herculéen. Pour un consultant “normal”, c’est difficile mais la difficulté s’atténue avec l’expérience. Pour nous, cette difficulté reste irréductible ». Mais dans son quotidien professionnel, Vanessa affirme que sa surdité lui offre « un avantage concurrentiel » : « 80 % de la communication est non verbale, insiste-t-elle. Je peux lire sur les visages des gens, deviner les non-dits, sentir quand ils sont ouverts ou non ». Bref, entendre ce qui est inaudible.La fréquence des sons est exprimée en Hertz ou Hz. Elle détermine s’ils sont graves (de 0 à 1000 Hz), moyens (de 1000 à 2000 Hz) ou aigus (au-delà de 2000 Hz). Avec une audition normale, nous entendons tous les fréquences comprises entre 50 et 8 000 Hz. Mais il y a une intensité à partir de laquelle ces sons deviennent douloureux ou inconfortables. L’audiogramme calcule ce seuil auditif « liminaire » en augmentant l’intensité sur les sept principales fréquences (de 125 Hz à 8000 Hz) du spectre auditif de l’homme. C’est à partir de ce seuil que l’on peut déterminer si on est atteint de surdité et à quel degré.

LA CÉCITÉ ET LA MALVOYANCE

Dans le noir le plus total, sans la moindre image. Lorsque l’on parle de déficiences visuelles, on pense immédiatement aux personnes non-voyantes, atteintes de cécité. Au sens étymologique du terme, « l’aveugle » (du latin ab oculis) désigne en effet « celui qui est privé de ses yeux ».

Mais la réglementation française estime que la cécité commence dès que l’acuité visuelle est inférieure à 1/20e (soit 0,5/10e). Cette notion recouvre donc aussi bien des sujets aveugles au sens strict (ceux qui n’ont aucune perception visuelle) que des sujets ayant un certain potentiel visuel, mais dont l’acuité est extrêmement faible.

L’Organisation Mondiale de la Santé considère, quant à elle, qu’une personne est malvoyante si, après correction, l’acuité visuelle de son meilleur œil est inférieure à 3/10e.

En France, on parle de :- Cécité complète, lorsqu’il y a une absence totale de perception de lumière- Quasi-Cécité, quand l’acuité visuelle d’un œil est inférieure ou égale à 1/20 ET que celle de l’autre est inférieure à 1/20e, avec un champ visuel périphérique n’excédant pas 20°- Cécité professionnelle, quand (après correction) l’acuité visuelle de ce meilleur œil ne dépasse pas 1/20e OU quand le champ visuel de ce meilleur œil est inférieur à 20°.


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La cécité résulte de maladies oculaires, de maladies du nerf optique ou de maladies qui affectent les voies visuelles du cerveau (on parle alors de troubles neuro-visuels).

Témoignage : Jacques Sémelin, 57 ans, chercheur au CNRS

« Que vais-je faire de ma vie ? ». Cette question, Jacques Sémelin se l’est posée dès son plus jeune âge. Elle l’a même hanté lorsque, à 16 ans, on lui apprend qu’il va inexorablement perdre la vue. « La peur de cet avenir tant redouté a surtout nourri une farouche volonté de se dépasser », écrit cet historien et politologue dans son autobiographie « J’arrive où je suis étranger » (Seuil). « A force d’obstination », Jacques est devenu directeur de recherches au CNRS. « C’est par le savoir, l’étude, en engageant une bataille intellectuelle, que j’ai réussi à m’extraire du courant qui pouvait m’emporter. En me cherchant, je suis devenu chercheur ! ». Originaire de la région parisienne, ce fils de gendarme et d’une mère au foyer a eu un parcours « hésitant, sinueux, incertain ». Son handicap l’a fait renoncer à une carrière médicale. Puis à devenir professeur de lycée. « Par défaut et peut-être parce que j’avais des problèmes, j’ai choisi psycho », raconte Jacques.Un passage à Harvard et une thèse sur l’analyse des génocides plus tard, il est engagé au CNRS. Il est également enseignant à Sciences-Po Paris. « Je n’ai jamais voulu faire valoir mon handicap dans mon recrutement professionnel, assure-t-il. C’était plus fort que moi, je n’arrivais pas à me définir comme un handicapé. Je n’avais pas envie de susciter la peur ou la pitié. Je voulais juste être reconnu pour mon travail ». Jacques avoue aujourd’hui que sa cécité l’a « obligé à augmenter (sa) capacité de concentration, à développer des facultés de mémoire, un esprit de synthèse ». « En quelque sorte, j’ai organisé la résistance à partir de mon cerveau ».

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mation Document 2009 - fonction-publique.gouv.fr · sensoriel ou intellectuel, à un trouble psychiatrique ou à une carence affective. Si des facteurs sociaux, Si des facteurs sociaux,