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METTRE EN PLACE LE DISPOSITIF D’ANNONCE EXPÉRIENCES ET CONSEILS Ce document est destiné à faciliter la mise en place du dispositif d’annonce. Il témoigne de l’expérience des équipes qui ont participé à la phase pilote. Y figurent leurs coordonnées ainsi que la liste des outils qu’elles ont réalisés dans ce cadre et qui sont disponibles sur le site Internet de l’Institut National du Cancer (www.e-cancer.fr). MAI 2006 Séminaire-dispositif 16/06/06 15:50 Page 1

mettre en place le dispositif d'annonce expériences et conseils

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METTRE EN PLACE LE DISPOSITIF D’ANNONCEEXPÉRIENCES ET CONSEILSCe document est destiné à faciliter la mise en place du dispositif d’annonce. Il témoigne de l’expérience des équipes qui ont participéà la phase pilote. Y figurent leurs coordonnées ainsi que la liste desoutils qu’elles ont réalisés dans ce cadre et qui sont disponibles sur lesite Internet de l’Institut National du Cancer (www.e-cancer.fr).

MAI 2006

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Les états généraux de la Ligue Contre le Can-cer en 1998 et 2000 ont mis en avant la néces-sité de bâtir un dispositif spécifique autour del’annonce de la maladie. Le Plan Cancer enté-rine en 2003 cette nécessité au travers de lamesure 40 : « Permettre aux patients de béné-ficier de meilleures conditions d’annonce dudiagnostic de leur maladie ». En octobre 2003,la Direction de l’Hospitalisation et de l’Orga-nisation des Soins (DHOS), la Ligue contre leCancer et les fédérations hospitalières validentle cahier des charges, support de l’expérimen-tation du dispositif d’annonce. La phase pilotea lieu de juin 2004 à mai 2005 dans 15 régionset 58 établissements. L’évaluation du disposi-tif expérimental permet en novembre 2005 debâtir des « recommandations nationales pourla mise en œuvre du dispositif d’annonce ducancer dans les établissements de santé ».

LISTE DES 58 ÉTABLISSEMENTSAYANT PARTICIPÉ ÀL’EXPÉRIMENTATION DU DISPOSITIF D’ANNONCE

ALSACE� Clinique de l’Orangerie - StrasbourgCoordonnateur : Docteur Jean-Philippe WAGNERContact : Courriel : [email protected] Tél. : 03 88 14 18 20

AQUITAINE � Polyclinique Bordeaux NordCoordonnateur : Docteur Nadine DOHOLLOUContact : Courriel : [email protected]él. : 05 56 43 73 54

AUVERGNE� Centre Jean Perrin – Clermont-FerrandCoordonnateur : Professeur Hervé CUREContact : Courriel : [email protected]él. : 04 73 27 81 37

BOURGOGNE� RÉSEAU ONCOBOURGOGNE

� CH Auxerre� CH Le Creusot� CHU Dijon� CCLC G-F Leclerc - Dijon� Clinique Sainte-Marthe - Dijon� CH de Joigny� CH Macon� CH Semur-en-Auxois� CH Sens

Coordonnateur : Professeur Alain BERNARDContact : Courriel : [email protected]él. : 03 80 29 37 47

BRETAGNE� RÉSEAU ONCOVANNES

� CH Bretagne-AtlantiqueVannes et Auray� Centre d’Oncologie St Yves - Vannes

Coordonnateur : Docteur Patrick DESPREZ

� RÉSEAU ONC’ORIANT� CH Bretagne Sud - Lorient� Clinique mutualiste Porte de l’Orient -Lorient� Clinique du Ter - Lorient

Coordonnateurs : Docteur Marie-JosèpheGOUDIER, Madeleine SCHEIRMANN,Françoise DELAUNAYContact : Courriel : [email protected]él. : 02 97 64 99 47

ÎLE-DE-FRANCE� CH VersaillesCoordonnateur : Docteur Didier MAYEURContact : Courriel : [email protected]él. : 01 39 63 91 33 poste 7171

� AP-HP/Hôpital Saint-Louis - ParisCoordonnateur : Professeur Claude MAYLINContact : Courriel : [email protected]

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� HISTORIQUE ET COORDONNÉES DES ÉQUIPES EX

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� AP-HP/Hôpital Ambroise ParéBoulogne Billancourt

Coordonnateur : Professeur Philippe ROUGIERContact : Courriel : [email protected]él. : 01 49 09 53 25 (secrétariat)

� AP-HP/Hôpital Avicenne – BobignyRéseau Onco 93Coordonnateur : Professeur Jean-Luc BREAUContact : Courriel : [email protected]él. : 01 48 95 51 31 (secrétariat)

� AP-HP/Hôpital Pitié-Salpêtrière - ParisCoordonnateur : Professeur Laurent HANNOUNContact : Courriel : [email protected]él. : 01 42 16 05 11Courriel : [email protected]

� AP-HP/Fédération Cancer Est - Paris- Hôpital Armand Trousseau- Hôpital Tenon- Hôpital Saint-Antoine

Coordonnateur : Professeur Serge UZANContact : Courriel : [email protected]él. : 01 40 01 13 94 (Fédération Cancer Est)Courriel : [email protected]él. : 01 49 28 23 27

� Institut Curie - ParisCoordonnateurs : Docteur FrançoisCAMPANA, Jean-Jacques VAULEONContact : Courriel : [email protected]él. : 01 44 32 45 04

� Institut Gustave Roussy - VillejuifCoordonnateur : Docteur Gérard NITENBERGContact : Courriel : [email protected]él. : 01 42 11 44 79

� RÉSEAU ONCOVAL� CH Coulommiers� CH Lagny sur Marne, Polyclinique� Hôpital Sainte-Camille - Bry sur Marne

Coordonnateur : Docteur Isabelle GRALLContact : Courriel : [email protected]él. : 01 49 83 18 15

LANGUEDOC-ROUSSILLON� RÉSEAU ONCOLR

� CHU Montpellier� Centre Val d’Aurelle – Montpellier

Coordonnateurs : Professeur PhilippeROUANET, Professeur Jean-Louis PUJOLContact : Courriel : [email protected]él. : 04 99 52 44 83 (secrétariat du réseau)Courriel : [email protected]él. : 04 67 33 61 35 (secrétariat)Tél. : 04 67 33 61 39 (Joëlle GABA, infirmière)

LORRAINE� RÉSEAU ONCOLOR

� Centre Alexis Vautrin – Nancy� CHU Nancy

Coordonnateurs : Professeur DanièleSOMMELET, Docteur Laurence CHONEContact : Courriel : [email protected]él. : 03 83 15 43 65

MIDI-PYRÉNÉES� Centre Claudius Regaud - ToulouseCoordonnateur : Professeur Henri ROCHEContact : Courriel : [email protected]él. : 05 61 42 41 29Courriel : [email protected]él. : 05 61 42 40 41

EXPÉRIENCES ET CONSEILS

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PES EXPÉRIMENTATRICES

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NORD-PAS-DE-CALAIS� Centre Oscar Lambret - LilleCoordonnateurs : Docteur Etienne BUISSET,Docteur Xavier MIRABELContact : Courriel : [email protected]él. : 03 20 29 59 08Courriel : [email protected]él. : 03 20 29 59 11

� CH Boulogne/Mer Coordonnateur : Docteur Zoher MERADContact : Courriel : [email protected]él. : 03 21 99 30 13

� CHU LilleCoordonnateurs : Professeur Dominique CHEVALIER,Isabelle KNAFFContact : Courriel : [email protected]él. : 03 20 44 42 04

HAUTE-NORMANDIE� CHU RouenCoordonnateurs : Professeur Christian PFISTER, Professeur Pierre MICHELContact : Courriel : [email protected]él. : 02 32 88 80 62

PAYS DE LA LOIRE� CHU Nantes/Angers (Oncoped)Coordonnateur : Docteur Françoise MECHINAUDContact : Courriel : [email protected]él. : 02 40 08 38 24

� Centre Paul Papin – CHU AngersCoordonnateurs : Docteur Rémy DELVA,Professeur Thierry URBANContact : Courriel : [email protected]él. : 02 41 35 28 77Courriel : [email protected]él. : 02 41 35 58 44

� Clinique Jean Bernard – Le MansCoordonnateur : Docteur Gérard GANEMContact: Courriel : [email protected]él. : 0243391300

� RÉSEAU ONCO LOIRE ESTUAIRESAINT-NAZAIRE� Centre Etienne Dolet� CH Saint-Nazaire� Clinique de l’Océan� Clinique de l’Europe� Clinique du Jardin des Plantes� Cabinet Pasteur

Coordonnateur: Docteur Valérie DELECROIX

POITOU-CHARENTES� CHU de PoitiersCoordonnateur: Professeur Jean-Marc TOURANIContact: Courriel : [email protected]

PROVENCE-ALPES-CÔTE-D’AZUR� CHU MarseilleCoordonnateurs : Professeur Pierre JUIN,Docteur Olivier CHINOTContact: Courriel : [email protected]él. : 0491744958 (secrétariat)Tél. : 0491745714 (bureau)Courriel : [email protected]él. : 0491386569

� Institut Paoli-Calmettes - MarseilleCoordonnateur: Docteur Jacques CAMERLOContact: Courriel : [email protected]@marseille.fnclcc.frTél. : 0491223834

� Clinique Sainte Catherine - AvignonCoordonnateur: Docteur Daniel SERINContact: Courriel : [email protected]él. : 0490276369

METTRE EN PLACE LE DISPOSITIF D’ANNONCE

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� CH Toulon-La SeyneCoordonnateur: Docteur Laurent CALSContact: Courriel : [email protected]él. : 0494616052 (secrétariat)

� Centre Antoine Lacassagne - NiceCoordonnateurs : Docteur Catherine CIAIS,Docteur Olivier DASSONVILLE, Isabelle d’ORNANOContact: Courriel : [email protected]él. : 0492031546Courriel : [email protected]él. : 0492031459Courriel : [email protected]él. : 0492031510/17

RHÔNE-ALPES� Hôpital Saint Joseph Saint Luc - LyonCoordonnateur: Docteur Michel VINCENTContact: Courriel : [email protected]él. : 0478618506Courriel : [email protected]él. : 0478618128

� CHU Lyon Coordonnateur: Professeur Véronique TRILLET-LENOIRContact: Courriel : [email protected]él. : 0478864377

� CHU Grenoble Coordonnateur: Professeur Michel BOLLAContact: Courriel : [email protected]

� Institut Cancérologie de la Loire Saint-Étienne

Coordonnateur: Docteur Patrick MICHAUDContact: Courriel : [email protected]él. : 0477917162 (secrétariat)Tél. : 0607253580 (personnel)

� Centre Léon Bérard – LyonCoordonnateur : Docteur Pierre BIRONContact: Courriel : [email protected]él. : 0478782641

EXPÉRIENCES ET CONSEILS

� Institut National du Cancer

� Ligue Nationale Contre le Cancer

� Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins

� Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer

� Fédération Hospitalière de France

� Fédération de l’Hospitalisation Privée

� Société Française des Cancers de l’Enfant

� Réseau des Malades de la Ligue

� Union Nationale des Associations de Parents d’EnfantsAtteints de Cancer ou Leucémie

� Agences Régionales d’Hospitalisation

� Unions Régionales des Médecins Libéraux

� Caisse Nationale de l’Assurance Maladie des TravailleursSalariés

� Unions Régionales des Caisses d’Assurance Maladie

COMITÉ DE PILOTAGE DE L’EXPÉRIMENTATIONDU DISPOSITIF D’ANNONCE

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METTRE EN PLACE LE DISPOSITIF D’ANNONCE

La présentation de ce dispositif a parfois soulevécertaines craintes, voire des réticences de la partdes équipes médicales et soignantes expérimen-tatrices. Mais sa mise en place a généré des amé-liorations tant en termes de mobilisation et decoordination des équipes que de prise en chargedu patient. C’est ainsi, à l’épreuve des faits, quesont tombées la plupart des réticences.

UNE NÉCESSAIRE IMPULSION DE DÉPARTLes équipes expérimentatrices confient que la miseen place du dispositif passe par une mobilisationdes équipes et un effort d’organisation: « Si on leveut on arrive mieux à s’organiser », « Pour les locaux,on se débrouille ». D’autant que « Le dispositif estmodulable et que chaque établissement peut se l’ap-proprier comme le réclame son activité ».

C’est souvent la mobilisation d’un cadre de santé(cadre infirmier par exemple) qui impulse la miseen place du dispositif.

DES RÉTICENCES SONT EXPRIMÉESPAR LES ÉQUIPES AVANT LA MISE ENPLACE DU DISPOSITIF D’ANNONCELes principales réticences face à la mise en placedu dispositif d’annonce portent sur :� la mobilisation des moyens humains et maté-

riels (locaux) qu’il nécessite ;� la mobilisation du temps de travail du person-

nel soignant et médical qu’il implique.

Quelques équipes confient leur appréhension dene pas pouvoir remplir le cahier des charges dudispositif, de ne pas avoir le temps pour docu-menter toutes les informations à mentionner dansle PPS par exemple : « Le temps n’est pas extensi-ble, comment allons-nous faire pour documen-ter tous ces outils ? »À cette crainte se rajoute celle de devoir mobili-ser des locaux spécifiques et la difficulté de recru-ter du personnel soignant : « Quels personnels etquels locaux allons-nous mobiliser pour répon-dre au cahier des charges ? ».

Les réticences des médecins se portent particu-lièrement sur le temps soignant de l’annonce.Ce temps, concrétisé par une consultation infir-mière ou par la création d’un poste infirmier dédié,est considéré par certains médecins comme dutemps perdu. Certains craignent, en outre, quecette mobilisation spécifique entraîne une pertede savoir faire, de pratique : « Une consultationinfirmière? Elle ne fera que répéter ce que le méde-cin a déjà dit au patient », « L’infirmière va per-dre sa pratique si elle ne garde pas un pied dansles soins ».

D’autre part, l’organisation du temps infirmierpour intégrer le dispositif d’annonce apparaît com-plexe, il est ainsi parfois difficile pour l’infirmierde participer à la consultation d’annonce du méde-cin et d’effectuer son travail habituel de soins parailleurs.

DES RÉTICENCES QUI TOMBENT À L’ÉPREUVE DES FAITS Le dispositif a généré un certain nombre d’amé-liorations tant pour les patients que pour les équi-pes de soins. Ces améliorations ont contribué àfaire tomber les réticences présentes en amont dela mise en place du dispositif.

Une meilleure prise en charge du patient L’objectif final du dispositif est de faire bénéfi-cier le patient d’une meilleure prise en charge.L’expérimentation a permis de mettre en avantun certain nombre de points positifs pour lepatient :� Une reformulation utile: « Aujourd’hui les méde-

cins se sont rendus compte que la reformulationest utile et que le suivi patient/médecin est meilleur».

� Un personnel plus disponible et plus facilementjoignable : « Le patient contacte plus facilementl’infirmière que son médecin car elle est plusdisponible », « Les patients disent que le fait d’a-voir une infirmière disponible est très importantpour eux, ils se sentent moins angoissés, plusencadrés. Ils peuvent joindre l’infirmière partéléphone, ont moins besoin de se déplacer ».

� COMMENT S’EST DÉROULÉE LA MISE EN PLPAR LES ÉQUIPES EXPÉRIMENTATRICES

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� Les « personnes ressources » plus facilementidentifiées : « Les patients sont orientés plusprécocement sur les personnes ressources. Ilsles identifient plus tôt dans leurs parcours desoins ».

� Une diminution du stress : « Les hospitalisa-tions se passent mieux, le patient est moinsstressé, il sent que l’information circule au seinde l’équipe », « L’infirmière dédramatise les ter-mes techniques (elle emploiera chambre implan-table, plutôt que port-à-cath), le patient estmoins angoissé par les aspects techniques de cequ’on lui a annoncé », « Les patients ne posentjamais les questions médicales aux médecinsmais au personnel soignant car le médecin resteintimidant ».

� Une situation socio-psychologique mieux éva-luée : « Le fait d’avoir identifié en amont du trai-tement, de façon précise, la situation sociale etpsychologique du patient optimise sa prise encharge ».

Sur des points plus spécifiques comme le besoindu patient de bénéficier d’un deuxième avis, onnote aussi une amélioration : « Le fait que plu-sieurs équipes soient représentées dans les RCPpédiatriques, a permis de rassurer le patient surla problématique du deuxième avis ».

Une équipe dynamiséeTous les expérimentateurs s’entendent pour direque le dispositif crée une dynamique et génèreune motivation de l’équipe.

Une reconnaissance pour le personnel soignant Le personnel soignant témoigne de façon homo-gène que le dispositif d’annonce a entraîné unereconnaissance accrue de l’importance de leurfonction : « Les médecins reconnaissent que laprésence de l’infirmière les aide dans l’annoncecar ils savent que l’infirmière prend la suite desconsultations », « Le dispositif réhabilite les fonc-tions d’ infirmières et d’aides soignantes dans leurdimension humaine et plus seulement technique ».

Une valorisation des soins de supportLes soins de support sont proposés plus systé-matiquement aux patients, entre autres grâce auxoutils de repérage des besoins mis en place parles équipes soignantes : « Le recours au psychooncologue est beaucoup plus fréquent », « La miseen place du dispositif a favorisé la constitutiond’une équipe mobile de soins de support ».

Un gain de tempsCertaines équipes constatent que la mise en placedu dispositif et la nécessaire organisation qu’il agénérée a finalement permis de gagner du temps :« Finalement on gagne du temps globalement »,« Le temps qu’on perd au début, on le gagneensuite car le patient est mieux renseigné, orienté »,« On constate que les patients appellent moinscar ils ont une vision plus claire de leur programmede soins. Ils reviennent aussi moins à l’hôpital carils sont mieux renseignés et moins angoissés, celaleur évite des déplacements inutiles et fait gagnerdu temps à l’équipe ».

Des rôles mieux définis« Le personnel soignant prenant mieux en chargela planification des soins, le médecin réinvestituniquement le champ médical. Les rôles de cha-cun sont mieux définis et mieux appropriés àchaque fonction ».

Une meilleure coordination interne Le fait que les différents temps de l’annonce soientbien décrits dans le dispositif facilite la coordi-nation de l’équipe. La continuité des soins estpilotée dès l’annonce : « Le dossier de soins estdémarré plus en amont qu’avant », « Le disposi-tif d’annonce permet de structurer, en amont, laRCP et de lui donner plus de poids et, en aval, laprise en charge globale ».Par ailleurs, le dispositif a généré la créationd’un certain nombre de documents papier quifacilitent la communication au sein de l’équipe,mais aussi avec les autres équipes : « La fiche deconsultation infirmière est un outil de traçabi-lité qui permet de resserrer les liens au sein de

EXPÉRIENCES ET CONSEILS

EN PLACE DU DISPOSITIF D’ANNONCE S

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METTRE EN PLACE LE DISPOSITIF D’ANNONCE

l’équipe soignante, avec les autres infirmières,l’assistante sociale, la diététicienne, l’équipe desoins palliatifs », « La consultation infirmièreet l’outil de liaison ont rapproché l’unité deconsultation et l’unité d’hospitalisation »,Les réticences des médecins sont tombées à l’é-preuve des faits : « Les réticences des médecinssont tombées grâce à la fiche de consultation infir-mière et l’anticipation qu’elle peut générer dansla prise en charge sociale, nutritionnelle… », « Lesmédecins se sont rendus compte que loin d’éloi-gner d’eux les patients, la consultation infirmièrepermettait parfois une réorientation du patientplus rapide vers eux ».

Une meilleure coordination ville/hôpitalLe dispositif a permis à certains établissements d’a-méliorer la coordination ville/hôpital : « Le fait deréfléchir en amont permet de recourir plus large-ment à l’hospitalisation à domicile ». Une amélio-ration qui est aussi ressentie par le patient : « Grâceà la consultation infirmière, le patient bénéficied’une meilleure visibilité de sa prise en charge, ycompris à l’extérieur. Il identifie mieux les res-sources à l’extérieur de l’hôpital ». Par ailleurs, sil’organisation de la coordination avec le médecin

traitant se révèle encore difficile pour un certainnombre d’équipes, la conscience de l’importanceque revêt cette coordination s’est développée.

ASSURER LA CONTINUITÉ DU DISPOSITIFLes programmes de formation des personnels etles évaluations régulières sont, aux dires des équi-pes, des éléments moteurs pour la continuité dudispositif. Ils permettent de dynamiser les équi-pes, de les réassurer sur l’importance de leur inves-tissement dans le dispositif.

Propos recueillis auprès de : Mme Béatrice Beauchamps(directrice des soins infirmiers – CHU Rouen),Mme Dominique Woinet (cadre supérieur de santé - CHURouen), Docteur Françoise Mechinaud (oncopédiatre - CHUNantes), Docteur Olivier Chinot (service de neuro-oncologie del’AP-HM), Professeur Charles Hugo Marquette (pneumologue- CHU Lille), Professeur Véronique Trillet Lenoir (oncologuemédical - CHU Lyon), Mme Séverine Hasz, (infirmière - CHVersailles), Professeur Thierry Urban (pneumologue - CHUAngers), Docteur Rémy Delva (oncologue médical - CentrePaul Papin, Angers), Docteur Gérard Ganem (radiothérapeute- Clinique Victor Hugo, Le Mans), Docteur Jacques Camerlo(oncologue médical - Institut Paoli Calmettes, Marseille),Docteur Laurent Cals (oncologue médical, CH de Toulon LaSeyne), Docteur Catherine Ciais (algologue - Centre AntoineLacassagne, Nice).

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EXPÉRIENCES ET CONSEILS

� LA GÉNÉRALISATION DE LA MESURE 40 DU PLAN CANCER

La généralisation de la mise en place du dispositifd’annonce à l’ensemble des établissements de santéconcernés s’étendra jusqu’à mi 2007.

Le budget15 millions d’euros y sont consacrés. Ce finan-cement a été réparti entre les régions en tenantcompte de la population (source INSEE), de laproportion générale des plus de 75 ans et dutaux d’incidence standardisé des cancers. Il a étédélégué aux Agences Régionales d’Hospitalisa-tion en novembre 2005 dans le cadre de la dota-tion des missions d’intérêt général. Ce finance-ment a vocation à compenser le surcoût del’accompagnement soignant prévu dans lesrecommandations nationales. Trois millionsd’euros sont aussi disponibles par l’intermédiairede la dotation nationale de développement desréseaux et peuvent financer des prestations déro-gatoires en soins de support.

Un dispositif adaptableLe cadre de la mise en place du dispositif décritdans les recommandations nationales de mise enœuvre a été conçu pour que chaque établissementpuisse se l’approprier et l’adapter en fonction deses spécificités et de ses méthodologies de travail.Le déploiement de cette mesure s’appuiera ainsi

sur des projets construits au sein des équipes etdes établissements. Le dispositif s’applique à l’an-nonce de la maladie autant qu’à celle de la rechute.

L’évaluationUne évaluation du dispositif sera mise en place tantsur le volet organisationnel qu’en termes de satis-faction des patients, au niveau local (3C) et au niveaunational.

L’accompagnement de la généralisation par la LIGUE.La Ligue Contre le Cancer, fortement impliquéedans l’élaboration du dispositif d’annonce, s’as-socie à travers ses Comités départementaux à l’ac-compagnement de la généralisation. Les Comi-tés départementaux ont, dans la mesure dupossible, identifié un correspondant associatifpour le dispositif d’annonce. Ce correspondantaura acquis une connaissance précise de l’histo-rique de ce projet et de ses enjeux et pourra êtreun interlocuteur privilégié des équipes hospita-lières, des professionnels de santé libéraux, desmalades et de leurs proches. A travers ce cor-respondant, le Comité départemental de la Ligueassure son soutien à la conduite du projet. Cecorrespondant associatif est joignable directe-ment au Comité départemental.

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METTRE EN PLACE LE DISPOSITIF D’ANNONCE

La formation des personnels impliqués dans la miseen œuvre du dispositif d’annonce est un besoinrégulièrement formulé.

Formations d’appui à la mise en place du dispositif :Des formations régionales vont être assuréespar les équipes ayant participé à l’expérimenta-tion du dispositif d’annonce. Ainsi des équipesexpérimentatrices volontaires vont devenir équi-pes référentes pour la formation, sous réservede s’engager sur une charte d’engagement com-mune élaborée par l’INCa, la Ligue et des repré-sentants d’équipes expérimentatrices. Les modalités d’organisation de ces formationsne seront cependant pas contraignantes maislaissées à la discrétion des équipes formatricesafin d’être compatibles avec l’organisation duservice et surtout le respect du patient.

La liste des équipes référentes pour la forma-tion sera disponible au niveau des Agences Régio-nales de l’Hospitalisation et sur les sites Inter-net de l’INCa et de la Ligue. Les équipes quisouhaitent se former se déplaceront sur placeafin de pouvoir participer de façon très concrèteau fonctionnement pratique du dispositif d’an-nonce.

Formation sur le contenu des annoncesL’INCa travaille à la réalisation d’un outil deformation qui rappellera les éléments fonda-mentaux du contenu éthique et philosophiquede l’annonce, qui affirmera le pluralisme desannonces, qui évoquera les aspects juridiquesdu devoir d’informer et signalera les spécifici-tés de l’annonce dans le domaine des maladiescancéreuses. Cet outil est élaboré au sein del’INCa avec des soignants et des spécialistes anté-rieurement engagés dans le dispositif d’annonce.

L’outil sera présenté avant sa validation auxéquipes qui ont participé à la phase d’expéri-mentation.Il sera diffusé sous la forme d’un livret de tex-tes de réflexions de philosophes, de psycholo-gues, de médecins et de juristes et comprendraun DVD présentant un jeu de rôle dans sa por-tée pédagogique, ainsi que le témoignage deséquipes ayant déjà expérimenté le dispositif d’an-nonce.

Prologue à une réflexion sur le contenu des annonces.Il ne s’agit pas de « protocoliser » la parole quiva annoncer, mais d’inventorier les problèmesqui, d’une manière ou d’une autre, doivent êtretraités au cours de cette consultation de réca-pitulation.� L’échange sur la maladie qui touche une per-

sonne donnée est indispensable. Le tournantbiographique provoqué par la maladie doitêtre appréhendé au plus près des contingen-ces de l’existence du patient.

� Comment le patient compte-t-il aborder leproblème de sa maladie avec ses proches ? Com-ment restructurer ses relations et trouver lavoie étroite entre le déni et la dramatisation ?

� Le parcours personnalisé de soins présentépar le thérapeute tiendra compte de ce contextebiographique.

� Il est indispensable de revenir à l’image ducancer. Le patient sait-il l’ampleur des succèsthérapeutiques, les progrès accomplis, et ledécalage qui demeure entre l’image sociale dela maladie et les résultats thérapeutiques quel’on peut obtenir ?

� L’image que le patient se fera de son corpsévoluera, mais activités physiques et vie sexuellepourront-elles être évoquées sans tabou niinterdit de principe ?

� LES FORMATIONS PROPOSÉES PAR L’INCA

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SONT À DISPOSITION SUR LE SITE INTERNET DE L’INSTITUTNATIONAL DU CANCER : www.e-cancer.fr� Les recommandations nationales pour la mise en œuvre du dispositif d’annonce du cancer.

� Les outils élaborés par les équipes dans le cadre de l’expérimentation nationale.

Ces outils sont proposés à titre d’exemple. Il s’agit de :� Outils de liaison médecin/infirmier

- Fiches de liaison- Fiches de consultation médecin/infirmier- Grilles de mots utilisés- Check-list

� Programme personnalisé de soins (PPS)� Outils de la consultation paramédicale� Outils spécifiques de repérage des besoins en soins de support

- Fiches d’évaluation sociale- Fiches d’évaluation psychologique- Fiches d’évaluation de la douleur- Fiches d’évaluation nutritionnelle

� La liste des équipes expérimentatrices et leurs coordonnées.

� La liste des équipes référentes pour la formation.

� Des témoignages d’équipes sur l’expérimentation du dispositif d’annonce.

� Des expressions de patients sur l’expérimentation du dispositif d’annonce.

� Un document d’information sur le dispositif d’annonce destiné aux médecins libéraux.

À CONSULTER� Le site :

http://www.infos-patients.net/savoir/recom.htmpropose d’intéressantes animationsinteractives autour de la problématique del’annonce. Ce site a été réalisé par le CentreRégional de Lutte contre le Cancer de Nancy,la Faculté de Médecine de Nancy et leVidéoscop de l’université Nancy 2.

SONT À DISPOSITION SUR LE SITEINTERNET DE LA LIGUE NATIONALECONTRE LE CANCER : www.ligue-cancer.net� Critères de qualité de l’annonce du diagnostic : point de

vue des malades et de la Ligue nationale contre le cancer -Risques et Qualité en milieu de soins-Volume III. N° 2 -juin 2006

� Les enjeux du dispositif d’annonce : point de vue de laLigue nationale contre le cancer - Oncologie - Volume 8.N° 5 - juin 2006

� Une brochure d’information sur le dispositif d’annoncepour les malades et leurs proches sera disponibleprochainement sur le site et auprès des Comitésdépartementaux de la Ligue.

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EXPÉRIENCES ET CONSEILS

A

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52, avenue André Morizet92513 Boulogne-Billancourt Cedex

Tél. : +33 (1) 41105000 – Fax: +33 (1) 41105020www.e-cancer.fr

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