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COLLEGE COOPERATIF PROVENCE ALPES MEDITERRANEE
Centre agréé par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé
Diplôme d’Etat d’Ingénierie Sociale
Région PACA
Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
Présenté par : Mme PETITE Laure
Sous la direction de : Mr WEISLO Emmanuel
Session de décembre 2016
Centre associé
Institut Régional de Travail Social PACA et Corse
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux : Quels leviers pour les IME ?
REMERCIEMENTS
L’exercice de la recherche et la formulation du mémoire exigent un investissement
personnel qui se réalise avec le soutien d’un directeur de mémoire, la collaboration des
différents participants nommés dans cet écrit, l’appui des collègues de formation et de
terrain et surtout avec le soutien incontestable de ma famille.
Je tiens ainsi à remercier tout d’abord Emmanuel Weislo qui m’a accompagné avec
bienveillance dans ce parcours.
Merci à toutes celles et ceux qui ont accepté d’apporter leur contribution à la
recherche. Leurs témoignages ont été d’un grand éclairage. Certains m’ont ouvert les
portes de leur intimité, d’autres n’ont pas hésité à prendre sur leur temps personnel pour
me rencontrer. Toutes ces entrevues ont été enrichissantes pour la recherche mais
également d’un point de vue professionnel et personnel.
Toute ma gratitude se porte vers mes collègues de promotion qui ont vu en moi un
potentiel et qui m’ont fait part de leurs encouragements. Je tiens à présenter ma
reconnaissance envers mes collègues de travail qui ont subi mes absences pour formation
et qui voient à présent, en moi, la possibilité de faire évoluer les pratiques professionnelles.
Des remerciements particuliers vont à ma famille qui a supporté mon indisponibilité, mes
moments de doute et mes périodes d’isolement. Elle a su être protectrice dans les pires
moments d’incertitudes.
Je souhaite que ce travail soit à la hauteur de l’investissement de chacun et que tous
soient satisfaits de l’issue du travail accompli.
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux : Quels leviers pour les IME ?
SOMMAIRE
INTRODUCTION p 1
I HANDICAP MENTAL : QUELLES PRISES EN CHARGE ? p 6
1. Un panel de dispositifs p 6
1.1 Des organisations d’accompagnements spécialisés p 6
1.2 Accessibilité scolaire en milieu ordinaire p 9
1.3 Le bout du bout de la scolarisation p 21
1.4 Hétérogénéité et déficience en IME p 25
2. Élaboration de la problématique et hypothèses : accessibilité à la scolarité dans le droit
commun, quelles opportunités pour les IME ? p 30
2.1 Formulation du questionnement p 30
2.2 Propositions d'hypothèses p 31
II LA RECHERCHE DE TERRAIN p 33
1. Méthodologie p 33
1.1 Le corpus documentaire p 33
1.2 Le dispositif d’enquête par entretiens p 34
2. Les premiers résultats de l’enquête : la scolarisabilité p 36
2.1 Du point de vue des professionnels de l’Éducation nationale p 37
2.2 Vivre la scolarité de son enfant handicapé p 52
3. Des transformations conceptuelles : de l’éducabilité à l’inclusion p 64
3.1 Une approche de la désinstitutionalisation p 64
3.2 La dynamique européenne p 75
3.3 Les défis de l’inclusion scolaire p 79
3.4 L’innovation au service du handicap p 86
III ANALYSE DES INFORMATIONS ET PRECONISATIONS p 90
1. Tendances et perspectives des IME p 90
1.1 Configuration nouvelle des IME p 90
1.2 S’inspirer du modèle finlandais p 93
2. Les conditions de l’accessibilité scolaire aujourd’hui p 94
2.1 Formation et perfectionnement du personnel p 96
2.2 Ces petits riens qui nuisent aux familles p 100
2.3 Á propos de la coopération p 107
3. Des organisations d’éducation spécialisée en changement p 109
3.1 Déraciner les cultures professionnelles p 109
3.2 Éduquer à l’orientation professionnelle p 110
3.3 Le « case manager » p 112
CONCLUSION p 116
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Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux : Quels leviers pour les IME ?
TABLE DES SIGLES ET DES ABRÉVIATIONS
AESH : accompagnant des élèves en situation de handicap
ANAP : agence nationale d'appui à la performance
ANESM : agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services
sociaux et médico-sociaux
AMP : aide médico psychologique
ARS : Agence régionale de santé
ASH : adaptation scolaire et scolarisation des élèves handicapés
AVS : auxiliaire de vie scolaire
CAMPS : centre d’action médico-sociale précoce
CAP : certificat d'aptitude professionnelle
CAPA-SH : certificat d’aptitude professionnelle pour les aides spécialisées, les
enseignements adaptés et la scolarisation des élèves en situation de handicap
CAT : centre d'aide par le travail
CDAPH : Commission départementale pour l'autonomie des personnes handicapées
CFA : centre de formation des apprentis
CFA R FA : centre de formation d'apprentis régional formation adaptée
CFAS : centre de formation des apprentis spécialisé
CIF : classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé
CLIS : classe d’inclusion scolaire
CMPP : centre médico psycho pédagogique
CNED : Centre national d'enseignement à distance
CNRTL : Centre national de ressources textuelles et lexicales
CNSA : caisse nationale de solidarité pour l’autonomie
COFACE : confederation of family organisations in the european union
CPAM : caisse primaire d’assurance maladie
CPOM : contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens
CRA : centre ressources autisme
CREAI : Centre interrégional d’études, d’actions et d’informations en faveur des personnes
en situation de vulnérabilité
CVS : conseil à la vie sociale
DREES : Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques
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EGPA : enseignement général et professionnel adapté
EMS : établissements médico-sociaux
ESAT : établissement et service d'aide au travail
ESMS : établissement social et médico-social
ESPE : École supérieure du professorat et de l'éducation
ESS : équipe de suivi de scolarité
GEPSo : groupe national des établissements et services publics sociaux et médico-sociaux
IME : institut médico-éducatif
IMP : institut médico-pédagogique
IMPro : institut médico-professionnel
INSEE : Institut national de la statistique et des études économiques
ITEP : institut thérapeutique, éducatif et pédagogique
LEA : lycée d’enseignement adapté
LEP : lycée d’enseignement professionnel
MDPH : maison départementale des personnes en situation de handicap
MPA : matériel pédagogique adapté
OCDE : Organisation de coopération et de développement économique
OMS : organisation mondiale de la santé
PACA : Provence Alpes Cote d’Azur
PECS : système de communication par échange d’images
PPS : projet personnalisé de scolarité
RASED : réseau d’aide et de soutien aux élèves en difficultés
SAVS : service d’accompagnement à la vie sociale
SEES : section d'éducation et d'enseignement spécialisés
SEGPA : section d’enseignement général et professionnel adapté
SESSAD : service d’éducation spécialisée et de soins à domicile
SIPFP : section d'initiation et de première formation professionnelle
TED : trouble envahissant du développement
UAA : unité adaptée pour autistes
ULIS : unité locale d’inclusion scolaire
URIOPSS : union inter-régionale interfédérale des organismes privés non lucratifs
sanitaires et sociaux
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Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
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INTRODUCTION
Aujourd’hui le handicap est défini par l’OMS comme un mode de fonctionnement
susceptible de concerner tout à chacun à un moment ou à un autre de sa vie. Les
orientations politiques en faveur du handicap s’élaborent de plus en plus à l’échelle
internationale et se déclinent en matière d’accessibilité et de non-discrimination. La
question du handicap a entamé un processus de réagencement en profondeur transformant
ses professionnels, ses établissements et services, ses techniques, ses publics mais au-delà
elle met à l’épreuve les capacités de « vivre ensemble ». La loi du 11 février 2005 « pour
l’égalité des droits et des chances » refonde radicalement la politique française du
handicap, concept qui traverse l’ensemble de l’action publique. Nous allons ainsi nous
interroger, dix ans après cette loi, sur les évolutions qui marquent l’accès à la scolarité des
enfants handicapés en milieu ordinaire et ses conséquences mais aussi sur les défis qui se
dessinent pour le milieu spécialisé dans les années à venir.
Chaque année, entre 6000 et 8500 enfants naissent avec un handicap mental.
L’expression « handicap mental » qualifie à la fois des déficiences intellectuelles, des
troubles mentaux, des troubles du développement… et les répercussions qu’elles/ils
entraînent au quotidien. Bien que le handicap prenne une place importante dans leur vie,
les enfants et adolescents handicapés mentaux sont avant tout des individus désirant vivre
le plus possible avec et parmi les autres enfants de leur âge partageant les mêmes
préoccupations.
La mise en œuvre de la politique à destination des enfants et adolescents handicapés
et de leur famille s’inscrit dans un système complexe. Elle compte sur plusieurs types
d’acteurs publics : l’État, les agences régionales de santé (ARS), les conseils consultatifs
d’associations, les collectivités territoriales, les maisons départementales des personnes
handicapées (MDPH), l’agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements
et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) etc. Elle occasionne des inégalités de
territoire et également des prises en charges financières multiples (caisse primaire
d’assurance maladie (CPAM), conseil départemental, caisse nationale de solidarité pour
l’autonomie (CNSA)…).
Les missions de ces politiques publiques ont été longtemps garanties par les
institutions spécialisées, sectorisées en fonction des catégories de populations prises en
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Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
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charge. Nous entendons par milieu spécialisé ce qui par définition s'oppose au milieu
ordinaire comme les établissements scolaires dépendant de l'Éducation nationale. Quant
aux établissements spécialisés, ils relèvent d'autres ministères comme celui de la santé ou
des affaires sociales. Á partir des années 1980, la France commence à développer des
services de proximité, à domicile, permettant aux personnes en situation de handicap, le
maintien en famille, à l’école et au travail dès lors que cela est possible. Nous assistons
alors à un changement de modèle d’accompagnement, plus intégratif, tel que le
revendiquent les commissions aux personnes handicapées et les lois de 75. Les
transformations des accueils en établissement, par des places en service d’éducation
spécialisée et de soins à domicile (SESSAD) ou service d’accompagnement à la vie sociale
(SAVS), répondent-elles à ce moment à l’ensemble des besoins des usagers ? La question
de la désinstitutionalisation n’apparaitra que plus tard avec les recommandations du
Conseil de l’Europe dans les années 2000. Alors qu’il est prôné la fermeture des
établissements au profit des services de proximité, nous sommes actuellement en France
dans un système où les services de proximité cohabitent avec les établissements.
Actuellement, le nombre d’établissements ne varie pas, les effectifs de places d’accueil
stagnent et les services tels que les SESSAD sont en pleine expansion au détriment des
internats. Les services de proximité, aujourd’hui, suffisent-ils à répondre à l’ensemble des
problématiques générées par le handicap mental ? L’agencement des dispositifs
d’accompagnement en milieu ordinaire suffit-il à répondre à l’ensemble des besoins des
enfants et adolescents en situation de handicap ? Que penser alors du rapport entre les
pénuries de places en institut médico-éducatif (IME) et les situations d’enfants ou
adolescents handicapés, sans solution, sans prise en charge et sans scolarité ? Comment
peut-on envisager la réduction du nombre d’accueil en établissements alors qu’il existe des
listes d’attente pour y entrer ? La question majeure est donc de savoir si la
désinstitutionalisation à long terme aboutira à la fermeture des établissements ou à leur
transformation ?
Les processus de désinstitutionalisation et l’inclusion scolaire obligent à organiser de
nouveaux modes d’accompagnement pour le public porteur de handicap à destination du
droit commun. Si les principes de l’inclusion reposent sur l’idée de partager une vie
scolaire parmi des enfants ou adolescents du même âge, alors la réalisation de ce projet
demande de mettre à disposition des conditions pour s’y accommoder. Quelles sont-elles ?
Quelles seront alors les missions des IME et pour quel public ?
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Quels leviers pour les IME ?
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Au travers cet écrit nous tenterons de répondre aux diverses questions qui se posent
au regard des processus engagés. Des enfants et des adolescents sont encore accompagnés
en IME, qui sont-ils ? Quel a été leur parcours en milieu ordinaire ? Les conditions de
l’inclusion sont-elles appropriées aux besoins de ces enfants ? Quel soutien le milieu
spécialisé pourrait-il développer pour favoriser davantage l’inclusion ? Les IME vont-ils
proposer d’autres offres de service ? Quels changements de pratiques professionnelles sont
à prévoir ?
Pour les enfants et adolescents ayant des besoins spécifiques, la scolarité et/ou un
accompagnement pluridisciplinaire prodigués par le milieu spécialisé se montrent plutôt
appropriés. Les IME offrent une prise en charge aux enfants souffrant d’autisme, de
déficiences, avec des troubles associés ; ils apparaissent comme un mode
d’accompagnement possible quand l’école ordinaire s’y refuse. Enfin ils répondent à la
question de l’orientation vers le secteur adulte des grands adolescents en situation de
handicap mental. C’est avec ce public hétérogène que les établissements spécialisés
doivent composer aujourd’hui.
Malgré les enquêtes en cours existantes, aucune aujourd’hui ne permet ni de retracer
le parcours scolaire des élèves, ni d’évaluer les bénéfices qu’ils peuvent en tirer en matière
de réussite scolaire ou d’insertion professionnelle. Néanmoins l’enquête réalisée permet de
répondre à l’interrogation suivante : l’inclusion scolaire s’adresse-t-elle à tous les élèves en
situation de handicap mental ? Nous notons des points faibles, des défaillances du système
scolaire vis-à-vis du handicap mental. Ainsi en pointant les difficultés, l’enquête met en
relief les conditions qui pourraient être améliorées par les dispositifs. Cet état des lieux met
en avant les opportunités pour les IME de mobiliser leurs compétences et d’apporter des
plus-values à leurs missions au sein des écoles, pourquoi pas sur le volet de la formation ou
sur des modes de coopérations ? En même temps ils peuvent diversifier l’offre en innovant
et en proposant des activités répondant aux objectifs du moment à savoir une éducation à
l’orientation professionnelle et la construction d’une plateforme d’accompagnement au
parcours.
La première partie du mémoire dressera un état des lieux des prises en charge du
handicap mental. Il met l’accent sur la scolarité de ces enfants et adolescents aussi bien en
milieu spécialisé qu’à l’école dite ordinaire. Arrivés à termes d’une scolarité dans le droit
commun ces enfants gagnent des dispositifs spécialisés offrant une continuité de parcours.
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Quels leviers pour les IME ?
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En conséquence de quoi les IME accueillent un public très hétérogène. Fort de ce constat
nous problématiserons dans un contexte de désinstitutionalisation et d’inclusion scolaire,
les enjeux pour les IME. Nous constituerons des hypothèses sur les apports des IME au
public en situation de handicap mental.
La seconde partie posera le contexte de l’enquête. Cela suppose d’évoquer la
méthodologie de la recherche et les techniques employées. Une enquête auprès des acteurs
de l’Éducation nationale et des familles a été réalisée. La technique d’entretien est une
méthode qui a été sélectionnée, semblant correspondre au mieux à la recherche
d’informations. Á cette occasion nous circonscrirons les données conceptuelles de la
désinstitutionalisation et de l’éducation inclusive dans le contexte européen et socio-
économique que nous connaissons. Nous traiterons ensuite du handicap au travers du
prisme de l’innovation. Les premiers résultats montreront la tendance dans les discours, les
points communs et les discordances des propos des personnes interrogées.
La troisième partie concerne l’analyse de l’ensemble des données permettant
d’établir les perspectives d’évolution des IME, les enjeux et les conditions d’accueil. Alors
nous énoncerons les conditions relatives à l’accessibilité d’une inclusion scolaire en vue de
préconiser aux IME des leviers d’intervention sur les volets de la formation,
l’accompagnement des familles et de la nécessaire coopération entre les enseignants et les
professionnels spécialisés. Enfin nous essayerons d’inscrire les nouvelles perspectives
d’intervention sociale des IME qui ont, en tant qu’établissement porteur d’un projet de
mission d’intérêt général, un rôle sociétal. Nous verrons que les bouleversements des
pratiques professionnelles peuvent être une opportunité pour les IME de s’affirmer dans
leur expertise du handicap. Ils pourraient même prétendre, au vu de l’évolution du public
accueilli, être reconnus comme les acteurs privilégiés de l’orientation professionnelle des
adolescents en situation de handicap plus seulement vers le milieu spécialisé mais aussi en
direction du milieu ordinaire. Les évolutions des accompagnements pourraient amener à la
création de nouveaux métiers.
Ce mémoire va montrer que les impacts de la désinstitutionalisation et de l’inclusion
scolaire procurent aux IME, l’occasion de justifier de leur qualité de service. Le lecteur
trouvera divers types de données : quantitatives officielles et des éléments qualitatifs
constitués par l’enquête réalisée. La bibliographie en fin de document comporte de
nombreux ouvrages à propos du handicap, de l’inclusion, de la scolarisation, des revues
spécialisées et des articles de la presse associative ainsi que des rapports d’expertise. Elle
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Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
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est constituée également de sites internet, de ressources documentaires notamment de la
Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES), de bilans
et d’expertises.
Dix ans après la promulgation de la loi sur l’égalité des droits et des chances, il
persiste des tensions entre le désir d’inclure dans les dispositifs ordinaires et les hésitations
quant au sort des établissements spécialisés. L’idée du mémoire est d’apporter des éléments
de compréhension des enjeux qui entourent le devenir des IME et de la redéfinition de leur
utilité sociale.
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Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
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I. HANDICAP MENTAL : QUELLES PRISES EN CHARGE ?
Mon cadre d’intervention professionnelle s’inscrit dans le champ de l’action sociale
auprès d’un public en situation de handicap mental et plus particulièrement auprès des
enfants, adolescents et jeunes majeurs au sein d’un IME. Comme le précise Guy Cauquil,
professeur de management public « les compétences aujourd’hui requises en matière
d’action sociale relèvent moins d’une logique de qualification technique que d’une capacité
à comprendre et mettre en perspective les différents paramètres de l’intervention sociale1 ».
C’est avec cette curiosité que j’ai entamé la formation du DEIS. L’exercice du mémoire
sous-tendu par la formation me permet de comprendre les enjeux des changements dans
l'organisation des IME dans un contexte d'évolution des politiques publiques du champ du
handicap. Le système d'organisation des institutions médico-sociales est en permanence en
transformation selon les commandes sociétales. Alors que dans le système éducatif les
jeunes handicapés bénéficient d’un secteur spécialisé, avec les dernières réformes,
l’inclusion dans le droit commun devient une perspective pour eux. Pourtant cet accueil ne
va pas de soi malgré les diverses tentatives d’accessibilité. Quels sont les dispositifs
proposés aux enfants et adolescents en situation de handicap ? Quelles sont les offres mises
à disposition du public en situation de handicap mental ? Quels sont les effets sur les
établissements médico-sociaux au tournant de 2005, loi du 11 février rappelant le principe
d’obligation scolaire ?
1. Un panel de dispositifs
Tandis que l’Éducation nationale apporte des solutions aux problèmes de scolarité des
enfants handicapés, elle prend place aux côtés du secteur médico-social dans la prise en
charge du handicap.
1.1. Des organisations d’accompagnements spécialisés
La mobilisation des familles pour l'accueil des personnes en situation de handicap
permet d’inscrire les préoccupations dans l’agenda public. Henri-Jacques Stiker, historien
et anthropologue, décrit historiquement les lieux d'accueil des personnes handicapées
comme une création par les familles pour « permettre l'éducation, la scolarisation, l'emploi
1 CAUQUIL G., « des compétences pour décider », Informations Sociales, n°38, 1
er octobre 1994, pp 50-59
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Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
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que la société, les parents ne peuvent pas donner2 ». L’institutionnalisation en
établissement social et médico-social (ESMS) incarne la mise en œuvre des dispositifs
répondant à ces besoins.
Graphique 1
Pour l’essentiel, les établissements tels que les IME sont les plus nombreux. Cette
offre représente près des deux tiers de la capacité d’accueil totale des ESMS. Les IME font
la promotion de l’éducation spécialisée. Organisés comme un équipement, ils accueillent
des enfants et adolescents atteints de handicap mental ayant des droits notifiés par la
commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH). Ils ont pour
mission de dispenser une éducation, un enseignement, d'orienter les jeunes présentant des
déficiences intellectuelles. S'appliquant au public en manque d'autonomie, ils contribuent à
la réduction des inégalités sociales et économiques par l'affirmation des droits et
l'amélioration des conditions de vie. Les établissements diversifient leurs actions,
notamment par des démarches de prévention, des initiatives d'insertion, d'assistance et
d'accompagnement social.
Ils sont autorisés par les ARS pour l'accueil de jeunes porteurs de handicap mental,
âgés de 6 à 20 ans. Toutefois la présence de jeunes adultes âgés de plus de vingt ans en
attente d'orientation est envisageable au titre de l’amendement Creton3. La prise en charge
proposée peut être envisagée sous deux régimes : internat ou semi-internat. Il est également
possible d'adapter le type d'accueil avec des temps partiels ou bien des accueils séquentiels.
2 STIKER H.-J., (2009), Les métamorphoses du handicap de 1970 à nos jours, soi-même avec les autres,
Presses Universitaires de Grenoble, Grenoble, 262 p 3 Loi n°89-18 du 13 janvier 1989 modifiant la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées
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Quels leviers pour les IME ?
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Ces établissements sont ouverts 209 jours par an pour la plupart. L’ensemble de ce système
est financé par la CPAM par une coexistence du prix de journée fixé par les ARS ou d’une
dotation globale dans le cadre des contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens (CPOM)
et d’autres financements. Á savoir que la réforme sur la tarification est en cours4.
Les effectifs des usagers sont généralement répartis dans les services suivants :
- SEES (section d'éducation et d'enseignement spécialisés) qui propose des ateliers
éducatifs et de la scolarisation ; des rééducations et du soin pour les enfants et adolescents
jusqu'à 15 ans.
- SIPFP (section d'initiation et de première formation professionnelle) qui dispense
pour des jeunes de plus de 15 ans, des formations pratiques pré-qualifiant grâce aux ateliers
techniques et éducatifs ; propose des rééducations, du soin, une scolarité, des stages en
entreprises ou en établissements spécialisés comme les foyers de vie, les maisons d’accueil
spécialisé, les établissements et service d'aide au travail (ESAT).
- UAA (unité adaptée pour autistes) ou section TED (trouble envahissant du
développement) offre un accompagnement spécifique de soin, de rééducation, d'éducation
pour les jeunes souffrant d'autisme avec une déficience intellectuelle associée.
Il arrive que les services SESSAD soient rattachés à une structure. Ils s'adressent aux
enfants, adolescents et jeunes adultes présentant des troubles de l'apprentissage, scolarisés
en milieu « ordinaire » qui nécessitent un accompagnement éducatif à leur parcours
scolaire.
Le cadre organisationnel des IME se compose d’équipes pluridisciplinaires.
L'encadrement du public est composé de personnel socio-éducatif, éducateur spécialisé,
moniteur éducateur, éducateur technique, aide médico-psychologique (AMP), animateur
sportif. Le personnel enseignant, constituant les unités d’enseignement (UE), est détaché
par l'Éducation nationale pour dispenser les apprentissages de la lecture, du calcul, de
l'éveil culturel et pour accompagner le parcours de formations professionnelles. Le suivi
des soins et les rééducations, sont assurés par le personnel médical et para médical. Le
service médical et paramédical se compose d’orthophoniste, psychomotricien,
psychologue, infirmier, médecin, psychiatre… Les autres services composés de
professionnels de gestion et d’agents technique (administratif, direction, services généraux)
contribuent aux fonctions des établissements.
4 Le projet SERAFIN-PH (Services et Etablissements: Réforme pour une Adéquation des FINancements aux
parcours des Personnes Handicapées), lancé en janvier 2015 par la secrétaire d'Etat aux personnes
handicapées et à la lutte contre l'exclusion
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Quels leviers pour les IME ?
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Les projets d'établissement, élaborés par les structures, mettent en avant leur valeur et
leurs objectifs. Ils posent le cadre réglementaire et les conditions statutaires ainsi que les
bases du travail social en répondant aux besoins des usagers en rééquilibrant l’offre
existante. Moderniser les services existants, transformer l’offre de service, élaborer de
nouvelles perspectives de travail et évaluer les usagers sont autant de thèmes abordés dans
les projets. Les IME sont donc pensés comme des structures répondant aux demandes
complexes de prise en charge matérielle et d’accompagnement éducatif adaptés en offrant
un accompagnement global.
1.2. Accessibilité scolaire en milieu ordinaire
De la notion d’éducabilité à la démarche inclusive, des modifications sur la manière
de prendre en charge et d’accompagner l’enfant en situation de handicap mental n’ont cessé
de faire évoluer les dispositifs. Le système scolaire accueille un nombre croissant d’enfants
handicapés et s’est doté de dispositifs collectifs d’encadrement des élèves handicapés.
Tableau 1
Mode de scolarisation des enfants et adolescents en situation de handicap en 2014-2015
Scolarité en milieu ordinaire Établissements spécialisés (1)
Individuelle Collective Établissements hospitaliers Établissements médicaux et sociaux
Premier degré 103 908 47 504 5 399 60 168
Préélémentaire 30 113 6 991 2 390 20 385
Élémentaire 73 795 40 513 3 009 39 783
Second degré 75 941 32 588 2 066 6 705
Premier cycle 57 915 14 154 1 426 5 344
Second cycle 17 553 3 288 640 1 361
Autre niveau (2) 473 15 146 /// ///
Niveau indéterminé (3) /// /// 304 3 320
Total 179 849 80 092 7 769 70 193
/// Absence de données. (1) hors jeunes scolarisés pour de courtes périodes. (2) élèves fréquentant le second degré même sans en avoir le
niveau. (3) élèves scolarisés dans un établissement spécialisé dont le niveau est difficile à déterminer.
Source : Depp
Le tableau présenté indique la répartition des effectifs des enfants et adolescents
handicapés selon le mode de scolarisation. Nous pouvons remarquer que la proportion
d’enfants en situation de handicap, scolarisé en milieu ordinaire est très importante par
rapport à celle du milieu spécialisé. C’est pourquoi il apparaît opportun de s’intéresser aux
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Quels leviers pour les IME ?
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divers dispositifs proposés par l’Éducation nationale.
Les politiques d’intégration en milieu scolaire d’enfants handicapés sont engagées
depuis la loi d’orientation5 des personnes handicapées de 1975. Sans cesse ajustées, ces
prérogatives sur la scolarisation en milieu ordinaire s'appuient sur le plan Handiscol qui
tente depuis 1999 de faire collaborer ensemble enseignants et professionnels spécialisés. Il
édite des guides pratiques, renforce les pilotages et est à l’initiative d’une cellule d’écoute.
a. La déficience intellectuelle à l’assaut de l’école
Selon le code de l’éducation et la loi de 20056, la scolarisation des enfants et
adolescents handicapés doit se dérouler en priorité en milieu ordinaire. Deux modes de
scolarisation sont proposés :
- une scolarisation individuelle
- une scolarisation collective
Quelques données chiffrées
La scolarisation en milieu ordinaire concerne 25 8710 élèves en situation de handicap
en France pour la rentrée 2014 soit 73 % de la population d’enfants présentant un
handicap7. En 2011, dans les Bouches du Rhône 5973
8 élèves handicapés fréquentent une
école ordinaire. D’ailleurs elle a été multipliée par deux depuis 2006 selon les estimations
du Centre interrégional d’études, d’actions et d’informations (CREAI). En même temps
elle a nécessité des ajustements de dispositifs d'accueil de ce public.
Le tableau ci-dessus montre que la scolarisation en milieu ordinaire dépend de la
forme d’expression du handicap. Il existe peu d’écart entre le premier et le second degré
quand il s’agit de handicap sensori-moteur. Par contre il y a une grande disparité quand les
élèves présentent des troubles mentaux.
5 Loi n° 75-534 du 30 juin 1975 d'orientation en faveur des personnes handicapées
6 Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté
des personnes handicapées 7 MDPH : au carrefour des politiques publiques, synthèse des rapports d'activité 2011 des MDPH, (2012),
CNSA, 102 p. 8 2006-2010 État des lieux de la scolarisation des enfants et adolescents handicapés de la région PACA,
(2010), CREAI PACA et Corse, 76 p.
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Quels leviers pour les IME ?
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Tableau 2
L’histogramme suivant fait état d’un réel effort d’intégration des élèves handicapés
mentaux. D’après le graphique, les situations de troubles intellectuels et cognitifs sont en
nette progression depuis 2006.
Graphique 2
Les effectifs d’élèves handicapés scolarisés en milieu ordinaire selon la déficience en 2006 et en 2011(en millier)
Une étude du CREAI en PACA9 fait le constat suivant : le taux de scolarisation
dépendrait du type de handicap. Les enfants et adolescents porteurs d'un handicap mental,
scolarisés en milieu ordinaire souffrent de troubles psychiques pour 25,1 % et de troubles
cognitifs pour 34,2 % et la déficience légère est présente au sein des écoles à 28 %.
9 Données chiffrées sur le handicap en région 2014, (2014), CREAI PACA et Corse, 50 p.
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
12
Ainsi la scolarité en milieu ordinaire s'adresserait davantage aux enfants qui
présentent des troubles de la fonction de connaissance tels que la mémoire, le langage, le
raisonnement, l'apprentissage, l'intelligence, la résolution de problèmes, la prise de
décision, la perception... Elle s'avère moins efficiente pour ceux souffrant d'une déficience
moyenne et encore moins pour ceux souffrant d'un handicap lourd. Même s’il est enregistré
une nette progression de l’inscription en classe des élèves handicapés, quand nous prenons
en compte l’origine du handicap, nous relevons que les élèves présentant un handicap
mental (déficience intellectuelle et handicap psychique) sont à moindre effectif dans le
second degré.
Parcours de scolarisation
Si la scolarisation en milieu ordinaire est de la compétence de l'Éducation nationale,
l'ouverture de droits spécifiques aux personnes en situation de handicap est de la
compétence des commissions départementales pour l’autonomie des personnes handicapées
(CDAPH).
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Quels leviers pour les IME ?
13
Lorsqu’il n’y a pas encore de reconnaissance du handicap une équipe éducative
composée de la famille, du chef d'établissement, d'une assistante sociale, de l'enseignant,
du médecin ou psychologue de l'Éducation nationale (pour les niveaux de préélémentaire
ou élémentaire) ou du conseiller d'orientation psychologue (pour le second degré) se réunit
afin de définir de l’opportunité de saisir la CDAPH. C’est à la famille de l’élève de faire
une demande auprès de la MDPH, soutenue par un référent de scolarité. « Cette
organisation place la famille au cœur du processus10
».
Le référent de scolarité est l’acteur central des actions conduites pour l’élève
handicapé11
. Il est le garant du projet personnalisé de scolarité (PPS) lorsque le handicap
est reconnu ; ce qui permet d'assurer une continuité de parcours et d’étayer les
aménagements. Le PPS est élaboré par une équipe pluridisciplinaire appelée équipe de
suivi de scolarisation (ESS) qui définit les modalités de scolarisation et les actions
pédagogiques, éducatives, médicales, paramédicales et psychologiques. Dans un rapport
parlementaire12
en date de novembre 2011, il est écrit que dans un PPS ce qui est important
c'est l'épanouissement de l’enfant plus que la réussite scolaire. Ce dernier point fait débat.
L’école ne doit-elle pas prodiguer les apprentissages fondamentaux tels que la lecture,
l’écriture, le calcul… ? Les élèves doivent se sentir bien au sein de l’école pour que les
apprentissages soient efficaces. Cependant si nous allons au bout d’un projet inclusif,
l’école doit apporter les outils nécessaires à l’inclusion sociale c’est-à-dire des savoir-faire
et des savoir-être. L’épanouissement de l’enfant ne peut être l’objectif d’un PPS ; il
manque des apprentissages fondamentaux qui au final feront défaut à l’inclusion sociale.
Le Geva-sco (annexe 1), outil d’évaluation pour l’élaboration du PPS, apporte les
éléments à l’élaboration du projet de formation. Ce recueil de situations scolaires renseigne
sur le degré d'autonomie dans la réalisation d'activités. Il sert d’outil de construction et de
réévaluation du parcours de formation du jeune.
10
SZYMANKIEWIEZ C., (2013), Le système éducatif en France, La documentation française, Paris, 346 p 11
Arrêté du 17 août 2006 relatif aux enseignants référents et à leurs secteurs d’intervention, paru au journal
officiel, n°192, du 20 août 2006 12
CHOSSY J-F., (2011), Rapport sur l'évolution des mentalités et changement du regard de la société sur les
personnes handicapées. Passer de la prise en charge... à la prise en compte, 127 p
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
14
b. Scolarisation individualisée, une modalité répandue
La scolarisation individuelle concerne 138 000 élèves en situation de handicap en
France selon la CNSA13
. En PACA, le CREAI14
annonce une part plus importante de la
scolarisation individuelle.
Attribution d'une aide humaine
L’aménagement de la scolarité peut parfois conduire à mettre en place une aide
humaine. Elle est destinée à toute personne dont l'état physique ou psychique nécessite la
présence d'un tiers pour effectuer des tâches de la vie journalière d'un écolier au sein de
l'établissement scolaire.
- Accompagnement par le milieu spécialisé
Face à l’augmentation croissante des enfants handicapés dans les classes et la
nécessité d’aménagement de la scolarité, les politiques ont saisi l’importance de mettre en
œuvre des plans d’action visant entre autres à accroitre le nombre d’accompagnants. En
soutien à l’enfant, une forme d'aide humaine spécialisée apporte sa contribution à la
réalisation de la scolarité : le personnel des SESSAD. Le SESSAD est un service à
domicile qui comme l’indique un rapport du CREAI15
est à 46,7 % rattachés à un IME. Il
accompagne un nombre croissant d’enfants en milieu scolaire. Il se compose de
professionnels qualifiés qui interviennent auprès de l’enfant et de sa famille : éducateurs
spécialisés, éducateurs de jeunes enfants, assistante sociale, rééducateurs et thérapeutes. Ce
service ne se limite pas à l’accompagnement de la scolarité ; il intervient dans les actes de
la vie journalière, propose des rééducations, initie des projets d'insertion sociale et soutient
la famille dans son accompagnement.
Historiquement depuis le milieu des années 90, ces services ont été créés par des
associations par choix économique et par la volonté de diversifier leurs activités. Le
financement de ces équipements est moins couteux que celui d’un établissement.
Cependant les arguments économiques ne suffisent pas à expliquer leur progression. Ce
13
MDPH : au carrefour des politiques publiques, synthèse des rapports d'activité 2011 des MDPH, (2012),
CNSA, 102 p. 14
2006-2010 État des lieux de la scolarisation des enfants et adolescents handicapés de la région PACA,
(2010), CREAI PACA et Corse, 76 p. Données chiffrées sur le handicap en région 2014, (2014), CREAI
PACA et Corse, 50 p. 15
Pratiques territoriales des SESSAD en région PACA : le poids des héritages, (2012), CREAI PACA et
Corse, 66 p.
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
15
développement fait suite à un mouvement amorcé depuis quelques années, celui de la
désinstitutionalisation et de l’inclusion scolaire. Nous y reviendrons ultérieurement mais
nous pouvons d’ores et déjà annoncer que la « sessadisation » de l’action médico-sociale,
« traduit l'effort continu de soutien à la scolarisation en milieu ordinaire des enfants en
situation de handicap16
».
En 2014 la CNSA a permis d’augmenter de 12 250 places les effectifs des SESSAD
dont 5000 sont des transformations de places d’IME. Malgré ce plan annuel, cela ne couvre
pas l’ensemble des besoins d’accompagnement des enfants handicapés scolarisés.
L’accompagnement à la scolarité au sein de l’établissement scolaire ne dépend plus
uniquement de l’éducation spécialisée mais des services de l’Éducation nationale.
- Les accompagnants de l’Éducation nationale : AESH
L’élève porteur d’un handicap a la possibilité d’effectuer sa scolarité sans ou avec
une personne chargée d’apporter des aides dans l’école : accompagnant des élèves en
situation de handicap (AESH) ou AVS. Leurs modalités d'intervention sont fixées par la
circulaire du 11 juin 200317
et des précisions sont apportées par le décret du 27 juin 201418
,
à savoir que les AESH épaulent l'enseignant et améliorent l’environnement de l'enfant ou
de l’adolescent. Ils apportent un soutien dans les apprentissages et dans l'insertion sociale.
Jean-Marie Gillig19
considère cette aide humaine comme un facilitateur d’
« accessibilité physique », qu'il distingue de l'accessibilité pédagogique déployée par les
enseignants. L’aide humaine ne serait pas un substitut au professeur mais une aide à l’élève
pour agir seul. Cependant l’auteur précise qu’« il s’en faut de beaucoup pour que les
auxiliaires de vie scolaire (AVS) identifient clairement leur mission ».
Par ailleurs le manque de professionnalisme des accompagnants, « leur formation
(…) nettement insuffisante et ne fait l'objet d'aucun suivi20
» et la précarisation de ces
16
Programme pluri annuel de création de places en établissement et services pour un accompagnement du
handicap tout au long de la vie, (2011), CNSA, 33p. 17
Circulaire n°2003-092 du 11-6-2003 relative aux assistants d’éducation 18
Décret n° 2014-724 du 27 juin 2014 relatif aux conditions de recrutement et d’emploi des accompagnants
des élèves en situation de handicap 19
GILLIG J-M., « Où va la nouvelle politique de scolarisation des enfants et adolescents handicapé ? Faut-il
se réjouir ou continuer à s'inquiéter ? », La nouvelle revue de l'adaptation et de la scolarisation, n°39,
novembre 2007, pp 117-131 20
ibid
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
16
emplois sont des problématiques soulevées, depuis 2005, dans quelques rapports
parlementaires21
.
Pour y remédier, depuis la rentrée 2014, les nouveaux accompagnants recrutés
doivent être titulaires d'un diplôme dans le domaine de l'aide à la personne.
Progressivement le statut d’AESH prend place, offrant plusieurs types
d'accompagnements :
- individuel s'occupant d'un seul enfant appelé anciennement AVS-i
- mutualisé affecté à plusieurs enfants sur de plus courtes durées quotidiennes,
nommé AVS-mutualisée
- collectif, ou AVS-co affecté à une classe spécifique comme une ULIS (unité locale
d’inclusion scolaire)
Profession émergente dans un contexte d'inclusion en France, ils accompagnent
72%22
des enfants handicapés du milieu ordinaire. 109 10023
élèves ont bénéficié de l’aide
humaine en 2014 soit quatre fois plus qu’en 2006 et cette tendance se vérifie sur le
territoire régional de PACA. Avec une progression de 10 % dans l'académie d'Aix-
Marseille, 60 %24
des jeunes en situation de handicap bénéficient de l’aide humaine pour
250025
AESH.
Les données de la CNSA montrent que les AESH permettent la scolarisation de
43 000 élèves en situation de handicap au premier degré et 10 000 au second degré. Dans
les mêmes proportions il existe cette différence d’effectifs d'après une étude26
du CREAI
PACA. Nous pouvons supposer qu’il y a moins de jeunes porteurs de handicap au second
degré donc la nécessité d'intervention d'aide humaine est moins justifiée ; soit le manque
d'aidants pour le second degré engendre moins de scolarisation d'enfants handicapés.
21
CHOSSY J-F., (2011), Rapport sur l'évolution des mentalités et changement du regard de la société sur les
personnes handicapées. Passer de la prise en charge... à la prise en compte, 127 p .GEOFFROY G., (2005),
Rapport parlementaire : La scolarisation des enfants handicapés loi du 11 février 2005. Conséquence sur les
relations entre les institutions scolaires et médico-sociales. Importance du partenariat avec les collectivités
locales, 24 p. KOMITES P., (2013), Professionnaliser les accompagnants pour la réussite des enfants et
adolescents en situation de handicap, Etat des lieux –préconisations, 79 p. 22
PROUCHANDY P. et ESPAGNOL P., (2007), « La scolarisation des enfants et adolescents handicapés »,
http://www.education.gouv.fr, consulté le 15 octobre 2014 23
Ministère de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la recherche,
http://www.education.gouv.fr, consulté le 22 décembre 2014 24
Pour l'égalité des chances des jeunes en situation de handicap dans notre région, (2010), CREAI PACA et
Corse, 88 p. 25
Entretien de professionnel n°6 26
2006-2010 État des lieux de la scolarisation des enfants et adolescents handicapés de la région PACA,
(2010), CREAI PACA et Corse, 62 p.
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
17
L'utilisation des AESH semble être un moyen plutôt développé pour l'inclusion
scolaire individuelle. Plus les besoins de l’enfant sont importants, plus la présence de
l'accompagnant est nécessaire, mais paradoxalement, l’importance du temps d'affectation
de l'aidant semble être un indicateur d’une limite à l'inclusion scolaire. En parallèle il est
relaté également que plus l'aide augmente, plus la scolarité est dispensée à temps partiel.
Les aides techniques pour favoriser les apprentissages
Soutenir la scolarisation des enfants et adolescents en situation de handicap, requiert
des moyens de compensation. Outre l’aide humaine nous évoquons dès à présent les
facilitateurs. Pour contribuer à une certaine autonomie dans les apprentissages, il existe des
aides techniques attribuées par la CDAPH en vertu du droit à la compensation.
Le matériel pédagogique adapté (MPA) est constitué à plus de 90 %27
de l'outil
informatique. L’ordinateur est attribué soit individuellement soit à l’établissement
d’accueil. Cette assistance exploite des logiciels adaptés et des livres numériques. Elle est
mise à profit pour des exercices, des cours numérisés ou comme outil de communication.
L’aménagement de l’environnement est également un moyen de faciliter
l’accessibilité. Dès lors que les conditions de vie de l’élève importent tout autant que ses
apprentissages, faciliter l'identification de lieux ressources dans les établissements
scolaires, tout comme d’adapter le positionnement dans la classe apparaît comme une
évidence.
c. Les classes spécialisées en établissement scolaire
Après avoir exploré la scolarité individuelle en milieu ordinaire, avec tous les
dispositifs d'aide, voyons la description de la scolarisation collective au sein des
établissements scolaires du premier et second degré. Elle concerne 79 31028
enfants et
adolescents en situation de handicap dont 3 88929
dans le seul département des Bouches du
Rhône.
27
SZYMANKIEWIEZ C., (2013), Le système éducatif en France, La documentation française, Paris, 346 p 28
Ministère de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la recherche,
http://www.education.gouv.fr, consulté le 22 décembre 2014 29
2006-2010 État des lieux de la scolarisation des enfants et adolescents handicapés de la région PACA,
(2010), CREAI PACA et Corse, 62 p.
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
18
La classe d'inclusion à l'école élémentaire
Dans le premier degré, les classes d'inclusion ou ULIS-école -réforme de la CLIS
(classe localisée pour l’inclusion scolaire) depuis septembre 2015- sont des classes
spécifiques dont l'implantation est au sein d'une école ordinaire. Elles accueillent les élèves
handicapés selon leurs handicaps (de sensori-moteur à TED). Pour chaque classe, des
dispositifs spécifiques sont alloués. Par exemple, l’ULIS TED aura un effectif de six
enfants au maximum avec l'aide de plusieurs AESH de manière à faciliter
l'accompagnement individualisé nécessaire pour réaliser des apprentissages. Les ULIS
« dys », caractéristiques de la dyslexie, la dyspraxie et la dysphasie, sont quant à elles une
spécificité en cours d'expérimentation.
L’ULIS-école, celle qui concerne les déficiences intellectuelles, se compose d'une
douzaine d'enfants âgés de six à douze ans. Un enseignant spécialisé ou parfois non
spécialisé, dispense les cours et apporte les apprentissages fondamentaux tels que la
lecture, l’écriture et le calcul. Il est secondé par un AESH. Ce mode d'enseignement existe
depuis 1991 et se nomme ULIS selon la circulaire n° 2015-129 du 31 août 201530
. Cette
scolarisation concerne 47 07031
élèves en France dont 1 92432
dans les Bouches du Rhône.
Le nombre d’ULIS-école est proportionnellement stable d'après la CNSA33
.
Au-delà des douze ans, selon les aptitudes et le projet individuel, il y a possibilité
d’intégrer une classe spécifique au collège. Si ce n’est pas le cas, l’orientation en IME peut
être préconisée. Il arrive parfois que l’orientation en IME soit statuée au cours du cycle.
Unité spécifique à partir du second degré
Les enfants sortant des classes spécialisées se dirigent pour la plupart vers le milieu
spécialisé et ne rejoignent pas nécessairement les ULIS-collège alors que ces derniers sont
la continuité des dispositifs inclusifs. Seulement 32 24034
élèves sont concernés en France à
la rentrée 2013. Un rapport du CREAI PACA et corse fait état dans les Bouches du Rhône
30
Circulaire n° 2015-129 du 31-8-2015, relative aux unités localisées pour l'inclusion scolaire (ULIS) 31
Ministère de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la recherche,
http://www.education.gouv.fr, consulté le 22 décembre 2014 32
2006-2010 État des lieux de la scolarisation des enfants et adolescents handicapés de la région PACA,
(2010), CREAI PACA et Corse, 62 p. 33
MDPH : au carrefour des politiques publiques, synthèse des rapports d'activité 2011 des MDPH, (2012),
CNSA, 102 p. 34
Ministère de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la recherche,
http://www.education.gouv.fr, consulté le 22 décembre 2014
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
19
de 62435
élèves, répartis dans 85 unités dans l'académie d'Aix-Marseille. Les effectifs des
élèves entre le premier et le second degré sont quasiment divisés par deux36
. Toutefois des
améliorations sont constatées suite au maillage territorial engagé. Ainsi les effectifs des
élèves en ULIS sont en hausse de 21,1 % à 25 %37
en France et de 30%38
dans la seule
académie d'Aix-Marseille.
Les dispositifs ULIS qui sont proposés au collège jusqu'aux seize ans, voire plus, de
l'adolescent, s'adressent aux élèves disposant de capacités permettant leur participation aux
enseignements de certaines matières, en classe ordinaire de collège. Le premier dispositif
de ce genre a ouvert en 1995. L’ULIS-collège a été nommée ainsi selon la circulaire n°
2010-088 du 18 juin 2010. Elle offre la possibilité d’établir un portefeuille de compétences
sociales et scolaires et de poursuivre les apprentissages. Au-delà de l’ULIS-collège, il peut
être proposé le lycée d’enseignement général et professionnel ou des sections
d’enseignement adapté.
L'enseignement professionnel pour des élèves en situation de handicap
Au collège et au lycée, d'autres choix d'enseignement adapté sont proposés : les
enseignements général et professionnel adapté (EGPA). Ils s’adressent essentiellement aux
adolescents présentant des difficultés scolaires et sociales39
, néanmoins 5 %40
de leur
effectif sont constitués d’adolescents en situation de handicap. Ils ont pour ambition
l’acquisition de compétences, de connaissances et de culture correspondant à une formation
de qualification de niveau V. La scolarisation en section d’enseignement général et
professionnel adapté (SEGPA) se déroule au collège et se poursuit en lycée d’enseignement
adapté (LEA) par professionnalisation avec un accompagnement dans leurs apprentissages.
Ces dispositifs se développent mais restent encore en nombre insuffisant même si un effort
a été réalisé, avec une croissance de 6,3 %41
depuis 2007.
35
2006-2010 État des lieux de la scolarisation des enfants et adolescents handicapés de la région PACA,
(2010), CREAI et Corse, 62 p. 36
Éléments de connaissance sur l'intégration scolaire et sur le devenir après la classe de troisième des
enfants en situation de handicap en région PACA (2005), CREAI PACA et Corse, 37 p. 37
MDPH : au carrefour des politiques publiques, synthèse des rapports d'activité 2011 des MDPH (2012),
CNSA, 102 p. 38
Pour l'égalité des chances des jeunes en situation de handicap dans notre région, (2010), CREAI PACA et
Corse, 88 p. 39
SZYMANKIEWIEZ C., (2013), Le système éducatif en France, La documentation française, Paris, 346 p. 40
PROUCHANDY P. et ESPAGNOL P., (2007), « La scolarisation des enfants et adolescents handicapés »,
http://www.education.gouv.fr, consulté le 15 octobre 2014 41
La scolarisation des jeunes handicapés, , Direction de l'évaluation, de la prospective et de la performance,
note d'information, mai 2012, [email protected], consulté le 6 octobre 2014
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
20
d. Scolarisation en milieu ordinaire, de qui parle-t-on ?
L’inclusion ne parvient pas encore à s’adresser à l’ensemble des enfants et
adolescents en situation de handicap. Elle est somme toute plus accessible lorsqu’il s’agit
de troubles sensori-moteurs. Au terme de ce paragraphe nous allons tenter de dresser
un/des profils d’enfants et d’adolescents en situation de handicap mental pouvant accéder à
une scolarité en milieu ordinaire. Pour cela nous nous appuyons sur des données recueillies
dans divers rapports.
La scolarisation en milieu ordinaire semble de la volonté des pouvoirs publics, des
acteurs de l’Éducation national, de la volonté des associations de parents... mais parfois il
s'avère que les difficultés de l’enfant ne sont pas compatibles avec ce mode de
scolarisation. Le rapport de Chossy démontre que « c'est le milieu scolaire qui doit
s'adapter à l’enfant handicapé tout en sachant qu'il y a des limites posées par le handicap
lui-même et par certaines contraintes d'accessibilité au milieu scolaire qui peuvent être
difficiles à surmonter 42
». Plus le handicap est important moins l'inclusion semble possible,
« dès que les handicaps s'alourdissent, ce saupoudrage [accompagnements proposés pour
soutenir la scolarisation] s'avère très vite problématique ou insuffisant43
».
Les effectifs des enfants en situation de handicap scolarisés en établissement scolaire
ordinaire varient en fonction de l'âge et de la déficience. Dans l’académie d’Aix-Marseille,
75 %44
des élèves handicapés en milieu ordinaire ont des troubles des fonctions cognitives,
intellectuelles, du langage et du comportement. L'inclusion scolaire est proposée davantage
aux enfants porteurs d'une déficience légère et ne semble pas s’adresser aux enfants ayant
de grandes déficiences.
De l’école préélémentaire à l’entrée au collège, le nombre d’enfants handicapés
scolarisés en milieu ordinaire ne cesse de diminuer. S’ils ne sont pas en mesure de suivre
une scolarité ordinaire, même adaptée, c’est qu’ils présentent des pathologies et des
déficiences trop importantes. L’identification des déficiences est très compliquée à établir.
De nombreuses enquêtes de la DREES mettent en avant cette limite. Dans bien des
situations, les pathologies sont encore inconnues ou non identifiées, pour d’autres, il y a
une absence de diagnostic faute d’investigations médicales. Le handicap psychique se
42
CHOSSY J-F, (2011), Rapport sur l'évolution des mentalités et changement du regard de la société sur les
personnes handicapées. Passer de la prise en charge... à la prise en compte, 127 p. 43
BERZIN C., (2010), Accueillir les élèves en situation de handicap, Scérén, Amiens, 152 p 44
Pour l'égalité des chances des jeunes en situation de handicap dans notre région, (2010), CREAI PACA et
Corse, 88 p.
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
21
remarque beaucoup plus dans les classes depuis 2001 ; ce constat est à l’identique en
établissements médico-sociaux (EMS) avec 47 %45
d’augmentation des effectifs. Ceci
ouvre le débat du diagnostic des troubles mentaux, de son évaluation, de son mode de prise
en charge… mais qui ne fait pas partie de l’objet de recherches du mémoire.
« Au-delà de seize ans, âge de fin de scolarité obligatoire, la scolarisation est peu
répandue, quel que soit le handicap46
». La fin du parcours d'inclusion scolaire en milieu
ordinaire semble se dessiner à l’issue du collège pour la plupart. Très peu peuvent
prétendre s’inscrire en ULIS-lycée et seuls quelques-uns accèdent à un certificat d’aptitude
professionnelle (CAP) par apprentissage. La voie possible pour les jeunes les conduit à un
diplôme de l’enseignement professionnel en centre de formation des apprentis (CFA) ou
CFAS spécialisé. Avec l’âge les conséquences de la déficience intellectuelle permettent de
moins en moins de poursuivre les apprentissages dans un cadre ordinaire. D’autre part le
manque de dispositifs au-delà de l’ULIS contraint à l’arrêt de la scolarité ordinaire.
1.3. Le bout du bout de la scolarisation
Quand il n’y a plus la possibilité de continuer le parcours en milieu ordinaire, il existe
d’autres solutions pour couvrir les besoins en scolarité des enfants et adolescents en
situation de handicap soit dans le secteur sanitaire soit dans le secteur médico-social. « Ces
parcours sont semés d'embûches pour les élèves handicapés, les ruptures sont importantes
et peu recensées47
». La responsabilité de la scolarité est alors transférée de l’Éducation
nationale vers le Secrétariat d'Etat chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre
l'exclusion, auprès de la ministre des Affaires Sociales et de la Santé.
Deux périodes marquent plus la fin de la scolarité en milieu ordinaire dans le
processus d'inclusion scolaire :
- la fin de l’ULIS-école avec l'entrée au collège
- la fin d’une ULIS-collège ou d’une SEGPA
L’entrée en primaire, l'entrée au collège... sont des étapes transitoires pour tous les
élèves. Ces changements semblent plus difficiles à vivre pour ces adolescents porteurs de
handicap. « Les adolescents souffrant de déficience mentale sont souvent dirigés vers
45
2001-2006 Évolutions marquantes dans les EMS à partir des données des enquêtes ES de la DREES,
(2010), CREAI PACA et Corse, 51 p. 46
PROUCHANDY P. et ESPAGNOL P., (2007), « La scolarisation des enfants et adolescents handicapés »,
http://www.education.gouv.fr, consulté le 15 octobre 2014 47
SZYMANKIEWIEZ C., (2013), Le système éducatif en France, La documentation française, Paris, 346 p
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
22
d'autres types de structure à l'issue de l'élémentaire, du collège ou une fois passé l'âge de
scolarité obligatoire 48
».
De fait, l’orientation au sein des établissements médico-sociaux est principalement
proposée vers douze ans et seize ans, quand il n’y a plus la possibilité d’inclusion en milieu
ordinaire. Elle est soumise aux décisions proposées par la CDAPH et à l’avis de la famille.
Emilie Potin49
souligne que l’orientation en établissement marquerait socialement et
scolairement les enfants même si elle est davantage adaptée. Pour ceux en situation de
handicap l’orientation en IME est aussi marquante car « ces changements entraînent une
césure des habitudes scolaires 50
». Pour autant cette orientation s’avère nécessaire si le
jeune désire s’inscrire dans une insertion socio-professionnelle.
Sur le territoire qui nous préoccupe, les constats sont à l’identique.
Graphique 3
Figure : Distribution des enfants et adolescents scolarisés dans le milieu ordinaire selon l'âge.
(Source : Enquêtes 3 et 12 de l’Éducation nationale. Exploitation : CREAI PACA Corse)
En PACA51
, 47 % des adolescents handicapés et scolarisés en milieu ordinaire entrent
en SIPFP et 4 % sont à domicile en attente de place en IME.
À ce stade de l'enquête nous pouvons présupposer que les structures comme les IME
accueillent principalement des enfants jeunes avec un handicap lourd ne pouvant prétendre
à une scolarité ordinaire. Ils accompagnent plutôt des adolescents porteurs d’un handicap
48
PROUCHANDY P. et ESPAGNOL P., (2007), « La scolarisation des enfants et adolescents handicapés »,
http://www.education.gouv.fr, consulté le 15 octobre 2014 49
POTIN E., « Protection de l’enfant : parcours scolaire des enfants placés », Politique sociale et familiale,
n°112, juin 2013, pp 89-100 50
SZYMANKIEWIEZ C., (2013), Le système éducatif en France, La documentation française, Paris, 346 p 51
Éléments de connaissance sur l'intégration scolaire et sur le devenir après la classe de troisième des
enfants en situation de handicap en région PACA, (2005), CREAI PACA et Corse, 37 p.
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Quels leviers pour les IME ?
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plus léger ou avec des troubles psychologiques, n’ayant plus la possibilité de poursuivre
leur scolarité et leur professionnalisation en milieu ordinaire.
a. La scolarisation en unité d’enseignement dans les IME
La CNSA annonce 68 249 places dans les IME en 2014 en France. Ces derniers
proposent une voie de scolarisation au sein des UE qui représentent 27 %52
des enfants en
situation de handicap mais 75 % des jeunes des IME. Si la création des UE n'apparaît au
journal officiel n° 17 que le 23 avril 2009 suite au décret du 30 décembre 200553
il n’en
demeure pas moins qu’antérieurement le personnel enseignant pouvait être mis à la
disposition d’un IME. Le projet pédagogique de ces unités est inclus dans le projet
d’établissement. Ces unités sont financées par l’Éducation nationale. La vacation de postes
d'enseignants est couverte par une convention entre les établissements et l'inspection
académique. Généralement les enseignants sont spécialisés mais il arrive que non. À partir
du moment où ils font la demande pour ces postes les enseignants non spécialisés peuvent
les obtenir. Pour en bénéficier, l’enfant ou l’adolescent doit faire partie des effectifs de
l’établissement.
Graphique 4
Si nous nous focalisons sur les
jeunes concernés par l’obligation
scolaire en IME, nous faisons le constat
que la scolarisation en milieu spécialisé
reste majoritaire en France.
52
Le secteur médico-social comprendre pour agir mieux (2013), CNSA et ANAP, 117 p. 53
Décret n° 2005-1752 du 30 décembre 2005 relatif au parcours de formation des élèves présentant un
handicap
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Dans la région PACA 87,8 %54
des enfants et adolescents, inscrits en IME,
bénéficient des Unités d'Enseignement. Sur ce même territoire les enfants concernés par
cette scolarisation sont essentiellement âgés de douze à dix-huit ans avec un pic à quinze
ans, présentant pour 78 %55
une déficience intellectuelle. La progression de la scolarité de
24 % à 40 % entre 2001 et 2005, en établissement, concerne les enfants et adolescents avec
un handicap moyen à profond d'après les études du CREAI56
. Un effort considérable a été
fait pour scolariser notamment les enfants porteurs d’autisme ou de troubles s’y
apparentant. Il reste quand même des jeunes sans place en IME, sans possibilités de
scolarisation ou accompagnés en IME mais ne pouvant bénéficier des UE.
b. Des enfants en situation de handicap sans scolarisation
Malgré la tendance à la faveur de la scolarisation des enfants handicapés, il existe
encore toutefois des enfants et adolescents pour qui la scolarisation n’est pas accessible
même en milieu spécialisé. L’inscription en IME ne signifie pas pour autant l’accès à la
scolarisation. Même au sein des UE la scolarisation ne s’adresse pas à tous les enfants et
adolescents. Le nombre d’enfants non scolarisés est en recul mais cela reste encore
insuffisant. En IME 15 %57
des enfants accueillis ne sont pas scolarisés alors qu’en 200158
la proportion était de 20 %. Ceci démontre la volonté d’ouvrir les apprentissages aux
d’enfants et d’adolescents en grande difficulté notamment ceux présentant un handicap
lourd, des capacités d'apprentissage et d’autonomie limitées. En France 15 00059
enfants
handicapés en âge d'être scolarisés n'y sont pas dont 5000 vivent à leur domicile. Pour ceux
nommés « sans solution » dans le rapport Piveteau60
, c'est-à-dire ceux n’ayant même pas de
place en établissement il devient urgent de repenser leur accompagnement et d’éviter ce
genre de situation. Alertés, les pouvoirs publics commencent à prendre la mesure des
conséquences de telles situations.
54
2006-2010 État des lieux de la scolarisation des enfants et adolescents handicapés de la région PACA,
(2010), CREAI PACA et Corse, 62 p. 55
Ibid 56
2001-2006 Évolutions marquantes dans les EMS à partir des données des enquêtes ES de la DREES,
(2010), CREAI PACA et Corse, 51 p. 57
LAFORCADE M., LAFORE R., MARABET B. et alii. (2013), « Les IME : Qui sont-ils ? Où vont-ils ?, 1
ère rencontre des IME », http://www.creai-aquitaine.org, consulté le 11 novembre 2013 58
LETOURMY A. et RAVAUD J-F., « Données sociales sur les personnes handicapées en France », Santé et
solidarité, n°2, 2005, pp 31-41 59
PROUCHANDY P. et ESPAGNOL P. (2007), « La scolarisation des enfants et adolescents handicapés »,
http://www.education.gouv.fr, consulté le 15 octobre 2014
60 PIVETEAU D., (2014), « Zéro sans solution » : Le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans
rupture, pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches, 87 p.
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Les effets des divers « plan autisme », des schémas nationaux sur les handicaps rares
et les plans « handiscol » semblent avoir généré une prise de conscience qui se manifeste
par une augmentation des dispositifs de scolarisation des enfants porteurs d’un handicap.
La démarche inclusive et les injonctions de la loi du 11 février 2005 ont favorisé la
scolarisation des enfants et adolescents souffrant de déficience intellectuelle légère dans le
milieu ordinaire ainsi que la scolarisation en milieu spécialisé des enfants et adolescents
plus lourdement déficients ou souffrant d’autisme.
Un rapport61
du CREAI mentionne que dans la région PACA la proportion de jeunes
non-scolarisés est à peu de chose près identique à celle du territoire français, soit 16 % des
six à dix-huit ans. Mais la non-scolarisation est plus importante chez les sujets âgés de dix-
sept à vingt ans. Un recul est marqué pour les moins de dix ans en PACA. Des efforts ont
ainsi été menés envers les plus jeunes.
1.4. Hétérogénéité et déficience en IME
La description des dispositifs à l’égard des enfants et adolescents en situation de
handicap mental en âge d’être scolarisés apporte un éclairage sur la complexité de la
sécurité de parcours pour ces jeunes. L’inclusion scolaire en milieu ordinaire a des limites.
Les capacités altérées inhérentes au handicap restreignent les apprentissages. Alors il en
résulte d’un moment ou à un autre une orientation vers un IME. Essayons à présent
d’identifier ce public accueilli en IME.
a. Le handicap, une définition multi factorielle et évolutive
Comme il n'existe pas de définition propre au handicap mental, l'orientation en milieu
spécialisé est envisagée sans critère universel. Elle est donc soumise à l’interprétation des
acteurs. Jean-René Loubat dans son ouvrage62
évoque que dans le champ du social, aucun
acteur ne perçoit les choses de la même manière au même moment.
Une approche synthétique de la notion de handicap
Plusieurs approches viennent se confronter :
61
2006-2010 État des lieux de la scolarisation des enfants et adolescents handicapés de la région PACA
(2010), CREAI PACA et Corse, 62 p. 62
LOUBAT J.-R., (2007), Promouvoir la relation de service en action sociale et médico-sociale, 2e édition,
Dunod, Paris, 360 p (p.27)
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-celles du ressort plus particulièrement du domaine médical en charge du diagnostic
et du traitement des perturbations et dysfonctionnement.
-celles du domaine social, donc des interactions entre l’individu et son
environnement. Le handicap ne peut être envisagé « en dehors de l'univers social qui le
produit63
». Cela implique que dans une situation précise la personne est autonome alors
que dans une autre, elle peut être en situation de handicap d’où le fait de parler de handicap
de situation.
Il existe donc deux approches qui ne sont pas dissociables l’une de l’autre. De là
s’inspire la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé
(CIF). Elle s’appuie sur des concepts multidimensionnels qui mettent en avant l’interaction
dynamique entre plusieurs composantes :
- les fonctions organiques et les structures anatomiques des individus
- les activités que font les individus et les domaines de la vie auxquels ils participent
- les facteurs environnementaux qui influencent leur participation
- les facteurs personnels
La CIF ne classifie pas les individus mais bien le fonctionnement des individus. Elle
se veut un outil. Chaque catégorie étant formulée de manière neutre, il est nécessaire de
recourir à des codes qualificatifs pour décrire, selon les cas, les déficiences, les limitations
d’activité, les restrictions de participation, les obstacles ou les facilitateurs
environnementaux observés. De cette manière il est mesuré le handicap afin de lui attribuer
une compensation. Malgré ça le polymorphisme du handicap ne permet pas une lisibilité
claire des problèmes.
Les déficiences de l’intelligence
Le handicap est un concept évolutif en fonction de la société dans laquelle il se
caractérise. Jean-René Loubat explique que nous subissons l’influence d’une « doctrine
européenne d'inclusion64
». Aussi c’est dans ce contexte que nous traiterons des troubles
des fonctions mentales et psychiques.
Pour apporter un éclairage sur les déficiences intellectuelles, nous allons nous baser
63
BOUCHER N., « Handicap, recherche et changement social. L'émergence du paradigme émancipatoire
dans l'étude de l'exclusion sociale des personnes handicapées », lien social et politique, n° 50, automne 2003,
pp 147-164 64
LOUBAT J.-R., (2007), Promouvoir la relation de service en action sociale et médico-sociale, 2e édition,
Dunod, Paris, 360 p
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sur la définition de l’OMS : « la personne ayant une déficience intellectuelle a une capacité
plus limitée d’apprentissage et un développement intellectuel qui diffère de la moyenne des
gens ». Elle se traduit par une capacité sensiblement réduite de comprendre une
information nouvelle ou complexe, d’apprendre et d’appliquer de nouvelles compétences.
Il s’ensuit une aptitude diminuée à faire face à toute situation de manière indépendante.
Toutefois les dépendances qui en découlent ne dépendent pas seulement de troubles
ou de problèmes sanitaires. Les facteurs environnementaux contribuent à l’expression des
déficiences. Si les origines des déficiences sont multiples, résultant de maladies
congénitales ou acquises, d’accidents… les expressions des difficultés sont propres à
chaque individu. Voici quelques problèmes rencontrés du fait de la limitation des
ressources intellectuelles : comprendre son environnement, des concepts abstraits ou
généraux ; se repérer dans l’espace et/ou le temps ; fixer son attention ; mobiliser son
énergie ; mémoriser et traiter des informations ; maitriser le calcul et le raisonnement
logique ; comprendre les modes d’utilisation d’appareillage ; maitrise la lecture et/ou
l’écriture ; s’adapter aux changements imprévus ; prendre conscience des conventions
tacites de la vie en société.
Si à l’origine les IME s’occupaient en majorité des enfants présentant des déficiences
intellectuelles, ce n’est plus le cas aujourd’hui. Les déficiences intellectuelles ne se traitent
pas comme les troubles mentaux (TED, psychoses, autisme…), c’est d’ailleurs toute la
problématique des derniers mouvements prônés par les politiques publiques dont nous
allons voir les effets sur les IME.
b. Mouvement du sanitaire vers le médico-social
Pour la première fois, la loi de 2005 incorpore officiellement les maladies psychiques
au sein de l’ensemble des handicaps. L’évolution des troubles mentaux pose les questions
du diagnostic, de ses mesures et de ses prises en charge. Pour Marcel Jaeger65
la crise
économique affaiblit les moyens mis à disposition des personnes souffrant de troubles
mentaux. Il en résulte un transfert de la population de malades mentaux du secteur sanitaire
vers les structures médico-sociales moins couteuses et du fait de la désinstitutionalisation
de la psychiatrie. Les nouvelles classifications font que la gestion institutionnelle d’une
65
JAEGER M., (2006), L'articulation du sanitaire et du social. Travail social et psychiatrie, 2eme édition,
Dunod, Paris, 166 p
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déficience intellectuelle s’apparente à celle des troubles psychiques. Il se dégage une
tendance incontestable : la prise en charge du trouble mental se réalise en grande partie
dans le secteur médico-social et non plus seulement dans le système de soins. La frontière
entre la psychiatrie et le champ du social est poreuse.
Les IME accueillent des jeunes déficients intellectuels mais certains usagers sont
porteurs de troubles associés comme des troubles du comportement, psychiques et
psychiatriques. Les parutions du CREAI66
, les revues du cahier de l’actif67
, la revue lien
social68
, les conférences des premières rencontres des IME en 2013 pour ne citer qu’eux,
font état de ce fait. Ainsi la proportion de jeunes déficients intellectuels est en diminution
depuis 2001 (80 % en 2001, 76,3 % en 2006 et 75 % en 2010)69
. À contrario ceux souffrant
de troubles de la personnalité, de la conduite, du comportement et de la relation, sont en
augmentation (13,1 % en 2001, 17 % en 2006 et 18,9 % en 2010)70
. Á cela s’ajoute la prise
en charge des enfants présentant des troubles autistiques pour 16 %71
.
L’hétérogénéité du public accueilli est généralisée à l’ensemble des structures,
qu’elles soient privées ou publiques. Les problématiques sont multiples et les déficiences
sont plurielles. Alors que le traitement dépend de chaque structure et de ses moyens, il n’en
demeure pas moins que les cohabitations sont difficiles et nuisent à la qualité de
l’accompagnement pour tous les IME.
Les mouvements du secteur sanitaire vers le secteur médico-social génèrent une
réadaptation des missions des établissements médico-sociaux et un réajustement des
agréments.
c. Les catégorisations du handicap au sein des IME
Qu'entend-on par public hétérogène dans une structure médico-éducative ? Le terme
hétérogène compose « des éléments constitutifs d'un ensemble : dont la nature, la structure
66
Évaluation des publics, adaptation des dispositifs : l'exemple des IME, IEM et IEAP, (2010), CREAI
Bretagne, 9 p. 67
LAFORE R., DIMBOUR T., LAFORCADE M. et alii « Après les lois de 2002, 2005, 2009, les IME…
Que sont-ils devenus ? Que vont-ils devenir ? », Les cahiers de l'actif, n° 444-445, mai-juin 2013, pp 11-189 68
GABERAN P., « IME : à nouveau public, nouvelles méthodes », Lien Social, n°914, 29 janvier 2009, pp
10-16 69
Établissement et service pour enfants et adolescents handicapés, résultat de l’enquête ES 2010, (2013),
DREES document de travail série statistique n° 177, 299 p 70
Ibid 71
LAFORE R., DIMBOUR T., LAFORCADE M. et alii « Après les lois de 2002, 2005, 2009, les IME…
Que sont-ils devenus ? Que vont-ils devenir ? », Les cahiers de l'actif, n° 444-445, mai-juin 2013, pp 11-189.
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ou la fonction est différente d'autres éléments de cet ensemble, de ce tout 72
». Ceci sous-
entend que dans un établissement, nous rencontrons des individus regroupés n’ayant pas les
mêmes caractéristiques, renforcés par une expression singulière des troubles multiples.
S’appuyant sur un établissement d’observation avec les éléments retirés et se référant
aux divers rapports produits par les CREAI de diverses régions, nous pouvons représenter
schématiquement les âges d’entrée en IME.
Les effectifs sont moindres en SEES qu’en SIPFP. Les entrées en IME se font
majoritairement entre douze et seize ans. Les grands adolescents et les jeunes majeurs sont
de plus en plus nombreux comme le démontre le graphique suivant :
Graphique 5
Âge d’entrée en IME
Les enfants orientés très tôt dans un IME présentent une déficience intellectuelle
moyenne ou profonde, des troubles associés, ou sont porteurs d’autisme avec une
déficience intellectuelle qui ne leur permet pas d’accéder à une scolarité ordinaire. Á
contrario, plus ils sont orientés tardivement en IME, moins grande est la déficience
cognitive. Cependant ils sont marqués par des troubles psychiques ou les troubles du
comportement ou de la personnalité, associés, souvent non décelés au préalable. La durée
de séjour dans un IME varie en fonction du handicap. En effet plus les déficiences sont
importantes, plus l’usager reste longtemps dans la structure. Ce constat est d’autant plus
vérifiable si l’individu souffre d’autisme.
72
http://www.cnrtl.fr/, consulté le 7 février 2014
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Face à ces évolutions du public, les IME se préoccupent de leur rôle, de leur mission,
de l’accompagnement qu’ils proposent afin d’assurer une qualité d’accueil.
2. Élaboration de la problématique et hypothèses : accessibilité à la scolarisation
dans le droit commun, quelles opportunités pour les IME ?
2.1 Formulation du questionnement
Suite aux grandes réformes de l’action sociale il s’agit de comprendre une des
nouvelles problématiques soulevées par l’application des lois de 2005 et les impacts sur les
interventions sociales dans les IME. Comment nous pourrions imaginer l’IME de demain ?
Par cet écrit nous apportons un éclairage sur le traitement du handicap mental des
enfants et adolescents ainsi que sur les processus de prise en charge saisis dans leur
dimension organisationnelle, politique et relationnelle. S’attacher à l’évolution des
représentations du handicap dans l’histoire est une manière de prendre en compte la façon
dont les individus d’une société pensent les problèmes liés au handicap. Les progrès des
dispositifs d’intervention montrent les transformations en profondeur des actions sociales.
La manière de prendre en charge le handicap se modifie, évolue, se transforme
progressivement. Ces mouvements s’inscrivent dans un contexte de crise économique et
dans un cadre réglementaire sous l’influence du Conseil de l’Europe. D’ailleurs on ne parle
plus de prise en charge mais d’accompagnement des enfants en situation de handicap par
des dispositifs. Sont-ils adaptés ? Sont-ils suffisamment nombreux ? Répondent-ils aux
besoins des enfants et aux demandes des familles ?
Le parcours scolaire semble dépendre du mode d’expression du handicap. Comment
alors a été vécue la scolarité en milieu ordinaire ? Comment les IME pourraient-ils apporter
leur contribution pour repousser les limites de l’inclusion scolaire ? Quelles propositions
les IME peuvent-ils présenter pour assurer la continuité de parcours de ces jeunes ?
Comment va évoluer l’hébergement en faveur du public handicapé ? Les services SIPFP
ont-ils intérêt à développer le champ de la professionnalisation ? La ré-inclusion en milieu
ordinaire peut-elle devenir un objectif pour les enfants des services SEES ? Les unités pour
enfants porteurs d’autisme sont-elles amenées à s’émanciper ? Il commence à être exigé
que les Unités d’Enseignements soient repositionnées au sein des écoles de secteur, quelles
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en seront les conséquences ? Le questionnement porte sur les apports que peuvent
prodiguer les IME. Nous avons vu qu’ils étaient interdépendants de la scolarité des enfants
et adolescents en situation de handicap. Or à un moment donné, les jeunes déficients
intellectuels, confrontés à la réalité des décalages par rapport à la norme, s’orientent d’une
manière ou d’une autre vers des dispositifs spécialisés.
Nous avons choisi de proposer deux éclairages ; un par le processus de
désinstitutionalisation et l’autre par celui de l’inclusion scolaire. La recherche d’une
meilleure inclusion scolaire et donc sociale, ne peut se concevoir que s’il est mis en place
des accompagnements hors des murs des IME par voie de désinstitutionalisation. C’est
pourquoi nous traitons des interactions désinstitutionalisation/inclusion sur un moment
particulier, important et significatif de l’obligation de scolarité entre 6 et 16 ans. Divers
scenarii peuvent être envisagés :
-la fermeture totale des établissements et dans ce cas tous les enfants et adolescents en
situation de handicap seraient inclus au sein des dispositifs de droit commun avec
l’accompagnement qui convient et le soutien de services de proximité
-les établissements transforment leur mode d’accueil en s’accommodant des
nouvelles formes d’accompagnement et diversifient leurs activités par la voie de
l’innovation.
En résumé, la problématique peut être formulée de la manière suivante : Au regard de
la désinstitutionalisation d’une part et de l’inclusion scolaire d’autre part, en quoi les IME
conservent-ils leur utilité ?
2.2 Proposition d’hypothèses
Nous avons constaté que l’inclusion scolaire en milieu ordinaire a ses limites. Le
processus d’inclusion pour une scolarité dans le droit commun ne permet pas aux enfants
déficients intellectuels de fréquenter l’école jusqu’à la professionnalisation. Les enfants
présentant une déficience moyenne à profonde et ceux ayant des troubles associés ne sont
pas scolarisés en milieu ordinaire. Une hypothèse importante se formule ainsi : Les IME
sont les plus adaptés pour offrir une scolarité et un accompagnement répondant aux
besoins spécifiques des enfants et surtout des adolescents en situation de handicap mental.
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Nous pouvons à cet égard poser deux sous-hypothèses :
- pour les enfants ayant une/des déficiences importantes, l’IME est le seul lieu
d’apprentissage cognitif et d’habiletés sociales possible.
- pour les adolescents, le manque de formations professionnelles implique que seuls
les IME préparent au mieux l’insertion socio-professionnelle.
La scolarisation des enfants en situation de handicap n’est plus seulement l’affaire
des établissements spécialisés. Il appartient à toute la collectivité de développer des
dispositifs permettant de répondre aux besoins et à chacun de trouver sa place dans la
société. Néanmoins il manque des moyens humains, techniques et des ressources
suffisantes pour accompagner spécifiquement les enfants et adolescents déficients
intellectuels. Nous émettons une autre hypothèse selon laquelle les IME sont en mesure de
diversifier leurs missions en proposant d’externaliser leurs services d’accompagnement
pour une meilleure fluidité des parcours inclusifs (Éducation nationale, famille,
périscolaire…).
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II. LA RECHERCHE DE TERRAIN
1. Méthodologie
La première partie du mémoire sert à borner l’étude réalisée. Maintenant que
l’ensemble des dispositifs et du vocable sont connus de tous dans leur ensemble, nous
pouvons commencer à dérouler l’enquête. Elle a lieu en trois temps :
-le recueil de données
-l’enquête de terrain
-le traitement des informations.
1.1 Le corpus documentaire
Ce paragraphe décrit la façon dont le recueil de données a été conduit. Les données
macro-sociales sont tirées d’organismes officiels comme la CNSA, le CREAI, le groupe
national des établissements et services publics sociaux et médico-sociaux (GEPSo), la
DREES et de l'Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE) auprès
des établissements médico-sociaux, des écoles, des MDPH etc. Elles sont intéressantes
dans le sens où elles indiquent la tendance globale du traitement de la scolarité des enfants
déficients dans les EMS et dans l’Éducation nationale. Elles font état des inégalités de
traitement selon les territoires, selon les troubles de l’enfant, selon l’âge etc.
L’exploitation des données ne peut se concevoir sans en rechercher le sens. La
littérature professionnelle de documents, d’ouvrages, de rapports et d’articles fournit un
matériel fructueux. C’est par cette littérature que nous pouvons apporter un éclairage sur la
question du traitement du handicap et confronter les points de vue. Il a été établi un lien
entre les institutions singulières que sont les IME et les politiques d’actions sociales car
analyser les formes générales d’action sociale c'est s’intéresser au changement qui engage
et prépare les interventions de demain. Un détour historique permet de rejoindre la période
actuelle et la conjoncture dans laquelle nous vivons. Il met en lumière l’héritage des IME
conçus comme un équipement et qui laisse des traces dans l’organisation des
établissements alors même qu’aujourd’hui on parle de « service ». Deux mouvements
viennent percuter l’organisation des IME : la désinstitutionalisation et l’inclusion scolaire.
Les transformations en cours dans la conception du handicap incombent de transposer
notamment l’éducation des enfants handicapés aux institutions de droits communs. En
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conséquence, l’organisation spécialisée est chahutée, doit s’adapter et faire preuve
d’innovation. Quelle sera la place des IME dans la planification territoriale ?
J’ai eu l’opportunité de participer à quelques conférences, à des séminaires, à des
colloques, à des journées de valorisation de la recherche, à des congrès portant sur
l’intervention sociale en IME mais aussi sur la scolarisation des enfants. Et l’étayage de
l’enquête repose non seulement sur une enquête par entretiens que je développerai plus bas,
mais également sur l’observation et le traitement des données microsociales au sein d’un
établissement (ESS, usage de référentiels, bilan de diagnostic, dossier de l’usager…). La
recherche de « terrain » s’appuie sur l’observation de situations réelles, des descriptions et
interaction des pratiques et sur la prise en compte dans ces descriptions des points de vue
subjectifs des acteurs (famille des usagers/ professionnels de l’Éducation nationale).
L’enquête réalisée a pour objectif d’identifier les besoins des enfants et adolescents
handicapés et de leur famille lors de la scolarisation en milieu ordinaire. Á partir du recueil
des informations, comment les IME pourraient-ils proposer des services de soutien aux
familles pour maintenir autant que faire ce peu la scolarisation dans le droit commun ?
Egalement l’enquête a pour but de cerner les problématiques rencontrées au sein des
institutions scolaires afin de voir quelles pourraient être les contributions des IME dans la
régulation de ces problématiques.
1.2 Le dispositif d’enquête par entretiens
Pour étudier les impacts de l’inclusion scolaire des enfants handicapés, le choix s’est
dirigé vers la méthode d’entretiens semi-directifs. La méthode par entretien vise une étude
de composantes non strictement représentatives et cependant caractéristiques de la
population. Bien entendu dans un souci de représentativité, il est recherché un
échantillonnage varié des personnes interrogées. La diversité du corpus interrogé reste une
priorité afin d’élargir au maximum l’éventail représentatif.
La construction au préalable d’une grille d’entretien rend possible l’identification
d’indicateurs servant à vérifier les hypothèses de départ. Le choix de ne pas interviewer les
éducateurs d’IME est une option motivée par l’intérêt de comprendre ce qui se passe en
amont d’une orientation en établissement. Les questions posées, comme un guide
d’entretien, sont conçues différemment selon le public auquel elles s’adressent. C’est
pourquoi deux grilles d’analyse sont nécessaires au dépouillement des entretiens. En effet
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le public interviewé se compose d’une part de professionnels de l’Éducation nationale,
qu’ils soient spécialisés ou non, en milieu ordinaire ou en milieu spécialisé et d’autre part
de familles d’enfants scolarisés en situation de handicap.
Parmi les professionnels, nous comptons des enseignants du 1er
degré en classe
ordinaire qui accueillent au moins un enfant handicapé et ceux de classes ULIS-école mais
aussi des enseignants du second degré de classe ULIS-collège et des enseignants d’UE
rattachés à un IME. Les ressources se sont également orientées vers un référent de
scolarité, spécialisé dans le handicap et vers d’un conseiller pédagogique en adaptation
scolaire, consultant en scolarisation des élèves handicapés (ASH).
Les entretiens ont été dirigés également vers les familles ayant des enfants en
situation de handicap, qu’elles soient nucléaires ou non, en activité ou pas... Ces familles
sont identifiées juridiquement comme ayant au moins un enfant en situation de handicap
reconnu par la MDPH, dans le cadre juridique d’obligation de scolarité.
Les objectifs de ces entretiens se déclinent en quelques points :
- analyser le sens que les acteurs, notamment les enseignants, donnent à leur pratique
- analyser le parcours inclusif tel qu’il est vécu par l’enfant et sa famille
- analyser le système, en l’occurrence ce qui se joue en amont d’une décision de la
CDAPH pour l’arrêt ou la poursuite de l’inclusion scolaire
- reconstituer le processus d’action, à savoir les facteurs qui déclenchent une
orientation et la fin du processus inclusif.
Les entretiens ont été réalisés après une prise de rendez-vous et une explication du
thème de la recherche. Dans un souci d’éthique, l'anonymat est respecté bien que les
entretiens soient enregistrés. La totalité des entrevues a été retranscrite. Notés Ep, les
entretiens auprès des professionnels ont été réalisés sur leur lieu de travail en dehors du
temps de présence des enfants ; tenant ainsi à signaler que les professionnels interviewés
ont fait preuve d’une grande disponibilité. Les entretiens sont un outil de collecte
d’informations représentatives des caractéristiques suivantes : Ancienneté et formation des
enseignants, accompagnement et aide dans la classe, pathologies rencontrées, critères
d’orientation en milieu spécialisé etc.
L’autre intérêt est de montrer en quoi une enquête qui interroge les parents d’élèves
handicapés soulève des obstacles méthodologiques spécifiques. Le contact avec les familles
a nécessité une approche en plusieurs temps : invitée à une réunion entre les parents et les
membres d’un établissement, le sujet d'étude a été présenté. Ensuite une prise de contact
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Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
36
s'est faite par téléphone afin de respecter l'anonymat et la volonté des familles de participer
ou non à l’enquête. Enfin les entretiens se sont déroulés au domicile des familles, avec ou
sans la présence des enfants. Ces entretiens sont nommés Ef. L’étude de la scolarité des
enfants handicapés, par une approche représentative des entretiens, met en avant les
caractéristiques sectorielles des familles (âge, sexe, emploi, formation et parcours inclusif
de l’enfant).
Les guides d’entretien et deux exemples d’entretien retranscrits sont consultables en
annexe du mémoire tout comme un tableau d’analyse des entretiens. En annexe n° 2 est
proposée la grille d’entretien théorique constituée pour les professionnels de l’Éducation
nationale. La grille d’entretiens proposée aux familles est un support dont nous pouvons
prendre connaissance du contenu en annexe n° 3. Un exemple d’entretien auprès d’une
enseignante est retranscrit en annexe n° 4 ; celui réalisé dans une famille est visible en
annexe n° 5. Deux tableaux d’analyse, récapitulatifs des entretiens, sont en annexe n°6 et 9
du document.
La prise de notes, appuyé par les enregistrements, le travail distancié avec le recueil
de données statistiques et littéraires, permet de donner à l’analyse toute la rigueur attendue
par l’exercice de l’étude. Dans cette perspective, les bases de données qualitatives
construites avec un recueil de propos sont une opportunité pour étudier et comprendre les
liens entre le contexte familial, les éléments socioéconomiques et les expériences vécues
durant la scolarisation.
2. Les premiers résultats de l’enquête : la scolarisabilité
L’enquête a pour but de recueillir les témoignages des familles et des enseignants sur
leur expérience de l’inclusion scolaire. L’identification des critères d’inclusion réaliséé au
préalable permet de croiser les données récoltées par les entrevues et d’établir un état des
lieux des applications de l’inclusion et de la désinstitutionalisation.
Il a été réalisé une étude comparative des termes employés lors des entretiens. Sur
une quinzaine d’entretiens, les termes inclusion et intégration sont apparus de manière
inégale comme le montre le graphique ci-dessous.
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37
Les termes en rapport de l’inclusion sont réservés aux professionnels et un seul parent
les a utilisés. Tous les mots du registre de l’intégration font partie du discours des familles
et tendent à s’effacer dans les propos des enseignants. Ceci vient conforter l’idée que
l’usage du terme « inclusion » se généralise auprès des professionnels mais n’est pas
d’usage courant dans la société. Nous pouvons prétendre déjà que l’inclusion ne s’inscrit
pas encore dans le droit commun.
De même, pour avoir assisté à des conférences sur les méthodes alternatives
d’enseignement, les intervenants, qu’ils soient sociologues, enseignants spécialisés du
réseau d’aide et de soutien aux élèves en difficultés (RASED) et professeurs des écoles,
aucun n’a fait référence à l’utilisation de ces méthodes pour des enfants handicapés. Les
propos s’adressaient aux professionnels s’occupant d’enfants en difficultés et aux familles
en recherche d’une autre forme d’enseignement et aucunement tourné vers le handicap.
Spontanément les méthodes alternatives ne se dirigent pas vers un public handicapé.
L’inclusion n’a donc pas encore traversé tous les champs de l’éducation.
2.1. Du point de vue des professionnels de l’Éducation nationale
Dans cette partie, nous allons résumer les éléments importants qui se détachent des
entretiens. En annexe n° 2 du document se trouve les questions posées aux enseignants. Un
exemple d’entretien entièrement retranscrit est visible en annexe n° 4 du mémoire. Il a fallu
aller au-delà d’un simple tableau récapitulatif comprenant l’âge, le sexe, la formation,
l’ancienneté, les handicaps rencontrés au cours de la carrière des enseignants, tel qu’il est
visible ci-dessous et complété en annexe n° 6.
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Quels leviers pour les IME ?
38
Tableau 3
Modèle de tableau d’analyse
Le contenu démontre que les enseignants ne sont pas nécessairement formés pour
exercer leur profession en milieu spécialisé alors même que l’Éducation nationale propose
des formations et que tous les enseignants en milieu ordinaire sont confrontés à des enfants
porteurs de handicap mental. Les expériences de confrontation au handicap mental dont ils
font part, sont diverses. Ils sont en relation avec les SESSAD et ont déjà rencontré dans
leur classe des AESH qu’ils nomment AVS. Ils sont plus ou moins informés des
rééducations proposées aux enfants et méconnaissent pour la plupart les fonctionnements
des IME. Les critères d’orientation vers le milieu spécialisé varient selon l’enseignant, son
expérience et sa formation. Ces critères sont mentionnés sur les documents accessibles sur
le site du ministère de l’Éducation nationale73
dont en voici un résumé :
L’IME a vocation à accueillir des enfants et jeunes
- qui ont besoin d’une prise en charge spécialisée globale,
- qui manifestent un mal-être à l’école,
- dont les besoins complémentaires (éducatifs, thérapeutiques…) ne peuvent être
apportés au sein d’une classe ou en juxtaposition aux enseignements,
- pour qui, seule, une scolarisation à temps partiel peut être envisagée.
Nous constatons ainsi que les critères normatifs à l’orientation sont soumis à
73
http://www.ec72.fr/Files/100783/critere_orientation_ime.pdf ou
http://www.ecoles.ec56.org/IMG/pdf/Annexe_8_bis_Orientation_Reperes_IME.pdf, consulté le 4 mars 2014
Ep Ep1 … Ep8
Sexe M ou F Âge
Enseignante en milieu spécialisé (MS) ou milieu ordinaire (MO)
Ancienneté dans la profession
Formation spécialisée Oui /Non
Pathologies rencontrées
Relation avec les services à domicile, les rééducateurs et les AESH
Critères d'orientation vers le milieu spécialisé
Définition de l’inclusion scolaire
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Quels leviers pour les IME ?
39
l’interprétation des acteurs.
Comme les enseignants ont fait part d’expériences rencontrées avec des enfants en
situation de handicap, il a fallu croiser les données typographiques du handicap avec les
conditions d’accompagnement en classe et des services extérieurs ainsi que celles de la
famille. Afin de clarifier l’exploitation des données, la construction d’un outil d’analyse
spécifique a été nécessaire (un exemplaire vierge est visible en annexe n° 7). Il en résulte
une exploitation des données telle qu’elle va suivre.
a. Les problématiques référencées
La profession est représentée par les deux sexes. Il ne semble pas apparaître de
divergences dans les discours selon le sexe. Que l’enseignant soit un homme ou une
femme, il fait les mêmes observations et expose des points de vue assez comparables.
L’ancienneté dans la profession ne fait pas non plus varier les discours contrairement
à ce que nous aurions pu penser. Avec l’expérience, le nombre de situations est évidemment
bien différent.
La confrontation à la déficience
Les enseignants distinguent bien deux situations. L’une réalisée auprès des enfants
identifiés juridiquement comme handicapés et l’autre, où la question du diagnostic est
posée. L’inclusion réalisée alors même que l’enfant est identifié comme porteur d’un
handicap, relève parfois d’aménagements spécifiques, de moyens matériels et humains. Ils
facilitent l’adaptation de la scolarité, à condition qu’ils soient réalisés dans de bonnes
conditions d’accompagnement et adaptés aux besoins. Par contre ce qui semble poser
davantage de problèmes, ce sont les situations où les enfants ont des signes faisant penser à
une situation de handicap mais ne sont pas identifiés juridiquement. Dans ces situations, les
enseignants sont en difficultés. La solitude face aux situations critiques, les confrontations à
la violence et aux comportements déroutants éprouvent les professionnels de
l’enseignement qui demandent du soutien.
« Dans l'école on peut se retrouver avec des familles qui sont dans le « deni » du
handicap. Qui vont refuser les notifications MDPH, pour tel type d'établissements, type
IME ou ITEP et dont l’enfant va de droit être inscrit dans l'école, pas forcément dans une
classe spécialisée. Et vont peut-être même refuser un AVS et alors là, c'est encore un autre
PETITE Laure - Mémoire DEIS
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Quels leviers pour les IME ?
40
problème74
»
L’ensemble des enseignants interrogés est confronté à des enfants en situation de
handicap. Les pathologies rencontrées sont multiples et appartiennent toutes au champ du
handicap mental. Le terme « handicapé » est utilisé avec beaucoup de réserves au début des
entretiens. Des mots ou expressions sont employés afin de le détourner comme « difficultés
des apprentissages », « soucis »… Les enseignants adoptent des stratégies d’évitement. Les
pathologies sont référencées sous l’appellation dyslexie, dyspraxie, autisme et déficience
intellectuelle. Elles se regroupent par des syndromes comme la trisomie ou troubles des
fonctions cognitives. Puis quand l’interlocuteur semble plus à l’aise au cours de l’échange,
le mot « handicap » est plus facilement emprunté. Ce mot fait-il peur ? Est-il connoté de
manière négative ? Le mot « handicap » reste tabou encore aujourd’hui.
La difficile coopération
Le rôle du SESSAD est un peu flou pour les enseignants et les correspondances avec
ce service sont très variables. Le partenariat semble s’utiliser avec beaucoup de réserves.
La coopération reste exceptionnelle et dépend de la volonté de certains individus.
« J'ai travaillé avec le SESSAD quand j'étais en CLIS TED. Ils venaient les chercher
en classe, ils me les ramenaient. Je les voyais aux équipes de suivis éducatifs75
»
« Le SESSAD est là en tant que personne ressource, il émet un avis pour notifier. (…)
Le regard des collègues a été vachement important pour moi. (…) Mais chacun son
métier76
»
Unanimement les professionnels ont eu affaire à un moment donné dans leur carrière
à un AVS ou un AESH. Tous font le même constat : ce personnel n’est pas qualifié et peu
préparé à l’exercice de cette fonction. L’absentéisme dans ce corps de métier semble
perturber les enseignants au point qu’ils y font systématiquement allusion. La précarisation
de ces emplois ne favorise pas non plus l’investissement professionnel de cette pratique.
« L'AVS travaillait en frontal avec l'enfant, c'était du un pour un. C'est l'idéal (…)
L'année d'après j'en ai perdu une et l'autre était tout le temps en arrêt parce qu'elle avait
un problème de dos. Du coup ça été vachement plus dur. J'en avais qu'une seule et quand
74
Entretien Ep6 75
Entretien Ep3 76
Entretien Ep2
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Quels leviers pour les IME ?
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elle était en classe avec une enfant, je me retrouvais avec tous les autres, toute seule (…) ils
y en avaient qui se barraient. Ils ouvraient la porte, ils se barraient. Je me disais : je lui
cours après ou je reste avec les autres enfants dans la classe ? Ce n’est pas évident77
»
Des outils pédagogiques et informatisés, des aides matérielles sont mis à la
disposition de l’élève. D’autres sont utilisables par les enseignants, pourtant ils ne les
évoquent jamais. Ce sont les conseillers pédagogiques et référents de scolarité qui
spontanément évoquent les outils susceptibles d’être mis à la disposition de l’enfant pour
lui simplifier les apprentissages. Alors nous pouvons nous questionner sur la pertinence de
ces outils qui ne paraissent pas exploités instinctivement et peu déployés dans les écoles.
Par contre l’élaboration des emplois du temps des élèves relève d’une grande attention. Le
planning est adapté à la fatigabilité de l’enfant ou de l’adolescent et à l’intérêt que chaque
enfant porte sur une matière ou aux compétences à valoriser dans certaines disciplines.
Les relations avec les rééducateurs sont à priori inexistantes. Les liens de travail avec
les établissements médico-éducatifs ne font pas partie des habitudes du métier mais
commencent à se développer en ULIS. Les enseignants ne seraient pas opposés à une
collaboration avec le milieu spécialisé, certain en sont même en demande.
« Les EMS (…) certains établissements qui fonctionnent très bien comme ça et qui
n’ont peut-être pas envie que l'Éducation nationale vienne mettre son nez dans les
situations. (...) faudra réfléchir à une complémentarité78
»
« L'année dernière j'ai fait un partenariat avec l'IME de P comme je travaillais sur
l'orientation. Avec des éducs spé, on est allé faire des ateliers professionnels en partenariat
avec « cheval soleil » et aussi avec une horticultrice pour faire un atelier horticulture (…)
on a fait un atelier connaissance de soi, connaissance des métiers79
»
Des relations compliquées avec les familles
D’après l’ensemble des professionnels de l’Éducation nationale, les relations avec les
familles sont compliquées pour diverses raisons. Trois semblent redondantes dans les
propos : le déni du handicap, les carences éducatives du milieu familial et le manque de
mobilisation des familles. Quelques interrogations sur ces difficultés méritent d’être
77
Entretien Ep3 78
Entretien Ep5 79
Entretien Ep2
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énoncées : Sont-elles inhérentes au handicap ? L’arrivée d’un enfant handicapé au sein
d’une classe ordinaire, influence-t-elle l’attitude vis-à-vis des familles ? Les carences
éducatives génèrent-elles du handicap ?
« C'est très difficile à partir du moment où les parents ne suivent pas derrière. Il y a
quasiment aucun recours pour faire avancer les choses. Donc on a quand même réussi à
obtenir une AVS en fin d'année, mais ça a été super dur. C'était juste un déni. Du coup ils
laissaient traîner, donc on avait du mal à les avoir en réunion. Quand ils n’étaient pas là
on était obligé d'annuler. Et donc ça a mis quasiment toute l'année pour se mettre en
place80
»
« L'inné l’acquis, c'est sûr que quand le milieu familial n'est pas porteur il peut être
aussi destructeur. Alors comment faire ? Mais malheureusement je m'aperçois aussi que
l'école même n'a pas les moyens de lutter, de redresser, de lutter. Le poids de la famille est
tel et encore plus quand il y a un handicap ; c'est même très difficile81
»
Le corps enseignant convient de la souffrance des familles, mais reconnaît qu’il n’est
pas préparé à de tels échanges. Il constate une faible mobilisation des familles et la
généralise à l’ensemble des parents puisque ce fait ne serait pas uniquement observable
envers des familles ayant un enfant en situation de handicap. Il s’agit effectivement d’un
état des lieux général sur la scolarité de l’ensemble des enfants. Ces propos sont soutenus
par des recherches réalisées par l’observatoire de la réussite éducative82
mais aussi par
divers textes. Par exemple Severine Kakpo83
évoque la « démission éducative » et le
« manque d’implication » dont l’origine serait un manque de confiance en l’institution
scolaire. D’un autre point de vue Pierre Perier écrit : « les enseignants sont loin de tous
partager l’idée d’un renforcement des droits des parents ou de leur plus grande présence
dans l’école, s’inquiétant de la confusion des rôles et de l’immixtion de certains dans le
domaine « réservé » de la classe et de la pédagogie. »84
. Le débat sur la participation des
familles à la vie scolaire reste donc ouvert et ce quel que soit l’enfant concerné mais ne fait
pas l’objet ici du thème de la recherche.
80
Entretien Ep3 81
Entretien Ep2 82
http://observatoire-reussite-educative.fr/, consulté le 17 janvier 2016 83
KAKPO S., « La mobilisation scolaire de familles populaires françaises. Entre défiances et appropriation
active des enjeux d’apprentissages », revue internationales d’éducation, n° 62, avril 2013, pp 109-118 84
PERIER P., « Les relations entre les familles et l’école : processus et enjeux », http://observatoire-reussite-
educative.fr/, consulté le 17 janvier 2016
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Quels leviers pour les IME ?
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b. Ce que l’inclusion signifie aux enseignants
L’inclusion scolaire est vécue ou appréhendée de manière singulière selon les
professionnels et leur milieu d’intervention. Qu’ils soient spécialisés ou non, qu’ils
interviennent en milieu ordinaire ou spécialisé, les rapports à l’inclusion sont variables.
Quand les enseignants évoquent l’inclusion, ils font référence aux situations qu’ils ont
rencontrées dans le cadre de l’exercice de leur fonction. En milieu ordinaire ils parlent d’un
ou deux enfants par classe chaque année, qui sont, ou bien pourraient être en situation de
handicap. L’enfant handicapé semble faire partie de ce qui compose une classe à l’heure
actuelle. Selon les enseignants, l’accueil est réalisé comme pour chaque élève mais nous
verrons qu’il n’est pas ressenti de la sorte par les familles.
Dans les petits pas du quotidien dans la classe
L’inclusion permet à l’enseignant d’appréhender les apprentissages fondamentaux
telle est d’ailleurs la mission de l’école. Cependant elle est aussi une manière de développer
le vivre ensemble et la socialité qui relève de la capacité des hommes à vivre en société.
C’est ce que Serge Ebersold nomme la scolarisabilté, c’est à la capacité à être scolarisé.
« après faut être au clair avec les inclusions et ce qu'on y cherche. Est-ce que c'est
des connaissances dans la matière ? Ou est-ce qu'on travaille plus l'autonomie sociale, des
compétences sociales ou civiques ; c'est-à-dire être avec les autres, obéir à des règles de
collectivité85
»
« Jusqu'à la moyenne section ça va à peu près, les enseignantes sont assez souples,
elles n’ont pas trop d'exigences. Ça passe même s'il est en situation de handicap, même s'il
a des troubles des fonctions cognitives. On joue la carte plus de la socialisation, du vivre
ensemble, du devenir élève. Ça marche86
»
Tous les enseignants spécialisés ont en commun le discours selon lequel l’inclusion
permet aux enfants non handicapés de côtoyer le handicap. La démarche inclusive est
également un moyen de sensibiliser les autres enfants au handicap afin de changer les
représentations.
« Avec l'histoire du tutorat, à la pré-rentrée je fais le tour des classes du collège, je
85
Entretien Ep2 86
Entretien Ep6
PETITE Laure - Mémoire DEIS
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Quels leviers pour les IME ?
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présente la structure. (…) Pour vous le handicap qu'est-ce que c'est ? (…) quels sont ceux
qui ont peur du handicap, parce qu'on peut en avoir peur ? Je comprends, c'est légitime, y
a pas de honte. Y en a un qui m'a dit « est ce que ça s'attrape ? ». Voilà ! Non rassure-toi ça
s'attrape pas ce n’est pas une maladie (…) tout le monde peut être handicapé. Pour le
moment ce sont eux, est ce qu’il faut les rejeter, leur interdire de vivre ? En général ça se
passe super bien87
»
« Mais moi je vois souvent G, assise dans son coin. Les autres, ils vont chercher, ils
s’engrainent tous, c'est un peu pénible. Je les vois pas trop se mélanger dans la cour avec
les autres88
» énonce une enseignante avec regret.
Lorsque nous nous adressons aux enseignants du milieu spécialisé, ils prétendent que
l’inclusion scolaire ne peut se concevoir sans une certaine autonomie. Alors il s’agit de
s’entendre sur l’évaluation du degré d’autonomie nécessaire pour réaliser l’inclusion et
surtout de s’entendre sur la définition de ce qu’est l’autonomie. Il est ainsi sous-entendu
que si l’enfant n’est pas propre, s’il n’a pas d’autonomie personnelle dans les actes du
quotidien même avec l’aide d’un tiers, il ne peut prétendre à s’inscrire dans un cadre de
classe ordinaire.
« Je pense que c'est plus pour réaffirmer le côté scolaire des CLIS de l'école, de ne
pas basculer dans la prise en charge des enfants pour ce qui n'a pas trait à l'éducation
banale89
»
Obstacles aux conditions d’accessibilité
Dans leurs discours, tous les enseignants font preuve de bonne volonté pour réaliser
l’inclusion, néanmoins cela ne suffit pas pour réussir une inclusion. Les paramètres
environnementaux ne permettent pas une optimisation de la pratique. Les classes
surchargées sont souvent avancées comme un argument portant atteinte à l’inclusion. Elles
ne facilitent pas l'accueil et ne permettent pas au professeur des écoles d’accorder
l'attention nécessaire à ce public, qui pourtant en a davantage besoin. Même le soutien des
AESH n’est pas suffisant pour combler le déficit attentionnel.
« J’en ai onze et certaines collègues vont jusqu'à 15. Je peux faire ce que je fais parce
87
Entretien Ep2 88
Entretien Ep7 89
Entretien Ep3
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Quels leviers pour les IME ?
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que j'ai un petit effectif aussi. Mais les collègues qui en ont 25, 30, c'est ingérable90
»
« Pour que ça se passe vraiment, les inclusions, faut que ce soit dans les classes où il
n’y a pas 30 élèves. Parce que ce n’est pas possible de demander à un prof d'accueillir un
élève, convenablement, avec un handicap, avec 30 élèves. Je comprends aussi les profs qui
refusent (…) les classes elles sont justes pour 30 élèves si y a un 31ème qui arrive plus
l'AVS, il n’y a pas de place. Donc je pense que quand y a un dispositif spécial dans un
établissement faut vraiment que les effectifs soient diminués.91
»
Dans le cas des ULIS qui sont composées uniquement de jeunes en situation de
handicap, l’inclusion fait partie du projet de la classe. Ce projet de scolarité repose sur
l’inclusion en classe par niveau d’âge pour le collège et selon le niveau scolaire à l’école
élémentaire. Pour ce faire, des négociations sont entreprises entre enseignant et référant de
scolarité pour statuer sur le nombre d’heures d’inclusion, sur les matières où il est plus
propice au jeune d’être inclus et sur les objectifs des temps inclusifs. Les temps d’inclusion
sont mis en place qu’après un accord, quand une coopération est possible. Certains
enseignants prétendent qu’il faut imposer les temps inclusifs, alors que d’autres recherchent
davantage la coopération que l’injonction. Le bon sens voudrait que les temps en classe
ordinaire soient illimités mais en ULIS-école, les temps inclusifs ne dépassent pas 50 % de
l’emploi du temps de l’enfant et pour les enfants scolarisés individuellement, les temps
partiels sont de mises. Pour autant tous les enseignants sont convaincus, dans leurs discours
que les jeunes doivent profiter d’un temps d’inclusion. Dans les faits, ces moments
inclusifs se manifestent par des arrangements entre collègues, un interviewé emploie même
le terme « inclusion de confort92
». L’inclusion dépend de la volonté des enseignants
d’intégrer en classe ordinaire, plus que les capacités des jeunes à s’intégrer.
En 1999 l’OCDE, dans un rapport intitulé « l’inclusion scolaire des handicapés : des
établissements pour tous93
», il était fait le constat que l’intégration scolaire était redoutée
par les instituteurs prétendant la détérioration de leurs conditions de travail. Et dans la
littérature il est noté quelques motifs d’opposition à l’inclusion. Les critiques s’appuient sur
le fait que l’accueil des enfants handicapés trouble l’ordre public. Il modifie le rythme des
90
Entretien Ep2 91
Entretien Ep7 92
Entretien Ep6 93
http://www.oecd.org, consulté le 21 mai 2015
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apprentissages car les enfants en situation de handicap n’apprennent pas aussi vite que les
autres élèves. Les enfants de la communauté subissent les freins mais, également les
comportements perturbés des enfants en situation de handicap. Ainsi les opposants à
l’inclusion scolaire signalent que le processus freine le rythme des valides et leur évolution.
Or les entretiens menés cette année pour l’enquête ne font plus état de cela.
Un autre facteur non négligeable rend l’inclusion problématique : la répartition
géographique des classes inclusives. Les découpages géographiques des circonscriptions et
la localisation des classes inclusives rendent le dispositif moins simple à utiliser. Une classe
dans un établissement scolaire rural demande à développer des modes de transport
spécifique. Dans certaines situations les contraintes horaires des taxis qui véhiculent les
élèves, ne permettent pas aux adolescents d’ULIS d’assister aux premières heures de cours.
Parler d’inclusion, alors que les jeunes n’utilisent pas le même mode de transport que les
autres, est incohérent. Ils sont stigmatisés et cela ne facilite pas l’inclusion parmi les autres.
Mais comment faire quand on sait que tous les établissements scolaires de secteur n’ont pas
d’ULIS et que quand il y en a, les effectifs sont limités.
Schéma tiré des entretiens :
Voici donc une situation réelle où l’adolescent hébergé à Mérindol ne peut prétendre
à être inscrit au collège de Cadenet faute de place et est contraint d’être scolarisé en ULIS
dans un autre établissement. Evidemment aucune ligne de bus ne dessert ce trajet d’autant
plus qu’il y a un changement de département. Cette situation n’est malheureusement pas
exceptionnelle. Ces incohérences dues à l’inaccessibilité des dispositifs, aux contraintes
budgétaires (paiement des taxis alloués par le conseil départemental), aux inégalités
8 km
15 km
13 km
15 km
ULIS- collège
Collège sans ULIS
Trajet en taxi pour rejoindre la
classe d’ULIS d’affectation
Distance domicile-collège de secteur
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Quels leviers pour les IME ?
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territoriales… ne bénéficient pas aux enfants et adolescents à besoins particuliers.
c. Quand l’orientation en IME se profile
Dans l'ensemble des entretiens, le handicap mental est associé à des troubles « dys ».
« Dys » est un terme utilisé pour rassembler l'ensemble des troubles tels que la dyspraxie,
dyslexie et la dysphasie. Reconnus comme handicap, ces troubles n'affectent pas la
compréhension des consignes et demandent des moyens de compensation. Ainsi la
technicité peut compenser les manifestations du trouble. Les aménagements rendent la
scolarité possible. Par contre quand il s'agit de déficiences intellectuelles, les moyens de
compensation se montrent moins efficaces. Pour les enfants déficients, les propos sur la
scolarité au sein des écoles ordinaires semblent plus nuancés. Quand il y a une déficience
intellectuelle, envisager une orientation en milieu spécialisé est-elle plus pertinente ?
La difficile évaluation de l’accessibilité didactique
Pour les enseignants du milieu ordinaire, principalement ceux des petites classes de
maternelle et ceux des premiers cycles, il leur incombe la responsabilité de repérer les
signes suggestifs d’un handicap. Les critères comportementaux alertent dans un premier
temps les professionnels et seulement ensuite viennent les signes annonciateurs de troubles
des apprentissages. Repérer une éventuelle déficience intellectuelle est rendue très difficile
dans la petite enfance. Le rapport à la norme est rendu plus complexe d’autant plus si
l’enfant est jeune. Les difficultés sont repérées dans l’identification des attitudes liées à un
handicap plus qu’aux compétences. Or quand l'enseignant n'a pas été formé sur le
handicap, son évaluation des critères comportementaux est subjective.
« Mais j'ai par exemple la collègue qui travaille en ULIS à La T : elle n’a que des
familles gitanes. Alors sans faire de racisme ni rien, ce sont des familles dont les enfants
sont bien souvent en difficultés non pas à cause d'un handicap cognitif(…) C’est des
enfants intelligents mais qui ont des difficultés à apprendre parce que ce n'est pas du tout la
culture de la famille94
»
Ainsi le premier élément qui alerte reste bien souvent le comportement et questionne
les enseignants. Quelles sont les origines des difficultés rencontrées ? Sont-elles liées à une
déficience ? Sont-elles la conséquence d’un milieu social carencé ? Le paradoxe de
94
Entretien Ep1
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Quels leviers pour les IME ?
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l’inclusion scolaire, c’est qu’il est demandé d’inclure des enfants en situation de handicap
en classe alors même que les enseignants ne sont pas formés au handicap.
Quand il y a une pathologie avérée, un syndrome identifié, un diagnostic posé par le
corps médical, la notification par la CDAPH a déjà pris tout son sens. La confrontation au
handicap paraît plus facilitée pour les enseignants. Mais avant la notification, les
enseignants sont les premiers interlocuteurs des familles quand il y a des difficultés
d’apprentissage. Les problématiques soulevées ne sont pas toujours audibles et surtout
douloureuses à entendre pour les parents. Dans un sens c’est ce qui pourrait expliquer les
relations souvent difficiles, évoquées précédemment, entre les enseignants et les familles.
Dans la procédure d’orientation, les enseignants engagent leur responsabilité et portent le
poids d’une décision lourde de conséquences.
« À la dernière réunion éducative (…) tu te dis il n'est pas si violent que ça. Bon il ne
s’en sort pas scolairement par contre mais on ne va pas l'envoyer en IME parce que ça
passe. Et donc tu le gardes. Mais tu vois c'est un truc un peu flou, on te dit pas il a ce
critère-là, donc lui dépend de l'IME. C'est ça qui me gêne, c'est vraiment au feeling95
»
En gage d’objectivité, tous les professeurs des écoles ont à leur disposition de
nombreux tests pour mesurer les performances dans les apprentissages fondamentaux afin
d’évaluer le niveau de compétences scolaire. Ils s’appuient sur des critères définis par les
conseillers en adaptation scolaire et scolarisation des élèves handicapés (ASH) de
l’Éducation nationale (annexe n° 8) qui peuvent se résumer de la manière suivante :
- quand les écarts de compétences sont très importants,
- quand les contraintes de comportement qu’impose une vie de classe ne sont pas
assumées,
- quand les capacités de socialisation, de communication et d’autonomie sont
inconciliables avec une vie de classe.
« C'est ces feuillets-là au niveau scolaire qu'on remplit et envoie à la MDPH. Alors
évidemment on peut mettre des commentaires ; je pense que l'objectif est d'être
suffisamment objectif, que ce ne soit pas un ressenti de l'enseignant. Il sait ou il ne sait pas.
Alors on a un volet autonomie, initiative, compétences 6 et 7. (…) on ne juge pas par
rapport au handicap, on juge par rapport à la norme (…) C'est plus que réducteur96
»
95
Entretien Ep1 96
Entretien Ep2
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
49
Les enseignants peuvent trouver du soutien auprès d’autres professionnels de
l’Éducation nationale, plus assermentés pour approfondir les évaluations. Ces derniers sont
les psychologues scolaires ou les médecins scolaires habilités à utiliser des tests
psychométriques. Les psychologues scolaires sont en capacité de faire passer les tests du
WISC toutefois ces professionnels sont peu nombreux (environ un pour vingt et une écoles)
et les tests restent très coûteux. Un quotient intellectuel, lorsqu’il est inférieur à 49,
correspondant à une déficience de moyenne à profonde. Cet indicateur signifie que la
scolarité est irréalisable même dans une classe spécifique.
Si l’élève a besoin de soin et d’éducation dont l’organisation est incompatible avec
une vie de classe ou si la scolarisation demande trop d’aménagements, alors l’élève n’a
plus sa place au sein de l’école ordinaire d’autant plus s’il manifeste un mal-être.
L’orientation en milieu spécialisé peut alors être envisagée. Cependant, l’enquête révèle
que les enseignants ne semblent pas tous connaître le contenu des critères formels proposés
par leur ministère. La formation permettrait-elle aux enseignants d'être plus au fait des
procédures d'orientation en milieu spécialisé ? Justement la spécialisation leur donne des
outils d'évaluation mais tous n’ont pas la volonté de se spécialiser dans le handicap, ni de
subir les contraintes d’une formation sur une année avec examen à la clé.
« On est formé à la différenciation. (…) tu as toujours plusieurs vitesses dans la
classe donc y a toujours un groupe, on va dire 1/3 pour qui tu vas épurer les consignes,
mettre plus de visuel etc, chose que je vais faire avec mes autistes mais en beaucoup plus
poussé, (…) mais tu n'es pas formé à ça bien spécialement. Tu n'es pas formé à un type de
handicap ou comment ils apprennent (…) Y a rien, tu vois, à ce niveau-là…97
»
L’expertise administrative
Les procédures de notification prennent beaucoup de temps et cette lenteur
administrative ne satisfait pas les enseignants interviewés. Les demandes d’aides
matérielles ou humaines sont instruites par la CDAPH et sont satisfaites dans un délai de
quatre mois à un an. Dès lors, peut enfin commencer le recrutement de l’AESH ou l’achat
d’ordinateur… Le conseiller pédagogique relativise ce qui est considéré comme de la
lenteur par le fait qu’au vu du nombre de dossiers instruits dans le département, finalement,
leur traitement est rapide.
97
Entretien Ep4
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
50
« Donc c'est dommage que ça ait mis tant de temps. Je trouve que ce n’est pas
intéressant ni pour l'enfant ni pour l'instit que ça prenne tant de temps, qu'il n'y ait pas plus
de poids donné aux besoins de l’enfant et de l'école, même si les parents derrière ils ne
suivent pas. C'est juste un constat que j'ai fait98
»
Le choix des décisions appartient à la famille qui adhère au projet de notification ou
qui le refuse. Dans la mesure où la famille justifie son refus, il n’y a pas de raisons que la
notification se fasse. Parfois la stratégie d’évitement reste un outil de refus des démarches,
c’est pourquoi les enseignants parlent alors de « déni ».
« Quand la famille dit « non », même si à l'évidence tout le monde essaie de leur faire
comprendre ceci cela, « c'est non et c'est non ». C'est pour ça que les familles devraient
obligatoirement être accompagnées, une obligation de suivi social, parce qu'on en arrive à
des aberrations99
»
D’une manière générale les enseignants du milieu ordinaire estiment que certains
dossiers instruits par la CDAPH ne devraient pas dépendre de cette instance. Selon eux elle
ne prendrait pas les bonnes mesures. Tous à un moment donné de leur carrière ont été
amenés à contester les décisions de la CDAPH estimant qu’il s’agit plus de problèmes
sociaux, que de handicap.
« les familles quand on leur dit signer là ; mettez une croix, ils mettent une croix ;
vous aurez une allocation financière, le taxi sera gratuit... (…) la MDPH statue sur des
dossiers qui ne relèveraient pas forcément100
»
« Donc souvent tu te retrouves dans cette situation. Quand tu regardes, alors tu vois
bien lui, il est dans cette situation ; y a des soucis donc il a été signalé à la MDPH (…) ce
qui serait bien ce serait de régler le problème de la famille (…) La MDPH si tu veux ils
n’ont pas un budget indéfini. Donc finalement là on se sert de la MDPH pour résoudre un
truc qui ne dépend peut-être pas de la MDPH101
»
Suite aux entretiens, il s’avère que les enseignants n’ont guère rencontré de jeunes
porteurs de troubles psychiques. Ils considèrent l’autisme comme un handicap à part, à
98
Entretien Ep3 99
Entretien Ep2 100
Entretien Ep2 101
Entretien Ep1
PETITE Laure - Mémoire DEIS
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Quels leviers pour les IME ?
51
traiter avec toute sa spécificité. D’ailleurs les dispositifs prévus pour cette population sont
différents mais ne semblent pas non plus suffisants.
Encore de la méconnaissance du secteur spécialisé !
Si l’enfant présente des problèmes de comportement, il y a plus rapidement des
aménagements proposés comme le SESSAD. L’enquête révèle que les familles à faible
capital économique et culturel sont davantage soutenues par des services à domicile, plus
que les autres qui doivent se mobiliser considérablement.
Si le handicap mental est encore une énigme pour les instituteurs, globalement les
enseignants méconnaissent les dispositifs d’accompagnement et les missions des IME. Le
discours n’est pas négatif envers les IME mais ils ignorent le contenu des interventions
spécialisées. Par exemple pour les enseignants, les SESSAD doivent régler les problèmes
sociaux et les AESH doivent être sollicités quand il y a des problèmes de violence. Or ce ne
sont pas les missions pour lesquelles ils sont sollicités. Nous pouvons alors nous demander
si les représentants des professionnels spécialisés font suffisamment preuve de transmission
de leurs interventions auprès du grand public.
L'inclusion scolaire s'impose de fait mais parfois montre ses limites. Même si un
enfant vit bien son inclusion, il pourrait peut-être vivre mieux encore, dans un autre
dispositif plus spécialisé.
« Tu vois la petite qui était handicapée, quand elle est passée en CLIS. Alors c'est
vrai ça été bien pour toute ma classe parce qu'on a travaillé pour le handicap. Elle a
énormément évolué en socialisation, au niveau contact avec les autres, elle commençait à
apprendre leur prénom, à arriver à dire leur prénom, grâce à l'inclusion c'est clair. Mais
quand même passer en CLIS : ils étaient 6 au lieu de 30, ils faisaient du cheval, ils allaient
à la piscine, elle avait toutes ces activités l'après-midi comme à l'IME finalement102
»
Pour les ULIS la question de l’orientation se pose systématiquement en fin de cycle :
à savoir si le jeune se destine à poursuivre son parcours inclusif en collège ou lycée ou en
formation professionnelle ou bien s’il est préférable de l’engager vers une filière plus
spécialisée, vers un IME. Nous voyons bien ici la nécessité de développer de la coopération
entre les deux entités ULIS et IME. De la part des enseignants, il y a la volonté de travailler
102
Entretien Ep4
PETITE Laure - Mémoire DEIS
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Quels leviers pour les IME ?
52
en partenariat avec les professionnels des institutions spécialisées.
Les propos en faveur de l’inclusion ne dépendent pas de la formation des enseignants
ni de leur ancienneté mais plutôt du public qui est accueilli en classe. D’après les entretiens
l’inclusion ne peut s’adresser à tous les enfants porteurs d’un handicap. Ce qui est certain
c’est que l’adaptabilité du comportement est primordiale dans la vie de classe. Le
comportement est un des critères d’inclusion avant les compétences cognitives. Les
aptitudes sociales sont requises pour prétendre à l’inclusion. Le manque de place dans les
classes d’inclusion et dans les formations professionnelles pour adolescents, implique une
orientation en IME par défaut voire une rupture de parcours pour certains. Les enseignants
envisagent pour l’avenir de développer l’inclusion en s’associant davantage au milieu
spécialisé.
2.2. Vivre la scolarité de son enfant handicapé
Au cours du parcours scolaire de l’enfant, certains critères énoncés dans le discours
des familles mettent en avant des dispositions peu facilitatrices de l’inclusion en milieu
ordinaire. Certaines sont examinées dans cette partie. Il est question d’établir les relations
qui existent entre le parcours inclusif et les conditions de vie de l’enfant. Nous identifions
les facteurs favorables et défavorables à l’inclusion par l’analyse de la grille d’entretien qui
a été utilisée.
Tableau 4
Tableau récapitulatif des critères recherchés
Ef Ef1 … Ef6
Sexe M ou F
Age
Situation familiale
Situation professionnelle
ou niveau d’étude des parents
Pathologies de l’enfant
Parcours
Etayage du suivi
Critères d'orientation vers le
milieu spécialisé
Evaluation de l’orientation
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Quels leviers pour les IME ?
53
En annexe de ce document se trouve : les questions posées en vue du recueil de
données (annexe n° 3), le contenu du tableau en annexe n° 9 du mémoire et un exemple
d’entretien entièrement retranscrit (annexe n° 5).
a. Les rencontres avec des parents
La composition des familles est variable. Un tiers des familles sont nucléaires et
composées des deux parents vivant dans un même foyer. Les autres sont des familles
recomposées ou des femmes vivant seules.
Handicap, une histoire de femme
La personne la plus à même de parler de l'enfant et de son parcours est le plus souvent
la mère. Les entretiens se sont déroulés exclusivement avec des femmes malgré la présence
parfois du père de famille. Seules les mamans se sont rendues disponibles pour les
interviews. La gestion de l’éducation de l’enfant en situation de handicap incombe aux
femmes dans la plupart des situations rencontrées. L’accompagnement dans les différentes
prises en charge quotidienne est assuré en particulier par les mamans. Ce sont elles qui
conduisent aux séances de rééducation, qui se rendent aux réunions d’équipes de suivi de
scolarité, aux visites médicales…
Les femmes ayant un emploi représentent un sixième des personnes interrogées.
Certaines femmes ont même arrêté de travailler pour se consacrer à l’éducation de l’enfant
handicapé. C’est à elles que revient le sacrifice professionnel dans la majeure partie des
situations. L'éducation de l'enfant handicapé serait-elle uniquement du ressort des femmes ?
Il est vrai que s'occuper de l'éducation des enfants revient davantage aux femmes et cela se
confirme dans les ménages où il y a un enfant handicapé. Durant les entretiens peu
d’informations sont communiquées sur les hommes des familles. Quelques renseignements
peuvent se glaner ci ou là mais à la condition de poser clairement une question dirigée.
Spontanément le rôle du père dans l’éducation n’est pas évoqué.
Aucun entretien de couple unisexe n’a été possible, ces informations n’étant pas
répertoriées ou divulguées même lors des entretiens. Le hasard a fait que deux cinquièmes
des parents sont en difficultés économiques et sociales. Nous ne sommes pas en mesure de
faire des liens entre handicap et situation sociale des ménages telle que l’étude est menée.
PETITE Laure - Mémoire DEIS
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Quels leviers pour les IME ?
54
Vers une acceptation progressive d’un diagnostic
Dans les discours, le mot « handicapé » est très peu utilisé au profit du « retard » ou
« difficultés ». Le mot « handicap » est employé particulièrement lorsque les mamans font
référence aux autres enfants. Globalement leur enfant est toujours moins handicapé que les
autres.
Les familles contactées ont des enfants avec des pathologies diverses et des
syndromes variés, mais tous les enfants présentent une déficience intellectuelle. Il apparaît
dans l’enquête que la problématique soulevée par les familles relève de l’absence de
diagnostic. Pour les parents, il est important de pouvoir mettre un mot, de trouver une
explication aux troubles qu’ils ont constatée chez leur enfant. Cette souffrance est
perceptible dans l’ensemble des entretiens. N’y a-t-il pas de diagnostic ou bien les parents
résistent-ils à une catégorisation ? Ressentent-ils un jugement de leur mode de vie ?
« Je ne sais pas, ils ne veulent pas me faire de diagnostic. Et je comprends pas
pourquoi parce que du coup sans diagnostic y a pas de traitement adapté103
».
L’espoir, la peur, la communication du diagnostic sont des moments importants et
complexes de l’interaction de la famille avec les professionnels. D’un côté les attentes et
les exigences de diagnostic sont fortes pour les familles. D’un autre côté, les
professionnels, des médecins pour la plupart, pratiquent l’usage flou et hypothétique d’une
catégorisation justifiant qu’elle n’est pas utile au traitement de la déficience et évite les
effets d’étiquetage. Et pourtant faire reconnaître le trouble devient un enjeu important pour
que l’enfant bénéficie d’un accompagnement adapté par l’ouverture de droits spécifiques et
«déculpabilise » la famille.
Toutes les familles interrogées ont eu leur enfant scolarisé au moins en maternelle.
Globalement les propos sont respectueux vis-à-vis des enseignants qui se seraient montrés
très conciliants. Ceci n’empêche pas que les avis sont partagés sur la pratique inclusive en
milieu scolaire. Les critiques, dont nous verrons plus tard le contenu, portent plutôt sur les
conditions de l’inclusion plus que sur le personnel sur lequel ils ne rejettent pas la faute.
103
Entretien Ef5
PETITE Laure - Mémoire DEIS
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Quels leviers pour les IME ?
55
b. Une discrimination ressentie
Une interaction difficile
L’inclusion fait naitre des facteurs discriminants alors que ce ne sont pas les objectifs
de la loi de 2005. Pour accéder au moins à l’école préélémentaire l’enfant doit avoir déjà
acquis une certaine autonomie en rapport de son âge. Une des premières conditions pour
prétendre à une inclusion scolaire est, d’après les parents, l’acquisition de la propreté. Le
premier motif de refus de scolarité qui est évoqué est donc la non-acquisition de la
propreté. Parfois l'obtention d'un AESH est justifiée par ces circonstances.
« En gros l'enseignante a trouvé le prétexte de la propreté, comme il n'était pas
propre il n'était pas scolarisable. Mais à 4 ans elle pouvait le prendre qu'en présence de
l'AVS. Elle a trouvé un petit peu ce prétexte, voilà.104
»
Unanimement tous les entretiens évoquent les souffrances des enfants à l’école. Les
difficultés auxquelles les élèves handicapés sont confrontés au quotidien au sein d’une
classe entraînent des répercussions sur les attitudes à la maison. En grandes difficultés dans
les apprentissages fondamentaux, ils font l’objet de moquerie de la part de leurs camarades.
Ils se sentent dévalorisés et souffrent de la situation. Certains réagissent par le repli mais
d’autres développent des problèmes de comportement qui viennent se surajouter aux
difficultés cognitives. Pour l’enfant l’école est synonyme d’échec et d’exclusion. Les
enfants en situation de handicap ont la possibilité de vivre parmi d’autres enfants du même
âge mais en souffrent. D’un point de vue scolaire ils sont stimulés et cela leur permet
d’évoluer dans leurs apprentissages mais à quel prix ? Leur différence, leur comportement
inadapté, leur faiblesse de raisonnement, leur difficulté d’être en relation avec autrui les
distinguent des autres. L’école inclusive serait-elle finalement plus stigmatisante ?
Quelques parents considèrent que le système scolaire ne convient pas à la situation de
leur enfant. Ils émettent les hypothèses selon lesquelles les enseignants ne sont pas formés
au handicap et que les effectifs de classes ne permettent pas de répondre aux besoins
particuliers des enfants handicapés.
« La maîtresse aussi gentille qu'elle soit, était incapable de l'aider (…) parce que des
écoles de 28, 30 élèves forcément ils ne peuvent pas se focaliser sur un seul élève105
».
104
Entretien Ef1 105
Entretien Ef2
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Quels leviers pour les IME ?
56
Des énergies mobilisées
Les aménagements humains ou matériels ne vont pas de soi contrairement aux
intitulés des textes réglementaires. Des refus de la part de la CDAPH ne sont pas justifiés
selon les familles qui ne comprennent pas toujours les motifs. Les parents font part des
dysfonctionnements. Même quand la CDAPH notifie un aménagement, celui-ci n’est pas
nécessairement appliqué car les organismes décideurs ne sont pas ceux qui recrutent le
personnel ni ceux qui fournissent le matériel. Les familles les plus battantes obtiennent des
aides alors que celles qui sont moins combatives n’en obtiennent pas ou alors les acquièrent
dans des délais extrêmement longs. Certaines familles interrogées, soit les deux cinquièmes
mobilisent des ressources afin d’obtenir des aménagements. Elles vont jusqu’à chercher le
soutien des médias ou des appuis politiques.
« Donc là j'ai fait scandale, je suis allée rencontrer le maire, (…) le conseiller
général, du coup, j'ai écrit au préfet. J'ai fait un article dans la Provence éditions de S et
édition d'A et après j'ai envoyé tout ça en recommandé avec accusé de réception au
rectorat (tape sur la table). Et je leur ai dit maintenant je veux une AVS. Voyez hein avec
les courriers. Je me suis battue, j'ai crié très fort. E a passé les deux derniers mois sans
AVS mais, le jour de la rentrée en septembre il avait son AVS, qu'on a retiré à un autre
enfant je tiens à le dire106
».
Il leur faut déployer beaucoup d’énergie pour faire valoir leurs droits. Les mots
« combat », « lutte », « se battre »… sont couramment employés dans les entretiens. Les
mamans engagent une forte mobilisation, menée en solitaire et ne parviennent pas à se
liguer collectivement. Les situations de handicap sont finalement assez rares en classe,
surtout elles sont éparpillées dans beaucoup d’établissements scolaires. Les parents ne sont
pas nécessairement au courant des situations des autres enfants handicapés et ainsi ils ne
peuvent se rassembler. Nouvelle forme de discrimination : la situation de handicap favorise
l’isolement des familles.
c. Situations sur handicapantes pour les parents
L’isolement des familles
Les enfants en situation de handicap ont souvent un emploi du temps extrêmement
chargé. Ils combinent leur scolarité avec les rééducations en orthophonie, en
106
Entretien Ef1
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
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psychomotricité, en kinésithérapie... Selon l'âge et la nature du trouble ils sont suivis par un
psychologue ou un psychiatre. À cela se rajoutent des rendez-vous médicaux auprès de
spécialistes. La famille doit adapter son mode de vie à l'ensemble de ces contraintes qui
parfois ne sont pas conciliables avec un emploi à temps scolaire à plein temps.
« À l'époque je travaillais en collège (…) j'ai eu l'avantage d'être dans l’Éducation
nationale. Un, j'avais les vacances scolaires, et deux, je me suis présentée en disant que
moi j'ai des contraintes tel jour, tel jour, tel jour, et ils m'ont adapté l'emploi du temps en
fonction. (…) J'ai réussi à m'arranger avec ma mère (…). Elle faisait un accompagnement
une fois par semaine. Bon j'ai quand même réussi à jongler107
»
De plus les parents n’ont pas d'autres modes de garde que la famille. Dans certains
cas les familles ne peuvent pas compter sur le soutien des membres de la famille, tantes,
grands-parents… Une des raisons évoquées est l’éloignement géographique ; c’est
probablement la raison la plus acceptable pour les parents. S’intéresser au mode de garde,
au soutien familial et à la relève des aidants, c’est aussi montrer l’isolement relationnel
dans lequel sont plongées les familles d’enfant handicapé. Etre dans une situation
handicapante ne s’adresse pas seulement aux enfants porteurs d’un handicap mais aussi à
l’entourage.
Le sacrifice d’une carrière professionnelle
Les mamans qui travaillent doivent compter sur la bonne volonté de leur employeur
pour avoir des plannings adaptés aux horaires scolaires car l’accessibilité aux centres de
loisirs et autres systèmes de garderie est très compliquée du fait du handicap. Les mamans
en situation d’emploi ne peuvent se libérer constamment et doivent concilier leurs
obligations vis-à-vis de leur employeur avec l’emploi du temps de leur enfant. Alors
certaines dépensent des sommes considérables en mode de garde à domicile. Elles doivent
aussi pouvoir se libérer pour les prises en charge en rééducation et les divers rendez-vous
médicaux. Les familles ne bénéficiant pas du SESSAD ont davantage de contraintes du fait
de l’éclatement des prises en charge ambulatoires.
« Vous savez je suis une maman qui travaille, seule avec un enfant handicapé ; je ne
devrai pas travailler. (…) J'avais des nounous et j'ai payé des fortunes en nounous, en
personne qui me le récupérait d'un endroit à un autre. J'ai payé des fortunes pour ne pas
107
Entretien Ef1
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Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
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perdre mon travail parce que (…) quand on a un enfant handicapé, la place de la maman
c'est à la maison et pas au travail108
».
Des femmes font le choix d’arrêter leur activité professionnelle pour assurer le
quotidien si particulier d’un enfant en situation de handicap qui présente :
- une autonomie très limitée,
- un développement plus lent,
- des apprentissages du quotidien plus long,
- des risques inhérents à sa sécurité plus importants…
Les familles qui semblent le moins souffrir de l’organisation à laquelle il faut se
souscrire quand on a un enfant en situation de handicap, ce sont celles bénéficiant d’une
prise en charge par le service du SESSAD. Elles paraissent subir moins de contraintes.
« En fait les accompagnements pour E c'est l'IME, le SESSAD de P qui avait tout pris
en charge. Moi je m'occupais de rien109
».
Ces familles bénéficiant du SESSAD sont majoritairement, d’après l’enquête, les plus
démunies en matière de ressources économiques et culturelles. Celles en capacité de se
mobiliser ne peuvent compter que sur elles-mêmes et souffrent de ce manque de soutien.
Existe-t-il un lien entre attributions du SESSAD et situations familiales ? Il s’agirait pour
cela d’interroger ou d’assister aux commissions des CDAPH, mais il n’a pas été possible
d’exploiter cette piste.
La question est de savoir s’il faut proposer d’office un SESSAD aux parents d’enfant
handicapé dès lors que l’enfant est scolarisé ? Quelques enseignants se font cette réflexion
sur ce sujet. Il ne s’agirait pas de plonger les familles dans un mode d’assistanat mais plutôt
de se préoccuper de la situation des aidants sur le plan moral et financier. Nous détaillerons
ultérieurement, en troisième partie du mémoire, l’état de la réflexion sur les conditions de
vie des aidants. D’ailleurs elles deviennent une préoccupation des pouvoirs publics : depuis
2010 se déroule la journée nationale des aidants, dont la dernière s’est déroulée le 6 octobre
2014.
La surcharge administrative
Au-delà des complications du quotidien et des séances de rééducation, les parents
108
Entretien Ef5 109
Entretien Ef4
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Quels leviers pour les IME ?
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doivent faire face à une machine bureaucratique. Une maman se mobilise pour obtenir une
AESH alors que la CDAPH ne lui en avait pas accordée. Une autre se bat pour le
recrutement d’un AESH bien qu’il lui soit accordé. Une autre encore devra se libérer de ses
obligations de travail pour se rendre en équipe de suivi de scolarité. Il existe encore de
nombreux exemples issus des témoignages. Malgré la réforme des MDPH en 2005 il y a
toujours un manque d’informations sur les dispositifs, les droits des personnes, les moyens,
les solutions alternatives. La demande est considérable à ce niveau.
« quand j'ai eu la notification pour la mise en IME, après m'être renseignée sur les
IME, j'ai dit « mais dans quel IME je le place ? », « oh ben ça vous cherchez » je cherche
toute seule ? Vous n’allez pas m'aider ? « Non, non mais vous allez sur le site
internet »110
».
Nous faisons ainsi le constat que les conditions de la gestion du quotidien pour les
familles avec un enfant handicapé sont très compliquées à gérer. Sans exagérer, nous
pouvons parler de situations sur handicapantes. En définitive le parcours inclusif est
finalement compliqué à gérer pour les familles n’ayant pas le soutien d’un SESSAD et les
bénéfices que les enfants en tirent seraient moindre au regard de l’investissement des
parents.
d. Quand l’école ne convient plus
Un choix imposé
Pour l’ensemble des familles, l’annonce du handicap a été un choc. Vient ensuite un
second heurt qui est l’arrêt de la scolarité ordinaire. Il vient marquer un peu plus la
différence par rapport à la normalité. La fin de la scolarité en milieu ordinaire vient
signifier une entrée en milieu spécialisé. L'orientation en IME n'est pas un événement banal
dans le parcours d'un enfant en situation de handicap. Elle occasionne une souffrance
morale pour la famille.
« Le fait d'accepter que son enfant est différent, psychologiquement c'est déjà
compliqué, alors si en plus il faut s’épuiser en allant à droite à gauche, sans compter
l'aspect financier que ça représente… Là je me dis (…) tu as fait ce qui était bien [le
placement en IME]111
»
110
Entretien Ef5 111
Entretien Ef1
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Quels leviers pour les IME ?
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D’après les témoignages recueillis, les parents qui se rendent compte du mal-être de
l’enfant et de la stagnation des apprentissages envisagent d’eux-mêmes l’orientation en
IME.
« il a fait trois années à la CLIS de P. Ça se passait pas bien il ne faisait pas le
travail. Il souffrait il balançait tout112
».
Le dossier est examiné par la CDAPH qui notifie l’orientation en milieu spécialisé en
précisant les établissements vers lesquels se tourner. L’orientation en IME est une décision
soumise au choix de la famille. Cette dernière peut en effet la refuser. Dans ce cas
précisément le maintien en milieu ordinaire est maintenu à la condition que l’enfant soit
soumis à l’obligation de scolarité entre six et seize ans.
« Si je l’amène à l’IME, peut-être il progresse, peut-être le contraire. Il va faire
d’autre chose qui le rend malheureux. Pourquoi je prends ce risque-là ? Alors je cherche
un établissement où il y a des enfants normaux qui continuent le scolaire (…) mais pas
l’IME113
»
Les familles recherchent la proximité géographique dans la liste des établissements
qui leur sont proposés. Malheureusement les établissements spécialisés sont rarement à
proximité du domicile des parents. Toutefois le choix de l’établissement est un peu tronqué
car le nombre de places vacantes est totalement limité. La liste d'attente en structure vient
imposer une contrainte supplémentaire. Les familles relatent bien cette pression qui génère
des incertitudes dans la prise de décision. Dès qu’une place se libère, les familles la
saisissent. La décision est précipitée, ce qui laisse peu de temps à la réflexion. Alors que la
notification propose des établissements, il n'existe pas véritablement de choix possible,
l'enfant est accueilli là où il y a de la place.
« On a monté le dossier, on a eu l'accord de la MDPH, la notification et j'ai appelé
l'IME de R, qui m'a dit rapidement : « là il y a des places, et c'est maintenant qu'il faut les
prendre » (…) après je ne suis pas allée voir celui de S mais je sais y a beaucoup d'attente,
y a une liste d'attente qui est assez conséquente114
»
112
Entretien Ef3 113
Entretien Ef6 114
Entretien Ef1
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« J’ai eu beaucoup de mal à avoir l'assistante sociale au téléphone et quand j'ai fini
par l'avoir elle m'a dit « y a deux ans d'attente il n'est pas prioritaire, y a plein de gens sur
la liste » et on a eu la place en faisant intervenir le maire (...). Et c'est dégueulasse mais ça
marche beaucoup comme ça115
»
Malgré la mobilisation des parents il arrive qu'il n'y ait pas de place pour accueillir
l'enfant. Il manque des structures d'accueil notamment pour les enfants souffrant de
troubles du spectre autistique. L’entrée en établissement par le SESSAD est une manière
progressive est certainement plus tolérable de mettre un pied dans une structure d’autant
plus s’il est rattaché à un établissement.
La rationalisation de la décision
La première visite d’un établissement est un choc pour tous les parents. C’est là qu’il
y a une réelle confrontation au handicap. Les parents voient les autres enfants toujours
beaucoup plus handicapés que le leur. Cette première visite est vécue comme douloureuse
et plutôt traumatisante.
« Attendez, moi, la première fois quand je voyais des enfants handicapés (se tient le
ventre) ça m’a fait... je n’étais pas bien. Dans ma tête j'ai dit : je ne peux pas faire
autrement et puis c'est de là que j'ai pris l'habitude. Et j'ai dit à M de ne pas se moquer.
Moi j'aime pas qu'on se moque d’enfants handicapés comme ça116
».
« L’école ça va parce que les enfants ils ont presque le même âge. Mais à l’IME y a
des adultes, presque 18 ans, 20 ans et y en a qui sont malades mentaux aussi. Imagine
quand ils sortent dans la cour, ils sont ensemble, ah non j’ai peur pour mon fils (…) Je
vous dis la vérité, je suis une maman, j’ai 39 ans, j’ai été choquée 117
»
Cette première étape passée, les propos envers l’IME changent. L’IME est vu comme
un lieu d’accueil familial et sécurisant. Les petits effectifs de groupe, la disponibilité du
personnel apparaissent comme un mode d’accompagnement bienveillant. L'IME ne
s’annonce plus comme la fin des acquisitions possibles mais devient propice à l'évolution
de l’enfant. La famille peut « souffler118
», se sent « soulagée119
», elle était au bord de
115
Entretien Ef5 116
Entretien Ef3 117
Entretien Ef6 118
Entretien Ef5 119
Entretien Ef2
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« l’épuisement120
». Au sein de l’IME tout est pris en charge, les rééducations se font sur
place, le transport du domicile à l’IME est assuré par l’établissement, l’accueil est assuré
durant la moitié des vacances scolaires, les frais de nourriture sont inexistants, il y a une
assistance sociale à disposition pour les démarches administratives etc. La famille peut
alors envisager d’autres projets que celui de s’occuper de l’enfant handicapé. Elle peut se
consacrer davantage à la fratrie. La maman peut avoir des perspectives de carrière
professionnelle.
« Ça c'est goupillé, E est rentré à l'IME, je travaillais pas et puis bon je suis tombée
enceinte et I est arrivée. (…) j'ai un peu soufflé, c'est un temps où j'ai soufflé121
»
« Enfin l'IME m'aide beaucoup quand même, je suis contente de les avoir. Je suis
contente qu'il soit en internat, pour moi c'était primordial, je pouvais plus l'avoir à la
maison à plein temps. Je suis souvent en déplacement et mon mari ne peut pas gérer les
crises de comportement de N. Et du coup je suis très contente, l'IME m'a apporté plein de
choses122
».
Les mamans voient des changements dans le comportement de leur fils ou de leur
fille suite à l’accompagnement en IME. L’enfant paraît plus stable, continue ses
apprentissages et surtout est heureux.
« Il est content de partir, il part avec la banane. Il est content de revenir mais il est
content de partir aussi123
».
Un quart des entretiens relate des critiques sur l’établissement. Les relations entre les
familles et les institutions ne sont pas toutes simples. Il existe des points de divergences.
Nous sommes en droit de nous demander si le manque de place dans les structures a pour
conséquence de modérer la critique. Il y a finalement peu de marge de manœuvre pour les
familles quand elles sont en désaccord avec les décisions institutionnelles. Changer
d’établissements est une procédure longue et c’est aussi prendre le risque de n’avoir pas de
place ailleurs.
120
Entretien Ef1 121
Entretien Ef1 122
Entretien Ef5 123
Entretien Ef1
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Quels leviers pour les IME ?
63
Ainsi les IME sont considérés comme un lieu de répit pour les familles. Les parents
quand ils obtiennent une place en IME pour leur enfant semblent se convaincre que
l’inclusion scolaire n’était pas une bonne solution. Cherchent-ils à se persuader du
bienfondé de leur choix d’inscrire l’enfant en IME puisque leur enfant a fait la douloureuse
expérience de l’inclusion en milieu ordinaire ? Le milieu scolaire doit encore améliorer son
accompagnement s’il veut encore augmenter les chances de réussite de l’inclusion. Le
dispositif pourrait se rendre plus facilitant surtout pour les parents. Nous sommes
également en droit de nous demander si l’inclusion scolaire pour les enfants handicapés
mentaux est un dispositif adapté malgré les aménagements proposés.
Pour résumer, l’enquête met à jour les principes généraux de l’inclusion. Ils
dépendent du contexte local des dispositifs, du milieu géographique, du type de handicap,
de la personnalité de l’enfant, de la situation socio-économiques des familles, de la
mobilisation des mères, etc. En synthétisant les critères de l’inclusion et les situations
familiales nous pouvons dresser le tableau suivant :
Tableau 5
Famille
nucléaire
(FN)
ou femme
seule (FS)
Ressources
économiques
et culturelles
du foyer
Milieu
urbain
(U)
ou
rural
(R)
Moyen
de
locomotion
A
E
S
H
M
P
A
Formation
de l’
enseignant
Effectif
de
classe
Handicap, troubles
Déficiences
intellectuelles (DI)
Situation
A
FN + R + + + - > 30 DI sans problème
de comportement
Situation
B
FA - R - + + - > 30 DI avec problème
de comportement
En situation A, l’inclusion a toutes les chances de tenir longtemps, alors qu’en
situation B elle est compromise. Une femme seule sans moyen de locomotion vivant à la
campagne verra son enfant handicapé orienté rapidement en IME d’autant plus s’il présente
des problèmes de comportement. S’il y a des difficultés d’apprentissage, il y a parfois des
manifestations comportementales qui se surajoutent au handicap. Comme elles
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Quels leviers pour les IME ?
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caractérisent un mal-être, l’enseignant s’en saisit pour montrer les limites de l’inclusion
scolaire. Un comportement incontrôlé ou incontrôlable débouche obligatoirement sur le
secteur spécialisé. Il arrive aussi que ces attitudes se rejouent à la maison, c’est donc à
partir de ces manifestations que les parents s’interrogent sur le maintien en milieu
ordinaire.
3. Des transformations conceptuelles : de l’éducabilité à l’inclusion
Les représentations du handicap évoluent et le regard de la société sur l’Autre dans sa
différence se modifie. Les façons, dont les individus d’une société pensent les problèmes
liés au handicap, changent. Les progrès dans l’intervention sociale auprès du handicap
montrent les transformations en profondeur des actions sociales. Aborder la
désinstitutionalisation sous l’angle des héritages historiques permet d’ouvrir la réflexion
sur l’évolution des modes de prise en charge et d’accompagnement du handicap, tout
comme les positions européennes en faveur de la promotion des droits des personnes
handicapées dont l’enjeu est de faire valoir les droits à la participation de chaque enfant à
une scolarité ordinaire.
3.1 Une approche de la désinstitutionalisation
Manière de préciser les propos, pour évoquer la désinstitutionalisation, il faut avant
toute chose définir ce que sont une institution et ses évolutions. L’institution comme
établissement a évolué pour donner le système actuel. Il est entendu par institution, un
établissement, une structure médico-éducative, un ensemble de services
d’accompagnement d’enfants et d’adolescents en situation de handicap. L’établissement
propose des interventions entre les murs d’une structure et se distingue des services d’aides
à domicile. Quelques initiatives proposent des actions éducatives « hors murs » mais elles
restent exceptionnelles.
a. Définir l’institution
Au mot « institution » correspondent deux définitions. La première définition fait état
d'une « norme ou pratique socialement sanctionnée, qui a valeur officielle, légale ;
PETITE Laure - Mémoire DEIS
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Quels leviers pour les IME ?
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organisme visant à les maintenir : L’O.N.U est une institution internationale124
» ou
« ensemble des structures politiques et sociales établies par la loi ou la coutume et qui
régissent un État donné125
». L'autre définition détermine un « organisme public ou privé,
régime légal ou social, établi pour répondre à quelque besoin déterminé d'une société
donnée126
» auquel est attribué le synonyme « établissement ».
En France le terme « institution » fait référence à l’État, la famille, l'école,
l’Éducation nationale... dont le cadre fonctionnel d’existence est défini par des lois.
L'institutionnalisation est un processus qui permet de formaliser, de pérenniser et
d’accepter un système de relation sociale. Ce sont des comportements sociaux, réguliers et
reproductibles qui caractérisent l'institution et « permettent de résoudre les problèmes
d'action collective127
».
Alors il s'agit de s'entendre sur la définition d'institution. Elle peut se circonscrire
comme un système d'organisation et cette dernière définition convient au sujet qui nous
préoccupe. Tout au long de cet écrit, nous entendrons par « institution » ce qui fait
référence à un établissement, un système organisé et légiféré. Il ne se réduit pas à un lieu
physique, temporel où se déroule une activité organisée. C’est un site collectif permettant le
lien social et les relations sociales. Il facilite le rééquilibrage des désavantages et la
compensation du handicap. L’institut dispense des accompagnements sur le plan psychique,
physique et social grâce aux interventions pluridisciplinaires.
b. Évolution des instituts dans l’histoire
De l’enfermement à la notion éducabilité
Les Frères de la Merci ont ouvert la première institution spécialisée sous le nom de
« asile » en 1400. Elle était destinée aux mendiants, vagabonds et aux aliénés qui étaient
enfermés pour ne pas déranger l'ordre social. La notion de soin n'existait pas, ni celle de
différenciation des besoins. Grâce au regroupement des notables et des religieux, les
institutions spécialisées vont se développer au cours du XIIe
et XIIIe. Ces « Hôtels-dieu »
avaient pour vocation d'accueillir toutes personnes aliénées.
124
http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais, consulté le 12 avril 2014 125
http://www.cnrtl.fr/definition/institution, consulté le 15 avril 2015 126
http://www.cnrtl.fr/definition/institution, consulté le 15 avril 2015 127
SMYRL M., « Politics et policy dans les approches américaines des politiques publiques : effet
institutionnel et dynamique du changement », Revue Française de Science Politique, n°1, février 2002, pp
37-52
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La première institution spécialisée pour les enfants ouvre beaucoup plus tard au
XVIIe. Toujours de la compétence de l'église, sa mission avait pour prérogative, l’accueil
des enfants abandonnés et ceux qui étaient « différents ».
Après la Révolution Française, émerge les notions de soin et d'éducation. Les
établissements spécialisés ont commencé à proposer des moyens pour développer
l’éducabilité. Par exemple l'Abbé l'Épée a développé une méthode pour éduquer les sourds,
Valentin Haüy se consacre aux aveugles, Edouard Seguin s’intéresse aux arriérés128
... La
science et la médecine se préoccupent dès lors de ces enfants « différents » et façonnent des
méthodes d'éducation. La rééducation et l’éducation ne se concevaient qu’en étant séparée
de la famille, loin de la sphère publique. D’ailleurs les instituts étaient implantés loin du
regard, dans des sites excentrés des centres urbains pour la plupart.
Au XIXe, la société commence à prendre conscience qu'il n'y a pas de faute morale à
l’aliénation, mais plutôt une irresponsabilité mentale. L'institution est vécue comme un lieu
permettant un enseignement et une éducation pour favoriser l’évolution des enfants dits
« arriérés ». Le premier institut médico-pédagogique129
(IMP) est fondé par Désiré
Magloire Bourneville en 1893 dans la région parisienne, isolés de la vie publique. Il mettait
en place des prises en charge et des traitements s'adressant à des enfants affectés d'une
déficience intellectuelle et lutte pour la scolarisation des enfants inadaptés.
L’essor des établissements spécialisés
Avec la loi de Jules Ferry rendant l'école obligatoire, émerge le problème de la
scolarisation des enfants en difficultés. Alors que la scolarisation des enfants devient un
droit, celle des handicapés préoccupe encore peu. L’école publique est alors en rivalité avec
les écoles privées confessionnelles pour qui les élèves en difficulté nuisent à son image.
Ainsi les établissements scolaires publics ont pris l’engagement de proposer des classes de
perfectionnement en 1909. Pour ces derniers, l’enseignement est couvert par un enseignant
spécialisé. L'école commence à accepter les enfants présentant une déficience. Á peine trois
cents classes se sont ouvertes et elles n’ont pu couvrir l’ensemble des besoins. Parce que
quelques enfants étaient trop déficients, d’après l’ouvrage de Gérard Zribi et Jean-tristan
128
DE SEZE C., « Structure de prise en charge/MDPH. Dépistage précoce du handicap »,
http://www.udsmed.ustrasb.fr, consulté le 16 juillet 2014 129
DAGOT F., « Approche historique du concept de handicap », http://www.persee.fr, consulté le 10
décembre 2013
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Quels leviers pour les IME ?
67
Richard130
, pour accéder aux classes de perfectionnement il a fallu mobiliser d’autres
leviers.
En se regroupant par association, les parents d’enfants handicapés ont contribué après
la Seconde Guerre mondiale, à la construction et au développement des institutions sur
l'ensemble du territoire comme « une alternative à la relégation sociale ou à la
psychiatrisation des enfants souffrant de déficience131
». Pour Roland Janvier132
, ce
rassemblement collectif a permis de transformer l’énergie individuelle en énergie collective
pour lutter contre la loi du plus fort.
Progressivement, à partir de l’initiative associative et avec le soutien des pouvoirs
publics, va s’institutionnaliser une éducation spéciale. Les IMP se développent pour les
enfants déficients, âgés de moins de douze ans, les instituts médico-professionnels (IMPro)
et les centres d'aide par le travail (CAT) sont des lieux d'accueil pour « permettre
l'éducation, la scolarisation, l'emploi que la société, les parents ne peuvent pas donner133
».
Le gouvernement édite les décrets du 9 mars 1956134
, définissant les agréments et les
financements des établissements. Par la suite les IMP et IMPro vont se regrouper en IME
dès 1970, s’inspirant d'un modèle européen, pour un accueil plus large, plus diversifié et
intégratif. Ce type d’accueil d’après Gérard Zribi et Jean-tristan Richard135
trouve son
modèle aux Pays Bas.
En même temps François Bloch-Lainé, remet un rapport au Premier ministre intitulé
"Etude du problème général de l’inadaptation des personnes handicapées" en 1967 qui
ouvre la voie au texte d’orientation de 1975. Deux lois, éditées en 1975136
réforment le
système social, l’une sur les droits des personnes handicapées, l’autre sur le cadre juridique
des établissements. Ces dernières réglementent les conditions de création, de financement,
de formation et de statut du personnel des établissements et services du secteur. Le système
d'intervention découpe les problèmes sociaux en catégorie de public selon des logiques
130
ZRIBI G. et RICHARD J-T., (2013), Polyhandicaps et handicaps graves à expression multiple, concepts,
prises en charge, accompagnement, solutions, Presses de L'EHEPS, Rennes, 196 p 131
GABERAN P., « IME : à nouveau public, nouvelles méthodes », Lien Social, n°914, 29 janvier 2009, pp
10-16 132
JANVIER R., « désinstitutionalisation danger ou opportunité », http://www.rolandjanvier.org, consulté le
17 mars 2014 133
STIKER H.-J., (2009), Les métamorphoses du handicap de 1970 à nos jours, soi-même avec les autres,
Presses Universitaires de Grenoble, Grenoble, 262 p 134
Décret n°56-284 du 9 mars 1956 complétant le décret n° 46-1834 du 20 août 1946 modifié fixant les
conditions d’autorisation des établissements privés de cure et de prévention pour les soins aux assurés
sociaux 135
ZRIBI G. et RICHARD J-T., (2013), Polyhandicaps et handicaps graves à expression multiple, concepts,
prises en charge, accompagnement, solutions, Presses de L'EHEPS, Rennes, 196 p 136
Loi n° 75-534 du 30 juin 1975 d'orientation en faveur des personnes handicapées
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Quels leviers pour les IME ?
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verticales, catégorielles et sectorielles. Il en découle des logiques de filières et des
établissements spécifiques, réglementés par des normes définies. Á la catégorie de
handicap est proposé un groupe de professionnels, de locaux ou d'équipement, un ratio
d'encadrement etc. Les mots-clés du système d'organisation se définissent par :
professionnalisation, spécificité, catégorie et cloisonnement.
Développement de projets intégratifs
Les lois de 75-534 du 30 juin 1975 définissent des droits fondamentaux dont le droit à
l’intégration scolaire et sociale pour les personnes handicapées. Elles fixent l’obligation
éducative pour les enfants et adolescents handicapés, en priorité en établissements scolaires
ordinaires et si nécessaire en centres spécifiques d’éducation. Elles préconisent le maintien
et l’accès aux personnes handicapées, chaque fois que possible, dans un cadre ordinaire de
travail et de vie. Les circulaires sur l’intégration s’enchaînent alors 1976, 1982, 1983, 1989,
1991. Elles déclinent sur tous les tons le principe selon lequel, il faut maintenir le jeune
avec un handicap à l’école ordinaire.
Les annexes XXIV introduisent la notion de prise en charge globale qui apparaît dans
les années 80 visant à optimiser l'intégration dans les différents domaines de la vie, de la
formation générale et professionnelle. La notion de parcours intervient à partir de ces
nouvelles dispositions. En même temps il est accordé plus de place aux familles
s’inscrivant comme un partenaire de la prise en charge. Pierre Savignat137
souligne que les
droits des familles sont réévalués et offrent aux parents les moyens de participer aux
décisions. Apparaîssent dès lors les notions de projet : projet personnalisé ou individualisé
et projet d'établissement.
À partir des années 90, la question sociale porte sur la participation des bénéficiaires
de l'aide sociale. De nouvelles politiques sociales s'orientent vers des mesures de non-
discrimination et de compensation des désavantages. L’action sociale se rénove. La
politique de réduction des coûts et l'allongement de la durée de vie nécessitent de concevoir
autrement les équipements138
. Les liens sociaux sont réévalués et transformés. C’est dans
ce contexte que la réforme de l’action sociale impose les grands principes législatifs de la
137
SAVIGNAT P. (2012), L'action sociale a-t-elle encore un avenir ? , Dunod, Paris, 215 p 138
GRENIER C. et LABOREL B., (2011), Les MDPH (Maisons Départementales des Personnes
Handicapées) : une organisation innovante dans le champ médico-social ? , Erès, Toulouse, 157 p
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Quels leviers pour les IME ?
69
loi de 2002139
, garantissant les droits des usagers et promouvant l'innovation, la
planification et l'évaluation des dispositifs sociaux et médico-sociaux. L’extrait de la
synthèse concernant la loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 prévoit :
« Affirmer et promouvoir les droits des usagers et leur entourage par la mise en place
du livret d'accueil, de la charte des droits et libertés, du contrat de séjour, d'un conciliateur
ou médiateur, d'un règlement de fonctionnement de l'établissement, d'un projet
d'établissements ou de service et d'un conseil de la vie sociale.
- Diversifier les missions et les offres en adaptant les structures aux besoins en
prenant en compte les évolutions depuis vingt ans des contenus des actions. La tarification
se voit annuelle et modulable selon les difficultés du public rencontré.
- Améliorer les dispositifs de pilotage afin de mieux articuler planification,
programmation, allocation de ressources pour une meilleure évaluation des besoins à
l’échelle régionale.
- Instaurer une coordination entre les différents acteurs en mettant en place des
référentiels d'évaluation pour garantir la continuité des prises en charge déjà engagées ».
Cette loi fait adopter les règles qui encadrent les établissements et les services, mais
selon Pierre Savignat140
, les objectifs seraient de réduire les dépenses sociales et de
maîtriser l'offre de l'action sociale qui ne cesse de croître depuis la fin des années 70. Pour
d’autres raisons, cette législation serait une réponse aux problématiques référencées. Selon
le point de vue de Johan Priou141
les établissements ne permettraient pas aux individus de
s’exprimer pleinement en tant que sujet. Pour Pierre Savignat142
et Gerard Zribi143
, cette loi
permet aux établissements de s’engager dans un rapprochement du sanitaire et du médico-
social pour éviter les ruptures de parcours des personnes en situation de handicap.
Afin d’aller encore plus loin dans les réformes, les lois du 11février 2005144
et la loi
HPST de 2009145
définissent un cadre de coordination entre tous les acteurs sociaux pour
une meilleure cohérence des projets, des investissements et pour une meilleure réponse aux
139
Loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale 140
SAVIGNAT P., (2012), L'action sociale a-t-elle encore un avenir ? , Dunod, Paris, 215 p 141
PRIOU J., (2007), Les nouveaux enjeux des politiques d'action sociale et médico-sociale : projet de vie et
participation sociale, Dunod, Paris, 326 p 142
SAVIGNAT P., (2012), L'action sociale a-t-elle encore un avenir ? , Dunod, Paris, 215 p 143
ZRIBI G. et RICHARD J-T., (2013), Polyhandicaps et handicaps graves à expression multiple, concepts,
prises en charge, accompagnement, solutions, Presses de L'EHEPS, Rennes, 196 p 144
Loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale 145
Loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux
territoires
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Quels leviers pour les IME ?
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besoins. Ces dernières lois modernisent les lois de 75 et renouvellent en profondeur des
modes d'accueil et d'accompagnement des personnes en situation de handicap qui tend vers
un accompagnement plus global du sujet avec une plus grande accessibilité aux dispositifs
de droit commun.
c. La naissance des politiques d’accessibilité
Accéder au droit commun signifie faire valoir ses droits comme tout a chacun :
scolarité, formation emploi… et sortir de l’établissement spécialisé. Au départ la
désinstitutionalisation est un terme désignant un processus. Émergente dans les années 60,
elle s’amplifie aujourd’hui sous l’effet conjugué de plusieurs facteurs :
-les mouvements d’empowerment faisant de l’usager un acteur à part entière auquel
l’institution s’adapte et répond en proposant un parcours personnalisé,
-les logiques de réseaux qui s’entremêlent (territoire, bassins d’emploi,
reconfiguration des collectivités…)
-les évolutions des politiques publiques (directives européennes pour l’inclusion), les
contraintes de la commande publique et les restrictions budgétaires.
L'empowerment
À l'origine, la désinstitutionalisation est un mouvement humanitaire apparu dans les
années 60 qui trouve sa source dans un mouvement aux États Unis intitulé « independant
living146
». Il repose sur trois principes : l'autodétermination, l'expertise de la personne
handicapée et l'autogestion des centres de ressources. Ce mouvement dépasse l'approche
individuelle et pathologique du handicap pour devenir comme certains auteurs l’énoncent
« un construit social et collectif147
».
Ainsi du point de vue de Roland Janvier148
, les politiques d'action sociale évoluent
vers des principes qui visent à tenir compte des besoins en plaçant les usagers comme
acteur du fonctionnement démocratique, comme détenteur de savoir-faire et comme
contribuant à la société solidaire. Ce « processus par lequel un individu ou un groupe
146
DORVIL H. et UTTMAN H., « 35 ans de désinstitutionalisation au Québec 1962-1996 », les défis de la
reconfiguration des services de santé mentale, avril 1999, pp. 106-173 147
BOUCHER N., « Handicap, recherche et changement social. L'émergence du paradigme émancipatoire
dans l'étude de l'exclusion sociale des personnes handicapées », lien social et politique, n° 50, automne 2003,
pp 147-164 148
JANVIER R., « désinstitutionalisation danger ou opportunité », http://www.rolandjanvier.org, consulté le
17 mars 2014
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acquiert les moyens de renforcer sa capacité d'action, de s'émanciper149
» désigne
l'empowerment. C’est un terme anglais intraduisible en français. L'empowerment vise à
assurer l'autonomie, le libre choix et l'émancipation des acteurs dans leur lieu de vie. Il
repose sur des logiques solidaires comme « ADT quart monde, travail collaboratif,
apprentissage en ligne, Do it yourself150
». L'idée est donc de faire par soi-même pour soi-
même. D’après le rapport « institution, désinstitutionalisation151
», il s'agit d'une démarche
de développement de l'autonomie et de l'indépendance. Cette conduite est destinée à aider
les personnes à gagner le contrôle de leur vie comme tous citoyens. Il est alors primordial
que l'accessibilité soit possible pour tous, dans l’ensemble des domaines : le travail, la
formation, l'habitat, les transports, la culture, les administrations, les lieux publics etc.
L’ensemble de ces mesures a pour objectifs de valoriser l'intégration sociale. Comme le
préconise Jean-René Loubat152
, la société doit moduler ses conditions de vie pour être
accessible à tout le monde pour « vivre ensemble ».
C’est une véritable transformation du lien social. Ce projet de société est très noble,
mais c’est sans compter sur la conjoncture économique dans la période que nous
connaissons.
Le mouvement de réduction des coûts
Depuis le milieu des années 70 il existe des circonstances démographiques et
économiques particulières :
- La crise du travail et du plein-emploi implique la paupérisation de la population et
engendre des dégâts sociaux. Les prélèvements sur la base du travail s’amenuisent alors
qu’en même temps la demande de prestations s’accroît. Cette crise se ressent d’autant plus
au sein de l'emploi des personnes en situation de handicap.
- Le vieillissement de la population, du fait des progrès de la médecine, suscite une
amélioration de la durée de vie mais une plus forte population d'invalides. La population
handicapée rencontre le phénomène de manière identique d’où l’émergence de la
problématique du vieillissement de la population handicapée.
- Les transformations des formes de la famille, les changements de relations
149
JOUVE B., « Politique publique et empowerment l'exception française », Economie et Humanisme,
n°379, décembre 2006, pp 99-101 150
https://fr.wikipedia.org/, consulté le 31 mars 2014 151
Institution, désinstitutionalisation, (2008), Conseil français des personnes handicapées, 53 p. 152
LOUBAT J.-R., (2007), Promouvoir la relation de service en action sociale et médico-sociale, 2e édition,
Dunod, Paris, 360 p
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Quels leviers pour les IME ?
72
sociales etc.
Dans le rapport « 35 ans de désinstitutionalisation au Québec 1962-1996153
» il est
écrit que la crise financière a entraîné un mouvement visant à réduire les coûts et à
coordonner les services dans le secteur de la santé. Cette logique de diminution des
dépenses est aussi constatée par Yves Lecomte154
qui situe une accélération du processus
vers 1985 au Québec.
Dans ce contexte les situations sociales deviennent difficiles aussi en France. Les
prélèvements ne sont plus suffisants. L'équilibre entre les contributions et les demandes
sociales ne se fait plus. Les dispositifs entrent dans une logique économique. Par exemple
Michel Paquet155
décrit une expérience de dispositif d'appartements partagés, suivis par une
équipe d'accompagnement avec éducateurs, AMP, psychomotricien, infirmière... dont le
coût serait évalué à 50 000 € la place par an, alors que pour un dispositif traditionnel le coût
s’élèverait à plus de 57 000 € en moyenne156
. De fait les organisations subissent des
contraintes financières. Et pour Gérard Zribi et Jean Tristan Richard157
cette conjoncture
ralentit la création de places en établissement. Les coûts se réduisent en santé publique pour
être transférés aux associations privées. Elles aussi sont davantage soumises aux lois du
marché et sont confrontés à la concurrence en répondant aux appels à projet proposé par les
ARS, l’union inter-régionale interfédérale des organismes privés non lucratifs sanitaires et
sociaux (URIOPSS), les fonds européens... Ainsi tous les EMS ont intérêt à innover pour
relancer des activités porteuses, en répondant aux projets financés.
L’étude sur les MDPH de Corinne Grenier et Bernard Laborel158
démontre
qu’aujourd’hui il devient nécessaire de concevoir autrement les prises en charge par les
établissements. Le mouvement de désinstitutionalisation est l’occasion de réduire les coûts
153
DORVIL H. et UTTMAN H., « 35 ans de désinstitutionalisation au Québec 1962-1996 », les défis de la
reconfiguration des services de santé mentale, avril 1999, pp. 106-173 154
LECOMTE Y., « La dynamique de politique de désinstitutionalisation au Québec », Santé mentale au
Québec, volume XXII, n°2, 1997, pp 7-24 155
PAQUET M., « Etablissement et services : La France à la recherche d'un modèle de
désinstitutionalisation », Décryptage, n° 2823, 20 septembre 2013, pp 24-27 156
Pratiques territoriales des SESSAD en région PACA : le poids des héritages, (2012), CREAI PACA et
Corse, 66p. 157
ZRIBI G. et RICHARD J-T., (2013), Polyhandicaps et handicaps graves à expression multiple, concepts,
prises en charge, accompagnement, solutions, Presses de L'EHEPS, Rennes, 196 p 158
GRENIER C. et LABOREL B., (2011), Les MDPH (Maisons Départementales des Personnes
Handicapées) : une organisation innovante dans le champ médico-social ?, Erès, Toulouse, 157 p
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Quels leviers pour les IME ?
73
de l’aide sociale. Ainsi sous le prétexte d’un mouvement émancipatoire, il y a une volonté
économique de diminuer la part de l’État dans la redistribution des prestations et de l’offre
de service du médico-social.
Première vague de désinstitutionalisation en psychiatrie
La désinstitutionalisation a démarré en France à partir des années 60 au cœur du
système psychiatrique dont nous tirons la définition suivante : « ensemble de mesures
visant à supprimer les grandes institutions asilaires fermées du passé (…) au profit
d'institutions alternatives légères, intracommunautaires, associées à de petites unités
hospitalières largement ouvertes, et de soins ambulatoires en centre médico-psychologique
ou à domicile159
».
Des mouvements de protestations s'opposent à la psychiatrie institutionnelle. Elle est
vivement critiquée sur ses méthodes de soin, ses médications et ses rapports
soignant/soigné... Dans le rapport « 35 ans de désinstitutionalisation au Québec 1962-
1996 »160
, la désinstitutionalisation du secteur psychiatrique se réalise par une diminution
des hospitalisations et de l'institutionnalisation. Elle se traduit par une augmentation du
taux de sortie de l'asile et une diminution du nombre d'admissions dans les hôpitaux
psychiatriques. S’appuyant sur les mêmes principes, la France crée en concomitance des
services décentralisés comme le centre médico psycho-pédagogique (CMPP) légiféré par le
décret n° 66-146 du 18 février 1963.
La désinstitutionalisation des années 90 a annoncé la fermeture de lits en psychiatrie.
L'institution psychiatrique devient le lieu d'orientation vers des services extrahospitaliers
mais reste un lieu d'accueil pour les personnes souffrant de troubles massifs. Selon Marcel
Jaeger161
la transformation de la psychiatrie publique oriente les patients vers des structures
sociales et médico-sociales et d’une certaine manière réduit les coûts de la santé. Ce virage
ambulatoire, doit-il réduire au strict minimum les équipements dans la cité ?
En marche vers la désinstitutionalisation
Le champ de la psychiatrie a dressé le chemin de la rénovation par la
159
http://www.psychologies.com, consulté le 30 mars 2014 160
DORVIL H. ; UTTMAN H., « 35 ans de désinstitutionalisation au Québec 1962-1996 », les défis de la
reconfiguration des services de santé mentale, avril 1999, pp. 106-173 161
JAEGER M., « Psychiatrie Versus médico-social : Comment sortir des logiques de territoires ? », santé
mentale au Québec, volume XXX, n°1, 2005, pp 83-95
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
74
désinstitutionalisation. Certains auteurs critiquent l’institution. Ainsi Johan Priou162
souligne que les institutions sont trop isolées et peu ouvertes sur la société. Un autre auteur
comme Michel Paquet163
met en avant aussi une critique de l'institutionnalisation, qui serait
un processus global, coûteux et sur handicapant. Des études frappantes font également la
plaidoirie de la désinstitutionalisation. Une étude commandée par la Commission
européenne révèle que plus l'établissement est grand moins l'usager a de chance de faire
valoir sa participation et son inclusion dans la société. Ensuite il apparaît que chez les
enfants, l'institution provoquerait une mauvaise santé physique, un retard de
développement et un handicap supplémentaire ainsi que des dommages psychologiques.
Toujours dans ce même rapport, il est stipulé que le coût moyen pendant une semaine en
institution est 12,5 fois plus élevé qu'en famille. Par exemple, en Angleterre, un enfant
handicapé scolarisé en école spécialisée coûte quatre164
fois plus cher que s’il était scolarisé
en milieu ordinaire. Si l’institution s’avère nuisible, onéreuse et peu efficace, la
désinstitutionalisation s’avère nécessaire.
C’est entre autres pour ces raisons que la désinstitutionalisation commence à
s’appliquer dans d’autres secteurs comme celui du médico-social et de l’Éducation
nationale. François Dubet165
annonce le déclin des établissements sous leur forme actuelle
c’est-à-dire la fin des institutions traditionnelles. En revanche il ne soutient pas l’hypothèse
de la disparition des établissements. La désinstitutionalisation dont il est question dans les
textes internationaux, notamment au niveau européen, doit être perçue comme une
évolution du programme institutionnel. Le défi aujourd'hui serait de renouveler, de changer
le modèle, de s'adapter. Pour cet auteur, l'innovation passe par la construction de
« cluster166
», c'est-à-dire un regroupement, un partenariat afin de favoriser les échanges et
limiter les coûts. L'institution selon Roland Janvier167
doit refonder une nouvelle
organisation au service d'un projet de société. Il devient utile alors de créer et développer
162
PRIOU J., (2007), Les nouveaux enjeux des politiques d'action sociale et médico-sociale : projet de vie et
participation sociale, Dunod, Paris, 326 p 163
PAQUET M., « Établissement et services : La France à la recherche d'un modèle de
désinstitutionalisation », Décryptage, n° 2823, 6 septembre 2013, pp 24-27 164
ARMSTRONG F., « Intégration ou inclusion ? L'évolution de l'éducation spéciale en Angleterre. Une
étude de cas », Revue Française de pédagogie, n°134, janvier-février-mars 2001, pp 87-96 165
DUBET F., (2002), Le déclin de l'institution, Seuil, Paris, 421 p 166
Cluster : pôle de compétitivité où s’accumulent des savoir-faire dans un domaine technique. 167
JANVIER R., « désinstitutionalisation danger ou opportunité », http://www.rolandjanvier.org, consulté le
17 mars 2014
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
75
d’autres systèmes d’accompagnement.
Valoriser la place des personnes handicapées comme consommateurs de prestations et
de services de proximité sont un des enjeux de la désinstitutionalisation. Il s'agit d'une
transformation du modèle organisationnel qui passe de l'équipement au service. « Le
développement de la polyvalence de réseau est déjà mis en place pour les personnes
âgées168
». Le recourt à des services privés pourrait éventuellement se réaliser en France
comme c’est déjà le cas dans certains pays de la communauté européenne. Un entretien
auprès d’un travailleur social de Finlande relate que dans une société inclusive, comme
c’est le cas dans son pays, les services sociaux sont de la compétence de la municipalité et
« si la ville n'a pas les capacités, elle achète les services d'un institut privé. Mais c’est la
ville qui doit organiser ces services169
».
Le processus de désinstitutionalisation évolue au gré des variables culturelles,
démographiques, politiques et économiques. Il vise à toucher les interventions sociales et à
rendre les personnes handicapées acteurs de leur parcours de vie.
3.2 La dynamique européenne
a. Les recommandations de l’Europe
Le Conseil de l’Europe influence les politiques sociales des pays communautaires. En
date du 3 février 2010, il a déclaré que « sauf circonstances exceptionnelles, aucun enfant
ne devrait être placé en institution ». Pourtant en Europe, un peu plus d’un million170
d’enfants et d'adultes handicapés vivent en établissement de long séjour dont un quart a un
handicap mental et les trois quarts ont une maladie mentale. En France le nombre de
placements en institution augmenterait d’après ce rapport pourtant le nombre de places
disponibles reste constant et les listes d’attente croissent.
Les recommandations de la Commission européenne insistent sur la transformation
du système résidentiel. Il y aurait 150 000 enfants171
dans l'Union Européenne placés en
établissements résidentiels. Dans ce rapport sont considérés comme établissements, les
écoles spécialisées, les pouponnières, les foyers pour handicapés mentaux, handicapés
physiques, ceux porteurs de troubles du comportement, les foyers pour délinquants ainsi
168
Entretien exploratoire auprès d'un directeur d'IME 169
Ep8, travailleur social finlandais 170
Rapport du groupe d'expert ad hoc sur la transition des soins en institution aux soins de proximité,
(2009), Commission européenne, 26 p. 171
Ibid
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Quels leviers pour les IME ?
76
que les foyers de convalescence. Cette forme de résidence est observable surtout dans les
pays occidentaux de l'Europe, alors que dans sa partie orientale et centrale le mode de
résidence des publics handicapés se déroule plus chez les parents. Notant une disparité
entre les États membres en ce qui concerne les conditions d'accueil des personnes
handicapées et afin de rendre égalitaire la prise en charge des personnes vulnérables, le
Conseil de l’Europe préconise la désinstitutionalisation s’inspirant de la charte des droits
fondamentaux de l'Union Européenne qui respecte les traités internationaux relatifs aux
droits de l'Homme. Avant d’être ratifiés par les parlements nationaux, les traités ont été
approuvés par :
- CEDH (convention de sauvegarde des droits de l'Homme et des libertés
fondamentales)
- CPT (convention européenne de sauvegarde pour la prévention de la torture et des
peines ou traitements inhumains ou dégradants)
- PIDCP (pacte international relatif aux droits civils et politiques)
- CDE (convention des droits de l'enfant)
- CERD (convention internationale sur l'élimination de toute forme de
discrimination raciale)
- CDPH (convention des droits des personnes handicapées)
Le Conseil de l’Europe qui se réunit quatre fois par an fixe les grands actes politiques
de l'Union. Alors le comité des ministres recommande aux 47 États membres de substituer
des services de proximité au placement en institution dans un délai raisonnable172
. Malgré
ces recommandations, tous les États membres n'en sont pas au même point dans le
processus. En vue de rallier au principe de désinstitutionalisation et de soutenir les
transformations, la déclaration du groupe européen d'experts sur la transition des
institutions vers les services à base communautaire, stipule en date du 4 février 2014, que
l'Union européenne s'engage à mettre en œuvre des fonds structurels et d'investissements
dans les sept années prochaines. Ces aides financières servent à développer des alternatives
à l’accueil résidentiel. Même si l'Europe peut financer les transformations des institutions,
la régulation des dispositifs ne fait pas partie de ses compétences.
172
www.coface-eu.org,consulté le 21 mars 2014
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Quels leviers pour les IME ?
77
La France a été critiquée dans sa manière d’accompagner les usagers des
établissements par le Conseil de l’Europe des États membres sur la question de la
désinstitutionalisation. De plus, la commission régionale handicap, qui s’est réunie le 15
avril 2011, a évoqué que l’Etat français semble se complaire dans une sorte
d’autosatisfaction des avancées du dispositif législatif en référence à la loi 2005-102. Ainsi
que le préconise Michel Paquet173
, les structures en tant que lieu d'accueil à grands effectifs
devraient se modifier en montage de micro-structures coordonnées entre elles et proposer
en même temps des dispositifs de services de proximité. D’après le conseil français des
personnes handicapées les lieux résidentiels deviendraient des « services sociaux d’intérêt
général174
» qui s’adressent, dans le secteur médico-social, au public en manque
d'autonomie et aux exclus et contribue à la réduction des inégalités sociales et économiques
par l'affirmation des droits et l'amélioration des conditions de vie.
La désinstitutionalisation réforme l’organisation du passé qui ne correspond plus à
notre époque. Elle remet en cause l'action sociale des établissements, son utilité, son
intérêt, ses performances et ses démarches inclusives. Elle occasionne des transformations
des organisations modifiant ainsi les pratiques. L’établissement ne fait plus à la place de…
mais est garant du projet de l’usager et c’est la famille qui garantit l’éducation de son
enfant en situation de handicap. Grâce aux démarches participatives des familles et à
l'accessibilité universelle en cours, vont se développer des forces positives valorisant
l'intégration sociale.
b. Conséquences sur les interventions sociales en France
Les politiques d'action sociale en faveur de la désinstitutionalisation s'inspirent de
deux systèmes différents, l'un d'origine germano-latin et l'autre d'origine anglo-saxon et
scandinave. Le premier système germano-latin, il est construit sur des logiques d'assistanat
et de solidarité auxquelles les associations de parents sont encore très attachées. Pour
l’instant le modèle français correspond à cette logique. Quant au second système, il tend à
fermer tous les établissements et à appliquer la théorie de la solvabilisation c'est-à-dire à
fournir les moyens d'effectuer les paiements des prestations proposées. Cette politique
173
PAQUET M., « Établissement et services : La France à la recherche d'un modèle de
désinstitutionalisation », Décryptage, n° 2823, 6 septembre 2013, pp 24-27 174
Institution, désinstitutionalisation, (2008), Conseil français des personnes handicapées, 53 p.
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Quels leviers pour les IME ?
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s'accompagne d'un fort élan de décentralisation des politiques du handicap. Une plus
grande autonomie est accordée aux échelons locaux vis-à-vis du pouvoir central réalisant
l’inflexion des dépenses budgétaires. Ce modèle aurait quand même tendance à s'étendre en
Europe.
En conséquence de quoi, les enjeux des politiques d'action sociale reposent sur des
principes qui visent à tenir compte des besoins en plaçant les usagers comme acteur d'un
fonctionnement démocratique, comme détenteur de savoir-faire, et contribuant à la société
solidaire. Les personnes handicapées se positionnent en tant que bénéficiaires de
prestations et en consommateur de services de proximité qui s’apparentent à des services
ambulatoires. Ces enjeux ambitionnent l'idée d'aider les personnes à gagner le contrôle de
leur vie comme tous citoyens. Les bénéficiaires des services de proximité préfèrent vivre
en société car ils rencontrent moins de problèmes liés à l'insécurité et à la solitude et en
général les services à domicile offrent une meilleure qualité de vie surtout pour les
enfants175
. L’accroissement des services de type SESSAD vient soutenir cette tendance
comme le prouve le tableau ci-dessous.
Tableau 6
175
Rapport du groupe d'expert ad hoc sur la transition des soins en institution aux soins de proximité,
(2009), Commission européenne, 26 p.
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Quels leviers pour les IME ?
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Les effets de la désinstitutionalisation sur les IME, impliquent de s'engager dans une
« logique réticulaire »176
, un modèle hybride conçu d'établissements mais aussi de services
à domicile. Il s'agit de transformer le modèle organisationnel qui propose de l'équipement
en prestations de services. Cette transformation requiert une condition inéluctable selon
laquelle la société doit être plus inclusive. Si l’accessibilité devient réelle dans les
dispositifs de droit commun, alors les services de proximité peuvent davantage se
développer. Or aujourd’hui notre société n’est pas encore totalement inclusive.
3.3 Les défis de l’inclusion scolaire
Alors que dans le système éducatif, les jeunes handicapés bénéficient d’un secteur
spécialisé, à présent l’inclusion dans le droit commun vise tous les enfants. La loi du 11
février 2005 tente de faire décoller la politique d’intégration pourtant déjà suggérée par les
lois de 75 et traduisant l’idée d’une justice sociale. L’inclusion a un sens beaucoup plus
large que l’intégration ce qui implique des changements culturels. En se basant sur les
propos de Nicolas Lebrun177
l'inclusion est un concept récent qui succède à l'intégration.
L'auteur prétend que l'inclusion ne se résume pas à des processus d'insertion
professionnelle et d'intégration économique. Ce serait également une participation sociale,
culturelle et civique à la société. L'individu n'est plus intégré dans une société, dans un
groupe mais il fait partie de cet ensemble. Il assure que l’inclusion se mesure selon quatre
dimensions de participation à la société :
la consommation,
la production,
l'engagement politique
les interactions sociales.
L'inclusion se pratique dans les milieux de l'emploi, l'éducation, la culture, de
l'accessibilité spatiale et institutionnelle. Les normes changent et se transforment pour
construire un collectif qui inclut. Ce concept d'inclusion, pour certains auteurs, provoque
176
LAFORE R., DIMBOUR T., LAFORCADE M. et alii, « Après les lois de 2002, 2005, 2009, les IME…
Que sont-ils devenus ? Que vont-ils devenir ? », Les cahiers de l'actif, n° 444-445, mai-juin 2013, pp 11-189 177
LEBRUN N., « Cohésion et inclusion sociale Les concepts », Les cahiers de la solidarité, janvier 2009,
n°67, pp 1-11
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Quels leviers pour les IME ?
80
une « révolution178
», une « transformation179
» pour d'autres, sur le plan culturel, politique
et pratique. Comme le handicap est un concept qui s’inscrit dans un environnement social,
pour Corinne Grenier180
la communauté doit moduler ses conditions de vie dans des
démarches de « vivre ensemble » et proposer une société diversifiée afin de limiter les
phénomènes d’exclusion. Et Felicity Armstrong181
prétend que c'est le tout inclusif, le tout
adaptable à toute personne qui forge la société de demain.
J’ai fait le choix de traiter de l’inclusion scolaire car le thème de la recherche
s’adresse aux enfants en âge d’être scolarisés. Avant les lois de 75, L’Éducation nationale
voit son rôle décroître en matière d’enseignement spécialisé au profit du secteur médico-
social. Puis un renversement s’opère vers la fin des années 90, où la scolarisation des
enfants handicapés redevient de la compétence de L’Éducation nationale. Avec la
promulgation de la loi de 2005, 70 %182
des enfants et adolescents en situation de handicap
sont scolarisés en 2012 alors qu’en 1990 ils étaient de 66,3 %183
. L’école inclusive est
définie par sa dimension plus socialisante qu’instructive. Le processus de scolarisation en
école ordinaire n’a pas pour seul objectif l’acquisition des apprentissages fondamentaux,
mais dans l’esprit de la loi, il favorise l’égalité des chances.
Développer une culture inclusive au sein des écoles ordinaires oblige à se questionner
sur les intentions de cette forme d’éducation.
a. Vers une éducation inclusive
L’emploi du nom inclusion vient du latin includere signifiant enfermer ou renfermer.
Curieusement l’idée d’enferment caractérise ce mot. Pour autant une organisation sociale
devient inclusive, selon les propos de Charles Gardou184
, lorsqu’elle module son
fonctionnement pour permettre à tous d’y participer. En ce sens elle s’oppose à
l’intégration de l’individu qui, espérant s’intégrer, doit s’adapter à la structure. Aussi nous
178
GEOFFROY G., (2005), Rapport parlementaire : La scolarisation des enfants handicapés loi du 11 février
2005. Conséquence sur les relations entre les institutions scolaires et médico-sociales. Importance du
partenariat avec les collectivités locales, 24 p. 179
ARMSTRONG F., « Intégration ou inclusion ? L'évolution de l'éducation spéciale en Angleterre. Une
étude de cas », Revue Française de pédagogie, n°134, janvier-février-mars 2001, pp 87-96 180
GRENIER C. et LABOREL B., (2011), Les MDPH (Maisons Départementales des Personnes
Handicapées) : une organisation innovante dans le champ médico-social ? , Erès, Toulouse, 157 p 181
ARMSTRONG F., « Intégration ou inclusion ? L'évolution de l'éducation spéciale en Angleterre. Une
étude de cas », Revue Française de pédagogie, n°134, janvier-février-mars 2001, pp 87-96 182
MDPH : au carrefour des politiques publiques synthèse des rapports d'activité 2011 des MDPH (2012),
CNSA, 102p. 183
BERZIN C., (2010), Accueillir les élèves en situation de handicap, Scérén, Amiens, 152 p 184
GARDOU C., (2012), La société inclusive, parlons-en, Erès, Toulouse, 167 p
PETITE Laure - Mémoire DEIS
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Quels leviers pour les IME ?
81
présupposons que l’école, pour être inclusive doit adapter son organisation pour accueillir
les élèves en situation de handicap.
Ce changement social réclamé par l’Etat affiche haut et fort les principes d’égalité
pour tous les élèves. L’inclusion se détermine aujourd’hui comme un moyen de lutter
contre les inégalités entre les élèves. Maintenir en milieu ordinaire, quand c’est possible,
devient un droit au travers des politiques en faveur des personnes handicapées. Par exemple
le schéma régional d’organisation médico-sociale en PACA promulgué par les ARS,
mentionne clairement que parmi les objectifs du programme, s’inscrit la volonté de rendre
effectif le droit à la scolarité. Ceci implique des engagements de moyens humains et
matériels ainsi qu’une augmentation de la coopération entre les établissements spécialisés
et scolaires.
Selon le regard que nous portons sur l’inclusion, les objectifs divergent. D’un certain
point de vue, l’école permet de mieux préparer les enfants à une vie sociale. Pour ceux
déficients intellectuels, il est évident que ces enfants ne poursuivront pas des études
universitaires ou dans les grandes écoles. Néanmoins l’intelligence pratique qui peut être
développée au cours de la scolarité, complète le portefeuille de compétences de ses élèves.
L’expérience de la socialisation et le renforcement des savoir-faire donnent des atouts pour
s’insérer dans la société. Si auparavant on pensait que seuls les établissements spécialisés
permettaient l’épanouissement de l’enfant handicapé, aujourd’hui on pense que l’école peut
se vivre comme un lieu d’apprentissage des habiletés sociales.
Une politique inclusive cherche à transformer l’école et à élargir la participation de
tous les enfants quelles ques soient leurs différences. L'approche inclusive de l'éducation
est préconisée par la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes
handicapées. L’éducation inclusive repose sur les principes suivants :
Permettre le droit à l'éducation pour tous
Adapter des systèmes pour chacun.
La voie inclusive de l’éducation et plus particulièrement de la scolarité est un
phénomène à relier au contexte social. L’environnement étant considéré comme
handicapant, c’est à l’école de tout mettre en œuvre pour favoriser son accessibilité.
L’inclusion se distingue de l’intégration par le fait que ce n’est pas l’individu qui doit
s’assimiler à un groupe ou une société, mais bien un mode d’existence caractérisée par la
vie en groupe qui devrait s’adapter à tous. Pour ainsi dire, elle contribue à l'épanouissement
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
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et à la progression des enfants quels que soient leur déficience par une insertion dans le
tissu social. D'après Felicity Armstrong185
, l’inclusion a pour objectif de rendre la société
plus équitable, plus tolérante dans le sens où la différence serait acceptée et surtout
assimilée. Ce projet de société ambitieux s’inspire d’expériences menées dans les pays des
États membres. Par extension l'éducation inclusive, par l'utilisation d'enseignement,
d'apprentissages individualisés et de pédagogies adaptées, pourrait servir à tous les enfants
afin de lutter contre l'échec scolaire.
b. Lutte contre l'exil scolaire
Concernant l’inclusion scolaire, l’école devrait être en mesure de développer des
stratégies pour éviter que les élèves ne sortent du système scolaire sans avoir les
compétences nécessaires pour s’insérer dans la société. Un élève sur quatre n’est pas en
mesure de s’insérer dans la société, dont les deux tiers sont des garçons d’après un
rapport186
paru en 2013. Cette proportion comprend les élèves en situation de handicap,
donc ayant des difficultés scolaires, auxquelles s’ajoutent les élèves en difficulté scolaire
sans handicap, ceux dits en « grande difficulté scolaire ».
Le système éducatif met en évidence un ensemble de connaissances et de
compétences que les élèves sont censés ne pas ignorer à la fin de la scolarité obligatoire,
présenté dans le socle commun de connaissances et de compétences. L’école en général
procure aux individus une formation visant des prérequis tels que l’alphabétisation, la
maîtrise du temps et de l’espace, la gestion des biens et la gestion administrative, la sécurité
la communication… La logique inclusive contribue au développement des compétences
scolaires, relationnelles et sociales facilitant l’inscription sociale et professionnelle. Avec
ces habiletés le futur adulte est en mesure de s’en sortir dans la société dans laquelle il
évolue. Il n’en demeure pas moins que quelques enfants n’en ont pas la possibilité et pour
eux un cadre spécialisé est primordial. L’intégration ne peut réussir qu’à la condition que
les objectifs de l’inclusion soient bien définis. Il faudrait, pour Charles Gardou187
, que
l’école française se sorte d’une conception exclusive des enfants « dans la norme ». Pour
l’instant l’inclusion permet à l’enfant handicapé de profiter des échanges relationnels et
185
ARMSTRONG F., « Intégration ou inclusion ? L'évolution de l'éducation spéciale en Angleterre. Une
étude de cas », Revue Française de pédagogie, n°134, janvier-février-mars 2001, pp 87-96 186
DELAUBIER J-P. et SAURAT G., (2013) « le traitement de la grande difficulté au cours de la scolarité
obligatoire », rapport 2013-095, 169 p. 187
GARDOU C., (2012), La société inclusive, parlons-en, Erès, Toulouse, 167 p
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
83
pédagogiques avec les autres élèves et avec les enseignants. L’évaluation de l’inclusion
s’appuie sur les activités qui se déroulent dans la classe mais aussi dans la cour, en
récréation et à la cantine. Ces dernières sont d’égale importance avec les apprentissages
fondamentaux que sont la lecture, l’écriture, les modes opératoires… Pourtant, sans
toutefois négliger les aspects socialisants, les enseignants privilégient beaucoup les
compétences cognitives. En témoigne ce propos tenu par un enseignant :
« y a pas que le vivre avec. Je pense que les compétences à attendre des inclusions ne
sont pas que le social. Il faut qu'ils avancent aussi dans les compétences. Pour l'ouverture
culturelle, lire des livres de son âge c'est bien aussi188
»
c. Par extension…
Le débat ne porte plus, comme à la fin du XIXe sur l’éducabilité des enfants
déficients mais bien sûr la scolarisabilité de certains d’entre eux. Les politiques publiques
en faveur du handicap privilégient l'inclusion en milieu ordinaire. Les plans Handiscol
témoignent de la tendance du système à aiguiller le public en situation de handicap vers le
milieu ordinaire.
Ce qui s’y cache
L’Éducation nationale a pour obligation d'accueillir tous les enfants selon les
dispositifs prévus par la loi 2005-102. Cette dernière s'appuie sur un droit fondamental,
celui de l'éducation : « pour l'égalité des chances ». La scolarisation des enfants handicapés
devient non pas un droit absolu mais une « modalité à privilégier chaque fois que
possible189
» car « chaque enfant qui le peut doit entrer à l'école ordinaire190
». Cette loi
pose le principe d'un accès au droit, dispensé prioritairement dans l'école ou l'établissement
scolaire le plus proche du domicile de l'élève. Se pose alors l’ambiguïté d’une obligation
par rapport à la faisabilité de la scolarisation.
N'y a-t-il pas aussi derrière la démarche d’inclusion, une volonté de transférer les
« institutions vers les services de base communautaire191
» dans le but de réduire les
dépenses sociales ? « Derrière ce choix idéologique (…) se cachent évidemment des choix
188
Entretien Ep7 189
BERZIN C., (2010), Accueillir les élèves en situation de handicap, Scérén, Amiens, 152 p. 190
CHOSSY J-F., (2011), Rapport sur l'évolution des mentalités et changement du regard de la société sur
les personnes handicapées. Passer de la prise en charge... à la prise en compte, 127 p. 191
http://www.cfhe.org/fonds.htlm, consulté le 1er
mai 2014
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Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
84
budgétaires pesants : une vraie prise en compte des besoins particuliers des jeunes
handicapés est évidemment bien plus coûteuse que leur « inclusion » dans les classes
ordinaires192
». Rappelons que les dispositifs locaux en faveur du handicap sont financés
par la CNSA. Le budget de fonctionnement des établissements de type IME dépend du prix
de journée fixé par l’ARS et est financé par la caisse primaire d’assurance maladie, alors
que la responsabilité de la scolarité est affectée au ministère de l’Éducation nationale. Les
sources de financement de la scolarité sont diverses : l’État, la commune, le conseil
départemental et le conseil régional selon l’échelon de l’établissement scolaire.
L’Organisation de coopération et de développement économique (OCDE) a fait une
parution concernant l’« intégration des élèves à besoins particuliers » dans laquelle est
stipulée que les établissements spécialisés sont plus coûteux que les institutions scolaires
du milieu ordinaire. Pour Joël Zaffran193
c’est le même constat ; la dépense moyenne en
France d’un élève handicapé en établissement spécialisé est plus élevée que pour ce même
élève scolarisé en milieu ordinaire à temps plein. Dans ces circonstances la scolarité des
enfants handicapés est préconisée dans les établissements scolaires du milieu ordinaire.
D’autres enjeux
Pour autant les enjeux de la scolarisation des enfants en situation de handicap ne
réduisent pas à la dimension économique, ils sont multiples. Même si les objectifs de
l’inclusion scolaire ne sont pas clairement annoncés par la loi, on peut y voir un moyen de
socialisation pour les enfants handicapés mais aussi un moyen de faire évoluer le regard sur
le handicap. L'école inclusive est une manière de prendre en compte les différences. Elle
est le lieu où les mentalités peuvent évoluer car « l'école ordinaire est un laboratoire social
qui accroît la normalité194
». Dans l'article « Intégration ou inclusion ? Éléments pour
contribuer au débat195
», le collectif d'auteurs associe l'inclusion à une reconnaissance de la
diversité et évoque une avancée de l’école.
L’école est une confrontation à l’Autre, des enfants au handicap et des enseignants
sur le handicap. Même si nous constatons que le nombre d’enfants handicapés à l’école
192
BERZIN C., (2010), Accueillir les élèves en situation de handicap, Scérén, Amiens, 152p. 193
ZAFFRAN J., (2007), Quelle école pour les élèves handicapés ?, La découverte, Paris, 180 p 194
ibid 195
PLAISANCE E., BELMONT B., VERILLON A. et alii, « Intégration ou inclusion ? Éléments pour
contribuer au débat », La nouvelle revue de l'adaptation et de la scolarisation, n° 37, premier trimestre 2007,
pp 159-164
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Quels leviers pour les IME ?
85
ordinaire augmente, cela ne veut pas dire pour autant que le public en a moins peur.
D’après le rapport de Chossy « l'inclusion à la scolarité, c'est finalement se préparer à un
rejet puisque le résultat en sera une fois de plus la stigmatisation196
». Un article du journal
« le monde » paru le 18 août 2010, relate qu’il existe encore une discrimination forte par
crainte que la présence des enfants handicapés fasse diminuer le niveau de performance des
enfants dits normaux. Le risque aussi pour les enfants handicapés, selon Jean-Marie
Gillig197
, serait de banaliser l’accompagnement des handicapés sans tenir compte de leurs
besoins spécifiques. L’uniformisation de l'éducation ferait alors perdre de vue la singularité
des individus.
L’accueil de l’enfant handicapé à l’école peut s’avérer bénéfique aux enfants non
handicapés. S’il contribue à changer les représentations sur le handicap, il entretient le
développement de la solidarité. D’ailleurs un sondage IFOP de 2015 adressé aux personnes
publiques, sous-entendu non confrontées au handicap, fait état du constat suivant : 39 %
des personnes sondées prétendent qu’il n’y a pas d’enfant handicapé dans l’établissement
scolaire fréquenté par son propre enfant. Parmi eux 40 % disent ne pas avoir eu d’actions
de sensibilisation sur le handicap. Enfin 45 % des personnes interrogées sont favorables à
l’ouverture de l’école aux enfants handicapés.
Avec l’inclusion à l'école, le milieu spécialisé n’aurait plus le monopole de
l’éducation des enfants handicapés. Il deviendrait un partenaire de l’école contribuant à la
compréhension des pathologies et de leur fonctionnement. La rencontre de ces deux
cultures différentes implique une adaptation au changement de la part du secteur médico-
social et de l’Éducation nationale. « Faire travailler ensemble de manière cohérente (…)
dans une structure unifiée (…) créer une culture commune, d'une part, en élevant pour tous
le niveau de qualification et, d'autre part, en donnant à la pédagogie une place
importante198
». La coopération entre professionnels spécialisés et enseignants apparaît
inévitable. Ainsi le milieu spécialisé pourrait devenir une ressource pour l'école. La
coexistence des deux modèles, spécialisé et ordinaire, implique une double appartenance
institutionnelle et nécessite de construire des passerelles entre les deux.
196
CHOSSY J-F., (2011), Rapport sur l'évolution des mentalités et changement du regard de la société sur
les personnes handicapées. Passer de la prise en charge... à la prise en compte, 127 p 197
GILLIG j-M., (1999), Intégrer l'enfant handicapé à l'école, Dunod, Paris, 258 p 198
ROBERT P., (2010), La Finlande : un modèle éducatif pour la France ? Les secrets de la réussite, ESF
éditeur, Issy les Moulineaux, 150 p
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Quels leviers pour les IME ?
86
3.4 L’innovation au service du handicap
Depuis le début de cette partie, nous avons soulevé les changements qui s’opèrent
dans la société et au niveau des dispositifs pour le traitement du handicap. Les nouvelles
interventions sociales inhérentes aux récentes conditions d’exercice de l’accompagnement
des enfants en situation de handicap, n’ont de cesse d’évoluer. Situer le processus
d’innovation dans l’évolution des dispositifs jusqu’aux dernières réformes en cours montre
le cheminement sinueux et les transformations des prises de charge des enfants et
adolescents en situation de handicap. J’ai fait donc le choix d’aborder ces évolutions par le
bais de l’innovation car il ouvre selon moi des perspectives sur l’avenir du travail social.
a. De l’expérimentation à l’innovation
Le mot « innovation » vient du latin « innovatio » qui signifie changement,
renouvellement. Joseph Schumpeter est un auteur de référence du début du XXe siècle qui
appréhende l’innovation sous un angle économique. Toutefois l’innovation désigne
également des progrès d’origine scientifique, technique, sociale ou culturelle. Dans son
ouvrage Gérald Gaglio199
fait référence à Patrice Flichy qui aborde le processus
d’innovation par une approche historique. Selon lui l’innovation continue sans cesse à se
développer. Norbert Alter200
rejoint Patrice Flichy quand il dit que le processus n’est jamais
achevé.
Selon Norbert Alter201
elle se distingue de l’invention à partir du moment où elle
s’inscrit dans le temps. Elle joue un rôle fondamental dans l’histoire par ces petits riens qui
transforment en profondeur la société. Pour l’auteur, quand une invention s’inscrit dans un
milieu social, alors elle devient une innovation. « Innover c’est « penser autrement », casser
les codes et changer de paradigme202
». Si l’invention entre dans une pratique courante,
qu’elle modifie les habitudes et qu’elle bouleverse les normes anciennes, alors elle se
conçoit comme une innovation.
199
GAGLIO G., (2011), Sociologie de l’innovation, PUF, Paris 126 p 200
ALTER N., (2003), L’innovation ordinaire, PUF, Paris, 278 p 201
Ibid 202
DORTIER J-F., « un nouveau mythe de la création », les grands dossiers des sciences humaines, n°38,
avril mai 2015, pp 6-8
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Quels leviers pour les IME ?
87
Au commencement du processus d’innovation, il y a la créativité. Entendons par
créativité, autre chose qu’un effet de mode éphémère s’oubliant vite. Gérald Gaglio203
précise l’innovation à partir de trois critères :
- la conception d’un dispositif
- l’intégration de la nouveauté
- le succès commercial
Norbert Alter détermine, quant à lui, l’innovation comme une activité banale dans
une organisation qui obéit aux lois économiques mais aussi culturelles et sociales. Il entend
par organisation « un ensemble structuré (de services, de personnes) formant une
association ou une institution ayant des buts déterminés »204
. L’organisation à laquelle nous
faisons référence dans cet écrit est bornée par le cadre juridique d'obligation de scolarité
pour les enfants de six à seize ans et elle s’appuie sur les politiques publiques en faveur du
handicap. Elle se compose de l’enfant en situation de handicap, de sa famille, du personnel
des écoles (directeur, psychologue scolaire, AESH, enseignant ou professeur, référent de
scolarité etc.), des membres de la CDAPH, des IME, des services SESSAD… C’est donc
au cœur de cette organisation que nous vérifierons la théorie de Norbert Alter selon
laquelle l’innovation fait émerger de nouvelles pratiques sociales dans l’organisation.
En s’appuyant sur ces définitions de l’innovation, l’inclusion scolaire et la
désinstitutionalisation peuvent se définir comme une innovation. En effet ces deux
processus nécessitent la création et le développement de nouveaux dispositifs comme les
ULIS, les SAVS, les ESS, les référents de scolarité... D’ailleurs on continue à chercher de
nouvelles formes d’intervention sociale comme c’est le cas à l’observatoire régional de
l’innovation en santé (ORIS), au pôle ressources recherche et intervention sociale de PACA
et des initiatives expérimentales se dressent un peu partout sur le territoire.
Une décennie après la loi de 2005, la société est toujours en construction de nouveaux
dispositifs qui tentent d’agrandir, d’un point de vue quantitatif, le nombre de places pour
les enfants en situation de handicap en milieu ordinaire, mais les effets de la loi n’ont pas
encore été complètement évalués à ce jour. Cependant nous pouvons dire que tout n’est pas
203
GAGLIO G., (2011), Sociologie de l’innovation, PUF, Paris 126 p 204
http://www.cnrtl.fr/definition/institution, consulté le 15 avril 2015
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Quels leviers pour les IME ?
88
encore propice à l’inclusion et les effets sur les représentations du handicap sont encore
modérés comme nous allons le démontrer avec l’enquête.
b. La séquence du processus
L’innovation s’inscrit dans une progression temporelle non linéaire. La séquence du
processus d’innovation reflète des mécanismes d’influence, de contraintes, de mimétisme,
de négociation, de réseau etc. Pour Norbert Alter205
l’innovation ordinaire se déroule selon
une courbe en S que nous pouvons représenter de la manière suivante :
Graphique 6
La fréquence cumulée mentionnée en ordonnée correspond au nombre d’utilisateurs
de l’innovation. Sur l’axe des abscisses est mentionné le temps représentant la durée de
l’innovation.
De t0 à t1 est une période pendant laquelle se produit l’incitation. Elle se caractérise par
l’initiative de quelques personnes, elles proposent d’élaborer d’autres usages.
En t2 commence la période de la diffusion de l’innovation. La diffusion se définit une fois
l’intérêt suscité par les nouveaux usages ; quelques adeptes adhèrent aux nouvelles
pratiques. Pour d’autres il existe encore des attitudes de blocage ou de retrait.
t3 correspond à la phase d’appropriation. L’ordre social est bouleversé mais l’innovation
fait de plus en plus d’adhérents. Elle s’appuie sur des croyances qui permettent de
s’engager dans le processus. L’appropriation est une phase de création du sens.
Nous pouvons alors remarquer un accroissement considérable du nombre
d’utilisateurs jusqu’en t4, moment de l’institutionnalisation de l’innovation. S’ensuit un
ralentissement des adhésions, le temps de convaincre les derniers résistants et enfin aboutir
205
ALTER N., (2003), L’innovation ordinaire, PUF, Paris, 278 p
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Quels leviers pour les IME ?
89
à l’existence d’une nouvelle norme. L’institutionnalisation correspond aux définitions de
nouvelles règles du jeu. Elle rend obligatoire une partie des pratiques développées (loi de
2005 par exemple). Cette phase du processus ne s’inscrit pas durablement dans le temps car
déjà d’autres innovations pointent à l’horizon.
Dans une période d’intégration il est provoqué des changements de pratiques
professionnelles. C’est ce que nous constatons et vérifierons au sein des écoles mais aussi
en cascade dans les IME. La prise en charge des enfants handicapés ne se pense plus entre
quatre murs d’un établissement spécialisé mais hors les murs. C’est ce que Jean-François
Bauduret206
a encore évoqué lors des 2èmes
journées des IME. On voit pointer l’évolution et
l’émergence de nouveaux métiers comme les chargés d’insertion en IME et de nouvelles
compétences dans les équipes comme les coordinateurs.
Selon Norbert Alter207
les changements de règles ou les transformations, déstabilisent
l’organisation. Pour que les acteurs se mobilisent, s’approprient les changements, il faut
qu’ils mettent du sens à l’action. L’innovation provoque des changements d’habitude. C’est
pour cela que la scolarité des enfants handicapés ne va pas de soi et génère des
problématiques.
Pour augmenter le nombre d’adhérents et transformer les pratiques, il faut être en
capacité d’identifier les facteurs favorables et défavorables de l’inclusion scolaire et de la
désinstitutionalisation afin d’améliorer les conditions de l’accompagnement des enfants et
adolescents en situation de handicap dans le tissu social. En effet, il est principal de mettre
en valeur l’information, la consultation et l’accompagnement au changement de toutes
celles et ceux qui accueillent ce public. Ainsi les transformations des pratiques
professionnelles s’appliqueront avec du sens, de la coopération dans l’intérêt de l’enfant.
Ainsi ce mémoire est une photographie instantanée des innovations engagées auprès
des enfants en situation de handicap tant à l’école qu’en IME. Se questionner aujourd’hui
sur l’innovation peut permettre de prévoir les changements à venir dans les IME et de
préparer ces établissements aux modifications de leurs pratiques sociales.
206
BAUDURET J-F, directeur de la CNSA et vice-président de l’ANAP lors de la conférence : Sortir de
l’IME, 2éme
journées nationales des IME, organisé par l’ancreai à Clermont-Ferrand les 4, 5 et 6 novembre
2015 207
ALTER N., (2003), L’innovation ordinaire, PUF, Paris, 278 p
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Quels leviers pour les IME ?
90
III ANALYSE DES INFORMATIONS ET PRECONISATIONS
Le principe de l’analyse des informations est toujours de faire des liens de
convergence ou de divergence, des liens d’oppositions ou de rapprochements, d’établir une
relation entre deux phénomènes. L’enquête de terrain permet d’avancer que dans un
environnement inclusif les IME sont en mesure de varier leur offre de service pour
répondre aux besoins du public ne pouvant pas ou plus être inclus dans les dispositifs de
droit commun. La politique d’inclusion scolaire modifie les rapports entre l’école ordinaire
et les établissements spécialisés. Et la désinstitutionalisation transforme le mode
d’intervention des établissements spécialisés.
1. Tendances et perspectives des IME
1.1 Configuration nouvelle des IME
Les recommandations en faveur de la désinstitutionalisation et l’inclusion scolaire ont
des conséquences sur les dispositifs et donc sur les IME. Montrer leur utilité revient à
justifier des enjeux pour les structures mais aussi pour la société dans sa globalité. Ces
derniers se définissent par rapport au secteur d’activité où ils sont mis en œuvre et par
rapport à la nature de l’activité. Les IME aspirent à faire progresser le bien-être des
individus dans la société par ces activités au profit des personnes ayant des besoins
spécifiques identifiés. Ils contribuent à réduire les inégalités, concourent à la solidarité, à la
sociabilité et à l'amélioration des conditions de vie.
Les IME sont une « activité collective 208
» composée de savoir, de règles de gestion,
d’identité professionnelle, de projets, de systèmes techniques de modalités de coordinations
et de négociations. Les experts de l’intervention sociale dans le champ du handicap mental
sont les IME. Ils démontrent un savoir-faire auprès des enfants exclus du système scolaire
ordinaire. Par leur capacité d’adaptation au public ils font preuve d’innovation. Ils
s’ouvrent vers la société en faisant participer les enfants handicapés à la vie de la cité. Le
208
ALTER N., ( 2003), L’innovation ordinaire, PUF, Paris, 278 p
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Quels leviers pour les IME ?
91
milieu spécialisé s’ouvre davantage sur l’extérieur. Faire sortir le handicap du système
spécialisé c’est déjà le faire participer à la société.
Les jeunes enfants accompagnés aujourd’hui en IME souffrent d’un handicap lourd,
ou d’une déficience intellectuelle profonde à modérée ou encore de troubles psychiques.
Un rapport du CREAI209
de 2010 indique que seulement 15 % des enfants accueillis en
EMS ne présentent pas de troubles associés. Donc la plupart des structures accueillent un
public qui souffre de pluri-handicap, une association de plusieurs déficiences ayant le
même degré de gravité. Par exemple ce peut être une déficience intellectuelle importante
avec des troubles de la relation. D’après ce rapport le taux de pluri-handicap a été multiplié
par quatre.
Ainsi les établissements spécialisés démontrent leur utilité en offrant un accueil à un
public souffrant de pluri-handicap et développent l’accueil du public souffrant d’autisme.
Lors d’une rencontre avec les membres des ARS, les responsables ont annoncé que les
moyens alloués diminuaient mis à part ceux décrétés suite au plan autisme. Le programme
interdépartemental d’accompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie de 2014-
2017, édité par les ARS, montre une volonté de développer les places d’accueil pour les
enfants TED ou porteurs d’autisme soit par des créations soit par des transformations. Dans
les Bouches du Rhône il y a eu dix créations et vingt-quatre transformations de places pour
ces enfants en IME en 2014210
.
Les principes de désinstitutionalisation proposent aux IME de réduire légèrement le
nombre de places en structure et mettent en valeur les structures de plus petite taille, celles
de moins de cinquante places.
Comme l’indique le document ci-dessous, le nombre de petites structures croît au
détriment des structures à plus de cent cinquante places. Nous pouvons y voir comme un
moyen de rendre les établissements à l’échelle humaine. Les petites structures à taille
humaine permettent la participation des usagers à la vie sociale par l’utilisation des
équipements des communes.
209
2001-2006 Évolutions marquantes dans les EMS à partir des données des enquêtes ES de la DREES,
(2010), CREAI PACA et Corse, 51 p. 210
Programme interdépartemental d’accompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie 2014-2017,
(2014), ARS, 13 p.
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Quels leviers pour les IME ?
92
Tableau et graphique 7
Toutefois, la constance du nombre de places attribué aux EMS ne permet pas de
satisfaire les demandes. L’inscription en établissement spécialisé n’est pas sans difficulté.
Le nombre de places en structure reste très insuffisant. L’ARS signale que les installations
en PACA sont en nombre insuffisant et le taux d’équipement régional est inférieur à celui
de la moyenne nationale211
. Les listes d’attente dans les établissements s’allongent et c’est
tout le paradoxe des processus de désinstitutionalisation et d’inclusion. Il faut donc trouver
d’autres solutions pour accompagner ces enfants en situation de handicap. Les ARS
privilégieraient le regroupement professionnel des différentes structures recherchant à
mutualiser les compétences afin de réduire les coûts. Il n’est pas question de fusionner en
grosse institution mais plutôt une manière de proposer aux institutions françaises un
réaménagement en service de proximité. Par extension les ressources proposées par les
services de proximité pourraient être utiles aussi pour les enfants en difficultés scolaires et
211
Programme interdépartemental d’accompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie 2014-2017,
(2014), ARS, 13 p.
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93
pas seulement pour ceux en situation de handicap pour éviter que ces adolescents sortent du
système scolaire sans avoir les compétences nécessaires pour s’insérer dans la société.
Finalement c’est la disponibilité des places dans les dispositifs qui détermine
l’orientation et non les aptitudes de l’enfant ou de l’adolescent : s’il n’y a pas de place en
milieu ordinaire l’orientation tend vers le milieu spécialisé. Et s’il n’y a pas de possibilité
en établissement spécialisé du fait du manque de place, l’enfant sera maintenu en classe du
milieu ordinaire. Il ne s’agit pas réellement d’un choix mais plus d’une résolution par
défaut. Á ce jour, culturellement et techniquement, la scolarité en milieu ordinaire des
enfants présentant un handicap mental, ne s’adresse pas à tous, sur le territoire français et
les institutions françaises vont demeurer, non pas dans leur forme actuelle, elles vont devoir
transformer leurs activités, bouleverser leurs pratiques et changer les modes
d’accompagnement sans réduire la qualité des prises en charge.
1.2. S’inspirer du modèle finlandais
Le modèle d’inclusion Finlandaise peut être pris comme exemple. Pourquoi ? Parce
qu’il est le meilleur dispositif inclusif reconnu en Europe. Comme la Norvège ce pays a
inscrit l’inclusion dans sa Constitution. Alors que les États-membres de l’Europe212
comptent 1/4 d’enfants handicapés en âge scolaire en milieu ordinaire et les 3/4 en milieu
spécialisé, la Finlande compte quant à elle moins de 2 %213
des élèves scolarisés en milieu
spécialisé. L’opportunité de rencontrer un travailleur social finlandais a permis de
comparer les dispositifs inclusifs.
En Finlande c’est la commune qui prend en charge tous les besoins inhérents au
handicap. Un référent s’occupe de la coordination des dispositifs, il rencontre les familles,
donne des conseils et évalue les besoins et les moyens à mettre en œuvre sur le plan
quotidien, la vie familiale, la vie scolaire et professionnelle. Si la commune ne peut
satisfaire les demandes, elle s’adresse à des prestataires de services privés.
L’inclusion scolaire est rendue possible par le système scolaire finlandais qui propose
un mode opérationnel différent de celui de la France. La classe est composée en trois
groupes : les plus performants, ceux en difficultés et un petit groupe de trois ou quatre
212
PROUCHANDY P. et ESPAGNOL P., (2007), « La scolarisation des enfants et adolescents handicapés »,
http://www.education.gouv.fr, consulté le 15 octobre 2014 213
ROBERT P., (2010), La Finlande : un modèle éducatif pour la France ? Les secrets de la réussite, ESF
éditeur, Issy les Moulineaux, 150 p
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Quels leviers pour les IME ?
94
enfants bénéficiant d’un soutien individualisé, aidé par une assistante d’éducation. Cette
dernière est une étudiante en École supérieure qui vise la professionnalisation d’enseignant.
L’inclusion dans ce pays tend à renforcer l’estime de soi, favoriser la motivation et
l’initiative. Le système éducatif Finlandais met toujours en avant ce que l’enfant fait de
bien et relègue les erreurs. Ce qui compte c’est le raisonnement et non un résultat final. Il
s’agit d’un tout autre mode de fonctionnement. Ce modèle éducatif place l’instruction en
dernier plan.
Quand le système ne suffit pas il existe des instituts qui sont considérés comme des
prestataires de services. Le risque encouru est la marchandisation de ces services dans un
climat de crise financière. Ce pays semble moins souffrir des contraintes d’aménagement
de la société au handicap car après la Seconde Guerre mondiale, la reconstruction a été
pensée avec le handicap. Le travailleur social finlandais interrogé a fait part de ses
interrogations lors de son arrivée en France :
« Moi quand je suis en France je trouvais pas les personnes handicapées, jamais. J'ai dit
mais ils sont où ? Ils sont tous dans un institut ? Ils sortent très peu. Après le 2ème jour,
Comment ils arrivent à déplacer ? Parce tu vois les trottoirs, tu vois les routes c'est pas
possible, c'est pas adapté. Dans un magasin même avec une poussette tu rentres pas. Nous
on a même, quand tu es mal voyante et que tu veux traverser la rue, tu as les feux avec les
piétons, tu as les feux avec du son et qui te dit que tu peux traverser. C'est des choses très
simples214
»
Dans ce pays les politiques inclusives sont bien antérieures à celles de la France. Les
dispositifs sont parmi les plus opérationnels d’Europe. Le modèle éducatif Finlandais
pourrait servir de modèle pour la France dans sa conception de l’enseignement mais aussi
dans son mode d’accessibilité.
2. Les conditions de l’accessibilité scolaire aujourd’hui
Nous avons vu avec l’enquête, que l’inclusion scolaire requiert des conditions
particulières pour être réalisée avec des objectifs cohérents. Par là même elle vise la
réduction du confinement des enfants handicapés et leur ségrégation en milieu spécialisé.
La scolarisation assure un enseignement didactique et procure des compétences pour
214
Entretien Ep8
PETITE Laure - Mémoire DEIS
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Quels leviers pour les IME ?
95
s’intégrer socialement. Celle des enfants handicapés repose sur un principe d’équité qui
consiste à offrir à tous les enfants une éducation qui leur permet de vivre ensemble dans
une société malgré les différences. Une éducation basée sur la tolérance et la solidarité
prend tout son sens avec l’accueil des enfants handicapés en classe. L’optimisation de la
scolarité donne l’occasion de préparer au mieux le futur adulte à sa vie en société. D’après
les témoignages de l’enquête, selon les circonstances, la scolarité pour les enfants porteurs
de handicap mental, ne se déroule pas dans la plénitude. Les familles plus que les
professionnels, remettent en cause la scolarité en milieu ordinaire pour les enfants. Il
apparaît qu’à ce jour les circonstances dans lesquelles se produit la scolarisation ne
semblent pas apporter les supports à la réalisation de l’épanouissement. La loi de 2005 et
les injonctions du ministère de l’Éducation nationale suffisent-elles à changer les pratiques
dans les écoles ? Les propos du conseiller pédagogique interrogé montrent combien le
changement est engagé, qu’il nécessite des adaptations, mais qu’il n’est pas encore accepté
de tous. Il reste encore à convaincre des acteurs de jouer le jeu de l’inclusion.
« C'est un changement de point de vue, complètement différent mais ça a du bon
parce que ça sous-entend que tout ce qui peut leur être profitable dans leur classe de
référence ça leur sera proposé. Et avec la contrainte pour le prof de la classe ordinaire
d'adapter ses supports ces pratiques pédagogiques, ça met un peu des révolutions215
»
La question de la scolarisation des enfants handicapés divise les acteurs du champ du
handicap. Les adhérents à l’inclusion à qui John Pull216
fait référence, dans son ouvrage,
pensent que l’inclusion précoce améliore les performances des enfants déficients. Les
opposants, quant à eux, évoquent qu’une éducation appropriée, profite davantage à l’enfant
handicapé. Pour certains, comme Joël Zaffran217
, la scolarisation individuelle est la
meilleure façon d’intégrer. Elle prépare l’enfant handicapé à la vie d’adulte en le
confrontant à une microsociété qu’est l’école. Cette condition apparaît comme la plus
favorable dans la perspective d’une préparation à la vie sociale. Pour d’autres comme
Felicity Armstrong218
, l’inclusion ne peut pas se dérouler de manière partielle. Et Charles
215
Entretien Ep6 216
PULL J., (2010), Intégration et inclusion scolaires, des modèles éducatifs attendus, l’Harmattan, Paris,
283p 217
ZAFFRAN J., (2007), Quelle école pour les élèves handicapés ?, La découverte, Paris, 180 p 218
ARMSTRONG F., « Intégration ou inclusion ? L'évolution de l'éducation spéciale en Angleterre. Une
étude de cas », Revue Française de pédagogie, n°134, janvier-février-mars 2001, pp 87-96
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Quels leviers pour les IME ?
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Gardou219
propose une alternative aux propositions radicales en évoquant la flexibilité des
itinéraires éducatifs. Á qui et dans quelles conditions s’adresse l’inclusion scolaire
aujourd’hui en France ? En conséquence quelles seront les interventions des IME de
demain ?
2.1 Formation et perfectionnement du personnel
L’accompagnement d’un élève déficient à l’école ne va pas de soi. Il peut susciter
l’apparition de sentiments de compassion et de misérabilisme tout autant qu’il inspire de la
crainte et de la peur. Légitimement les enseignants se questionnent autour du phénomène
mis en place avec profusion et un peu au hasard et leurs avis semblent partagés tout comme
celui des parents. Les enseignants ont une énorme responsabilité auprès des jeunes pour
leur adaptation sociale. Éduquer ne veut pas dire uniquement faire ingurgiter des
connaissances, c’est aussi donner des directives de pensées, un apprentissage clair, des
méthodes du savoir et une connaissance suffisante du Civique et des comportements
sociaux.
Une opportunité pour les experts du handicap
La confrontation de l’école à une situation d’inclusion entraîne chez les acteurs
scolaires, aussi bien des conduites novatrices en adoptant les supports pédagogiques, que
des résistances au changement. L’inclusion scolaire va de pair avec une culture intégrative
qui ne s’acquiert pas spontanément. La formation favorise l’imprégnation des moyens mis
en œuvre pour augmenter les connaissances, développer les facultés notamment le
jugement. Il existe déjà une formation spécifique : le certificat d’aptitude professionnelle
pour les aides spécialisées, les enseignements adaptés et la scolarisation des élèves en
situation de handicap (CAPA-SH), qui s’adresse aux enseignants désireux de s’instruire sur
les troubles cognitifs et les troubles des apprentissages. L’organisation de la formation
comporte quatre-vingts heures formalisées en partie par l’analyse des besoins éducatifs
particuliers des élèves. Cette unité de formation repose sur la connaissance des maladies et
des situations de handicap et de ses répercussions sur l’accès aux apprentissages, la
communication et la socialisation. Ce module comporte aussi un volet intitulé : gestion de
l’hétérogénéité en classe, preuve que la problématique de l’hétérogénéité dans le champ du
219
GARDOU C., (2012), La société inclusive, parlons-en, Erès, Toulouse, 167p
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97
handicap mental est reconnue. Seuls les enseignants qui en font la demande peuvent
profiter de cette formation. Ils deviennent alors des enseignants spécialisés. Or la loi de
2005 impose à tous l’accueil d’enfants en situation de handicap, alors même que le cursus
de formation ne prévoit pas une instruction sur le handicap. Préparer les enseignants à
l’accueil des enfants en situation de handicap mental, présuppose de former ou d’informer
le personnel afin d’optimiser les chances de réussite.
C’est pour cela que nous nous sommes appuyés sur les théories de l’innovation dans
la première partie de l’exposé. L’inclusion s’inscrit dans un processus d’innovation. Se
référant à la courbe logistique de séquences du processus d’innovation de Norbert Alter220
,
nous faisons le constat que nous sommes dans la période de diffusion et d’appropriation de
l’innovation. Par rapport à la séquence du processus décrite par Norbert Alter, elle est dans
sa phase ascendante. On ne peut pas encore dire que l’inclusion est en voie
d’institutionnalisation même si de plus en plus d’enseignants adhèrent au concept. Ce qui
permet d’annoncer cela c’est que les effectifs d’enfants en situation de handicap, scolarisés
en milieu ordinaire, n’atteignent pas encore les 50 %. Sur le territoire national la
progression de ce mode de scolarisation en 2014, a doublé221
par rapport à 2006. En PACA
elle équivaut à 16 578222
élèves scolarisés en intégration collective ou individuelle à la
rentrée scolaire 2012-2013. Les troubles intellectuels et cognitifs constituent 34 % de ce
mode de scolarisation. L’innovation provoque des changements de règles ou des
transformations. Pour cela, Norbert Alter assure qu’il faut que les acteurs puissent mettre
du sens à leur action. Informer, accompagner, former, contribue à convaincre et démystifier
l’inclusion scolaire auprès des acteurs de l’enseignement par la formation. Un conseiller
pédagogique reconnaît les difficultés à faire évoluer les mentalités.
« C'est un peu lourd à faire bouger les choses même s'il y a de la bonne volonté,
même si y a des choses qui sont mises en place il y a des choses à optimiser223
»
Une enseignante disant « on appelle ça inclusion parce que l’intégration on n'y
arrivait pas. C'est pour ça qu'on a changé. L'inclusion c’est pour permettre l'intégration
220
ALTER N., (2003), L’innovation ordinaire, PUF, Paris, 278 p 221
Ministère de l’Éducation nationale, de l’enseignement supérieur et de la recherche,
http://www.education.gouv.fr, consulté le 7 mai 2015 222
Données chiffrées sur le handicap en région 2014, (2014), CREAI PACA et Corse, 50 p. 223
Entretien Ep6
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
98
des gens parce qu’on n’y arrivait pas. L’ULIS ça me plaît mais y a encore des mentalités à
changer, qui doivent évoluer parce que les élèves, eux, ils sont prêts224
»
Á ce jour l’École supérieure du professorat et de l'éducation (ESPE) ne prépare pas
les futurs professeurs des écoles à l’accueil d’élèves en situation de handicap. Seule la
formation ASH, spécialisation optionnelle est dispensée mais ne pourrait-on pas envisager
de l’étendre à la formation générale des professeurs des écoles ? En attendant une refonte
du système universitaire de formation, de petites initiatives peuvent être saisies.
Avec l’augmentation du nombre d’élèves handicapés scolarisés, les politiques
académiques se penchent sur la question de la formation des équipes éducatives. La
conférence nationale du handicap du 11 février 2014 fait part des enjeux de la rentrée 2015
qui seront entre autres, d’adapter la formation des maîtres d’ici à 2017-2018. L’occasion
pour les professionnels du milieu spécialisé de se faire connaître, d’échanger sur leurs
pratiques, de transmettre leurs savoir-faire. Les IME peuvent solliciter les organismes de
formation et leur soumettre des propositions d’interventions. Les enseignants sont en
demande d’échanges et de partages avec les spécialistes du handicap.
« Je suis allée à une formation la semaine dernière sur tout le secteur jusqu'à
Avignon, chacun pose ses questions, fait son truc. Y en a qui ont eu le cas qui disent ben
moi j'ai fait comme ça, y en a qui disent comme ça, mais ni la conseillère péda, ni
l'inspectrice, qui n'étaient pas là, disent : voilà dans ce cas il faut faire comme ça donc
chacun avance à vue.225
»
En même temps la nécessité de formation s’adresse aussi aux aidants. Concernant les
AESH, cette requête a été prise en compte depuis peu. Leur temps de formation de
soixante-douze heures comprend dans son module 2, les connaissances relatives aux
besoins des élèves handicapés et aux situations de handicap. Les AESH sont formés sur le
développement physique, psychologique, social, affectif, cognitif, de l’enfant et de
l’adolescent ; sur les besoins des personnes et des situations de handicap quelle qu’en soit
l’origine, et sur la notion de handicap, situation de handicap, représentation du handicap.
Qui mieux que les intervenants des IME peuvent apporter des réponses pratiques à leur
questionnement ? Pourquoi les éducateurs interviennent-ils si peu dans les formations pour
224
Entretien Ep7 225
Entretien Ep2
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
99
AESH ? Les IME ont donc intérêt à se faire connaître comme site qualifiant expérimental
et identitaire.
Depuis le schéma départemental226
de la région PACA du 1er
mars 2012, des
formations communes entre le secteur médico-social et l’Éducation nationale sont à
l’œuvre mais sont encore trop peu proposées. Les ambitions de ces formations seront
évaluables d’ici à quelques années. En y participant, d’ores et déjà, il s’agit de faire valoir
la capacité d’expertise du terrain auprès des organisateurs.
Des actions de formation « sur-mesure »
Si les déficiences légères représentent un volume important en classe, un effort
particulier est réalisé auprès du public ayant des troubles envahissants du développement.
Par exemple « La Lettre du CREAI PACA227
» mentionne l’ouverture d’unités
d’enseignement en maternelle pour enfants autistes à la rentrée 2014 et 2015 en Corse. Les
prochains avis d’appels à projets portent sur la création dans chaque académie, d’une unité
d’enseignement en école maternelle pour les enfants avec autisme. La différenciation
pédagogique que nécessite le public autiste demande une formation bien particulière sur
l’accueil, l’accompagnement et les méthodes d’apprentissage permettant de transmettre des
connaissances scolaires, une guidance à la résolution des tâches. Prendre compte de la
qualité du fonctionnement cognitif de l’enfant requiert des aptitudes spécifiques. Pour
expliciter les implications de ce trouble il apparaît opportun de faire intervenir des tiers
appartenant au corps médical ou paramédical (neuropsychologue) ou encore des personnes
spécialisées dans les méthodes d’apprentissage pour autiste. Plus largement l’institution
scolaire doit mettre en place une réadaptation pédagogique aux besoins particuliers de
l’élève autiste et pour se faire elle peut trouver une guidance de la part des IME.
Également nous pouvons supposer que la déficience mentale rend plus mal à l’aise
que d’autres types de déficience par son caractère imprévisible et son étrangeté. Elle suscite
des interrogations. C’est pourquoi avant de s’engager dans l’inclusion les instituteurs
veulent s’assurer des compétences de l’enfant. La taxinomie du handicap ne suffit pas à
répondre aux interrogations des enseignants. Tous les enfants trisomiques ne sont pas
226
Analyse comparée des schémas départementaux « handicaps » de la région PACA en cours de validité au
1er
mars 2012, (2012), CREAI PACA et Corse, 32 p. 227
La Lettre du CREAI PACA et Corse n° 23, (janvier 2015), CREAI PACA et Corse
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
100
identiques, aucun enfant n’est comparable à un autre. Les approches cliniques peuvent
venir éclairer certaines pratiques. Donc la formation des enseignants par une institution
spécialisée sur le handicap mental permettrait de lever ces incertitudes.
Et comme il a été constaté au travers des entretiens, les professionnels se perdent dans
les dispositifs ou bien en ont une mauvaise connaissance. Cet état des lieux est également
relaté dans la revue spécialisée GEPSo n° 126228
de 2013. L’auteur préconise la
coordination entre le secteur spécialisé et le secteur ordinaire permettant une orientation
plus adaptée aux besoins. Les informations propagées au large public ne sont pas encore
suffisamment explicites et méritent d’être clarifiées. La publicisation des dispositifs
adressée au droit commun pourrait être à l’initiative des IME et se généraliserait à un plus
grand territoire qui dépasserait l’action de « parcours handicap 13 » par exemple, réseau
social du handicap dans le département des Bouches du Rhône.
Plus globalement, à ce jour, seuls les enseignants qui en font la demande sont formés.
Peut-être serait-il pertinent de confronter les formations CAPSH de l’ESPE avec celle des
éducateurs spécialisés en tronc commun ? Charles Gardou estime que nous gagnerions à
développer dans les universités, « des sciences du handicap229
» pour faire le point
régulièrement sur les grandes avancées en ce domaine.
2.2. Ces petits riens qui nuisent aux familles
Le rôle revêtu tout au long de la carrière scolaire par la détermination et le
dynamisme des familles ne saurait être remis au second plan. La réussite scolaire est le fruit
d’un investissement des familles en matière de temps, d’énergie, de connaissance et de
compétences « alors il faut admettre qu’il y a inégalité entre les enfants handicapés dotés
par ailleurs des mêmes possibilités230
». Le capital culturel, social et économique des
familles, est une condition qui subordonne à l’accomplissement de l’inclusion. La
rhétorique du sujet de la démocratisation scolaire se pose. L’engagement familial participe
228
BRIENS J., « La désinstitutionalisation : Rupture ou alternative à vivre ensemble ? », bulletin du
Geps’info, n° 126, mars 2013, pp 10-11 229
GARDOU C., (2012), La société inclusive, parlons-en, Erès, Toulouse, 167p 230
LESAIN-DELABARRE J-M., « L'intégration scolaire en France : une dynamique paradoxale », revue
Française de pédagogie, n°496, mars-avril 2012, pp 47-59
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
101
à la mise en scène de l’identité scolaire comme facilitateur capable de compenser les
dysfonctionnements liés aux contraintes organisationnelles de l’inclusion.
Le métier de parents
Le sociologue Joël Zaffran, dans son livre « quelle école pour les élèves
handicapés ? »231
, prétend en 2007 que les parents d’enfant handicapé se sentent obligés de
« bien éduquer » leur enfant pour que les enseignants ne mettent pas fin à l’intégration à
cause du comportement. Les entretiens réalisés au cours de l’année 2014-2015 ne révèlent
pas cette culpabilité. Néanmoins le comportement de l’enfant au sein d’une classe est un
critère influençant l’orientation. Il faut pour ses parents, plus que d’autres, veiller à ce que
leur enfant ne dérape pas car cela pourrait compromettre sa place en classe. Finalement les
enfants sont dans l’obligation de développer des compétences sociales presque plus
importantes que pour d’autres enfants. Quant aux parents, ils doivent entretenir des
interactions argumentatives avec les enseignants s’ils veulent que l’inclusion se poursuive.
L’auteur Joël Zaffran va même jusqu’à employer le terme de « métier de parent
intégrant232
».
Pour venir éclairer les propos il est établi le portrait d’une maman pour qui l’inclusion
a été un chemin de labeur nécessitant une forte mobilisation :
La famille de E est domiciliée dans un village du nord du département. Elle se
compose d’un papa exerçant une activité professionnelle comme ingénieur en informatique,
d’une maman mère au foyer ayant un niveau d’études à bac plus trois, d’E. et N., les deux
enfants.
E. est porteur d’un handicap qui n’a pas encore eu de diagnostic précis. Il présente un
retard global semble-t-il. Dès la petite enfance il a été suivi au centre d’action médico-
sociale précoce (CAMPS). Il est entré en école maternelle dans son village avec une
notification de la CDAPH pour une AVS. La maman travaillait dans un collège mais elle a
préféré scolariser son enfant à mi-temps car les multiples rééducations lui prenaient du
temps. Une négociation a été entreprise avec l’enseignante pour qu’elle accepte l’accueil de
E. Ce professeur des écoles s’est montré très conciliant malgré une classe de vingt-sept
élèves. La maman a également négocié ses horaires de travail avec son employeur. Le
temps complet de classe représentait trop de contraintes horaires, il lui fallait jongler entre
231
ZAFFRAN J., (2007), Quelle école pour les élèves handicapés ?, La découverte, Paris, 180 p 232
ibid
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
102
les horaires de travail, les horaires des rééducations, le tout sans aide de la famille car
géographiquement elle était éloignée.
Deux mois avant la fin d’année scolaire, l’AVS annonce qu’elle ne renouvelle pas son
contrat, ce dernier ne couvrant pas la totalité de l’année scolaire. La maman prend les
devants et réclame une AVS. Il a fallu attendre la rentrée suivante, après de nombreux
courriers et des articles dans la presse pour obtenir une AVS pourtant notifiée par la
CDAPH. Après cette forte mobilisation la maman a dû quitter son emploi pour pouvoir
continuer à assurer les différents suivis de son fils et s’en occuper le mercredi.
Et puis au cours de cette dernière année de maternelle, il y a eu un constat que E. ne
pourrait pas suivre une scolarité en école élémentaire. Le CAMPS a convaincu la famille
d’une orientation vers un IME.
Comme les listes d’attente sont longues, le premier établissement proposé et visité a
été celui vers lequel se tourner. E. est entré en mai à l’IME. La maman se rend à l’évidence
que son fils est mieux accompagné en unité d’enseignement du fait de la spécialisation de
l’enseignante et du petit effectif des classes. Elle apprécie la disponibilité du personnel et la
centralisation des rééducations au cœur de la structure. La maman continue de se mobiliser
en faisant partie du conseil à la vie sociale (CVS) de l’établissement. Un an après elle
donnera naissance à une petite fille et envisage depuis cette année, soit trois ans après
l’entrée de E. en IME, de reprendre une activité professionnelle. E. commence à faire
quelques jours en internat afin de s’habituer à ce mode d’accompagnement. D’ici à
quelques mois l’orientation en internat sera statuée.
L’inclusion ne va pas de soi et reste un parcours compliqué et épuisant malgré les
efforts des acteurs scolaires. Face aux nombreux obstacles, malgré toute l’aide technique et
humaine nécessaire au maintien de la scolarité, l’option d’orientation vers le milieu
spécialisé peut apparaître libératrice. Effectivement si la résistance de l’intégration est
supérieure à l’énergie déployée, il est compréhensible que les familles se résignent à
l’orientation. Par son fonctionnement, le milieu spécialisé limite les dépenses d’énergie
pour la famille. La démobilisation et le fait que les parents se laissent prendre en main
quand l’enfant est admis en établissement, prend tout leur sens au vu des difficultés de
parcours. C’est pourquoi les IME peuvent devenir un lieu de répit. En ce sens les acteurs
des établissements médico-sociaux doivent prendre en compte cet état de fait pour
développer un mode d’accueil bienveillant envers les familles. Qualités intrinsèques des
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
103
établissements sur les activités adaptées, l’encadrement et la surveillance, l’empathie
généralisée, sont un gage de bonnes pratiques qu’il s’agira encore de perfectionner.
Manque de lisibilité
Les dispositifs inclusifs engendrent des incertitudes pour les familles qui ne
parviennent pas à se projeter dans l’avenir à long terme. Á chaque fin d’année scolaire il se
pose la question de la continuité du parcours. C'est-à-dire que même quand la CDAPH se
prononce en faveur d’un maintien en milieu ordinaire, si les conditions d’accueil ne sont
pas appropriées, les enseignants peuvent s’y opposer ; ce qui est aussi le cas s’il n’y a pas
de place en classe d’inclusion. Quelques enseignants arguent la question de la sécurité due
aux enfants accueillis et la responsabilité pédagogique dans leur classe. Parfois la mise en
évidence de difficultés psychologiques présentées par l’élève devient une ressource
mobilisée par les enseignants pour légitimer leur demande de retrait de la classe. Ce n’est
donc plus la déficience qui fait la non-scolarisabilité de l’élève mais ses conséquences
psychologiques : manque de confiance en soi, difficultés dans la relation à l’autre, manque
de maturité, d’autonomie… Ces conditions génèrent des incertitudes quant à la poursuite
des cycles de la scolarité en milieu ordinaire. Les familles peuvent se mobiliser pour que
leur enfant ait toujours une place en classe. L’inclusion est une affaire de négociations entre
les parents et les enseignants avec parfois l’arbitrage du référent de scolarité. D’ailleurs les
entretiens laissent sous-entendre cette insécurité, renforcée par la décision de la CDAPH
qui met les parents devant une réalité à l’issue incertaine et angoissante.
La fragilité des parcours se retrouve dès la petite enfance. Dans un article233
paru en
2006, les auteurs énoncent que l’accompagnement médico-social précoce se heurte au
découpage par tranche d’âge et provoquerait des ruptures dans le parcours. Ensuite
l’interruption de l’accompagnement scolaire se situerait à l’adolescence. Le CREAI de
Bretagne234
fait part du constat que les adolescents sortant d’ULIS, de SEGPA ou d’EREA
après leurs seize ans, présentent des troubles de la personnalité qui demandent un
accompagnement thérapeutique. L’interrogation porte alors sur la question du diagnostic
qu’il s’agira d’améliorer. Là encore l’expertise des IME peut s’avérer utile.
233
PLAISANCE E., BOUVE C., SCHNEIDER C., « Petite enfance et handicap, quelles réponses au besoin
d'accueil ? », Recherche et prévision, n°84, juin 2006, pp 53-66 234
Évaluation des publics, adaptation des dispositifs : l'exemple des IME, IEM et IEAP n°34 (2010), CREAI
Bretagne, 9 p.
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
104
Impacts des conditions des ménages
Soutenir les familles demande à les identifier d’abord. L’étude des derniers bilans de
diagnostic d’un IME, sur une centaine de familles durant trois ans, montre qu’il existe une
forte proportion de situations monoparentales, divorcées, ou séparées.
Tableau 8
Situations familiales en IME
2012 2013 2014
monoparentale 5% 10,5% 18%
Séparée/divorcée 35% 31% 36%
En couple /marié 60% 58,5% 46%
Les situations monoparentales sont en augmentation dans les structures. Maintenir un
enfant en milieu ordinaire s’avère-t-il beaucoup plus compliqué pour une femme seule ?
L’orientation en IME est-il une solution plus confortable pour les familles monoparentales
pour surmonter les difficultés affectives et économiques du quotidien ? La précarité
générée dans les ménages monoparentaux est une réelle question sociale à laquelle le
traitement par les politiques publiques en faveur du handicap ne suffit pas. Les IME
deviennent-ils des solutions à la précarisation des situations ?
D’autre part les entretiens révèlent que les parents les plus pauvres en ressources
culturelles, sont les moins contestataires des conditions de l’inclusion et sont également
ceux qui se mobilisent le moins pour maintenir inclusion. Ils sont assistés pour l’étayage
des prises en charge par un SESSAD et plus les prises en charge se multiplient, plus
l’orientation en milieu spécialisé se dessine comme une solution. Donc l’orientation en
IME est proposée plus précocement à ces familles.
Aujourd’hui, au-delà des temps de classe, c’est tout l’accompagnement de l’enfant
dans les rééducations, dans ses modes de garde qui compliquent l’aménagement de la
scolarité. Elle engage un coût financier non négligeable aux ménages malgré les
compensations financières allouées par les allocations.
« J'ai payé des fortunes pour ne pas perdre mon travail parce que j'étais seule avec
mon enfant. Et on m'a refusé le SESSAD parce que j'étais une maman qui travaille et avec
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
105
un enfant handicapé. Et quand on a un enfant handicapé, la place de la maman c'est à la
maison et pas au travail235
»
Un sixième des mères interrogées avec enfant handicapé déclare vouloir retravailler
pour assurer l’avenir de ses enfants. Cette décision est indépendante du capital socio-
économique de la famille mais aura un impact à long terme pour les ressources des
ménages vieillissants.
Il est impératif de rationaliser les places en IME tout en tenant compte des situations
familiales. Et aussi pour les établissements de se doter d’un service social plus conséquent
permettant de traiter les situations complexes, d’être au plus près des familles et de leurs
difficultés socio-économiques. Par ailleurs les équipes éducatives doivent être formées à
travailler différemment avec les familles, avec leur souffrance, leurs dénis, leurs carences,
leurs moyens financiers, leurs compositions, leurs cultures… dans un principe de
coéducation. Il pourrait être préconisé d’inscrire dans les plans de formation le coaching
pédagogique qui présent les caractéristiques suivantes : selon la demande le coaching peut
être de résolution ou de développement. Le coaching de résolution est adopté lorsque la
personne est confrontée à un problème ponctuel ou récurrent, à ses limites, à son efficacité,
à ses relations, à son stress, à sa communication. Dans cette démarche, les valeurs, les
besoins, les désirs, les perceptions et les croyances du coaché sont décryptés. Le coaching
de développement est plus centré sur une situation cible qui sera analysée, ainsi que les
enjeux, les obstacles et les points d’appui, le but étant de développer les meilleurs moyens
d’atteindre une situation cible. Coacher les parents c’est leur apprendre comment aider leur
enfant et dans quelles conditions (plaisir d’apprendre, de faire ses devoirs), partager ses
angoisses, ses peurs ses inquiétudes et ses soucis scolaires, comment l’aider à avoir
confiance en lui, communiquer avec lui, comment créer un environnement dépourvut de
stress et d’angoisse ; c'est-à-dire savoir comment fonctionne l’enfant afin de mieux
favoriser son épanouissement.
La ruralité comme un frein
L’inégalité des traitements des territoires est flagrante avec des zones suréquipées qui
coexistent avec des quasi-déserts. En France, il existe de nombreuses disparités
235
Entretien Ef5
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
106
d’équipements entre les territoires, par exemple le sud Vaucluse est un désert en matière
d’équipement médico-social. Le CREAI du Pays de la Loire236
fait part des disparités entre
les départements concernant l’orientation des adolescents de quinze à dix-huit ans. Deux
mêmes situations seront traitées différemment selon le territoire et l’équipement de ce
dernier.
D’après les témoignages recueillis, les conditions de l’inclusion scolaire aujourd’hui
ne sont pas à l’avantage des familles vivant en milieu rural. En effet pour celles qui vivent à
la campagne, les prises en charge en rééducation sont décentralisées, loin de l’école et du
domicile familial. La famille est alors dans l’obligation de se rendre disponible pour
réaliser les accompagnements. La gestion du quotidien, de la fratrie, de l’emploi qui n’est
pas toujours à proximité du domicile, sont certes des composants communs à tous, mais à
ceux-ci s’ajoute la complexité de la gestion concomitante du handicap. Même si un taxi est
parfois mis à disposition, il n’en demeure pas moins que l’enfant en situation de handicap a
un emploi du temps surchargé. Le temps passé dans les transports, les rééducations et les
rendez-vous médicaux provoquent une fatigue supplémentaire à ces enfants qui, déjà, sont
épuisés par la concentration intense dont ils doivent faire preuve au quotidien. Les mamans
témoignent de cela :
« vraiment son emploi du temps était plein. De toute manière je ne me suis pas battue
pour qu'il soit scolarisé davantage parce que de toute façon ce n’était pas... Après l'école,
rajouter l'orthophonie après ce n’est pas la peine. C'est un petit garçon, E c'est un petit
garçon qui est fatigable d'une manière générale. Son emploi du temps était déjà bien
chargé. C'était suffisant237
»
Les établissements comme les IME devront mettre en place une palette de services
sur chaque territoire dans une logique de proximité, s’appuyant sur l’expertise d’ingénieurs
sociaux qu’ils pourraient mobiliser.
De manière générale, l’inclusion n’est pas si bénéfique du point de vue des parents
même s’il y a des situations où l’inclusion scolaire avec certaines conditions que nous
avons repéré. Les parents réalisent que l’inclusion telle qu’elle est proposée ne convient pas
à leur enfant au regard des troubles de l’apprentissage et des difficultés liées à sa
236
Le devenir des IME, Étude régionale (2006/2007), CREAI Pays de la Loire, 83 p. 237
Entretien Ef1
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
107
socialisation. Á l’IME, les conditions semblent plus appropriées à la poursuite des
apprentissages.
2.3 Á propos de la coopération
Programme institutionnel
Le milieu ordinaire et le milieu spécialisé pourraient se concevoir comme des entités
complémentaires, qui constituent un ensemble pour former un tout : l’éducation. L’école
devrait être accessible à tous. Or quand l’enfant n’en peut plus de l’école, quand les
relations avec ses camarades sont trop difficiles à gérer, quand l’enseignant est confronté à
des problématiques qu’il ne peut résoudre, l’intervention du champ spécialisé devient
nécessaire. Contrairement à l’école où l’enfant doit se dominer, le SESSAD et les IME sont
des endroits de libre expression du mal-être : crier, se mettre en crise parce qu’on en a
assez, parce qu’on n’en peut plus. Une maman dit à ce propos le comportement de son
enfant en classe : « Il n’avait pas envie de travailler. Quand il n’a pas envie, il n’a pas
envie. Quand il n’avait pas envie il balançait tout pour dire « je ne veux pas travailler238
»
Parfois l’enfant ne désire plus se rendre à l’école et c’est là l’un des enjeux des
établissements spécialisés : réconcilier l’enfant avec le système éducatif par le biais des
unités d’enseignement. Il s’agit d’une continuité de ce qui a déjà été entrepris au niveau des
apprentissages, c’est pourquoi les enseignants ont tout intérêt à rencontrer lors de la
réunion d’admission et lors des PPS, les anciens professeurs de l’élève. Ce n’est pas
d’actualité dans les établissements, la transition se fait pour l’instant via un dossier, et il
serait intéressant de formaliser autrement la passation.
Ce qui entre en jeu dans l’inclusion, ce ne sont pas uniquement les compétences ou
les résultats scolaires, mais aussi les interactions. La cohabitation de ces enfants aux profils
hétérogènes est décrite comme la principale des difficultés rencontrées par les enseignants.
D’après l’enquête les enseignants se sentent isolés face à ces situations et sont prêts à
accepter les interventions des professionnels spécialisés dans leur classe. Mais le secteur
médico-social est-il préparé à intervenir davantage dans l’école ? Il s’agit d’un
re/déplacement du lieu du programme institutionnel. L’obligation scolaire suppose un
238
Entretien Ef3
PETITE Laure - Mémoire DEIS
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Quels leviers pour les IME ?
108
engagement fort des acteurs (Institution, Éducation nationale, famille…) dont les logiques
doivent être rendues complémentaires. La créativité de chacun des partenaires doit faire
preuve d’originalité et de pertinences dans le cadre d’une collaboration assumée en
respectant les projets des jeunes et de leur famille.
Glissement du sanitaire vers les IME
Si le secteur spécialisé est en adéquation avec la déficience, il lui fait un bon accueil
mais se trouve plus en difficulté pour traiter des problématiques de l’autisme et de troubles
mentaux. Plusieurs innovations tentent de faire vivre l’idée d’une coordination et d’une
continuité des soins. Le manque d’équipement des dispositifs de soin, en psychiatrie
notamment, déplace les jeunes en souffrance vers le médico-social qui ne peut traiter les
troubles et ne correspond pas à leur problématique. Le glissement du sanitaire vers le
médico-social provoque un déphasage des interventions sociales. La multiplication des
actions d’articulation du sanitaire vers le médico-social pose la question de leur
coordination à l’échelle des acteurs de terrains mais aussi à l’échelon interministérielle.
D’ailleurs le compte rendu du GEPso239
propose de valoriser les accords entre le
milieu spécialisé et le système de soins car leur désaccord implique des ruptures de
parcours. Les associations d’usagers en santé mentale dénoncent les délais d’attente, des
prises en charge très lentes à démarrer et un manque de continuité des soins. Le rapport
Piveteau240
demande une réorganisation du secteur sanitaire et social. Ces secteurs
fonctionnent de façons diverses mais très autocentrées. La non-coopération entre
professionnels se caractérise par l’absence de rencontres soit par isolement, retrait ou
indifférence, méfiance ou désaccord éthique qui parfois peuvent aboutir à des actions
thérapeutiques contradictoires et de mauvaises orientations. Les propositions annoncées ne
sont pas de réserver des places dans les structures pour les « situations critiques » mais
plutôt d’accompagner les situations difficiles tout en maintenant les liens entre les
structures. Organiser la transversalité des parcours c’est initier des changements de
méthodes de travail pour tous ceux ayant affaire au handicap mental. Afin de garantir la
sécurité du parcours il apparaît urgent de monter des conventions avec les organismes de
239
BRIENS J., « La désinstitutionalisation : Rupture ou alternative à vivre ensemble ? », bulletin du
Geps’info, n° 126, mars 2013, pp 10-11 240
PIVETEAU D., (2014), « Zéro sans solution » : Le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans
rupture, pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches, 87 p.
PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
109
soins publics et privés de psychiatrie manière de proposer un lieu de répit pour les IME
cette fois-ci.
3. Des organisations d’éducation spécialisée en changement
3.1. Déraciner les cultures professionnelles
La France a une approche différente du traitement du handicap par rapport à d’autres
pays européens. Dans les faits, comme nous indique l’enquête, et dans les esprits
l’inclusion progresse.
Les premières méthodes d’éducabilité datent du XIXe siècle et proposent des
procédés pédagogiques adaptés. De toute évidence nous constatons que les préoccupations
concernant les enfants « anormaux » sont bien antérieures à la loi de 2005. Désiré-Magloire
Bourneville considérait que l’épanouissement des enfants en difficultés pouvait se réaliser
parmi un groupe hétérogène en milieu scolaire. Á l’aube des années 60 et 70, les classes de
perfectionnement, qui à l’origine s’adressaient aux élèves handicapés, deviennent des
classes hétérogènes accueillant davantage d’élèves en difficultés scolaires. Saisissant
l’opportunité, le secteur médico-éducatif ne cessa d’occuper le domaine de l’éducation
spécialisée depuis l’après-guerre. L’Éducation nationale reprend du terrain avec la loi de
2005 qui va modifier les rapports entre l’école, les établissements spécialisés et les services
de soins. Les cultures professionnelles se rencontrent, elles qui depuis longtemps sont
nettement caractérisées et distantes.
Il commence à se développer une complémentarité entre l’école ordinaire et les
milieux spécialisés. La volonté d’une culture commune implique des formations conjointes
qui commencent à s’instaurer, comme en novembre 2014 où se sont déroulées des actions
communes de formation entre les ARS, la MDPH, des conseillers techniques et des
inspecteurs en ASH, des médecins et conseillers techniques des secteurs…
Le développement de l’inclusion scolaire bouleverse les pratiques professionnelles et
nécessite des moyens pour répondre à la demande. Or à ce jour les moyens matériels ou
humains, comme nous l’avons constaté lors des entretiens, ne semblent pas encore
suffisants. Il manque, entre autres, des places en classe d’inclusion, des places en IME, en
structure de soins, dispensées en ambulatoire, en accueil séquentiel etc. Outre les difficultés
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Quels leviers pour les IME ?
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inhérentes à l’installation d’un programme inclusif, les changements engagés nécessitent
des bouleversements des cultures professionnelles.
Nous pouvons parler dans une moindre mesure du commencement de l’acceptation
du processus inclusif, « processus par lesquels un groupe social modifie les individus qui
lui viennent de l'extérieur et les intègre à sa propre civilisation241
». Selon Norbert Alter, la
règle veut que l’innovation bute toujours sur l’ordre établi. L’acceptation de l’inclusion ne
se décrète pas uniquement par la loi de 2005 ni par la formation, elle se négocie.
Néanmoins ce projet de société qui est de rendre l’école accessible à tous pour préparer de
futurs citoyens, fait encore débat.
Dans un rapport du CREAI242
de 2010, il apparaît que malgré ces lois, il demeure
encore des réticences de l’institution scolaire à pratiquer l’intégration. Il en est de même au
sein des établissements spécialisés qui présentent des caractéristiques communes, avec du
personnel-reclus pour reprendre les termes de Goffman. Universaliser l’inclusion dans cette
filière institutionnelle fait encore contestation alors que beaucoup d’experts constatent
qu’au bout d’un à deux ans, en général, en classe ordinaire, il y a réussite dans le sens où
l’école apporte un plus au niveau social. L’inclusion laisserait des traces positives en
matière de socialisation.
Réformer le système éducatif c’est aussi une manière de sensibiliser le grand public et
démystifier le handicap. Pour résumer les propos de ce chapitre il convient d’utiliser une
citation de Charles Gardou : « Transformer notre culture pour faire advenir une
communauté vraiment humaine, c’est ainsi autoriser les personnes en situation de handicap
à exister au-delà des préjugés, en favorisant l’expression de leurs potentiels, de leurs désirs
et de leur parole243
».
3.2 Éduquer à l’orientation professionnelle
Au vu de l’ensemble des éléments récoltés, nous pouvons valider l’hypothèse selon
laquelle le processus d’inclusion scolaire ne permet pas aux enfants avec déficience
intellectuelle de poursuivre leur scolarité jusqu’à son terme. Á ce jour la réalisation de la
scolarité en IME des adolescents semble plus adaptée à leur problématique et prépare
241
http://www.cnrtl.fr/, consulté le 13 juin 2015 242
Évaluation des publics, adaptation des dispositifs : l'exemple des IME, IEM et IEAP n°34, (2010), CREAI
Bretagne, 9 p. 243
GARDOU C., (2012), La société inclusive, parlons-en, Erès, Toulouse, 167p (p 120)
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Quels leviers pour les IME ?
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mieux à l’orientation dans le secteur adulte. Avec le rétrécissement des dispositifs après le
collège, l’orientation professionnelle des adolescents en situation de handicap se révèle
problématique. Les adolescents ne semblent pas y être préparés et les enseignants
connaissent trop peu les parcours professionnels possibles pour les personnes en situation
de handicap. C’est pourquoi l’intervention sociale des établissements spécialisés se
montrerait plus compétente pour la recherche d’une orientation appropriée au futur adulte
en situation de handicap. Les établissements médico-éducatifs sont plus à même d’orienter
vers un secteur handicap/adulte.
Les acteurs de l’accompagnement à l’orientation en milieu ordinaire sont peu formés
et démunis face à ces publics qui revendiquent l’accès à la formation et à l’emploi. Les
enseignants qui préparent l’orientation professionnelle des adolescents relatent leurs
difficultés. Ils doivent mettre en place des stages professionnels mais l’isolement
géographique limite cet exercice ainsi que le manque de connaissances du milieu
professionnel accessible au handicap.
« Là où j'ai du mal cette année c’est de les préparer à la formation professionnelle.
Ça c’est vachement compliqué. Moi je voudrais qu'ils fassent des stages. Je voulais en
lancer cette année mais je ne suis pas de R. je connais pas du tout ; alors du coup on a
parlé des métiers qu'ils voulaient faire, des compétences qu'il fallait ; y a la coopérative
qui est venue, on va participer au forum des métiers. Il y a une ULIS lycée qui vient, la
MFR (…) Là c’est pareil je vais chercher avec la mairie s’ils ont un partenariat pour un
minibus ; passer une convention, un bus de 8 places que je peux conduire. C'est ça qui
freine ici dès qu'on veut aller quelque part244
»
On voudrait que les jeunes aient réglé à 16 ans ce que les jeunes « ordinaires » n’ont
pas réglé à 18 ans : stages, choix de formation, projet professionnel. Dans cette perspective
les IME sont confrontés à un défi pour répondre aux besoins en matière d’orientation telle
que le décret de 1990 l’opérationnalise : « l’orientation est le résultat du processus continu
d’élaboration et de réalisation du projet personnel de formation et d’insertion que l’élève
mène en fonction de ses aspirations et de ses capacités245
» ; pour cela un certain nombre de
dispositifs préparatoires à l’insertion professionnelle des adolescents handicapés sont
244
Entretien Ep7 245
Décret 90-484 du 14 juin 1990 relatif à l’orientation et à l’affectation des élèves
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Quels leviers pour les IME ?
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préconisés. La transition vers l’âge adulte des jeunes handicapés et en particulier leur
insertion professionnelle reste encore sujette à de nombreux progrès. Les IME devront
jouer un rôle dans la réalisation des parcours de découverte des métiers et des formations,
dans l’accompagnement personnalisé, dans les mises en situation de stage en entreprise
adaptés ou spécialisée (ESAT), d’entretiens personnalisés, d’évaluation des potentialités de
travail… Ils pourront être force de proposition dans l’accompagnement spécifique au
moment où se vit la transition élève/travailleur. L’outil personnalisé qui sera proposé par
les IME devra répondre aux besoins d’éducation à l’orientation (développer une
connaissance de soi, une connaissance des métiers et des formations) et être capable de
construire un projet de vie personnalisé. Il serait même intéressant de construire un outil
d’évaluation faisant valoir les capacités, les compétences, les aptitudes à l’emploi,
s’appuyant sur les expériences de travail via les stages, sur des entretiens réguliers entre le
jeune et son accompagnateur (chargé d’insertion par exemple) qui met en avant les
aspirations, les potentialités et les choix. Ce serait un vecteur de compensation du handicap
pour promouvoir l’accessibilité aux formations et à l’emploi.
3.3 Le « case manager »
Dans cette partie nous dresserons une focale sur les prospectives des IME, non pas
comme de réelles nouveautés mais comme une suite logique d’une évolution qui obéit aux
tendances de la désinstitutionalisation et de l’inclusion scolaire. Il s’agit bien d’un
changement global et cohérent. L’inclusion passe par une brisure de l’enfermement faisant
tomber les murs physiques mais aussi comportementaux. Rappelons que la
désinstitutionalisation est déjà en marche depuis de nombreuses années au travers du
développement progressif de services d’accompagnement ou de soin en tous genres :
SEESSAD, SAVS, SAMSAH… (Les places en SESSAD se sont accrues depuis 15 ans à la
faveur de l’accompagnement d’enfant avec autisme et non déficient ou porteur de troubles
mentaux). Elle ne consiste pas seulement à remplacer les établissements par d’autres
services hors murs mais à reconfigurer les dispositifs. Ainsi nous nous intéressons à une
nouvelle organisation.
Encore trop cloisonnés, les IME ont tout intérêt de changer et d’adapter leur modèle.
Ils pourraient s’organiser comme une plateforme de coordination des interventions sociales
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Quels leviers pour les IME ?
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dans le champ du handicap. Sous la forme d’offre de services, mais pas comme un
empilement de service, ils seraient au service des familles pour aider à la réalisation du
projet de vie de l’enfant handicapé. Une sorte de centre ressource, pour le public en
situation de handicap mental et sa famille, qui ferait le lien entre les acteurs, les usagers et
les dispositifs de territoire. Cette « plateforme ressources » s’adresserait à tous les usagers,
les enfants et adultes afin de fluidifier le parcours et proposer une cohérence du suivi entre
les dispositifs. En effet le parcours ne s’identifiera plus à son séjour en établissement mais
sera constitué, comme pour chacun d’entre nous, d’une série d’étapes et de changement en
tous genres (modes de vie, activités scolaires, professionnelles, formation…). Dans une
logique d’amélioration du procédé inclusif, suivant les principes de la
désinstitutionalisation, le coordinateur de parcours offrirait une vision globale des
problématiques sans se cantonner à la classification par catégorie d’âge ou par déficience
ou par territoire. Il pourrait se concevoir de la manière suivante :
Selon le schéma réalisé, il apparaît une vision plus transversale de
l’accompagnement. Ce processus consisterait à chaque fois que possible de solliciter les
dispositifs de droits communs. Dans ces perspectives, il serait tout à fait possible
d’envisager l’émergence d’un nouveau métier : coordinateur. En s’inspirant du modèle
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finlandais décrit précédemment, les professionnels en charge du parcours seraient des
accompagnants de la personne en situation de handicap tout au long de son parcours de vie.
Ils se distingueraient du référent MDPH qui oriente mais n’accompagne pas, qui est éloigné
des problématiques rencontrées au quotidien et des acteurs de terrain. Ils se distingueraient
du référent de scolarité dont sa tâche est de s’occuper de l’enseignement scolaire et parfois
professionnelle. Les missions des coordinateurs diffèrent de celles du SESSAD dans le sens
où l’accompagnement dépasserait le cadre familial et scolaire. Cette coordination
nécessiterait chez les opérateurs la création d’une cellule en charge :
- d’identifier la situation de chaque enfant reconnu comme handicapé mental,
- de réaliser un check up des besoins, des atouts, des ressources afin de planifier un
projet personnalisé de développement au plus juste des besoins et des conditions
requises,
- de créer du lien entre tous les acteurs qui s’occupent du jeune.
L’enjeu est de réussir à passer d’une logique de juxtaposition des réponses à un
maillage des réponses avec des dispositifs plus souples, en lien entre eux, instituant un
diagnostic partagé. Le Case Management est une méthode d'accompagnement spécifique
permettant de gérer les questions complexes relevant de l'action sociale, de la santé et de
l’éducation. Dans un processus coopératif, il propose des prestations de qualité répondant
aux besoins individuels. Cela pourrait initier une nouvelle profession au sein des IME, le
« case manager » : se présente comme un modèle d’intervention personnalisé auprès de cas
très complexes, avec pour triple objectif l’autonomie, la socialisation et l’accès à l’emploi
du bénéficiaire. Cette démarche, par essence personnalisée et transverse, implique des
acteurs issus d’univers très différents (psychologues, médecins, associations de familles,
secteur public…), que le case manager a pour mission de mettre en mouvement dans le
sens de la concrétisation du projet défini avec le jeune en situation de handicap.
En conclusion les IME pourraient devenir une plateforme collaborative qui offrirait
un ensemble de prestations, de services, répondant aux problématiques inhérentes à
l’accessibilité au milieu ordinaire ; allant du soutien à la parentalité, de l’aide à la
réalisation de l’inclusion auprès des enseignants, à la formation professionnelle et à
l’orientation des adolescents en situation de handicap. Néanmoins malgré cette organisation
qui demande l’accessibilité aux droits communs, il y aura toujours un public pour lequel
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cette propriété ne sera pas envisageable. Pour celui-là l’établissement devra demeurer dans
sa forme traditionnelle et impliquera un accueil pour les enfants plus lourdement
handicapés, pour les autistes avec une déficience intellectuelle, les polyhandicapés… Déjà
une étude du CREAI246
parue en 2010 fait le constat que dans les établissements
spécialisés, la scolarisation des enfants ayant une déficience moyenne a grimpé jusqu’à
66 % en 2006 alors qu’elle n’était que de 52 % en 2001. Á terme la scolarisation en milieu
spécialisée qui s’adresse aujourd’hui à 91 % à des enfants présentant une déficience légère,
devrait se réaliser dans le droit commun. L’ensemble de ces évolutions impliquerait de
modifier les projets d’établissement. Ce nouveau genre d’organisation présente des
conséquences sur des plans financiers, managérial, des pratiques professionnelles et
fonctionnelles (équipement adapté au handicap lourd, personnel spécialisé dans la
dépendance…). Les préconisations actuelles donneraient un nouvel élan aux modalités
d’accès au savoir sur les enfants en situation de handicap mental.
246
2001-2006 Évolutions marquantes dans les EMS à partir des données des enquêtes ES de la DREES,
(2010), CREAI PACA et Corse, 51 p.
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Quels leviers pour les IME ?
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CONCLUSION
Nous avons vu que le champ du handicap a été transformé en profondeur, tant du
point de vue conceptuel que des cadres et des registres de l’action et des politiques
publiques. Nous avons constaté que le handicap interroge et exige des innovations pour
assurer la protection sociale.
La recherche dans le champ des déficiences intellectuelles s’est développée
considérablement au cours des dernières décennies. Toutefois il est important de
poursuivre les recherches247
afin d’établir les forces et les limites des interventions pour un
meilleur développement et accompagnement des enfants et adolescents avec déficience
intellectuelle. C’est ce à quoi contribue, en toute modestie, ce mémoire. Il tente de mieux
cerner les difficultés dans la vie scolaire des jeunes et de leurs proches, à chacun des cycles
de la vie ; ceci en identifiant les ressources, les stratégies, les adaptations à mettre en œuvre
par les acteurs de la scolarité quel que soit le milieu, inclusif ou non.
Nous sommes partis du constat de l’hétérogénéité du public accueilli en IME.
S’appuyant sur les politiques publiques en faveur du handicap, nous avons exploré deux
processus qui semblaient pertinents d’examiner avec attention pour l’expliquer : la
désinstitutionalisation et l’inclusion scolaire.
L’application des principes de la désinstitutionalisation vise à réduire l’intervention
sociale avec hébergement en établissement. Elle s’est beaucoup développée dans le secteur
sanitaire au départ et semble s’étendre au secteur médico-éducatif. Soutenue par les
instances européennes, elle donne lieu au développement de services de proximité. Encore
trop peu utilisé comme mode d’accompagnement dans le médico-social, ils ne permettent
pas de satisfaire l’ensemble des besoins et ne peuvent prétendre à répondre à l’ensemble
des demandes toujours croissantes. Quoi qu’on en dise, actuellement, les IME n’offrent pas
assez de places en établissement, ils ont des listes d’attente pour y entrer et laissent encore
des enfants et adolescents en situation de handicap sans solution et sans prise en charge.
Prétendre qu’il n’y a plus besoin d’établissements comme les IME, signifierait que tous les
enfants et adolescents accueillis actuellement en IME, aient tous leur place dans les écoles
247
Déficiences intellectuelles, expertise collective, synthèse et recommandations, (2016), INSERM, 80 p.
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Quels leviers pour les IME ?
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ordinaires et soient insérés dans tous les dispositifs de droit commun. La
désinstitutionalisation ne se met en pratique seulement si la société est plus inclusive, non
discriminante, dont l’accessibilité est réelle. Or nous nous apercevons qu’aujourd’hui la
situation observée ne fait pas totalement usage du principe inclusif.
Vient donc s’ajouter le deuxième processus étudié : l’inclusion scolaire. Elle a pour
principe de maintenir, en milieu ordinaire, l’enfant ou l’adolescent en situation de
handicap. Rendre possible l’accès à l’école des enfants handicapés, c’est donner la liberté
aux futurs adultes de la société de construire un nouveau « vivre ensemble ». Or l’enquête
a souligné que l’inclusion ne s’adresse pas aux enfants et encore moins aux adolescents
porteurs d’un handicap mental. Les conditions d’inclusion, aujourd’hui, ne sont pas à
l’avantage des jeunes ni des familles qui subissent des contraintes fortes. Bien vivre son
inclusion c’est offrir à l’enfant les moyens de s’épanouir, ce qui ne semble pas le cas pour
certains enfants. Non pas qu’il s’agisse de s’opposer à ce mouvement, mais pour qu’il soit
adéquat, des améliorations doivent être proposées. Aussi il semble nécessaire de maintenir
les établissements pour tous ces enfants qui ne peuvent prétendre la scolarisation ou pour
ceux désirant poursuivre leur professionnalisation. Ce sont ainsi des opportunités pour les
IME de faire valoir leur expertise.
Aujourd’hui les IME quittent leur représentation réticulaire de filière et adaptent leurs
accompagnements à un public souffrant de déficiences intellectuelles avec des troubles
associés, des troubles psychiques, de l’autisme, aux nouvelles configurations de la famille,
dans un contexte inclusif sur fond de crise économique et de restrictions budgétaires. Par
leur pluridisciplinarité les IME permettent de centraliser toutes les rééducations et par là
même simplifient le quotidien des familles. Les mères peuvent ainsi envisager d’autres
projets de vie que celui de s’occuper de leur enfant handicapé. Les IME deviennent un lieu
de répit pour les parents. Pour les enfants porteurs d’autisme avec déficience intellectuelle,
ils proposent la possibilité de suivre une scolarité et d’être pris en charge parmi d’autres
enfants du même âge tout en profitant de méthodes de stimulation comme par exemple le
système de communication par échange d’images (PECS)…
Les analyses, les réflexions et les perspectives précitées en troisième partie du
mémoire, permettent de conclure que les établissements spécialisés doivent réfléchir à
leurs attributions actuelles et futures pour proposer d’autres domaines de compétence et
d’autres missions. Les IME sont des organisations en mouvement et comme le signifie
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Quels leviers pour les IME ?
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Norbert Alter, elles sont « le flux du changement des hommes et de leur action248
». Pour
innover, les IME pourraient développer des stratégies de formation, faisant part de leur
expertise dans le champ du handicap par la diffusion et la production de connaissances. Il
serait inventif que les IME deviennent une ressource pour les écoles du milieu ordinaire
proposant des formations aux enseignants, aux AESH, aux responsables des centres
d’accueil du peri-scolaire. Pour faciliter l’action des nouvelles pratiques, les IME ont pour
intérêt de produire de l’interconnaissance, c'est-à-dire de faire connaître les ressources,
d’en développer de nouvelles et surtout soutenir la formation interprofessionnelle.
Il pourrait être intéressant de transformer, pour une partie, les structures
d’accompagnement d’adolescents en service d’éducation professionnelle, d’aide à la
recherche de stage, de formation professionnelle, de recherche d’emploi. Les IME
pourraient proposer une scolarité plus professionnalisante en vue d’une orientation en
secteur adulte.
Une des préconisations du rapport Piveteau249
« zéro sans solution » porte sur le
soutien des établissements médico-sociaux comme accompagnant lors de situations
difficiles. « les IME (…) deviennent alors des partenaires ressources pour permettre une
plus grande compréhension des problématiques de l’enfant250
». Les professionnels de
l’action sanitaire, sociale et médico-sociale se heurtent à des situations de handicaps
dépendant de plusieurs champs institutionnels. Les IME pourraient alors proposer une
autre forme de prise en charge se rapprochant du « case managers » ou « gestionnaire de
cas » qui aurait en charge la coordination, serait une ressource multidisciplinaire et
multisectorielle, facilitant une continuité de parcours et un projet de vie plus adapté.
En conclusion, l’enquête révèle qu’aujourd’hui l’inclusion scolaire bénéficie aux
enfants ayant un handicap léger dont les parents sont engagés. Pour les familles les plus
démunis, les femmes seules notamment, l’établissement est une solution pour laquelle elles
trouvent des bénéfices tant sur le plan éducatif qu’économique. La prise en charge en
établissement permet de redonner vie à des projets professionnels. Finalement l’institution
spécialisée serait un moyen, dans certaines situations familiales, de lutter contre la
précarité des ménages avec un enfant handicapé. Il a ainsi été démontré que malgré les
248
ALTER N., (2003) L’innovation ordinaire, PUF, Paris, 278 p 249
PIVETEAU D., (2014), « Zéro sans solution » : Le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans
rupture, pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches, 87p. 250
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pédagogique.com, consulté le 17 janvier 2015
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Quels leviers pour les IME ?
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processus de désinstitutionalisation et d’inclusion scolaire, les IME font admettre leur
valeur s’adaptant aux conceptions contemporaines du handicap. Alors ils prouvent leur
utilité et renforcent l’idée qu’en France, les établissements médico-sociaux, tels qu’ils sont
conçus, sont toujours indispensables à l’accompagnement des enfants et adolescents en
situation de handicap.
L’argument de la loi n’est pas toujours efficace, longtemps cette loi ne fut pas
appliquée et c’est encore le cas aujourd’hui. Malgré les avancées notables et l’importance
des moyens déployés, l’inclusion scolaire continue à donner lieu à des attitudes allant à
l’encontre de sa finalité. Même si l’école revendique un principe d’égalité, elle rend les
élèves handicapés inégaux par la série d’épreuves qu’ils doivent franchir, dépendant des
ressources familiales et des supports disponibles pour l’accueil en classe. L’accessibilité
pour les jeunes porteur d’un handicap sensori-moteur semble plus réalisable que pour ceux
présentant des déficiences intellectuelles et/ou des troubles psychiques.
Les préconisations tirées des résultats de l’enquête n’engagent qu’une vision
parcellaire de la problématique. Nous pouvons nous demander quel est le devenir de ces
jeunes adultes en situation de handicap à la sortie des IME. Les dispositifs pour adultes
handicapés poursuivent-ils les mêmes engagements d’inclusion sociale et professionnelle ?
Qu’est-ce qui pose problème aux dispositifs pour adultes en situation de handicap dans
l’émergence des actions sociales desinstitutionalisées ? Ces interrogations soulèvent encore
la question de la continuité du parcours de l’usager en situation de handicap.
PETITE Laure - Mémoire DEIS
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Quels leviers pour les IME ?
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PETITE Laure - Mémoire DEIS
Nom du mémoire : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
128
TABLE DES MATIERES
TABLE DES SIGLES ET DES ABRÉVIATIONS
INTRODUCTION p 1
I HANDICAP MENTAL : QUELLES PRISES EN CHARGE ? p 6
1. Un panel de dispositifs p 6
1.1 Des organisations d’accompagnements spécialisés p 6
1.2 Accessibilité scolaire en milieu ordinaire p 9
a. La déficience intellectuelle à l’assaut de l’école p 10
b. Scolarisation individualisée, une modalité répandue p 14
c. Les classes spécialisées en établissement scolaire p 17
d. Scolarisation en milieu ordinaire, de qui parle-t-on ? p 20
1.3 Le bout du bout de la scolarisation p 21
a. La scolarisation en unité d’enseignement dans les IME p 23
b. Des enfants en situation de handicap sans scolarisation p 24
1.4 Hétérogénéité et déficience en IME p 25
a. Le handicap, une définition multifactorielle et évolutive p 25
b. Mouvement du sanitaire vers le médico-social p 27
c. Les catégorisations du handicap au sein des IME p 28
2. Élaboration de la problématique et hypothèses : accessibilité à la scolarité dans
le droit commun, quelles opportunités pour les IME ?
p 30
2.1 Formulation du questionnement p 30
2.2 Propositions d'hypothèses p 31
II LA RECHERCHE DE TERRAIN p 33
1. Méthodologie p 33
1.1 Le corpus documentaire p 33
1.2 Le dispositif d’enquête par entretiens p 34
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Quels leviers pour les IME ?
129
2. Les premiers résultats de l’enquête : la scolarisabilité p 36
2.1 Du point de vue des professionnels de l’Éducation nationale p 37
a. Les problématiques référencées p 39
b. Ce que l’inclusion signifie aux enseignants p 43
c. Quand l’orientation en IME se profile p 47
2.2 Vivre la scolarité de son enfant handicapé p 52
a. Les rencontres avec des parents p 53
b. Une discrimination ressentie P 55
c. Situation sur-handicapante pour les parents P56
d. Quand l’école ne convient plus p 59
3. Des transformations conceptuelles : de l’éducabilité à l’inclusion p 64
3.1 Une approche de la désinstitutionalisation p 64
a. Définir l’institution p 64
b. Évolution des instituts dans l’histoire p 65
c. La naissance des politiques d’accessibilité p 70
3.2 La dynamique européenne p 75
a. Les recommandations de l’Europe p 75
b. Conséquences sur les interventions sociales en France p 77
3.3 Les défis de l’inclusion scolaire p 79
a. Vers une éducation inclusive p 80
b. Lutte contre l’exil scolaire p 82
c. Par extension… p 83
3.4 L’innovation au service du handicap p 86
a. De l’expérimentation à l’innovation p 86
b. La séquence du processus p 88
III ANALYSE DES INFORMATIONS ET PRECONISATIONS p 90
1. Tendances et perspectives des IME p 90
1.1 Configuration nouvelle des IME p 90
1.2 S’inspirer du modèle finlandais p 93
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Quels leviers pour les IME ?
130
2. Les conditions de l’accessibilité scolaire aujourd’hui p 94
2.1 Formation et perfectionnement du personnel p 96
2.2 Ces petits riens qui nuisent aux familles p 100
2.3 Á propos de la coopération p 107
3. Des organisations d’éducation spécialisée en changement p 109
3.1 Déraciner les cultures professionnelles p 109
3.2 Éduquer à l’orientation professionnelle p 110
3.3 Le « case manager » p 112
CONCLUSION p 116
BIBLIOGRAPHIE p 120
ANNEXES p131
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Quels leviers pour les IME ?
131
ANNEXES
TABLE DES ANNEXES
ANNEXE N° 1 : GEVA-SCO
ANNEXE N° 2 : GRILLE D'ENTRETIEN POUR LES PROFESSIONNELS
ANNEXE N° 3 : GRILLE D’ENTRETIEN POUR LES FAMILLES
ANNEXE N° 4 : ENTRETIEN D’UN PROFESSIONNEL
ANNEXE N° 5 : ENTRETIEN D’UNE FAMILLE
ANNEXE N° 6 : TABLEAU RECAPITULATIF DES ENTRETIENS DES
PROFESSIONNELS
ANNEXE N° 7 : OUTIL D’ANALYSE
ANNEXE N° 8 : CRITÈRES D’ORIENTATION
ANNEXE N° 9 : TABLEAU RECAPITULATIF DES ENTRETIENS DES FAMILLES
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Quels leviers pour les IME ?
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ANNEXE N° 1
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ANNEXE N° 2
GRILLE D'ENTRETIEN POUR LES PROFESSIONNELS
Présentation du professionnel
identité : sexe, âge
Ancienneté dans l'enseignement ?
Formation : quel est votre parcours de formation, universitaire, IUFM avec ou sans
spécialisation ?
Quel est le contenu de la formation sur le handicap ?
Parmi les enfants qui ont été intégrés dans votre classe, parlez-nous de cas
d'intégration qui se sont bien passées ou mal passées ?
Quelles démarches administratives avez-vous effectuées pour les enfants pour que
se mettent en œuvre l'inclusion ?
Selon vous, comment les parents vivent-ils l'intégration ? Coopèrent-ils ? Et
comment se déroule cette collaboration ?
Rôle de l'enseignement auprès de l’enfant en situation de handicap
Quels sont la mission et le rôle de l'enseignant auprès de l’enfant handicapé ?
Bénéficiez-vous d'aides pour vos missions ? Quels sont les personnels impliqués dans
cette action auprès de l'enfant ? Sur quels critères ces personnes sont-elles recrutées ?
Y a-t-il d'autres structures intervenant dans la vie des enfants inclus dans votre classe ?
Selon vous quel est le rôle des services du SESSAD ? Quelles répercussions cela a-t-il
sur votre classe ?
Avez-vous connaissance des diverses prises en charge (orthophonie, psychomotricité,
rééducation...) de l'enfant en situation de handicap ? Êtes-vous en contact avec ces
divers professionnels ? Comment se déroule la collaboration ?
Connaissances des modalités d'orientation en milieu spécialisé
Quels sont, selon vous, les critères pour envisager une orientation en milieu
spécialisé ?
Comment se déroulent les prises de décisions d'une orientation en milieu
spécialisé ?
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Selon vous, les apprentissages fondamentaux sont-ils les seuls critères d'évaluation
pour une orientation en milieu spécialisé ? L'observation des temps récréatifs et
périscolaires est-elle prise en compte dans la décision ?
Quelle est l’influence des prises en charge par des AESH et/ou du SESSAD sur
l'orientation ?
Comment cela se passe si les parents sont en désaccord avec l’orientation ?
Quels bénéfices, difficultés, limites : pour l'enfant, pour les parents, pour les
personnels impliqués dans l'inclusion ?
Pour conclure en quelques phrases, comment définiriez-vous l'inclusion scolaire
des enfants handicapés ?
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ANNEXE N° 3
GRILLE D’ENTRETIEN POUR LES FAMILLES
Description de la famille
Sexe, âge
Situation familiale
Nombre d’enfants
Lieu de résidence
Profession et diplômes et ceux du conjoint
Connaissance du parcours de l'enfant
De quel handicap est-il porteur ?
Racontez son parcours scolaire ? Selon vous comment s'est déroulée la scolarité ?
Quelles démarches administratives avez-vous effectuées pour les enfants pour que se
mettent en œuvre l'inclusion ?
Quelles répercussions cela a-t-il eu sur son évolution ?
Comment qualifieriez-vous vos relations avec les enseignants ? Comment cela s'est-il
traduit ?
Collaborent-ils au projet d'inclusion ? Quels ont été les difficultés éventuelles et les
bénéfices ?
Quels sont les professionnels impliqués dans l'accompagnement de votre enfant ? AVS
ou autres... Comment qualifieriez-vous leurs interventions ?
Avez-vous de la famille pour vous épauler ?
Bénéficiait-il d'une prise en charge particulière comme de l'orthophonie, de la
psychomotricité, un suivi au CAMPS... avant l'orientation en IME ? Si oui lesquels ?
Y a-t-il eu l'intervention un service SESSAD dans la vie de votre enfant ? Si oui
comment cela s'est-il déroulé ?
Les impacts de l'orientation
Qu'est-ce qui a motivé l'orientation en IME ? Racontez le premier contact avec
l'établissement.
Comment avez-vous accueilli cette annonce ? Comment votre conjoint(e) a-t-il
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Quels leviers pour les IME ?
139
perçu cette décision ?
Quelles ont été les incidences de cette orientation sur votre vie et sur celle de votre
enfant ?
Depuis quand votre enfant a-t-il été orienté en IME ?
Selon vous l'inclusion scolaire est-elle adaptée au handicap ? Selon vous les
établissements répondent-ils aux besoins des enfants en situation de handicap ?
Avez-vous songez aux méthodes alternatives telles que les écoles Montesori ou
Steiner ?
En quelques mots, pour conclure, comment définiriez-vous-vous le parcours
scolaire de votre enfant ?
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140
ANNEXE N° 4
ENTRETIEN D’UN PROFESSIONNEL
Ep2
Mme F enseignante en ULIS au collège
Sexe : F
Âge : >40
Situation : enseignante spécialisée
Formation : spécialisée depuis 2008
Ancienneté : 20 ans
-Pourriez-vous me présenter l’inclusion en classe ?
Chez les enseignants du primaire c'est normalement quand ils détectent qu'il y a
quelque chose qui ne va pas il déclenchant une équipe éducative avec les parents. S'ils
veulent pousser le boucher un peu plus loin il y a des enseignants référents qui sont en lien
avec la MDPH. C'est lui qui est chargé de récupérer le dossier fait par la famille et les
enseignants. Ça passe devant une commission de la MDPH et c'est la MDPH qui oriente
après. Alors quels sont les éléments ?
Il y a sociale? Une enquête sociale ? Un bilan social ? En tout cas y a un bilan
médical, psychologique et scolaire. Et c’est au vu de ces trois dossiers que la MDPH
tranche.
Voilà un dossier scolaire : évaluation des compétences du 2nd
degré. C'est ce qu'on me
demande de remplir.
- Quelles démarches administratives avez-vous à effectuer ? La grille GEVA sco ?
Non geva sco c'est encore plus light, c'est basé sur les compétences du livret de
compétence que doit avoir chaque gamin dans le secteur ordinaire que les enseignants
doivent remplir. Nous c'est des croix à mettre dans les cases. Voilà comment on fait notre
évaluation. C'est évaluation des compétences du 2nd
degré et y a la même chose pour les
niveaux inférieurs, pour l'école primaire. On est sur du pallier 1, sur du langage de
maternelle et puis pallier 2 niveaux CFG. Alors nous c'est simple, chaque gamin doit avoir
sous une forme un livret personnalisé personnel de compétence, ce qu'on appelle LC, qui
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Quels leviers pour les IME ?
141
va devenir informatisé. Il y a 3 paliers dans ce livret poursuivi de la maternelle jusqu'au
collège. Pallier 1 c'est niveau CE1, alors quand on dit qu'un gamin a les compétences de
niveau 1 on dit qui équivaut à un CE1. Pallier 2 c'est fin CM2. Et pallier 3 c'est sorti du
collège, 3ème.
Nous en ULIS collège on est sur du pallier 1, pallier 2. Donc les élèves que j'ai malgré
leurs 15 ans et 16 ans ont un niveau scolaire de CE1, CE2 en majorité. Certains vont plus
loin aussi. Moi je fais tous mes apprentissages là-dessus, ses compétences-là qui ne sont
pas des compétences handicap. Compétences ordinaires que je suis parfois obligée de
subdiviser parce que pour acquérir hein je suis obligée de mettre des items supplémentaires
parce que certains items du pallier ne seront jamais acquis, même pas au 10ème de ce qu'il
faut connaître. C'est ces feuillets-là au niveau scolaire qu'on remplit et envoyés à la
MDPH. Alors évidemment on peut mettre des commentaires je pense que l'objectif est
d'être suffisamment objectif que ce ne soit pas un ressenti de l'enseignant. Il sait où il ne
sait pas.
-Tout ce qui a trait au comportement n’apparaît pas. Selon vous quelles répercussions le
comportement a-t-il sur l’inclusion ?
Alors on a un volet autonomie, initiative, compétences 6 et 7. Nous bizarrement, je
réfléchis car j'étais enseignante aussi et en dehors, et avant d’être formé dans le handicap,
c'est ça on ne juge pas par rapport au handicap, on juge par rapport à la norme. Et d'ailleurs
le geva sco c'est et c'est ça qui pour moi pose problème aussi. Par exemple le geva sco on
est obligé de le remplir et 'ailleurs on nous l'a martelé : « au regard de l'autonomie d'un
enfant du même âge ». Alors moi quand on m'a vu mettre des B, B, B, on m'a dit ; elle a 15
ans, est ce qu'à 15 ans on fait ça ? Ben j'ai dit ben non. Eh bien voilà tu ne dois remplir que
des C ou des D. alors après on contre balance avec des appréciations et c'est tout ce qu'il y
a (2tableaux). Voilà c'est tout au niveau du geva sco. C'est plus que réducteur. Alors là moi
je suis sur les 2, moi je suis fonctionnaire, donc je fais ce qu'on me dit de faire. C'est-à-dire
que j'en ai deux comme ça à remplir pour une orientation professionnelle bien je rempli les
deux. Pour chaque équipe de suivi on me demande de remplir ça systématiquement donc je
remplis en plus ça. Après je ne sais pas ce qu'il en est fait. Je me demande même si c'est
relayé à la MDPH ? Pas tout le temps à mon sens. Est-ce que c'est envoyé
systématiquement à toutes les équipes de suivi je pense pas. Voilà sur quoi ils se basent
pour faire l'orientation pour dire orienté en IME.
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Quels leviers pour les IME ?
142
Je suis allée à une formation la semaine dernière sur tout le secteur jusqu'à Avignon,
chacun pose ses questions, fait son truc. Y en a qui ont le cas et qui disent ben moi j'ai fait
comme ça, y en a qui disent comme ça, mais ni la conseillère péda, ni l'inspectrice, qui
n'était pas là, disent voilà dans ce cas il faut faire comme ça donc chacun avance à vue sous
couvert de son principal. C'est lui qui est vraiment, qui se pose en tant que hiérarchie. Donc
si le principal est d'accord on peut le faire, si le principal n'est pas d'accord on ne le fait
pas. Et moi j'ai vu des ULIS où y avait un problème entre l'enseignant d’ULIS et le
principal et l’inspectrice ASH ne prenaient pas position si le principal n'était pas d'accord.
Parce qu'elle n'a pas le pouvoir de le faire. Donc à nous de nous entendre pour qu'il y ait
une bonne entente. Il le faut d'ailleurs.
Alors comment fonctionne une ULIS, bien l’hétérogénéité du public on y est en
plein. Chaque élève a un emploi du temps différent. Puisque l'ULIS a vocation, du moins
de mon point de vue, d'inclure l'élève le plus possible dans les classes. Alors déjà nous on
respecte la loi de 2005 et en autres les circulaires sur les ULIS de 2010. C’est-à-dire que
les élèves sont inscrits au collège une classe de référence en fonction de leur classe d'âge
d'accord ? Ils sont inscrits en 6eme, inscrits en 5eme, inscrits en 4ème, inscrits en 3ème
en
fonction de leur âge. Et moi je dis je n'ai pas de classe, il n'y a pas de classe ULIS, c'est un
dispositif. Les gamins sont dans les classes et viennent ici en cas de besoin d'enseignement
adapté. Mais sinon ils ont vocation à suivre les cours avec leur classe. Comment ça se
détermine les inclusions? Parce que c'est bien ça le souci. En partenariat avec les parents
déjà, est ce que votre enfant… avec les collègues enseignants précédents quand les gamins
viennent de CLIS ou de primaire, avec l'enseignant référent qui connaît aussi les dossiers.
De base il faut aussi bien s'entendre avec les profs du collège qui ont parfois des
susceptibilités, des angoisses comme tout à chacun. Ils sont tous inclus de fait en sport et
en art plastique.
Alors ça donne ça : A, qui est un élève dyslexique, en grande difficulté au primaire,
dépressif etc qui a atterri ici, et je pense qu'au bout de 4 ans, d'ailleurs il va passer son
brevet pro il a vraiment bénéficié de façon très positive de l'ULIS, ça lui permet d'en être là
aujourd'hui alors qu'il relevait d'une 6ème
ordinaire avec un PAI mais lui était tellement mal
dans sa peau qu'il ne pouvait pas suivre. Il est en ULIS il s'en sort il a plus de 15 heures
d'inclusion. Là il est en ULIS alors que l'ULIS ce n’est quand même pas du soutien mais
vu le nombre d'heures d'inclusion, mon objectif à moi c'est qu'il soit soutenu pour ses
inclusions alors je fais du soutien pour lui. En revanche F qui est un élève de l'IME de P et
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Quels leviers pour les IME ?
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lui il est inscrit en ULIS à mi-temps. Donc c'est d'abord un élève de l'IME inclut en ULIS à
mi-temps.
De mon point de vue un élève devrait obligatoirement, enfin la MDPH devrait
obligatoirement, enfin donner une injonction de soins, enfin de suivi. Ça devrait aller de
pair avec l'ULIS, avoir un suivi SESSAD au minimum. C'est une complémentarité, moi je
ne travaille pas le soin, y a plein de chose que je ne travaille pas. Si je me mets des
œillères, je suis dans le scolaire pur mais je m'aperçois que cette dimension évidemment ne
suffit pas à ces enfants-là. Et donc c'est bien pour ça je fais remonter aux parents que quand
ils sont au collège c'est pour apprendre. Si je m'aperçois qu'ils sont trop fatigables, même si
j'en tiens compte et que ça dépasse un volume horaire pour lequel il ne tire pas bénéfice du
collège, alors signal d'alarme, il faut trouver un complément d'accompagnement pour cet
enfant là parce qu'il reste assis là non ce n’est pas possible. Je ne veux pas. C'est quand on
peut plus apprendre, quand les méthodes, les adaptations pédagogiques, tout ce qui est ne
suffisent pas, c'est plus de l'ordre du psychologique, de l'ordre de la relation aux autres qu'il
ne sait pas gérer, de l'ordre du comportement, quelque chose que je peux pas décrypter et
« soigner » et traiter, je fais appel aux partenaires. C'est pas injonctif le SESSAD, j’ai une
famille qui a une orientation en SESSAD jusqu’en 2008, elle n'est pas effective. La famille
ne s'est pas déplacé, n'a pas pris rendez-vous avec le SESSAD parce que quand il rentre au
collège, pour eux, pour la famille l'enfant redevient normal. Le handicap est gommé,
surtout on ne remue pas le couteau dans la plaie et au collège tout va bien.
Après il y a d'autres élèves qui sont majoritairement en ULIS, après faut être au clair
avec les inclusions ce qu'on y cherche. Est-ce que c'est des connaissances dans la matière ?
Ou est ce qu'on travaille plus l'autonomie sociale ? Des compétences sociales ou civiques
c'est-à-dire être avec les autres, obéir à des règles de collectivité. C'est le cas pour lui, il est
en physique chimie en 3ème
mais il est non noté, ça c'est pareil les enseignants le savent et
l'acceptent, ils le notent pas, il suit en auditeur libre il est content il tire bénéfice quand
même parce que nous quand on fait des choses en science il réagit. En plus on lui demande
son avis, est-ce que tu es content, est-ce que tu veux continuer, oui ? Montre-moi tes
cahiers etc… C'est une négociation aussi, donc toutes ces inclusions on les fait sur une
période qui en général court sur un trimestre pour que ce soit en cohérence avec les
bulletins parce que sinon c'est compliqué. Au bout de la période on fait le point et moi je
demande d'abord l'avis du gamin. De toute façon on n'attend pas la fin du trimestre, on a
des informations de comment ça se passe, on a des informations par les profs mais j'aime
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Quels leviers pour les IME ?
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bien que ce soit l'élève de lui-même qui dise les choses. C'est moins vécu comme un échec
de lui-même il arrive à dire : « oh là, là, madame ça devient trop compliqué, j'y arrive pas,
est ce que tu peux faire arrêter. » on voit si des photocopies, ça va t'aider, si on le reprend
en ULIS ça va t'aider, et si on te notait pas est ce que tu penses, est ce que la matière
t’intéresse ? On essaie de trouver toutes les adaptations, toutes les possibilités pour le
maintenir en inclusion. Mais si c'est une trop grande souffrance, on dit on t'écoute, on
arrête l'inclusion. Jusqu'à présent c'est comme ça que ça se passe et ça se passe très bien.
Donc lui élève trisomique il va en sport avec mon AVS. Une AVS co, collective,
AVSi normalement non dans les ULIS c'est très rare. Je la délègue elle part en sport lui et
lui aussi il est pris en charge par le SESSAD. D'ailleurs il va faire un stage d'une semaine
chez vous en janvier et je pense qu'il va avoir son orientation. Je l'ai suivi déjà 2ans il a
appris à lire, écrire, compter. L'indicateur c'est : est-ce qu'il y a un progrès ? Même tout
petit, est-ce qu'il apprend? Si ça n'apprend plus ça va plus. Moi je dirai, l'indication pour
moi de basculer en IME temps plein ce serait ça, est ce qu'il est en souffrance au collège ?
Est ce qu'il apprend ? Non alors ça sert à quoi ? Est-ce que il arrive à se repérer dans
lieux ? Non. Est ce qu'il peut discuter avec les collègues ? Non... peut-être qu'il peut faire
autre chose à travers les ateliers où il trouverait plus son compte, ou il serait bien, où il
s'épanouirait, apprendrait quelque chose et pourquoi pas après revenir.
-Selon vous, d’une façon générale, l’inclusion doit être obligatoire, facultative, basée sur le
volontariat ?
À la sortie de l'école primaire, à 11, 12 ans, jusqu’à 16 ans, fin d'obligation. Après vu
qu'il y a ULIS lycée il ne peut pas continuer après 16 ans. Nous c'est le gros travail on
voudrait que ça pousse un peu.
L’objectif de cette inclusion c'était de le faire venir en cours le mercredi c'est un
grand pas pour lui parce que lui « je suis fatigué » donc sur une matière qui le passionne il
y a la contrainte du cours d'histoire -géo, qui le passionne, le mercredi. Donc on en a
discuté avec la famille, ben oui voilà pour moi c'est toujours pousser un petit peu plus, c'est
gagner en …
Alors en fonction de tout ça moi j'ai un emploi du temps au jour le jour. Les emplois
du temps sont personnalisés. Je me considère comme une artisane de l'apprentissage. Mi
par exemple je dois savoir à tout moment où est qui et qui fait quoi. J'essaie de faire des
groupes de niveaux on va dire de besoin. Tout en sachant bien qu'ils n'ont pas tous le
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même niveau. Bon celui-là il a décroché il apprend à lire lui en même temps il est en math,
et elle, elle est chez l’orthophoniste. Eux c'est pareil sur les emplois du temps ils ont les
matières, et bien évidemment c'est rigide dans ce sens-là mais disons qu'il y a un cadre.
Après souvent, ça rassure et ils en ont besoin. Tous les matins on lit l'emploi du temps, bon
maintenant ils sont rodés, ils savent. On a un repère dans le temps et qu'est-ce qu'on y fait ?
Je me repère. Au départ je faisais des séquences un petit peu plus longues, un petit peu plus
courtes, ça dépendait mais vu qu'on a une sonnerie agressive et que quand ils entendent
que ça sonne et tout le monde... bon je me cale aux sonneries du collège ils sortent comme
les autres dans le couloir, ils rentrent après, sinon ils vont en inclusion. Vous voyez on
essaie de se caler sur la normalité du collège, plus les tuteurs qui viennent aussi (élèves des
autres classes qui s'inscrivent volontairement pour aider ceux d'ULIS).
C'est très personnalisé et le maître mot de tout ça en gros c'est comment développer
l'autonomie parce qu'ils sont 11. Il faut qu'ils sachent où sont leurs cahiers, il faut qu'ils
sachent ce qu’ils ont à faire, comment il faut faire, les outils d'aide à leur disposition,
comment les chercher parce que sinon c'est ingérable. Donc la première année, l'année de
6eme je le dis aux parents pour pas qu'ils s'affolent jusqu'à Noël au mois c'est mise en
place du cadre. Donc les apprentissages y en a très, très peu voir pas. Leur effort doit porter
sur ça. Une fois qu'ils sont à l'aise on apprend, je peux leur demander d’être déstabilisé
dans les apprentissages alors qu'avant ce n’est pas possible. Parce que y a des parents,
« oui mais ça il sait le faire » mais, temps mieux c'est fait exprès ; « à bon mais » faites-
moi confiance.
-Je vois que des jeunes bénéficient aussi d'orthophonie, comment se déroule ce
partenariat ?
Oui et c'est justement où, pour moi, le bât blesse aussi du point de vue des parents,
flûte on leur met à disposition tout un panel de possible dont ils doivent s'emparer. Alors
évidemment c'est douloureux parce que ça veut dire reconnaître le handicap, la difficulté.
Toute cette dimension psychologique là c'est là que je ne la maîtrise pas. J'en discute avec
les parents mais je reste que l'enseignante, eux c'est leur enfant si je dis des choses qui les
dérangent tout de suite après ça peut aboutir à « oui c'est parce que vous n’aimez pas mon
fils que etc ». J’ai bien compris que vu que j'avais les gamins 4 ans, j'avais intérêt quand
même à ce que les parents soient des partenaires pour pouvoir travailler tranquillement
avec les élèves. Ce n’est pas de la démagogie non plus parce que petit à petit j'avance mes
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pions quand même. C'est-à-dire faire prendre conscience que ça ce n'est pas possible, ça ce
n'est pas possible, ça ce n’est pas possible donc du coup les inclusions je m'en sers
énormément. Les collègues font des comptes rendus, en équipe de suivi je lis les comptes
rendus des collègues donc les parents s'aperçoivent que ce que je dis est relayé par d'autres
enseignants, dans d'autres contextes. Donc j'espère que petit à petit ça va participer à ce
que les familles voilà mais ce n’est pas toujours...
-Selon vous, comment les parents vivent-ils l’inclusion de leur enfant ?
Mais j'ai par exemple la collègue qui travaille en ULIS à la T, elle n’a que des
familles gitanes. Alors sans faire de racisme ni rien ce sont des familles dont les enfants
sont bien souvent en difficultés non pas à cause d'un handicap cognitif, je ne sais pas
comment dire, c'est des enfants intelligents mais qui ont des difficultés d'apprendre parce
que c'est pas du tout la culture de la famille. Et ils se retrouvent dans des dispositifs qui ne
leur conviennent quand même pas. Et donc ça créé des tensions mais les familles quand on
leur dit signer là, mettez une croix, ils mettent une croix, vous aurez une allocation
financière, le taxi sera gratuit... y a une dimension parfois, la MDPH statue sur des dossiers
qui relèveraient pas forcément.
-Collaborent-ils avec vous ?
Je dirai la 1/2. Moi j'avais fait un mémoire quand j’étais à l'IUFM à l'époque sur
Avignon « l’échec scolaire maladie sexuellement transmissible. L'inné l’acquis, c'est sûre
que quand le milieu familial n'est pas porteur il peut être aussi destructeur. Alors comment
faire ? Mais malheureusement je m'aperçois aussi que l'école même n'a pas les moyens de
lutter, de redresser, de lutter. Le poids de la famille est telle que et encore plus quand il y a
un handicap. C'est même très difficile. Quand la famille dit non, même si à l'évidence tout
le monde essaie de leur faire comprendre ceci cela, c'est non et c'est non. C'est pour ça que
les familles devraient obligatoirement être accompagnées, oui une obligation de suivi
social, parce qu'on en arrive à des aberrations. Les collègues nous ont dit que dans
certaines familles la personne handicapée est considérée comme un fournisseur de revenu
et on n’en a rien à faire qu’il travaille ou qu’il ne travaille pas. Il est dans son coin et la
famille gère l'allocation tous les mois.
Alors cette année j'en aurai 2 qui vont sortir d'ULIS et l'année prochaine j'en aurai 7
qui sortent. Ça fait 2 ans qu'on travaille l'orientation professionnelle et ce qui fait obstacle
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Quels leviers pour les IME ?
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pour 3 d'entre eux, ils sont 9 ça fait 30 % c'est énorme mine de rien, c'est l'internat. Dormir
à l'extérieur, être obligé de dormir à l'internat. Le gamin dit « non, non je ne veux pas
dormir à l'internat » et la famille recule, « bon on verra plus tard » donc il se peut fort bien
qu'il reste à la maison. Et justement c'est des dimensions que le SESSAD pourrait
travailler.
-Selon vous quel est l’avenir scolaire des enfants que vous avez actuellement en inclusion ?
Alors il y a l'ULIS lycée, alors elle, j'ai eu ma collègue au téléphone, elle est à A il y
en a qu'une dans notre secteur, y en a dans les Bouches du Rhône mais du coup c'est
sectorisé, c'est compliqué on ne peut pas bon bref : ils ont vocation de préparer un CAP,
enfin être dans cette dynamique-là. Pour le CAP, y a 2volets, la partie théorique maths
français, la partie pratique. Elle au sein de l'ULIS lycée elle est un lycée professionnel elle
prépare plusieurs CAP. Donc ces gamins soient ils sont d'accord pour préparer les CAP qui
sont proposés au sein de l'établissement auquel cas elle les inclut le plus possible en math,
français et elle est reprend derrière. Mais moi ce n’est pas ce qu'il faudrait que je fasse mais
elle, c'est sa mission. La partie pratique est travaillée dans les ateliers. Si le gamin ne veut
pas faire le cap qui est proposé, à charge pour elle de trouver dans le bassin un endroit où il
pourrait préparer la pratique, SEGPA ou d'autres lycées professionnels. Si ce n’est pas
possible alors pendant cette année elle prépare la partie théorique ça repousse de 2 ans en
gros la partie pratique qui sera retravaillée à la sortie du lycée dans un autre contexte, peut-
être dans un CFA, je ne sais pas. C'est fait pour des gamins qui n'ont pas trop d'idées sur
leur avenir qui veulent rester dans les enseignements généraux. Est qu'il y a un niveau ?
Non il n'y a pas de niveau scolaire prérequis pour entrer en ULIS lycée. Maintenant si on
ne peut pas l'inclure ni en maths ni en français pour préparer le CAP, la partie théorique, il
n'a pas à être inclus ici. J'essaie de tenir compte de ça pour ne pas faire une erreur
d’orientation. Parce qu’après c'est tout un been. Il y a eu échec, ça se passe pas bien faut
revoir et tout.
Après il y a LEA (remplacement des EREA) : lycée d'enseignement adapté, c'est ce
qu'on propose normalement à la sortie de la SEGPA. Là c'est aussi pour préparer un CAP
mais avec des enseignements adaptés mais on, on n'est plus dans le champ du handicap, on
est dans le champ de l'adaptation. Ça veut dire que c'est MDPH, c'est handicap et difficulté
scolaire. Donc là on est dans la difficulté scolaire mais plus dans le handicap.
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- Quels sont, selon vous, les critères pour envisager une orientation en milieu spécialisé ?
Nous on a une définition « être empêché de façon prolongée... ». Pour nous handicap
ça veut pas dire retard mental. Mais pour les parents oui, handicap c'est le retard mental.
Donc LEA, pour des élèves qui ont le niveau autre que le pallier 1, ils doivent avoir le
pallier 2, c’est-à-dire niveau CM2, 6ème. Après il y a carrément le lycée professionnel,
c'est un niveau au-dessus. Là l'élève que j'ai, dyslexique il va aller en lycée pro.
Après on va sur le SIPFP, donc IMPRO, alors nous, on le vend, parce que c'est le terme,
comme potentiellement une formation CAP, parce que c'est le cas aussi chez vous ? Vous
pouvez préparer un CAP. Après on dit bien aussi à l'entrée à l'IMPRO il y a des
évaluations qui sont faites. Ben c'est tout. Et en l'occurrence sur le secteur il n’y en a qu'un,
le vôtre.
-y a-t-il d’autres structures intervenant ?
Oui mais les P pour y entrer... y une liste d'attente de 150000 places. Donc il n’y a
pas grand-chose. Cette année j'en ai 7 qui partent et j'en aurais 6 qui relèveraient de chez
vous. Et sur les 6 je ne sais pas, peut-être 2, un et demi qui pourraient faire un CAP. Sinon
qu'est-ce qu'ils font après, il reste chez eux, c'est la dernière solution. C'est l'horreur.
-Comment cette collaboration se traduit-elle avec les parents ?
L'année dernière il y a eu une réunion d'information avec les familles elle a été très
« les portes sont ouvertes, on vous accueille, on a de la place », c'est comme ça en tout cas
que les familles l'ont ressenties. Sauf qu’à l'arrivée ça n'a pas l'air d’être trop le cas. Il n’y a
pas place voire pas du tout. Donc là j'ai eu plusieurs familles mécontentes disant là « on
avait cru, on pensait que... ».
Là y a 3 ULIS dans le secteur, la mienne, celle de la T et celle de C. cette année j'en
ai 7 qui sortent, l'année prochaine c'est elle qui en a 7 qui sortent et qui relèvent aussi
pareil. Après y ale SESSAD « l.... » Mais y a problématique de l'internat moi j'ai un élève
qui a refusé à cause de ça. Donc ça veut dire que c'est une compétence qu'il faut que je
travaille en amont par un voyage scolaire mais ce n'est pas obligatoire et donc ceux qui en
auraient besoin disent non, disant c'est trop cher. On a beau dire que le collège prend en
charge, l'assistante sociale … non puis après c'est trop loin, c'est à Canne, justement je suis
resté dans le coin. Ce n’est pas à moi de travailler l'internat.
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Quels leviers pour les IME ?
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Avec toute cette hétérogénéité, comment faire ? Me dire que je déplace ma classe
tout une après-midi chez vous, voir les locaux et tout ça. Y en a 3 qui vont pas être
intéressés et ça ne les concerne pas, ou y en a 2 qui relèveraient d'un IME plus profond,
visiter quoi ? Comment ? Envoyer les familles ils n'iront pas pour certains.
-Le moment de la première visite en établissement est important parce que handicap est
bien marqué, quelles difficultés rencontrez-vous ?
De toute façon j'ai le même cas dans la classe, j'ai un jeune trisomique dans la classe
donc ça se voit physiquement et j'ai des parents qui voulaient visiter parce que leur fils
était en CM2. J'ai dit oui, on m'a répondu mais en présence des élèves ? Oui pourquoi faut
les cacher ? Il y a un souci. Alors moi j'accueille et je l'intègre à la classe selon ce qu'on fait
et là y a la mère qui me dit « y a un trisomique en classe ?» oui alors tu demandes à ce
qu'on accueille ton enfant et toi tu ne peux pas accueillir les enfants des autres ? Tu n'as
pas un regard bienveillant sur les autres alors que toi tu veux qu'on soit bienveillant ? C'est
interpellant ! Avec l'histoire du tutorat, à la pré-rentrée je fais le tour des classes du collège,
je présente la structure. Maintenant ceux qui sont en 5eme, 4eme et 3eme me connaissent.
On discute librement du handicap. Pour vous le handicap qu'est-ce que c'est ? Qu'est-ce
que c'est un élève handicapé, alors c'est un élève qui a une jambe cassée, qui est en fauteuil
roulant, et y en a un toujours quand même qui finit par dire oui « y en a qui sont un peu »
(fait toc toc à la tête) oui tu veux parler du handicap mental ? Oui effectivement, il peut y
avoir, ne pas y avoir. Est-ce que ces élèves ont le droit d'aller au collège comme vous ? Ah
oui, ils sont généreux dans l'idée mais quels sont ceux qui ont peur du handicap, parce
qu'on peut en avoir peur ? Je comprends, c'est légitime, y a pas de honte. Y en a un qui m'a
dit « est ce que ça s'attrape ? ». Voilà ! Non ! Rassure-toi ça s'attrape pas ce n’est pas une
maladie ; quelque chose à la naissance, ou un accident de la vie, tout le monde peut devenir
handicapé. Tu as un accident tu t’es blessé à la tête tout le monde peut être handicapé. Pour
le moment ce sont eux, est-ce qu'il faut les rejeter, leur interdire de vivre ? En général ça se
passe super bien. » Et après aussi je le prends sur moi, je leur dis un peu plus de choses.
Par exemple on a eu un élève autiste qui est parti l'année dernière, il était toujours près de
son arbre dans la cour. J'ai dit vous avez dû vous demander pourquoi etc… Ben voilà sans
dire forcément les mots parce qu'il y a rien dans le dossier médical qui peut me permettre
de, si en revanche c'est établi dans le dossier médical, c'est au vu et au su de tout le monde,
inscrit parce que nous on n'a pas de secret partagé si c'est inscrit dans son dossier scolaire,
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c'est admis. Je dis voilà comment il fonctionne, il a peur de ça en revanche vous pouvez lui
parler comme ça il vous répondra. Dites-moi quelles questions vous vous posez et en
général ça se passe bien. Je pars du principe que ce qui n'est pas exprimé est fantasmé
obligatoirement. Pour lui il fait ci, pourquoi il nous bouscule ? Ben oui tu as vu il ne peut
pas parler donc lui s'il te touche il rentre en contact avec toi pose lui de question, et ça, ça
veut dire oui, et tu verras il te bousculera pas parce qu'il a commencé à te parler. Des
petites choses comme ça et ça marchent bien. Franchement ça dédramatise pas mal de
choses.
-Comment ça se passe la vie du collège pour les adolescents inclus ?
Ça l'est. Alors c'est pour ça que je tiens à cette sérénité. Quand un élève a besoin
d'aide il faut que les parents l'entendent et fassent appel au service d'aide qui est compétent.
Si c'est un suivi psy, il faut y aller. On alerte une fois, deux fois, trois fois, après c'est
l'équipe, après je leur fais peur. S’il est au collège c'est qu'il est capable de respecter le
cadre de vie du collège, s’il ne peut pas les respecter il faudra qu'on en tire les conclusions.
Alors est-ce-qu’on ne peut pas voir si en se faisant aider par des partenaires il peut être
mieux au collège, s'investir et apprendre. En général les parents ils rentrent là-dedans.
D'ailleurs ça pose certains problèmes. Certains enseignants du primaire notamment parce
que moi l'expérience que j'ai, alors on a le choix :
L’enseignante quand elle a un élève qui dysfonctionne, soit on se remet en cause
personnellement ça vexe. On se dit comment moi enseignante je n’arrive pas … donc on le
rejette, ça se passe très mal et c'est inconscient mais on fait tout pour l'exclure parce qu’on
ne sait pas le gérer et on le supporte pas.
Ou alors on fait genre on ne peut pas savoir ne pas gérer donc on va quand même
faire notre maximum mais en même temps notre minimum c’est-à-dire rabaisser nos
prétentions, c'est l'élève qui va rester au fond de la classe avec ses trois coloriages. Tout va
bien il est dans la classe il ne pose pas de problème mais il n’apprend rien.
Donc y a des écoles qui fonctionnent comme ça et donc au moment des passages du
passage en 6eme ou quoi on découvre que ce gamin-là pose un gros, gros problème au
collège et on ne comprend pas pourquoi avant y a pas eu de signalement, de PEC
particulière. C'est des dysfonctionnements à tous les niveaux. Parce que ça touche à
quelque chose de personnel. Même en mettant des croix dans des cases ce n’est pas ça qui
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résoudra le problème. Les enseignants ne le feront pas et feront non tout va très bien. Ah
bien chez moi tout va bien.
-Etes-vous suffisamment formés ?
Moi j'ai suivi le capaASH, la formation en un an à la fac, c'est très bien c'est génial,
sinon les enseignants ne sont pas formés à quoi que ce soit. Là quand même dans les textes
normalement ça doit faire partie de leur formation mais je ne sais pas à quel moment. Parce
qu'on recrute les enseignants à leur master, alors je ne sais pas si c'est dans leur master.
Non parce qu'on peut venir de plein de masters différents. Donc c'est après une fois qu'on a
passé le concours? Je ne sais pas. Justement je suis en dialogue avec une collègue qui va
passer le concours, elle a un master d'art plastiques donc je crois qu'ils sont directement
dans les écoles quand ils ont le concours, ils sont stagiaires directement.
Je le vois aussi au niveau du collège parce qu'il y a beaucoup de dyslexique certain,
en général ils ont tous un PAI et tout dépend du prof. Mme s'il y a un cadre pour le PAI
parfois dans certaines matières c'est plus ou moins mis en œuvre. Alors après moi j'en ai 11
et certaines collègues vont jusqu'à 15. Je peux faire ce que je fais parce que j'ai un petit
effectif aussi. Mais les collègues qui en n'ont 25, 30, c'est ingérable. Justement moi je
serais pour, je suis partie de l'aide aux devoirs pour les élèves le lundi et mardi pour voir un
petit peu les élèves donc pas handicapés mais qui ont des difficultés scolaires. Bien je dois
dire, je trouve, et puis je donne des cours personnellement, ça me passionne, il y a des
passerelles. On met les gens dans des cases en disant toi tu es handicapé, toi tu n'es pas
mais enfin c'est poreux. Donc ce qui serait génial ce serait de faire des groupes de besoins
mais c'est aussi mal vu si tu es dans le groupe de ceux qui suivent pas, qui ont des
difficultés, c'est mal vécu. Alors qu’il faudrait positiver le truc, dire ok tu travailles tu vas
voir tu vas apprendre tu vas comprendre, tu vas t'en sortir, tu vas avoir de meilleures notes,
puisqu'on est dans les notes ; avec des petites astuces qui encouragent. Parce que tous ces
gamins qui sont en difficultés ils ont des mauvaises notes donc au bout d'un moment ils
font les zouaves parce que c'est le seul moment de reconnaissance pour eux. Ils sont
intelligents et ils sont en colère contre la société. En ça en fait des gamins qui
dysfonctionnement alors que c'est des gamins qui ont tout pour réussir et c'est terrible. Moi
je me verrai bien faire des projets au sein du collège prenant un groupe. Mais allez faire
comprendre, faire admettre à l'inspectrice que en ULIS, alors ce serait autre chose, on se
mélangera pas, un cadre autre, on pourrait être personne ressource parce que handicap et
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Quels leviers pour les IME ?
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difficultés scolaire ça se rejoint. Pourquoi pas à un moment donné de la semaine prendre
des groupes en dehors des heures ? J'ai eu des parents, comme leur enfant venait en ULIS
aidé, ils se sont demandés si ce n’était pas un moyen de les attirer et qu'est-ce que tu vas
faire en ULIS et comment ça tu vas aider ?
On est sur de l'humain c'est compliqué. Parce là tel que c'est fait, on créée de la
difficulté scolaire de plus en plus. C'est très compliqué. Et j'ai certains profs qui me disent
alors comment on note ? C'est simple vous êtes responsable de la note, vous mettez la note,
soit l’élève a les compétences que vous attendez et il a une bonne note, soit il les a pas il a
une mauvaise note. Alors tout de suite ils me disent ah oui mais quand même le pauvre. Il
y a la possibilité de ne pas noter, oui mais alors il veut une note lui quand même. Attention
parce que j'ai eu le cas aussi, quand l'enseignant d'inclusion met une note, les parents s'en
emparent et ça fait foi. « Ah oui mais mon fils il a 15 de moyenne en 3eme donc pourquoi
il est ». Donc vous êtes responsable de votre note quand vous mettez une note, il faut que
ça correspondent à quelque chose sinon ne noter pas. Et moi quand je fais des bulletins,
parce que le bulletin est en 2 parties, y a une partie bulletin adapté, que je remplis avec en
gros ULIS adapté, palier 1, 2, niveau CE1, CE2 niveau CP pour que ce soit bordé de façon
à ce que quand ils ont 16 en français de moyenne ce n'est pas 16 en 6eme, 16 en 4eme ou
16 en 3eme. C'est 16 sur le palier 1 dans les compétences qui sont écrites. Et puis y a un
bulletin pour l'inclusion fait par les profs. Et donc là ils notent aussi et sont responsables
sachant que les parents peuvent dire voilà « mon fils a 12 en anglais est ce que ... » faut
que ce soit cohérent.
C'est face à toutes ces difficultés rencontrées que je me suis dit.... donc on a mis en
place des choses. C'est un dispositif récent, il a 4 ans. Il y a des profs qui me disaient que
lui par exemple il n'arrive pas à retenir ses tables de multiplication est ce que dans le
contrôle tu peux accepter qu'il ait ses tables de Pythagore. « Oui mais alors les autres ils
n’ont pas » mais alors qu'est-ce que tu évalues ? Est-ce que c'est l'aptitude à raisonner
auquel cas les tables à la limite on en a rien à faire parce qu'avec la calculette bref, ou bien
est-ce que tu évalues la capacité à mémoriser les tables de multiplication et de s'en servir ?
C'est lourd quoi, pareil en français « ah en conjugaison il est nul » alors ça veut dire quoi il
est nul ? « Ah mais il ne retient pas les temps par cœur » comme la plupart des collégiens
d'ailleurs mais je dis est-ce que tu peux ne pas l'évaluer en conjugaison ? Mais en revanche
est ce qu'il comprend ? « Ah oui il comprend super-bien » donc plutôt que d'avoir une
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Quels leviers pour les IME ?
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moyenne générale dégueulasse en français bien il va être non noté en conjugaison et avoir
en compréhension de texte, peut-être 14 ou 13.
-l'inclusion ça veut dire uniformiser le système ? Selon vous, l’inclusion doit être
obligatoire ?
Ah non. Et puis il y a une pression des programmes quand même, des parents.
J'essaie de dire aux profs, ok on fait le programme et si 50 % ne suivent pas ou n'a pas
compris ? À quoi ça sert ? Est-ce-qu’il ne vaut mieux pas tirer la sonnette d'alarme relayer
à l’inspection, je n'en sais rien. Disant voilà ça fait 5 années que 50 % de la classe ne suit
pas alors je me remets en cause en tant qu'enseignante parce que ça aussi il faut l'entendre
et le faire. Mais là est ce que vous pouvez m'aides, qu'est-ce que vous me proposez ? Parce
que venez me voir, inspectez-moi ou je ne sais pas voilà je suis coincé là je n’arrive pas
qu'est-ce qui coince ? Qu'est-ce qui ne va pas ? Alors il y a des enseignants qui se drapent
dans leur truc « moi je sais faire c'est aux élèves de s'adapter » mais quand on a, bien
souvent tout le monde en dessous de la moyenne, bien y a un problème. Normalement un
contrôle s'est fait pour qu'il y ait la moyenne pour la classe. Donc la moyenne de la classe
doit avoir la moyenne. Il y a au-dessus y a en dessous mais on doit avoir une marge de 50
% de la classe qui doit être dans la moyenne. Et 30 % en dessous en gros. Il y a d'un côté
les profs qui ne se remettent pas en question bien souvent, un jargon pédagogique qui est
hermétique. J'ai même une fois entendu dire une conseillère péda « c'est vecteur d'égalité
de chances » de ce jargon pédagogique. Ça allait loin parce que « les parents ne pouvant
pas aider à la maison parce que n'y comprenant rien du coup tous les apprentissages se font
au collège, en classe » appeler le deuxième complément d'objet direct, complément second
c'est bon quoi. Dire que pour trouver le sujet d'une phrase il faut mettre à la voix passive.
Parfois on marche sur la tête on complexifie énormément les choses au lieu d'aller à
l'essentiel. Et puis parfois il y a des choses qu’on n’est pas mûre de comprendre et ce n’est
pas pour autant qu'on ne peut pas ne pas avancer. Il suffit d'admettre « c'est comme ça à
quoi ça sert je ne peux pas t'expliquer c'est comme ça apprend comme ça « y a des choses à
changer et à faire évoluer. Moi ça me passionne parce que ça peut bouger même dans le
handicap.
Le problème, en parlant là, en réfléchissant, entre la CLIS et l'ULIS collège y a quand
même un gouffre c'est-à-dire qu’au niveau de la CLIS c'est là où tout se met en place, où
les parents découvrent l'ampleur des difficultés de leur gamin. Ils ne sont peut-être pas
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Quels leviers pour les IME ?
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prêts à le gérer et du coup ça met toute la scolarité en primaire pour trouver les partenaires.
Parce qu’au collège je n’ai pas affaire à ce degré de handicap s'est orienté avant.
Là moi je vois au collège, j'ai assisté à un conseil de discipline d'un gamin de 3eme
qui a insulté plusieurs fois une prof. Au vu du dossier depuis la 6eme il s'est fait renvoyer
une foi deux jours, une fois une semaine en 5ème
... toute sa scolarité a été plus moins
chaotique : Vraiment des problèmes lors de comportements. Donc on arrive là il insulte la
prof, le principal dit « y a une souffrance » et la maman dit « oui je vais peut-être penser au
psychologue ». Je me dis comment en tant que parent, qui doit dire à la mère ? Alors le
psychologue ce n'est peut-être pas la panacée mais enfin essayer de trouver un partenaire
parce ce n’est pas normal. Il y a quelque chose. Et ça traîne. Après le problème on voit
bien que ça va crescendo, c'est l'étape après il passe à l'acte ? On est démuni, qu'est-ce on
fait obligation scolaire jusqu'à 16 ans y a pas d'injonction possible, y a pas … alors on
laisse.
- Quelles difficultés rencontrez-vous pour mener à bien l’action d’inclusion ?
Par exemple la psy fait pas de suivi, c'est des tests et des dossiers, pas terrible, pas
très gratifiant comme truc. Non ce n’est pas possible. Alors le problème et on le voit bien
c'est que ces élèves-là sont en souffrance eux-mêmes et la classe aussi. Et donc personne
n'apprend. Moi je dis que déjà quand on orientait en CLIS ou ULIS, on devrait avoir un
suivi, un SESSAD, un suivi psy obligatoire. Que la famille sente qu'il y a un cadre.
L'année dernière j'ai fait un partenariat avec l'IME de P comme je travaillais sur
l'orientation. Avec des éducs spé, on est allé faire des ateliers professionnels en partenariat
avec « cheval soleil » ; aussi avec une horticultrice pour faire un atelier horticulture. C'est
deux ateliers qu'on a fait puis ici en classe on a fait un atelier connaissance de soi,
connaissance des métiers. Pour pouvoir toucher tous les élèves, pour que les parents n'aient
rien à dire, on fait passer ça sur un temps scolaire. C'est passé au conseil d'administration, a
été validé, les déplacements, le cheval, ça été pris sur le budget du collège, on n'a pas
demandé un sous aux familles, histoire de dire que l’enfant passait par les 3 ateliers pro
avec des éducs spé et des enseignantes. Le SESSAD est là en tant que personne ressource,
il émet un avis pour notifier. Après on a fait une évaluation. Dans les gestes professionnels,
quand il y a 3 consignes enchaînées c'est difficile ; il faut faire une consigne et une
tâche...repérage dans l'espace... d'en tirer des choses complémentaires à la partie
enseignement. Le regard des collègues a été vachement important pour moi. Moi je suis
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dans ma bulle 1+1=2. Mais chacun son métier. Des compétences plus transversales, plus
sociales ont pu être notées par l'éduc, les relations à l'adulte ; est ce qu'il faut qu'il
fonctionne en binôme etc ; dans un groupe est ce qu'il est leader ou l’inverse, des choses
que moi je vais peut-être ressentir mais pas forcément mettre des mots dessus ; ou je vais
même passer complètement à côté parce qu'en frontal ça se voit peut-être pas. C'est des
aptitudes scolaires qui sont induites par la classe et des gestes professionnels dont je me
rends même plus compte. Cela a été très éclairant pour moi et justement pour les familles.
On a fait le bilan. Pour les enfants qui n'étaient pas notifiés on a dit est ce que vous
souhaitez rencontrer les éducs, sinon je vous passe les évaluations. Interrompu par
téléphone. Je ne sais pas si j’ai répondu à vos question ?
- merci beaucoup pour vos informations.
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ANNEXE N° 5
ENTRETIEN D’UNE FAMILLE
E2f
Mme F
Sexe : F
Âge : 41 ans
Profession : sans profession, fleuriste puis assistante maternelle
Niveau d'étude : bac
Situation familiale : mariée, 4 enfants dont V né en 2002, 3ème
de la fratrie
Profession du conjoint : « dans le commerce» propriétaire de sa boutique
-Quel a été le parcours de V ?
Il devait avoir un suivi SESSAD, voilà oui c'est ça SESSAD. Et il s’est trouvé le jour
de la réunion SESSAD, on nous a parlés de l'IME et là ça m'est apparu comme une
évidence. Je me suis dit c'est ce qui lui faut à V, c'est hors cursus scolaire traditionnel on va
dire et c'est ce qui lui faut. Pour moi c'était une évidence qu'il lui fallait ça. Voilà.
-Auparavant, je n’ai pas regardé le dossier, je préfère que vous me donniez vos
impressions.
Si c'est le vécu de V, son histoire, en gros c'est un enfant qui a toujours eu du retard
sur son développement. Et ça c'est vraiment confirmé à son entrée en maternelle. Voilà.
Déjà il n’est pas rentré en première année de maternelle, il est rentré qu'en deuxième année
de maternelle puisqu'il n'était pas propre déjà il avait un gros retard là-dessus de propreté.
Donc et en plus je ne le sentais pas du tout enter à l'école à ce moment-là. Et donc il est
rentré en deuxième année de maternelle et là tout de suite les problèmes ont été
évidemment pointés du doigt. C'est-à-dire qu'il avait un retard par rapport aux autres
enfants, un retard d'apprentissage. Il était beaucoup plus long que les autres à apprendre. Il
était en décalage, il avait du mal à se fondre dans le groupe, enfin dans un groupe scolaire.
Donc voilà ça été une première année un petit peu particulière, un petit peu en dents de
scie, voilà.
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-Á l'issue de cette première année on vous a proposé une AVS ?
Non pas du tout rein du tout la première année, rien ne s'est passé concrètement à part
me pointer du doigt que mon fils avait beaucoup de choses qui n'allaient pas. Mais rien de
concret qui s'est fait à ce moment-là, rien du tout.
-Vous étiez en bon contact avec l'institutrice ?
Avec l'institutrice ? Oui, oui, on parlait souvent du cas de V mais bon à ce moment-là
rien de, voilà heu, à part une mise en place, un entretien avec quelqu'un du RASED à ce
moment-là qui a pris en charge V, qui avait déjà fait un cas d'étude sur V, parce que
justement c'est un petit peu un cas hors normes qui n'entraient pas bien dans les cases, où
on n’arrivait pas bien à situer le problème et où on pouvait le situer. Voilà déjà ça
commençait là.
Et puis s'en est suivi donc un maintien en deuxième section de maternelle l'année
suivante qui n’a servi strictement à rien. Il s’est ennuyé on va dire, complètement ennuyé
heu ça le faisait pas avancer, ça le faisait pas grandir, heu. J'avais plutôt l'impression qu'on
me pointait moi du doigt que voilà. On m'a envoyé voir des psychologues, voir des psy en
voulez-vous. Enfin n’y a rien de concret qui s'est fait en, en, ces trois années de maternelle.
Si vous voulez il a fait une grande section de maternelle rien ne s'est fait concrètement.
Ensuite il est rentré au CP il là c'est cette maîtresse au CP qui a vraiment décelé qu'il
y a avait un gros problème chez V pour l'apprentissage de la lecture etc. c'est qui a
commencé un petit peu à sonner l'alerte. Donc là ont commencé les premières demandes
d'AVS. Qui ont été systématiquement refusées. C'est-à-dire qu'on nous l'a refusé en CP, on
nous l'a refusé en heu ça deuxième année, attendez que je ne dise pas de bêtises, oui V a
fait deux CP. Non il a fait une année de CP, l'AVS a été refusée, on l'a fait passer en CE1,
je me demande encore pourquoi, il ne savait lire ni écrire, ni compter en espérant que là
une AVS serait trouvée. Et là rebelote on nous a refusés, j'ai deux refus d'AVS.
-On vous a donné les raisons de ces refus ?
Heu non pas du tout. Non, non, je dois encore avoir les courriers je peux vous
retrouver ça. Voilà c'est simplement un refus simple et catégorique. Donc on nous a refusé
l'AVS deux années de suite, à deux reprises et ensuite V a eu un suivi orthophonique qui a
donc duré toute son année de CE1. Donc un bilan a été fait c'est là que la dyslexie est sortie
suite au bilan orthophonique. Il y a eu deux bilans de fait donc les deux bilans ont bien
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appuyé sur le fait que V est dyslexique sévère. Et donc ensuite à partir du moment où la
dyslexie est sortie on a commencé un petit peu à s'occuper du cas de V. Vraiment à son
cas, un peu moins aux retombées psychologiques qu'aurait pu avoir cet enfant. Voilà.
-C'est souvent ce problème de diagnostic.
Complètement. Déjà les rendez-vous sont hypers longs pour avoir un rendez-vous
chez l'orthophoniste. C'est très compliqué donc on n’est pas très aidé là-dessus. Heu il y a
eu aussi des rencontres avec une pédopsychiatre, non je dis des bêtises, heu neuropédiatre,
rendez-vous qui à mon sens qui était, enfin décisif qui allait un petit peu déceler tous les
problèmes de V. Le rendez-vous allait durer, heu on a déjà mi trois mois pour avoir le
rendez-vous et le jour du rendez-vous, le rendez-vous a duré dix minutes. On lui a fait des
réflexes, on l'a pesé, on l'a mesuré, on l'a fait marcher en équilibre sur un pied etc. Et (geste
de la main) le bilan de ça voilà (fait signe 0 avec les doigts). Ce n’est pas vraiment ce que
j'attendais ce bilan. Le bilan chez la neuropédiatre, moi je l'attendais vraiment parce que
pour moi c'était là où on allait vraiment pouvoir peut-être mieux comprendre ce qui se
passait pour V. Donc je m'attendais à ce qu'on lui fasse des électroencéphalogrammes, des
scanners peut être, enfin c'est ce qu'on m'avait laissé entendre de ce rendez-vous. Et puis
non il s'est rien passé.
-Vous étiez en cabinet libéral ?
Non à l’hôpital, à l’hôpital d'Aix d'ailleurs. Et il s’est rien passé, je vous dis le
rendez-vous a duré dix minutes, un quart d'heure. Et tout ça pour aucun retour finalement
on n'a jamais trop su ce qu'il en retournait de ce rendez-vous. Donc voilà un parcours très
compliqué.
-Donc à l'issu de ce CE1 ?
Heu, c'est vraiment le CE1 qui était un petit peu décisif, une première équipe
éducative, en début d’année pour bien pointer, enfin redire ce qu'on savait déjà : C’est-à-
dire que V avait de grosses difficultés. Et à la deuxième réunion d'équipe éducative, on
nous a proposé, enfin là qu'on nous a proposé un suivi, donc un suivi SESSAD.
Donc on a pris un rendez-vous, et c'est le jour de ce rendez-vous que tout s’est
déclenché en fait puisque j'ai rencontré donc la directrice adjointe, enfin je ne sais pas si
c'est la directrice adjointe, Nicole C ? Qui nous a, on a rencontré elle, on a rencontré la
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dame qui devait suivre V au SESSAD et puis finalement quand on a discuté avec Nicole,
c'est là que tout c'est débloqué quand elle nous a parlé de l'IME. Voilà elle nous a expliqué
un peu la différence entre le SESSAD et l'IME. Et là pour moi ça été une évidence. On est
arrivé pile poil à temps parce qu'il restait deux places. C'était vraiment sur le fil. Et c'est
comme ça que l'inscription s'est faite, ça c'était donc, on l'a rencontré en septembre, et à
savoir qu’à la fin de son CE1, V, on ne savait pas du tout où V allait être. C’est-à-dire
qu'on nous proposait des écoles, enfin des classes, des écoles avec des classes spécialisées.
Sauf que moi je n'ai pas le permis, mon mari il travaille, il a un magasin donc il ne peut pas
aller chercher V à quatre heures et demie. Enfin bon en septembre on savait toujours pas
où V allait être scolarisé puisque pendant juillet août quand on essayait de contacter
l'inspection académique, vous ne pouvez pas les contacter. Donc je vous dis, l'IME ça été
vraiment le soulagement.
-Alors on a vu que vous aviez changé d'avis par rapport à l’orientation SESSAD, qu'est-ce
qui vous a motivé pour ce changement, sachant que SESSAD favorise le maintien en école
ordinaire ?
L'école « traditionnelle » ça convenait plus du tout. V partait le matin avec la boule
au ventre, il sortait de l'école le soir, il était en pleure tous les soirs quand j'allais le
chercher à l'école parce qu'on s'était moqué de lui parce qu'il n'y arrivait pas. Il se sous
évaluait, enfin bon les séquelles sont encore là je veux dire. V a presque douze ans il se fait
encore pipi dessus la nuit, il porte encore, encore, des couches la nuit. Donc les séquelles
ont été vraiment très importantes. Les moqueries, les mises à l’écart, qu’il n’ait pas de
copain, oui voilà il a très, très mal vécu ses années d'école. À chaque fois c'était un rejet
systématique. La maîtresse aussi gentille qu'elle soit elle était incapable de l'aider de faire
un cas par cas parce que des écoles de 28, 30 élèves forcément ils ne peuvent pas se
focaliser sur un seul élève. Donc heu voilà ça été les deux finalement le fait qu'il puisse
quitter le cursus scolaire normal, de toute façon on m'avait bien fait comprendre que V
n'avait plus sa place dans ce cursus-là. On m'a bien fait comprendre qu'il retardait les
autres, ça perturbait les autres.
-Il avait des problèmes de comportement ?
Absolument pas. Tout ce qui est toujours ressorti c'est que V a toujours été un enfant
calme et posé, jamais de problèmes de comportement. Oui ça lui est déjà arrivé de
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Quels leviers pour les IME ?
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s’innerver parce qu'il n'arrivait pas à faire, une frustration qui était créée chez lui mais bon
de là à dire qu'il a eu de gros problèmes de comportement, non ce n’était pas le genre de
gamin à se lever de sa place ou quoique ce soit, au contraire il a plutôt tendance à rester
dans son coin à attendre que le temps passe. Pour l'école c'était ça il attendait que le temps
passe. Que les journées se passent donc nous l'école il était juste à côté (montre par la
fenêtre à 20m) il passait ses journées, la classe donne, la fenêtre de sa classe donnait sur
notre balcon. Et la maîtresse me disait qu'il passait ses journées à regarder par la fenêtre à
voir s’il ne me voyait pas à travers la fenêtre s’il ne me voyait pas sur le balcon. Donc pas
évident.
Non ça n’a pas été évident du tout puis de voir qu'on était incapable de l'aider. Aussi
on avait beau faire ce qu'on voulait, ce qu'on pouvait, voilà on a essayé de lui apprendre à
lire, mais c'était trop pour lui je veux dire. L’école plus le fait de rentrer le soir d'avoir de la
lecture à faire le soir ça tournait au drame pour lui. Parce qu'il n'y arrivait pas donc pour lui
c'était trop pesant.
-Il n'a pas eu de rééducation avec une orthophoniste ?
Si pendant son année de CE1.
-Il y a eu la première phase de test comme vous l'évoquiez puis il y a eu une rééducation.
Y a eu le test pour mettre un nom sur ce qu'il avait et un suivi.
-L’enseignante se mettait-elle en relation avec l'orthophoniste ?
Ben c'est là que ça a commencé à bouger, à changer. C'est quand l'orthophoniste qui
s'occupait de Va, ils ont fait une réunion éducative et ils ont convient donc l'orthophoniste.
Et c'est elle qui a vraiment pointé du doigt qu’au niveau de V il y a vraiment de gros, gros
soucis qu'il fallait vraiment agir vite avant qu'il soit trop tard pour V. Parce que justement il
prenait un retard considérable. Et c'est à partir de là que ça a commencé un petit peu à
bouger.
-C'est curieux que cette dyslexie soit diagnostiquée si tard ?
Ah mais c'est ce que je n'arrive pas à comprendre. C'est qu'il y a eu un tel désintérêt
finalement sur le cas de V. Pour c'était un peu un désintérêt. Les problèmes on les a vus
très tôt, dès son entrée en deuxième année de maternelle très tôt on a vu qu'il y avait des
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problèmes, on a senti que c'était un enfant qui agissait différemment des autres et on s'est
pas intéressé, enfin on n'a pas cherché un lien direct chez lui moteur. Non on a d'abord
regardé ce qui se passe autour de lui, sa vie, comment on s'occupait de lui comment est-ce
qu'il vivait, ça été plutôt ça. Une suspicion de mauvaise éducation.
-On cherché plus des carences éducatives qu'un trouble
Tout à fait. C'est ça. Ça été plutôt ça.
-Ça a dû être difficile à vivre pour vous.
Ben ce n’est pas évident, on se sent pointé du doigt, on se sent déjà soi-même,
comment dire coupable, on se dit qu'est-ce qu’on n’a pas fait, qu'est-ce qu'on aurait dû
faire, est ce qu'on a raté quelque chose. Ce n’est pas évident, ce n'est vraiment pas évident
après y a le cap, la reconnaissance est là quand on reçoit la première lettre de la MDPH
avec le taux d'invalidité de votre enfant, c'est un choc. Je veux dire faut accepter déjà que
V n’est pas comme les « autres », il est un peu différent ça maintenant c'est intégré par
toute la famille. Au contraire on fait en sorte justement qu’il ne se sente pas à l’écart dans
la famille qu'il soit bien inclus. Mais en même temps la première fois que vous remplissez
un dossier à la MDPH, quand vous recevez une allocation pour enfant handicapé tout ça,
ça vous ramène au fait que oui quelque part il y a un handicap, ce n’est pas évident, ce
n’est pas évident du tout. Il faut le passer, maintenant il faut l'intégrer mais c'est vrai que
sur le moment... mais d'un autre côté on se dit ben voilà, on a arrêté de nous pointer du
doigt, nous et enfin on s'occupe de V. C'est lui qu'on est en train de voir, son intérêt à lui.
C'est ce qu'on a vu à l'IME. De toute manière ils se sont vraiment occupés de son cas sans
chercher à ce qu'il se passait autour. C'est le cas de V qui est pris en charge. Ça a réussi
largement bien ! (Sourire)
- V vit mieux les choses peut-être ?
Ça été radical là le changement. Le premier jour quand on est allé visiter, parce qu'il
y avait une première journée de visite, fallait faire visiter les lieux, tout de suite, bon, ben,
tout le monde lui a parlé, les enfants qui étaient là-bas sont venus vers lui pour lui parler,
pour l'inclure, l'ont fait asseoir, manger une crêpe enfin bon il s'est senti tout de suite inclus
c'est vraiment ici. Ça lui a plu. Je pense que pour lui ça été l'évidence qu'il allait avoir des
copains. Donc pour lui tout de suite il était ravi, et c'était fini, il partait plus avec la boule
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au ventre et cette angoisse. Le soir il revient le soir toujours super content. Ça été pour lui
un changement radical.
-Ça lui a permis de souffler
Tout simplement. Complètement, et sur son impact psychologique, ça a fait que ça
lui a débloqué quelque part quelque chose. Ça été bien géré, on s'est bien occupé de lui
tous les corps de métier ce sont bien complémentés pour faire en sorte qu'il progresse. Le
fait est qu'il a progressé puisqu'en deux ans il est arrivé à lire, à écrire et en partie à
compter. Quelle fierté !
J'avais toujours dit le jour où mon fils, où V sait lire et écrire pour moi c'est comme
s'il avait passé le bac. Voilà tout ce que je souhaitais pour lui c'est qu'au moins il sache lire
et écrire. Peu importe les études qu'il fera derrière mais au moins ça, c'était. Je ne voulais
pas qu'il reste comme ça sans ça. C'est tellement important dans la vie maintenant je ne
veux pas qu'il vive après en marge. Donc voilà.
-Vous êtes plutôt satisfaite de l'orientation. Est-ce que vous aviez eu connaissances de
méthodes alternatives style Montessori ?
Oui j'en ai entendu parler mais plus tard. Mais c'est en ayant mon fils à l'IME que j'ai
commencé un petit peu justement à m’intéresser à tout ce qui était alternatif. Je ne savais
pas qu'il y avait des alternatives ou très peu j'en avais entendu parler comme ça, mais je ne
savais pas des alternatives à l'école traditionnelle. Donc maintenant que je le sais j'avoue
que c'est plutôt intéressant. C'est une approche de l'école traditionnelle qui est très tentante.
D'ailleurs mon regret c'est qu'il n'y ait pas une école Montessori dans le secteur sans qu'il
ait lieu à ce que V reste en internat qu'il puisse y aller tous les jours, honnêtement je n'aurai
pas hésité, je n'aurai pas hésité. Parce que leur approche de l'éducation est complètement
différente, c'est une très belle approche.
-Comme vous me décrivez V, c'est des méthodes qui sembleraient convenir à V. Et ce qu'il
manque c'est l'information aux familles de ces dispositifs
Tout à fait ce n’est pas, ce genre de choses ne circule pas et des petites notes
informatives qui permettraient de, même chez les orthophonistes. Pour les avoir fréquentés,
avoir vu plusieurs orthophonistes, j'en ai pas entendu plus parler que ça. C'est dommage,
c'est vraiment très, très, dommage. Je pense que ça c'est plus par le biais d'internet que ça
PETITE Laure - Mémoire DEIS
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163
ressort. C’est-à-dire que moi je me suis intéressée ben à la dyslexie vraiment parce que je
ne connaissais pas vraiment le monde de la dyslexie. Je sais que ça englobe plusieurs
choses la dyslexie, ce n’est pas que la dyslexie, c'est la dyspraxie, c'est la dysphasie et heu
voilà quand on ne connaît pas tout ça et je sais que beaucoup de ces parents qui ont des,
des enfants qui ont ce genre de problème, ont eu recours à des écoles alternatives. Et ça a
super bien fonctionné. Oui je regrette vraiment de ne pas en avoir une dans le secteur.
Sinon je pense que j'aurais pu prendre cette route-là. Mais malheureusement y en a pas et
on est obligé, malgré qu'il soit très bien à l'IME ça lui convienne, mais pour la suite des
événements je, ça me fais un petit peu peur. Je sais qu'il lui faut, une ré-incursion dans
l'école traditionnelle mais en même temps ça fait un petit peu peur. Toujours peur qu'il y
ait ces moqueries qui reviennent, qu'il y ait un retour un peu en arrière pour lui. Le fait qu'il
soit confronté à des enfants... ça me fait un peu peur. Je sais que pour lui pour son
développement, sa maturité, c'est important mais je ne sais pas si on n’aura pas un retour
un peu négatif dans le sens, on verra bien.
-Il faut voir avec les professionnels, les enseignants et la psychologue, pour vivre ce retour
au mieux comme une expérience positive et voir aussi avec V.
Je lui en ai parlé à V lui très ok, très content.
-Ça peut se faire de manière progressive
Oui c'est que je veux de toute manière. Que ça se fasse progressivement. Je pense que
ce qui va se faire c'est une incursion dans les premiers temps, deux fois par semaine deux
demi-journées par semaine. À l'école, commencer par une école primaire pas tout de suite
au collège parce que ce serait trop faire un pas en avant. Tout doucement le réhabituer
après si je vois que ça convient pas et qu'il y a encore des problèmes de moqueries etc je
crois que là, là faudra trouver une autre voie ça c'est sûr. Je n’ai pas envie que ses progrès
s’arrêtent là et qu’ils se sentent encore, non ce serait vraiment trop dommage, trop
dommage. Il a fait trop de parcours jusqu'à maintenant en peu de temps en plus donc ce
serait vraiment dommage de perdre tout ça. On verra bien, on va laisser les choses venir,
les choses se faire. Voilà.
-Vous avez plusieurs enfants ?
PETITE Laure - Mémoire DEIS
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Quels leviers pour les IME ?
164
Oui V c'est le troisième, y a une grande qui a 20 ans, son frère qui a 14 ans et ensuite
un tout petit qui a 1 an. C'est le troisième de la fratrie. Ça été longtemps, longtemps, le
petit dernier (rire) mais bon ça se passe bien. Il a une bonne relation avec sa grande sœur,
une très, très bonne relation ils ont une relation assez privilégiée tous les deux. Bon avec
son frère c'est des rapports de garçons donc ils n’ont que deux ans d’écart finalement. Bon
c'est des fois un peu conflictuelles mais bon forcément V étant un peu en décalage, son
frère étant plutôt adolescent en fait, donc quelques fois ça se chamaille un peu. Et puis le
petit dernier, on a été content de le voir arriver donc tout se passe bien là-dessus.
-Vous travaillez ?
Non, non. J'ai arrêté de travailler à partir du deuxième en fait. J'ai arrêté de travailler
pour me consacrer aux enfants.
-Vous travailliez avec votre mari ?
Non, non, j'ai fait des études en tant que fleuriste. Et par contre j'ai arrêté parce que
ça ne cadrait pas avec un enfant parce que c'était le dimanche, enfin les week-ends et les
jours fériés et les fêtes. Et ensuite j'ai travaillé dans les écoles, je faisais le ménage dans les
écoles, je faisais la garderie.
-Je vois que vous êtes dans l'éducation, vous avez envie de chercher
Oui, oui, ça m'a toujours bien intéressé. Puis bon surtout avec un enfant comme V
donc forcément.
-Vous auriez pu vous contenter de dire il est dyslexique et c'est tout
Non moi je voulais comprendre ce que c'était la dyslexie. D'ailleurs on sait toujours
pas ce que c'est vraiment la dyslexie encore. Le problème il est là c'est qu'il a très peu, on
sait toujours pas les causes d'où elles viennent finalement. Concrètement on sait si ça vient
du développement, si c'est, si y a des causes génétiques, on ne sait encore pas.
-Par contre on connaît des méthodes et saviez-vous qu'il existe des CLIS « dys » ?
Oui, c'est ce qui était prévu à la base pour V, avant l'IME. C'était sur Cavaillon je
crois. Mais nous le souci c'est que Cavaillon ça faisait trop loin pour lui. C'était vraiment
trop compliqué pour lui. C'est pour ça quand on nous a proposé ça et qu'il en avait une sur
PETITE Laure - Mémoire DEIS
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Quels leviers pour les IME ?
165
Mallemort à 5 km, et nous on nous le proposait de le mettre à Cavaillon qui est à une
vingtaine de km. Donc on s'est dit y a carrément un problème quelque part. On ne peut pas.
C'est pour ça je vous dis quand on devait s'occuper de ça, quand on a eu vent de l'IME, on
s'est dit après tout finalement.
Pourquoi on le met dans une école où il va devoir aller de rendez-vous en rendez-
vous. C’est-à-dire qu'il va devoir être finalement, ballotté toute la journée peut être toute la
semaine d'un endroit à un autre pour aller au rendez-vous, pour aller voir une
orthophoniste, un autre jour pour voir, pour la psychomotricienne enfin etc beaucoup de
choses les psys alors que là tout est regroupé sur place. ON s’est dit autant prendre cette
option-là.
Puis bon je me doutais bien que le fait que V soit avec des enfants de tous cas on va
dire, de tous cas de handicap, plus ou moins grave, je me suis dit que de toute manière ça
pouvait lui servir, pour lui. Puis pour nos enfants à nous pour qu'ils voient un petit peu qu'il
y ait des enfants différents c'est pas mal si on peut leur apprendre un peu plus de tolérance.
Je pense que tant qu’ils n’ont pas mis le nez dedans on a beau leur dire mais voilà. Je sais
que mes enfants sont plus concernés par le sujet, d'ailleurs ma fille c'est des études là-
dedans qu'elle veut faire, qu'elle a commencé à faire, justement pour être éducatrice
spécialisée. Quelque part c'est... je pense que c'est important. Enfin voilà le parcours de V.
Le parcours de V est très atypique.
-Ce que vous me racontez là c'est le discours d'autres parents, qui ont fait le parcours du
combattant, qui se sont battus, dont le diagnostic a été posé tardivement
Oui c'est insupportable surtout qu'on dit, on prend pour excuse que ça ne se descelle
que à partir de, de mi-CE1 parce que c’est vraiment au moment de l’acquisition de la
lecture que ça peut se voir. Je suis persuadée qu'avec une mise en place de beaucoup de
choses je pense que dès la maternelle on peut déjà commencer à avoir une suspicion au
moins sen troisième année de maternelle, une suspicion de quelque chose, enfin je pense.
Ce serait tellement moins de temps perdu parce que finalement ça fait les trois années de
maternelle plus l'année de CP, plus l'année de CE1 pour peu que l’enfant redouble son CE1
ça lui fait encore une année, enfin c'est long, c'est très long. V je vous dis il est arrivé à 10
ans à l'IME, il savait ni lire ni écrire, c'est énorme 10 ans. C'est énorme. On se demande si
un jour il y arrivera. Bon maintenant on se demande si c'est rattrapable. Heureusement c'est
rattrapable mais...
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Quels leviers pour les IME ?
166
-Oui vous vous dite si on avait vu plus tôt on aurait pensé à l'IME plutôt du coup les choses
seraient
Bien sûr, les choses se seraient passées plus tôt. Plutôt que de lui faire passer un CP,
un CE1 des écoles traditionnelles, on aurait fait ça, au lieu de rentrer en CP il serait rentré
en IME, peut-être qu'on en aurait fini avec tout ça. Déjà la réintroduction à l'école serait
déjà bien entamée. Là ce ne sera pas avant l'année prochaine. Donc y a encore le facteur de
l'âge qui vient par-dessus. L'an prochain V aura 12 ans, même plus que 12 ans au moment
de la rentrée, de la nouvelle rentrée, eux s’il doit aller à l'école il va se retrouver à l'école
avec des enfants dont la moyenne d'âge maximum 9ans, 10 ans et lui il aura 12 ans.
Heureusement que physiquement il n'a pas encore le physique d'un adolescent, voilà on va
peut-être arriver à pallier là-dessus. Mais bon quand même ça fait un petit peu peur. Si les
choses avaient été prises beaucoup plus en amont... peut-être qu’on n’en serait pas là à se
poser ces questions-là, à se faire du souci à ce niveau-là. Enfin oui, et encore on se dit
qu'on n'est pas les parents les plus touchés. Il y a des parents où c'est bien plus grave, ils ne
sont pas sortis d'affaire, y en a qui attendent encore des structures qui peuvent accueillir
leur enfant.
-Vous faites partie d'une association de parents ?
Non, non c'est, et puis par manque de temps, pis après j'ai dû m'occuper de maman,
puisque maman était malade et est décédée l'année dernière. Par manque de temps je n’ai
pas pu m'investir là-dedans. J'ai eu le bébé aussi ça faisait beaucoup de choses en même
temps. Mais heu pourquoi pas oui par la suite. Ça peut aider.
-Et au niveau de votre entourage proche, vous avez du soutien ?
Oui la famille est au courant mais bon. Ben faire les accompagnements pas vraiment
car chacun travaille etc mais c'est vrai que c'est un petit peu compliqué là-dessus parce que
moi n'ayant pas le permis, n'ayant pas de voiture, c'est très compliqué donc bon. On prend
sur le temps de mon mari quand y a une réunion, quand vraiment y a un rendez-vous très
important on fait en sorte qu'il ferme le magasin, heureusement qu'il est indépendant là-
dessus mais bon c'est vrai qu'une demi-journée journée de fermée c'est une demi-journée
de perdue. ET c'est vrai qu'à l'époque où on faisait des allers-retours d'un rendez-vous à un
autre ce n’était pas évident il fallait arriver à jongler entre tout ça. Mais bon
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Quels leviers pour les IME ?
167
-Ça engage un coût financier
Eh oui, et on nous dit pas. On nous a dit qu'il avait droit à une allocation même si
minime qu'elle soit nous c'est l'IME qui nous en a parlé. C'est l'assistante sociale de l'IME
qui nous en a parlé. Donc ne savait pas.
Alors au début on s'est tâté de la prendre parce qu'on s'est dit quand même, on se
sentait pas, peut-être pas le droit de l'avoir. Bon V marche, V n'a pas besoin d'appareillage
puis bon on nous a dit aussi prenez, enfin l'assistante sociale nous a dit que oui on y avait
droit, prenez-là ne serait-ce que pour payer le fait que V porte toujours des couches la nuit,
le fait que ce seront des enfants qui auront tendance à peut-être plus se salir que d'autres, à
plus déchirer leur vêtement que d'autres parce que ou tout autre raison que d'autres.
Finalement on l'a pris.
-C'est vrai que faire un dossier un MDPH, ça ravive des choses
C’est sure ça rajoute encore, c'est quelque chose qui est vraiment inscrit c'est pour lui,
c'est de l'argent qu'on lui place pour lui de toute manière. On place une partie pour lui plus
tard, peut-être qu'il aura besoin pour passer son permis ou des choses comme ça ou pour
débuter dans sa vie d'adulte. On ne sait pas comment ça va être donc ce sera toujours un
petit coup de pouce pour lui. Il y a, peut-être qu'il faudra qu'il passe le permis dans des
conditions spéciales je ne sais pas ça dépendra comment il sera à ce moment-là. Ce sera
toujours ça pour lui. Ce n'est pas l'argent, ce n’est pas l'argent qui compte mais c'est vrai
c'est toujours des démarches en plus.
-Elles viennent marquer d'un sceau quelque chose
C’est ça c'est vraiment ça. Mais bon le cheminement est fait là-dessus on l'a intégré
on l'a... mais ça été les premiers temps, les premiers temps ce n’était pas facile. Faut
accepter c'est tout. Faut accepter, bon on le sait notre enfant est différent. Quelque part je
l'ai toujours senti, parce que j'ai été très, beaucoup plus, comment dire ? Plus, sur V que je
l'ai plus cocooné que les autres, je l'ai plus surprotégé que les autres. Alors sur le coup
quand tout a commencé je me suis dit que c'est parce que je l'ai trop surprotégé justement.
Voilà je me suis beaucoup remise en cause moi aussi puis c'est l'orthophoniste qui suivait
V qui m'a dit déculpabilisez-vous vous auriez été comme ça ou une mère beaucoup plus
laxiste, votre enfant aurait eu les mêmes difficultés donc faut vous déculpabiliser là-dessus.
PETITE Laure - Mémoire DEIS
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Quels leviers pour les IME ?
168
Il y avait un flaire quelque part. V n'était pas un bébé comme les autres, déjà, il avait
son propre rythme, il avait voilà. C'est que quand on met tout en corrélation et quand je
vois, rapport à la dyslexie, ils expliquent bien, on voit justement par le comportement à
l'âge bébé déjà puisqu'il y a des retards psychomoteurs etc. C'est vrai que V est le cas
typique de, déjà une majorité de garçons, donc V est déjà un garçon. C'est souvent des
gauchers, V est gaucher. Donc il a vraiment l'archétype même du dyslexique en fait quand
on regarde bien. Hein il a marché tard, il a parlé tard, il a tout fait tard donc voilà.
-Son papa comment il a accepté ?
Je ne sais pas lequel des deux l'a mieux accepté finalement. Je sais pas, pour lui il ne
voyait pas vraiment le problème. Pour lui, c’est-à-dire que comme il n'y a pas de handicap
physique, il a eu plus de mal peut-être à intégrer le fait que justement c'est un handicap
pour son fils. Pour lui il avait un problème pour apprendre à lire, à écrire, il était plus lent,
pour lui ce n’était pas un handicap. Vraiment pour qu'il comprenne il a fallu que les
démarches se fassent auprès de la MDPH pour que là il comprenne que vraiment ben oui
c'est vraiment un handicap. Puis quand il a vu ben l'IME, quand il a vu les enfants à l'IME,
ça été, ça été un peu un choc quand même pour lui. Parce qu'il s'est dit quand on voit
certains enfants ils sont quand même marqués par le handicap... même si ce n’est pas
physique on le voit dans leur comportement, là je crois que pour lui ça été vraiment un
choc il a réalisé que vraiment... mais bon voilà il est très prévenant auprès de ses enfants et
là-dessus y a pas de soucis. Maintenant ça va il a bien intégré la chose.
Mais c'est vrai il a fallu du temps autant pour l'un que pour l'autre. Chacun à son
rythme, chacun… voilà, voilà.
-Les conséquences de cette prise en charge en IME sur votre vie ont-elles changée votre
vie ?
À en bien. En bien. Qu’en positif. Nous du fait que V n'était pas bien à l'école ça
nous rendait pas bien forcément nous aussi, ça va de pair. Là on sait qu'il part le matin, il
est content de partir. Il rentre le soir, quand le bus est là il fait la fête dans le bus on est
content, on le voit arrivé, il est content. Il va goûter, il est bien. Oui ça a eu des
répercussions positives et ça eu des répercussions directement liées à, sur la vie à la
maison, dans le sens où V est moins, pas dans l'agressivité mais moins dans la frustration,
moins dans les pleurs. C’est-à-dire que pendant longtemps on lui disait un petit truc, on le
PETITE Laure - Mémoire DEIS
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Quels leviers pour les IME ?
169
reprend sur quelque chose, il fondait en larmes parce que pour lui tout était agression
finalement. Tout était pris comme une agression. Donc du coup on a un enfant qui est
beaucoup plus zen à la maison. Oui les répercussions sont positives, très positives. Après
oui tout est positif parce qu’on n’a pas de répercussions sur le plan du rythme de vie
puisque V le bus vient le chercher devant le portail, et le ramène devant le portail. Ce n’est
pas une contrainte là-dessus. Ça l'aurait été s'il avait fallu l'amener tous les matins ou si V
avait été en internat. Là oui ça aurait tout coupé la fratrie donc là ça aurait été beaucoup
plus compliqué à gérer. Y a pas eu de répercussions finalement financières puisque tout est
pris en charge à 100 %. Donc que du positif du fait que V se sente mieux.
-Au niveau de l'encadrement de l'IME ?
Les réunions y en ont trois dans l'année plus en dehors du fait si on en a besoin. Ben
on a un cahier de liaison mais si on a une question à poser sur, ou prendre un rendez-vous,
ils sont très dispo là-dessus. Tous autant qu'il faut que ce soit les médecins, la psychologue,
enfin tous les corps de métier qui travaillent au sein de l'IME. Donc non tout ce passe, y a
une bonne cohésion entre les parents et, et puis y a cet esprit familial aussi qui est là, avec
les fêtes de fin d'année, qui resserrent un peu les liens. On apprend à connaître aussi les
parents des autres enfants. C'est pas mal aussi. Tout de suite on est mis au courant quand il
se passe quelque chose. Toutes les semaines on a un petit bilan de comment c'est passé la
semaine pour V, bon maintenant cette année, il est chez les plus grands, il y a un système
de croix. En fonction de la couleur de la croix la semaine s'est plus ou moins bien passée.
Enfin voilà là-dessus tout va bien.
-Et ce système-là n'était pas mis en place entre l'enseignant et vous quand il était à l'école ?
Pas du tout, enfin on se croisait le soir devant l'école, en même temps je me mets à la
place de l'enseignante elle était aux limites de ses capacités pour V. Elle faisait ce qu'elle
pouvait mais voilà elle essayait de l'envoyer en classe quand il était au CE1, un petit peu au
CP pour le mettre un petit peu à niveau voilà ce n’était pas suffisant mais elle faisait ce
qu'elle pouvait. Je pense que si elle avait été aidée d'une AVS, ce qu'on avait demandé, ça
aurait été d'un grand soulagement pour elle. Elle me le disait souvent l'enseignante. Elle
aurait eu quelqu'un pour expliquer les consignes elle ne pouvait pas constamment ré
expliquer toutes les consignes à V. Vu qu'il a aussi des problèmes de la mémoire, enfin elle
ne pouvait pas lui répéter constamment les consignes. V elle lui expliquait une consigne, à
PETITE Laure - Mémoire DEIS
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Quels leviers pour les IME ?
170
la fin de la consigne il ne se rappelait déjà plus du début. Forcement quand on disait prend
ton cahier rouge, il se souvenait de rouge mais plus du cahier. C'est compliqué, c'est un peu
compliqué quand ils sont 28 élèves dans la classe.
-Il y a beaucoup de bonne volonté mais très peu de moyens qu’en pensez-vous ?
Oui très peu de moyens. C'est ça. Moi j'en veux beaucoup à sa première école à V ,
parce que avant on était à L, il a fait toute sa maternelle et sa première année de CP. Pour
sa première année de CP son enseignante était vraiment très bien, c'est elle qui a
commencé à tirer la sonnette. Mais quand il était en maternelle, voilà on a beaucoup été
regardé d'un mauvais œil. C'était beaucoup dans le jugement plutôt que dans la recherche
réelle de ce que pouvait avoir V. Alors que si déjà là les enseignantes à la maternelle
avaient commencé à plus se préoccuper du cas de V que peut-être là on aurait gagné un
peu de temps. Plutôt que nous envoyer voir les psy. Les psychothérapies en famille je n’en
vois pas l’intérêt. Sérieusement quand on nous a proposé ça on y est allé une fois avec mon
mari, on a dit c'est terminé on n'y va plus. Quand on commence à vous demander alors
qu'est ce qui s'est passé pendant votre grossesse, et votre maman comment s'occupait-elle
de vous ? Enfin, ok là je veux bien qu'à un moment donné on essaye de comprendre un peu
l'historique familial mais de là à remonter « et votre maman comment s'occupait-elle de
vous ? » pour savoir ce que mon fils a, il faut quand même abréger la chose et s’intéresser
un peu plus à l’enfant lui-même.
-Vous sentiez une explication physiologique
Oui y avait pour moi un problème moteur. Il y avait quelque chose en lui qui avait du
mal à fonctionner. Ce n’était pas psychologique pour moi. J'ai toujours su que ce n’était
pas psychologique. Quelque chose en lui qui se faisait pas, en lui ou je ne sais quoi qui se
faisait pas. Pour l'école pour l'extérieur c'était psychologique. S’il n’arrivait pas à faire c'est
que psychologiquement y avait quelque chose voilà. Alors qu’on est une famille tout à fait
normale, un papa, une maman, voilà le noyau, le cocon familial qu'il faut, y a pas lieu. Il
n'est pas issu de parents divorcés, séparés où il pourrait y avoir un lien de cause à effet.
Ben non. Donc jen'ai pas bien compris leur approche à ce moment-là. Donc c'est pour ça
que j'étais persuadé que c'était du temps de perdu ça n'a pas avancé à grand-chose. Enfin
voilà.
PETITE Laure - Mémoire DEIS
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Quels leviers pour les IME ?
171
Par rapport à l'IME, je pense que c'est le rythme scolaire qui y fait beaucoup. Le travail sur
ce rythme un peu nordique, c’est-à-dire travailler le matin et être en relâche l'après-midi.
Travail la demi-journée et le reste que ce soit des activités sportives ou éducatives c'est
complet différent pour moi c'est le modèle. Pour moi à mon sens c'est le modèle rêvé. C'est
bien dommage qu’on n’ait pas ça chez nous (rire). Ouais
-Je vous remercie d'être revenu sur ce parcours
Merci à vous si ça peut aider, si ça peut faire bouger peut être les choses.
PETITE Laure - Mémoire DEIS
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Quels leviers pour les IME ?
172
ANNEXE N° 6
TABLEAU RECAPITULATIF DES ENTRETIENS DES PROFESSIONNELS
173
Ep sexe
M ou
F
Enseignante en
milieu
spécialisé (MS)
ou milieu
ordinaire (MO)
âge Formation
spécialisée
Oui / Non
Ancienneté
dans la
profession
Pathologies
rencontrées
Relation avec les
services à domicile, les
rééducateurs et les
AESH
Critères d'orientation
vers le milieu
spécialisé
Définition de
l’inclusion
scolaire
Ep1
M MO
<40 NON 14 ans en MO Dyspraxie
Dyslexie
Alcoolisme
fœtal
DI (déficience
intellectuelle)
violence
Aide matérielle comme
l’ordinateur (+)
AVS (-) – SESSAD (-) –
orthophoniste –
psychologue scolaire (-)
Violence – test QI – si
pas suffisamment
d’aide en classe
Vécu par les
parents comme
la fin d’un
système – trop
peu de clis, trop
pleine et leurs
situations
géographiques
posent
problèmes
Ep2
F MO >40 OUI # 20 ans
MO puis CLIS et
ULIS
Trisomie
Retard mental
autisme
AVS co (+) –SESSAD
(+)
Comportement par
rapport documents
officiel, la relation à
l’autre- les adaptations
pédagogiques ne suffit
plus –pas de dispositif
adapté en sortie de
collège ULIS
Inclusion
obligatoire de
fait en ULIS –
développe des
compétences
sociales –
développe
l’autonomie de
l’adolescent – si
pas possibilité
d’inclure alors
orientation en
MS – respect du
cadre de vie du
collège –
prépare
l’orientation
professionnelle
174
Ep3
F MS <40 NON 11 ans
SEGPA CLIS
maternelle CP
Autisme
« profil
saillant »
SESSAD (-) – hôpital de
jour (+) – AVS (-)
Problèmes de
comportement avec
des crises –si pas
d’apprentissage
fondamentaux à
réaliser – ne se
prononce pas pour une
orientation : laisse la
chance
IME vécu
comme la fin
d’un système –
c’est un poids
pour
l’enseignant –
parle
d’intégration –
parfois mise en
danger de
l’enseignant –
avec des
moyens
matériels et de
comportement
d’élève de la
part des enfants
handicapés
alors il peut y
avoir de
l’inclusion
sinon ce n’est
pas possible
Ep4
F MS <40 OUI 3 ans
Maternelle CM1
Dyspraxie
DI
dyslexie
AVS (+) – SESSAD (-)
–psychologue scolaire
Propreté – si
souffrance de l’enfant
– si trouble des
fonctions cognitives –
si besoin d’effectif plus
réduit
L’inclusion ne
peut se
concevoir dans
les grandes
classes de 30
élèves – le
recrutement des
AVS est trop
problématique
pour faciliter
l’inclusion –
175
cependant
l’inclusion
permet de
travailler avec
les autres
enfants la
différence
Ep5
M MO >40 OUI # 20 dont 3 ans
en MS comme
référant de
scolarité
Classe de
perfectionnement
Trouble des
fonctions
cognitives
Dys
TED
Trouble
multiples
AVS i, co, mutualisé (-)
– aide matérielle (+-)
A la demande de la
famille – si l’aide
proposée n’est pas
suffisante – si pas
possible pour les
enseignants
d’envisager une suite
de parcours dans le
milieu ordinaire – tous
les IME ne
fonctionnent pas de la
même manière
L’inclusion fait
partie d’un
projet – la CLIS
accueille des
enfants
handicapés
alors
qu’auparavant
elle était
proposée aux
enfants en
difficultés –utile
pour rencontrer
d’autres enfants
Ep6 M MS >40 OUI # 20 ans
Conseiller
pédagogique
Dys
Autisme
Trouble du
comportement
SESSAD (-) – AVSi, co
(+-) –appareillage
spécifique (+) – maître
PAR (+)
Selon les critères
prédéfinis par
l’éducation nationale
pour les troubles des
fonctions cognitives –
quand ce n’est pas
compatible avec une
entrée au CP –
apprentissages décalés
par rapport aux normes
– recherche des
perspectives d’avenir –
si l’enseignant est en
Etre dans une
école normale
c’est important
pour la famille
– les
évaluations
doivent être
adaptées mais
garder en tête
les critères
d’âge –
contraintes pour
les enseignants
176
détresse - mais nécessaire,
c’est une
véritable
révolution
demandant de
modifier les
cultures
professionnelles
y compris celles
des institutions
Ep7 F M0 < 40 OUI depuis
5ans
MO environ 3
ans
CLIS TED 5ans
UE 2ans
SESSAD apar 2
ans
Dyspraxie
Dyslexie
Autisme
Trouble des
fonctions
cognitives
Handicap
moteur
Matériel adapté par elle-
même
Manque de logiciel à
reconnaissance vocale
AESH n’y faisant que
très peu référence
1/7 ULIS orientation
envisagée car trouble +
psy, violence.
Inclusion
favorise
l’ouverture
culturelle. Pas
uniquement sur
le plan social.
Intégrer un
travail. Tenir
compte
fatigabilité.
Pour que
fonctionne faut
relation++ avec
les profs et
diminuer les
effectifs de
classe. Adapter
les contrôles de
connaissance.
Pour changer
les mentalités
177
ANNEXE N° 7 :
OUTIL D’ANALYSE
178
ANNEXE N° 8
CRITÈRES D’ORIENTATION
par l’Éducation nationale
CRITÈRES D’ORIENTATION EN ULIS
Handicap avéré : « constitue un handicap toute limitation d’activité ou restriction de
participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne, en
raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions
physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un
trouble de la santé invalidant. »
La demande d’orientation doit être étayée par le questionnaire «Complément
d’information à l’orientation des élèves scolarisés dans le premier degré » renseigné
par l’enseignant de l’élève faisant l’objet de la demande d’orientation ou de
réorientation.
ULIS 1 : Handicap mental / Troubles des Fonctions Cognitives (TFC-DI)
1 Capacités nécessaires à l’orientation en ULIS 1 :
- A accéder à des apprentissages scolaires
- A fréquenter une classe ordinaire à temps partiel
- Autonomie personnelle et de déplacement minimum
- Respect des règles de vie collective
- Conduites sociales compatibles avec la vie de groupe
2 - Reconnaissance du handicap :
Cf. Guide barème, évaluation de :
1-Conscience et capacités intellectuelles (tests psychométriques)
2-Capacités relationnelles et comportement
3-La communication
4-Conduites et actes élémentaires de la vie quotidienne
5-Capacités générales d’autonomie et de socialisation
Cf. nomenclature OMS : Déficience intellectuelle
Légère 50 < QI < 69
179
Moyenne 35 < QI < 49
Grave 20 < QI < 34
Profonde QI < 20
3 - Conditions nécessaires à l’orientation en ULIS 1 :
- Compatibilité avec la vie de groupe.
- Projet d’orientation accompagné d’un projet de soins.
- Etre porteur d’une déficience intellectuelle moyenne si elle n’est pas associée à
des capacités altérées (cf. guide barème).
- Etre porteur d’une déficience intellectuelle légère associée à des capacités altérées
(cf. guide barème).
- L’accueil en ULIS 1 des élèves présentant une déficience grave ou
profonde ou d’une déficience intellectuelle moyenne associée à des capacités
altérées, n’est envisageable que dans le cadre d’un partenariat conventionné avec
un IME ou en attente d’admission en IME.
- L’orientation d’élèves présentant un handicap associé type moteur ou sensoriel
n’est pas exclue si elle est compatible avec les capacités nécessaires et les
conditions précitées.
Concernant les troubles psychiques graves ET sans déficience intellectuelle : la
scolarisation de ces élèves ne relève pas d'une orientation en ULIS.
L'accueil en ULIS 1 ou en classe de cycle de ces élèves n'est envisageable que dans le
cadre d'un partenariat conventionné* entre l'école et la structure d'accueil du médico-
social.
Concernant les élèves présentant des difficultés psychologiques dont l’expression
(notamment l’intensité des troubles du comportement) perturbe la socialisation et
l’accès aux apprentissages ET sans déficience intellectuelle : la scolarisation de ces
élèves ne relève pas d’une orientation en ULIS.
L'accueil en ULIS 1 ou en classe de cycle de ces élèves n'est envisageable que dans le
cadre d'un partenariat conventionné* entre l'école et la structure d'accueil du médico-
social.
Lorsque les critères d’orientation ne sont pas remplis, la scolarité en ULIS est mise en
œuvre (transport, accompagnement éducatif,..) par l’établissement médicosocial dans le
cadre de son Projet Individuel d’Accompagnement.
180
CRITÈRES D’ORIENTATION EN ULIS COLLEGE
La demande d’orientation doit être étayée par le questionnaire « Complément
d’information à l’orientation des élèves scolarisés dans le second degré » renseigné
par l’enseignant de l’élève faisant l’objet de la demande d’orientation ou de
réorientation.
ULIS TFC-DI : Troubles des Fonctions Cognitives ou mentales
1 - Capacités nécessaires à l’orientation en ULIS TFC-DI :
- A suivre des apprentissages scolaires de niveau cycle 2
- A fréquenter une classe ordinaire à temps partiel
- Autonomie personnelle et de déplacement minimum
- Respect des règles de vie collective
- Conduites sociales compatibles avec la vie de groupe
2 - Reconnaissance du handicap :
Cf. Guide barème, évaluation de :
1-Conscience et capacités intellectuelles (tests psychométriques)
2-Capacité relationnelle et comportement
3-La communication
4-Conduites et actes élémentaires de la vie quotidienne
5-Capacité générale d’autonomie et de socialisation
3 - Conditions nécessaires à l’orientation en ULIS TFC-DI :
- Compatibilité avec la vie de groupe.
- Projet d’orientation accompagné d’un projet de soins.
- Etre porteur d’une déficience intellectuelle moyenne si elle n’est pas associée à
des capacités altérées (cf. guide barème)
- Etre porteur d’une déficience intellectuelle légère associée à des capacités altérées
(cf. guide barème).
- L’accueil en ULIS TFC-DI d’élèves présentant une déficience grave ou
profonde ou d’une déficience intellectuelle moyenne associée à des capacités
altérées, n’est envisageable que dans le cadre d’un partenariat conventionné avec
un IME* ou en attente d’admission en IME.
181
- L’orientation d’élèves présentant un handicap associé type moteur ou sensoriel
n’est pas exclue si elle est compatible avec les capacités nécessaires et les
conditions pré-citées.
Concernant les troubles psychiques graves ET sans déficience intellectuelle : La
scolarisation de ces élèves ne relève pas d'une orientation en ULIS.
L'accueil en ULIS TFC-DI ou en classe de cycle de ces élèves n'est envisageable que
dans le cadre d'un partenariat conventionné entre l'école et la structure d'accueil du
médico-social.
Concernant les élèves présentant des difficultés psychologiques dont l’expression
(notamment l’intensité des troubles du comportement) perturbe la socialisation et
l’accès aux apprentissages ET sans déficience intellectuelle : La scolarisation de ces
élèves ne relève pas d’une orientation en ULIS.
L'accueil en ULIS TFC-DI ou en classe de cycle de ces élèves n'est envisageable que
dans le cadre d'un partenariat conventionné entre l'école et la structure d'accueil du
médico-social.
* Lorsque les critères d’orientation ne sont pas remplis, la scolarité en ULIS est mise
en œuvre (transport, accompagnement éducatif,..) par l’établissement médicosocial
dans le cadre de son Projet Individuel d’Accompagnement
ULIS TED : Troubles Envahissant du Développement
1 - Capacités nécessaires à l’orientation en ULIS TED :
- A accéder à des apprentissages scolaires
- A fréquenter une classe ordinaire à temps partiel avec ou sans aide humaine
2 - Reconnaissance du handicap :
Bilan effectué dans un Centre de Ressource ou dans un inter-secteur de psychiatrie
infanto-juvénile (évaluations ET diagnostic).
3 - Conditions nécessaires à l’orientation en ULIS TED :
-Suivi médico-psychologique ou sanitaire effectif.
-Lorsque l’élève ne peut être orienté sur une ULIS TED (capacités nécessaires
non conformes), son accueil en milieu ordinaire (sur une ULIS TED) peut
être envisagé :
-dans le cadre d’un projet de soins avec le secteur sanitaire, ou
182
-dans le cadre d’un partenariat conventionné *avec sa structure de soins
du secteur médico-social.
CRITÈRES D’ORIENTATION EN IME
Repères pour l’orientation en IME :
L’orientation en IME relève de la compétence de la CDA, instance de la MDA.
L’affectation en IME ne relève pas de la compétence de l’Inspecteur d’Académie. Les
IME accueillent prioritairement des enfants et jeunes handicapés, pour lesquels la vie
quotidienne en école et en établissement scolaire requiert des aptitudes
comportementales et relationnelles, ainsi que des capacités d’autonomie et de
communication, qu’ils ne possèdent pas toujours. Ces enfants et adolescents demandent
un accompagnement et un encadrement éducatifs importants que ne peuvent pas offrir
les établissements scolaires (malgré les aides de type AVS ou SESSAD). L’IME
prend en charge les soins, médicaux et paramédicaux, les transports, l’infrastructure
scolaire et souvent, l’hébergement.
Objectifs :
L’objectif principal rejoint celui des CLIS et UPI, l’accès aux apprentissages
fondamentaux, à l’insertion sociale et professionnelle. Pour y parvenir, les jeunes ont
besoin d’une pluralité d’interventions, faites par une équipe ajustée en permanence et qui
travaille ensemble.
1 Elèves issus de toute classe ordinaire, d’ULIS, d’autres établissements
spécialisés
2 Enfants et jeunes non scolarisés
Critères :
L’IME a vocation à accueillir des enfants et jeunes qui ont besoin d’une prise en charge
spécialisée globale.
-qui manifestent un mal-être à l’Ecole,
-dont les besoins complémentaires (éducatifs, thérapeutiques…) ne peuvent être
apportés au sein d’une classe ou en juxtaposition aux enseignements.
-pour qui, seule, une scolarisation à temps partiel peut être envisagée.
183
Compétences :
-Jeunes pour lesquels les acquis et les compétences à viser marquent un écart très
important avec les attendus des classes d’âges en présence, dans l’école ou
l’établissement.
-Difficulté à assumer les contraintes et exigences minimales de comportement
qu’implique la vie à l’école ou au collège,
-Capacité de communication incompatible avec les apprentissages scolaires et la vie
collective.
Efficience intellectuelle
-relèvent du retard mental (QI inférieur à 50),
-Troubles importants des fonctions cognitives,
-Immaturité affective,
-Insécurité.
Attention particulière :
-L’IME n’a pas vocation à accueillir des élèves qui peuvent tirer profit d’une
scolarisation dans leur école ou établissement scolaire de référence grâce à des dispositifs
adaptés ou de consolidation,
-Si les familles demandent, pour leur enfant, une prise en charge éducative adaptée, elles
souhaitent aussi que cette dernière ait une dimension scolaire. Les élèves sont la plupart
du temps inscrits dans l’Unité d’Enseignement de l’IME (Unité d’Enseignement qui peut
être externalisée dans un établissement scolaire ordinaire),
-Des temps partagés « école ou établissement ordinaire/IME » peuvent être mis en
place pour certains élèves,
-Les élèves appelés à fréquenter un IME, peuvent être ou rester inscrits (inscription
inactive) dans leur établissement ou école de référence.
Source : Critères d’orientation en CLIS :
http://www.ash13.ien.13.ac-aix-marseille.fr/spip/IMG/pdf/Annexe_12E_Criteres_orientation_CLIS.pdf
Critères d’orientation en ULIS :
http://www.ash13.ien.13.ac-aix-marseille.fr/spip/IMG/pdf/Annexe_12Ebis_Criteres_orientation_ULIS_Post-ULIS.pdf
Critères d’orientation en SEGPA :
http://www.ecoles.ec56.org/IMG/pdf/Annexes_8bis_Criteres_orientation_SEGPA.pdf
Critères d’orientation en IME :
http://www.ec72.fr/Files/100783/critere_orientation_ime.pdfouhttp://www.ecoles.ec56.org/IMG/pdf/Annexe_8_bis_Orientation_Reperes
_IME.pdf
Repères pour l’orientation ;http://www.ecoles.ec56.org/spip.php?article462
184
ANNEXE N° 9
TABLEAU RECAPITULATIF DES ENTRETIENS DES FAMILLES
185
Ef sexe
M
ou
F
Situation
familiale
âge Situation
professionnelle
Ou niveau d’étude
des parents
Etayage du
suivi
Parcours Critères d'orientation
vers le milieu spécialisé
Evaluation de
l’orientation
Ef1
F Mariée 2
enfants
39 Mme Sans emploi,
niveau bac+3
Mr ingénieur
informatique
Camps
(psy,
psychomot,
éduc), psy,
AVSi,
grands-
parents
Crèche, maternelle, IME
Combat pour AVS
épuisement donc arrêt travail
problème de diagnostic
bienveillance des enseignants
Guidé par camps
Pression des places
d’accueil
Recherche de bénéfice
pour enfant
Diff accepter notif
MDPH mais approche en
douceur
Pas poss de continuer à
l’école
Qualité de
l’encadrement en
IME : dispo, familial
Petit effectif de
groupe
Guide dans les
démarches
Enfant heureux
Ef2
F Mariée 4
enfants
>40 Mme sans emploi
niveau bac
Mr commerçant
RASED,
psy, ortho,
neuro
Pas AVS
car refusé à
chaque
demande
problème de diagnostic
maternelle, 2 CP, CE1
bienveillance des derniers
enseignants
souffrance par rapport autres
camardes
diff de gestion de l’emploi du
temps
en IME en voie de ré-
inclusion
Souffrance de l’enfant
Pression p/r liste
d’accueil
Diff à accepter notif
MDPH
Eloignement des CLIS
p/r domicile
Soulagement
Débloqué P/r
apprentissage
Enfant heureux
Dispo des
professionnels,
familiale
IME œuvre dans
intérêt enfant
Ef3
F Seule, 3
enfants
<40 Sans profession
niveau culturel
<collège
SESSAD
CAMSP
Psy, ortho,
psychomot,
AVS
Taxi
Maternelle, CLIS 3 ans
Problème comportement
Trop difficile
Besoin d’aide même à la
maison
Pense qu’elle ne sait pas
faire et éduc font mieux
Influence du SESSAD
Enfant ne veut pas
travailler
Conflit ++ à la maison
Amélioration
comportement dans
famille
Internat permet de
souffler
Plus d’apprentissages
186
Pas aide
famille
Maman s’intéresse
peu à ce qui se passe
dans IME
Ef4
F Divorcée,
2 enfants
<40 Sans profession,
AAH
SESSAD
Ortho
Aide
famille
CP, CLIS
Enfant malheureux à l’école
N’arrive pas à apprendre
malgré aide SESSAD et
autres associations
Peu d’intérêt sur ce
qui se passe à l’IME
Ef5
F Séparée,
remariée 3
enfants
<40 Mme Cadre dans
aéronautique
Mr sans emploi
Père Cadre en
informatique
CMP,
psychiatre,
ortho,
psychomot,
psy
Pas aide
famille
Jeune fille
au-paire,
nourrice
Crèche, CP Angleterre, CP en
Fr, CLIS, Montessori, institut
spé, MFR
Aucun dispo adapté, parcours
chaotique
Pas d’accompagnement quand
apprend handicap et ses
limites
Mauvaise orientation
Violence, rejet, en conflit
Diagnostic trop tardif
Contre l’intégration
Enseignement pas adapté
Quand vie familiale plus
compatible avec tous les
accompagnements
Liste d’attente
IME ne parvient pas à
gérer les problèmes
de comportement
Peu de PEC spé
Internat permet de
souffler
Mélange avec cas
sociaux donc (-)
Ef6 F Mariée 3
enfants
39 Au foyer, BTS
bureautique
Mr ouvrier agricole
CAMPS,
AVS en
maternelle,
AVSco
CLIS,
ortho,
SESSAD,
psychomot
Maternelle, 2 moyenne-
section, après GS orientation
en CLIS. Difficultés 1er mois
de CLIS car pas transport
donc pas école. CLIS trop loin
maman sans permis papa
travaillant. Suspension de taxi
un jour par semaine à la 3eme
année CLIS car erreur de la
secrétaire cg. Angoisse
famille quand y a problèmes
administratifs
Un enfant avec des
difficultés à l’école, il
sait lire, il est propre,
comme moi, il mange
correctement, il est
sociable, qu’est-ce qu’il
va faire à l’IME ?
Comme y a de plus en
plus de PEC, propose
IME
Rythme épuisant pour
l’enfant : ramassage
scolaire étendu +
orthophonie le soir.
Rythme diff des
autres enfants de la
maison stigmatise car
maman peut pas faire
accompagnement.
Difficultés du regard
des autres parents.
manque de place dans
dispositif CLIS
NOM : PETITE Prénom : Laure Session de soutenance : Décembre 2016
FORMATION : DIPLOME D’ETAT D’INGENIERIE SOCIALE
TITRE : Nouvelles interventions sociales en établissements médico-sociaux :
Quels leviers pour les IME ?
RESUME :
Ce travail présente une étude des impacts sur les IME des politiques publiques en
faveur des enfants et adolescents en situation de handicap mental. Le sujet traité est
destiné à celles et ceux qui s’interrogent sur l’hétérogénéité du public accueilli en
établissement spécialisé. Un état des lieux des dispositifs actuels en action en faveur des
enfants présentant des déficiences intellectuelles invite le lecteur à s’interroger sur les
enjeux à venir pour les IME dans le contexte socio-économique dans lequel ils évoluent.
L’étude montre combien les processus de désinstitutionalisation prônés par l’Europe et
d’inclusion scolaire influencent l’organisation des IME et leur mode d’accompagnement.
La « désinstitutionalisation » incite à développer l’offre de services de proximité tout
en faisant la promotion des accueils en institution de petite taille. Parallèlement,
« l’inclusion scolaire » dans les dispositifs de droit commun propose une accessibilité à
l’enseignement sous certaines conditions. Quelles sont-elles ? Á qui s’adresse l’inclusion
scolaire en milieu ordinaire ? Comment vont alors évoluer les IME ? Voici quelques
questions auxquelles cet écrit va tenter de répondre. Fait de recueils de données
constituées de rapports, de données statistiques, d’ouvrages, d’articles parus dans les
revues spécialisées et d’une enquête par entretiens semi-directifs, réalisée auprès de
professionnels de l’Éducation nationale et de familles, il dressera une vue d’ensemble du
paysage inclusif en milieu rural. La méthode d’enquête par entretiens utilisée a permis de
tenir compte de réalités vécues par les acteurs. Les résultats ont fait l’objet d’une analyse
rendant compte de la situation actuelle des dispositifs.
L’innovation s’invite alors dans l’organisation des IME et modifie les pratiques
professionnelles dans le champ du handicap. Cet écrit propose quelques préconisations
non exhaustives dans le champ de la formation, de l’éducation professionnelle et du « case
management ».
MOTS CLES : Handicap mental, Désinstitutionalisation, Inclusion scolaire, IME,
Innovation
NOMBRE DE PAGES : 119 Volume(s) annexé(s) : 0 1 2
CENTRE DE FORMATION :
Collège Coopératif Provence Alpes Méditerranée
Europôle Méditerranéen de l’Arbois, BP 50099
13793 AIX-EN-PROVENCE cedex 3