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Table ronde

© 2014 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.Archives de Pédiatrie 2014;21:314-315

Osez la recherche avec la Confédération européenne de pédiatrie ambulatoire !M.-N. RobberechtAFPA, cabinet de pédiatrie, 32, avenue Desrousseaux, 59370 Mons-en-Barœul ; European confederation of primary care paediatricians, Lyon, France

Correspondance. e-mail : mrobberecht@nordnet.fr

Osez la recherche ! (AFPA)

Quelles que soient leurs différences d’exercice liées aux politiques nationales, la vocation commune à tous les pédiatres ambulatoires (PA) européens est de soigner au mieux et d’éduquer les enfants à la santé sur leurs lieux

de vie et à long terme. Ils ont pris conscience que la recherche clinique est un outil précieux pour améliorer leurs pratiques. C’est pourquoi ils se regroupent au sein d’associations de PA structurées à différents niveaux de recherche : régional, national et européen.L’European confederation of primary care paediatricians – Confé-dération européenne de pédiatrie ambulatoire (ECPCP  – CEPA) –  a été fondée en mars  2009. Elle est le fruit de l’évolution de sociétés à adhésion individuelle directe qui, dès 1989, ont accueilli des PA chercheurs exerçant dans 5 pays de l’UE.Actuellement, l’ECPCP confédère 20  associations régionales ou nationales issues de 17  pays  : Allemagne, Autriche, Chypre, Espagne, France, Hongrie, Israël, Italie, Lettonie, Lituanie, Luxem-bourg, Portugal, Slovaquie, Slovénie, Suède, Suisse, République tchèque. Plus de 20 000 pédiatres ambulatoires sont membres de l’ECPCP. Enfin, l’acceptation de l’ECPCP au sein de l’EUMS (European union of medical specialists) en 2014 consacre sa reconnaissance en tant que principale organisation représentant les PA en Europe.Le groupe de travail de recherche a pour objectif de promouvoir une recherche clinique répondant aux spécificités de l’exercice ambulatoire. Elle explore les champs particuliers à la pédiatrie de premier recours et s’appuie sur les sociétés nationales membres. Elle est pragmatique, basée sur les besoins repérés et destinée à améliorer les pratiques des PA. Actuellement, 32 membres volon-taires délégués de 15 pays en font partie. Si certains d’entre eux ont une formation en épidémiologie ou aux bonnes pratiques cliniques, tous sont d’abord portés par leur curiosité et leur envie de mener ensemble leurs recherches, depuis l’idée jusqu’à la publication.Car la recherche à l’ECPCP est avant tout une aventure collective. En effet, afin de garantir la qualité scientifique, la rigueur métho-dologique des travaux et d’élargir le champ des études, des partenariats se nouent avec d’autres organisations européennes promouvant la santé de l’enfant, des experts universitaires et des centres d’études cliniques. Depuis sa fondation, le groupe

s’est rencontré 2  fois par an, à Budapest, Copenhague, Vilnius, Strasbourg, Tel-Aviv et Santiago.Les membres du groupe recherche ont des activités très variées :• ils choisissent les études, en fonction de l’utilité de leur sujet et

de leur faisabilité dans un contexte ambulatoire européen. C’est pourquoi celles-ci sont le plus souvent observationnelles transver-sales, courtes, peu onéreuses et de protocole simple. Ces enquêtes descriptives peuvent parfois constituer les études pilotes précé-dant des études interventionnelles destinées à évaluer l’impact de nouveaux outils sur l’amélioration des soins primaires ;

• selon leurs domaines de prédilection, ils initient et coordon-nent les études au niveau européen. Puis, par l’intermédiaire de leur association, les autres délégués du groupe assurent la coordination au niveau national et éventuellement le recrute-ment des pédiatres investigateurs ;

• ils élaborent les questionnaires  : courts et comportant des questions simples, qui tiennent compte des différences culturelles nationales. Afin d’augmenter le taux de réponse, ils les traduisent dans les langues en usage dans chaque pays participant. Le plus souvent, le recueil des données est informatisé et centralisé en Hongrie par le webmaster de l’ECPCP grâce au logiciel SurveyMonkey®. En interrogeant les registres informatiques des associations membres, ce support simple d’usage et peu onéreux permet d’obtenir un très grand nombre de réponses rapidement ;

• ils participent à l’analyse des données, en lien avec les métho-dologistes ;

• ils présentent les travaux à l’occasion de congrès. Par exemple, des communications ont eu lieu en 2011 à Vilnius lors du 1er  congrès des sociétés baltes de pédiatrie, en 2012 à Boston au congrès des Pediatric academic societies, à Paris lors de la XXVIIIe Journée de l’Institut de perfectionnement en commu-nication et éducation médicale (IPCEM), «  Rendre l’éducation thérapeutique du patient plus accessible : un défi », en 2013 à Tel-Aviv lors du congrès conjoint de l’ECPCP et de l’Association israélienne de pédiatrie ambulatoire, ainsi qu’à Paris au Congrès francophone pédiatrique de pneumologie et allergologie. En 2014, des communications seront soumises au congrès de l’Eu-ropean academy of pediatric societies de Barcelone ;

• ils publient leurs travaux. Par exemple, un manuel d’initiation à la recherche clinique en pédiatrie ambulatoire a été rédigé à l’initiative d’un groupe espagnol en 2012  [1]. La version en anglais sera mise en ligne en 2014. Le premier article a été accepté en 2013 [2].

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ont répondu aux questionnaires. L’analyse des données est en cours. Les résultats sont attendus en juin 2014.

• «  Unintentional injury prevention  », initiée en 2013 en colla-boration avec l’European child safety alliance, est coordonnée par la déléguée hongroise (HGYE). Le protocole de cette étude observationnelle transversale est en cours de finalisation. Son objectif principal est de répertorier les pratiques en pédiatrie de premier recours en matière de prévention des accidents domestiques chez les enfants de moins de 4 ans.

• D’autres sujets sont en préparation : « Using COSI to qualify primary care paediatrics in Europe » (COSI [Core set of indica-tors] : ensemble des indicateurs de base établi conjointement par l’ECPCP et l’European academy of pediatrics pour les soins primaires pédiatriques), « Le PA européen soigne-t-il l’enfant différemment selon son sexe  ?  », «  Regards croisés sur la recherche clinique en pédiatrie ambulatoire  : l’enfant, les parents, le pédiatre ».

Pratiquer la recherche clinique en pédiatrie ambulatoire à l’éche-lon européen a des exigences particulières, d’ordres linguistique, géographique, médico-réglementaire et financier. En effet, la lingua franca à l’ECPCP est l’anglais, les lieux des réunions sont très divers, l’obtention des autorisations s’effectue au niveau de chaque pays, et aucune rétribution institutionnelle n’existe actuellement. Certaines de ces limites sont cependant également source d’enrichissement professionnel et personnel, puisqu’elles facilitent la rencontre entre pédiatres exerçant le même métier dans des conditions très diverses. En 2014, la Finlande deviendra notre 18e membre. Le groupe recherche de l’ECPCP grandit, « uni dans la diversité ».

Références[1] ECPCP/SEPEAP. Manual de iniciación a la investigación en pe-

diatría de atención primaria. Éditeur : SEPEAP: Maríano Cubí, 4. 08006 Barcelona, 2011.

[2] Scherdel P, Salaün JF, Robberecht MN, et al. Growth monitoring: a survey of current practices of primary care paediatricians in Europe. PLoS One 2013;8:e70871.

Le premier travail, coordonné au niveau européen par la déléguée française (AFPA), était une étude observationnelle du rôle des PA européens dans l’éducation thérapeutique (ETP) des enfants asthmatiques et de leur famille. Deux cent soixante-dix-sept pédiatres membres des sociétés des 6  pays affiliés à l’ECPCP ont participé. La relation malades-pédiatres a été étudiée auprès de 684  enfants. L’étude a objectivé les atouts spécifiques aux PA pour faciliter l’accessibilité de l’ETP au plus grand nombre, c’est-à-dire la pratique multidisciplinaire de terrain et la relation de confiance à long terme, mais également leur manque de formation à l’ETP.• Cette étude a débouché en 2010 sur le projet T.E.A.CH.ER

(Training to educate asthmatic children in Europe). Il consiste à élaborer un site d’e-learning destiné à former les PA euro-péens à l’ETP des enfants asthmatiques intégrée aux soins primaires, et à réaliser une étude d’évaluation de son impact. Cette dernière est un essai clinique randomisé multicentrique. Pour simplifier sa méthodologie (aspect linguistique, gestion du déroulement de l’étude, obtention des autorisations) et alléger son coût, il sera d’abord mené en France. En cas de validation de l’outil, il sera secondairement élargi à 8 autres pays. Le protocole de recherche est en cours de soumission pour obtention des autorisations. La durée prévisionnelle de l’étude T.E.A.CH.ER est de 3 ans.

• « Growth monitoring » est une étude descriptive transversale initiée en 2011 et coordonnée par l’AFPA, en collaboration avec l’université Paris-VI. Mille cent quatre-vingt-dix-huit PA exerçant dans 11 pays ont répondu. Elle a mis en lumière les différences de pratiques en matière de surveillance de la croissance et le besoin de créer des algorithmes pour définir la croissance anormale.

• «  Child rights  », étude descriptive transversale menée en collaboration avec l’ISSOP (International society for social pediatrics and child health) initiée en 2012, est coordonnée par les délégués espagnol (AEPap), hongrois (HGYE) et israélien (IAPA). Elle a pour objectif de mieux connaître la place que les PA européens donnent aux droits de l’enfant, et ainsi de mieux cerner leurs besoins  : formation, élaboration d’outils. Mille deux cent trente-deux pédiatres exerçant dans 11 pays