Pages romandesRevue d’information sur le handicap mental et la pédagogie spécialisée No 4 septembre 2010

handicap.com

Annonces

Bonjour,Je m’appelle Josette. J’ai 48 ans et j’ai un handicap mental léger.J’aime rire, faire des jeux, écouter la musique, me balader, aller auxbains thermaux, faire les magasins.Je souhaite rencontrer un homme de 48 à 55 ans ayant la possibilitéde se déplacer et une certaine autonomie pour partager des loisirs, del’amitié et de la tendresse.

Vous pouvez m’écrire à l’adresse:Rouiller JosetteRoute de Bruence 831618 Châtel-Saint-Denis

Bonjour,Dans votre numéro de février 2010, j’ai mis une petite annonce pourrencontrer une femme et, dernièrement, j’ai eu la chance d’avoir uneréponse positive d’une femme que j’ai rencontrée pour la premièrefois ce samedi. Merci à vous de m’avoir permis de faire cette rencon-tre, qui n’a pas donné les résultats que j’attendais. Je vous enverrai unenouvelle annonce prochainement.Bonnes salutations.

RéférencePhilippe et Sylvia Schwaar,Responsables du groupe «amour au quotidien»Cité du GenévrierFondation Eben-HézerAmour au quotidien1806 Saint-Légier021 925 74 94

Plus d’infos pour plus de choix !www.info-handicap.chune technologie au service des personnes handicapées

Bénéficiant des plus récents développements en matière d’accessi-bilité et favorisant l’appropriation des contenus pour les personnesen situation de handicap, le nouveau site de «pro infirmis» pro-longe les services existant et amène les facilités suivantes:

• vocalisation des pages

• traitement des acronymes(par ex. CFF = Chemins de fer fédéraux)

• description des accès à l’aide de Google Maps

• travail avec le clavier et sous forme de raccourcis(pour les personnes éprouvant des difficultés motrices)

• détection des balises(pour les personnes avec une déficience visuelle)et agrandissement des caractères

Adresse de contactPartie technique: Pierre-André Vuilloud, Inetis SàrlGrand-Vigne 7 - 1302 Vufflens-la-Ville021 731 70 88 - pa@inetis.chLien à pro infirmis: Frank Henry, coordinateur du projet021 321 34 47 - frank.henry@proinfirmis.chLabel d’accessibilité : www.acces-for-all.ch

Impressum - Pages romandes

Revue d’information sur le handicap mental et lapédagogie spécialisée, éditée par la Fondation Pagesromandes, Institution de L’Espérance,1163 Etoy

Conseil de fondation Président : Charles-Edouard Bagnoud

Rédactrice et directrice de revueSecrétariat, réception des annonceset abonnementsMarie-Paule ZuffereyAvenue Général-Guisan 19CH - 3960 SierreTél. +41 (0)79 342 32 38Fax +41 (0)27 456 37 75E-mail : mpzu@netplus.chwww.pagesromandes.ch

Comité de rédactionMembres: Corinne Mellana Campiche, Marie-ChristineUkelo-Mbolo Merga, Jean-Daniel Vautravers, MichelBellego, Olivier Salamin,Valérie SchauderResponsable de publication: Charles-Edouard Bagnoud

Parution: 5 numéros par anTirage minimal: 800 exemplairesMi-février, mi-avril, mi-juin, mi-septembre, débutdécembre.

Abonnement annuelSuisse Fr. 45.–AVS, Etudiants Fr. 38.–Abonnement de soutien Fr. 70.–Etranger : Euros 35.–

Publicité et annonces - Tarifs1 page Fr. 800.–1/2 page Fr. 500.–1/4 page Fr. 250.–1/8 page Fr. 125.–1/16 page Fr. 50.–

Tarifs spéciaux pour plusieurs parutions.Gratuit : les demandes d’emploi provenant des étudiantsdes écoles sociales romandes.

Délai d’insertion2 semaines avant parution.

Compte bancaireBanque Cantonale du Valais, 1951 Sion.En faveur de K0845.81.47 Pages Romandes Compte 19-81-6 Abonnement pour la France: faire parvenir vos coor-données et votre règlement par chèque bancaire àJean-François Deschamps108, rue 1re ArméeF - 68800 Thann

GraphismeClaude Darbellay, www.saprim.ch

ImpressionEspace Grafic, Fondation Eben-Hézer,1000 Lausanne 12

Crédits photographiquesFotolia - Gianluca Colla - Marine BrayerPhoto de couverture: Robert Hofer, SionDessins : Gollut

N.d.l.r. : Les articles signés n’engagent que leurs auteurs.La présentation, les titres et les intertitres sont de larédaction.La reproduction des textes parus dans Pages romandesest souhaitée, sous réserve de la mention de leur source.

© Pages romandes

Sommaire

Dossier : handicap.com

2 Tribune librePierre-André Milhit

3 EditorialOlivier Salamin

4 Une réflexion non exhaustive sur certaines dérives de la communicationNathalie Buyssens

6 La communication dans l’annonce du diagnosticArmand Bottani - Michèle Ortiz

10 La communication par l’imageMarine Brayer

12 Pixels en images…Marie-Paule Zufferey

15 Le choc des photos et le poids des motsMartine Ammann-Renaud

17 La communication sur le handicapdans le contexte européenJena-Louis Korpes

19 «A vous, frères et sœurs de silence…»Olivier Salamin

20 Elèves aux besoins particuliersdans le système scolaire régulierKarine Bachmann Hunziker - Patricia Pulzer-Graf

23 SélectionLoïc Diacon

24 Séminaires, colloques et formations

Tribune libre

«Et le verbe s’est fait chair.»Chronique des communications difficilesPierre-André Milhit, assistant social Service Social Handicap éméra (Valais), chroniqueur, poètehttp://signemilhit.blogspot.com

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Je t’écris que je t’aimeJe les observe. Ils sont jeunes, ils sont de cesiècle. Ils sont rompus à tous les moyens decommunication d’aujourd’hui. Ils sontjeunes, ils sont beaux, ils sont amoureux. Ilest arrivé en premier sur la terrasse dubistrot. Il lui a envoyé un message pour direqu’il était là, qu’il l’attendait, qu’il l’aimait.Puis en attendant, il a consulté quelquesapplications de son Iphone. Météo, resto,kino. Elle est arrivée en lui envoyant unephoto de lui qu’elle venait de prendre. Justeun clin d’œil amoureux. Elle l’a embrassétendrement. Ils ont souri, puis ri. Ils ontcommandé un soda. Et chacun s’est plongéet replongé dans son instrument de com-munication. Kino, resto, météo, texto.Mode, sport, people, vidéo. Plus tard, ils sesont dit je t’aime, se sont embrassés et sesont quittés. Chacun de son côté. Mais telle-ment heureux d’avoir pu passer quelquesinstants, ensemble.Que ne sait-on de l’autre si l’on ne se jettepas, nu et livide, dans le regard de l’autre? Sil’on n’a pas frémi au contact de la peau del’autre? Ni décortiqué le timbre de voix etl’attitude? Ni même confronté une opinion,rongé la même cuisse de poulet?Nous venons tous du borborygme et dumammifère. Comment savons-nous notreamour si nous ne nous grognons pas, si nousne nous reniflons pas?

Comme vous l’avez ditIls sont très sérieux à leur table de travail.Une table de restaurant, car il est bienséantde négocier dans la chorégraphie d’un repaspartagé, mais payé par l’un des deux. Acoups de lieux communs, de faits divers, derésultats sportifs, ils cherchent ce qui peutles lier, et ce qui les différencie. Puis imper-ceptiblement, ils glissent vers le cœur dusujet. Il ne faut pas brusquer, il ne faut paseffrayer, il faut attirer. L’un des deux ne ter-

mine pas ses phrases et lance un geste impré-cis. L’autre récupère l’envoi et propose unechute à la phrase. Donc le sens, donc ladirection. La répartie sera une correction, etune autre piste. Mais avec un silence deponctuation et un nouveau semblant degeste. Enfin, celui qui croit tenir le bonbout, déclare: «Comme vous l’avez dit,nous allons opérer ainsi.» Et l’autre de rétor-quer: «Je n’ai jamais dit ça, mais votreproposition m’intéresse, avec quelques amé-nagements.»Qui communique, et que communique-t-il?Il y a des mots, il y a des gestes que l’on s’ap-proprie et qu’on imagine partagés. Alorsqu’il n’y a que deux intentions qui se jaugentet qui combattent.Nous venons tous de la conquête et de lasoumission. La parole est une arme, le gesteest une esquive. Nous sommes loin de l’esprit du partage et de l’équité. Les mots dela victoire sont des mots égoïstes. Les motsde la défaite sont des mots inaudibles. Et ilsproviennent du même dictionnaire.

Je voulais te direIl est muet. Il n’a pas l’accès au langage. Undérèglement du cerveau. Un chemin four-voyé. Il traverse les mêmes émotions quemoi, les mêmes sentiments aussi. Les fonc-tions vitales sont pareilles aux miennes, pul-sations et digestions, poumons et sphincters.Il m’arrive aussi de pisser de rire, d’êtretétanisé de peur. Un diagnostic, un numérode maladie répertoriée. Il ne parlera jamais.Une association, une institution, des profes-sionnels, ils parleront pour lui. Même avecla meilleure intention du monde, avec milleprécautions, avec une formation et uneéthique, à un moment donné, on prend laparole de l’autre. Parce que l’on sait, et parcequ’un pouvoir quelconque nous en a donnéla responsabilité. Parce qu’il est question desoin, de bien-être ou de survie. Toujours est-

il que l’on s’arroge la parole de l’autre. Est-on toujours certain d’être le bon porte-parole? D’être dans le vrai, d’être en phase?Je me surprends parfois à écouter mes filtres,mes fantasmes, mes certitudes.Nous venons tous de la charité et du dogme.Nous venons tous de la bonne parole. Maisc’est toujours nous qui la tenons. Il est diffi-cile d’imaginer que l’on accapare parfois labonne parole de l’autre, celui qui ne parlepas.

Regarde-moi quand je te parleElle semble hors du monde. Elle est présenteet absente. Il y a une force du regard, il y aune indifférence au monde. Elle ne regardepas les yeux, mais les lèvres, elle a les mainsqui dansent et elle regarde les mains qui par-lent. Sa surdité me plonge dans l’embarras.Fait-elle partie du monde et comprend-ellema vie? La surdité est un handicap partagé.J’ai plein de bons mots, de belles phrases,des pensées catégoriques, et je ne peux les luidonner. Elle voit le monde avec acuité. Elles’exprime comme un envol d’oiseaux,comme les vagues de la mer, comme unebourrasque. Et je ne comprends rien. Ellesait et elle a compris des choses auxquelles jen’aurai jamais accès. Comment lui dire quece que je sais du monde m’est entré par lesoreilles? L’interprète lui dira mes mots d’in-capacité, mais elle, elle aura vu mon troubledepuis longtemps.Que savons-nous du sens des mots? Si je disle mot maison, nous avons tous l’imaged’une maison, mais chaque maison sera dif-férente. Et si je dis fleur, couleur et malheur,il nous arrive des images qui n’ont aucunsens commun. Et si je dis une connerie?Comment va-t-on se comprendre? Nous venons tous de la vérité et du men-songe. Nous venons de l’affirmation et dudoute.Là, je vais m’abstenir.

com que comcomme disent les Romands…Olivier Salamin, membre du comité de rédaction de Pages romandes

Edito

Il y a un petit goût de mise en abîme dans l’ex-ercice de communiquer sur la communication,mais le titre du dossier le dit à lui seul, l’enjeuest omniprésent, le buzz ne bourdonne jamaisbien loin!

«Loué» soit Pages romandesEn répondant à la représentation de poulets«Loué» par des agents de police, pour vanter lesmérites de l’élevage en liberté, mal en a pris auxsyndicats des hommes en uniforme bleu qui sesont insurgés contre la comparaison. Gageonsque le bruit de l’affaire a largement valu l’in-vestissement consenti en stratégies de «com-munication». L’agence voulait bien faire, c’estsûr, et elle y est, ma foi, fort bien parvenue! La fête du poulet de Sierre a fait les choses plusdiscrètement, en écrivant le mot «poulet» avecla typographie du logo de la police locale ; l’ef-fet est plus subtil ou l’événement trop anecdo-tique, personne n’en a encore parlé...Si l’exercice de communication est incon-tournable (mais ô combien délicat pour desimples volatiles qui finissent leur carrière dansnos assiettes), on imagine sans peine que lapresse n’a pas toujours grand-chose à se mettre sous le bec…On prend également la mesuredes enjeux qui émergentlorsqu’il s’agit de communiquersur le thème du handicap.Personne ne dira le contraire ;aujourd’hui, il faut savoir con-vaincre, trouver les mots justes,choisir l’image qui accroche(même si la photo est faite survotre mobile et qu’elle paraîtrapour 100 balles dans le 20 mi-nutes du lendemain).De grands noms se sont essayésà parler de handicap; les cam-pagnes d’affichage de cesdernières années ont connu des

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Message à nos abonnés:Pages romandes s’oriente versles technologies du 21e siècle

Interactivité, facilitation deséchanges, des réflexions, des infor-mations et des débats via le canaldes réseaux sociaux, tels sont, entreautres, les avantages reconnus queprocure l’internet. La revue Pagesromandes ne peut pas et ne veut paspasser à côté de ces nouvellesopportunités.

Ainsi, désireuse de profiter au mieuxde ces dernières afin de toucher etde sensibiliser un public encore pluslarge à la problématique de la défi-cience mentale, elle va orienter endouceur sa dynamique de communi-cation vers les technologies du 21e

siècle.

Pour ce faire, dès l’an prochain, Pagesromandes innovera dans troisdomaines :

• Renouvellement du concept de son site internet afin qu’il puisse jouer un véritable rôle au niveau de l’interactivité.

• Ouverture du champ des échanges avec le public, via le canal des réseaux sociauxinternet.

• Toilettage du graphismedu magazine.

Bien entendu, ces nouvelles presta-tions ont un coût. Pour les com-penser, le Conseil de fondation a prisl’option de réduire d’une unité lenombre des parutions annuelles (4au lieu de 5). Il est cependant per-suadé que cette nouvelle orientationcorrespond mieux aux attentes deslecteurs de Pages romandes, qu’ilssoient actuels ou nouveaux.

Nous profitons de cette occasion,pour vous remercier de votre con-fiance, de votre appui et de votrefidélité.

Ch.-Ed. BagnoudPrésident du Conseil de Fondation

Etoy, le 17 août 2010

fortunes diverses. Celles de l’AI et d’insiemeont fait le pari de partir des préjugés, du com-mun des mortels, des idées reçues et… ellesont fait l’expérience de réactions outrées, enparticulier des milieux du handicap.

Sujets sensiblesLes années de militantisme, l’acquisition dedroits pas à pas, les difficultés et la fragilitéhumaine révélées par le handicap, le contexteactuel de suspicion et de restrictions budgé-taires sont autant d’éléments que le comité derédaction a choisi d’explorer dans la construc-tion d’un numéro qui partira des enjeux de lacommunication (y compris dans l’annonce duhandicap) pour aller jusqu’à un élargissementeuropéen de la question.Il faut voir grand après tout, non sans avoirraconté l’histoire de ceux qui font l’actualité dumoment avec leurs projets de communication.En finalité, les yeux qui auront lu le dossierdiront à nos oreilles si quelque chose mérited’être retenu, car derrière une bonne couche decom., il ne reste souvent que bien peu de con-tenu.

Une réflexion non exhaustive sur certaines dérives de la communicationNathalie Buyssens, Bulle

Technicienne en marketing, typographiste pour la communication visuelle,Nathalie Buyssens a travaillé durant plusieurs années en qualité de respon-sable des ateliers de production d’une institution pour personnes souffrantd’un handicap mental.

Nous (consommateurs) sommes confrontésquotidiennement à des choix multiples. Ladiversité de l’offre sature le marché. Pourimager notre situation face à la multitude depossibilités que nous avons, j’utiliserai la situation suivante: Monsieur X (consomma-teur) est invité à une fête. Il est midi et il afaim. Au moment de passer à table, onexplique qu’il s’agit d’un buffet et que chaque convive ne pourra se servirqu’une seule fois. Il a à disposition une assiette de 30 cm de diamètre. Il découvreenfin le buffet ( l’offre). Magie, tout ce dontil avait rêvé, tout ce qu’il aime est là devantlui. Saumon, jambon cru, foie gras, œufscuits durs, salades diverses. Les plats chaudssont là également : cuisine française, thaï-landaise, chinoise, spécialités régionales.Sans oublier les fromages et les desserts. Uneseule assiette… un seul service… De nom-breuses solutions s’offrent à notre hôte.Dans son assiette, il prend un peu de tout :tout se mélange… pas appétissant… finale-ment pas vraiment bonne cette tarte baignant dans la sauce chinoise : notre hôterepartira déçu et aura eu la sensation que lebuffet était très médiocre et il a peut-êtremême trop mangé. Deuxième cas de figure,il choisit quelques mets, prend de petitesquantités, renonce aux fromages et auxdesserts pour ne pas subir les affreuxmélanges… sentiment de frustration (pasde dessert )… pas vraiment content, il sedira ultérieurement qu’il n’y avait pas vrai-ment de choix. Dernière stratégie, il choisitune chose qu’il aime et la mange avec délec-tation mais là aussi, il lui manque quelquechose, ce n’était pas terminé, il a renoncé àbeaucoup pour repartir sans être rassasié !C’est un peu ce que nous vivons dans notresociété de consommation et c’est probable-ment un des facteurs qui nous pousse à con-sommer encore.

En Suisse, il y a bien plus de chaises que dec… pour s’y asseoir…Les agences de communication font tout leurpossible pour nous convaincre que dans cettepléthore d’offres, seul le produit X ou Y nousest destiné et nous conviendra parfaitement.Un exemple patent : en Suisse, il y a bien plusde chaises que de c… pour s’y asseoir et ledéfi est de vendre encore d’autres chaises, lesagences de communication y travaillent.Elles y travaillent tellement à la vente quechaque jour, nous sommes exposés àplusieurs milliers de messages publicitaires. Pléthore de produits, pléthore de messages…comment faire pour se distancer de la con-currence, se faire remarquer, sortir du lot?«Révolue la publicité où OMO lavait simple-ment bien mon linge! Il a fallu que l’on medemande de croire que maintenant elle lavaitplus blanc et finalement, que je suis unebonne mère qui aime ses enfants parce quec’est cette lessive particulière que j’ai choisie !Zut ! On me met vraiment la pression. Si j’enchoisis une autre, je suis coupable? Je n’aimeplus mes enfants? Aïe, les messages publici-taires jouent avec mes émotions, mes senti-ments au point de me mettre mal à l’aise si jedevais faire une infidélité à la marque… c’estvraiment sournois.»Et pourtant, il est prouvé que de provoquerl’émotion fait vendre. Mais quelles émotions? Nos medias regorgent d’imageschoquantes. Guerres, famines, maladies,addictions, accidents. Certains medias vontmême jusqu’à mettre en scène notre actualitéde manière sensationnelle pour nous toucherencore un peu plus. Comme si tout cela nesuffisait pas ! Nos medias regorgent de pu-blicités qui souhaitent rivaliser dans l’inten-sité avec cette actualité.

L’audimat est meilleur…Les images nous hantent, l’audimat est

meilleur. Avons-nous vraiment besoin decette provocation pour comprendre lesenjeux de l’actualité? Il semblerait que peu àpeu, nous nous habituions aux malheurs dumonde et que la simple vérité nous touchemoins. Pour maîtriser l’audimat, il fautpolémiquer, il faut choquer, il faut émou-voir. Est-ce vraiment nécessaire? Sommes-nous à ce point formatés par tous les mes-sages, toutes les images que l’on nous sert ? C’est dans ce contexte, car en grande partiedans ces médias, que la publicité est diffusée.Les créatifs nous expliqueront volontiersqu’il faut s’adapter, se mettre à niveau et queviolences, ironie, pornographie se fondentdans le paysage et sont de ce fait parfaite-ment utilisables et digestes. Nous avonstoutefois l’impression que cet argumenttend à être le garant d’une impunité totale,le moteur d’un «tout est possible».C’est en 1982 que la marque de vêtementsBenetton a engagé son image pour défendreles droits de l’homme, pour vanter le multi-culturalisme et la multiracialité de notreplanète. En soi, un message valorisant. Maisy-a-t-il un lien entre les vêtements de modeet ces idéaux? Les personnes achetant ceshabits partagent-elles les mêmes idées? Puisla marque Benetton va bien plus loin.

La publicité dérange, déplaît, plaît, bouleverse…Elle nous servira plus tard une affichereprésentant un homme nu, tamponné«HIV positif» ; une chaise électrique, un uniforme de soldat maculé de sang, unenfant trisomique… La publicité dérange,déplaît, plaît, bouleverse. Il n’y a plus aucunrapport avec les objets vendus.Est-il régulier ou légal de chercher à nous émouvoir avec des objets totalementétrangers aux produits proposés pour vendre? Et d’ailleurs, qu’essaient-ils tous denous vendre en nous faisant sourire, en nousmettant mal à l’aise, en nous mettant dansun état de compassion, en nous incluantdans un monde qui est le leur?Finalement la mode publicitaire a dérapé.De toucher à l’émotion, elle provoque etchoque aujourd’hui. Pour la préventionroutière, en Angleterre, l’épave d’unevoiture, encastrée dans un arbre, est filmée.Taches de sang, prénoms des personnes

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tuées ou blessées, description des blessures,situations familiales… c’est violent.Dans le luxe, des images porno-chic ontafflué, il fallait se démarquer à tout prix.Aujourd’hui nombre de marques vestimen-taires le font également, la mode (des publicités porno-chic ) va certainements’éteindre peu à peu. Elle a fait pourtant des adeptes dans d’autres domaines tels que les sanitaires (KOS - catalogue présentant de jeunes garçons sous la douche ou dans le bain ). Ces images peuvent êtrechoquantes. Même les œuvres caritatives s’ymettent… Vous vouliez faire une croisière?Donnez plutôt une partie de cet argent à …Juste de quoi vous mettre mal à l’aise.Ces publicités marquent, se démarquent,mais sont-elles pour autant bonnes? Ce n’est

vraiment pas certain car les niveaux de compréhension, de tolérance et de résistanceà la violence, au sexe, à l’humour sont biendifférents d’un individu à l’autre.Il m’est impossible de terminer cette réflexion sans m’attarder sur l’utilisation de l’humour en publicité.Humour pour parler des tabous.Humour pour cacher le malaise.Humour pour amuser, faire le pitre.L’humour dans la communication publici-taire attire d’avantage la sympathie et l’attention. Par contre, l’individu n’a pas lamême tolérance et la même compréhensionde l’humour. C’est pourquoi la compréhen-sion d’un message peut s’en trouver affectée.L’humour dans la communication publici-taire nous permet de parler plus librement

de choses taboues. David Ogilvy, un publicitaire ayant eu une grande influencedans le métier, pense que l’on a trop souventrecours à l’humour en publicité : «Lesclowns amusent les gens, constate-t-il, maisne leur vendent rien !».

Cette campagne m’a touchée, m’a faitsourire puis m’a indignée…En juin dernier, la campagne d’affichageinsiem a obtenu le 2e prix du concours de laSGA. Cette campagne, qui exploite le côtéhumoristique pour nous rapprocher des per-sonnes trisomiques m’a touchée, m’a faitsourire puis m’a indignée. Une sensation de fausse note (cela n’engage que moi).Voicien quelques lignes l’objet de mon doute etde mon indignation : une personne trisomique va-t-elle dire d’elle-même qu’illui manque une case? Durant mes quelquesannées d’activités au sein d’une institutionoccupant des personnes handicapées men-tales, je n’ai jamais entendu quelque chosede similaire. La qualité de vie tenait plusdans la satisfaction de pouvoir travaillercomme « les autres », de vivre dans unappartement, de pouvoir faire ses coursesseul, d’avoir des relations sociales diverses,que dans la stigmatisation de la différence, du manque d’une case ou d’avoirun grain en plus… Ces stéréotypes, mêmes’ils provoquent le rire ou le sourire ne font,me semble-t-il, qu’accentuer la différence.J’ai la sensation que l’on touche à l’intégrité de la personne. En conclusion, j’espère que la mode de «shockvertising» disparaîtra toutprochainement. Elle me semble inutile, con-tre-productive à terme et surtout dégra-dante. Même si en fait, en utilisant leshockvertising l’émetteur fait parler de lui,de son produit, de son association et que lebut recherché est atteint : une bonnemémorisation.

DEFINITION WIKIPEDIA DE SHOCKVERTISINGNé de la contraction des mots anglais shock (est-il nécessaire de traduire?) et advertising(publicité), le terme semble parler de lui-même. Pourtant, il faut définir ce qui peut êtreconsidéré comme choquant. Le seul texte officiel mentionnant le shockvertising apparaîtdans un texte de loi suisse sur la publicité où il est expliqué que «doit être considéréecomme shockvertising toute publicité qui, indépendamment du média employé, utilise desthèmes sans aucune relation objective avec le produit ou la compagnie et capable d’en-traîner des réactions violentes de la part des consommateurs dans le but d’améliorer lanotoriété de la compagnie.»Cependant, cette définition laisse une large marge d’interprétation sur les méthodes quiprovoquent ces réactions violentes. Mais la notion essentielle qui s’en dégage est que l’image, le texte, le son, ou même le concept développé dans la publicité utilisant le shock-vertising n’a pas de lien logique avec le produit ou l’entreprise vantée .Ainsi, la stratégie employée est de se servir d’un concept émotionnel fort pour augmenterla mémorisation du produit par le consommateur. Quatre procédés principaux se dégagent.D’abord, l’utilisation du plaisir qui intègre la beauté et le sexe. On parle aujourd’hui deporno chic pour classifier cette méthode ( le porno chic est de moins en moins utilisé àl’heure actuelle ). Ensuite, l’humour qui provoque le rire, et permet une mémorisation trèsimportante. De plus, il favorise le buzz marketing (plus connu sous le nom de bouche-à-oreille ). Puis, le trouble qui se matérialise par un message provoquant une stimulationnégative, amenant ainsi le spectateur vers une situation de colère ou de tristesse. Cette technique, fortement employée, joue sur les thèmes de la violence, la drogue, la mort oubien le racisme.Enfin, la confusion, qui crée une incompréhension du spectateur en lui proposant un mes-sage en totale inadéquation avec le produit. Le public met alors en marche un processusinconscient de réflexion pour créer un lien entre ces deux idées, ce qui génère une très fortemémorisation.

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La communication dans l’annonce du diagnosticArmand Bottani, médecin adjoint au Service de médecine génétique des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG)Propos recueillis par Michèle Ortiz, psychologue FSP et spécialiste en relations publiques, Genève

Y a-t-il des manières de faire plus adéquates que d’autres pour annoncerun diagnostic? Rencontre avec le docteur Armand Bottani,médecin adjointau Service de médecine génétique des Hôpitaux universitaires de Genève.Ce pédiatre de formation arrivé dans la génétique clinique un peu parhasard partage avec nous son expérience dans l’exercice difficile et redoutéde l’annonce du diagnostic qui est souvent lourd de conséquences pour lesparents et les proches des personnes avec un handicap intellectuel.L'absence d'un diagnostic clair est parfois tout aussi mal vécue.

Son travail ? Appelé en tant que consultant au chevetde petits patients en pédiatrie ou à lamaternité, Armand Bottani reçoit égale-ment en consultation des enfants, dont lesparents cherchent à savoir d’où vient lehandicap mental, l'autisme, le troubleenvahissant du développement, la psy-chose infantile, etc., autant de termesdescriptifs pouvant souvent cacher uneorigine génétique. Dans ce domaine,l’établissement du diagnostic est engénéral un long chantier qui peutdéboucher sur une information auxfamilles et un conseil génétique, en fonc-tion de ce qu’il trouve, ou pas.

Ses outils ? Lors d’une consultation qui dure facile-ment une à deux heures, il retrace lesévénements médicaux marquants de la viedu patient, de sa famille, visionne des photos, des vidéos puis procède à unexamen clinique détaillé. Son coup d’œilexpert acquis avec les années l’amène àchercher des signes physiques particuliersqui feraient penser à une situation connueou suspecte. Pour confirmer ou infirmerses hypothèses, il va procéder à des testsgénétiques – s’ils existent – voire à d’autresexamens pour avancer dans la réflexion.

Son but?Apporter si possible un diagnostic défini-tif. Malgré les connaissances actuelles de plus en plus grandes, il n’arrivefréquemment pas à conclure ; une frustra-tion qu’il partage avec nombre de ses collègues de par le monde qui travaillentdans ce domaine. « Il faut être extrêmement prudent dans cequ’on affirme aux parents ou au patient. Si

ce n’est pas le bon diagnostic, ils vont sesouvenir de vous assez longtemps. Et s’il estavéré, ils vont aussi se souvenir de vousquand vous allez l’annoncer. On n'a pasvraiment le droit à l’erreur. J’ai souventvécu de situations où un médecin, mêmede bonne foi, a dit que c’était le syndromeuntel alors que ce n'est manifestement pasça. Pour ensuite enlever une étiquette quiest fausse, c’est diabolique. Ça peut laisserdes traces à très long terme.» «Mais souvent on n’a pas la réponse.Malgré toutes les investigations, à la fin ducompte je vais devoir dire aux gens :écoutez, je ne sais pas. Je constate bien qu’il ya un handicap, un retard de développement,qu’il y a des traits autistiques, mais pourquoi,je ne sais pas. Revenez dans une année, dansdeux ans, dans trois ans. Cette incapacité àtrouver le nom du syndrome ou de lamaladie fait partie d’une réalité en généraldifficile à accepter par les parents. Mais jeleur dis toujours : si on ne cherche pas, on neva pas trouver. Souvent, j’annonce lacouleur en précisant : je pense que ladémarche qu’on va entreprendre est justifiée,peut-être qu’on comprendra mieux, mais c'estpossible qu’à la fin je vous dirai que je ne saispas. Mais je pense que c’est important dechercher. Rarement, la situation est pourmoi claire d’emblée : récemment, j’ai reçudes parents envoyés par le pédiatre qui sus-pectait un syndrome de Down (trisomie21) chez leur enfant alors qu’eux ne sedoutaient de rien. Ceci a nécessité tout untravail d’approche: je pense qu’il va falloirfaire un examen des chromosomes du bébépour essayer de comprendre pourquoi il a undiscret souffle au cœur et un tonus un petitpeu plus bas que d’habitude, d'ici là il va fal-loir patienter. Le résultat a reflété l’évidenceet ça a été un choc terrible pour ce couple.

Quand un nouveau-né pose dès la nais-sance certains soucis à l’équipe soignanteet frappe par des traits physiques parti-culiers, certains parents demandent spon-tanément si leur bébé n’est pas peut-êtretrisomique et on peut leur dire : oui, ça faitpartie des choses qu’il va falloir exclure enfaisant rapidement la carte des chromosomesde votre enfant. Je ne pose quasimentjamais ce diagnostic sur la simple observa-tion, car on peut très facilement setromper ! Si le résultat confirme la suspi-cion, il sera alors peut-être moins difficilede l'annoncer, les parents y ayant déjàpensé eux-mêmes.»

Faut-il tout dire?«Il est important de demander aux parentsdès le début : qu’attendez-vous de moi?Personnellement, au stade de la recherchedu diagnostic, je ne verbalise qu’excep-tionnellement mes hypothèses. Les par-ents s’empresseraient alors de faire desrecherches sur internet au prix de frayeurssouvent inutiles puisque je peux êtreamené à rejeter a posteriori mon idée dedépart. Par contre, je leur dis : il y a matièreà aller plus loin, à faire des analyses, parexemple une carte chromosomique, une IRMcérébrale ou d'autres examens. Si vous êtesd’accord pour procéder comme ça, une foisqu’on aura ces éléments, je vous ferai alorspart de mes conclusions et on prendra tout letemps nécessaire pour en parler. Lors de l'annonce du diagnostic, je suis très pater-naliste et je l’assume pleinement. En effet,je pense qu’il ne faut pas donner trop d’in-formations tout de suite et en une fois,mais qu’on doit quand même un peu pro-téger, du moins temporairement, les gens.Mon rôle est de donner ce qu'il faut d'élé-ments pour les aider à s’approprier pro-gressivement cette nouveauté. Même si jesuis d'avis qu’on peut tout dire, tout expli-quer, même les choses les plus com-pliquées et les plus douloureuses, il n’y acertainement pas une bonne et uniquemanière d’annoncer des nouvellesdésagréables. Il y a par contre des condi-tions à respecter pour le faire le moins malpossible. On devrait se mettre si possibleautour d’une table, avec les deux parentset, si c’est pertinent, quelqu’un de l’équipe

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variées qui pourraient nous projeter parfoisde manière prématurée dans un futurqu'on ne souhaite pas forcément déjà con-naître. On peut facilement prendre desclaques si on n'est pas un peu préparé. Lefait d’avoir participé à de nombreuses ren-contres de ce genre m’a cependant con-vaincu au fil des années qu’il y a toujoursdans ces réunions une incroyable chaleurhumaine, un sens de l’écoute et du partagequi valent bien des discours médicaux !Pour moi médecin, c’est aussi une chanceextraordinaire et unique d’apprendre beau-coup sur le vécu quotidien des familles, cequ’on ne trouve jamais dans les livres demédecine.»

En conclusion? «Oui, l’annonce d’un diagnostic de handi-cap, quel qu’il soit, est un exercice toujourspérilleux et difficile qui demande certes de l’expérience et beaucoup de sensibilité.Il n’existe pas de recette miracle pour bienfaire, on essaie juste d’être le moinsinadéquat possible. Certains professionnelsarrivent mieux que d’autres, d’aucunsseront toujours des handicapés de la com-munication, malgré des heures de forma-tion! Et une chose me paraît essentielle etévidente : depuis longtemps, et contraire-ment à ce que nous médecins avons tropsouvent tendance à penser et dire, le handicap n’est plus seulement pour moiqu’une longue liste interminable de pro-blèmes et de soucis, mais bien plus uneconstellation inépuisable de sourireséchangés, d’émotions partagées, d’expéri-ences positives, de petits et grands bon-heurs.»

soignante. Si l'occasion se prête, on prendl'enfant avec. Il faut par contre éviter d'êtretrop nombreux, pour éviter que les parentsne se sentent observés par un aréopage depersonnes en blouse blanche. Le choix desmots est évidemment capital et tout doitêtre pensé pour éviter des parolesblessantes, culpabilisantes, incompréhensi-bles parce que trop techniques ou com-pliquées. On ne peut pas toujours fairecomme on le souhaiterait idéalement. Desfois on ne se comprend pas pour des ques-tions de langue et on n’a pas toujours untraducteur sous la main. Par ailleurs, je necommunique jamais de résultat par télé-phone sauf grande exception et j'avertis lesparents : ça ne sert à rien de m’appeler ;lorsque j’aurai les informations, la secrétairevous contactera pour fixer un rendez-vousdans les meilleurs délais. Dans la mesure dupossible, je propose un rendez-vous desuivi dans les semaines qui suivent l'an-nonce initiale, ceci afin de poursuivre ladiscussion, reprendre des points pas clairs,répondre aux questions.»«Il y a l’expérience, des tendances, desmoyennes, mais s’il y a un domaine où leschoses ne sont jamais pareilles ni commedans les livres, c’est bien celui du handicapmental. Malgré les ressemblances, chaqueenfant en situation de handicap est uniqueet différent. Je préfère dire : la plupart desparents qui ont un enfant avec une trisomie21 font l’expérience que… ou trouvent que…ou ça a déjà été signalé par des associations deparents que... Mais gardons-nous, surtout sil’enfant est petit, de tirer des conclusionstrop hâtives et de faire d’emblée despronostics à long terme. Rien n’est gravé àjamais dans la pierre, laissons les portesgrand ouvertes ! C’est vrai, il y a desmaladies génétiques dont on sait qu’elles conduisent inexorablement à la mort à plusou moins brève échéance et dans ces cas-là,il faut préparer les parents au pire, sans sevoiler la face. Mais en général, dans ledomaine du handicap mental, on est partipour un long chemin, le plus souventjusqu’à l’âge adulte. Et c’est très difficileparce qu’on se projette tous… Mon enfant ira-t-il à l’école comme lesautres? Aura-t-il des enfants? Pourra-t-ilvivre de manière indépendante?

Il y a des situations où on sait pertinem-ment que non. Mais ça n’est pas une raisonpour dire aux parents dès la première foisqu’il est fort probable que leur enfant ira detoute façon en institution. On a desmoyens de répondre sans répondre com-plètement, par omission, mais tout enrestant crédible, honnête et positif. Oui, ily a des soucis importants, la situation a l’airsérieuse, le chemin sera sinueux, mais il yaura des solutions à beaucoup de problèmes ;par rapport à ceci ou cela, je crois que je suisdans l’incapacité de vous dire. Je pourraistellement me tromper dans un sens ou dansl’autre. Mais c'est vrai, il y a des soucis.Certes, ne pas non plus tomber dansl'angélisme et dire que tout ira bien alorsqu’il y aura des soucis plus que majeurs.Mais de nouveau, je crois qu’on peut tou-jours trouver du positif, même dans lessoucis et que c’est un processus de matura-tion, comme le deuil. Evidemment le deuil de l’enfant parfait existe et il faut en êtreconscient, accompagner les gens, prendrele temps qu’il faut, trouver si possible lesbons mots. Mais des fois, on se trompe eton espère faire mieux la prochaine fois. »

Quelles autres sources d’informations? « J’aborde presque systématiquement laquestion de l’internet. C’est vrai, c'est unoutil en soi génial et on fait tous la mêmechose, mais on sait pertinemment que c’estune question de dose, de temps adéquatpour y aller, de qualité de l'information.Pensez à vous protéger un peu aussi. Il fautconsulter les bons sites et je peux vous aider àtrouver ceux qui me semblent être de trèsbonne qualité. En général, ceux des associa-tions le sont parce qu’ils sont fait par des gensqui savent de quoi ils parlent. Si vous lisez deschoses pas claires, posez-moi des questions. Jepourrais vous aider à mettre les informationsen perspective. Je parle aussi des associations de parents-patients (si elles existent pour la maladie enquestion - voir www.orphanet.ch à cesujet), dont je défends le travail en généralremarquable ; mais de nouveau, j’imaginequ’il y a un moment, différent pour cha-cun, où on se sent assez fort pour participerà une première réunion et affronter dansun même lieu, des situations diverses et

C. B., maman d’une jeune femme de 19 ans

Chez ma fille, le handicap ne se voyait pasau premier abord. Dès sa naissance, elle a étéprise en charge par différents professionnelsqui ont considéré chaque problème (œilblanc, hypotonie, etc. ) à leur niveau.Malgré sa vision d’ensemble, la pédiatre del’époque ne nous a pas alertés. Elle se repo-sait sur ce réseau de prise en charge et n’avaitelle-même rien à nous proposer. Alorsqu’elle nous amenait à croire à des améliora-tions à venir, les symptômes ne nous ont pasalertés parce qu’ils se retrouvaient, bien quemoins fortement, dans l’histoire d’autresmembres de la famille ( lenteur, grande sou-plesse) dont le grand frère (aujourd’huisportif de haut niveau) qui lui aussi était trèscalme, voire lent.Lorsque vers 20 mois les difficultés de lapetite se sont aggravées, c’est un jeuneinterne des urgences de l’hôpital qui m’asuggéré d’aller voir un ORL. Ce derniernous a fait envisager une opération pourmettre un terme aux otites chroniques denotre fille. En fait si elle criait si fort dans lesaigus en souriant, c’est tout simplementqu’elle ne s’entendait pas ! L’opération lui apermis de se tenir debout, de recouvrerl’ouïe. En parallèle, elle a eu une rampe lin-guale, traitement de pointe, qui lui a permisd’accéder au langage. Mais on avait tropjoué avec la chance et j’étais très en colèrevis-à-vis de la pédiatre qui n’a pas soutenunos démarches. Face à un tout dans le com-portement et l’évolution de ma fille, je m’ensuis ouverte à la pédiatre qui m’a redis que lapetite était juste différente de son frère etque c’était à moi de m’ adapter.Compte tenu de mon histoire familiale, çam’a conduite à me poser beaucoup de ques-tions sur mon fonctionnement. Sur le con-seil d’une amie, nous sommes allés consulterun neurologue. Ce dernier nous a dit : «Effectivement, il y a quelque chose, mais onne peut pas vous dire quoi. Il y a plusieurssymptômes isolés et l’évolution globale n’est pas harmonieuse.»Peu après, on a consulté un généticien qui aconfirmé qu’il était pertinent de chercher cequ’elle avait. Très vite les yeux et oreilles ontprogressé mais le reste n’évoluait pas nor-

Témoignages de parents

malement. Après une prise en charge psy-chiatrique infructueuse de quelques annéespour autisme, et au risque de perdre notredroit parental, nous avons crié au secours etInsieme nous a orientés vers le S.E.R.A.pour une nouvelle évaluation basée cette foissur le potentiel de notre fille et non plus surses lacunes.Tout comme nous l’avions constaté au con-tact de parents d’enfants autistes, il estressorti que notre fille n’était pas représenta-tive de ce trouble. Vers 7 ans, elle a intégréune école spécialisée de la FondationEnsemble. La prise en charge répondait à sesbesoins et à nos attentes. Du coup le diag-nostic avait moins d’importance. C’est alorsseulement, avec l’équipe éducative, qu’on acommencé à parler réellement de handicapvoire de handicap cognitif.Par élimination et après 13 ans de recher-ches, le généticien a trouvé que notre fillesouffrait du syndrome de Rett, bien qu’elleen soit complètement atypique. Ce diagnos-tic a permis d’effacer les inquiétudes denotre fils par rapport à ses propres projetsd’enfants, de nous rassurer sur notre rôle deparents et de répondre aux nombreusesquestions de notre entourage qui, dès lors,commençait à mieux comprendre notreenfant. Aujourd’hui, on pense à l’avenir mais, pourrester positifs et ne pas trop s’inquiéter, onavance au jour le jour. Le diagnostic nous apermis d’être plus indulgents par rapport ausyndrome de notre fille et heureux de tout cequ’elle parvient à faire qui, compte tenu desa maladie, se révèle en fait extraordinaire.

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J. B., maman d’une adulte de 53 ans

C’était mon premier enfant. Dans mon 4ème

mois de grossesse, j’ai failli faire une faussecouche mais on ne m’avait jamais parléd’avoir un enfant malformé, comme on dis-ait à l’époque.Après un accouchement difficile, je me suisétonnée de la fréquence élevée des visites dema fille chez le professeur qui ne m’a pour-tant jamais reçue. Une première nurse m’adit que c’était normal. Plus tard, une autrem’a dit «votre fille est apathique, commeune de poupée en pâte. Il vous faudra êtreferme avec elle pour obtenir quelque chose.»Ça a été un choc.Par la suite, je me suis inquiétée auprès d’unpédiatre parce qu’elle ne tétait pas et dor-mait tout le temps. Il m’a demandé de lalaisser une semaine en observation à l’hôpi-tal. Là, elle a une fois avalé son lait de tra-vers, ce qui a provoqué une broncho-pneu-monie par infection. J’allais la voir tous lesjours. Compte tenu de sa position, je l’ap-pelais ma grenouille !Un jour, ne pouvant me rendre à l’hôpital,j’ai téléphoné pour avoir de ses nouvelles.L’assistant du docteur m’a répondu:«Faut pas vous attendre à des miracles avecune enfant comme ça, vous savez bienqu’elle est mongole ! » Connaissant desadultes trisomiques, je m’imaginais déjà lepire et ne m’attendais en tout cas pas à desaméliorations. C’est comme si on m’avaitdonné un coup sur la tête. Je me suis dit «Ilfaut que je la protège, elle aura besoin demoi.»Par la suite, je me suis retrouvée enceinte et,dans mon 3ème mois de grossesse, ma fille a eula rubéole. Inquiète, je me souviendrai tou-jours de ce gynécologue qui m’a dit alors «detoute façon vous ne pouvez pas avoir undeuxième enfant mongol, vous aurez tout auplus un enfant avec un pied bot ou unenfant idiot ! »Finalement ma deuxième fille allait bien. J’aicompris bien des choses après coup et j’en aivoulu à ces médecins qui, soit n’étaient pasassez renseignés, soit n’ont jamais osé medire la vérité. On était sensés savoir. Pourtant, avant la découverte de la trisomie21 en 1959, je ne savais pas de quoi il s’agis-sait. Au sein de la famille, on se rejetait la

faute. On a fait faire des tests qui ont con-firmé ce diagnostic. J’ai alors rencontré desmembres d’Insieme, anciennement APMH,qui sont venus chez moi.Au début, faire partie de l’Association reve-nait pour moi à reconnaître que mon enfantétait handicapée. En fait pour moi, c’étaitprovisoire. Avec beaucoup d’amour, elleallait s’en sortir. Je ne savais pas que la tri-somie c’était à vie.Après un temps, j’ai intégré l’Association etm’y suis sentie soutenue. Légèrementatteinte, ma fille s’est bien développée men-talement. A l’âge de 6 ans, suite à un vaccincontre la polio, elle a été atteinte physique-ment. J’ai toujours pensé que ce vaccin enétait la cause, mais les médecins ne voulaientrien reconnaître.Un jour, 30 ans après, j’ai demandé aumédecin qui la suivait depuis l’enfancepourquoi elle n’avait pas de traitement pourson handicap physique et il m’a répondu :«Vous savez bien qu’elle a fait une attaque depolio !»...Après, je n’ai plus cherché à comprendre lamaladie, mais surtout à m’occuper de mafille pour qu’elle évolue et que tout aillebien.

Fonder une famille malgré le handicap…

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début de mon engagement en tant quebénévole auprès du club HandisportLyonnais. Dans un premier temps, j’accom-pagnais simplement les équipes lors dedéplacements extérieurs, puis je me suisimpliquée dans l’organisation de compéti-tions à Lyon.

- Quel a été le déclic qui vous a conduite àexplorer le monde du handicap?On me pose souvent la question, maisj’avoue que je n’en ai plus le souvenir exact.Peut-être était-ce lié à l’implication deplusieurs membres de mon entourageauprès de personnes handicapées, notam-ment déficientes visuelles. C’était aussi l’oc-casion pour moi de découvrir et de fairedécouvrir autour de moi une disciplineméconnue du grand public.

- Comment avez-vous choisi de poursuivrevotre activité?Photographe-auteur depuis fin 2006, lesrencontres que j’ai pu faire au coursd’autres reportages, mais aussi à traversmon engagement en tant que bénévole,

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L’image est incontournable dans notre sociétéactuelle. Parfois forte, parfois détournée, par-fois provocatrice, parfois apaisante, elle com-munique sans détour un message, d’unemanière directe, souvent subtile. L’image oseparfois ce qui ne peut être communiqué par lesmots. Ou vice-versa. Si les deux s’assemblenten parfaite symbiose, alors le message toucheau plus profond.

Marine Brayer, jeune photographe lyonnaisede 29 ans, est de ces auteurs qui présententavec humilité un travail sensible et recherché.Son exposition «Un autre regard», que j’aidécouvert à Lyon en juin 2009, m’a vivementinterpellé. La simplicité du message est trans-mise par une alchimie ingénieuse entre imageet mots. Les textes traduisent, avec une maliceet une transparente vérité, les instantanésréalisés dans l’action et le mouvement desportifs en situation de handicap. Les clichésse sont trouvés mêlés à des sentiments liés auxvaleurs de l’existence et des souvenirs que jeporte avec bonheur en moi. Mon regard estdevenu autre. Un autre regard. La pho-tographe avait atteint son but.

Ce binôme d’auteurs communique à mer-veille par ce mariage intemporel de l’image etdes mots : un duo qui immortalise une frac-tion de seconde et laisse le cortège des motsnous entraîner vers l’essentiel pour toujours.Tous deux laissent ainsi aux visiteurs uneimpression de grandeur d’âme.

- Pouvez-vous vous présenter à nos lecteurs ?Originaire de Seine-et-Marne, j’ai d’abordsuivi des études d’Histoire à la Sorbonneavant de me tourner vers la photographie.C’est pour cette raison que je suis venuem’installer à Lyon. Au-delà des heures decours, l’école que j’ai choisie nous laissaitune grande liberté dans notre travail. Celanous a permis, selon notre sensibilité per-sonnelle, de trouver notre voie parmi toutesles possibilités qui s’offraient à nous.

- Votre voie, c’est donc celle de la photographie?En effet, je me suis assez vite orientée versle reportage. En juin 2005, à l’occasion desexamens de fin d’année, j’ai présenté devantun jury de professionnels, un reportage surle torball1 à Lyon. Ce dernier a marqué le

La communication par l’imageMarine Brayer, photographe-auteur, LyonPropos recueillis par Cédric Blanc, membre du comité de rédaction de Pages romandesCrédit photos : Marine Brayer

m’ont donné l’envie d’aller plus loin. En2008, j’ai donc décidé de me lancer dansun projet à long terme consacré au handis-port et ai parallèlement rejoint le Comitéd’organisation de la Coupe du monde detorball, où j’étais chargée de la communi-cation et des relations presse. Ce projet s’estconcrétisé par l’exposition itinérante «Unautre regard».

- Qu’avez-vous voulu communiquer par cetravail singulier ?À travers ce projet, mon souhait était d’of-frir plus de visibilité au handisport maisaussi d’inviter le public à poser un regardplus positif sur les personnes handicapées,un regard sans préjugés ni condescendance.Je pense que le sport, grâce à toutes lesvaleurs positives qu’il véhicule, représenteune formidable opportunité de faireavancer les choses dans ce sens. C’est ce quim’a conduite à persévérer dans la pho-tographie : pouvoir donner à son savoir-faire une réelle utilité sociale. Le sport per-met aussi de réunir les individus, quellesque soient leurs différences.

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Notes1 Torball: jeu collectif adapté aux personnes déficientesvisuelles.2Mlle Brayer travaille actuellement à la réalisationd’une exposition pour la Fondation Suisse Sport-Updans le cadre de son projet intégratif «ObjectifGymnaestrada 2011!» relaté dans notre édition du 50e

en décembre 2009 (www.sportup.ch).

Extraits«Des formules qui touchent le cœur… des momentsd’émotion qui transforment le regard» pour Suzanne.Sur le livre d’or, on peut aussi lire : «Bel hommage àl’homme et ses prouesses, à la vie, à l’espoir, à la com-bativité» (Myriam).

- Comment est construite cette exposition?L’exposition «Un autre regard» rassembleune vingtaine de photographies N&Baccompagnées de textes de l’écrivain PierreDeruaz et de leurs transcriptions en braille.Ces photos ont été prises au cours deséances d’entraînement. Pendant un an, j’aiété à la rencontre de différentes associa-tions de la région lyonnaise. Je me suisvolontairement limitée à un petit nombrede disciplines simplement pour consacrerplus de temps à chacune d’entre elles etprendre le temps d’instaurer une relationde confiance avec les personnes que j’étaisamenée à rencontrer. Ma présence au coursd’entraînements m’a permis d’être au plusprès et certainement saisir des choses que jen’aurais pas pu en compétition. J’ai égale-ment pris le parti de travailler en N&Bpour aller à l’essentiel, mettre en valeur cer-taines attitudes ou expressions. Au cours dece reportage, j’ai passé beaucoup de tempsavec des enfants. J’ai été particulièrement

touchée par le lien qui se créait entre eux etles personnes qui les accompagnaient. Ondevine parfois beaucoup de choses à traversun simple regard. Ce sont toutes ces émo-tions prolongées dans les mots que j’aicherché à saisir et partager.

- Vous avez aussi choisi d’accompagner vosimages de mots choisis ?Au début de mon projet, j’ai eu la chancede rencontrer Pierre Deruaz qui a accom-pagné chacune de mes photographies parun texte. J’ai encore en mémoire le jour oùj’ai découvert les mots qu’il avait écrits surmes premières images. Loin de toutedescription, ses textes, empreints de poésie,vont vraiment au cœur des relationshumaines. Ils «ouvrent l’imagination desregards». Cela fait plus d’un an maintenantque l’exposition est itinérante et beaucoupde gens sont venus me voir pour me direcombien ils avaient été touchés par l’asso-ciation des images et des textes2.

Pixels en images...Regards croisés sur une expositionPropos recueillis par Maire-Paule Zufferey, rédactriceCrédits photos : Gianluca Colla - www.gianlucacolla.it

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Olivier Salamin, directeur ASA-Valais

Que pensez-vous de l’exposition?Avec l’Association, nous disposons de beaucoup de photos, mais ilfaut bien avouer qu’à une ou deux exceptions près, ce sont desphotos de vacances ! Elles font surtout plaisir aux participants et à leurs proches… Tout cela pour dire que ce qui nous a d’abordfrappés, c’est la qualité des clichés. Ce sont de belles photos quenous avons envie de montrer à un large public.

Comment avez-vous mis sur pied l’exposition?Nous n’avons rien mis sur pied. Nous avons confié cette tâche àGianluca Colla qui est un grand professionnel. En fait, nous avonsdécouvert par après l’immense chance de cette rencontre car il travaille pour des mandataires importants et pour des magazinesreconnus dans le domaine de la photo...Ce qui nous a fasciné, c’est la justesse de son approche. Il a con-struit son exposition à partir de la rencontre de personnes avec etsans handicap. Il a croisé les portraits de chaque danseur en y met-tant une thématique commune (aimer faire du vélo ou la cuisinepar exemple). L’expo montre ensuite des scènes de répétitions quisont superbes et se terminent par des clichés du spectacle lui-même. Il y a une progression, une montée en force qui est impres-sionnante.

A l’occasion de son 50e anniversaire, l’ASA-Valais a produit «Sur un fil», spectacle de danse contemporaine de laCie Pixels. Cette compagnie est composée de danseurs avec et sans handicap qui ont été immortalisés tout aulong de leur parcours par le photographe italien Gianluca Colla. Depuis, une exposition de 30 clichés accompagneet prolonge le spectacle.

Nous pensons dans l’après-coup que nous avons eu raison de luifaire confiance, c’est un travail que nos demandes et idées auraientsans doute compliqué.

Quel message espérez-vous faire passer ?Les photos témoignent avec une grande justesse de la joie des rencontres entre danseurs avec et sans handicap qui se sont réunisdans la Cie Pixels. Le nom que le groupe s’est choisi nous avait mis sur la voie, autant de petits éléments qui mis bout à bout constituent une image… Nous attendons donc de ces photosqu’elles montrent que non seulement la rencontre est possible,mais que celle-ci peut conduire à des réalisations exceptionnelles.

Quelle suite allez-vous lui donner?Un tel travail a un coût qui n’est pas négligeable pour une struc-ture telle que la nôtre. Ce dont nous sommes sûrs, c’est que cetteexposition photo constitue un investissement qui apporte de lavaleur au spectacle lui-même en le complétant. Comme nousdevons vendre ce spectacle et l’autofinancer, c’est un argumentsupplémentaire pour parler de sa qualité.Plus tard, si des financements sont trouvés, l’idée de faire un livrenous plairait beaucoup. Ce projet est la forme la plus aboutie denotre travail associatif, nous pourrions ainsi commémorer notre50e anniversaire avec un bel ouvrage.

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Gianluca Colla, photographe

Comment se passe la rencontre d’un pho-tographe et d’une compagnie de danse ?J'avais promis à mon amie Florence, lachorégraphe de Pixels, de prendre quelquesphotos de la compagnie afin qu'elle puisseavoir du matériel de promotion. J'ai tellement été touché par la spontanéité et le naturel des danseurs, que la matinée de travail s'est transformée en une longue et magnifique histoire humaine. Après àpeine quelques minutes, il était pour moiévident que je voulais aller plus loin.

Qu’est-ce qui vous a conduit à décider d’enfaire un projet professionnel ?Pour tout dire, le projet a démarré et a grandi naturellement. Nous sommes partissans idée ou direction précise. Au début, jene savais même pas vraiment dans quel butseraient utilisées mes images. La seule chosedont j'avais vraiment envie, c'était simple-ment d'être avec eux, de partager des moments d'une rare intensité. Monappareil photo est devenu un simple prétexte pour avoir la chance de partager unbout de leur vie.

En tant que photographe que vouliez-vouscommuniquer par votre travail ?Après les premières images, toutes faites lorsde répétitions et d'un spectacle, j'ai passédu temps avec chacun des danseurs, indi-viduellement. J'ai essayé de capturer desinstants de leur vie en mettant en parallèle les similitudes entre personnes avec ou sanshandicap. Je montre que leur quotidienpeut receler plus de similitudes qu'on nepourrait penser.

L’exposition suit une construction particulière,comment l’avez-vous ordonnée?Oui, l'exposition suit un fil conducteur,raconte une histoire: elle s'ouvre avec laprésentation de chaque danseur, dans leurquotidien, couple par couple. J'ai essayé de trouver des moments ou dessituations similaires, sans forcer personne àfaire quoi que ce soit qu'il ne ferait pas sansphotographe. Ensuite viennent quelquesimages de groupes lors de répétitions et préparatifs ; puis je termine sur les images

d'un spectacle précédent. De cette dernièrepartie, je n'ai choisi que quelques photoscar l'exposition est juste un préambule quiraconte « l'avant »... La suite se passe sur scène, c'est pourquoi l'expositionaccompagne le spectacle de danse.

Comment vos collègues photographe per-çoivent-ils votre travail ?La question la plus posée par mes collèguesest toujours de savoir s'il est difficile d'entrer dans l'intimité des danseurs. Enfait, c'est beaucoup plus facile que l'on peutcroire. Tout est si naturel. Je crois qu'ils ontsenti que je les aimais profondément, que jene voulais pas voler des instants de leur vieou biaiser leur réalité mais que j'y étaissincèrement intéressé...

Quelles suites aimeriez-vous donner à ce tra-vail?Nous espérons pouvoir créer un livre.J'aimerais réussir à partager la magie de cesmoments intenses avec le plus de personnespossible. J'aimerais également que lesdanseurs voient à travers les clichés à quelpoint ils sont intéressants, qu'ils réalisent cequ'ils représentent quand ils dansent, qu'ilspuissent être fiers du chemin qu'ils par-courent. Le livre reste une idée fixe depuisque j'ai vu Michèle, danseuse de la compagnie, s'admirer, les larmes auxyeux devant l'impression d'une de ses pho-tos. Elle se trouvait belle. C'est un desmoments les plus intenses de ma carrière photographique.

Audrey Bestenheider, animatriceFlorence Fagherazzi, chorégraphe

Y a-t-il une volonté de communiquer un message au public dans la présentation d’unspectacle qui regroupe des danseurs avec etsans handicap?Florence : Bien sûr, une énorme volonté deparler d'intégration... mais pas dans le sensoù on l'utilise couramment: «Nous devonsnous intégrer à eux !»Audrey: Toutes ces années de partage dedanse avec les personnes avec handicapm’ont permis d’entrer en contact avec unecertaine liberté intérieure. Avec eux je mesens bien, pas jugée, je peux m’exprimer. Ils

m’ont permis d’être simple et joyeuse. C’estcette joie simple que je souhaite partager. Florence : Nous sommes semblables les unsaux autres. Nous devons juste trouver un moyen de communiquer et quelmeilleur moyen de communiquer que celuidu corps, du mouvement… Laissons laparole pour danser ensemble d'une seule etunique voix !

Pourquoi avoir choisi de compléter ladémarche par une exposition photo?Audrey: Ce n’est pas un choix «réflexif»mais une rencontre, un coup de cœur, uneamitié. Un jour Florence m’a parlé deGianluca, photographe de «renommée».Elle m’a parlé de son intérêt pour notredémarche, de son souhait de venir voir nos répétitions, de prendre, peut-être,quelques photos.Ma démarche à l’égard de Pixels a toujoursété d’être ouverte, d’accueillir. C’est commeça que Gianluca est arrivé sur la pointe despieds dans la salle de danse. Il a regardé,photographié beaucoup, souri et nous aoffert un regard aimant et juste. Notre rencontre a été simple, sur la mêmelongueur d’onde. Vivre des instants dedanse, parfois légers, d’autres fois plus diffi-ciles. Ne pas séparer les choses, la danse, la vie de tous les jours, les rires, les pleurs, le corps, l’esprit. L’exposition complète bienla chorégraphie en ce sens. Les spectateurssont invités dans notre vie qui finalementressemble à la vie de tout un chacun. Lesphotos comme la danse mettent en évi-dence notre beauté à tous.Florence : Quel meilleur moyen de commu-niquer que l'image? Laissons une nouvellefois les mots et les paroles de côté et laissonsles images parler d'elles-mêmes, elles reflètent parfaitement l'émotion, le lien, la magie qui circule lors de chacune de nosrencontres !Qu’avez-vous ressenti en découvrant l’exposi-tion? Florence : Un immense bonheur, uneimmense émotion... et la surprise de décou-vrir que Gianluca nous avait parfaitementcompris, malgré la barrière de la langue ! LaCie Pixels va au-delà des barrières, quellesqu'elles soient !Audrey: J’ai suivi le travail de Gianluca

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petit à petit… Son regard est à la foisproche, intime et pudique. Son travail estminutieux et précis, laissant une grandeplace à l’improvisation dans l’instant. Jen’arrive pas à exprimer ce que j’ai ressentien voyant les photos ; il y avait beaucoup demonde, d’émotions.Je n’ai pas encore pu me poser tranquille-ment devant l’exposition.

Plus précisément, comment avez-vous réagi envous voyant sur les photos ?Florence : Je ne me reconnais pas, je metrouve belle et rayonnante... Parce que portée par la magie du moment que jepartage avec ces êtres chers !

Comment trouvez-vous cette exposition etqu’apporte-t-elle au public selon vous ?Audrey: L’exposition prolonge ce momentéphémère qu’est la danse. Elle permet larencontre, le contact, la discussion. L’imageretranscrit le sensible, l’émotion. Elle ouvred’autres portes intérieures, elle éclaired’autres failles. Florence : Très subjectivement, je la trouvejuste incroyable ! Tellement parlante, tellement riche, tellement vraie et pure ! Ellepermet au public de découvrir desmoments qui n'appartiennent qu'à nous etde comprendre par quels chemins noussommes passés pour arriver «Sur un fil »(photos des répétitions ).Elles montrent la beauté de chacun, dansson milieu, dans son univers et ce qui nouslie, malgré la différence, dans la vie de tousles jours ! Ce qui nous lie et qui fait quePixels a pu voir le jour (photos au quoti-dien ).

Envisagez-vous d’autres moyens de communi-cation autour de votre compagnie?Florence : Nos projets sont nombreux et nedemandent qu'à éclore, qu'à trouver échodans le cœur de chaque personne qui croisera le chemin de la Cie Pixels...Audrey: Nous souhaitons, avec Florence,créer un dossier de promotion afin d’intro-duire la compagnie dans le circuit profes-sionnel des spectacles de danse. Nous aimerions aussi danser de façon spontanéeet improvisée, en petits groupes, dans deslieux publics ouverts à tous...

Témoignages de parentsFabienne Salamin, Carole Berclaz et AnaïsVuarand sont trois danseuses. Elles évolu-ent dans le spectacle en tandem avec deuxautres danseuses, sous le regard admiratif deleurs parents…

Que pensez-vous de l’exposition?Les parents de Carole : Les photos sont trèsbelles, ce mélange de différentes situationsreprésente bien la vie de nos danseurs…Les parents de Fabienne : C’est une magnifique exposition par son côtéhumain. Il y a de très belles photos que nous avonsenvie de revoir.Les parents d’Anaïs : L’exposition photos estde très belle qualité. Elle magnifie nosjeunes. C’est un défi superbement réussi.Merci M. le Photographe !

Quel effet cela fait-il de se voir en photo, devoir son enfant ?Fabienne: Je suis fière de me voir sur lesphotos. Une belle expérience avec le pho-tographe et surtout avec Sophie, madanseuse…Les parents de Fabienne: Nous la trouvonsnaturelle et très bien. Il y a une belle com-plicité entre les danseurs.Les parents de Carole : De voir son enfant

en photos est toujours émouvant… Nouséprouvons aussi beaucoup de fierté ! Nousavons remarqué que Carole avait beaucoupde plaisir à prendre toutes sortes de poses,que Gianluca pouvait tout lui demander etqu’elle le faisait avec plaisir...Les parents d’Anaïs : C’est émouvant etgratifiant de découvrir son enfant sur lesphotos de cette exposition.

Quel message ces photos permettent-elles defaire passer ?Les parents de Carole : Que malgré leurhandicap, ils peuvent faire beaucoup de choses et que, surtout, on ne doit pasdire qu’ils n’arriveront pas à le faire.Il faut toujours essayer.Les parents de Fabienne: Avec beaucoupde patience et un soutien, on arrive à faire de très belles choses avec les personneshandicapées.Les parents d’Anaïs : Un message detolérance et d’acceptation de la différence ;mais aussi la Reconnaissance de la Personne!Notre enfant est déficiente certes, maiscomme tout un chacun, ses journées sontoccupées par le travail en atelier et aussi parles loisirs, ainsi que des projets importantscomme un spectacle de danse !

L’objectif premier d’insieme était de ren-forcer son image en rappelant son engage-ment en faveur des personnes mentalementhandicapées. Les affiches, placardées dansles trois régions linguistiques du pays,visaient à apporter un support visuel à lathématique de la fête axée sur la rencontreet sur l’intégration.

Concilier ressenti émotionnelet impact publicitaireLa mise sur pied d’une telle campagne sus-cite naturellement moult questionnementsdans une association comme insieme oùtous les membres sont parents ou prochesd’une personne vivant avec un handicapmental. L’affiche réveille des émotions etdes sentiments contradictoires. Si, pourbeaucoup, les photos proposées sont por-teuses d’un message de confiance et d’es-poir, pour d’autres l’image dérange et le slo-gan fait peur. Comment, après avoir pen-dant des années lutté pour sortir les person-nes handicapées de leur isolement, accepterde bon cœur qu’elles affrontent aujourd’huicrânement le grand public en assumantpleinement ce handicap? Quant au slogan«Une case en moins? Pour moi, ce n’est pasun handicap», il touche à une conceptionculturelle et personnelle de l’humour ou del’autodérision. De Zurich à Lugano en pas-sant par Genève, les niveaux de com-préhension sont différents. Un consensus

Le choc des photos et le poids des motsMartine Ammann-Renaud, journaliste, Mies, Vaud

doit alors être trouvé entre le ressenti émo-tionnel de la personne concernée de prèspar le handicap et l’impact recherché dansla réaction potentielle et espérée du passant.Ces deux sentiments doivent être pris encompte dans la conceptualisation de l’af-fiche.

«La provocation est unedémarche de marketing»Ce processus d’élaboration de la campagnea été accompagné dès son début par uneagence de publicité zurichoise et sonresponsable Roland Suter, partenaire fidèled’insieme depuis de longues années. «Pourmieux faire connaître l’association du grandpublic et promouvoir l’image de la person-ne handicapée, je me devais de mettre unecertaine provocation dans mon projet».C’est sur ce credo qu’il base sa premièreproposition, sa tâche étant ensuite d’enten-dre les commentaires et les critiques, d’êtreà l’écoute des émotions, de faire preuve debeaucoup d’empathie et de remettre l’ou-vrage sur le métier. Son implication person-nelle est ici bien différente que dans le casd’une publicité pour un produit à lessive : le«produit» à vendre est une idée, une valeur,un concept de société que l’on choisit d’in-carner dans un personnage représentatif dumonde du handicap mental. Le publicitairedoit alors avec doigté intégrer son expéri-ence du marketing dans la démarche, con-vaincre ses clients que le temps très limitéde la campagne exige un impact direct etimmédiat sur le public, que le groupe surune affiche n’attire pas le regard et ne sym-bolise pas l’intégration, contrairement àune idée répandue. Il précise encore que«cette intégration souhaitée doit sedévelopper entre le personnage de l’afficheet moi, entre Mathias, Helen ou Tiziana etl’homme et la femme de la rue». Toutefois,obtenir l’adhésion totale de trois régionslinguistiques, de parents jeunes et moins

Pour marquer son cinquantième anniversaire, l’association insieme a choisi d’intégrer une campagne nationale

d’affichage dans ses festivités.Trois jeunes personnes trisomiques, souriantes et bien campées dans leur vie,

interpellent le passant par des propos légèrement décalés et désinvoltes. Comment s’élabore une telle cam-

pagne et quel peut être son impact dans le grand public?

Florilège de commentairesrecueillis au gréde mes rencontres

«Cette affiche frappe par son origina-lité… Elle dédramatise le problème duhandicap… N’éveille ni pitié, nirévolte… Interpelle par sa gratuité… Laphoto est trop lisse et le texte hermé-tique… La photo seule aurait suffi…»

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jeunes et de représentants de handicaps trèsdivers reste mission quasi impossible. Contrairement au passant qui doit se lais-ser interpeller, le parent est directement etémotionnellement impliqué. Cette visiondu handicap mental livrée par voie d’af-fiches aux passants est pour bon nombre depersonnes concernées le résultat réjouissantde l’évolution d’une société qui peutaujourd’hui accepter la personne handi-capée mentale avec son autonomie et sajoie de vivre. Pour d’autres par contre,cette représentation du handicap n’est pasréaliste, elle masque une réalité difficile,elle fait fi de beaucoup de souffrances et deluttes et pourrait induire l’interlocuteur enerreur. Lorsque le difficile processus d’ac-ceptation est encore en cours, cette mise enscène publique du handicap bouscule leurcheminement personnel, viole en quelquesorte leur intimité.

Le plaisir d’être sur le devantde la scène«C’était chouette ! Le photographe nous aemmenés dans un vrai studio…» Mathias et Helen sont enthousiastes et évo-quent cette expérience avec des étoiles dansles yeux. Cette aisance et ce plaisir face à lacaméra ne sont pas étrangers au fait que lestrois protagonistes sont, comme ils seplaisent à le rappeler, «comédiens profes-sionnels à mi-temps», ce qui revient à direqu’ils passent la moitié de la semaine dansun atelier protégé et l’autre dans le cadredu théâtre Hora qui est un lieu de forma-tion et de créations scéniques. Leur moti-vation est simple : ils aiment être devantl’objectif et répondre avec un engagementtout professionnel aux consignes du pho-tographe. L’objectif d’intégration et de ren-contre lié à la campagne et bien expliquépar leurs parents et accompagnants respec-tifs leur échappe quelque peu, mais peuimporte, ils ont l’occasion d’être sur le

devant de la scène et s’en réjouissent. Lerésultat est d’ailleurs à la hauteur de leursespérances et ils découvrent la fierté d’êtrereconnus par leurs amis. L’événement restetoutefois anecdotique et leur quotidien nesemble pas profondément modifié parcette heureuse expérience.

Le public de la rue, dans sa grande diver-sité, découvre le handicap, comprend ounon le message du protagoniste et se sentprêt ou non à faire un bout de chemin aveclui. L’opinion publique est la somme de cespassants aux vécus divers et aux expériencesmultiples et il est normal qu’elle soitdivisée. Ces personnages trisomiques quiclament haut et fort qu’ils assument pleine-ment leur handicap marquent un change-ment de cap déstabilisant dans les proces-sus traditionnels d’intégration.

La loi (Lhand) demande que les sites dela Confédération, des cantons et descommunes répondent aux critèresd’accessibilité. Dans cette évolution, laquestion du handicap mental est encoredifficilement prise en compte. Il n’existeque peu d’interfaces, contenus et appli-cations pour les surfeurs et surfeusesavec une déficience intellectuelle.

insiemePLUS a renduson site accessible aux personneshandicapées mentales

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insiemePLUSLe site internet pour les personnes avec déficience intellectuelle

Qu’elle soit publicitaire ou idéologique,l’affiche propose généralement une imageet un message. Dans le cas présent,l’image positive laissera certainement destraces dans le grand public. Dans les rangsde l’association, les personnages deMathias, Helen et Tiziana ont peut-êtrejoué un rôle de catalyseur en créant un ter-reau fertile pour des réflexions de fond. Leslogan, quant à lui, m’apparaît quelque peuhermétique. Question de génération ou deculture? Son mérite reste toutefois d’inter-peller et d’offrir dans le meilleur des casplusieurs niveaux de compréhension.L’impact d’une campagne pour une idée estdifficilement mesurable, mais il m’apparaîtévident que la présence, même éphémère,de ces personnages trisomiques dans nosrues et sur nos places contribue à l’évolu-tion des mentalités.

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La communication sur le handicapdans le contexte européenJean-Louis Korpes

Communiquer sur le handicap, comme surtout autre sujet portant sur la souffrance, lemalheur, l’injustice, la discrimination, l’in-différence et les préjugés, n’est pas choseaisée. Pourtant, à observer ce qui est publiéou visible sur internet, chaque pays chercheà informer la population en poursuivantdifférents buts : sensibilisation aux droits,prévention, incitation à l’emploi, politiqued’inclusion1, recueil de fonds, etc.Il est reconnu qu’un des problèmes majeursque rencontre la problématique du handi-cap est la permanence des préjugés2.Nombreux sont les rapports sur le planeuropéen3 qui mettent l’accent sur cetaspect.On se souvient de la dernière campagne del’OFAS à propos de l’emploi des personneshandicapées (cf. l’article sur ce sujet dansce numéro) qui a soulevé un tollé et pré-cipité son retrait. A vouloir combattre despréjugés par ce genre de méthode publici-taire, on ne fait, me semble-t-il, que les ren-forcer. Un slogan semble récurrent depuis40 ans : «Changer le regard sur le handi-cap», et plusieurs campagnes ont tenté dedévelopper ce thème4, ainsi qu’un certainnombre de publications5. Il n’est pas facilede bousculer les mentalités et les représen-tations et les publicitaires n’ont pas toujoursconscience des effets inverses que leurs mes-sages peuvent produire chez les «consom-mateurs récepteurs» que nous sommes. J’aiencore en tête plusieurs campagnes de cetype qui ont entraîné les mêmes réactionsde la part des organismes publics. Exemple :la campagne d’affiches commandées parl’entreprise d’emploi en intérim ADIA6 en2003 sur le thème des apparences trom-peuses, où une jeune femme handicapée estprésentée sous le slogan: «Cette fille ne peutrien faire» en grands caractères et sur laligne suivante «sans passion» en petits car-actères… Mais les choses avancent dans cedomaine et l’on trouve aujourd’hui despublications qui montrent l’effort desentreprises dans le combat pour l’emploides personnes handicapées7, tout commel’on voit des entreprises prendre le pro-blème par un autre bout, celui des compé-tences plutôt que des lacunes8.De la même manière on peut relever que lesinformations relatives à l’accessibilité sont

de plus en plus ciblées, comme celle con-cernant le transport aérien9 et parfois em-preintes d’un certain humour pour fairepasser le message (comme par exemple lacampagne réalisée par les Danois en 2003et montrant que l’extrême sollicitude desvalides met parfois les personnes handi-capés dans des situations pires que tous lesobstacles physiques).Il est tout aussi intéressant d’observer la dif-férence des slogans et de présentation descampagnes de recherche de fonds entre uneONG autrichienne10 et une ONG écos-saise11 dans leur stratégie de communica-tion. Alors que toutes les deux partent surla même finalité, sensibiliser le public sur lebesoin financier des associations de person-nes handicapées, l’une énonce une vérité

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qui a encore bien du mal à passer dans lesesprits, alors que l’autre prend une tournureculpabilisante. Cette dernière démontrant,par ailleurs, la hiérarchie sournoise qui s’in-staure entre toutes les actions de «bienfai-sance », demandant implicitement auxdonateurs de savoir faire le choix entre lesanimaux et les personnes handicapées! Si les communications portent, la plupartdu temps, sur le handicap en général, onpeut noter néanmoins que chaque type dedéficience cherche aussi à être reconnu à sajuste place. Ainsi on trouvera des annoncesrelatives aux maladies génétiques rares(ELA) aussi bien que celles devenues au fildes années plus que reconnues, commel’autisme par exemple. Mais une déficienceme semble retenir encore plus l’attentiondepuis plusieurs années. Et le cinéma n’estpas en reste à son propos. Depuis le débutdes années 90, j’avais pressenti que la tri-somie aller devenir l’image prototypique dela déficience mentale, et cela s’est confirmécomme le démontre l’attrait que ce syn-drome présente depuis deux décennies surle cinéma et la publicité. Si au départ, lefeuilleton «Corky, un adolescent pascomme les autres »12 avec l’acteur tri-somique Chris Burke, n’a pas plus retenu

l’attention que cela, le film « le huitièmejour» en 1996 a propulsé Pascal Duquenneau sommet de l’affiche et de la popularité.Aujourd’hui, une société de téléphonie13 aoffert à Pascal Duquenne de reprendre son«rôle» pour une publicité. Cette pratiquene semble pas faire l’unanimité dans le pu-blic qui trouve le procédé un peu manipu-latoire et ne mâche pas ses critiques àl’égard de l’entreprise qui «utilise» ainsil’image de cette personne. Cela ressemblegrandement au même phénomène quenous avons observé en 1998, lorsque lafirme italienne Benetton avait employépour la première fois des adultes handi-capés dans son catalogue de mode. Maisaujourd’hui le phénomène va beaucoupplus loin, en Suède, où pour la promotiond’un supermarché14, un publicitaire aimaginé une sorte de mini série téléviséedans laquelle un acteur trisomique joue unrôle au plus grand plaisir des téléspecta-teurs et de l’acteur, semble-t-il. Et commepar hasard, cet été est sorti un film espa-gnol qui est encore à l’affiche cette semaineen Romandie : Yo, Tambien. L’histoired’un jeune homme, Daniel, 34 ans, pre-mier trisomique européen à avoir obtenuun diplôme universitaire. Il débute un

emploi dans un centre social à Séville où ilfait la connaissance de la jeune et indépen-dante Laura. Leur amitié se fait instantané-ment et devient l'objet de toutes les atten-tions, au travail et dans leurs familles. Maisla situation ne manque pas de se compli-quer quand Daniel tombe définitivementamoureux de Laura. La suite, je vous laissealler la découvrir, ainsi que l’acteur formi-dable Pablo Pineda15. Difficile de faire le tour de la question àpropos de la communication sur le handi-cap en quelques lignes, un livre pourrait yêtre consacré tant il y a matière.Cependant à travers cette petite lucarnequ’est l’Internet, on peut voir que le con-tenu des messages évolue avec le temps etqu’il commence à donner une autre imagedu handicap, par forcément plus accep-table ( l’atteinte de l’intégrité n’est défini-tivement pas acceptable) mais certaine-ment plus humaine et plus en lien avec lareconnaissance des droits qui demeurentattachés à la personne en dépit de ses défi-ciences. Souhaitons que cela persiste ets’amplifie même dans les années à venir !

1 Recommandation CM/Rec(2010)2 du Comité desMinistres aux Etats membres relative à la désinstitution-nalisation des enfants handicapés et leur vie au sein de lacollectivité (adoptée par le Comité des Ministres le 3février 2010, lors de la 1076e réunion des Délégués desMinistres de l’Union européenne)

2 C’est ce que confirme la dernière enquête à ce sujet pu-bliée par l’INSEE en France. «Les discriminations liéesau handicap et à la santé» - Gérard Bouvier et XavierNiel , division Enquêtes et études démographiques, InseePremière, N° 1308 - Juillet 2010

3 Conseil de l’Europe : https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=1355449&Site=CommDH, «Droits de l’homme ethandicap: l’égalité des droits pour tous» Site consulté 20juillet 2010Le Forum Européen des Personnes Handicapées (FEPH):«Adoptez la handicap attitude. » http://www.1mil-lion4disability.eu/adopt.asp?langue=FRConsulté le 20juillet 2010

4 Comme la campagne «We walk in different shoes» ou bien «vous voyez le handicap, regardez plutôt les person-nes» lors de l’année internationale de 2003

5 Le dernier en date est celui de Danielle Moyse«Handicap : Pour une révolution du regard, Unephénoménologie du regard porté sur les corps horsnormes» Presses universitaires de Grenoble, 2010.

6 Voir http://www.strategies.fr/actualites/marques/r29008W/adia-donne-une-conscience-a-l-interim.html -site consulté en juillet 2010

7 Handicap: les entreprises qui mènent le combat _http://fr.calameo.com/read/0001082689dd5d26bb995 -Site consulté le 20 juillet 2010

8 Le 2 février 2010, François Davy, président du groupeAdecco France a inauguré l’espace emploi handicap etcompétences d’Adecco, structure pilote 100% dédiée àl’intégration sociale et professionnelle des personnes han-dicapées

9 Voir le site http://ec.europa.eu/transport/passenger-rights/en/index.html - consulté le 20 juillet 2010

10 Voir le site http://4.bp.blogspot.com/_Dc8q8nuzrHw/SOsQijAoJ9I/AAAAAAAAC2E/Tesfma-9LMo/s1600-h/G36028.jpg - consulté le 20 juillet 2010

11 voir le site http://news.bbc.co.uk/2/hi/uk_news/scot-land/6247725.stm - consulté le 20 juillet 2010

12 Corky un adolescent pas comme les autres (Life GoesOn) série télévisée américaine diffusée entre 1989 et1993 sur le réseau ABC

13 Voir le site : http://www.wat.tv/video/pascal-duquenne-dans-pub-simyo-16spx_2exyh_.html - consulté le 20juillet 2010

14 Voir la séquence sur le site : http://www.dailymotion.com/video/xb63qt_culture-pub-le-supermarche-qui-se-b_fun - consulté le 20 juillet 2010

15 Pablo Pineda est une star en Espagne. C’est le premierétudiant européen atteint du syndrome de Down à avoirdécroché un titre universitaire, à l’Université de Malaga.Il se destine à l’enseignement. Son exemple suscite degrands espoirs, même si son cas reste exceptionnel (voir lejournal Le Temps du 20 avril 2009)

Références

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La cadre idyllique de St-Barthelémy, la pro-ximité de son château, le contexte institu-tionnel et rassurant, tout cela n’avait rienenlevé aux questions et aux doutes du jour-naliste... Participer et relayer la mise sur piedd’une table ronde de personnes facilitées, telétait le défi de ce 12 juin 2010.Le numéro de Pages romandes consacré authème de la communication facilitée (3,2008) avait pris ce dossier délicat à bras lecorps. L’enjeu était alors de ne pas réduire ledébat à un conflit stérile entre les pour et lescontre.Pour participer à une telle table ronde, ilfaut sans doute renoncer à ses repèreshabituels, accepter de rejoindre un espace etchanger de temps, ou vice-versa on ne saitplus très bien. Il faut, c’est sûr, lâcher prise,mettre de côté son unique rationalité, sansquoi le journaliste quitte la salle dès les pre-miers échanges : au mieux il n’en dira rien,au pire il lancera une polémique pour dis-créditer l’expérience...De leur côté, les organisateurs sont prêts àmontrer leur travail, à le discuter, mais à lacondition que leur démarche soit respectée.Le thème du débat? Il ne portait rien moinsque sur le sens de la vie, avec ses possibilitéset ses limites. André Baechler, homme prag-matique s’il en est, a animé, filmé et retrans-crit le débat dans le souci de mener unedémarche rigoureuse, mais aussi sans doutepour soutenir les témoignages vibrants quiont été apportés.Une première partie était consacrée à laqualité de vie et une seconde réservée auxchemins de vie. Il me semble que les photosillustrent la démarche et que les mots endisent bien plus encore…

Le sens de la viedans le regard de l’autreNicolas H. : «Si je regarde autour de moiavec une vision plus large, je me rends

compte que les moments les plus durs sontlorsque je vois autour de moi que monhandicap provoque de la souffrance chezceux qui me regardent. Pourquoi une telledifférence? Ne sommes-nous pas tous deshumains?»David: «Handicap, chercher un sens, je netrouve pas.»Nicolas H. : «Regarde comment il pro-voque des réactions autour de toi. Tu esporteur du changement pour autrui.»Nicolas C. : «Il est le plus handicapé d'entrenous mais il peut dire ce qu'il pense, quandmême, si on l'écoute. Moi je suis sûr qu'il ades choses à dire aux autres.»

«La liberté intérieure est la quête d’une vie»Nicolas H.

A propos de la colèreHélène : «Femmes et hommes noussommes, mais avec des faiblessesextérieures. Les gens parfois se trompent,notre vie intérieure est parfois si riche maisdes colères sont inévitables dans le nonrespect de nous.»Nicolas C. : «Moi aussi je me mets en

colère. Mais c'est comme tout le monde. Onn'est pas handicapé dans la colère.»Simone: «La colère est justifiée, mais elle nesert à rien.»Hélène: «Les colères servent à extérioriserdes émotions trop fortes.»Nicolas C. : «Pour moi, je peux bien être encolère et aimer les gens quand même. C'estpour dire ce qui ne va pas que je fais descolères.»

A propos de sens et de mission…Hélène: «Ma mission est d’unir des âmes enrecherche de véritables rencontres. Par monmutisme, je force certaines gens à se rap-procher et à grandir dans leur vision dumonde terrestre.»Nicolas C. : «Pourquoi il faudrait avoir unemission? Moi je ne crois pas avoir une mis-sion spéciale. Vous croyez vraiment qu'on aune mission spéciale?Il faut être soi-même et montrer qui on estsans concession. Et les autres aussi doivent lefaire sans tricher.Je trouve que vous posez des questions tropcompliquées. Moi je vois la vie plus simple.»David: «J'espère que c'est pas "Missionimpossible" dans quoi on est embarqué... »Nicolas H. : «Le handicap est une force. Ilnous permet d'être en lien avec ce que noussommes vraiment. Cela n'enlève en rien ladifficulté de vivre un handicap, même sinous savons très bien que, un jour oul'autre, nous y passons tous. Ce qui comptedans une vie, c'est de savoir se réaliserquelles que soient les circonstances.»

«A vous frères et sœurs de silence, réunis dans ce lieu de la vie, crions bienfort nos mots, laissons nos pensées s'évader de nos prisons et parcouronsavec joie ce moment particulier. Grâce à nos amis de parole, soyons affectésau renouveau.Tous ensemble, regardons le chemin parcouru et engageons-nous sur la route du changement par l'écoute de nos voix.»Nicolas H.

«A vous frères et sœurs de silence…»Table ronde de personnes facilitées, St-Barthélemy - Olivier Salamin, membre du comité de rédaction de Pages romandes

Sept personnes mutiques ayant des handicaps divers se sont retrouvées avec leur facilitant-epour échanger au moyen de la CF - www.cf-romandie.ch

Elèves aux besoins particuliers dans le système scolaire régulierKarine Bachmann Hunziker et Patricia Pulzer-Graf

Ces dernières années, les autorités politiquesvaudoises ont exprimé leur volonté d’accueil-lir, ou de garder, davantage d’enfants en situ-ation de handicap dans l’école régulière. Aterme, cette politique « intégrative» devraitpermettre au canton de rejoindre la moyennesuisse d’enfants scolarisés dans une écoled’enseignement spécialisé, alors qu’il se situeactuellement parmi les cantons romands lesplus «ségrégatifs». Dans les faits pourtant, ce sont plusieurscentaines d’enfants aux besoins particuliersqui effectuent aujourd’hui déjà leur scolaritédans des classes régulières, en bénéficiantlorsque cela est nécessaire, de mesures d’en-cadrement.La recherche que nous menons actuellementa pour but d’apporter une meilleure connais-sance des pratiques liées à l’intégration et desconditions de leur mise en œuvre. Dans cettecontribution, nous souhaitons présenterquelques résultats préliminaires. Mais avantcela, nous présentons les services vaudois quisoutiennent l’intégration scolaire.

L’intégration scolaire dans le cantonde Vaud: organisation et prestationsLes élèves qui éprouvent des difficultés à unmoment ou un autre de leur cursus scolairesont nombreux. Pour pallier ces difficultés,les enseignant-e-s peuvent activer desmesures telles que l’appui pédagogique ou lescours de français intensif (CIF). Si cela nesuffit pas, parce que les difficultés nécessitentun accompagnement plus spécifique ousoutenu, comme cela est par exemple le caspour les élèves aux besoins particuliers, ils’avère alors nécessaire de recourir à desmesures relevant de l’enseignement spécia-lisé.Dans le canton de Vaud, ce mandat estassuré par le Service de l’enseignement spécia-lisé et de l’appui à la formation (SESAF);

intégré à ce service, l’Office de l’enseignementspécialisé (OES) gère plus particulièrement lesecteur de l’appui à la scolarisation. Les mis-sions confiées à l’OES sont larges et compren-nent notamment le subventionnement desinstitutions et des écoles d’enseignement spécialisé, l’application de la loi sur l’enseigne-ment spécialisé, la gestion des classes dedéveloppement et des classes d’enseignementspécialisé, ceci en collaboration avec les direc-tions d’établissements scolaires. Plus spéci-fiquement en lien avec l’appui à la scolarisa-tion, il dispense des mesures d’aide à l’intégra-tion aux élèves relevant de l’enseignement spécialisé intégrés dans l’école publique, etsubventionne les institutions qui dispensentdu soutien pédagogique spécialisé (SPS) auxélèves en difficulté intégrés dans les classesrégulières. Différentes prestations sont financées par leSESAF. Certaines sont dispensées dans lecadre de classes d’enseignement spécialisé oud’institutions spécialisées ( les mesures dites«structurelles»), d’autres dans le cadre declasses régulières (mesures « intégrées»). Ces dernières sont de trois sortes :

• Le soutien pédagogique spécialisé (SPS) :destiné à un élève relevant de l’article 1 de laloi sur l’enseignement spécialisé (LES, 1977)qui fréquente l’école ordinaire; ce soutien estdispensé par des enseignant-e-s spécialisé-e-sapportant une aide spécifique à l’enfant, touten collaborant avec l’enseignant-e titulaire dela classe.

• Le renfort pédagogique (RP): destiné àun élève relevant de l’article 1 de la LES quifréquente l’école ordinaire ; ce soutien est dis-pensé par un enseignant-e spécialisé-e ou nonspécialisé-e et permet à l’enseignant-e titulaired’apporter à l’élève en question de meilleuresréponses pédagogiques dans le cadre de laclasse.

• L’aide à l’enseignant (AE): assure l’au-

tonomie des enfants ou favorise une plusgrande participation de leur part auxactivités de la classe. La personne quidonne ce soutien n’est pas spécialisée.

Mandat de recherche,questionnement et méthodeNotre recherche a été mandatée par lesresponsables scolaires du canton dans lebut d’examiner les conditions danslesquelles les enfants en situation dehandicap peuvent effectuer leur scolaritéen classe régulière. Les principales questions qui guidentcette étude sont les suivantes : quellessont les coordinations nécessaires entreles différents acteurs intervenant dans cessituations? Quels sont les bénéfices et lesdifficultés ressentis ? Quelles sont les conditions qui favorisentou, au contraire, qui affectent le maintiend’un enfant en situation de handicapdans un cursus régulier ? Pour répondre à ces questions, nousavons mené, entre janvier et mars 2010des entretiens approfondis avec les pa-rents et les professionnel-le-s de l’école( enseignant-e-s titulaires, référent-e-sinstitutionnel-le-s, professionnel-le-s dispensant les mesures d’aide à la scolari-sation) intervenant auprès de dix élèvesen situation de handicap ( sensoriel,moteur, mental, comportemental oufonctionnel tel que la dyslexie) scolarisésdans une classe ordinaire et bénéficiantde mesures d’accompagnement. Les thé-matiques abordées lors de ces entretiensétaient les suivantes : description de la situation d’intégration passée et présentede l’enfant (cursus scolaire antérieur,mesures d’accompagnement, aménage-ments, etc. ), évaluation et appréciationde la situation d’intégration actuelle,

Quelles sont les conditions nécessaires pour que les enfants en situation de handicap puissent parcourir un cursusrégulier? C’est à cette interrogation que cherche à répondre une étude que nous menons actuellement dans lecanton de Vaud et dont nous présentons ici quelques constats préliminaires.

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expérience et avis relativement à la problé-matique de l’intégration. Dans cet article,nous nous proposons de présenter quelquespremiers constats tirés de notre recherche.Dans un premier temps, nous chercherons àcomprendre qui sont les élèves dont nousétudions la situation d’intégration (diffi-cultés, parcours scolaire, conditions de scolarisation actuelles, etc. ) ; dans undeuxième temps, sur la base d’une appréhen-sion globale de ces situations, nous tenteronsde dégager quelques problématiques sous-jacentes à l’intégration. Il nous sera bien entendu impossible degénéraliser ces problématiques à l’ensembledes situations et d’en juger l’importance.Notre but se limite à identifier les aspectsmarquants de ces situations, déterminant de bonnes ou moins bonnes conditions d’in-tégration.

Huit situations d’intégrationscolaire…Intéressons-nous aux huit situations d’inté-gration pour lesquelles nous disposons desdonnées. Parmi celles-ci, on trouve autant defilles que de garçons , dont les difficultéstouchent à différentes sphères telles que lecomportement, le langage, le développementmental, ou relèvent d’un handicap sensoriel,physique ou neuro-physiologique. Lamajorité de ces élèves sont actuellement sco-larisés à plein temps en 4e année primaire ;seuls deux d’entre eux sont à temps partiel etfréquentent, en parallèle, une institutionspécialisée. Un élève se trouve pour sa part en 6e année,ce qui correspond à la 2e année du cycle detransition.L’examen des parcours scolairesmontre que ceux-ci commencent, pour tousces élèves, au cycle initial ordinaire.Toutefois, dans trois cas, des ajustementssont présents : un élève est en même tempsscolarisé un jour par semaine en institutionspécialisée ; un deuxième est scolarisé eninstitution spécialisée et réalise une intégration progressive dans l’école régulière ;l’entrée à l’école enfantine d’un troisième estretardée d’une année. Si tous ces élèves bénéficient actuellement de mesures d’ac-

compagnement pour mener à bien leur scola-rité, le moment où celles-ci ont été décidées etmises en place n’est pas le même pour tous.Pour cinq élèves, l’accompagnement a été misen œuvre dès le cycle initial ; pour les troisautres, ces mesures sont venues plus tardive-ment, alors même que les difficultés de l’en-fant sont apparues rapidement.Les mesures d’accompagnement dont bénéfi-cient ces élèves sont de trois sortes : lesmesures « intégrées», les mesures d’ordre péda-go-thérapeutiques et les adaptations péda-gogiques du programme scolaire. Notons quetous les élèves étudiés reçoivent une mesureintégrée, qui peut être du renfort pédagogique,du soutien pédagogique spécialisé ou de l’aide àl’enseignant. Dans la plupart des cas (6 sur 8), un accom-pagnement d’ordre pédago-thérapeutique( logopédique par ex. ) est également présent.On relèvera encore que la majorité de cesélèves suivent le même programme scolaireque leurs camarades de classe ; il n’y a eud’adaptation du programme que pour troisd’entre eux.

… trois problématiques liéesà l’intégrationPour chaque situation d’intégration, nousavons mis en évidence, de manière globale, cequi était perçu positivement ou négativementdans le fonctionnement. Nous avons ensuiteregroupé ces constats en fonction de troisproblématiques que nous allons maintenantdévelopper et illustrer.

Le repérage et le diagnosticdes difficultésPour cette première problématique on remar-que qu’il y a schématiquement deux cas de fi-gure pour nos huit élèves : dans un cas, la difficulté préexiste à la scolarisation (elle estdiagnostiquée) et la mise en œuvre de mesuresd’accompagnement va de soi ; pour les autrescas, les difficultés ont été, en quelque sorte,révélées par le cadre scolaire, de par les com-pétences cognitives, sociales et relationnellesqu’il requiert. Dans ce dernier cas de figure, lechemin peut être long jusqu’à ce que les diffi-cultés soient repérées et, surtout, correctement

interprétées. Pour l’élève, ce chemin peutsignifier bien des souffrances, commecela fut le cas pour deux d’entre eux qui,pendant des années, n’ont pas été recon-nus dans leur différence, si ce n’est quecomme un élève faible ou non motivé,sans pouvoir bénéficier assez tôt d’unsoutien approprié. Ces quelques exem-ples interrogent le milieu scolaire, notam-ment à propos des compétences profes-sionnelles dont il doit pouvoir disposerafin que les difficultés rencontrées soientidentifiées finement et que des mesuresde remédiation pertinentes soient pro-posées.

Les mesures demandées,accordées et mises en œuvreDans plusieurs situations, on observe unhiatus entre ce qui est d’un côté demandéet accordé par le SESAF, et ce qui est finalement réalisé sur le terrain. Laprincipale difficulté tient au fait qu’iln’est pas facile, une fois le financement dela mesure assuré par le SESAF, de trouverle-la professionnel-le adéquat-e pour dispenser celle-ci. Pour l’un des élèves,par exemple, quatre périodes de SPS luiont été accordées. Or, il s’est avéré, en rai-son de l’éloignement de son école, qu’au-cun-e professionnel-le n’était en mesurede se déplacer deux fois dans la semaine;par conséquent, il se joint actuellement à un camarade de classe pour partager lesdeux périodes de SPS que celui-ci a obtenues. Il arrive aussi que la mesuresoit dispensée par un-e professionnel-lequi ne possède pas la spécialisation re-quise ; dans un cas, cela a même modifiéle statut de la mesure. Dans une autre situation, les périodes deSPS qui avaient été attribuées à l’élève en3e année n’ont tout simplement pas étédispensées car aucun-e professionnel-len’était disponible. Ainsi, il apparaît queles problèmes liés aux mesuresdemandées, obtenues, mises en œuvre nerésultent pas tant du financement desprestations ; ils se situent davantage sur le plan des ressources humaines, soit

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qu’elles manquent encore, soit que l’on ne parvienne pas à mobiliser la res-source adéquate.

Aspects de coordinationet de communicationEnfin, la troisième problématique englobeles aspects de coordination et de communi-cation propres à toute collaboration. Les huitsituations que nous étudions présententtoutes des difficultés ou frictions rattachées àl’un de ces aspects. Dans un cas, l’enseignanttitulaire souhaite que l’enseignant spécialisétravaille avec l’élève en dehors de la classe, cequi va à l’encontre des désirs de l’enseignantspécialisé. Dans un autre cas, les parents del’élève sont allophones et n’ont jamais com-pris les difficultés de leur enfant jusqu’à cequ’un interprète participe, en 4e année, à unentretien. La collaboration entre les institu-tions scolaires et spécialisées semble parfoisdifficile, voire impossible, du fait de pro-blèmes tels que le partage d’autorité parexemple. Ce point est illustré par l’une des situationsdans laquelle les parents, qui souhaitaientque leur enfant puisse être intégré au moinspartiellement dans l’école régulière, ont dû,sur la demande de l’institution spécialisée,

choisir entre placer leur enfant dans l’institu-tion ou le scolariser dans l’école régulière. Cesquelques exemples, qui se situent à desniveaux de collaboration différents, mettenten évidence un élargissement du cercle despersonnes (professionnel-le-s ou parents )intervenant dans la situation d’intégration;ceci laisse supposer une complexification de lacoordination et de la communication. Onpeut dès lors se demander comment le milieuscolaire prend en compte et s’adapte à cettecomplexité afin d’arriver à la meilleure collaboration possible.

Quelques mots pour conclureLes propos développés dans cet articlereposent sur l’analyse préliminaire de huit situations d’intégration. Comme nous l’avonspréalablement relevé, les problématiques quenous avons soulevées ne peuvent prétendre àune généralisation. Seule l’analyse appro-fondie de l’ensemble de nos données pourranous permettre d’affiner et de nuancer nospropos. Mais étant donné le nombre trèsrestreint de situations étudiées, et aussi deleur diversité, notre objectif sera principale-ment d’identifier une série de problématiquessans pour autant juger de leur importance.

RéférencesLoi sur l’enseignement spécialisé(Art.1, 25 mai 1977)

Cet article est paru dans la revue du CentreSuisse de Pédagogie Spécialisée (CSPS)Bachmann Hunziker, K. & Pulzer-Graf, P.(2010) Elèves aux besoins particuliers dans lesystème scolaire régulier, 5, 38-42,Schweizerische Zeitschrift für Heilpädagogik.

CoordonéesResponsable de recherche Karin Bachmann Hunzikerkarin.bachmann@vd.ch

Enseignante chercheure Patricia Pulzer-Graf patricia.pulzer-graf@vd.ch

Unité de recherche pour le pilotage des systèmespédagogiques (URSP)Route de Chavannes 31 1014 Lausanne

Fondation Centre suisse de pédagogie spécialisée (CSPS)

Le CSPS est une agence nationale pour les professionnels de la pédagogie spécialisée,les autorités et toute personne intéressée aux questions touchant l’intégration, la for-mation, l’éducation et le développement des personnes en situation de handicap ouayant des besoins éducatifs particuliers. Il diffuse d’une part des informations relatives à la pédagogie spécialisée (gestiond’un site internet ainsi que d’un centre d’information et de documentation, organi-sation d’un congrès bi-annuel, édition d’une revue/newsletter, de livres, etc. ) etdéveloppe d’autre part des compétences spécialisées (participation au sein de commissions, réalisation de projets, etc. ).

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Sélection

La trisomie 21: perspective historiquesur son diagnostic et sa compréhension

Rondal, Jean-AdolpheBruxelles: Mardaga, 2010

La trisomie 21, habituellement nomméesyndrome de Down, mais qui en touteéquité historique devrait s'appeler syndro-me de Seguin-Down-Lejeune, est le mieuxconnu et un des plus fréquents syndromesgénétiques congénitaux du handicapcognitif. Il touche plus de 500’000 per-

sonnes en Europe seulement. L'incidence est supérieure à celle dela mucoviscidose, de la myopathie et de la maladie de Huntingtoncombinées.Ce livre retrace la façon dont la trisomie 21 a été diagnostiquée,nommée et comprise au fil des années. En effet, l'histoire scienti-fique de ce syndrome, qui remonte à la première partie du XIXesiècle, est édifiante. Elle reflète les ambiguïtés, les malentendus, lesfausses pistes, et finalement les clarifications apportées par larecherche des dernières décennies. Si la situation actuelle des per-sonnes porteuses d'une trisomie 21 est meilleure que jamais dansnos pays, il s'en faut de beaucoup qu'elle soit satisfaisante en ter-mes de droits, d'insertion sociale et professionnelle et de qualitéde vie. De nouveaux espoirs se font jour avec une amélioration desprises en charge et les perspectives encore éloignées mais réelles dethérapie génétique.

Comprendre les déficiences intellectuellessévères et profondes: approche diagnostiqueet évolutive à l'âge adulte

Gonzales-Puell, SamuelParis : L’Harmattan, 2009

Ce livre analyse de manière critique leconcept de l'intelligence en suivant ladémarche historique et épistémologique; iltraite de la question du diagnostic, tant auplan neuropsychologique qu'étiologique.Il s'efforce ainsi d'intégrer plusieursdomaines concernés et de démystifier le

jargon qui les caractérise. Il aborde les facteurs culturels, sociauxet économiques, les problèmes de santé physique communémentassociés à la déficience intellectuelle, ainsi que les troubles psy-chiatriques, le vieillissement, la fin de vie et la représentation de lamort. L’auteur a centré ses analyses sur les personnes présentantdes déficiences intellectuelles sévères et profondes qui constituentune réalité multiforme, encore souvent méconnue des scienti-fiques et des praticiens. Explorant les nombreuses facettes de leurfonctionnement, il présente une synthèse des pistes récentes enmatière de diagnostic.

Vivre et grandir polyhandicapésous la direction de Dominique Juzeau

Paris : Dunod, 2010

Ce livre est le fruit d'un travail collectifautour du polyhandicap vécu au quotidienpar des professionnels et des parents quiont appris à partager leur expérience. Lavie d'une personne polyhandicapée et de safamille, depuis la découverte et l'annoncedu handicap jusqu'aux derniers instants devie partagée, sert de trame au récit du par-

tenariat actif qui s'établit peu à peu entre tous les acteurs d'un ter-ritoire, pour assurer au mieux l'éducation et les soins.Des questions plus générales sont rassemblées par thème deréflexion, non sur le plan du savoir, mais pour prendre un peu dehauteur au-delà des réalités quotidiennes. Les auteurs, parfois, sepositionnent clairement pour témoigner d'un consensus sur unepratique. D'autres fois les questions fusent, car les réponses nesont pas des certitudes, mais des pistes où chacun chemine à sonrythme.On trouvera à chaque page le témoignage de la grandeur et de ladignité d'enfants et d'adultes dont les vies nous sont précieuses.

Scolariser les élèves sourds ou malentendants

Ministère de l’éducation nationale (France)Direction générale de l’enseignement scolaireFuturoscope (Vienne) : Scérén-CNDP, 2010

Bien que destiné au contexte français, ceguide s’adresse prioritairement aux profes-sionnels de l'éducation, principalementaux enseignants, acteurs déterminants dela réussite des parcours scolaires des élèveshandicapés.

La présence d'élèves sourds dans une école ou une classe peutconstituer une grande richesse pour tous les autres élèves, mais elleinterroge aussi l'école tout entière sur son projet. Ainsi, la présen-ce d'un élève sourd va souvent conduire l'enseignant à s'interro-ger sur les différenciations pédagogiques nécessaires à chacun.Ce guide propose une information concernant les implications dela surdité sur les apprentissages, les conditions favorables à la sco-larisation d'un élève sourd ou malentendant et apporte les pre-mières réponses aux questions qu'un enseignant peut se poser. Ony trouve notamment quelques pistes pour aider celui-ci à mettreen œuvre des dispositifs permettant aux élèves sourds de se cons-truire, de comprendre, d'apprendre et de vivre avec les autres.

Loïc Diacon, responsable infothèque, Haute Ecole de Travail social ( IES), Genève

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Classification du handicap:approfondissement CIF et PPHCoordinateur : Jean-Louis Korpès18, 19 octobre 2010 pour PPH21 et 22 octobre 2010 pour CIFRenseignements et inscriptions: www.hef-ts.chContact: Chantal Caille Jaquet – 026 429 62 70chantal.caillejaquet@hef-ts.ch

Analyse multimodale des troubles gravesdu comportement (TGC) en retard mentalou autismeIntervenant:Yves LardonCoordinateur: Jean-Louis Korpès3, 4 et 5 novembre 2010Délai d’inscription: 1er octobre 2010Renseignements et inscriptions: www.hef-ts.chContact: Chantal Caille Jaquet – 026 429 62 70chantal.caillejaquet@hef-ts.ch

Troubles de l’attachement:des comportements défis et des difficultésd’apprentissageIntervenant :Yves LardonCoordinateur: Jean-Louis Korpès11 et 12 novembre 2010Délai d’inscription: 8 octobre 2010Renseignements et inscriptions: www.hef-ts.chContact: Chantal Caille Jaquet – 026 429 62 70chantal.caillejaquet@hef-ts.ch

Approche multidimensionnelledes comportements d’automutilation(Blessures et Pica)Intervenant :Yves LardonCoordinateur: Jean-Louis Korpès15 et 16 novembre 2010Délai d’inscription: 15 octobre 2010Renseignements et inscriptions : www.hef-ts.chContact : Chantal Caille Jaquet – 026 429 62 70chantal.caillejaquet@hef-ts.ch

Situations de handicap et migrationsIntervenante: Geneviève Piérart, professeure HEF-TS26 novembre 2010Délai d’inscription: 22 octobre 2010Renseignements et inscriptions: www.hef-ts.chContact: Chantal Caille Jaquet – 026 429 62 70chantal.caillejaquet@hef-ts.ch

Autodétermination, du concept à la pratiqueIntervenante : Manon Masse27 et 28 janvier 2011Délai d’inscription: 17 décembre 2010Renseignements et inscriptions : www.hef-ts.chContact: Chantal Caille Jaquet – 026 429 62 70chantal.caillejaquet@hef-ts.ch

Autisme et éthique: quels projetspour la petit enfance?Samedi 13 novembre 2010, de 9h à 18hCe deuxième colloque organisé par l'associationTED-autisme GE s’adresse à un public de parents etde professionnels intéressés par les questions rela-tives au diagnostic et à la prise en charge du petitenfant ayant un trouble envahissant du développe-ment, et par les aspects éthiques qui accompagnentces questions. Ce colloque réunira des chercheurset des praticiens de différents pays - Canada, France,Belgique, Suisse - impliqués dans les domaines dudiagnostic, de l’évaluation et de l’intervention. Il seraenrichi par le témoignage de deux personnes quiviendront parler du sens de la différence.Lieu: Auditoire B400, CMU, avenue de Champel 9rue Michel-Servet 1 - 1206 GenèvePrix : CHF 35.-Renseignements et inscriptions:www.autisme-ge.ch

Séminaires, colloques et formation

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dimanche 24 octobre 2010ateliers passerellesFrais d’inscription: 40.-

9h30Handicap et travailJean-Marc Dupont, directeur FOVAHMDiscutant : Jacques Kuehni, rédacteur de la Revue«petite» enfance

10hHandicap et tourismePierre Margot-Cattin, professeur HES-SO, SierreDiscutant : Simon Wiget, responsable de l'Office detourisme de Grimentz

10h30Pause café

Forum de Tignousa II - VercorinPasserelles et Handicap - 23-24 octobre 2010

Partenaires: Itinéraire Santé - Pages romandes

SAMEDI 23 OCTOBRE 2010Après-midi forumFrais d’inscription: 30.-

13h30Accueil

14h - 15hUne passerelle de Mars à VénusPoints de vue paternel et maternel sur le handicapUrs et Mali Wiget, parents de Florentin

15h - 18hForum ouvert«La réalité de certains univers n’est pas accessible d’em-blée pour tous. Afin de tendre vers un «monde commun»digne de notre humanité, il faut quelquefois entreprendre laconstruction de passerelles…Des passerelles théoriques ou symboliques aux passerellespratiques et concrètes.Avec des mots comme passerelles, nous échangerons surles besoins, les nécessités, les possibles et les rêves de cha-cun, mais aussi sur les peurs, les refus, les silences et lesfuites. Avec les mots comme passerelles, nous tisserons lesliens manquants, nous dessinerons d’autres espaces truffésde passages inédits…» Marie-Paule Zufferey

Animation: Marie-Christine Ukelo,professeure HEF-TS

Soirée festiveFrais d’inscription à la soirée: 30.-Possibilité de loger à la Pension la Forêt : 60.-(yc repas et petit-déjeuner)

18h30Cie Pixels – ASA-ValaisSpectacle de danse contemporaine

19h30Les Roues de la Liberté:De la Croix du Sud à l'Etoile PolaireEn direct du Brésil dans le cadre du Festival Nautiquede Porto de Galinhas (50 km de Recife) pour les 15ans de l'Association les Roues de la Liberté...Animation: Gérad Manzoni (Pilou – Suisse) et MichelBarras (Brésil)

20h

Charrette de Fraîcheurs* * *

L'empereur de nos forêtsaux saveurs de l'automne

Spätzli* * *

Légende de fruits d'automne

11hDe la rue à la rencontreMatthieu Moulin, éducateur spécialisé en milieuouvert, MartignyDiscutant : Itinéraire Santé

11h30Sommes-nous tous des passeurs?Florence Nierle, fondatrice de l'école Gabriela Feliz(Brésil) et accompagnante Pro InfirmisDiscutant : Pages romandes

12hPasserelle ApéroJean-Daniel Rey, vigneron-encaveur en chaiseroulante, Cave St-Michel, Corin