Place de l’Education Thérapeutique dans la prise en charge du patient vivant avec le VIH/SIDA

Anne Beugny – Responsable Formation – GIP ESTHER

Education Thérapeutique : sommaire

Qu’est ce que l’ETP? Qui sont les bénéficiaires? A quel moment proposer l’ETP? Quelle est la méthodologie de l’ETP? Qui sont les acteurs de l’ETP? Quelles sont les modalités d’intervention? Quels sont les outils utilisés en ETP? Quelles sont les compétences des soignants-éducateurs?

Qu’est ce que l’ETP?

Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

ETP et maladie chronique HAS, 2001/2007

« L’éducation thérapeutique du patient fait partie intégrante de la prise en charge du patient et de

son entourage et concerne toute personne soignée vivant avec une maladie chronique »

Qu’est ce que l’ETP?

Démarche visant l’apprentissage du patient

(et de son entourage)

lui permettant d’acquérir des compétences

Pour se soigner Pour s’adapter à sa maladie

Pour vivre le mieux possible avec sa maladie et son traitement

Pour coopérer avec les soignants

Dans l’infection VIH, l’ETP contribue à(Rapport Yéni 2006, circulaire DGS 2007)

Rendre le patient plus autonome et donc capable de– Prendre en charge de manière active sa maladie, ses soins, la

prévention de la transmission en partenariat avec les soignants– Prévenir les complications thérapeutiques

Améliorer l’observance thérapeutique

Maintenir ou améliorer sa qualité de vie

Qui sont les bénéficiaires de l’ETP?

Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

Le patient et son entourage

A quel moment proposer l’ETP?

Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

Tout au long de la vie avec la maladie

De façon souhaitable : ETP pour tous, les 6 premiers mois de traitement et suivi régulier

Pré-thérapeutique

J 14

Initiation traitement

M1

M3

Education Thérapeutique

M6

Dès le dépistageComprendre la maladie, Prévenir la transmission

Comprendre la maladie et le traitement

Comprendre la maladie et le traitementGérer les médicaments et la prise des traitementsGérer les effets secondairesPrévenir la transmission

M9

M12

Quel est la méthodologie de l’ETP?

Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

LE CONTRATD’EDUCATION

S’engager, convenir ensemble

MATRICE DE

COMPETENCES

LA MISE EN ŒUVRE DE L’EDUCATION

Soutenir l’apprentissage

EVALUATION Décider ensemble

Démarche ETP : un processus continu

Qui sont les acteurs de l’ETP?

Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

Les soignants éducateurs

Infirmier(e)s (Burkina, Cambodge)

Assistantes sociales (Bénin)

Médecin, psychologue (Cameroun)

Pharmacien (Mali)

Acteurs associatifs (Mali, Maroc)

Coordinateur des activités ETP

L’équipe de soins

Développement d’une attitude éducative

Echanges/partages

Quelles sont les modalités d’intervention?

Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

Une mise en œuvre adaptée à chaque structure

Séances individuelles et/ou de groupe

Rythme et durée des séances variables– Consultation de contrôle d’observance: 5 à 10 mn – Education thérapeutique (apprentissage) : 45 mn

Des infirmiers éducateursCambodge, Hôpital Calmette

MédecinsPrescription ARV

4 éducateursInfirmières

Conseillers psycho-sociaux

PrescriptionETP

Coordinateur ETP= médecin

1er mois : adhésion3 séances individuelles

1 séance individuelle par trimestre

1 séance de groupe par mois

Implication des soignants et des acteurs associatifsMali, Cesac

Séance de groupe pré-thérapeutiqueEducateurs = pharmacien, infirmier

Club d’observanceEducateurs = pharmacien, infirmier1 fois par mois

Séances individuelles ETPÉducateurs = acteurs associatifs

MédecinPrescription ARV

PharmacienDélivrance ARV Si problème d’observance

L’ETP en complément des consultations d’observanceCHU Yalgado, Burkina Faso

Pré-thérapeutique

J 14

Initiation traitement

M1

M3

Etc…

Education Thérapeutique

(Infirmiers)

10 minutes A chaque

renouvellementd’ordonnance

Patient en difficulté

Problème d’observance

Consultations d’observance

(Infirmiers)

45 minutesMardi et jeudi fin

journée8 patients

par semaineM5

L’ETP tout au long de la vie avec la maladiePitié Salpétrière, médecine interne

4 infirmiers

Patients en début de traitement ou en échec thérapeutiqueSur prescription médicale

1 séance par mois les 6 premiers mois

1 fois par trimestre selon besoins du patient

1 fois par semestre

Evaluation à 3 mois

Psycho Diet Serv social

Quels sont les outils utilisés en ETP?

Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

Des outils pédagogiques adaptés à l’enfant

Des outils pédagogiques adaptés à l’adulte

DOSSIER INDIVIDUEL D'EDUCATION N° DossierNOM - Prénom Age (né vers.. )AdresseSITUATION FAMILIALE NIVEAU D’ETUDES

PROFESSION / OCCUPATION CONNAISSANCES : (Maladie, traitement…)

SUPPORT MORAL (dans la famille, en

dehors de la famille)

PARTAGE CONFIDENTIALITE : ETAT PSYCHOLOGIQUE (image de soi, sentiment d’auto efficacité, vécu de la maladie)

TRAITEMENT ARV (oui ou non) PROJETS / MOTIVATION (vie, voyages, grossesse, professionnels, etc.)

AUTRES MALADIES (tuberculose,

hépatites, cardiopathie, diabète, cancer)

Consignes d’utilisation : indiquer la date de la consultation d’éducation et les objectifs abordés avec le patient. Ecrire dans la case correspondante :-AF : (A Faire ) éventuellement au prochain RDV-A (Acquis) si l’objectif semble atteint à la fin de la consultation,-AR (A Revoir) si l’objectif nécessite d’être retravaillé avec le patient

DATE

1. CONNAISSANCES SUR L'INFECTION PAR LE VIH

1.1. Décrire la dynamique de l’infection par le VIH en l’absence de traitement ARV

1.2. Citer les modalités de surveillance de l’infection (CD4, charge virale)

1.3. Expliquer l’incidence du traitement ARV sur la dynamique de l’infection par le VIH

1.4. Expliquer à quoi correspond une charge virale indétectable

1.5. Interpréter succinctement les modifications (augmentation ou baisse) de la CV et des CD4

1.6. Identifier les rôles, les missions des différents professionnels (médecins, tradi-praticiens, structures de santé, associations)

Quelles sont les nouvelles compétences à acquérir pour les soignants-éducateurs?

Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

Formation des « soignants – éducateurs »De nouvelles compétences à acquérir

Pédagogiques

Communication interpersonnelle

Méthodologiques et organisationnelles

Formation des « soignants – éducateurs »Compétences des éducateurs

Réaliser un diagnostic d’éducation Définir les objectifs d’éducation prioritaires Mettre en œuvre une séance d’ETP Assurer le suivi éducatif Evaluer les compétences

Critères de qualitéDe l’ETP

Centrée sur le patient et son entourage

Négociée

Structurée, formalisée

Intégrée aux soins

Multi professionnelle

Evaluée

Professionnels formés

Le rôle de l’éducateur dans l’observance

Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

Le rôle de l’éducateur dans l’observance

Analyser la situation du patient et repérer les facteurs pouvant influer l’observance (diagnostic d’éducation)

Informer l’équipe des difficultés pouvant influer l’observance Référer aux membres de l équipe compétents, aux

associations… Rendre le patient compétent, développer les capacités

d’analyse, le sens critique…

Ne pas oublier que l’observance n’est pas de la responsabilité exclusive de l’éducateur…

Le suivi de l’observance

Des outils – Le suivi biologique – Le questionnaire, le décompte des médicaments rapportés– Taux de renouvellement des ordonnances– L’auto questionnaire

De l’intention à l’utilisation– Le contrôle– L ’évaluation au service des soignants– L ’évaluation au service du patient

Spécificités de l’Education Thérapeutique de l’Enfant

Education Thérapeutique du Patient vivant avec le VIH

L’éducation thérapeutique de l’enfant

Caractéristiques de l’enfant Conséquences pour l’ETP

Dépendant des adultes et de son environnement

S’adresser à l’enfant et à sa famille.

Les parents/tuteurs sont responsables du traitement

Un être en devenir

Stades de développement

Stratégies éducatives adaptées à son développement psychoaffectif et cognitif: méthode, techniques, outils…

Evaluer ses compétences de façon continue

L’éducation thérapeutique de l’enfant

Caractéristiques de l’enfant Conséquences pour l’ETP

Stade pré-opératoire: 3 à 7 ans L’enfant même petit peut comprendre quelque chose

Stimuler sa curiosité sur le corps, la santé

Instaurer un rituel dans l’administration des médicaments

Utiliser son imaginaire: contes, dessins

Stade opératoire: 7 à 11 ans Expliquer la maladie, le traitement en utilisant des analogies

L’éducation thérapeutique de l’enfant/adolescentEnjeux

S’adresser aux parents et à l’enfant

Définir les compétences à développer par l’enfant en fonction des stades de développement

Concevoir des outils et techniques pédagogiques adaptés

Gérer l’annonce de la séropositivité avec les parents

Dès que l’enfant pose des questions – Donner des explications en fonction de son degré de

maturité

A partir de 10/12 ans, stade de la pensée formelle– Annonce du diagnostic

Plus on repousse l’annonce à l’adolescence, plus la réaction peut être proche de celle de l’adulte:

choc, déni..

Quand débuter l’annonce?

Plus que l’âge, c’est la capacité de l’enfant à comprendre qui importe

– Partir de ce que l’enfant sait et surtout de ce qu’il veut– Écouter l’enfant, le questionner: que sait-il déjà? Que veut-il

savoir?– Puis répondre à ses questions

L’enfant est le meilleur indicateur de quand démarrer l’annonce et pour dire quoi

Quand débuter l’annonce?

Un processus continu et répétitif

– Il n’y a pas d’urgence à faire l’annonce

– Il n’existe pas une annonce, mais des successions d’annonces faites par les parents ou le soignant

– Une annonce n’est jamais définitive, il faut parfois répéter, repartir de ce qui a été dit précédemment

– Un suivi proche après l’annonce est essentiel

Quand débuter l’annonce?

Les parents, les soignants, les 2?

– Solliciter les parents sur leurs souhaits

– Importance du consentement entre parents et soignants sur quand et comment effectuer l’annonce

– Importance de la cohérence du discours des parents et des soignants

Qui doit effectuer l’annonce?