PLACE DES SOINS PALLIATIFS PLACE DES SOINS PALLIATIFS DANS LES SOINS DE SUPPORTDANS LES SOINS DE SUPPORT

évolution du concept et évolution du concept et développement de la demandedéveloppement de la demande

Dr LEVEQUE PascalDr LEVEQUE PascalCH CambraiCH Cambrai

DUSP (Octobre 2010)DUSP (Octobre 2010)

SOINS PALLIATIFSSOINS PALLIATIFSSOINS DE SUPPORTSOINS DE SUPPORT

SOINS PALLIATIFSSOINS PALLIATIFS

HISTORIQUE ET DEFINITIONSHISTORIQUE ET DEFINITIONS

SOINS DE SUPPORTSSOINS DE SUPPORTS

DEFINITIONSDEFINITIONS

Historique des soins palliatifs

En 1842, Mme Jeanne Garnier fonde plusieurs hospices avec En 1842, Mme Jeanne Garnier fonde plusieurs hospices avec la communauté  « les Dames du Calvaire » à Lyon ; la communauté  « les Dames du Calvaire » à Lyon ; HospiceHospice signifie alors: signifie alors: institutions de soins aux mourants.institutions de soins aux mourants.

En 1879, le concept des hospices traverse la mer pour y En 1879, le concept des hospices traverse la mer pour y prendre racine en Irlande grâce aux sœurs irlandaises de la prendre racine en Irlande grâce aux sœurs irlandaises de la Charité.Charité.

En 1905, le même ordre religieux exporte l’idée en Angleterre En 1905, le même ordre religieux exporte l’idée en Angleterre et ouvre l’Hospice Saint-Joseph à Hackney près de londres.et ouvre l’Hospice Saint-Joseph à Hackney près de londres.

Dans cet hospice, une jeune femme , médecin, Dr Cicely Dans cet hospice, une jeune femme , médecin, Dr Cicely Saunders, y travaille et commence des recherches sur le Saunders, y travaille et commence des recherches sur le soulagement de la douleur par l’administration orale de soulagement de la douleur par l’administration orale de morphine de morphine de manière régulière et préventivemanière régulière et préventive, alors que jusque , alors que jusque là, cette morphine était donnée quand la douleur était installée.là, cette morphine était donnée quand la douleur était installée.

La conséquence devient évidente, les patients restent sans La conséquence devient évidente, les patients restent sans douleur et douleur et conscientsconscients..

Ces recherches ont été fondamentales, car Mme Saunders a Ces recherches ont été fondamentales, car Mme Saunders a aidé à comprendre, à travers la souffrance des patients, aidé à comprendre, à travers la souffrance des patients, l’angoisse physiquel’angoisse physique, , personnellepersonnelle, , spirituellespirituelle, et , et l’effet sur lal’effet sur la famillefamille..

L’écouteL’écoute apparait donc comme un apparait donc comme un temps fondamentaltemps fondamental dans la dans la prise en charge d’un malade.prise en charge d’un malade.

En 1967, elle fonde l’hospice Saint-Christopher, reconnu En 1967, elle fonde l’hospice Saint-Christopher, reconnu comme le premier hospice moderne et le pionnier du comme le premier hospice moderne et le pionnier du mouvement moderne des hospicesmouvement moderne des hospices.

Le développement mondial du mouvement des hospices s’est Le développement mondial du mouvement des hospices s’est produit depuis dans nombre de pays anglosaxons.produit depuis dans nombre de pays anglosaxons.

En France dès 1972, le ministre de la santé demande à un En France dès 1972, le ministre de la santé demande à un groupe d’experts de réfléchir sur l’accompagnement des groupe d’experts de réfléchir sur l’accompagnement des malades en phase terminale.malades en phase terminale.

Quelques années plus tard, sous l’impulsion du secrétaire Quelques années plus tard, sous l’impulsion du secrétaire d’état à la santé (Edmond Hervé),puis de Michèle Barzach, d’état à la santé (Edmond Hervé),puis de Michèle Barzach, ministre déléguée, une suite officielle administrative est ministre déléguée, une suite officielle administrative est donnée, aboutissant à la donnée, aboutissant à la Circulaire Laroque de 1986Circulaire Laroque de 1986..

Il est fondamental par ailleurs de citer le Dr Kübler-Ross,Il est fondamental par ailleurs de citer le Dr Kübler-Ross,

psychiatre aux Etats-Unis, qui en 1967 , après avoir psychiatre aux Etats-Unis, qui en 1967 , après avoir accompagné une jeune patiente de 16 ans atteinte d’une accompagné une jeune patiente de 16 ans atteinte d’une leucémie, décrit leucémie, décrit les étapes du mourirles étapes du mourir., indispensables à ., indispensables à connaître dans notre pratique de tous les jours.connaître dans notre pratique de tous les jours.

SOINS PALLIATIFSSOINS PALLIATIFSDéDéfinitions

Par ordre chronologiquePar ordre chronologique:: Définition de l’OMS en 1990:Définition de l’OMS en 1990:

Les soins palliatifs sont des soins actifs, completsLes soins palliatifs sont des soins actifs, complets

donnés aux malades dont donnés aux malades dont l’affection ne répond pasl’affection ne répond pas

au traitement curatifau traitement curatif. .

La prise en charge de la douleur et autres symptômes ainsi La prise en charge de la douleur et autres symptômes ainsi que la prise en considération de problèmes que la prise en considération de problèmes

psychologiques, sociaux et spirituels, sont primordialespsychologiques, sociaux et spirituels, sont primordiales..

Le but des soins palliatifs est d’obtenir la meilleureLe but des soins palliatifs est d’obtenir la meilleure

qualité de vie possible pour le malade et sa famillequalité de vie possible pour le malade et sa famille..

Les soins palliatifs Les soins palliatifs affirment la vieaffirment la vie et considèrent la et considèrent la

mort comme un processus normal, ne hâtent ni nemort comme un processus normal, ne hâtent ni ne

retardent la mort, offrent un système de soutien retardent la mort, offrent un système de soutien

pour aider les malades à vivre aussi activement que pour aider les malades à vivre aussi activement que

possible jusqu’à la mort.possible jusqu’à la mort.

Ils offrent une aide à la famille Ils offrent une aide à la famille pour continuer à êtrepour continuer à être

présentsprésents pendant la maladie du patient et lors du deuil.  pendant la maladie du patient et lors du deuil.

De nombreux éléments des soins palliatifs sontDe nombreux éléments des soins palliatifs sont

également applicables au début de l’évolution de laégalement applicables au début de l’évolution de la

maladie, en association avec un traitementmaladie, en association avec un traitement

anticancéreux.anticancéreux.

Définition de la SFAP (Société Française Définition de la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs):d’Accompagnement et de Soins Palliatifs):

Plusieurs éléments nouveaux apparaissent dans la Plusieurs éléments nouveaux apparaissent dans la

définition définition..

« Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une « Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une

Approche GlobaleApproche Globale de la personne atteinte d’une de la personne atteinte d’une

maladie grave évolutive ou terminale. maladie grave évolutive ou terminale.

Les soins palliatifs et l’Les soins palliatifs et l’Accompagnement Accompagnement sontsont

InterdisciplinairesInterdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en . Ils s’adressent au malade en

tant que personne, à sa famille et à ses proches,tant que personne, à sa famille et à ses proches,

à Domicileà Domicile ou ou en Institutionen Institution. La . La FormationFormation et et

le le Soutien des soignantsSoutien des soignants et et des Bénévolesdes Bénévoles font font

partie de cette démarche.partie de cette démarche.

Ceux qui dispensent les soins palliatifs cherchentCeux qui dispensent les soins palliatifs cherchent

à éviter les à éviter les Investigations et les TraitementsInvestigations et les Traitements

déraisonnablesdéraisonnables. Ils se refusent à provoquer . Ils se refusent à provoquer

Intentionnellement la mortIntentionnellement la mort. Par leur pratique. Par leur pratique

clinique, leur enseignement et leurs travaux declinique, leur enseignement et leurs travaux de

recherche, ils s’emploient à ce que ces principesrecherche, ils s’emploient à ce que ces principes

puissent être appliqués.puissent être appliqués.

UneUne nouvelle Définitionnouvelle Définition est adoptée dans la loi N99-477 est adoptée dans la loi N99-477

du 9 juin 1999.du 9 juin 1999.

« Les soins palliatifs sont « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continusdes soins actifs et continus

pratiqués par une pratiqués par une équipe interdisciplinaireéquipe interdisciplinaire, en, en

institution ou à domicile. Ils visent à soulager la institution ou à domicile. Ils visent à soulager la

douleur, à apaiser la souffrance physique, àdouleur, à apaiser la souffrance physique, à

sauvegarder la dignité de la personne malade et à sauvegarder la dignité de la personne malade et à

soutenir son entourage. »soutenir son entourage. »

La définition va à nouveau évoluer et apparaître dansLa définition va à nouveau évoluer et apparaître dans

le le Programme national de développement des soinsProgramme national de développement des soins

palliatifs en 2002palliatifs en 2002::

« Les soins palliatifs et l’accompagnement « Les soins palliatifs et l’accompagnement

concernent les personnes de concernent les personnes de tous âgestous âges atteintes atteintes

d’une maladie grave, évolutive, mettant en jeud’une maladie grave, évolutive, mettant en jeu

le pronostic vital, le pronostic vital, en phase avancée ou terminaleen phase avancée ou terminale..

Ces personnes peuvent souffrir d’un cancer, d’uneCes personnes peuvent souffrir d’un cancer, d’une

maladie neurologique dégénérativemaladie neurologique dégénérative, du , du SIDA,SIDA,

ou ou dede toute autre état pathologique liétoute autre état pathologique lié à uneà une

insuffisance fonctionnelle décompensée insuffisance fonctionnelle décompensée (cardiaque(cardiaque respiratoire, rénale) ou à une association derespiratoire, rénale) ou à une association de plusieurs maladies. Les soins prodigués visent à plusieurs maladies. Les soins prodigués visent à

améliorer le améliorer le Confort et la Qualité de vieConfort et la Qualité de vie et à et à

soulager les symptômes.Ce sont tous les soulager les symptômes.Ce sont tous les traitements et traitements et soins d’accompagnement physiquessoins d’accompagnement physiques psychologiques, spirituels et sociauxpsychologiques, spirituels et sociaux envers ces envers ces

personnes et leur entourage. »personnes et leur entourage. »

Dans cette définition, Dans cette définition, la maladie grave ne concerne plusla maladie grave ne concerne plus uniquement le canceruniquement le cancer.. Dès 2002, l’OMS décide d’établir une nouvelle définitionDès 2002, l’OMS décide d’établir une nouvelle définition des soins palliatifsdes soins palliatifs.. « Les soins palliatifs cherchent à améliorer la « Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de viequalité de vie des patients et de leur famille, face des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie aux conséquences d’une maladie potentiellementpotentiellement mortelle, par mortelle, par la Préventionla Prévention et et le Soulagementle Soulagement de de la souffrancela souffrance identifiée identifiée précocement précocement et évaluéeet évaluée avec précision,avec précision,

ainsi que le traitement de la douleur et des autresainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques etproblèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés….spirituels qui lui sont liés….

Les soins palliatifs utilisent Les soins palliatifs utilisent une approche d’équipeune approche d’équipe pour répondre aux besoins des patients et de leurspour répondre aux besoins des patients et de leurs familles, en y incluant si nécessaire familles, en y incluant si nécessaire une assistanceune assistance au deuilau deuil..

Les soins palliatifs sont applicables tôt dans le Les soins palliatifs sont applicables tôt dans le

décours de la maladiedécours de la maladie, en association avec d’autres, en association avec d’autres

traitements pouvant prolonger la vie, comme latraitements pouvant prolonger la vie, comme la

chimiothérapie et la radiothérapie.chimiothérapie et la radiothérapie.

Il est évident que soigner et accompagner ne se Il est évident que soigner et accompagner ne se

résument plus uniquement à la fin de vierésument plus uniquement à la fin de vie..

La définition actuelle des soins palliatifs retenue par le La définition actuelle des soins palliatifs retenue par le

groupe de travail ANAES en 2002 (Recommandationsgroupe de travail ANAES en 2002 (Recommandations

pour la pratique clinique: Modalités de prise en chargepour la pratique clinique: Modalités de prise en charge

de l’adulte nécessitant des soins palliatifs) est celle-ci:de l’adulte nécessitant des soins palliatifs) est celle-ci:

« « Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus,Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus,

évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipeévolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe

pluriprofessionnelle. Ils ont pour objectif, dans unepluriprofessionnelle. Ils ont pour objectif, dans une

approche globale et individualisée, de prévenirapproche globale et individualisée, de prévenir

ou de soulager les symptômes physiquesou de soulager les symptômes physiques( dont la( dont la

douleur et les autres symptômes), douleur et les autres symptômes), d’anticiper lesd’anticiper les

risques de complicationsrisques de complications et de prendre en compte et de prendre en compte

les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dansles besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans

le le respect de la dignitérespect de la dignité de la personne soignée. de la personne soignée.

Les soins palliatifs Les soins palliatifs cherchent à éviter les investigationscherchent à éviter les investigations

et les traitements déraisonnables et se refusent àet les traitements déraisonnables et se refusent à

provoquer intentionnellement la mortprovoquer intentionnellement la mort….….

Les soins palliatifs s’adressent aux personnes atteintesLes soins palliatifs s’adressent aux personnes atteintes

de maladies graves évolutives ou mettant en jeu le de maladies graves évolutives ou mettant en jeu le

pronostic vital ou en phase avancée ou terminale, ainsipronostic vital ou en phase avancée ou terminale, ainsi

qu’à leur famille et à leurs proches.qu’à leur famille et à leurs proches.

Des bénévoles formés à l’accompagnement etDes bénévoles formés à l’accompagnement et

appartenant à des associations qui les sélectionnentappartenant à des associations qui les sélectionnent

peuvent compléter , avec l’accord du malade ou de sespeuvent compléter , avec l’accord du malade ou de ses

proches, l’action des équipes soignantesproches, l’action des équipes soignantes. (confirmation et. (confirmation et

reconnaissance officielle en 2008):reconnaissance officielle en 2008):

(circulaire DHOS/02/2008/99 du 25 mars 2008)(circulaire DHOS/02/2008/99 du 25 mars 2008)

Il y a donc depuis 16 ans une évolution importante dans la Il y a donc depuis 16 ans une évolution importante dans la terminologie utilisée pour nommer les soins palliatifs.terminologie utilisée pour nommer les soins palliatifs.

Malgré tout, plusieurs équipes ne se contentent pas de cette Malgré tout, plusieurs équipes ne se contentent pas de cette définition et veulent aborder autrement la prise en charge de la définition et veulent aborder autrement la prise en charge de la personne malade et de son entourage.personne malade et de son entourage.

La notion de supportLa notion de support fait donc son apparition dans certains fait donc son apparition dans certains articles, et l’évènement est l’apparition de ce terme à la Une articles, et l’évènement est l’apparition de ce terme à la Une du Périodique  « Médecine Palliative » en décembre 2005 sous du Périodique  « Médecine Palliative » en décembre 2005 sous le titre » le titre » Soins de support-Accompagnement-Ethique ». ».

SOINS DE SUPPORTSOINS DE SUPPORT

Historique de la notion de soins de supportHistorique de la notion de soins de support.. Dès 1992, devant la définition de l’OMS qui considèreDès 1992, devant la définition de l’OMS qui considère

essentiellement que les soins palliatifs sont nécessairesessentiellement que les soins palliatifs sont nécessaires dès lors que tout traitement curatif est inefficace, une dès lors que tout traitement curatif est inefficace, une équipe d’hématologues de TOURS( Pr Colombat) aidéeéquipe d’hématologues de TOURS( Pr Colombat) aidée d’oncologues(Dr Krakowski en particulier), décide ded’oncologues(Dr Krakowski en particulier), décide de créer un groupe de réflexion sur une prise en charge créer un groupe de réflexion sur une prise en charge possible et globale autour du malade et de son possible et globale autour du malade et de son entourage.entourage.

Nait alors le GRASSPHO; (Groupe de Réflexion sur Nait alors le GRASSPHO; (Groupe de Réflexion sur

l’Accompagnement et les Soins Spécifiques pour les Patients l’Accompagnement et les Soins Spécifiques pour les Patients en Hématologie et Oncologie).en Hématologie et Oncologie).

Les objectifs sont pendant plusieurs années de proposerLes objectifs sont pendant plusieurs années de proposer

aux soignants en hématologie et en oncologie( aidesaux soignants en hématologie et en oncologie( aides

soignant(e)s, infirmièr(e)s,médecins, psychothérapeutes..)soignant(e)s, infirmièr(e)s,médecins, psychothérapeutes..)

une formation spécifique et de recherche sur l’améliorationune formation spécifique et de recherche sur l’amélioration

de la pratique quotidienne des soins dispensésde la pratique quotidienne des soins dispensés..

De plus, avec l’aide d’autres équipesDe plus, avec l’aide d’autres équipes

(Dr Poulain à Villejuif (constitution du DISSPO), Dr Saltel(Dr Poulain à Villejuif (constitution du DISSPO), Dr Saltel

à Lyon), une réflexion sur à Lyon), une réflexion sur l’intégration d’équipesl’intégration d’équipes

transversalestransversales et en particulier des et en particulier des équipes palliativeséquipes palliatives, de, de

psychooncologuespsychooncologues, , de diététiciennesde diététiciennes..au sein des services..au sein des services

d’oncohématologie et de certains centres de lutte contred’oncohématologie et de certains centres de lutte contre

le cancer, devenait logique et indispensable.le cancer, devenait logique et indispensable.

C’est en fait à la suite de l’organisation des premiers étatsC’est en fait à la suite de l’organisation des premiers états

généraux du cancer en 2000 par la Ligue, que B. Kouchner généraux du cancer en 2000 par la Ligue, que B. Kouchner (ministre de la santé) a déclaré  « (ministre de la santé) a déclaré  « les malades ont pris la les malades ont pris la parole, ils ne la lâcheront plus parole, ils ne la lâcheront plus ».».

La réflexion des malades a poussé les oncologues à définirLa réflexion des malades a poussé les oncologues à définir

de façon claire les soins de support en oncologie qui sede façon claire les soins de support en oncologie qui se

faisaient jour , mais que les malades ont « bousté ».faisaient jour , mais que les malades ont « bousté ».

Le Dr Krakowski (oncologue médical au Centre AlexisLe Dr Krakowski (oncologue médical au Centre Alexis

Vautrin à Nancy),les Dr Devaux et Saltel( oncologue médical Vautrin à Nancy),les Dr Devaux et Saltel( oncologue médical et psychiatre,Centre Léon-Bérard à Lyon) et le Dr Poulainet psychiatre,Centre Léon-Bérard à Lyon) et le Dr Poulain

(anesthésiste, Institut Gustave Roussy à Villejuif), ont été(anesthésiste, Institut Gustave Roussy à Villejuif), ont été

les initiateurs de cette réflexion sur le sens à donner àles initiateurs de cette réflexion sur le sens à donner à

l’expression « soins de support ». Cette réflexion a doncl’expression « soins de support ». Cette réflexion a donc

initialement été portée dans le milieu de la cancérologie.initialement été portée dans le milieu de la cancérologie.

A la suite de la circulaire DHOS n° 2002-98 du 19/02/02A la suite de la circulaire DHOS n° 2002-98 du 19/02/02 (relative à l’organisation des SP et de l’Accompagnement),(relative à l’organisation des SP et de l’Accompagnement), devant la pression des malades et « médias »,et l’annoncedevant la pression des malades et « médias »,et l’annonce du Plan Cancer par le Président de la république Chirac, ce du Plan Cancer par le Président de la république Chirac, ce concept de « soins de support » a donné lieu à un groupe concept de « soins de support » a donné lieu à un groupe de travail pluridisciplinaire, sous l’égide de la DHOSde travail pluridisciplinaire, sous l’égide de la DHOS (Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des (Direction de l’Hospitalisation et de l’Organisation des Soins) au ministère de la Santé. La place de la SFAP aSoins) au ministère de la Santé. La place de la SFAP a été également importante dans la réflexion.été également importante dans la réflexion.

Ce groupe de travail est issu de la Fédération NationaleCe groupe de travail est issu de la Fédération Nationale

des centres de Lutte contre le Cancer.des centres de Lutte contre le Cancer.

A l’issue de diverses réunions, le Groupe de travail adopteA l’issue de diverses réunions, le Groupe de travail adopte

la terminologie de « la terminologie de « Soins de Support Soins de Support », estimant que », estimant que

cette dénomination peut être jugée imparfaite, maiscette dénomination peut être jugée imparfaite, mais

estime qu’elle rend bien compte de estime qu’elle rend bien compte de l’objectif générall’objectif général

et et des besoins tout au long des phases curatives oudes besoins tout au long des phases curatives ou

palliatives d’une maladie gravepalliatives d’une maladie grave..

La DHOS publie donc en juin 2004 un rapport qui proposeLa DHOS publie donc en juin 2004 un rapport qui propose (en complément des Plan Soins palliatifs et Douleur)(en complément des Plan Soins palliatifs et Douleur) des recommandations relativesdes recommandations relatives à l’organisation des soins à l’organisation des soins de support appliqués à la cancérologie, mais aussi à de support appliqués à la cancérologie, mais aussi à d’autres maladies chroniques graves.d’autres maladies chroniques graves.

Le plan Cancer 1(2003-2007) prévoit le développement des Le plan Cancer 1(2003-2007) prévoit le développement des soins de support chez tous les patients atteints de cancer, quelsoins de support chez tous les patients atteints de cancer, quel que soit le lieu où ils sont pris en charge. Cette dimensionque soit le lieu où ils sont pris en charge. Cette dimension est intégrée dans les projets d’établissement et deest intégrée dans les projets d’établissement et de territoires de santé.territoires de santé...

• Un 2èmeUn 2ème Plan Cancer est instauré (2009-2013) et vise à Plan Cancer est instauré (2009-2013) et vise à conforter les mesures prises lors du 1er plan cancer.conforter les mesures prises lors du 1er plan cancer.

• La Transversalité y est recommandée à tous les stades de la La Transversalité y est recommandée à tous les stades de la prise en charge du malade cancéreux.prise en charge du malade cancéreux.

• La mesure 19, consacrée à la qualité des prises en charge pour La mesure 19, consacrée à la qualité des prises en charge pour tous les malades atteints de cancer, ordonne la tous les malades atteints de cancer, ordonne la généralisation généralisation de la mise en oeuvre des mesures qualité.de la mise en oeuvre des mesures qualité.

• Cette généralisation (Dispositifd'Annonce,Pluridisciplinarité,Cette généralisation (Dispositifd'Annonce,Pluridisciplinarité,

PPS(programme personnalisé de soins),PPS(programme personnalisé de soins),accès aux Soins deaccès aux Soins de SupportsSupports) devra être effective d'ici fin 2011.) devra être effective d'ici fin 2011.

• En ce qui concerne les soins de support, il faut les renforcer en En ce qui concerne les soins de support, il faut les renforcer en intégrant mieux intégrant mieux la lutte contre la douleur et le recours à la la lutte contre la douleur et le recours à la démarche palliativedémarche palliative quand cela s'avère nécessaire. quand cela s'avère nécessaire.

• Enfin il est précisé qu'à compter de 2010 de nouvelles Enfin il est précisé qu'à compter de 2010 de nouvelles modalités de financement des mesures de qualité transversales modalités de financement des mesures de qualité transversales en cancérologie (DA,PPS,pluridisciplinarité,Soins de Support) en cancérologie (DA,PPS,pluridisciplinarité,Soins de Support) doivent être mises en place.doivent être mises en place.

• Ce Plan cancer est en lien avec les autres plans de santé Ce Plan cancer est en lien avec les autres plans de santé publique (Plan maladies chroniques, Plan soins palliatifs, Plan publique (Plan maladies chroniques, Plan soins palliatifs, Plan douleur).douleur).

Quelles sont donc ces RecommandationsQuelles sont donc ces Recommandations ? ?

Définition et contexte des soins de support.Définition et contexte des soins de support. A quels besoins les soins de support répondent-ils ?A quels besoins les soins de support répondent-ils ? A quel moment les soins de support font-ils partie de A quel moment les soins de support font-ils partie de

l’offre de soins pour les patients cancéreux ?l’offre de soins pour les patients cancéreux ? Qui met en œuvre les soins de support et comment Qui met en œuvre les soins de support et comment

s’organise la coordination ?s’organise la coordination ? Quels sont les principes qui sous tendent cette Quels sont les principes qui sous tendent cette

organisation ?organisation ?

Définition et contexte de soins de Définition et contexte de soins de supportsupport

Définition des Soins de SupportDéfinition des Soins de Support

« En oncologie, les soins de support sont définis comme« En oncologie, les soins de support sont définis comme

étant étant l’ensemble des soins et soutiens nécessairesl’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux aux

personnes malades personnes malades tout au long de la maladietout au long de la maladie conjointementconjointement aux traitements oncologiques ou onco- hématologiques aux traitements oncologiques ou onco- hématologiques spécifiques, lorsqu’il y en a ».spécifiques, lorsqu’il y en a ».

Le dilemme actuel en France, entre soins palliatifs et soins de Le dilemme actuel en France, entre soins palliatifs et soins de support, tient à l’imprécision de leur usage.support, tient à l’imprécision de leur usage.

En effet, le terme de « soins de support » se réfère tantôt à En effet, le terme de « soins de support » se réfère tantôt à l’objectif du soinl’objectif du soin, tantôt , tantôt au stades d’évolution du maladeau stades d’évolution du malade, , tantôt à l’organisation sanitairetantôt à l’organisation sanitaire.. Objectif du soinObjectif du soin . . Les soins de support sont synonymes de Les soins de support sont synonymes de

soins palliatifs, et il s’agit alors de soins de confort, de soins palliatifs, et il s’agit alors de soins de confort, de soins symptomatiques.soins symptomatiques.

Stades d’évolution du maladeStades d’évolution du malade. Les soins de support . Les soins de support concernent alors toutes les phases de la maladie.concernent alors toutes les phases de la maladie.

Organisation sanitaire.Organisation sanitaire. Pour le moment , les soins de Pour le moment , les soins de support sont évoqués dans le contexte des centres de lutte support sont évoqués dans le contexte des centres de lutte contre le cancer, alors que les soins palliatifs ont déjà une contre le cancer, alors que les soins palliatifs ont déjà une organisation plus structurée; (USP , EMSP, réseaux de organisation plus structurée; (USP , EMSP, réseaux de soins palliatifs).soins palliatifs).

CCette prise en charge ette prise en charge débute dès l’annonce du diagnosticdébute dès l’annonce du diagnostic

de maladie gravede maladie grave, alors que pendant longtemps il y a eu, alors que pendant longtemps il y a eu stade stade curatifcuratif et stade et stade palliatifpalliatif dans la prise en chargedans la prise en charge du malade.du malade.

Ceci implique donc une Ceci implique donc une approche globaleapproche globale de la personne de la personne malade avec la volonté de tous les acteurs concernés par la malade avec la volonté de tous les acteurs concernés par la continuité des soins, aboutissant à un continuité des soins, aboutissant à un véritable projet de soinsvéritable projet de soins et ainsi et ainsi assurer la meilleure qualitéassurer la meilleure qualité possible de prise en charge possible de prise en charge du patientdu patient, aussi bien sur les plans physique, psychologique, , aussi bien sur les plans physique, psychologique, que social.que social.

Par conséquent, il faut préciser que les soins de support ne Par conséquent, il faut préciser que les soins de support ne sont pas une nouvelle spécialité, mais sont pas une nouvelle spécialité, mais une organisationune organisation coordonnée de différentes compétences, appliquéescoordonnée de différentes compétences, appliquées

aux soins spécifiques oncologiques dans la prise en charge aux soins spécifiques oncologiques dans la prise en charge du maladedu malade..

Pourquoi le mot de « support »Pourquoi le mot de « support » ? ?

2 origines possibles2 origines possibles:: « « concept anglais= To support »:concept anglais= To support »: c’est supporter, c’est supporter,

soutenir, appuyer quelqu’un; « supportive care, soutenir, appuyer quelqu’un; « supportive care, supportive teams, supportive groups » désignant toutes supportive teams, supportive groups » désignant toutes les activités de réhabilitation autour d’un malade et des les activités de réhabilitation autour d’un malade et des proches.proches.

réhabilitation physique, ergothérapie, kinésithérapie,réhabilitation physique, ergothérapie, kinésithérapie,

psychothérapie,soutien émotionnel,spirituel. Cette notionpsychothérapie,soutien émotionnel,spirituel. Cette notion date dès années « soixante ».date dès années « soixante ».

« concept latin= verbe supportare« concept latin= verbe supportare », c’est le soutien,  », c’est le soutien, l’appui. Ceci désigne toutes les aides médicales, l’appui. Ceci désigne toutes les aides médicales, paramédicales et de soutien général(bénévoles, paramédicales et de soutien général(bénévoles, entourage…) dans un objectif de réhabilitation. Ce entourage…) dans un objectif de réhabilitation. Ce soutien concerne non seulement le patient mais soutien concerne non seulement le patient mais également l’entourage familial.également l’entourage familial.

  

Un guide pour la mise en place d’une coordination de soins Un guide pour la mise en place d’une coordination de soins

de support a été élaboré par le groupe de travail de lade support a été élaboré par le groupe de travail de la

SFAP en février 2006, afin d’en définir les éléments SFAP en février 2006, afin d’en définir les éléments principaux.principaux.

Les soins de supports sont Les soins de supports sont une organisation coordonnéeune organisation coordonnée de de différentes compétences impliquées conjointement aux soins différentes compétences impliquées conjointement aux soins spécifiques de la pathologie oncologique ou autre dans la prise spécifiques de la pathologie oncologique ou autre dans la prise en charge des malades. en charge des malades.

Il s ’agit de Il s ’agit de partager une culture de soins communspartager une culture de soins communs et de et de rapprocher des compétences et des ressources pour les mettre rapprocher des compétences et des ressources pour les mettre plus facilement à la disposition des malades et de leur plus facilement à la disposition des malades et de leur entourage.entourage.

Mutualiser et mettre en évidence les compétencesMutualiser et mettre en évidence les compétences ..

Les compétences sont représentées par des équipes formées Les compétences sont représentées par des équipes formées dans les domaines de:dans les domaines de:

La lutte contre la douleur ( consultation, unité, centre)La lutte contre la douleur ( consultation, unité, centre) Les soins palliatifs et l’accompagnement (emasp, usp, réseaux Les soins palliatifs et l’accompagnement (emasp, usp, réseaux

à domicile, associations de bénévoles d’accompagnement…)à domicile, associations de bénévoles d’accompagnement…) La diététique( service spécialisé entre autre..)La diététique( service spécialisé entre autre..) L’accompagnement socialL’accompagnement social La psycho-onchologieLa psycho-onchologie La réadaptation fonctionnelle……………….. La réadaptation fonctionnelle………………..

Les soins de supports sont essentiels dans la prise en charge du Les soins de supports sont essentiels dans la prise en charge du malade et de ses proches, avec malade et de ses proches, avec cette approche globale decette approche globale de prendre soinprendre soin de la personne souffrante sur les plans physique, de la personne souffrante sur les plans physique, psychique, social…., et non psychique, social…., et non uniquement de la prise en uniquement de la prise en chargecharge de la maladiede la maladie..

Il s’agit donc de pouvoir donner accès au malade et à ses Il s’agit donc de pouvoir donner accès au malade et à ses proches à cette nouvelle organisation de soins.proches à cette nouvelle organisation de soins.

Cette coordination devra répondre à des principes simples.Cette coordination devra répondre à des principes simples. OrganiserOrganiser l’évaluation des besoins des personnes malades l’évaluation des besoins des personnes malades

et de leur entourage et de leur entourage Organiser l’accès des maladesOrganiser l’accès des malades, de leurs proches et des , de leurs proches et des

professionnels aux différentes ressources et aux différentes professionnels aux différentes ressources et aux différentes équipes (intérêt des RCP:réunion de concertation équipes (intérêt des RCP:réunion de concertation pluridisciplinaire).pluridisciplinaire).

Informer :Informer : à la fois les malades et leurs proches, mais à la fois les malades et leurs proches, mais également les professionnels sur les différentes ressources également les professionnels sur les différentes ressources possibles, ceci reste à mettre en place….possibles, ceci reste à mettre en place….

Enfin Enfin définir les outils communsdéfinir les outils communs permettant de faire circuler permettant de faire circuler l’information entre les différents acteurs de la prise en charge l’information entre les différents acteurs de la prise en charge de la personne malade.de la personne malade.

C’est le repérage des besoins du malade et de son entourage C’est le repérage des besoins du malade et de son entourage ainsi que des situations à risques(physique, psychique, ainsi que des situations à risques(physique, psychique, social…) qui permettront une prise en charge optimale de la social…) qui permettront une prise en charge optimale de la personne malade.personne malade.

A quels besoins les soins de support A quels besoins les soins de support répondent ilsrépondent ils??

En complément des traitements spécifiques du cancer,les soins En complément des traitements spécifiques du cancer,les soins de support, pendant l’évolution de la maladie et lors de ses de support, pendant l’évolution de la maladie et lors de ses suites, répondent à des besoins qui prennent en compte:suites, répondent à des besoins qui prennent en compte:

la douleurla douleur la fatiguela fatigue les troubles digestifsles troubles digestifs les troubles respiratoires et génito-urinairesles troubles respiratoires et génito-urinaires les problèmes nutritionnelsles problèmes nutritionnels les troubles moteurs et les handicapsles troubles moteurs et les handicaps

les problèmes odontologiquesles problèmes odontologiques les difficultés socialesles difficultés sociales la souffrance psychiquela souffrance psychique les perturbations de l’image corporelleles perturbations de l’image corporelle l’accompagnement de fin de vie des patients et del’accompagnement de fin de vie des patients et de

leur entourage.leur entourage.

A quels moments les soins de support A quels moments les soins de support font ils partie de l’offre de soins pour les font ils partie de l’offre de soins pour les

patients cancéreuxpatients cancéreux??

Dans le concept des soins de support, le patient peut avoir Dans le concept des soins de support, le patient peut avoir recours à ces soins recours à ces soins à tout moment de sa maladieà tout moment de sa maladie..

L’analyse des besoins en soins de support doit être faite dès L’analyse des besoins en soins de support doit être faite dès l’annonce de la maladie gravel’annonce de la maladie grave et pendant son suivi, quelles et pendant son suivi, quelles qu’en soient les suites, c’est-à-dire aux phases curatives et qu’en soient les suites, c’est-à-dire aux phases curatives et palliatives.palliatives.

Considérant que les projets de soins et les prises de décision Considérant que les projets de soins et les prises de décision en matière de traitements permettent de qualifier les en matière de traitements permettent de qualifier les différentes phases de l’évolution d’une maladie grave: différentes phases de l’évolution d’une maladie grave:

Le groupe de travail a déterminé 3 phases majeures:Le groupe de travail a déterminé 3 phases majeures:

Phase Curative :Phase Curative : Phase durant laquelle les soins et les Phase durant laquelle les soins et les

traitements sont délivrés avec un traitements sont délivrés avec un objectif de guérisonobjectif de guérison et de qualité de vie.et de qualité de vie.

Phase palliative initialePhase palliative initiale: Phase durant laquelle les : Phase durant laquelle les objectifs de soins et des traitements sont objectifs de soins et des traitements sont la prise enla prise en compte de la qualité de viecompte de la qualité de vie et, chaque fois que et, chaque fois que possible, possible, la durée de viela durée de vie, si l’obtention d’une réponse , si l’obtention d’une réponse tumorale est encore possible malgré l’impossibilité tumorale est encore possible malgré l’impossibilité d’une guérison. Les EMS(S)P doivent déjà intervenir à d’une guérison. Les EMS(S)P doivent déjà intervenir à ce stade.ce stade.

Phase palliative TerminalePhase palliative Terminale: Phase durant laquelle le : Phase durant laquelle le décès est inévitable et prochedécès est inévitable et proche. L’ objectif des soins et . L’ objectif des soins et des traitements est alors uniquement des traitements est alors uniquement centré sur la centré sur la qualitéqualité de viede vie. La durée de cette phase est de quelques . La durée de cette phase est de quelques semaines à quelques mois.semaines à quelques mois.

Cette phase comprend la période d’agonie (de quelques Cette phase comprend la période d’agonie (de quelques heures à quelques jours) et heures à quelques jours) et c’est ici que les équipes dec’est ici que les équipes de soins de supports et palliatifs interviennent soins de supports et palliatifs interviennent

prioritairementprioritairement.La mobilisation doit être majeure+++.La mobilisation doit être majeure+++..

Le groupe de travail estime que , compte tenu des Le groupe de travail estime que , compte tenu des compétences acquises dans le domaine des symptômes et de compétences acquises dans le domaine des symptômes et de l’accompagnement, l’accompagnement, le recours aux équipes impliquéesle recours aux équipes impliquées dans les dans les soins de support durant la phase curative et palliative soins de support durant la phase curative et palliative « initiale » doit être beaucoup plus systématique et précoce en « initiale » doit être beaucoup plus systématique et précoce en cas de symptômes rebelles quels qu’ils soient.cas de symptômes rebelles quels qu’ils soient.

L’importance «L’importance « d’une démarche palliative anticipatoire d’une démarche palliative anticipatoire » est  » est soulignée, au moins pour l’instant dans les services soulignée, au moins pour l’instant dans les services hospitaliers.hospitaliers.

Les soins de support doivent obéir Les soins de support doivent obéir à une organisationà une organisation coordonnéecoordonnée de toutes les compétences nécessaires dans la de toutes les compétences nécessaires dans la prise en charge d’une personne porteuse d’une maladie grave prise en charge d’une personne porteuse d’une maladie grave éventuellement mortelle, et de son entourage.éventuellement mortelle, et de son entourage.

Schémas de prise en charge de soins Schémas de prise en charge de soins de supportde support (d’après I krakowski)(d’après I krakowski)

présomption

prévention

dépistagePériodecurative

Périodepalliative

décès

Annoncede la

Maladiegrave

1 2

Continuité globale des soins et phase Continuité globale des soins et phase de guérisonde guérison

Périodecurative

Période de surveillance

AnnonceMaladie grave

Espoirde

guérison

EspoirDe

rémission

Fin de traitementcuratif

Soins oncologiquesSpécifiques

+soins de support

Pas de soins ou soins oncologiques de

support

Entrée en Phase de guérison

Soins deSupportoui/non

Continuité globale des soins en Continuité globale des soins en phases palliatives phases palliatives (phases1et 2)(phases1et 2)

AnnonceMaladiegrave

ÉvolutionLocale ou

1ére métastase

Entrée en Phase terminale

AGONIE

SoinsDe

SupportPour

l’entourage

décès

Période curative Période palliative

Soinsoncologiquesspécifiques

Soinsoncologiques

de support

Espoirde

guérison

Soins de support

Organisation de la coordinationOrganisation de la coordination

Qui met en œuvre les soins de support et comment Qui met en œuvre les soins de support et comment s’organise la coordination?s’organise la coordination?

Par principe, tous les acteurs impliqués en oncologie sont Par principe, tous les acteurs impliqués en oncologie sont concernés par cette mise en œuvre.concernés par cette mise en œuvre.

Il faut Il faut une réflexion conjointeune réflexion conjointe entre les équipes cliniques et les entre les équipes cliniques et les équipes de coordination des soins de support afin de préparer équipes de coordination des soins de support afin de préparer un un vrai projet de prise en charge pour le patient et l’entouragevrai projet de prise en charge pour le patient et l’entourage..

Attention une fois de plus de « ne pas empiler les Attention une fois de plus de « ne pas empiler les compétences », mais rappeler qu’il est indispensable de compétences », mais rappeler qu’il est indispensable de travailler en INTERDISCIPLINARITE .travailler en INTERDISCIPLINARITE .

Cette réflexion doit comporter une phase concertée d’état des Cette réflexion doit comporter une phase concertée d’état des lieux. Elle est menée par chaque établissement de santé avec lieux. Elle est menée par chaque établissement de santé avec vocation de s’inscrire plus largement dans une démarche de vocation de s’inscrire plus largement dans une démarche de territoire de santé en incluant les réseaux existants.territoire de santé en incluant les réseaux existants.

Il s’agit de recenser les compétences existantes et les lieux Il s’agit de recenser les compétences existantes et les lieux d’exercice pour répondre à chacun des besoins identifiés dans d’exercice pour répondre à chacun des besoins identifiés dans

le champ des soins de support.le champ des soins de support.

Malgré tout, il importe de bien déterminer le champ des soins Malgré tout, il importe de bien déterminer le champ des soins de support et le choix d’un modèle d’organisation qui restera à de support et le choix d’un modèle d’organisation qui restera à définir suivant chaque territoire de santé, sans proposer pour définir suivant chaque territoire de santé, sans proposer pour autant un modèle exclusif.autant un modèle exclusif.

Devant la complexité des prises en charge et de certaines Devant la complexité des prises en charge et de certaines situations, le recours à des compétences d’expertise à toutes situations, le recours à des compétences d’expertise à toutes les phases de la maladie est indispensable.les phases de la maladie est indispensable.

Les compétences de recours en soins de support vont associer Les compétences de recours en soins de support vont associer principalement:principalement:

La consultation ou l’unité ou le centre de la douleur chronique La consultation ou l’unité ou le centre de la douleur chronique rebelle ou le réseau douleur et du manière générale les rebelle ou le réseau douleur et du manière générale les professionnels formés dans le domaine de traitement de la professionnels formés dans le domaine de traitement de la douleur.douleur.

L’équipe mobile de soins palliatifs ou l’USP ou le réseau de L’équipe mobile de soins palliatifs ou l’USP ou le réseau de soins palliatifs ainsi que les professionnels formés aux soins soins palliatifs ainsi que les professionnels formés aux soins palliatifs et à l’accompagnement (y compris les associations de palliatifs et à l’accompagnement (y compris les associations de bénévoles).bénévoles).

La structure de psycho oncologie et les professionnels La structure de psycho oncologie et les professionnels (psychologues, psychiatres) formés et orientés vers les soins (psychologues, psychiatres) formés et orientés vers les soins de support.de support.

La structure ou les professionnels formés à l’accompagnement La structure ou les professionnels formés à l’accompagnement social des patients relevant de soins de support.social des patients relevant de soins de support.

Les structures ou professionnels formés dans le domaine de la Les structures ou professionnels formés dans le domaine de la nutrition.nutrition.

Les structures ou professionnels formés en réadaptation Les structures ou professionnels formés en réadaptation fonctionnelle.fonctionnelle.

Les professionnels formés à la socio esthétique, à Les professionnels formés à la socio esthétique, à l’ergothérapie ou à l’arthérapie.l’ergothérapie ou à l’arthérapie.

Il importe également de connaître dans son secteur d’autres Il importe également de connaître dans son secteur d’autres professionnels qui peuvent intervenir (perruquiers, prestataires professionnels qui peuvent intervenir (perruquiers, prestataires de services ….).de services ….).

Ce recours est fait soit ponctuellement en tant qu’expert, soit Ce recours est fait soit ponctuellement en tant qu’expert, soit sous forme de prise en charge globale de la personne et de son sous forme de prise en charge globale de la personne et de son entourage, en particulier en cas de séquelles lourdes ou le plus entourage, en particulier en cas de séquelles lourdes ou le plus souvent quand le pronostic vital est en jeu, aussi bien en phase souvent quand le pronostic vital est en jeu, aussi bien en phase de rémission qu’ en fin de vie. de rémission qu’ en fin de vie.

Face à ces prises en charge complexes, des modalités de Face à ces prises en charge complexes, des modalités de coordination sont développées, sous la forme actuellement de coordination sont développées, sous la forme actuellement de réunions de concertation professionnelle (RCP). Il peut s’agir réunions de concertation professionnelle (RCP). Il peut s’agir de RCP d’organes (ou de RCP propres aux soins de support).de RCP d’organes (ou de RCP propres aux soins de support).

Tous les professionnels de santé, et en particulier les Tous les professionnels de santé, et en particulier les soignants, doivent être étroitement associés à cette démarche soignants, doivent être étroitement associés à cette démarche de suivi et d’accompagnement.de suivi et d’accompagnement.

C’est l’anticipation des besoins et le repérage des situations à C’est l’anticipation des besoins et le repérage des situations à risque qui doit permettre d’orienter précocement les patients risque qui doit permettre d’orienter précocement les patients vers la prise en charge la plus adaptée.vers la prise en charge la plus adaptée.

Il peut s’avérer que la pluralité des compétences requises ne Il peut s’avérer que la pluralité des compétences requises ne soit pas forcément réunie sur un même territoire de santé et soit pas forcément réunie sur un même territoire de santé et qu’il faille faire appel à des professionnels de territoires qu’il faille faire appel à des professionnels de territoires voisins. voisins.

Dans le cadre de la mesure 40 du plan cancer 1Dans le cadre de la mesure 40 du plan cancer 1 portant sur portant sur les recommandations nationales pour la mise en œuvre du les recommandations nationales pour la mise en œuvre du dispositif d’annonce du cancer dans les établissements de dispositif d’annonce du cancer dans les établissements de santé, celui-ci se construit en quatre temps:santé, celui-ci se construit en quatre temps: Un temps médicalUn temps médical ou le spécialiste d’organe informe le ou le spécialiste d’organe informe le

patient du diagnostic et de la stratégie thérapeutique patient du diagnostic et de la stratégie thérapeutique proposée, aboutissant au PPS (programme personnalisé de proposée, aboutissant au PPS (programme personnalisé de soins).soins).

Un temps d’accompagnement soignantUn temps d’accompagnement soignant, ou le malade et son , ou le malade et son entourage peuvent accéder selon leur choix, à des soignants entourage peuvent accéder selon leur choix, à des soignants qui écoutent, reformulent et donnent de l’information.qui écoutent, reformulent et donnent de l’information.

L’accès à une équipe impliquée dans les soins de L’accès à une équipe impliquée dans les soins de support, support, qui intervient en collaboration avec l équipe qui intervient en collaboration avec l équipe soignante et permet de soutenir le patient et son entourage , soignante et permet de soutenir le patient et son entourage , et de le guider dans ses démarches et particulièrement sur et de le guider dans ses démarches et particulièrement sur le plan social.le plan social.

Enfin un temps d’articulation avec les professionnels deEnfin un temps d’articulation avec les professionnels de villeville, et en particulier avec le médecin traitant dans , et en particulier avec le médecin traitant dans l’élaboration du PPS, est indispensable.l’élaboration du PPS, est indispensable.

Ce dispositif d’annonce semble un élément capital pour le Ce dispositif d’annonce semble un élément capital pour le patient et son entourage dans la liaison et la coordination patient et son entourage dans la liaison et la coordination entre les professionnels hospitaliers et de ville.entre les professionnels hospitaliers et de ville.

Dans ce dispositif d’annonce, les soins de support ont un rôle Dans ce dispositif d’annonce, les soins de support ont un rôle capital sur les volets social et psychologique en particulier, capital sur les volets social et psychologique en particulier, car la situation sociale peut très rapidement se détériorer.car la situation sociale peut très rapidement se détériorer.

Une coordination renforcée entre les assistantes sociales et les Une coordination renforcée entre les assistantes sociales et les infirmières de consultation est indispensable dès ce stade de infirmières de consultation est indispensable dès ce stade de prise en charge.prise en charge.

De même le repérage de souffrance psychologique est De même le repérage de souffrance psychologique est important et la psychologue doit être associée aux médecins et important et la psychologue doit être associée aux médecins et soignants en général. soignants en général.

Dans la circulaire DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005, Dans la circulaire DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005, relative à l’organisation des soins en cancérologie, il est relative à l’organisation des soins en cancérologie, il est précisé que la coordination des soins de support , par précisé que la coordination des soins de support , par l’intermédiaire des médecins présents dans les RCP, doit être l’intermédiaire des médecins présents dans les RCP, doit être actée et peut ainsi être mise en place autour du patient et de actée et peut ainsi être mise en place autour du patient et de son entourage.son entourage.

Les soins de support font donc partie intégrante de la Les soins de support font donc partie intégrante de la démarche en cancérologie, en veillant à ce que la démarche démarche en cancérologie, en veillant à ce que la démarche palliative soit articulée dans ce processus.palliative soit articulée dans ce processus.

Quels sont les principes qui sous tendent Quels sont les principes qui sous tendent cette organisationcette organisation??

La SFAP a contribué au groupe de travail du ministère pour La SFAP a contribué au groupe de travail du ministère pour établir la mesure 42 du plan Cancer 1.établir la mesure 42 du plan Cancer 1.

Concernant le champ d’intervention des soins de support et le Concernant le champ d’intervention des soins de support et le modèle d’organisation, il a été décidé que:modèle d’organisation, il a été décidé que: Il ne faut pas raisonner uniquement en terme Il ne faut pas raisonner uniquement en terme

d’établissements et notamment en établissements d’établissements et notamment en établissements spécialisés en cancérologie, mais de prendre en compte la spécialisés en cancérologie, mais de prendre en compte la notion de territoire de santé.notion de territoire de santé.

De faire le maximum pour associer les réseaux existants, De faire le maximum pour associer les réseaux existants, acteurs incontournables.acteurs incontournables.

D’affirmer la place des soignants de proximité et des D’affirmer la place des soignants de proximité et des professionnels de villeprofessionnels de ville

De redire que les soins de support sont avant tout une De redire que les soins de support sont avant tout une coordination (et non une nouvelle spécialité)coordination (et non une nouvelle spécialité)

De décliner les propositions en terme d’organisation et non De décliner les propositions en terme d’organisation et non de structure.de structure.

De ne pas proposer de modèle excessif voire exclusif.De ne pas proposer de modèle excessif voire exclusif. Il s’agit bien de renforcer l’existant, d’organiser et de Il s’agit bien de renforcer l’existant, d’organiser et de

coordonner l’ensemble,tout en mutualisant les moyens.coordonner l’ensemble,tout en mutualisant les moyens. Quid néanmoins des valeurs partagées entre ces différents Quid néanmoins des valeurs partagées entre ces différents

acteurs dans cette démarche de coordination?acteurs dans cette démarche de coordination?

Il apparaît donc que l’organisationIl apparaît donc que l’organisation doit s’appuyer sur les doit s’appuyer sur les ressources existantes, mobiliser les compétences disponibles et ressources existantes, mobiliser les compétences disponibles et créer un accès aux compétences non disponibles.créer un accès aux compétences non disponibles.

Ceci impliqueCeci implique:: L’accès pour toute personne atteinte de cancer et à son L’accès pour toute personne atteinte de cancer et à son

entourage aux compétences nécessaires.entourage aux compétences nécessaires. La possibilité pour les professionnels de faire appel à La possibilité pour les professionnels de faire appel à

l’ensemble des compétences.l’ensemble des compétences. Une coordination entre toutes les équipes concernées, qui Une coordination entre toutes les équipes concernées, qui

doit également intégrer le lien avec les réseaux de santé. doit également intégrer le lien avec les réseaux de santé.

(cancérologie, soins palliatifs, douleur), l’hospitalisation à (cancérologie, soins palliatifs, douleur), l’hospitalisation à domicile (HAD),les SSIAD et les professionnels de santé de domicile (HAD),les SSIAD et les professionnels de santé de ville.ville.

Ces principes doivent permettre de répondre à la demande des Ces principes doivent permettre de répondre à la demande des patients en leur assurant les conditions nécessaires à une patients en leur assurant les conditions nécessaires à une bonne continuité des soins et à une prise en charge d’égale bonne continuité des soins et à une prise en charge d’égale qualité à leur domicile ou dans leur lieu de vie habituel.qualité à leur domicile ou dans leur lieu de vie habituel.

Cette coordination doit pouvoir s’appuyer sur de l’information Cette coordination doit pouvoir s’appuyer sur de l’information partagée via le dossier médical partagé ou l’échange de partagée via le dossier médical partagé ou l’échange de données médicales transmissibles, incluant les acteurs de la données médicales transmissibles, incluant les acteurs de la ville.ville.

ConclusionConclusion

• Les soins de support vont se développer dans les années à venir, Les soins de support vont se développer dans les années à venir, n'incluant pas seulement les malades porteurs de pathologies n'incluant pas seulement les malades porteurs de pathologies cancéreuses, mais tous les patients porteurs de maladies cancéreuses, mais tous les patients porteurs de maladies chroniques (en particulier neurovégétatives, mais également post chroniques (en particulier neurovégétatives, mais également post infectieuses (exemple du SIDA)).infectieuses (exemple du SIDA)).

• Il ne faut pas oublier que de plus en plus la maldie cancéreuse Il ne faut pas oublier que de plus en plus la maldie cancéreuse devient une maladie chronique.devient une maladie chronique.

• Parler de soins palliatifs (avec cette connotation encore fréquente Parler de soins palliatifs (avec cette connotation encore fréquente de fin de vie) dans l'accompagnement de maladies chroniques de fin de vie) dans l'accompagnement de maladies chroniques sera peut être à reconsidérer dans sa terminologie pure dans les sera peut être à reconsidérer dans sa terminologie pure dans les prochaines années. prochaines années.

• Néanmoins oublier qu'il faut une vraie formation en soins Néanmoins oublier qu'il faut une vraie formation en soins palliatifs pour accompagner les malades en phase terminale de palliatifs pour accompagner les malades en phase terminale de leur maladieleur maladie serait une erreur. serait une erreur.

Néanmoins et en conclusion, plusieurs questions restent en Néanmoins et en conclusion, plusieurs questions restent en suspens pour le moment.suspens pour le moment. Quel est l’impact attendu en terme d’organisation des Quel est l’impact attendu en terme d’organisation des

établissements de santé?établissements de santé? Quels sont les critères possibles d’évaluation des soins de Quels sont les critères possibles d’évaluation des soins de

support?support? Quel est l’impact en terme de missions d’enseignement et Quel est l’impact en terme de missions d’enseignement et

de recherche?de recherche?