Plan Maladies neurodégénératives

PNMD 2014-19

Nathalie Riolacci & Marie Hélène Rodde-Dunet

SA3P-DAQSS - 2 décembre 2016

Commission des Pratiques et des Parcours

PNMD (1)

3 maladies chroniques / 3 handicaps

Alzheimer (850 000); Parkinson (150 000); Sclérose en plaques (100 000)

4 axes stratégiques • Soigner et accompagner sans rupture tout au long de la vie et sur

l’ensemble du territoire,

• Favoriser l’adaptation de la société et atténuer les conséquences personnelles et sociales de la maladie (E 8 & E9)

• Développer la recherche et la prévention sur les maladies neurodégénératives (E10 & E11)

• Faire de la gouvernance du plan un outil d’innovation de pilotage des politiques de santé publiques et de démocratie sanitaire (E12)

12 enjeux (E) /96 mesures(M)/ 5 ans

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Organisation PNMD (2)

• Pilotage auprès du PM Hélène Gilardi, conseillère santé et autonomie relation avec les associations de patients

• Equipe projet Michel Clanet, Joël Ankri, Corine Pasquay

• Comité de suivi: 11 mars 2015, 7 juillet & 6 décembre 2016

• Comité transversal inter administration 3 compétences sanitaire, médico-social et recherche

11 mars & 30 octobre 2015; 7 juillet & 11 octobre 2016

• Comité de référents ARS 29 octobre 2015, 7 juillet, 2 novembre 2016

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PNMD parmi d’autres plans (3)

• Adaptation de la société au vieillissement de la population Loi du 16 janvier 2016 sur l’ http://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/actualites/la-loi-relative-ladaptation-de-la-societe-au-vieillissement

• Nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 https://www.legifrance.gouv.fr/affichLoiPubliee.do?idDocument=JORFDOLE000030368648&type=general&legislature=14

• Plan national des soins palliatifs 2015 -18 http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/031215_-_plabe56.pdf

• Plan national des maladies rares 2011-16 http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/PNMR_2015_-_Brochure_A5.pdf

• Plan national d’action pour une politique du médicament adaptée aux besoins de la personne âgée

http://wPlan national d’action pour une politique du médicament adaptée aux besoins de la personne âgée

• Modernisation de notre système de santé https://www.legifrance.gouv.fr/affichLoiPubliee.do?idDocument=JORFDOLE000029589477&type=general&legislature=14

4

Agenda du PNMD (4)

2015

• Gouvernance du plan

2016

• Phase d’analyse

2017-19

• Implémentation des mesures dans les territoires après état des

lieux réalisés par les ARS 07/09/2015: http://social-

sante.gouv.fr/fichiers/bo/2015/15-09/ste_20150009_0000_0056.pdf

22/01/2016 : http://circulaire.legifrance.gouv.fr/pdf/2016/03/cir_40650.pdf

• Actions de communication du plan vers les professionnels de

santé, les usagers et les instances de régulation

• Rôle support de la HAS à l’implémentation & communication

5

6

PNMD (3)

Etat d’avancement 12 octobre 2016

Mesures Enjeu % Avct. Tendance

1 Enjeu n°1 : diagnostic de qualité 45%

2 à 4 Enjeu n°2 : programme personnalisé de soin 49 %

5 à 34 Enjeu n°3 : accès à des soins de qualité 38%

35 à 40 Enjeu n°4 : formation des professionnels 0

41 à 45 Enjeu n°5 : faciliter la vie avec la maladie / adaptation de la société 49%

46 à 49 Enjeu n°6 : lien social, innovation sociale 6%

50 à 51 Enjeu n°7 : soutien aux proches aidants 57%

52-58 Enjeu n°8 : conséquences économiques et professionnelles de la

maladie 50 %

59 Enjeu n°9 : droits de la personne et réflexion éthique X

60 à 69

Enjeu n°10 : dynamiser et mieux coordonner la recherche sur les

MNDs

40%

70 à 85

Enjeu n°11 : mieux comprendre les MNDs pour prévenir leur apparition

et ralentir leur évolution

18%

86 à 96 Enjeu n°12 : démocratie sanitaire et gouvernance 29%

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HAS & PNMD

Participation de la HAS au PNMD confirmé par Agnès Buzyn, le 15 juin 2016

« Soigner et accompagner sans rupture tout au long de la vie et sur l’ensemble du territoire»

Adapter la formation des professionnels (E4/M36-40; n= 6); HAS uniquement sur la M39 relative aux protocoles de coopération

Favoriser un diagnostic de qualité et éviter les situations d’errance (E1/M1; n =1)

Favoriser une évaluation globale et partagée (E2/ M2–M3, n = 2);

Garantir l’accès à un plan personnalisé de soins (E2/ M4, n =3); HAS uniquement la mesure 4 relative au PPS

Accès à des soins de qualité tout au long de la vie (E3/ M5-M34; n = 30); participation directe de la HAS à 12 mesures +1 (HAD/ équipes mobiles)

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Favoriser un diagnostic de qualité

Eviter les errances

• Groupe de travail dédié

21 avril, 22 juin et 11 octobre 2016; Parties prenantes

• Accès à un diagnostic de qualité ?

• Un sous diagnostic de la MA: le repérage des troubles cognitifs et relation en MG

• Un risque de diagnostic par excès dans la SEP

• Pas de problème de diagnostic de la Maladie Parkinson

• Formes génétiques, familiales : relation soins / recherche

• Des insuffisances pour les 3 maladies

• L’annonce

• Carences de l’accompagnement des malades au moment du diagnostic

• Souffrance psychique (SEP & Parkinson) au moment du diagnostic

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Prise en charge multidimensionnelle

Plan personnalisé de soins

Améliorer les pratiques d’évaluation multidimensionnelle (M2) • Programmes de formation des professionnels de santé par les usagers

Améliorer l’évaluation multidimensionnelle (M3) • Des adultes jeunes vivant avec un handicap neurologique lié à une MND : évolution des

pratiques et outils des MDPH

• Des personnes âgées en perte d’autonomie avec la mise en place d’u outil d’évaluation

unique pour les gestionnaires de cas.

Garantir à tous les patients vivant avec une MND un PPS … (M4)

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Personnes âgées en risque de perte d’autonomie

PAERPA rappel

• Objectif : prévenir la perte d’autonomie chez les personnes de plus de 75 ans

• Population cible particulière Les personnes âgées en situation de fragilité(risque de perte d’autonomie) et/ou atteintes d’une ou plusieurs maladie(s) chronique(s)

• Démarche de réduction des risques nécessitant • l’intervention d’une équipe pluriprofessionnelle auprès d’un patient à domicile

• Une évaluation multidimensionnelle

• Risques ciblés

• un travail formalisé entre acteurs de proximité

• Outil conçu à l’appui d’une démarche clinique définie par • Une approche globale & une évaluation multidimensionnelle

• Une approche par problème et non par maladie

• Un plan d’action opérationnel (PPS) : priorités, agenda, un suivi ….

• Un mode opératoire : Qui , Quoi, Comment

Novembre 2015 http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1638463/fr/plan-personnalise-de-sante-pps-paerpa

http://social-sante.gouv.fr/systeme-de-sante-et-medico-social/parcours-des-patients-et-des-usagers/le-parcours-sante-des-aines-paerpa/article/le-dispositif-paerpa

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Des soins de qualité tout au long de la vie

Renforcer la qualité et la sécurité des soins

Réduction de la iatrogénie médicamenteuse (M13)

Dépendance iatrogène

• Adaptation des séjours hospitaliers et parcours aux MND

Prise en charge de la souffrance psychique (M18)

• En lien avec M6 sur la prévention des facteurs d’aggravation

Souffrance des aidants (M)

Pratiques de neurostimulation Parkinson (M14) Février 2015 ACTIVA PC http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2013180/fr/activa-pc

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Des soins de qualité tout au long de la vie

Accompagner la fin de vie

Droits des personnes en fin de vie (T2 2016)

Directives anticipées / Personne de confiance

Promotion des soins palliatifs au domicile (T2 2016)

fiche points clés et solutions sortie d’hospitalisation

fiche points clés et solutions maintien à domicile*

l’essentiel des soins palliatifs

Sédation profonde et continue jusqu’au décès (2017)

Réunions le 7 janvier, juin 2016, 17 novembre 2016

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Des soins de qualité tout au long de la vie

Education thérapeutique

Promouvoir le développement de l’ETP et l’offre en ambulatoire • Diffusion d’un cahier des charges destiné aux ARS pour appel à projet (2015)

• Organiser le partage d’expériences et des outils (2016-17)

Faire connaître l’offre d’ETP aux patients • Promotion des programmes d’ETP (obligation retenue dans le cahier des charges)

• Convention avec l’UNISEP (Union pour la lutte contre la sclérose en plaque)

Articulation entre ETP (M 5) et formation des aidants (M50) • 15 avril et 12 juin 2016

Financement de l’ETP en ville

Évaluation de M5 • Indicateurs/objectifs de la mesure

• Indicateurs qualité sécurité de la HAS (programme d’ETP)

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Éducation thérapeutique

rappel cadre réglementaire et outils d’évaluation

• Dispositions réglementaires relatives à l’éducation thérapeutique • Régime d’autorisation et de renouvellement par les ARS de la mise en œuvre

des programmes sur la base d’un cahier des charges citant les recommandations et les guides méthodologiques de la HAS

• Des programmes d’ETP renouvelés par les ARS grâce à une auto-évaluation quadriennale comprenant 6 indicateurs de la HAS sur la qualité et la sécurité des programmes d’ETP

• Publications HAS destinées aux professionnels Démarche centrée sur le patient : information, conseil, éducation thérapeutique, suivi http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2040144/fr/demarche-centree-sur-le-patient-information-conseil-education-therapeutique-suivi

Élaboration, mise en œuvre et évaluation des programmes d’ETP http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1241714/fr/education-therapeutique-du-patient-e

Par ailleurs, le système national d’information permet aux ARS et au ministère de suivre le déploiement de l’ETP sur le territoire

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Des soins de qualité tout au long de la vie

pour tous et de proximité (M7)

Handicap neurologique et

• Visites longues en médecine générale

• Expertise kinésithérapeute

• Prise en charge pluriprofessionelle

• Diffusion des outils collaboratifs

• Relation hôpital ville

• Ressources et gradation des soins

• Accès au plateau technique

• Outils de coordination et d’intégration

• Avancées conventionnelles

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Formation des professionnels

« Favoriser les protocoles de coopération entre les professionnels telle (faute) que définis

dans le code de santé publique. Par ailleurs , pour aller plus loin, engager un travail conjoint

de la HAS et de l’ANESM sur

1. La complémentarité des métiers de l’aide et du soin et le développement de référentiels

communs permettant de valoriser le travail pluridisciplinaire indispensable à la qualité

de la réponse globale aux besoins des personnes (en lien avec l’action relative aux

référentiels de compétences des professionnels)

2. Le développement de protocoles de coopération entre professionnels de santé du

secteur médico- social

3. Les coopérations possibles entre professionnels des établissements ou services

médico-sociaux et cela dans l’esprit du dispositif existant dans le secteur sanitaire en

matière de coopération entre les professionnels de santé »

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Formation des professionnels

M35: améliorer la formation initiale

M36: améliorer la formation continue en s’appuyant sur les centres experts

M37: engager la réflexion sur les pratiques avancées

M38: formation et valorisation des neuropsychologues

M40: créer un master international

M39 : protocoles de coopération entre PS et un travail conjoint HAS /

ANESM sur la complémentarité des métiers de l’aide et du soins

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Maladie de Parkinson

Documents disponibles

• Guide Parkinson (Juin 2014)

• Points critiques du parcours de soins Parkinson (Juin 2014)

• Schéma du parcours de soins Parkinson (Juin 2014)

• ALD n°16 (octobre 2015)

• Stimulation intracérébrale (mesure 14) : Avis de la CT

• Protocole pluriprofessionnel (15 septembre 2015)

• Prise en charge rééducative des troubles moteurs du

patient parkinsonien: techniques et modalités (juillet 2016)

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Alzheimer et maladies apparentées

Documents disponibles

• Diagnostic et prise en charge (2011)

• Annonce et accompagnement du diagnostic (2012)

• Suivi médical des aidants naturels (2012)

• Diagnostic et prise en charge de l'apathie (2014)

• Troubles du comportement perturbateurs" (2009)

• ALD" Maladie d'Alzheimer et autres démences" (Juillet 2012)

• Guide Médecin « Alzheimer et autres démences" (2009)

http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1148883/fr/maladie-d-alzheimer-et-maladies-apparentees-

diagnostic-et-prise-en-charge

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Sclérose en plaques

Documents disponibles

• ALD n°25 (Juillet 2015)

Documents à actualiser

• Recommandation de l’ANAES (2001)

• Guide médecin (2006)

Documents à élaborer

• En lien avec la recommandation, 2 documents courts destinés aux

1er recours

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HAS

Emmanuel Corbillon

Anne Dandon

Valérie Ertel Pau

Gregory Emery

Caroline Latapy

Michel Laurence

Anne Francoise Pauchet Traversat

Nathalie Riolacci

Catherine Rumeau Pichon

Marie Hèlène Rodde-Dunet

Stéphanie Schramm

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