PLAN NATIONAL MALADIES NEURO-DEGENERATIVES 2014-2019

Michel Clanet

DIU MAA Séminaire 8

Les MNDs, un enjeu majeur de santé publique

Les maladies neurodégénératives, un enjeu épidémiologique majeur :

En France, Ø Entre 900.000 et 1.200.000 personnes souffrent de la maladie d’Alzheimer Ø 160.000 personnes sont atteintes de la maladie de Parkinson; 25.000 nouveaux cas

chaque annéeØ Environ 100.000 personnes ont déclaré une sclérose en plaques

Les maladies neurodégénéra>ves, un enjeu médico-économique majeur :

Coût total des maladies du cerveau en Europe (direct et indirect) : 790 milliards € en 2010 (es>ma>on European neuropsychopharmacology, Gustavsson & al, 2011).

Ø Démences : 105milliards € Ø Sclérose en plaques : 15 milliards € Ø Maladie de Parkinson : 14 milliards €

Pour la France Ø Démences : 21 milliards € Ø SEP : 1,7 milliards € Ø Maladie de Parkinson : 1,3 milliards €

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MND: un enjeu de santé publique toujours en croissance

Global, regional, and national burden of Alzheimer’s diseaseand other dementias, 1990–2016: a systematic analysis for

the Global Burden of Disease Study 2016 (Lancet Neurol 2019)

Approche transversale du périmètre des MND

• Qui peuvent bénéficier de stratégies harmonisées de soins et d’accompagnement ainsi que de recherche.

Démarche intégrée

• IntégraQon services sanitaires et médico-sociaux dans les parcours

• Lien fort entre recherche / soin et accompagnement

Gouvernance et démocratie

• Participation des personnes malades et de leurs représentants

• Participation des représentants des professionnels de santé.

Un regard unifié dans la logique des parcours de soins et d’accompagnement, un décloisonnement de la recherche

Le PMND, une stratégie en 4 axes, 12 enjeux, 96 mesures

Soins et accompagnement sans rupture de parcours quel que soit le territoire

Axe sociétal orienté vers le maintien de l’autonomie et l’intégration de la personne

Recherche dans un environnement coordonné favorisant l’accès des équipes française à la

compétition internationale

AXE 4 : gouvernance privilégiant un pilotage parQcipaQf

Axe 1

Axe 2

Axe 3

Axe 4

PMND96 mesures

Pilotes de mesures•Directions MASS, CNSA, Directions MENESR…

Sont responsales de de la définition des actions des mesures et du suivi de leur mise en œuvre

Associations de personnes malades et de leurs

aidants•France Alzheimer, France Parkinson, AFA, LFSE, UNISEP…

Opérateurs

ARS

Réalisent l’état des lieux puis la mise en œuvre régionale

Autres organismes•EREMAND, ANAP, CNSP…

CNAMTS

ANESMOrganismes recherche

• ANR, AVIESAN, INSERM

HAS

Professionnels de santéReprésentés par leurs organisa<ons

professionnelles •UNPS, FFAMCO, CNP de gériatrie, SFGG, CNP de neurologie.

Mise en œuvre du PMND

. Circulaire du 7/11/2015 relative à la mise en œuvre du PMND: identification des mesures à déclinaison régionale

Instruction du 22 janvier 2016 relative à la déclinaison régionale du PMND

(cadre de formalisation de l’état des lieux partagé en régions, rappel de la nécessaire prise en compte de

la représentativité des acteurs concernés

Instruction du 15 février 2017 sur le pilotage de la mise en œuvre du PMND (trame de restitution et bases d’un dispositif de repérage des expérimentations)

Revue et ajustements

L’articulation entre les niveaux national et régional: une construction progressive

Les assises régionales MND

26 juin ARA

19 sept Corse

BILAN juin 2019

Santé/social: mesures en voie d’achèvement

• douze mesures ont déjà un taux de réalisation supérieur à 80%.– maillage du territoire en dispositifs de soins ou d’accompagnement

(financements ciblés)– travaux spécifiques menés à leur terme: HAD, pratiques de soins

avancés, ou encore l’appropriation régionale du PMND (assises régionales)

Reste à faire :- analyser les conséquences de l’évolution des dispositifs d’intégration sur

le maintien d’une réponse adaptée-consolider les dynamiques et renforcer les mutualisations favoriser la diffusion territoriale

-évaluer l’adéquation de la réponse de l’offre aux besoins

Santé/social: mesures en cours déploiement

• -vingt-neuf mesures entre 50 et 80 % de taux de réalisa<on. – 13 entre 70 et 80%: ETP, déploiement des

disposi>fs médico-sociaux (ESA, PFR …)– 16 mesures à moins de 70%, avec des risques

élevés de non achèvement en 2019 (ex: BNA)

Reste à faire

-diffuser une offre de qualité sur tous les territoires-mesurer les impacts, analyser les pratiques et ajuster les actions en conséquence-se doter d’outils d’appropriation/diffusion des stratégies: stratégie diagnostique +++, éthique…

Santé/social: mesures en retard

Santé/social: les blocages

Volet recherche : révision des objecQfs à mi-parcours en l’absence de financements adaptés

aux ambiQons iniQales (COSUI du 16 Février 2018)

15 Mesures ne présentant pas de difficultés parQculières

6 Mesures prioritaires au plan scienQfique et médical ne pouvant être mises en place sans financements fléchés

5 Mesures non prioritaires au regard des besoins actuels, à abandonner en l’absence de financements

M69 Banque de récitM71 E-cohorte/Communauté de patients en ligneM70 Originalité des variables étudiéesM78 Outils de suivi cognitifs sensiblesM81 Coordonner la recherche thérapeutique

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Taux d’avancement global du volet recherche : 64%Taux global d’avancement du plan : 55%

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LICEND Alzheimer – Malades jeunes • Ac>ons d’anima>on +++• DIU MAMA• Summer school (Juillet 2019)• Rencontres scien>fiques des Centres d’Excellence - 2ème

édi>on – octobre 2019

Salpêtrière Center for Translational research on NDDRecherche translationnelle• ICM

GREEN HunQngton• Ges>on des données en neurosciences en partenariat avec FLI• Anima>on

DHUNETroubles cogniQfs• Partenariats industriels X2• Communica>on +++

Montpellier Center of Excellence in Biomarkers and personalized medicine for NDDBiomarqueurs• Animations +++ • 1ère Rencontres scientifiques des Centres d’Excellence (18-19/10/2018)

NeuroToulPharamacologie• Partenariats industriels +++• Actions d’animation

BINDParkinson• Réseau HISTOBIND• Recherche « village Alzheimer »• Projet « Tous Chercheurs »• DIU MND

Labellisation de 7 centres d’Excellence en Enseignement et Recherche sur les MND

Les succès : Une structuraQon de la communauté au niveau naQonal

Le pilotage du plan

• Le disposi>f prévu, en « mode projet » a été mis en place– Comitologie: COSUI, CTIA, COPIL recherche– Les référents des ARS et l’anima>on du réseau– Les pilotes na>onaux– Un pilotage formalisé: fiches mesures na>onales,

suivi semestriel des plans régionaux, FAQ

• Une moindre implica>on des pilotes se traduisant par une actualisa>on des fiches/ac>ons irrégulière et incomplète

Animation et diffusion desinformations de pilotage

• Un share point à l’usage assez limité

• Des téléconférences mensuelles avec le collectif des associations MND et des rencontres individuelles avec chacune des associations

• Une lettre mensuelle (flash PMND) vers quelques centaines de destinataires

• Plusieurs colloques (droit au diagnostic, douleur et souffrance, maladie à corps de Lewy), colloques éthiques EREMANE

• Le site PMND du ministère: https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/maladies-neurodegeneratives/actualites/

Actualités

• Evalua>on des UCC: rapport de synthèse en phase de relecture finale• Fiabilisa>on des bases de données BNA , OFSEP• Valorisa>on des travaux sur diagnos>c et entrée dans le parcours• Livre blanc « innova>on sociale/ demen>a friendly society »• Prise en compte des travaux du HCSP sur la préven>on des MND• Travaux avec le CNR MAJ pour iden>fier un modèle adapté au

parcours des malades jeunes• Stratégie de santé mentale, psychiatrie de la personne âgée et

parcours Alzheimer • Iden>fica>on des innova>ons régionales (Ex Parkinson/EHPAD)• Publica>on des textes IDE de pra>ques avancées

BNA

• Une comitologie rénovée en phase d’installa>on

• Une charte d’u>lisa>on des données en voie de finalisa>on

• Un premier groupe de micro-évolu>ons validées

• Des évolu>ons structurantes en cours d’instruc>on (BNA UCC; contrôles embarqués) et un projet rela>f à l’iden>fiant en vue du croisement avec les données de santé

Cahier des charges des CM CMRR

• Révision en cours : groupe de travail associant des représentants des CM et CMRR désignés par la FCM, des représentants de la FFN, FFGG, du CMG et des ARS

• Enjeux centraux:– Relabellisation– Articulation/complémentarités avec les médecins

généralistes– Part de l’activité dédiée au diagnostic/ autres

activités (suivi, prévention, ETP …)

La dynamique régionale: les expérimentations(exemples)

Autres sujets en cours ou à venir

• Travail sur le cahier des charges des UCC

• Enquête sur les disposi>fs médico-sociaux spécifiques (PASA? UHR, ESA …)

• Synthèse de l’expérimenta>on mesure psychologues en SSIAD (21A) en cours

• Travail avec le CMG et l’ANDPC sur une offre de forma>on à l’entrée dans le parcours

L’APRÈS PMND…

COSUI du 8/2/2019

M. Benzaqui, Conseiller au cabinet de Mme Buzyn

Au-delà de 2019

• Tous les objectifs du plan ne sont pas atteints et certains dispositifs ont besoin d’être consolidés: reste à faire identifié

• Saisine d’un organisme institutionnel pour évaluation du PMND

• Arbitrage pour la mise en oeuvre d’une stratégie MND post-plan en articulation avec la concertation « Autonomie-Grand Age » et la stratégie nationale de santé « Bien Vieillir »