Présentation aide médicale à mourrir

Association des gestionnaires infirmiers d’urgence du Québec

20 e Congrès annuel Magog - Orford, 20 mai 2016

L’aide médicale à mourir, une nouvelle réalité

Suzanne Philips-Nootens Professeure émérite et associée

Faculté de droit Université de Sherbrooke

Évolution du rapport à la mort

LA MORT REPOUSSÉE

Méthodes de réanimation Acharnement thérapeutique

LA MORT ACCEPTÉE : ARRÊT TRAITEMENT

Pour soi: personne apte Pour autrui: personne inapte

phase terminale de maladie

état neurovégétatif

maladie irréversible non terminale

état chronique (paralysie…)

soins palliatifs arrêt alimentation et hydratation

LA MORT DONNÉE

À soi-même À autrui

Suicide sans aide Euthanasie demandée

avec aide Euthanasie involontaire

Douleur/ phase terminale/ non terminale/souffrance/dignité

Handicap/ souffrant ou non / lassitude de vivre…

1. L’aide médicale à mourir: de quoi s’agit-il ?

2. L’aide médicale à mourir sous le regard du droit

Le partage des compétences au Canada

L’intervention de la Cour suprême : l’arrêt Carter

La loi québécoise et le projet de loi fédéral

3. De l’apologie de l’autonomie à l’illusion de la protection

Les assises litigieuses de l’aide médicale à mourir

La protection des personnes vulnérables: l’aveuglement volontaire

Conclusion : Un progrès pour les droits humains?

Conclusion: Requiem pour une société solidaire?

Plan de la présentation

• Québec : Loi concernant les soins de fin de vie (Loi 52, art. 3, par. 60)

« un soin consistant en l’administration de médicaments ou de substances par un médecin à une personne en fin de vie, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès »

Euthanasie = geste de donner intentionnellement la mort mort = effet immédiat et recherché

par compassion

à une personne très souffrante

au stade terminal d’une maladie

= la définition de l’euthanasie volontaire par un médecin

1. L’AIDE MÉDICALE À MOURIR: DE QUOI S’AGIT-IL ?

1. L’aide médicale à mourir : de quoi s’agit-il ?

Aide médicale à mourir donc bien distincte de

suicide assisté = SE donner SOI-MÊME la mort

refus de traitement, interruption de traitement arrêt alimentation et hydratation

décision de ne pas réanimer

soins palliatifs

analgésiques à haute dose et dépression respiratoire

sédation complète, sédation terminale, palliative

La définition du geste au Québec

Un double objectif :

Légal : Faire de l’aide médicale à mourir un soin de santé

---> se soustraire à l’application du Code criminel

---> reconnaissance de la seule compétence provinciale

Social : Atténuer la portée du geste

un euphémisme : « expression atténuée d’une notion dont l’expression directe aurait quelque chose de déplaisant, de choquant » (Le Robert)

1. L’aide médicale à mourir : de quoi s’agit-il ?

2. L’AIDE MÉDICALE À MOURIR SOUS LE REGARD DU DROIT

Constitution du Canada

Partage des compétences

Fédéral Provincial

Criminel Droits civils

soins de santé

Euthanasie = meurtre Toutes autres

Aide au suicide décisions de fin de vie

Québec: loi « 52 » adoptée en juin 2014 entrée en vigueur le 10 décembre 2015

Décision de la Cour suprême dans Carter c. Canada, le 6 février 2015 Art. C. Cr. - infliger la mort sur consentement de la personne - aide au suicide ont une portée excessive , sont contraires à la Charte pour - personne adulte (exclut personnes protégées) - capable (au sens légal du terme) - problèmes de santé graves et irrémédiables (affection, maladie, handicap) - causant des souffrances persistantes et intolérables car privée de son droit de décider pour intégrité et soins médicaux d’où atteinte à dignité, autonomie, droit à la vie, liberté, sécurité


C. Cr. Art. 14 Nul n’a le droit de consentir à ce que la mort lui soit infligée, et un tel consentement n’atteint pas la responsabilité pénale d’une personne par qui la mort peut être infligée à celui qui a donné ce consentement. Art. 241 Est coupable d’un acte criminel […] quiconque, selon le cas : a) conseille à une personne de se donner la mort; b) aide ou encourage quelqu’un à se donner la mort […]

--------- Arrêt Carter : partage des compétences :

Santé = domaine de compétence concurrente, fédéral et provinces Fédéral peut légiférer pour encadrer aide au suicide et autres formes d’aide médicale à mourir A un an pour procéder; à défaut, nullité des 2 art. C. Cr.


Québec loi « 52 » Fédéral P.L. C - 14

Personne majeure apte à consentir aux soins, à sa propre demande

Personne majeure apte à décider pour sa santé, à sa propre demande

En fin de vie Mort raisonnablement prévisible vu l’ensemble de sa situation mais sans pronostic précis

Maladie grave et incurable Problèmes de santé graves et irrémédiables: maladie, affection ou handicap

Déclin avancé et irréversible des capacités Déclin avancé et irréversible des capacités

Souffrances physiques OU psychiques constantes, insupportables, ne pouvant être apaisées dans conditions jugées tolérables

Souffrances physiques OU psychologiques constantes, insupportables, ne pouvant être apaisées dans conditions jugées tolérables

Médecin Procédures

Médecin ou infirmier praticien Procédures


Apte à consentir aux soins

= aptitude spécifique devant être distinguée de l’aptitude générale (C.A. Institut Pinel)

Grande prudence des tribunaux pour constat d’inaptitude

et rejet des préjugés à cet égard

Inaptitude d’une personne à consentir au soin qu’est l’AMM ne se présume pas, même si régime de protection

---> la demande d’AMM doit toujours être évaluée, aucune exclusion de principe

V. not. Rapport Ménard p. 359 : pas de différence avec autres soins


Apte à consentir aux soins

Évaluer compréhension, appréciation, raisonnement,

expression de la volonté

Même si déficits cognitifs, voir si interférence avec ces éléments avant de conclure à inaptitude

important = le processus mental et non la décision elle- même Intervention psychiatre ou psychologue non spécifiquement prévue dans loi


Fin de vie : non définie dans la loi

Plus large que – agonie (disparition des fonctions vitales précédant la mort, échéance très brève)

-- phase terminale de la maladie

selon Commission spéciale « Mourir dans la dignité »

quelques jours ou semaines (p. ex. cancer)

semaines, mois ou plus (p. ex. maladies dégénératives)

« détermination difficile », voir « selon maladie et condition médicale particulière de la personne »

n’exige pas maladie terminale


Déclin avancé et irréversible des capacités

Peut viser capacités physiques et/ou mentales (v. aptitude)

Touche beaucoup de personnes d’un âge (très) avancé

Souffrances psychiques constantes Commission p.57

« Souffrance existentielle » : dépendance

sentiment d’inutilité sociale

fardeau pour proches

Touche beaucoup de personnes d’un âge (très) avancé


Québec loi « 52 » Fédéral P.L. C - 14

Personne majeure apte à consentir aux soins, à sa propre demande

Personne majeure apte à décider pour sa santé, à sa propre demande

En fin de vie Mort raisonnablement prévisible vu l’ensemble de sa situation mais sans pronostic précis

Maladie grave et incurable Problèmes de santé graves et irrémédiables: maladie, affection ou handicap

Déclin avancé et irréversible des capacités Déclin avancé et irréversible des capacités

Souffrances physiques OU psychiques constantes, insupportables, ne pouvant être apaisées dans conditions jugées tolérables

Souffrances physiques OU psychologiques constantes, insupportables, ne pouvant être apaisées dans conditions jugées tolérables

Médecin Procédures

Médecin ou infirmier praticien Procédures


Canada, Comité mixte spécial sur aide médicale à mourir février 2016

Va plus loin :

Maladies terminales et non terminales

Ouverture pour maladies psychiatriques

Ouverture, 3 ans plus tard, pour mineurs capables et matures

Ouverture aux demandes anticipées

Aussi infirmières et infirmiers praticiens et agréés sous direction d’1 MD

Pas de mécanisme d’examen et d’approbation préalables

N.B. Clause de conscience maintenue partout


3. DE L’APOLOGIE DE L’AUTONOMIE À L’ILLUSION DE LA PROTECTION

LES ASSISES LITIGIEUSES DE L’AIDE MÉDICALE À MOURIR

1. La dignité de la personne le respect

2. La souffrance intolérable la compassion

3. La liberté et l’autonomie

le respect de la décision


La mort dans la dignité

Rapport Commission spéciale «Mourir dans la dignité » (mars 2012, p.

64-65)

retient dignité subjective: «relative et personnelle », regard de la personne sur elle-même, déchéance liée liée à la maladie

justifie demande d’aide à mourir faite par personne apte

Refusée à personne inapte et au mineur

Discrimination : droit de toute personne à une mort digne, en toutes circonstances



Le soulagement de la souffrance constante, insupportable, inapaisable

Souffrance physique OU psychique

justifie demande d’aide à mourir faite par personne apte

Refusé à personne inapte et au mineur

Discrimination : droit de toute personne au soulagement de la souffrance



La liberté et l’autonomie individuelle

Conquête de la modernité : Chartes

Appréciation de son propre intérêt

Libre disposition de soi-même Choix du moment et du moyen de sa mort = « l’ultime liberté » Art. 1 Loi 52 : « primauté des volontés relatives aux soins exprimées clairement et librement par une personne »



La liberté et l’autonomie individuelle

Et les directives anticipées? Non pour ce « soin » selon loi 52 (art. 51)

Et la souffrance psychique? (maladies mentales) Et le handicap? Et avant la fin de vie?



Banalisation du geste : un soin de santé

Modification de la Loi médicale pour inclure AMM dans pratique médicale courante (art. 69 Loi et 31 Loi médicale)

(Belgique, Pays-Bas et autres : dispositions d’exception)

Innovation dans notre système de santé: un soin dit bénéfique mais non accessible à tous

injustice

contestation pour discrimination


Bouleversement radical :

Euthanasie (C.Cr.) « aide médicale à mourir »

Aide médicale à mourir = soin de fin de vie (dr. civil)

Se situe dans continuum de soins appropriés

soins ordinaires : pour tous

soins palliatifs et de fin de vie : pour tous

STOP ========================= aide médicale à mourir

Réservée à personnes majeures aptes



Un encadrement en apparence sévère (inspiré de Pays-Bas et Belgique)

Personne majeure apte (pas de maladie mentale)

Demande libre, éclairée, répétée, sur formulaire prescrit

Médecin traitant vérifie conditions et maintien de la demande

Avis second médecin indépendant

Protocoles et règles de soins élaborés par établissements

Contrôles a posteriori : CMDP, CMQ,

Commission sur soins de fin de vie



Rapport Commission spéciale «Mourir dans la dignité»

« Dans les pays visités [Belgique et Pays-Bas], nous n’avons pas observé de dérives associées à la pente glissante appréhendée » (p. 76)

« Seulement quelques cas problématiques de procédure »

« Nous sommes persuadés que la société québécoise a la maturité pour relever un tel défi »

[Dans le même sens: Groupe d’experts de la Société royale du Canada, « Prise de décision en fin de vie » 2011.]



Arrêt Carter (2015)

1ère instance: analyse de la situation dans pays ouverts à l’euthanasie. Reconnaît lacunes dans application des garanties.

R.C.S. : «La juge de première instance (…) a conclu qu’un régime permissif comportant des garanties adéquatement conçues et appliquées pouvait protéger les personne vulnérables contre les abus et les erreurs. » (par. 105)

« Nous ne voyons aucune raison de rejeter les conclusions auxquelles est arrivée la juge. Ces conclusions étaient raisonnables compte tenu du dossier. » (par. 108).

« Culture médico-légale différente » (par. 112)



Une protection illusoire des personnes vulnérables

Maladie = source de vulnérabilité

Certaines personnes encore plus vulnérables

fragilité d’esprit

démence débutant

grand âge

Seulement contrôle a posteriori : CMDP, CMQ, Commission

Pourquoi pas de contrôle préalable ?



Manipulation de l’opinion publique (v. not. Avis n0 121 du CCNE)

Transformation des mentalités

Dans le public en général

Chez les soignants

Ex. CMQ : Rapport du groupe de travail conjoint sur l’aide

médicale à mourir, mars 2013:

En faveur demande anticipée AMM pour démences



L’argument de « la pente glissante »

Une autre manipulation de l’opinion ?

Ou un regard lucide sur la réalité des expériences étrangères ?

Quelques exemples bien réels…



Belgique et Pays-Bas :

nombreuses dérogations documentées aux critères et procédures et jamais aucune sanction

Quelques cas « célèbres »

Euthanasie pour « fatigue de vivre », souffrance existentielle

Écrivain belge célèbre: euthanasie dès le diagnostic de maladie d’Alzheimer

Jumeaux de 40 ans sourds et devenant aveugles (maladie génétique)

Fibromyalgie (mars 2013)


Belgique: le nombre d'euthanasies explose Le Figaro, mai 2014

Belgique 2014 légalisation de l’euthanasie pour les mineurs

Belgique Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de

l’euthanasie 5e rapport, 2010 – 2011

Diagnostic des décès non prévus à brève échéance (p. 9)

Cancers 17

Affections neuromusculaires évolutives 39

Affections neuromusculaires non évolutives 10

Affections pulmonaires non cancéreuses 11

Affections cardiovasculaires 20

Pathologies multiples 18

Autres 32

Belgique Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie 6e Rapport , 2014 (années 2012 – 2013)

Nombre de déclarations 3239 vs 5e Rapport 2086

Âge des patients : au-delà de 70 ans: 1982 (65 %) augmentation

Diagnostic des décès non prévus à brève échéance

affections neuropsychiques 101 vs 5e Rapport : 47

Pathologies multiples 99 vs 5e Rapport : 18


Belgique 2014 : légalisation de l’euthanasie pour les mineurs doués de discernement (évaluation par pédopsychiatre ou psychologue ), sans limite d’âge (Pays-Bas = 12 ans), avec accord des deux parents, si souffrance physique insupportable.

Pressions pour extension de la loi

Aux personnes démentes

Aux personnes en état d’inconscience prolongée

Un collectif de professionnels de toutes tendances en 2012:

« s’inquiètent des dérives observées depuis 10 ans »



Belgique

Étude J. Bilsen et al. 2007, et Institut Européen de Bioéthique:

20, 3 % d’euthanasies déclarées

Beaucoup d’euthanasies sans demande explicite patient

Commission de contrôle : demandes d’informations rappel des procédures

aucune poursuite

Constat intriguant: 73% euthanasies en Flandre

Euthanasies pratiquées par infirmières

En débat: extension aux adultes avec atteintes cérébrales, démences incurables

Belgique

Recherche R. Cohen-Almagor, (2009) 24: 3 : Issues in Law &Medicine 187

Souvent absence de demande écrite par le patient

Requêtes faites par les familles

Md suggère lui-même euthanasie

Sédations terminales ambiguës

Absence d’examen par 2e MD

Déclarations anticipées euthanasies prématurées

Euthanasies pour souffrances psychiques

Trop peu de consultations en soins palliatifs

Euthanasies chez des mineurs


Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) = Société royale des médecins néerlandais : Énoncé de position juin 2011 (p. 23 ) :

Accumulation des affections causées par l’âge et perte d’autonomie

Pas de menace pour la vie

perte de signification de l’existence

souffrance intolérable

« In the KNMG’s view, such cases are sufficiently linked to the medical domain to permit a physician to act within the confines of the Euthanasia Law »


Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) = Société royale des médecins néerlandais : Énoncé de position juin 2011 (p. 40) :

« Contrary to what is generally assumed, the Euthanasia Law includes provisions permitting assisted suicide for patients with psychiatric conditions and dementia »

Pays-Bas : Protocole de Groningen entériné par Ministre de la justice en 2005:

permet euthanasie des bébés atteints de graves malformations.

Pays-Bas 2012: équipes mobiles pour euthanasie à domicile si refus MD traitant.


Aide médicale à mourir: demande légitime d’une personne très souffrante et droit à l’autonomie

Rôle de l’État : protection des personnes vulnérables (droit à la sécurité) et de leur dignité intrinsèque

Aide médicale à mourir = préséance à l’autonomie individuelle au détriment de son rôle premier

Préambule Charte québécoise:

«Droits et libertés de la personne humaine sont inséparables des droits et libertés d’autrui et du bien-être général »

UN PROGRÈS POUR LES DROITS HUMAINS ?

Rapport Commission Mourir dans la dignité, p. 60 :

« Par ailleurs, (…), malgré la meilleure des volontés, il est irréaliste de croire que les soins palliatifs seront offerts à l’ensemble de la population québécoise dans un avenir immédiat. Dans l’intervalle, des patients souffriront inévitablement et nous devons trouver une solution qui réponde à leur situation actuelle. »

« Soins palliatifs et de fin de vie » :

Plan de développement 2015 – 2020

+ investissement 10 M supplémentaires / an

Un progrès pour les droits humains?


Enjeux individuels

Droits inaliénables de toute personne humaine

« Ultime liberté » vraiment libre ?

Information complète sur toutes les ressources?

Abandon dans un système de santé difficile d’accès?

Épuisement des proches aidants?

Droit de mourir pour « lassitude de vivre » ?

Devenir des personnes les plus vulnérables?


Enjeux professionnels

Répercussions sur l’essence même de la profession médicale?

Répercussions sur la confiance patient – médecin?

MD simple exécutant de la demande de mort?

Retour au pouvoir médical de décision, avec ou sans proches?

Formation suffisante des MD en soins palliatifs et terminaux?

MD arbitre du coût des traitements vs euthanasie?

Volonté profession d’éviter dérapages vus ailleurs?


Enjeux sociaux

Protection des personnes vulnérables vs. demande d’une minorité

de personnes?

Efficacité réelle des balises légales?

Banalisation de l’aide médicale à mourir?

Approche utilitariste de l’aide médicale à mourir?

Valeur de l’argument de la majorité?

« Nous sommes aujourd’hui responsables de demain »

Conclusion en forme de citations…

Faut-il franchir

« le fossé étroit mais si profond qui sépare tuer et laisser venir la

mort » ?

Auteur ?

Ne faut-il pas plutôt travailler sans relâche pour que

« personne ne se sente plus exclu de la communauté des vivants au point

de désirer la mort plutôt que la vie » ?

Marie de Hennezel

« Croire que l’euthanasie légalisée règlera la question de la souffrance

et de la mort relève de l’illusion. Elle l’expédiera, c’est tout. Nous

verrons apparaître d’autres souffrances… » Claude Evin

D’euphémismes en euphémismes…

Luc Tesson http://www.dessinateurdepresse.com/illustrations-illustrateur/bioethique-dessins-humoristiques/

Luc Tesson http://www.dessinateurdepresse.com/illustrations-illustrateur/bioethique-dessins-humoristiques/

Documents

Présentation aide médicale à mourrir