Professeur Olivier Jonquet Médecine Intensive-Réanimaon · 2018-04-13 · la souﬀrance et les douleurs. Et ce, non seulement quand un tel traitement est propice à la guérison,

Findevieenjeuxetperspec0ves

ProfesseurOlivierJonquetMédecineIntensive-Réanima0on

Plan

•  Quelestleproblème?Dequois’agit-il?-lafindevie-lamédecine-lamort•  L’évolu0ondelaloiCodededéontologieloiLéoneI(22/04/2005)LoiClaeys-LéoneI(2/2/2016)Lessuites…

Parler en professeur, ce n’est pas possible, quand il s’agit d’expérience. Je n’ose dire non plus que je parle en témoin. Qu’est-ce qu’un témoin, en effet ? Celui que les autres désignent ainsi. Michel de Certeau L’étranger ou l’union dans la différence

Lesmots/Lestermes

•  Jenedisputejamaisdunom,pourvuqu’onm’aver4ssedusensqu’onluidonne

BlaisePascal(1Provinciales)

•  L’incorrec4ondulangagen’estpasseulementunefautecontrelalangagelui-même,ellefaitencoredumalauxâmes

Platon(Phédon115e)

La«findevie»,«lepassage»,lamort

•  L’hommeestunêtrepourmourirHeidegger•  Ennaissant,oncommenceàmourirSaintAugus4n•  Noussavonsquenousallonsmourirmaisnousn’ycroyons

pasBossuet•  Leshommesn’ayantpuguérirlamort,lamisère,

l’ignorance,ilssesontavisés,pourserendreheureuxden’ypointpenser

Pascal(Br.168)•  Tantquel’hommeresteramortel,ilneserajamaisvraiment

décontractéWoodyAllen

CraintesdesFrançaispourleurfindevie

-  peurdesouffririnu0lement-  peurdel’acharnementthérapeu0que-  peurdenepas/pluspouvoirfaireentendresavolonté

-  peurd’êtreseul,abandonné

ÄSavoirdépisterlespeursetrépondreauxbesoinseta]entes,exprimésounon

LamortestunétatLafindevieestunprocessus

Lamort«état»:défini0on

Silapersonneprésenteunarrêtcardiaqueetrespiratoirepersistant,leconstatdelamortnepeutêtreétabliquesilestroiscritèrescliniquessuivantssontsimultanémentprésents:

-absencetotaledeconscienceetd’ac0vitémotricespontanée;

-aboli0ondetouslesréflexesdutronccérébral-absencetotaledeven0la0onspontanéeCSP:Art.R.1232-1

Lamort«état»:défini0on•  Silapersonne(…)estassistéeparven0la0onmécaniqueetconserve

unefonc0onhémodynamique,l’absencedeven0la0onspontanéeestvérifiéeparuneépreuved’hypercapnie.

•  Deplus(…)poura]esterlecaractèreirréversibledelamortencéphalique:

-soitdeuxEEGnulsetaréac0fseffectuésàunintervallemaximaldequatreheures,(…)avecamplifica0onmaximalesuruneduréed’enregistrementdetrenteminutes

-soitangiographieobjec0vantl’arrêtdelacircula0onencéphaliqueCSPArt.R.1232-2

LamortestunétatLafindevieestunprocessus

Lamort«processus»Leprocessusdefindeviepeutdurerde-quelquesminutes-àquelquesheures-àplusieursjours-voireplusieursannées(néoplasies,motoneurone)

Lamort«processus»

Leprogrèsdestechniquesbiomédicalesamèneàseposerlesproblèmes:

1-delalimita0onoudel’arrêtdetraitementsac0fspouréviteruneobs4na4ondéraisonnable

-é0ologiques:chirurgie,chimiothérapies…-desupport:réanima0on.2-del’u0lisa0onducorps(oud’unepar0e)pourlagreffe

Lemourantresteunvivant!

Dequois’agit-il?

Médicalitédelamédecine•  Medretouràl’ordreàpar0rduchaos•  Remédiatriceparessence•  Re-«nature»•  Τέχνη (Teknè) : mode de connaissance de la maladie, de quoi le

pa0entestmaladeetlesmoyensàu0liserpourlesoigner•  Εμπέρία(Empéiria) :expériencesans laquelle lamédecineestune

abstrac0on.•  ϴεραπευτικος(Therapeu4kos)quiprendsoinde•  Nepasopposercareetcure•  Il n’y apasde sciencede l’individumaiscequ’il fautguérir, c’est

l’individu(Aristote)•  Compagnonnagedesaînésphronimos:phronesisincarnée

Médicalitédelamédecine•  Medretouràl’ordreàpar0rduchaos•  Remédiatriceparessence•  Re-«nature»•  Τέχνη (Teknè) : mode de connaissance de la maladie, de quoi le

pa0entestmaladeetlesmoyensàu0liserpourlesoigner•  Εμπέρία(Empéiria) :expériencesans laquelle lamédecineestune

abstrac0on.•  ϴεραπευτικος(Therapeu4kos)quiprendsoinde•  Nepasopposercareetcure•  Il n’y apasde sciencede l’individumaiscequ’il fautguérir, c’est

l’individu(Aristote)•  Compagnonnagedesaînésphronimos:phronesisincarnée

Lamédecine•  Racineindo-européennemed:me]redel’ordreLemédecinméditeetremédie…•  Délivrercomplétementdesmaladesdeleurssouffrancesouémousserla

violencedesmaladies,etnepastraiterlesmaladesquisontvaincusparlesmaladies.Hippocrate(Del’Art)

•  Guériroui,parfois,maisdeplusenpluslesmaladieschroniquesoudevenueschroniquesdemandentàlamédecinederestaurerunpouvoirêtredupa0ent,àluioffrirdescondi0onsdevieluiperme]antdevivreuneexistenceauthen1que

•  Avoir,danslesmaladies,deuxchosesenvue:êtreu4leoudumoinsnepasnuireHippocrate(Epidémies)

•  Jeneremelraiàpersonnedupoison,sionm’endemande,nineprendrail’ini4a4ved’unepareillesugges4onetnedonneraiàpersonneunpessaireabor4fHippocrate(Serment)

L’objetdelamédecinen’est

•  Nilamaladie•  Nisacause•  Nil’homme(oulafemme)maladeMAIS•  Unindividuconcret,unepersonneunique,insubs0tuableavecpassé,présentetunavenir.

•  Ethos,êthos,•  Disease(objec0f),illness(vécu),sickness(socioculturel)

ThéophrasteBombastvonHohenheimdit:Paracelse(1493-1541)

alteriusnonsitquisuusessepotest

Lamédecinedeshommesdel’hommed’unhomme

Etlemaladedanstoutcela?

•  Asymétriedelarela0on•  Nonpastantsurleplandelaconnaissance(internet)quesursonétatdemalade

•  Ilestmaladefaceàsonmédecin(Lévinas)•  Obliga0on éthique du médecin de répondre àl ’appel du visage du malade : consentement,informa0onéclairée,obs0na0ondéraisonnable

•  Prendsaplace•  Dis0nc0onducareetducure

Celaamèneàreconsidérerlapra0que

•  Déciderdansl’incer0tude(Descartes)•  Volonté•  Parisurlavie•  Différencieractemédicaletactetechnique•  S’abstenir,c’estaussiagirsanslaissertomber•  Agir sur le vivant ne donne pas toujours lerésultatescompté

•  Quefaire?Quandlefaire?Chronos,kaïros•  La science est du côté de la nécessité, lamédecinedupossible

Expériencepersonnelle:choc!

•  OnapprendunemédecinepourguérirMAIS:

•  Ons’occupedemaladesquineguérissentpas

•  Onapprenddesmaladessurleurmaladies

Mon médecin, c’est celui qui accepte,ordinairement, de moi que je l’instruise sur ceque,seul,jesuisfondéàluidire,àsavoircequemon corps m’annonce à moi-même par dessymptômesdontlesensnem’estpasclair.Monmédecin, c’est celui qui accepte de moi que jevoieenluiunexégèteavantlel’acceptercommeréparateur.GeorgesCanguilhemEcritssurlamédecine

VincentVanGogh(1853-1890)Lebonsamaritain

Lc10,29-35(óίατρόςóάϒαπητòς,medicuscarisssimusCol4,14)Illevitetfutprisdepi4é(…)(έσλαϒχνίσθη)Ils’approcha,bandasesplaiesenyversantdel’huileetduvin(…),

leconduisitàuneaubergeetpritsoindelui.Leprochainn’estpaslemalademaislesamaritain….

D’aprèsPrFVialla

Deuxsitua0ons

2002MsB.(tétraplégiqueparhématorachis)obWentdelajusWceledroitd’arrêterlavenWlaWonmécanique

DameElizabethButler-Sloss(mars2002)

« …AcompetentpaWenthasanabsoluterighttorefusetoconsenttoamedicaltreatmentforanyreason,raWonalorirraWonal,orfornoreasonatall,evenwhenthatdecisionmayleadhertohisorherdeath.

Thereisadanger,exemplifiedinthiscase,ofabenevolentpaternalismwhichdoesnotembracerecogniWonofthepersonalautonomyoftheseverelydisabledpaWent.”

DianePre`y(43ans),SLA,demandeàlaChambredesLordsledroitpoursonmari:

helpinendingherlife

DianePre`y(43ans),SLA,demandeàlaChambredesLordsledroitpoursonmari:

helpinendingherlife

RejetéeparlajusWcebritanniqueRejetéeparlaCourEuropéennedesDroitsdel’Homme

Le Monde (7-11-2003)

Terry Schiavo

Arrêt de l’alimentation par sonde

LimitaWonsetarrêttraitementsacWfs

Codededéontologie(décretdu6sept.1995)

Art.37:“Entoutescirconstances,lemédecindoits’efforcerdesoulagerlessouffrancesdesonmalade,l’assistermoralementetévitertouteobs1na1ondéraisonnabledanslesinves1ga1onsoulesthérapeu1ques”Art.38:“...iln’apasledroitdeprovoquerdélibérémentlamort”

Droitsdesmaladesetàlafindevie

c’estle4treRespecterlavie,accepterlamort,

c’estleprincipe

LoiLéoneh

-netraitepasdel’euthanasie!-Acceptelefaitdelamort,nepastuer-LogiquedelaloiBKdemars2002:respectdurefusdetouttraîtement-“tout”traîtement:alimentaWonarWficielle?hydrataWon?-CondamnaWondel’obsWnaWondéraisonnable-LégiWmitédudoubleeffet-LégiWmitédelalimitaWon/arrêtdessoinsacWfsenréanimaWon;irresponsabilitépénale-CondiWons:informaWon/consentement;traçabilité;collégialité-Ladécisionrestemédicale;lafamilleestconsultée-Séparelecasdesmaladesenfindevieounon,conscientsounon

Laloi«findevie»

L’euthanasie

Le mot euthanasie apparaîtrait avec Posidippe dans le sens d’une mort douce et heureuse ; il est repris par Ciceron. Suétone dans la Vie des Douze Césars ; même acception met en scène la mort paisible d’Auguste dans les bras de Livie, son épouse

Thomas More (1478-1535) Ils (les habitants d’Utopia) soignent les malades avec la plus grande sollicitude et ne négligent rien qui puisse contribuer à leur guérison, ni en fait de remèdes ni en fait de régime. Si quelqu’un est atteint d’une maladie incurable, ils cherchent à lui rendre la vie tolérable en l’assistant, en l’encourageant, en recourant à tous les médicaments capables d’adoucir ses souffrances. Mais lorsque à un mal sans espoir s’ajoutent des tortures perpétuelles, les prêtres et les magistrats viennent trouver le patient et lui exposent qu’ils ne peut plus s’acquitter d’aucune des tâches de la vie, qu’il est à la charge de lui-même et aux autres, qu’il survit à sa propre mort(…), qu’une ferme espérance l’autorise à s’évader d’une telle vie comme un fléau ou bien à permettre aux autres de l’en délivrer(…). Ceux que ce discours persuadent se laissent mourir de faim, ou bien sont endormis et se trouvent délivrés sans même avoir senti qu’ils meurent … On ne supprime aucun malade sans son assentiment et on ne ralentit pas les soins de celui qui le refuse.( L’Utopie. Livre II p 190 GF Flammarion.) Humour anglais ? Style de l’œuvre ? Utilitarisme?

Plus encore, j’es4me que c’est la tâche du médecin, nonseulementdefaireretrouverlasanté,maisencored’alénuerlasouffranceetlesdouleurs.Etce,nonseulementquandunteltraitementestpropiceàlaguérison, mais aussi quand il peut aider à trépasserpaisiblementetfacilement(…).Or lesmédecinsaureboursdeceleidée,sefontscrupulederesterauprèsdeleurpa4entaprèsquelamaladieaétéjugéedésespérée;ilssel’interdisentdefaçonquasireligieuse.Amonsens, ilsdevraientaucontraireà la foisperfec4onnerleur art et apporter du secours pour faciliter et adoucirl’agonieetlessouffrancesdelamort

FrancisBacon(1561-1626)DeEuthanasiaExterioreinDeDignitateetAugmen4sScien4arum(II)

LATAREA : Ferrand et al. The Lancet 2001; 357:9

F.L

DéfiniWons:euthanasie

-li`éralement«labonnemort»-cinqahtudesentreWennentlaconfusiondesesprits:1-antalgiquesàfortesdosesavecrisqued’accélérerledécès2-limitaWonet/ouabstenWondethérapeuWquesacWves3-arrêtdethérapeuWquesacWves(interrupWondevenWlaWon

arWficielleoud’uneépuraWonextra-rénale)4-aideausuicideousuicideassisté(suicidemédicalementassisté)5-injecWondeproduit(s)mortel(s)-lemalade:1-estd’accord(volontaire)2-nesaitpascequ’onluifait(involontaire)3-neleveutpas D’aprèsl’euthanasiecollQuesais-je?PUF

Euthanasie:loibelge

«Actepra0quéparun0ersquimetinten0onnellementfinàlavied’unepersonneàlademandedecelle-ci»

Euthanasie:produitsdérivés

•  Suicideassisté•  Aideausuicide•  Suicidemédicalementassisté•  Séda0onterminale•  Séda0onprofondeterminale•  …Problèmedel’intenWonsousjacenteaugeste

-netraitepasdel’euthanasie!-Acceptelefaitdelamort,nepastuer-CondamnaWondel’obsWnaWondéraisonnable-LogiquedelaloiBKdemars2002:respectdurefusdetraîtement-“tout”traîtement:alimentaWonarWficielle,hydrataWon?-LégiWmitédudoubleeffet-LégiWmitédelalimitaWon/arrêtdessoinsacWfsenréanimaWon;irresponsabilitépénale-CondiWons:informaWon/consentement;traçabilité;collégialité-Ladécisionrestemédicale;lafamilleestconsultée-Séparelecasdesmaladesenfindevieounon,conscientsounon

Laloi«findevie»

AcharnementthérapeuWqueobsWnaWondéraisonnable

-Désigne,àl’origine,lestentaWvesvainesderéanimaWondanslescasdecomadépassé(mortcérébrale)

-Extension:uWlisaWonsystémaWquedetouslesmoyenspourretarderl’heuredelamort

-ConnotaWonpéjoraWve-ObsWnaWondéraisonnable(1995)-Dansleurréalitéprofonde,l’euthanasieetl’acharnement

thérapeu1quesontlesrèglesd’unemêmetendance:danslesdeuxcas,ils’agitd’éviterlaconfronta1ondirecteavecl’heuredelamort(Kebers)

-N.B:.àl’iniWaWvedequi?:familleet/oumedecins?.certainsprogrèsn’ensont-ilspaslaconséquence?

LoirelaWveauxDroitsdesmaladesetàlafindevie”Ass.NaWonale(04-05)

ArWcle1(CSPart.L.1110-5alinea2)Lerefusdel’acharnementthérapeu4que«Cesactes(inves0ga0onsoutraitements)nedoiventpasêtrepoursuivisparuneobs0na0ondéraisonnable.Lorsqu’ilsapparaissentinu0les,dispropor0onnésoun’ayantd’autreeffetqueleseulmain0enar0ficieldelavie,ilspeuventêtresuspendusounepasêtreentrepris.Danscecaslemédecinsauvegardeladignitédumourantetassurelaqualitédevieendispensantlessoinsvisésàl’ar0cleL.1110-1O.»

BernardKouchnerLoi04mars2002Respectdel’autonomieRefusdetouttraitementPersonnedeconfiance

Autonomie•  Autos:soi-mêmenomos:loi•  L’autonomien’estpaslalibredisposiWondesoioul’expansionindéfiniedes

désirs,maislefaitdesedonneruneloiquisoituniversalisable•  «Ma»loinepeutêtreque«La»loi.•  L’autonomieestlasoumissionàuneloiraWonnelleuniversalisable•  RelaWonmédecin-maladerencontrebienveillance-autonomieetrecherchepar

lemaladeetaveclemaladed’unesolu1onra1onnelle,ajustéeàunesitua1onsingulière(JRicot)

•  Dérivespossiblesdela«libredisposiWon»demoncorps:vented’organes,locaWond’utérus,dopage,toxicomanie,muWlaWon,suicidemédicalementassisté…

•  Lamédecinedevientalorsprestatairedeservice

dignité•  «Cequiaunprixpeutêtreaussibienremplacéparquelquechose

d’autre,à1tred’équivalent;aucontraire,cequiestsupérieuràtoutprix,cequiparsuiten’admetpasd’équivalent,c’estcequiaunedignité»EmmanuelKant(fondementdelamétaphysiquedesmœurs)

•  Reprendl’opposiWondeSénèque:dignitas/pre1um•  Inhérentauseulfaitd’êtrehomme-«touslesêtreshumainsnaissentlibresetégauxendignitéetendroit»

DéclaraWonuniverselledesdroitsdel’homme(1948)-«l’irréduc1blehumain»BoutrosBoutrosGhali-«ladignitédel’homme1entàsonhumanité»CCNE(1991)•  Ceèdignitéontologique(quiWentàlanature,àl’essencedel’homme)

nepeutetnedoitpasêtreconfondueaveclavisionsubjecWvedesoietdesautresdevantlamaladie,ladéchéancephysique,morale…

Laconscience•  «connaîtreavec»«cumscire»•  Connaissancedubienetdumal:peséedusavoirthéorique

surlamorale•  Troisniveauxdeconscience-phasedesins0ncts-connaissancedesrèglesetdesesfondemements-phasedelavolontépureoudel’idéalmoral•  Moral,immoral,amoral•  Ins4nctdivin,célesteetimmortellevoix(JJRousseau)•  L’œilétaitdanslatombeetregardaitCaïn(VHugo)•  Le4gredéchiresaproieetdort,l’hommedevienthomicideet

meurt(AdeChateaubriand)

-netraitepasdel’euthanasie!-Acceptelefaitdelamort,nepastuer-CondamnaWondel’obsWnaWondéraisonnable-LogiquedelaloiBKdemars2002:respectdurefusde“touttraîtement”-“touttraîtement”:alimentaWonarWficielle?hydrataWon?-LégiWmitédudoubleeffet-LégiWmitédelalimitaWon/arrêtdessoinsacWfsenréanimaWon;irresponsabilitépénale-CondiWons:informaWon/consentement;traçabilité;collégialité-Ladécisionrestemédicale;lafamilleestconsultée-Séparelecasdesmaladesenfindevieounon,conscientsounon

Laloi«findevie»

RefusdetraitementBolesJM,RéanimaWon2009;18:173-9

•  évaluerlacapacitécogni0vedupa0ent•  comprendrelesraisonsetmo0fsdecequiestrefusé

•  savoirnégocier•  savoirrespecterlavolontédupa0entselonlesdisposi0onsréglementaires

6060

Lerefusdetraitementclairementexpriméparunepersonnemajeureayantencorelegouvernementd’elle-mêmenepeutêtrequ’êtrerespecté,mêmes’ildoitabou4ràsamort.Soignerunepersonne,cen’estpasprendreencomptechezelle,seulementl’aspectmédicalmaisl’unitémêmedesapersonne.Venirenaideàunepersonnen’estpasnécessairementluiimposeruntraitement.

RefusdetraitementetautonomiedelapersonneCCNE,avisn°87,avril2005

www.ccne-ethique.fr

LoirelaWveauxDroitsdesmaladesetàlafindevie”

Ass.NaWonale(O4-05)

ArWcle8(artCSPL.1111-12)Lapersonnedeconfiance.

-netraitepasdel’euthanasie!-Acceptelefaitdelamort,nepastuer-CondamnaWondel’obsWnaWondéraisonnable-LogiquedelaloiBKdemars2002:respectdurefusdetraîtement-“tout”traîtement:alimentaWonarWficielle,hydrataWon?-LégiWmitédudoubleeffet-LégiWmitédelalimitaWon/arrêtdessoinsacWfsenréanimaWon;irresponsabilitépénale-CondiWons:informaWon/consentement;traçabilité;collégialité-Ladécisionrestemédicale;lafamilleestconsultée-Séparelecasdesmaladesenfindevieounon,conscientsounon

Laloi«findevie»

LoirelaWveauxDroitsdesmaladesetàlafindevie”

Ass.NaWonale(04-05)

ArWcle2(L.1110-5)Ledoubleeffet

u Unactea2effets,l’unbon,voulu,l’autre,indirect,mauvais,nonvoulu Ex.:l’effetantalgiquedelamorphine(voulu)quipeutaccélérerledécèsdupaWentpardépressiondescentresrespiratoires(nonvoulu)

u CinqcondiWons:1.l’acten’estpasmauvaisenluimême2.l’effetindirectmauvaisn’estpasvoulu,mêmes’ilestprévu3.l’effetindirectmauvaisn’estpaslui-mêmelemoyend’aèindrel’effetbon

4.lebienfaiteffetbon>effetmauvais5.aucunautreactenepermetd’aèindrel’effetbonvoulu

LEPRINCIPEduDOUBLEEFFET

CEC§2279

Mêmesilamortestconsidéréecommeimminente,lessoins ordinairement dus à la personne malade nepeuventlégi0mementinterrompus.

L’usagedesanalgésiquespourallégerlessouffrancesdu moribond, même au risque d’abréger ses jours,peutêtremoralementconformeà ladignitéhumainesi la mort n’est pas voulue, ni comme fin ni commemoyen, mais seulement prévue et tolérée commeinévitable. Les soins pallia0fs cons0tuent une formeprivilégiée de la charité désintéressée. A ce 0tre ilsdoiventêtreencouragés.

-netraitepasdel’euthanasie!-Acceptelefaitdelamort,nepastuer-CondamnaWondel’obsWnaWondéraisonnable-LogiquedelaloiBKdemars2002:respectdurefusdetraîtement-“tout”traîtement:alimentaWonarWficielle,hydrataWon?-LégiWmitédudoubleeffet-LégiWmitédelalimitaWon/arrêtdestraitementsacWfs;irresponsabilitépénale-CondiWons:informaWon/consentement;traçabilité;collégialité-Ladécisionrestemédicale;lafamilleestconsultée-Séparelecasdesmaladesenfindevieounon,conscientsounon

Laloi«findevie»

LATAREA:Ferrandetal.TheLancet2001;357:9

F.L

LimitaWon/arrêttraitements«acWfs»

Ledevoirdeprendrelessoinsnécessairespourconserverlavieet la santé…n’oblige habituellement qu’à l’emploi de moyensordinairesPieXII(1957)§2278-La cessa0on des procédures médicales onéreuses,périlleuses, extraordinaires ou dispropor0onnées avec lesrésultats a]endusest légi0me.C’est le refusde l’acharnementthérapeu0que.Onneveutpasainsidonnerlamort,onacceptedenepaspouvoir l’empêcher.Lesdécisionsdoiventêtreprisesparlepa0ents’ilenalacompétenceetlacapacité,ousinonparles ayants droits légaux, en respectant toujours la volontéraisonnableetlesintérêtslégi0mesdupa0ent.Catéchismedel’EgliseCatholique(1998)

LimitaWonetarrêtdesthérapeuWquesacWves

LalimitaWondethérapeuWque(s)acWve(s)estdéfinieparlanoninstauraWonoulanonopWmisaWond’uneouplusieursthérapeuWque(s)curaWve(s)oudesuppléancedesdéfaillancesd’organes,dontlaconséquencepeutêtred’avancerlemomentdelamort

L’arrêtdethérapeuWque(s)acWve(s)estdéfiniparl’arrêtd’une

ouplusieursthérapeuWque(s)curaWve(s)oudesuppléancedesdéfaillancesd’organesdéjàinsWtuées,dontlaconséquencepeutêtred’avancerlemomentdelamort

LessoinspalliaWfsassocientl’ensembledesmesures

permeàntdeluèrcontrel’inconfort,qu’ilsoitphysique,émoWonnel,spirituelousocial

SRLF2002(www.srlf.org)

Soinspallia0fs

Pallia0f:unplanB?

•  Moyend’éviterprovisoirementunmalsanslesupprimer,mesureinsuffisante.adjec0f(1698)puissubstan0f(1729)duverbepallier,couvrird’unmanteaud’oùdissimuler

AlainReyDicWonnairehistoriquedelalanguefrançaise•  Quialénuelesymptômed’unemaladiesansagirsurlacause.Par

euphémisme:soinspallia4fs,donnésàdesmaladesincurables,àdesmourants,pouralénuerladouleur,conserveruncertainbienêtre.

•  Expédient,mesureinsuffisante,moyenquin’aqu’uneffetpassager.Dic1onnaireculturelenlanguefrançaiseVictorHugo:ledésespoirdelasitua4onn’avaitplusniressource,nipallia4f.Onavaitépuiséledernierexpédient.

CharteS.F.A.P.(1)

"  “Lessoinspallia0fssontdessoinsac0fsdansuneapprocheglobaledelapersonnea]einted’unemaladieévolu0veouterminale.

"  Leurobjec0festdesoulagerlesdouleursphysiquesainsiquelesautressymptômesetdeprendreencomptelasouffrancepsychologique,socialeetspirituelle. …

CharteS.F.A.P.(2)

…"  Lessoinspallia0fsetl’accompagnementsontinterdisciplinaires.Ilss’adressentaumaladeentantquepersonne,àsafamilleetàsesproches,àdomicileouenins0tu0on.Laforma0onetlesou0endessoignants(etdesbénévoles)fontpar0edece]edémarche.

ATS2007AJRCCM

«binaire»

ATS2007AJRCCM

overlap

ATS2007AJRCCM

SehaceelcaminoalandarAntonioMachado

Soinspallia0fs,médecinepallia0ve•  Depallium(manteau)•  employédébutdesannées1980parPrBalfourMountaprès

visiteàSaintChristopher•  soinspallia0fs#médecinepallia0ve:-soinspallia0fssontholis4ques(approcheglobale)donnéespar

despersonnesdeprofessionsdifférentes-médecinepallia0ven’enestqu’unepar0e(prescrip0onsde

médicaments,diagnos0cdessymptômes,décisions)encollabora0on

LégendedeSaintMar0n:jenepeuxpasteguérir,maiscen’estpasuneraisonquetusouffresdufroid.

No0ondepartage+++

Leshospices(hospi4a)•  Moyenâge:-aménagéspourpèlerins(Rome,SaintJacques

deCompostelleouJérusalem)-tenuspardesmoineshospitaliers-soinspourpèlerinsépuisésoumourants•  1967SaintChristopheràLondresparCicelySaunders

souhaitantsoulagerlasouffrancedemaladesenfindevie.-nepasleslaissertomberendestempsdifficiles-aideràtrouver,nonseulementlesoulagementdeses

symptômesmaisaussiletempsetl’espacenécessairepourseréconcilieravecuneviequ’iltrouvaitpeuremplieetvidedesens.

-lieuxdesécuritéetdepaixdel’esprit

accompagner•  DansLamortàl’hôpital(PDeschamps,1975)employépourla

premièrefoisdanslessoins:-regroupe à la fois le soulagement de la douleur et des

souffrances,etl’arrêtdesthérapiesagressives-suppose d’accepter lamort du pa0ent comme un processus

naturel-considèrelesdésirsdupaWentcommeuneprioritédessoins-signifie que les mots de la personnemourante sont acceptés

commeuneexpressiondesasubjec0vité-c’est le but commun et la responsabilité commune des

professionnelsdesantépartagésavec la famille, lesprochesetlesvolontaires.

-netraitepasdel’euthanasie!-Acceptelefaitdelamort,nepastuer-CondamnaWondel’obsWnaWondéraisonnable-LogiquedelaloiBKdemars2002:respectdurefusdetraîtement-“tout”traîtement:alimentaWonarWficielle,hydrataWon?-LégiWmitédudoubleeffet-LégiWmitédelalimitaWon/arrêtdestraitementsacWfs;irresponsabilitépénale-CondiWons:informaWon/consentement;traçabilité;collégialité-Ladécisionrestemédicale;lafamilleestconsultée-Séparelecasdesmaladesenfindevieounon,conscientsounon

Laloi«findevie»

Lemoyenpourlechirurgiendesefaireobéirdesesmalades,c’estdeleurexposerlesdangersquirésultentpoureuxdeleurdésobéissance.Illesexagèrerasilepa4entàl’âmebraveetdure;illesalénuera,lesadouciraoulestairasilemaladeestpusillanimeoubénin,decraintequ’ilnesedésespèreHenrideMondeville(1260-1320)

Le médecin alend de son pa4entqu’il lui obéisse tel un serf à sonseigneurGuideChauliac(1298-1368)

informaWon•  Informer:donnerformeàunema0ère(Aristote)-In-forma0onparl’ar0sandelama0èrecons0tuéeparlemarbrequiva

serviràsculpterunestatue(laPietadeMichelAnge)-Latransmissiondel’informa0onaumaladeestuntravaildemiseen

formedesesa]entesimplicitesetexplicites-Lemédecinatendanceàoublierquecesontlesmaladesquiappellent

lemédecin(Canguilhem)avantd’êtrelelieudecommunica0ond’undiagnos0c

-informerestaiderunpa0entàêtreenforme,ilfautsavoirymelrelesformes

-simplicité,loyauté,appropria0on,reformula0on,progressivitéPLeCozPe0ttraitédeladécisionmédicale

Commentaires

•  Loyauté:exclutlemensonge…mêmeparomission•  Clarté:rendreaccessiblelediscours•  Ledevoirderespectducaractèreappropriéintroduitun

élémentdesubjec0vité,d’adapta0on(àlacompréhension).subjec0vité,d’adapta0on(àlacompréhension).

•  S’ajouteledevoirdevérificaWondelacompréhension.Unefoisl’informa0ondispenséeleprofessionneldoitvérifier(oufairevérifier)quelecontenuestcompris…«Vingtfoissurlemé4er…»!

•  Letempsnécessaire:nepastoutdired’emblée,peutêtre,maisnepasmen0r

consentement

•  Êtred’accordavec•  Dula0nconsen4re:sen0ravec•  Leconsensus(Cicéron):accordavecsoi,lesautresetlanature

•  Impliqueunesympathieentredeuxêtresetnonentreunêtreetunprojet

•  Implica0onéthique

LimitaWonsetarrêttraitementsacWfs

Codededéontologie(décretdu6sept.1995)

Art.37:“Entoutescirconstances,lemédecindoits’efforcerdesoulagerlessouffrancesdesonmalade,l’assistermoralementetévitertouteobs1na1ondéraisonnabledanslesinves1ga1onsoulesthérapeu1ques”Art.38:“...iln’apasledroitdeprovoquerdélibérémentlamort”

«Danslescasprévusauxar1clesL.1111-4etL.1111-13,lorsquelepa1entesthorsd'étatd'exprimersavolonté,lemédecinnepeutdéciderdelimiteroud'arrêterlestraitementsdispenséssansavoirpréalablementmisenœuvreuneprocédurecollégialedanslescondi1onssuivantes:-Ladécisionestpriseparlemédecinenchargedupa1ent,aprèsconcerta1onavecl'équipedesoinssielleexisteetsurl'avismo1véd'aumoinsunmédecin,appeléenqualitédeconsultant.Ilnedoitexisteraucunliendenaturehiérarchiqueentrelemédecinenchargedupa1entetleconsultant.L'avismo1véd'undeuxièmeconsultantestdemandéparcesmédecinssil'und'euxl'es1meu1le.-Ladécisionprendencomptelessouhaitsquelepa1entauraitantérieurementexprimés,enpar1culierdansdesdirec1vesan1cipées,s'ilenarédigé,l'avisdelapersonnedeconfiancequ'ilauraitdésignéeainsiqueceluidelafamilleou,àdéfaut,celuid'undesesproches.-Lorsqueladécisionconcerneunmineurouunmajeurprotégé,lemédecinrecueilleenoutre,selonlescas,l'avisdes1tulairesdel'autoritéparentaleoudututeur,hormislessitua1onsoùl'urgencerendimpossiblece\econsulta1on.

ArWcle37ducodededéontologiemédicale

PrJMBoles

Difficultésettensionséthiques

IncerWtude-descritèrespronos0quesscien0fiques

-del'évolu0onpar0culièredecepa0ent-ci

LepaWentest-il-enfindevieounon?

-quellesperspec0vesdevieultérieure?

Humaines-âgedupa0ent-méconnaissancedessouhaitsdupa0ent

-réac0onsetsouhaitsdelafamille

-subjec0vitéetprojec0onsdessoignants

Tensionséthiquesliéesaumédecinetauxsoignants

etexpressionsdelavulnérabilité

•  Leurspropressubjec0vitéetprojec0onsdansl’interpréta0ondelasitua0on

•  Mécanismesdedéfense:Iquandpertedesouplesse:risques=insensibilité,cynisme,détachement

•  Pauvretédelarela0ondumédecinaveclepa0entetlesfamilles

•  Epuisementprofessionnel90

Etmaintenant?

Jeproposeraiquetoutepersonnemajeureenphaseavancéeouterminaled’unemaladieincurable,provoquantunesouffrancephysiqueoupsychiqueinsupportable,etquinepeutêtreapaisée,puissedemander,dansdescondi4onsprécisesetstrictes,àbénéficierd’uneassistancemédicaliséepourterminersaviedansladignité.Proposi4on21ducandidatHollande

Lessuites•  17juillet2012MissionSicardrapportremisle18décembre

2012•  14décembre2013Conférencedecitoyenssurlafindevie:

aviscitoyen•  21octobre2014RapportCCNEsurledébatpublic

concernantlafindevie•  20juin2014MissionClaeys-LéoneIrapportrendule12

décembreavecproposi0onleLoidonnantlapossibilitéd’undroitàuntraitementàviséeséda4veetantalgiqueprovoquantunealtéra4onprofondeetcon4nuedelavigilancejusqu’audécès(art.3,§5)

•  LoiN°2016-87du2février2016donnantdenouveauxdroitsenfaveurdesmaladesetdespersonnesenfindevie.

Loi2016-87du2février2016créantdenouveauxdroitsenfaveurdesmaladesetdespersonnesenfindevie

ArWcle1I(CSP1110-5)•  Toutepersonnea(…)ledroitderecevoir,surl’ensembleduterritoire,les

traitementsetlessoinslesplusappropriés(…)etlemeilleurapaisementdelasouffrance(…)

•  Toutepersonnealadroitd’avoirunefindeviedigneetaccompagnéedumeilleurapaisementpossibledelasouffrance.Lesprofessionnelsdesantémelentenœuvretouslesmoyensàleurdisposi4onpourquecesoitrespecté

IILaforma4onini4aleetcon4nuedesmédecins,despharmaciens,desinfirmiers,desaides-soignants,desaidesàdomicileetdespsychologuesclinicienscomporteunenseignementsurlessoinspallia4fs.


ArWcle2(CSPArt.L.1110-5-1)•  Lesactesmen4onnésàl’ar4cleL.1110-5(depréven1on,d’inves1ga1on

oudetraitementsetdesoins)nedoiventpasêtremisenœuvreoupoursuivislorsqu’ilsrésultentd’uneobs1na1ondéraisonnable.Lorsqu’ilsapparaissentinu1les,dispropor1onnésoulorsqu’ilsn’ontd’autreeffetqueleseulmain1enar1ficieldelavie,ilspeuventêtresuspendusounepasêtreentreprisconformémentàlavolontédupa1entet,sicedernieresthorsd’étatd’exprimersavolonté,àl’issued’uneprocédurecollégialedéfinieparvoieréglementaire.

•  Lanutri1onetl’hydrata1oncons1tuedestraitementsquipeuventêtrearrêtés(…).

•  Lorsquelesactesmen4onnésauxdeuxpremiersalinéasduprésentar4clesontsuspendusounesontpasentrepris,lemédecinsauvegardeladignitédumourantetassurelaqualitédesavieendispensantlessoinspallia1fsmen4onnésàl’ar4cleL.1110-10


ArWcle3(CSPL.1110-5-2)A la demande du pa1ent d’éviter toute souffrance et de ne pas subird’obs4na4ondéraisonnable,uneséda1onprofondeetcon1nueprovoquantune altéra1on de la consciencemaintenue jusqu’au décès, associée à uneanalgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements demain4en en vie, estmiseenœuvredanslescassuivants:1-lorsque le pa4ent aleint d’une affec4on grave et incurable et dont lepronos1cvitalestengagéàcourttermeprésenteunesouffranceréfractaireautraitement;2-lorsque la décision du pa4ent aleint d’une affec1on grave et incurabled’arrêter un traitement engage son pronos1c vital à court terme et estsuscep1bled’entrainerunesouffranceinsupportable.


ArWcle3(CSPL.1110-5-2)[suite]Lorsquelepa4entnepeutpasexprimersavolontéet,au4tredurefusdel’obs1na1ondéraisonnablemen4onnéeàl’ar4cleL.1110-5-1,danslecasoùlemédecinarrêteuntraitementdemain1enenvie,celui-ciappliqueuneséda1onprofondeetcon1nueprovoquantunealtéra4ondelaconsciencemaintenuejusqu’audécès,associéeàuneanalgésie.Laséda4onprofondeetcon4nueassociéeàuneanalgésieprévueauprésentar4cleestmiseenœuvreselonlaprocédurecollégialedéfinieparvoieréglementairequipermetàl’équipesoignantedevérifierlescondi4onsd’applica4onprévuesauxalinéasprécédentssontremplies.Alademandedupa4entlaséda1onprofondeetcon1nuepeutêtremiseenœuvreàsondomicile(…)L’ensembledelaprocédureestinscriteaudossiermédicaldupa4ent


ArWcle4(CSPL.1110-5-3)(…).Lemédecinmetenplacel’ensembledestraitementsanalgésiquesetséda4fspourrépondreàlasouffranceréfractairedumaladeenphaseterminaleouavancéeouterminale,mêmes’ilspeuventavoircommeeffetsecondaired’abrégerlavie.Ildoiteninformerlemalade(…),lapersonnedeconfiance,lafamilleouàdéfautl’undesprochesdumalade.Laprocédureestinscritedansledossiermédical.Toutepersonneestinforméeparlesprofessionnelsdesantédelapossibilitéd’êtreprisenchargeàdomicile,dèsquesonétatlepermet.


ArWcle5(CSPL.1111-4)(Toutepersonneprendavecleprofessionneldesantéetcomptetenudesinforma1onsetdespréconisa1onsqu’illuifournit,lesdécisionsconcernantsasanté).•  Toutepersonnealedroitderefuseroudenepasrecevoiruntraitement.Lesuividupa4ent

restecependantassuréparlemédecin,notammentsonaccompagnementpallia1f.•  Lemédecinal’obliga1onderespecterlavolontédelapersonneaprèsl’avoirinforméedes

conséquencesdeseschoixetdeleurgravité.Siparsavolontéderefuseroud’interrompretouttraitement,lapersonnemetsavieendanger,elledoitréitérersadécisiondansundélairaisonnable.Ellepeutfaireappelàunautremembreducorpsmédical.

L’ensembledelaprocédureestinscritedansledossiermédicaldupa1ent.Lemédecinsauvegardeladignitédumourantetassurelaqualitédesafindevieendispensantlessoinspallia1fsmen4onnésàl’ar4cleL.1111-10•  Lorsquelapersonneesthorsd’étatd’exprimersavolonté,lalimita1onoul’arrêtde

traitementsuscep1bled’entrainersondécèsnepeutêtreréalisésansavoirrespectéelaprocédurecollégiale(…)etlesdirec4vesan4cipéesou,àdéfaitlapersonnedeconfiance(…)ou,àdéfautlafamilleoulesprochesaientétéconsultés.


ArWcle8(CSPL.1111-11)Toutepersonnemajeurepeutrédigerdesdirec1vesan1cipéespourlecasoùelleseraitunjourhorsd’étatd’exprimersavolonté.Cesdirec4vesan4cipéesexprimentlavolontédelapersonnerela1veàsafindevieencequiconcernelescondi1onsdelapoursuite,delalimita1on,del’arrêtoudurefusdetraitementoud’actesmédicaux.Atoutmoment(…)ellessontrévisablesetrévocables.EllespeuventêtrerédigéesconformémentàunmodèledontlecontenuestfixépardécretenConseild’EtatprisaprèsavisdelaHAS.Lesdirec1vesan1cipéess’imposentaumédecinpourtoutedécisiond’inves1ga1on,d’interven1onoudetraitement,saufencasd’urgencevitalependantletempsnécessaireàuneévalua1oncomplètedelasitua1on(…)etlorsque(elles)apparaissentmanifestementinappropriéesounonconformesàlasitua1onmédicale.Ladécisionderefusd’applica1ondesdirec1vesan1cipées(…)estpriseàl’issued’uneprocédurecollégiale(…)etestinscriteaudossiermédical.Lesdirec4vesan4cipéessontconservéessurunregistrena1onal.


ArWcle9(CSPL.1111-6)Toutepersonnemajeurepeutdésignerunepersonnedeconfiancequipeutêtreunparent,unprocheoulemédecintraitantetquiseraconsultéeaucasoùelle-mêmeseraithorsd’étatd’exprimersavolontéetderecevoirl’informa1onnécessaireàce\efin.Ellerendcomptedelavolontédelapersonne.Sontémoignageprévautsurtoutautretémoignage.Celedésigna4onestfaiteparécritetcosignéeparlapersonnedésignée.Silepa4entlesouhaite,lapersonnedeconfiancel’accompagnedanssesdémarchesetassisteauxentre4ensmédicaux.Lorsdetoutehospitalisa4on(…),ilestproposéaupa1entdedésignerunepersonnedeconfiance(…).Celedésigna4onestvalablepourladuréedel’hospitalisa1on,àmoinsquelepa4entn’endisposeautrement.Danslecadredusuividesonpa4ent,lemédecintraitants’assurequecelui-ciestinformédelapossibilitédedésignerunepersonnedeconfianceet(…)l’inviteàprocéderàunetelledésigna1on.

Pointsposi0fs•  L’enseignementdessoinspallia0fsestobligatoireLaforma4onini4aleetcon4nuedesmédecins,despharmaciens,desinfirmiers,desaides-soignants,desaidesàdomicileetdespsychologuesclinicienscomporteunenseignementsurlessoinspallia4fs.•  Informa0on,respectdelavolontédupa0ent,traçabilitédes

débatsdansdossierpa0ent.•  Direc0vesan0cipéescertesopposablesmaispossibilitédene

pasentenircomptedufaitdelasitua0ondupa0entetguidederédac0onprévu.

•  Personnedeconfiancemieuxdéfinie•  Traçabilitédesdécisions

Vigilancesurlesmots

•  Séda0on,quelleestl’inten0on?séda1onprofondeetcon1nueprovoquantunealtéra1ondelaconsciencemaintenuejusqu’audécès,associéeàuneanalgésieetàl’arrêtdel’ensembledestraitementsdemain4enenvie.Différenceavec«cocktailly0que»?Est-cequecelaprendencomptetouteslessitua0ons?Quelleestl’intenWonquipréside?•  Dispari0on(oua]énua0on)dudoubleeffet•  Souffrance?•  Courtterme?•  Nutri0onethydrata0onsar0ficiellescons0tuentdes

traitements(formulelapidaire…).NuancerlesaItudes

Vigilancesurlesmots

•  Séda0on,quelleestl’inten0on?séda1onprofondeetcon1nueprovoquantunealtéra1ondelaconsciencemaintenuejusqu’audécès,associéeàuneanalgésieetàl’arrêtdel’ensembledestraitementsdemain4enenvie.Différenceavec«cocktailly0que»?Est-cequecelaprendencomptetouteslessitua0ons?Quelleestl’intenWonquipréside?•  Dispari0ondudoubleeffet•  Souffrance?•  Courtterme?•  Nutri0onethydrata0onsar0ficiellescons0tuentdes

traitements(formulelapidaire…).NuancerlesaItudes

GUIDE DU PARCOURS DE SOINS COMMENT METTRE EN ŒUVRE UNE SÉDATION PROFONDE ET CONTINUE MAINTENUE JUSQU’AU DÉCÈS

HAS � Les Parcours de Soins / Février 2018 11

3.2.2 PREMIÈRE SITUATION : évaluation collégiale chez un patient conscient qui demande une SPCMD en raison d’une souffrance réfractaire

L’évaluation collégiale de la demande est urgente afin de pouvoir soulager le patient.

► La souffrance est-elle réfractaire ?

Définition

Une souffrance est dite réfractaire si tous les moyens thérapeutiques et d'accompagnement disponibles et adaptés ont été proposés et/ou mis en œuvre :

sans obtenir le soulagement escompté par le patient ; ou qu’ils entraînent des effets indésirables inacceptables ; ou que leurs effets thérapeutiques ne sont pas susceptibles d’agir dans un délai acceptable pour le

patient.

Le patient est le seul à pouvoir apprécier le caractère insupportable de sa souffrance, des effets indésirables ou du délai d’action du traitement.

Diagnostic Le diagnostic d'une souffrance réfractaire repose sur une démarche partagée entre le médecin, l’équipe de soins et le patient, ou d'une démarche triangulaire avec les parents dans le cas d'une personne mineure (avec son accord) car il est nécessaire :

d’analyser la souffrance : le plus souvent globale, les aspects physiques (douleur, dyspnée, etc.), psychiques (angoisse, dépression, etc.), sociaux (relation avec l’entourage, l’équipe soignante, vécu d'abandon, etc.), existentiels (perte de repères, de dignité, d’estime de soi, etc.) sont souvent intriqués ; la souffrance psychique et la souffrance existentielle peuvent contribuer à rendre une souffrance physique intolérable ;

d'évaluer son caractère réfractaire : tous les moyens ont-ils été mis en œuvre ou proposés pour la soulager, ayant pu inclure écoute, soutien (social, spirituel, etc.), prise en charge psychologique, traitements médicamenteux, etc. ;

de prendre en compte le fait que la demande de SPCMD peut reposer sur un désir d’accélerer la mort qui doit être entendu comme faisant intégralement partie de la souffrance. Ce désir est évolutif, dynamique et potentiellement réversible avec le traitement de la souffrance physique ou psychique ;

de respecter le droit du patient de refuser les alternatives thérapeutiques qui lui sont proposées.

Évaluation : l’argumentaire est décrit dans la fiche repère de la SFAP8 Elle est multidimensionnelle et pluriprofessionnelle :

multidimensionnelle : évaluation de la souffrance globale (cf. ci-dessus), état émotionnel, cognitif, dynamique psychosociale, appréciation subjective par le patient de sa situation ;

pluriprofessionnelle : z membres de l’équipe soignante prenant en charge le patient, de l’équipe médico-sociale du domicile, z équipe compétente en soins palliatifs (EMSP, ERRSPP, équipe d'HAD expérimentée, réseau, référent

LISP), z psychiatre ou psychologue clinicien (formé aux spécificités de la fin de vie) : indispensable en cas de

souffrance psychique, son évaluation est fortement recommandée dans tous les cas car la souffrance psychique est le plus souvent intriquée avec les autres souffrances (physique, sociale et existentielle),

8 http://www.sfap.org/system/files/refractaire_v5_24052017_0.pdf

GUIDE DU PARCOURS DE SOINS

Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ?

Février 2018



Février 2018



Février 2018



z avis de spécialistes selon besoin : spécialiste de la douleur [médecin, infirmier(ère)], anesthésiste, oncologue, pharmacien clinicien, etc. pour s’assurer que toutes les options thérapeutiques ont été envisagées.

Les évaluations auront été répétées après des approches thérapeutiques adaptées, si les délais le permettent : la persistance de la souffrance sera identifiée. MAIS la mise en œuvre des moyens adaptés pour soulager le patient ne doit pas être retardée. Le contenu de l’évaluation est décrit dans le tableau 3 du focus 3.

En cas de souffrance psychique et/ou existentielle isolée et persistante, une sédation transitoire, réversible, peut être proposée.

► Le pronostic est-il engagé à court terme ?

Si le décès est proche, attendu dans les quelques heures ou quelques jours, une SPCMD peut être envisagée.

L’argumentaire est décrit dans la fiche repère de la SFAP9 et dans la note bibliographique10. Ce délai de quelques heures à quelques jours est celui retenu par l’European Association of Palliative Care. En situation d’urgence ou si le délai est très court (quelques heures), il est possible de débuter par une sédation proportionnée dont la profondeur sera adaptée au soulagement du patient (chap.1). Pour mettre en œuvre une SPCMD, l’évaluation pronostique doit être pluriprofessionnelle car estimer l’espérance de vie est difficile, en particulier pour les personnes âgées polypathologiques. Certains signes et symptômes peuvent aider à évaluer le pronostic, en plus du jugement clinique du médecin. Elle est, entre autres, basée sur :

l’étendue de la maladie et sa vitesse de progression ; la rapidité du déclin fonctionnel ; la présence de défaillance d’une fonction vitale.

La surveillance de la personne permet d'identifier des changements dans les signes et symptômes qui peuvent suggérer qu’elle entre dans ses derniers jours de vie :

anorexie-cachexie, dysphagie, œdème, dyspnée ; oligoanurie voire anurie ; asthénie intense avec somnolence ; altération des signes vitaux (baisse de tension artérielle, pouls faible, respiration irrégulière, désaturation,

extrémités froides ou marbrées).

La chute du score de l’échelle de performance pour patients en soins palliatifs passant du niveau 40 % ou 30 % à 20 % en 3 jours évoque un décès à moins de 2 semaines (annexe 3).

Si le décès est attendu dans un délai supérieur à quelques jours et que les symptômes sont réfractaires, une sédation réversible de profondeur proportionnée au besoin de soulagement est discutée avec le patient.

9 http://www.sfap.org/system/files/courtterme_v2_16052017_0.pdf 10 https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2018-03/app_164_rapport_biblio_pds_sedation_vf.pdf



Tableau 1. Différences entre la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès et l’euthanasie

Sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès Euthanasie

Intention Soulager une souffrance réfractaire Répondre à la demande de mort du patient

Moyen Altérer la conscience profondément Provoquer la mort

Procédure Utilisation d’un médicament sédatif avec des doses adaptées pour obtenir une sédation profonde

Utilisation d’un médicament à dose létale

Résultat Sédation profonde poursuivie jusqu’au décès dû à l’évolution naturelle de la maladie Mort immédiate du patient

Temporalité La mort survient dans un délai qui ne peut pas être prévu

La mort est provoquée rapidement par un produit létal

Législation Autorisée par la loi Illégale (homicide, empoisonnement…)

En conséquence, la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès n’est pas une réponse à une demande d'euthanasie : c’est une réponse à la souffrance réfractaire du patient qui doit être informé de cette possibilité thérapeutique.

2. Quand une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès peut-elle être indiquée ?

La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (annexe 1) encadre les circonstances dans lesquelles une sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès (SPCMD) est mise en œuvre.

Un patient peut demander une SPCMD dans les deux situations suivantes :

x s’il présente une souffrance réfractaire aux traitements alors qu’il est atteint d'une affection grave et incurable et que le pronostic vital est engagé à court terme ;

x si, atteint d'une affection grave et incurable, il décide d'arrêter un traitement et que cette décision engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable.

Chez un patient qui ne peut pas exprimer sa volonté : si le médecin arrête un traitement de maintien en vie au titre du refus de l'obstination déraisonnable, il met en œuvre une SPCMD sauf si le patient s’y est opposé dans ses directives anticipées.

Une personne mineure, dès lors qu’elle est douée d’une capacité de discernement jugée suffisante, peut demander la mise en œuvre d’une SPCMD. Le consentement des titulaires de l’autorité parentale est nécessaire (cf. § 3.2.4).

Une personne majeure protégée5 prend elle-même les décisions touchant à sa personne. Si elle ne peut pas prendre seule une décision éclairée, le tuteur l’assiste ou la représente selon l’évolution de son état de santé. Le tuteur ne peut pas demander une SPCMD sans l’autorisation du juge ou du conseil de famille, mais son consentement est requis6 pour la mettre en œuvre.

5 Article 459 du Code civil : https://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006070721&idArticle=LEGIARTI000006427734&dateTexte=&categorieLien=cid 6 Article R. 4127-42 du Code de la santé publique : https://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do?cidTexte=LEGITEXT000006072665&idArticle=LEGIARTI000006912905



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4.2.3 Traitements associés Chaque médicament administré avant la sédation est évalué : seuls les traitements participant au maintien du confort du patient sont poursuivis.

► Antalgiques

Les traitements antalgiques sont systématiques : les traitements antérieurs à la sédation sont poursuivis en les adaptant à la voie parentérale le cas

échéant ; la survenue d’effets indésirables est surveillée pour adapter les posologies ; les analgésiques opioïdes par voie intraveineuse ou sous-cutanée (pousse-seringue électrique, pompe à

débit continu avec possibilité de bolus, injections itératives) sont prescrits en cas de douleur spontanée ou induite par les soins ; l’apparition de signes de surdosage (dépression respiratoire, myoclonies) nécessite un ajustement des posologies.

► Hydratation et nutrition artificielles

L’hydratation et la nutrition artificielles sont des traitements qui devraient être arrêtés.

Cela peut soulever une problématique psychologique ou culturelle pour les proches ou les soignants.

Ils auront été informés que : les besoins d'hydratation et de nutrition sont diminués en fin de vie ; les soins de bouche sont systématiques et diminuent la sensation de soif ; la poursuite de l’hydratation peut avoir des conséquences sources d’inconfort (œdème et épanchements,

augmentation des sécrétions salivaires, bronchiques et digestives).

Si, malgré ces explications, la volonté du patient ou des proches est de poursuivre l’hydratation, elle sera maintenue à faible volume (250 ml/24 h chez l’adulte), sauf en cas d'effet indésirable grave (encombrement, etc.).

4.2.4 Mesures d’accompagnement Les soins pour maintenir le confort du patient sont poursuivis ou instaurés en respectant son intégrité physique et morale :

soins de bouche ; toilette, soins d'hygiène et de confort, après injection d’opioïdes si nécessaire ; surveillance et rotation des sites d’injection par voie sous cutanée ou intraveineuse ; prévention et surveillance de l’apparition d’escarres, pansements des plaies ; vérification de l’absence de rétention urinaire, prévoir la possibilité de la mise en place d’une sonde

urinaire ; surveillance des perfusions si elles sont maintenues ; surveillance de l’apparition de râles ; surveillance de signes manifestant de l’inconfort, etc.

Le médecin, l’équipe soignante et les proches peuvent continuer de parler au patient, même sous sédation, et lui expliquer les soins qu’il reçoit.

La présence des bénévoles d'accompagnement peut être proposée.



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Réflexions

Euthanasie(inten0ondedonnerlamort)etsesarrangementsséman0ques(séda4onterminale,profonde;suicidemédicalementassisté…)estunemauvaiseréponseàdevraiesques0ons:-Regardsurladifférence?-Commentdévelopperuneculturedusoinpallia0f?-L’interdit,tunetueraspas,estlibérateur-Perversiondelacompassion:laconfituredemoraline…(Nietzsche)-Réfléchirsurno0onsdedignité,autonomie,liberté,conscience…-Intoxica0onparlelangage:lepouvoirdesmots:lanov-langueGeorgesOrwell1984

Demain?

N° 185

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ASSEMBLÉE NATIONALE CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

QUINZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 27 septembre 2017.

PROPOSITION DE LOI portant sur la fin de vie dans la dignité,

(Renvoyée à la commission des affaires sociales, à défaut de constitution d’une commission spéciale dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)

présentée par Mesdames et Messieurs

Jean-Louis TOURAINE, Delphine BATHO, Olivier DUSSOPT, Yves BLEIN, Monique IBORRA, Mireille CLAPOT, Hubert JULIEN-LAFERRIERE, Joël GIRAUD, Alain TOURRET, Sandrine LE FEUR, Pierre HENRIET, Cécile RILHAC, Brigitte LISO, Sébastien NADOT, Sonia KRIMI, Jean-Michel MIS, Jean François MBAYE, Michel LAUZZANA, Mireille ROBERT, Alain PEREA, Stéphane TESTÉ, Julien BOROWCZYK, François-Michel LAMBERT, Jean-Luc FUGIT, Christophe DI POMPEO, Christophe JERRETIE, Martine WONNER, Stéphanie KERBARH, Huguette TIEGNA, Danièle CAZARIAN, Ludovic MENDES, Hélène ZANNIER, Paul MOLAC, Patrick VIGNAL, Bérangère ABBA, Christophe BLANCHET, Charlotte LECOCQ, Frédérique DUMAS, Nicole LE PEIH, Barbara BESSOT BALLOT, Sylvie CHARRIÈRE, Jacqueline MAQUET, Jeanine DUBIÉ, Carole BUREAU-BONNARD, Xavier ROSEREN, Sylvia PINEL, Yves DANIEL, Damien PICHEREAU, Olivia GREGOIRE, Olivier FALORNI, Véronique HAMMERER, Brigitte BOURGUIGNON, Anne BRUGNERA, Laurianne ROSSI, Emmanuelle FONTAINE-DOMEIZEL, Jennifer De TEMMERMAN, Émilie GUEREL, Isabelle MULLER-QUOY, Sacha HOULIÉ,

députés.

N° 288

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Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 17 octobre 2017.

PROPOSITION DE LOI donnant le droit à une fin de vie libre et choisie,


présentée par Mesdames et Messieurs Olivier FALORNI, Sylvia PINEL, Jeanine DUBIÉ, Stéphane CLAIREAUX

députés.

N° 517

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Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 20 décembre 2017.

PROPOSITION DE LOI relative à l’euthanasie et au suicide assisté, pour une fin de vie digne,


présentée par

Mme Caroline FIAT, M. Alexis CORBIÈRE, Mme Danièle OBONO, et les membres du groupe La France insoumise (1),

députés.

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(1) Ce groupe est composé de Mesdames et Messieurs : Clémentine Autain, Ugo Bernalicis, Éric Coquerel, Alexis Corbière, Caroline Fiat, Bastien Lachaud, Michel Larive, Jean-Luc Mélenchon, Danièle Obono, Mathilde Panot, Loïc Prud’homme, Adrien Quatennens, Jean-Hugues Ratenon, Muriel Ressiguier, Sabine Rubin, François Ruffin, Bénédicte Taurine.

N° 517

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Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 20 décembre 2017.

PROPOSITION DE LOI relative à l’euthanasie et au suicide assisté, pour une fin de vie digne,


présentée par

Mme Caroline FIAT, M. Alexis CORBIÈRE, Mme Danièle OBONO, et les membres du groupe La France insoumise (1),

députés.

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(1) Ce groupe est composé de Mesdames et Messieurs : Clémentine Autain, Ugo Bernalicis, Éric Coquerel, Alexis Corbière, Caroline Fiat, Bastien Lachaud, Michel Larive, Jean-Luc Mélenchon, Danièle Obono, Mathilde Panot, Loïc Prud’homme, Adrien Quatennens, Jean-Hugues Ratenon, Muriel Ressiguier, Sabine Rubin, François Ruffin, Bénédicte Taurine.

-L’euthanasie(donnerinten0onnellementlamort)necomplètepasl’accompagnement;ellelesupprime-L’euthanasienesuccèdepasauxsoinspallia0fs;ellelesinterrompt-L’euthanasienesoulagepaslepa0ent;ellel’élimineJacquesRicot

Soigner. Donner des soins, c’est aussi une poliWque. Celapeut-être fait avec une rigueur dont la douceur estl’enveloppe essenWelle. Une aènWon exquise à la vie quel’on veille et surveille. Une précision constante. Une sorted’élégancedanslesactes,uneprésenceetunelégèreté,uneprévisionetunesortedepercepWontrèséveilléequiobservelesmoindres signes. C’est une sorte d’œuvre, de poème (etqui n’a jamais été écrit), que la sollicitude intelligentecomposePaulValéryMélange

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Professeur Olivier Jonquet Médecine Intensive-Réanimaon · 2018-04-13 · la souﬀrance et les douleurs. Et ce, non seulement quand un tel traitement est propice à la guérison,