Programme de développement des soins palliatifs (2008-2012) Comité plénier du 14 juin 2011

Programme de développement des soins palliatifs (2008-2012)Comité plénier du 14 juin 2011

Ordre du jour du Comité plénier du 14 juin 2011

Discussion autour de 3 sujets:

1/ Rapport intermédiaire issu du tour des régions remis au Président de la République et au Premier ministre en juin 2011

2/ Suivi des 3 axes de travail du Programme 2008-2012

3/ Préparation de « l’après-programme »

1. Soins palliatifs au sein des établissements de santé

Mesure n°1:« Développer les soins palliatifs au sein des structures hospitalières de court séjour » (1 / 4)

2007 2008

2009(Données SAE)

2010 (Données tour de

France des régions)

USP 88 94114

(1310 lits)107

(1176 lits)

LISP (dont SSR)

3075 3849 4735

(779 établissements) 4826

(784 établissements)

EMSP 323 337 389 353

Evolution de l’offre de soins

Orientations préconisées :

> Développer les USP hors CHU dans les établissements ayant plus de 600 décès par an> Réaliser des évaluations régionales des moyens mobilisés dans le cadre du GHS LISP et de l’adéquation avec le référentiel de 2008

Mesure n°1: « Développer les soins palliatifs au sein des structures hospitalières de court séjour » (2 / 4)

2008 20092010

(données provisoires)

USP (GHS 7994) 10 604 13 800 15 067

LISP (GHS 7993) 52 342 54 500 48 629

Lits standards (GHS 7992) 36 096 26 500 18 242

TOTAL GHM 99 042 séjours 95 000 séjours 81 938 séjours

Soins palliatifs en DAS 76 446 séjours

Evolution de l’activité MCO (données PMSI)

Eléments d’explication:

Les contrôles de l’Assurance maladie ainsi que le passage à la classification V11 des GHM avec le changement de règle sur le diagnostic principal peuvent expliquer la diminution globale du nombre de séjours identifiés dans le GHM de soins palliatifs.

En effet, les établissements peuvent désormais coder dans certaines situations les soins palliatifs en diagnostic associé (DAS) et non plus en diagnostic principal (DP), de ce fait la diminution observée sur les GHS de soins palliatifs ne correspond pas à une réelle baisse de l’activité mais plutôt au fait que certains séjours sont désormais codés dans d’autres GHM.


Evolution de la répartition des séjours selon le GHS de soins palliatifs(source : ATIH : données provisoires)

0%

20%

40%

60%

80%

100%

2008 2009 2010

7994-Soins Palliatifs. avec ou sans acte dans une USP

7993-Soins Palliatifs. avec ou sans acte dans un lit identifié

7992-Soins Palliatifs. avec ou sans acte

7991-Soins Palliatifs. avec ou sans acte. très courte durée

0%

20%

40%

60%

80%

100%

2008 2009 2010

7994-Soins Palliatifs. avec ou sans acte dans une USP

7993-Soins Palliatifs. avec ou sans acte dans un lit identif ié

7992-Soins Palliatifs. avec ou sans acte

7991-Soins Palliatifs. avec ou sans acte. très courte durée

secteur ex-DG (Public + PSHP) secteur ex-OQN (Privé)


Evolution des séjours ayant un diagnostic associé de soins palliatifs (source : ATIH : données provisoires)

Secteur ex-DG Secteur ex-OQN

En 2010, un diagnostic associé de soins palliatifs a été codé pour 70 690 séjours

Constante augmentation depuis 2008 : + 9,1% entre 2008 et 2009 + 18,6% entre 2009 et 2010.

ATTENTION: Il n’est pas possible d’additionner directement le nombre de séjours ayant un code soins palliatifs en DP à ceux ayant un code soins palliatifs en DAS, puisque le code

soins palliatifs peut apparaître en DP et en DAS pour un même séjour .

En 2010, un diagnostic associé de soins palliatifs a été codé pour 5 756 séjours

Constante augmentation depuis 2008 : + 20,3% entre 2008 et 2009 + 21,3% entre 2009 et 2010.

Mesure n°5: « Identifier des lits de soins palliatifs dans les services de soins de suite »

2007 2008 2009Nombre d'Etablissements 1 088 1 147 1 148

Nombre de Jours 865 443 873 454 920 316

Nombre de RHA 146 246 147 964 155 908

Evolution de l’activité SSR (données PMSI, CMD n°4 « soins palliatifs »)

Objectif affiché par le Programme :

« Multiplier par 4 le nombre de LISP dans les services de SSR prenant en charge des patients en fin de vie » (soit 1600 lits en 2012 )

> 2005 : 400 lits > 2010 : 1164 lits

Or plus de 14 millions d’euros alloués au titre de la Dotation Annuelle de Fonctionnement (DAF) de 2008 à 2010…

Perspectives : Améliorer la traçabilité des ressources allouées et de la création de l’offre correspondante.

Les activités transversalesLes équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)

> Évaluation quantitative: 389 EMSP en 2009 selon le SAE, 353 d’après le tour des régions

> Répartition interrégionale et maillage territorial de proximité globalement satisfaisants Les régions Limousin, Bretagne et Haute-Normandie comptent en moyenne 1400 à 1700 décès en établissement de santé pour 1 EMSP (ratio théorique), soit un niveau d’offre relativement plus faible que dans les régions Midi-Pyrénées, Pays-de-la-Loire , Lorraine, Ile de France ou encore Picardie.

Cf. illustration du rapport d’étape

Perspectives : Nécessité de recueillir des éléments qualitatifs pour rendre compte de l’activité des équipes : faire bénéficier les ARS du travail réalisé dans certaines régions

Mesure n°4 : « Organiser la prise en charge des soins palliatifs pédiatriques »

Pour rappel, cette mesure n’avait pas fait l’objet d’un travail préalable au Programme. Un groupe de travail spécifique a donc été constitué pour spécifier le besoin. L’évaluation des besoins se fera en lien avec l’Observatoire national de la fin de vie.

► Avancement depuis Janvier 2011:

L’ensemble de régions (métropole et DROM) a bénéficié en 2010 d’un financement pour la création d’une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques 17 équipes sont constituées à ce jour, appels à projets par certaines ARS (Auvergne, Champagne Ardenne).

Ouverture de la maison de répit « Oasis » en décembre 2010 (cf. mesure 9).

► Perspectives à 6 mois:

Réunion des équipes ressources régionales à Lyon le 27/06/2011

Travail sur l’identification de lits en SSR Pédiatriques pour des séjours de répit

Programme d’actions concertées « Démarches qualité et diffusion de la culture palliative à l’hôpital »

> Mise en place d’un Programme d’actions concertées (PAC) entre:

- La Haute Autorité de Santé (HAS)

- Le Programme de développement des soins palliatifs 2008-2012

- L’Observatoire national de la fin de vie

> 4 axes de collaboration [avec mise à disposition d’un chef de projet]:

1/ Affiner le dispositif de certification des établissements de santé (critère 13a)

2/ Evaluer et comprendre l’impact de la certification sur l’amélioration de la qualité de prise en charge des personnes en fin de vie

3/ Impulser et animer l’élaboration de recommandations de bonnes pratiques

4/ Impulser des projets dans le cadre du Développement Professionnel Continu

-> Focus sur 2 axes prioritaires:

1/ Révision et portage du critère 13.a « Prise en charge et droits des patients en fin de vie » (pratique exigible prioritaire » (PEP).

• Cette PEP représente un levier essentiel non seulement pour assurer mais également pour mesurer le déploiement de la démarche palliative

• Une révision des éléments d’appréciation du critère a été engagée en décembre 2010 afin d’affiner sa mise en oeuvre

• De nombreuses actions de communication, de sensibilisation et d’information sont en cours pour faciliter l’appréhension concrète de la démarche palliative par les établissements et par les experts-visiteurs de la HAS

2/ Etude relative à l’impact de la certification sur le déploiement de la démarche palliative dans les services non-spécialisés en soins palliatifs.

• la HAS souhaite faire la preuve de l’utilité et de l’efficacité de la Certification

• La mise en évidence d’une amélioration effective de la prise en charge des patients en fin de vie dans les établissements de santé constituerait un élément majeur pour l’évaluation du Programme 2008-2012

• Le recueil, dans plus de 3000 établissements de santé, de données à la fois quantitatives et qualitatives sur la qualité de prise en charge des personnes en fin de vie, représente une source d’information inestimable

2. Les soins palliatifs à domicile

Si le domicile n’ait pas fait l’objet d’une mesure spécifique dans le cadre du programme, la prise en charge à leur domicile des personnes en fin de vie constitue une préoccupation des acteurs de terrain et relève d’une obligation d’ordre éthique. Elle est présente dans la déclinaison de nombreuses mesures du plan.

Mesure n°2 : « Développer les réseaux ayant une activité de soins palliatifs »

Dans la grande majorité des régions métropolitaines, le développement des réseaux de santé en soins palliatifs (110 en 2008, 124 en 2010) a poursuivi un double objectif : -proposer aux acteurs du domicile une expertise et un appui en soins palliatifs-coordonner ces acteurs au sein d’un secteur géographique déterminé, le plus souvent le territoire de proximité.

Dans quelques régions, les réseaux de santé se sont progressivement orientés vers une fonction de coordination territoriale pluri-thématique, rapprochant les soins palliatifs, la douleur, la gérontologie ou encore les soins de support en cancérologie.

En Nord-Pas-de-Calais et en Ile-de-France, les réseaux de soins palliatifs jouent un rôle important dans le déploiement de la démarche palliative dans les établissements médicosociaux

Il s’agit de passer d’une « politique des réseaux » à une « politique du travail en réseau », en développant la fonction de coordination.

A noter: Cette dimension est prise en compte dans le travail actuellement mené par la DGOS sur la définition d’une fonction de coordination.

Les soins palliatifs à domicile : valorisation tarifaire

La direction de la CNAMTS a engagé un travail, dans le cadre des négociations conventionnelles, pour recueillir auprès des acteurs de terrain les propositions susceptibles d’améliorer la prise en charge de patients relevant de soins palliatifs à domicile en particulier dans la perspective d’ajouts à la NGAP d’actes infirmiers.

Actuellement, 2 pistes de réflexion sont à l’étude:

1/ la prise en charge des symptômes d'inconfort et en particulier de la douleur (évaluation, mise en place des traitements, évaluation de l'efficacité et de la tolérance, spécificités des périodes de titration ou des périodes d'aggravation cliniques et de phase terminale).

2/ les soins de bouche dans les actes infirmiers.

Concernant les autres éléments de la prise en charge globale (les actions autour du champ relationnel, de la famille, du champ social) la nomenclature ne parait pas être l'outil le plus adapté.

Le problème des forfaits (actuellement bloqués) a été évoqué. Ce dossier s’inscrit dans le cadre des discussions conventionnelles.

Les soins palliatifs à domicile: dérogations tarifaires

Les dérogations tarifaires sont destinées à faciliter le maintien à domicile de patients relevant de soins palliatifs. Elles concernent des actions qui sont une valeur ajoutée pour la santé de la personne malade, pour son accompagnement ainsi que celui des proches

> Il est important de distinguer 2 types de dérogation:

1. La valorisation des réunions de coordination autour d’un dossier patient est inscrite dans la loi HPST. Dans le cadre des décrets d’application de la loi, est-il possible d’inciter au financement de cette action dans le cadre du risque ? Sous forme d’un forfait ?

2. La rémunération de l’intervention de psychologues libéraux au domicile des patients relevant de soins palliatifs, à l’évidence, ne pourra pas passer dans le risque et pourrait rester financée par le FIQCS.

A discuter avec la CNAMTS d’une part et selon l’évolution de la politique du « travail en réseau » d’autre part

L'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie

Parution du décret n° 2011-50 du 11 janvier 2011 relatif au service de l'allocation journalière d'accompagnement d'une personne en fin de vie et au congé de solidarité familiale (mise en application de la loi n 2010-209 adoptée par l’Assemblée Nationale le 2 mars 2010.

Parution de la CIRCULAIRE N° DSS/2A/2011/117 du 24 mars 2011 relative au régime juridique applicable à l'allocation d'accompagnement en fin de vie (consignes aux caisses primaires d’assurance maladie pour le déploiement de la nouvelle allocation)

Mesure n°9: expérimentation des « maisons d’accompagnement »

> Avancement depuis Janvier 2011:

La maison de vie (Franche Comté) Location d’une maison en centre ville dans un environnement arboré permettant l’accueil de 7 personnes. Ouverture le 1er juin 2011.

La maison de Lionel (Rhône Alpes) Construction d’une structure d’accueil de 14 places d'hébergement et 3 places d’accueil de jour, implantée dans la commune du Teil. Ouverture prévue en juillet 2011.

L’Oasis (Midi Pyrénées) Ouverture en décembre 2010 d’une structure destinée aux enfants et adolescents, d’une capacité d’accueil de 4 lits de répit et 1 suite familiale : 4 enfants accueillis à ce jour dont 2 pour plusieurs séjours de répit successifs.

> Perspectives : Suivi et évaluation de l’expérimentation

L’évaluation devra permettre d’apprécier la pertinence de ce concept, sa faisabilité et sa dimension médico économique.

Les éléments à recueillir dans le cadre du rapport d’activité ainsi qu’une fiche de recueil des données individuelles ont été élaborés avec l’aide des trois porteurs de projets et de la Croix Rouge.

Evaluation de l’expérimentation prévue dans le cadre du programme d’études de la DREES

Mesure 8 : « Développer et favoriser l'intervention de gardes-malades à domicile et assurer leur formation »

La convention d’objectifs et de gestion (COG) entre l’Etat et la CNAMTS a été renouvelée en 2010 et prévoit 6 M d’€ dans le cadre du Fonds National d'Action Sanitaire et Sociale

En 2010, 5 111 317,50€ (contre 5 767 843€ en 2009) ont été consacrés à cette mesure. Cette baisse de 11,38% est due à la signature tardive de la COG 2010-2013, faute de financement durant plusieurs mois, les caisses ont limité la prise en charge des nouveaux dossiers.

Depuis 2000, ce dispositif contribue au financement des dépenses liées au maintien à domicile des personnes en phase terminale au travers de trois axes:

1/ La prise en charge d’heures de gardes malades à domicile

2/ La prise en charge de prestations non remboursables (médicaments et matériels)

3/ La formation des gardes-malades à domicile

Les données liées à l’exercice 2009 ont été présentées lors du précédent comité de janvier.

A noter: La MSA et le RSI ont été contactés afin de recenser les dispositifs similaires existants et d’étendre si nécessaire cette mesure aux autres régimes.

3. Démarche palliative dans les établissements médico-sociaux

Mesure n°6 : « Rendre effective l’intervention des équipes mobiles de soins palliatifs dans les EHPAD »

Pour rappel: publication de l’instruction N° DGOS/R4/DGCS/2010/275 du 15 juillet 2010 relative aux modalités d'intervention des équipes mobiles de soins palliatifs dans les

EHPAD


6 millions délégués par la première circulaire du 30 mars 2011, destinés à créer de nouvelles équipes mobiles et à renforcer les équipes existantes afin de développer les interventions en EHPAD. Le fléchage de ces crédits a été rappelé dans la circulaire et auprès des DG ARS notamment dans les régions dans lesquelles la MIG apparaissait en diminution.

Au premier trimestre 2011, le pourcentage des EHPAD d’une même région ayant signé une convention avec une EMSP varie, selon les régions, de 0 à 72 %.

Toutefois, la signature de conventions ne garantit pas l’intervention effective des équipes.

A l’inverse certaines équipes interviennent hors convention dans plusieurs régions, leur activité n’a donc pas été recensée.


Affiner les indicateurs de suivi et de résultats de cette mesure notamment en terme de qualité

Mesure n°7: « Expérimenter la présence d’infirmières de nuit formées aux soins palliatifs dans les EHPAD »

Expérimentation d’astreinte de nuit d’infirmier et étude comparative entre trois modes d’organisation en EHPAD:

1- établissements disposant d’infirmier de nuit, 2- établissements mettant en place une astreinte opérationnelle d’infirmier la nuit, 3-établissements ne disposant d’aucun temps d’infirmier de nuit


• Etat des remontées : 20 régions engagées de façon très variable (le Limousin a renoncé faute de candidat, l’établissement expérimentant l’astreinte en Provence Alpes-Cote d’Azur a abandonné l’expérimentation)

Une première analyse d’un échantillon de trois régions sera présentée en séance.


Exploitation des données septembre 2011

Mise en place d’une filière universitaire « Médecine Palliative - Médecine de la

Douleur ». Recommandation mission Léonetti

> 5 postes de professeurs associés ont été créé par le MESR en sept 2010. Pour 2011: décision le 23/06/2011. Leur mission est de préfigurer la filière universitaire

> Création d’une filière universitaire: le principe a été validé par le bureau de la conférence des doyens le 1er février 2011. Le Président de la Conférence des CNU propose de créer deux intersections différentes pour la Douleur et les Soins Palliatifs, mais l'une et l'autre en lien avec les sous-sections de Médecine Interne et Thérapeutique. La décision sera prise lors de la réunion des Présidents de CNU le 21 juin 2011.

> DESC « médecine de la douleur / médecine palliative », (cf formation initiale)

> Des postes de chefs de cliniques peuvent être dégagés si, parmi les étudiants en DESC émergent des personnes susceptibles d’assumer de futures fonctions universitaires. Ceci est à prévoir et à discuter avec chaque doyen.

> Création d’un master national Soins palliatifs, éthique et maladies graves (élaboration en cours en lien avec le collège national des enseignement universitaires de SP) avec - un Master 1 destiné à former les professionnels dont l’activité est totalement dédiée aux soins palliatifs.. - Un Master 2 avec plusieurs options ou parcours possibles destinés à préparer soit à un exercice et une compétence, soit à la pratique de fonctions universitaires (encadrement et responsabilités, équipe mobile de soins palliatifs, recherche, pédagogie)

Mesure n°10 : « Conforter la recherche clinique en soins palliatifs » 1/2

Avancement depuis Janvier 2011:

Travaux en lien avec l’Observatoire de la fin de vie

> Pour rappel: Séminaire de recherche, 23 novembre 2010 « Euthanasie et suicide assisté : état des connaissances et enjeux pour la recherche »

> Fin mars 2011 : organisation d’un séminaire d’initiation à la recherche qualitative (2 jours) Avec Serge Daneault (Université de Montréal, Québec) et l’Espace Ethique de Bourgogne-Franche Comté

> Automne 2011: journée d'échanges des équipes engagées dans la recherche pour faciliter les liens entre chercheurs et sociétés savantes, stimuler les partenariats, les interactions et les échanges de méthodologie et faire un état des lieux des projets en cours.

> Soutien et accompagnement de projets de PHRC en particulier accompagnement de projets menés par des acteurs des USP des CHU

Mesure n°10 : « Conforter la recherche clinique en soins palliatifs » 2/2

Liste des projets retenus dans le cadre des PHRC nationaux cancer et hors cancer 2010 2011

PHRC cancer• Essai prospectif, multicentrique, contrôlé randomisé, évaluant l’efficacité de la

nutrition parentérale sur la qualité de vie et la survie globale chez des patients en phase palliative d’un cancer - Etude « ALIM K »AUBRY Régis Hôpital Jean Minjoz-BESANCON

• Etude CEOLE. Evaluation et validation d’échelles de qualité de vie en phase palliative avancée chez des patients.COMMER Jean-Marie Centre Paul Papin-ANGERS

• Evaluation de l’efficacité de la méthadone pour la prise en charge des douleurs réfractaires chez les patients atteints de cancer: étude prospective, randomisée, ouverte - METHADOULLAURENT Sophie Institut Gustave Roussy - IGR-VILLEJUIF

PHRC hors Cancer• Evaluation des pratiques de soins palliatifs et d’accompagnement pour les enfants

atteints d’une amyotrophie spinale de type 1 d’évolution fataleLE DIVENAH Aude AP HP Necker Enfants Malades

Mesure 11 : « Adapter le dispositif de formation médicale »

1. Formation initiale

Projet d’intégration de la « démarche palliative » dans le cadre de la réforme des études médicales. Dès la rentrée 2010- 2011, dans le cadre du L1, inclusion des soins palliatifs de manière explicite dans le programme. L’objectif est d’intégrer d’autres items du niveau licence santé. Des experts pour les soins palliatifs seront auditionnés sur la base du référentiel de compétence et de formation qui a été proposé par le comité de suivi du programme de développement des soins palliatifs et de l’accompagnement, dans le cadre de la commission pédagogique qui fabriquera le référentiel de formation.

DESC « médecine de la douleur / médecine palliative », 31 postes d’assistants spécialistes ont été financés en 2010, 38 le seront en 2011 (32 en option soins palliatifs, 6 en option douleur), très majoritairement issus du DES de médecine générale sont formés chaque année.

Projets en lien avec le plan cancer

→ Projet d’un séminaire « soins palliatifs et décision médicale », de 3 jours intégré dans les enseignements interrégionaux des DES et DESC d’oncologie concernant l’approche éthique et particulièrement les questions dans le domaine de la fin de vie

→ Projet d’un stage optionnel pour les étudiants en DES de cancérologie dans une Unité de Soins Palliatifs de CHU


2. Formation continue

Expérimentation d’un programme de Développement Professionnel Continu (DPC) : Approche éthique de la prise de décision en soins palliatifs: formation pluridisciplinaire

Pour rappel : cahier des charges de l’expérimentation finalisé; élaboration des indicateurs de suivi et d’évaluation début 2011,

> Avancement depuis Janvier 2011:

Expérimentation en région Pays de Loire et Bretagne terminée.

La pluridisciplinarité des participants a été respectée et l’évaluation à chaud est très positive notamment pour les professionnels libéraux. L’évaluation plus formalisée sera réalisée dans les prochains jours et présentée en séance

> Perspectives à 6 mois :

• Expérimentation en Bourgogne? • Evaluation du dispositif en Septembre afin d’en tirer tous les enseignements permettant d’ajuster le cahier des charges avant une diffusion nationale. • La circulaire annuelle des orientations de formation pour les personnels relevant de la FPH mentionne cette formation (annexe 17) et paraîtra dans les prochaines semaines, ce qui renforcera l’action du plan soins palliatifs• Une fiche DPC a été proposée à la HAS dans le cadre de son programme de travail


2. Formation continue (suite)

Circulaire DGOS relative aux axes et actions de formation prioritaires, concernant la fonction publique hospitalière.

La diffusion de la démarche palliative avait fait l’objet d’un axe de formation prioritaire en 2009. Cette démarche sera renouvelée en 2012 grâce à la circulaire 2011 qui paraîtra prochainement

3 axes ont été retenus :

1/ Formation à la démarche palliative et à l’accompagnement des personnes en fin de vie des personnels des USP, EMSP et services disposant de LISP.

2/ Formation à la démarche palliative et à l’accompagnement des personnes en fin de vie des personnels confrontés à des situations de fin de vie en dehors des services spécialisés.

3/ Développement d’une approche éthique de la prise de décision en soins palliatifs dans le cadre d’un programme de DPC

Mesure n°12: « Mettre en œuvre des actions de formation MobiQual dans les EHPAD et les services de soins à domicile »


Diffusion élargie aux services intervenant à domicile : SSIAD, HAD, ainsi que les instituts de formation initiale (IFSI, IFAS, IFCS) sont conviés aux journées régionales.

En 2010, 1037 outils ‘soins palliatifs’ ont été diffusés (diffusion journées régionales, diffusion suivant des demandes directes et actions spécifiques)

> Evaluation de l’appropriation des thématiques à partir de la complétion de questionnaires d’évaluation :

Modalités d’utilisation de l’outil soins palliatifs : dans 81 % des établissements, l’outil Soins palliatifs mis à disposition a été utilisé dans le cadre des actions de sensibilisation conduites auprès de l’ensemble des personnels.

Nature des utilisateurs : 75% : médecins coordonnateurs, cadres de santé et personnels infirmiers. 25 % : psychologues et autres personnels soignants

Impact de l’organisation de sessions de sensibilisation

Un volet « soins palliatifs » dans le projet d’établissement est développé par 28 % des établissements, 47 % d’entre eux avaient structuré ce volet auparavant. Possibilité de faire appel à un spécialiste de soins palliatifs dans 80 % des établissements contre 53 % auparavant. Progression dans la définition de protocoles et procédures en matière de soins palliatifs pour les ¾ des structures (76 %) 27 % auparavant).

Structuration de l’offre de soins de proximité : collaboration avec d’autres institutions, inscription dans un réseau

37 % des établissements mentionnent que l’action de sensibilisation conduite a permis d’amorcer des collaborations avec d’autres institutions. Ces collaborations étaient amorcées auparavant dans 50 % des établissements. Depuis les sessions de sensibilisation, 84 % des établissements s’inscrivent dans un réseau gérontologique (ils étaient 44 % avant), 59 % dans un réseau formalisé de soins palliatifs (44 % avant) et 56 % dans un réseau informel de soins palliatifs (26 % avant).

Mesure n°14: « Soutien des proches et des aidants »

Rappel : À domicile, des missions de soins et d’accompagnement en fin de vie incombent souvent aux proches de la personne malade. Une formation des professionnels intervenant auprès des aidants familiaux est prévue.

> Avancement depuis Janvier 2011 :

Le partenariat avec l’Union nationale des réseaux n’a pas donné lieu aux résultats espérés dans le calendrier contraint (élaboration du cahier des charges de l’expérimentation et du contenu pédagogique des formations, mobilisation des réseaux pour la phase de test)

Avril 2011 : désengagement financier de la CNSA au regard des contraintes pesant sur la section IV de son budget.

> Perspectives :

Cette mesure devrait pouvoir être mise en œuvre en 2012, après arbitrage politique

Mesure n°17: «Améliorer l’information des professionnels de santé et du grand public »

Action 2 : Organiser une campagne grand public relative à la fin de vie et aux soins palliatifs.

Mise à jour des brochures prévue avec l’INPES en juin 2011

Actualisation de l’annuaire de la SFAP

La ligne de téléphonie sociale « Accompagner la fin de la vie : s’informer, en parler »

• Mise en place en 2005 comme dispositif facilitant l’information sur les soins palliatifs et soutenant la mise en œuvre de la loi dite Léonetti, cette ligne avait une double mission : informer et orienter d’une part, proposer une écoute d’autre part.

• Cette ligne est peu connue et peu utilisée. Un maintien de la ligne a minima a été acté et des propositions susceptibles de maintenir la visée d’information du public sont en cours de réalisation, en lien avec la révision du site internet du CDRN.

La préparation de l’après programme

Rappel :Le programme n’a pas bénéficié de l’élaboration d’un plan d’évaluation au moment de

sa conception.

Au delà de l’évaluation de la mise en œuvre des mesures, de l’évaluation de la bonne utilisation des financements dédiés, une évaluation de l’impact du programme doit être envisagée afin d’évaluer si l’objectif affiché d’une culture palliative intégrée est atteint.

> Avancement depuis Janvier 2011 :- 12 avril : Rencontre avec le Haut conseil de la santé publique - 18 mai : Présentation devant la Commission spécialisée « Evaluation, stratégie et prospective » du HCSP

> Perspectives 2011 :Elaboration d’un plan d’évaluation en lien avec le HCSP à mettre en œuvre à partir de 2012 pour poursuivre la mise en œuvre du programme dans une perspective de qualité et d’évolution des pratiques.

Documents

Programme de développement des soins palliatifs (2008-2012) Comité plénier du 14 juin 2011