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1 PROJET D’UNITE IME DES ISLES EPNAK - Pôle Enfance - Yonne 1 allée des Monts Blancs - 89000 Auxerre [email protected] Direction Marie Chimay Conseil d’Administration de l’EPNAK du 28 janvier 2016 2016 – 2020 société IME des ISLES individu

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PROJET D’UNITE

IME DES ISLES EPNAK - Pôle Enfance - Yonne

1 allée des Monts Blancs - 89000 Auxerre

[email protected]

Direction Marie Chimay

Conseil d’Administration de l’EPNAK du 28 janvier 2016

2016 – 2020

société

IME des ISLES

individu

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Introduction : méthodologie de projet (Pour qui ? Pourquoi ? Comment ?)

En préambule, il convient de repréciser avant tout la question sémantique posée

par la loi en exigeant un projet d’établissement pour chaque structure. L’Institut

médico-éducatif (IME) est un constituant de l’Établissement Public National

Antoine Koenigswarter (EPNAK). Ainsi, et au regard de notre particularité, nous

parlerons de « l’unité », « des ISLES » ou de « l’IME ». La terminologie « enfants »,

« adolescents » ou « jeunes » fera tout au long de notre écrit, référence aux

usagers de l’IME.

Le projet de l’IME des ISLES est rattaché au Pôle enfance de l’Yonne constitué de 5

unités et de 2 services. Ce dispositif propose des accueils et des services en

direction des enfants et des adolescents du département. Le financement relève

de la tarification par dotation globale. Le contrat pluriannuel d’objectifs et de

moyens (CPOM) a pour objectif « l’amélioration continue de la qualité de la prise

en charge et de l’efficience dans sa gestion »1. Cette qualité est la préoccupation

majeure de chacun des acteurs. Pouvoirs publics, administrateurs, directeurs et

personnels : tous sont d’abord et avant tous au service des usagers.

Nos organismes payeurs sont la CRAM (Caisse régionale d’assurance maladie) et la

MSA (Mutualité sociale agricole). L’EPNAK est régi et organisé par plusieurs décrets

dont le décret n°89-359 du 1er juin 1989 précisant qu’il constitue un seul

établissement comprenant des unités spécialisées. Ses unités se situent sur les

départements de l’Yonne et de l’Essonne : 17 unités ou services pour enfants,

adolescents et adultes.

La finalité essentielle de l’EPNAK est « de mettre à la disposition des personnes

handicapées, quelle que soit la nature de leur handicap et ce jusqu’aux limites du

médico-éducatif et du social et quel que soit l’âge de la vie (enfants, adolescents,

adultes, personnes vieillissantes) des structures d’accueil et d’accompagnement,

des unités et des services de qualité qui répondent à leurs besoins réels dans une

1 (Circulaire du 25 juillet 2013- Ministère des affaires sociales de la santé et des droits des femmes)

Introduction :

méthodologie de projet

Pour qui ? Pourquoi ? Comment ?

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perspective d’épanouissement, d’intégration sociale et professionnelle. Opérateur

public, l’EPNAK met en œuvre les politiques nationales, régionales et

départementales concernant les personnes handicapées. »

En 2015, 800 personnes étaient accueillies dans nos unités et services et 500

salariés (éducatifs, médicaux, paramédicaux, techniques, administratifs et sociaux)

ont accompagné ces enfants, adolescents et adultes en situation de handicap, en

difficulté de scolarisation, d’intégration sociale et/ou professionnelle.

Les valeurs dans lesquelles doivent se reconnaitre l’ensemble des personnels sont

la promotion, la valorisation, le bien être de la personne, le maintien de ses liens

sociaux, l’organisation de son droit d’expression, la laïcité, la citoyenneté,

l’autonomie, l’accès équitable et la proximité.

La réalité du respect de ces valeurs est vérifiée par l’évaluation et le

questionnement continu de nos actions et pratiques professionnelles. C’est dans

cet esprit que nous avons rédigé l’ensemble de notre projet et de nos fiches

actions.

L’évaluation et l’adaptation du projet de l’IME des ISLES s’est étalé sur plusieurs

années. La dernière rédaction datant de 2006, nous avions une échéance de

réécriture pour 2011. Ce dépassement du cadre légal s’explique à plusieurs titres :

- la mobilisation importante des équipes et notamment des cadres autour des

choix et des questions en lien avec le projet de conception de la nouvelle

structure ;

- le temps consacré à la reconstruction et à la restructuration : du déménagement

et à la réorganisation des services qui a été nécessaire pour mettre en œuvre le

projet ;

- le temps requis pour l’appropriation des nouvelles orientations impulsées dans le

secteur médico-social (process, protocoles, évaluations, nouvelles pratiques) ;

- la prise en compte de la nouvelle structuration du pôle enfance Yonne ;

- le temps nécessaire à la préparation de la démarche d’évaluation externe qui

s’est déroulée en septembre 2014.

Ce contexte a guidé le travail d’évaluation débuté en 2013 et qui s’est finalisé en

2015 par la réécriture du présent projet.

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Choix rédactionnels du projet d’unité

Le projet est organisé en deux parties : un exposé du cadre de référence, des

besoins observés et des exigences dans les réponses que l’IME formalise au travers

de ses missions ; une déclinaison en « fiches actions » des procédés opératoires.

Ce document est établi pour une durée de 5 ans et devra être réévalué à l’issue de

cette période. Toutefois, à cette échéance, et comme nous l’a précisé l’évaluation

externe, le Conseil d’Administration peut prendre la décision de le reconduire pour

un temps donné. A cet égard, nous aurions dû demander la reconduction du

projet 2006/2011 dans l’attente de sa réécriture tant il est vrai que le vide laissé ne

permettait plus à l’ensemble de l’équipe d’avoir une référence institutionnelle2.

Le projet d’unité permet de garantir l’application de la loi n°2002-2 du 2 janvier

2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale. Il est également important de

rappeler que la rédaction d’un projet d’unité, dans sa dimension collective, doit

avoir l’ambition de soutenir d’autres attentes.

En effet, celui-ci permet de clarifier le positionnement institutionnel, de donner

des repères aux professionnels et d’envisager l’évolution du service. Il permet de

nous situer, dans nos pratiques et dans notre environnement, de faire unité, et

ainsi de prendre une place identifiée et manifeste aux enjeux de notre société.

Pour ces raisons, nous avons également souhaité en faire un outil attrayant,

accessible dans sa lecture et concis dans sa formulation.

Nous retrouverons, dans ces écrits des éléments du précédent projet et des

éléments plus significatifs d’une démarche en mouvement. Dans son articulation,

ce rapport propose une lecture qui permet de comprendre nos pratiques, allant du

général au particulier, c’est-à-dire des valeurs, lois et repères sociétaux s’imposant

à un établissement public national, vers des déclinaisons singulières affirmées au

sein de l’unité en adéquation avec le public accueilli.

Les préoccupations et l’expérience des familles influencent continuellement nos

approches et nous retrouverons dans ce projet cette attention.

Ce passage à l’écrit a permis d’interroger et d’analyser l’ensemble de nos activités

afin de présenter les actions en cours et de définir les orientations à venir.

2 Voir analyse détaillée du rapport de l’évaluation externe H2011-03-722- ACE Audit-Conseil-Evaluation

Paris

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Il s’agit d’un travail mené en équipe pluri-professionnelle ou en instance

directionnelle. Il fait référence à une dynamique et à des travaux continus. Il s’est

appuyé sur des connaissances multidisciplinaires : analyses d’enquêtes, lectures,

commissions de travail en lien avec les recommandations de l’ANESM3, recherches

théoriques, formations ou participations à différents colloques.

Mais ce projet d’unité est également le reflet de notre expertise, nos expériences,

nos groupes de travail permanents témoignant de nos interrogations au travers

des rapports d’activité, des réunions institutionnelles et thématiques, des

commissions de travail.

Invariablement, notre fonctionnement professionnel implique le questionnement,

la mise en œuvre de réponses et la recherche constante de leur amélioration.

Ce document est destiné à de multiples lecteurs : professionnels et stagiaires des

unités de l’EPNAK, partenaires et intervenants extérieurs, organisme gestionnaire,

autorités de contrôle et financeurs.

Sa reproduction intégrale ou partielle ne pourra s’envisager qu’avec autorisation.

3 Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico sociaux.

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Contexte et éléments d’histoire, le concept « milieu éducatif spécialisé »

"L'héritage" :

Contexte et éléments d'histoire,

"connaitre le passé pour préparer l'avenir"

Repères :

L’Institut médico-éducatif date de 1968. Les établissements se sont créés à

cette époque comme porteurs de missions ou de vocations au service de

la société (Gaulejac, 2005). Le premier organisme gestionnaire de l’IME

des ISLES a été associatif jusqu’en 2001, date de la reprise par l’EPNAK,

établissement public employant des salariés de droit privé.

L’inadaptation massive de l’enfant au système scolaire français est

appréciée par rapport à un modèle d’enfant sur lequel l’enseignement

public a réfléchi son organisation pour un enseignement de masse.

Il persiste un problème fondamental de prise en compte par le système

scolaire des profils déviants, qui ne font pas référence à la norme et qui ne

peuvent donc pas se réadapter aux structures de droit commun.

L’existence des structures éducatives spécialisées ont pour objectif

d’adapter individuellement leurs actions grâce à des moyens accrus et

diversifiés : pédagogiques mais aussi éducatifs et thérapeutiques.

L’éducation nationale doit garantir sa présence dans les structures

spécialisées pour mettre en œuvre son projet pédagogique de

scolarisation précisé dans le plan de compensation.

Les formules classificatoires actuelles découlent d’un long passé de

conventions nosologiques.

Le risque des solutions « ségrégatives » souvent formulées en termes

d’adéquation des moyens aux fins, peut avoir pour conséquence d’installer

des publics dans une mise à l’écart qui résulte plus de l’environnement

social que de la nature des problèmes rencontrés.

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Les missions de l'Institut médico-éducatif

cadre législatif, repères juridiques et recommandations

Repères :

Loi du 15 avril 1909 (Ministère de l’Instruction Publique)

Circulaire n°65-348 du 21 septembre 1965 : prise en compte des modalités de

scolarisation des enfants inadaptés

Loi 75-534 et 535 du 30 juin 1975, relative aux institutions sociales et médico-

sociales, réglemente les conditions de création, de financement, de formation et de

statut du personnel des établissements et services du secteur

Article 22 de la loi n° 89-18 du 13/01/1989, modifiant l’article 6 de la loi du

30/06/1975 et créant un alinéa dit "amendement Creton"

La circulaire n°89-22 du 15 septembre 1989, indique le caractère primordial du

développement des services d’éducation spéciale et de soins à domicile pour la

réorientation de l’appareil d’éducation spéciale vers le soutien en milieu ordinaire

Loi 2002-2 du 2 janvier rénovant l’action sociale et médico-sociale

Loi n° 2005-102 du 11 février 2005, pour l’égalité des droits et des chances, la

participation et la citoyenneté des personnes handicapées

Schéma départemental de l’Yonne, 8 des 11 orientations concernent le secteur

enfance en priorisant : le dépistage, le diagnostic, la qualité des services,

l’intégration, le PPS, l’accessibilité, la vie sociale, la sensibilisation et la

bientraitance.

Le projet sur la nouvelle organisation territoriale va collatéralement avoir des effets

sur le contexte de nos pratiques.

Consulter les recommandations ANESM : http://www.anesm.sante.gouv

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L'IME, une offre de service :

ambitieuse

évolutive et ajustable

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Comme nous l’avons vu, ces formules découlent d’un long passé de conventions

nosologiques qui formalisent des repères évolutifs permettant d’associer des

réponses aux inadaptations plus ou moins massives et cela dans des domaines

très différents.

1.1.1 L’agrément : définition d’un modèle d’enfant à accueillir ?

L’Institut médico-éducatif, dans sa pratique quotidienne – comme l’ensemble des

ESSMS qui accueillent des enfants et des adolescents – a une fonction éducative

affirmée. Nous devons donc formuler des objectifs et définir des moyens en

rapport avec un « modèle » 4 dynamique de la population que nous recevons et

pour qui nous menons à bien nos missions.

Ce « modèle » théorique doit permettre de conceptualiser et de coordonner les

actions spécialisées et diversifiées des différents professionnels. Il s’agit en

premier lieu d’aboutir à l’harmonisation nécessaire permettant de définir des

compétences, de développer des connaissances et de permettre des évolutions de

dispositif, de projet, d’aménagement.

Ce « modèle » n’a pas pour fonction d’être poursuivi en vain, il doit prendre en

compte les caractéristiques des profils les plus souvent reconnus dans la structure,

les besoins du territoire et la cohérence effective des politiques nationales voire

européenne en direction des personnes en situation de handicap. Il n’est

effectivement pas réaliste ni souhaitable de se croire en mesure de définir avec

précision un type de profil qui deviendrait « la norme » de notre unité, en laissant

sur le bord de la route « les cas » qui ne s’y ajusteraient pas. Ces situations les plus

difficiles nous les connaissons, pour avoir souvent été interpellés par diverses

instances, sur des accueils complexes, d’enfants ou d’adolescents sans solution.

Cette dérive est clairement analysée dans le rapport Piveteau « Zéro sans

solution ».

Cependant, le problème identifié n’en est pas pour autant rapidement traité. En

effet, la mise en œuvre de solutions n’est pas facile car elle repose souvent sur de

multiples acteurs (sociaux, sanitaires et médico-sociaux) qui révèlent bien la

complexité5 des situations dans lesquelles se retrouvent ces enfants. Ce n’est pas

4 Signifiant retenu pour définir une réalité complexe : enfant/l’individu, défini par un agrément

5 La notion de complexité et les critères permettant d’identifier « les cas » sont difficilement définis et

doivent être questionnés : « ainsi, une personne ayant des besoins nombreux et fluctuants, et demandant l’intervention de plusieurs organismes est considéré comme un cas complexe et requière donc une gestion

Repères :

Le dernier CPOM 2012-2016 signé entre l’EPNAK et l’Agence Régional de Santé (ARS

Bourgogne) permettait de redéfinir notre agrément avec une capacité globale de 70

places :

- 35 places pour enfants et adolescents présentant une « déficience sévère » multi-handicap ;

- 25 places pour enfants et adolescents présentant des « troubles du spectre autistique »

(TSA) ou des « troubles envahissants du développement » (TED) ;

- 5 places à dédier à la mise en œuvre d’un « SESSAD Autisme » ;

- 5 places à dédier à l’expertise des publics TSA-TED.

A ce jour, les objectifs ont été validés mais les moyens manquent.

Le projet d’unité 2016-2020 de l’IME des ISLES envisage donc l’évolution possible des

dispositifs et le développement des pratiques permettant de répondre aux

orientations de l’EPNAK qui se veulent « résolument inscrites dans les conceptions

actuelles de la politique nationale en faveur du handicap ».

Le projet de l’unité décline les valeurs nationales garanties par l’EPNAK et s’inscrit

dans une ambition affichée à travers le projet du pôle enfance de l’Yonne :

- La laïcité n'est pas une opinion parmi d'autres mais la liberté d'en avoir une.

- La promotion et la valorisation de la personne que nous déclinons dans nos missions

sont à rapprocher des travaux de Wolf Wolfensberger : il insiste sur l’importance

d’attribuer des rôles sociaux valorisés (VRS) à toute personne dévalorisée ou qui

risque d’être rejetée, isolée et exclue. Ce principe peut être soutenu dans toute

organisation, si petite soit-elle.

Dans les valeurs que nous avons à décliner : entre réalité subjectives et réalité objectives, il

faut rester attentif à l’approche par les capacités.

L’ensemble des organisations peut être pensé comme un patrimoine commun que

nous cédons aux générations suivantes mais qui se prépare maintenant : « A ce titre,

ce patrimoine appartient à tous et doit être accessible à chacun. Le handicap ne serait

donc ni à côté ni en dehors de l’évolution ». Nous ne sommes pas en mesure de

changer l’ensemble du système mais notre action doit s’inscrire dans la politique du

territoire.

Comprendre la classification internationale des fonctionnements, pour expliquer le GEVA et

les enjeux à venir dans le secteur médico-social.

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intensive », MA Bloch Directeur de la recherche et de l’innovation EHESP et L.Hénaut sociologue Science Po et CNRS.

Repères :

Le principe d’agrément : l’Institut médico-éducatif, dans sa pratique quotidienne,

comme l’ensemble des ESSMS qui accueillent des enfants et des adolescents, a une

fonction éducative affirmée. Nous devons donc formuler des objectifs et définir des

moyens en rapport avec un « modèle » dynamique de la population que nous

recevons et pour qui nous menons à bien nos missions.

Se pose alors le problème des enfants « hors modèle »…

Dans ce contexte, il n’est ni réaliste ni souhaitable de se croire en mesure de définir

avec précision un type de profil qui deviendrait « la norme » de notre unité en laissant

sur le bord de la route « les cas » qui ne s’y ajusteraient pas.

Notre agrément spécifie que le public accueilli se compose d’enfants et d’adolescents

ayant « un retard mental profond et sévère » ou étant porteurs « d’une déficience

grave de la communication, due essentiellement à l’autisme et troubles apparentés ».

Définition du handicap : entre personne et situation, l’évolution d’un concept

“Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou

restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une

personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou

plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un

polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. ”

C’est sur ce principe qu’a été initié le principe de compensation.

Entre évolution et changement, l’unité doit s’inscrire dans la volonté d’être « une

organisation apprenante ».

Depuis des décennies, nous savons que des thèses différentes tentent d’expliquer les

déficiences intellectuelles et mentales. Ces positions influencent les pratiques en

institution : la référence organogénétique, la référence psychogénétique, la référence

sociogénétique. Nous ajustons nos pratiques au profil et diagnostique de l’enfant et

nous sommes attentifs aux nouvelles connaissances.

Les enfants que nous accueillons ont des difficultés d’adaptation au milieu éducatif

ordinaire. Pour pallier ces difficultés, le principe de compensation organise notre unité

spécialisée – et donc notre travail – dans un processus adaptatif. Cela implique

l’ajustement du milieu éducatif à l’enfant et non l’inverse.

Depuis 15 ans, l’IME forge son expérience dans l’accueil des publics TSA. L’ajustement des

pratiques permet de nouvelles réponses aux particularités de ces enfants.

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Analyse de l'activité :

Le projet éducatif,pédagogique, thérapeutique

au coeur de la régulation

des nouvelles gouvernances

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Repères:

Un objectif prioritaire : le langage

Cette orientation s’inscrit comme une clé de voûte du parcours de vie, cela veut dire

qu’elle dépasse le cadre de l’institution, confirmant le besoin d’être envisagé avec la

famille.

La communication s’installe ainsi dans des fonctions :

- d’expression et d’information ;

- d’émotion et de cognition.

Un système de décodage entre les personnes se met alors en place.

Le langage est un outil de la communication. Il favorise la relation.

La précision des systèmes de signification / représentation et des systèmes de

traitements cognitifs soutiennent l’enfant dans sa possibilité de communiquer.

Comprendre et se faire comprendre lui permettra de se percevoir et d’agir dans et sur son

environnement.

En parallèle du système alphabétique nous avons recours au système idéographique

(pictogramme pour l’objet et idéogramme pour l’idée) qui sont des systèmes de

lecture et d’écriture visuels.

La photographie et les images sont des compléments qui se situent entre

conceptualisation et perception.

La communication par objet basé sur le perceptif est très adapté aux déficiences les

plus sévères.

Par sensation tactile (pour les troubles visuels).

Le langage MAKATON associe le gestuel, le pictogramme et la parole.

L’utilisation d’un langage oral, court et précis, favorise l’ici et maintenant pour les enfants

qui manquent de repères temporo-spatiaux mais qui ont recours à la verbalisation orale.

Dans l’environnement, la signalétique devra permettre l’identification des espaces.

L’utilisation des actions « mécaniques » simples permet la matérialisation du temps en

mouvement (timer).

Pour les enfants TSA, leur difficulté à traiter les indices infra verbaux ne leur permet pas de

donner du sens aux signaux qui pourraient être émis par le regard, le faciès, les tonalités, les

jeux de mots, une gestuelle. Leur système perceptif peut être défini comme « pragmatique ».

Être éducateur aux ISLES c’est proposer des activités qui visent une fonction éducative

médiatrice entre l’apprentissage et l’épanouissement individuel.

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Repères :

L’IME est ouvert 204 jours par an, l’accueil relève d’un régime en semi-internat,

deux services le composent :

L’IMP, qui fonctionne en petits groupes identifiés par des couleurs. Il accueille les enfants

âgés de 3 à 14 ans, les effectifs varient entre 23 et 25 enfants.

Dans ce service, l’accueil tente d’être relativement homogène, le handicap moteur définitif

ne permettant par la marche autonome et les handicaps sensoriels confirmés (surdité et

cécité) ne sont pas admis. La déficience sévère prédomine. Nous faisons également le

constat d’un déficit important du langage ou de la communication. D’autres problèmes

d’ordre comportementaux, réactionnels ou relationnels peuvent caractériser le profil de

l’enfant. L’objectif principal est donc de compenser ces différents domaines par

l’adaptation des outils, l’aménagement des espaces, l’apprentissage individuel et le soin.

Sur les différentes « unités de vie », un décloisonnement doit continuer à s’organiser afin

de favoriser les ressources par les compétences. S’agissant des enfants les plus jeunes

(dont plusieurs ont des profils TSA) l’idée n’est pas de demander aux enfants d’être

mobiles. En effet, ils sont dans une première phase d’apprentissage, très marquée par le

perceptif, l’espace sert donc à être rassurant, stable et permanent. La mobilité doit plutôt

s’envisager via les professionnels qui peuvent intervenir sur deux groupes connexes,

élargissant ainsi le travail d’équipe.

Le SIFPRO, qui se compose de plusieurs groupes différenciés dit « groupes polyvalents» et

qui organisent le service des adolescents accueillis sur le SIFPRO. Ces groupes de référence

sont des points de repères qui guident l’organisation des activités proposées aux jeunes.

Le passage sur le service peut s’envisager entre 13 et 14 ans, la sortie en secteur adultes

s’effectue entre 18 et 20 ans. Il arrive que des maintiens au titre de l’amendement Creton

entrainent le dépassement de la vingtième année.

En moyenne, l’effectif du SIFPRO varie entre 32 et 35 adolescents sur un principe

dynamique qu’est l’alternance éducative.

Contexte et enjeux de la prise en compte de la santé à l’IME :

L’accès aux soins est un droit reconnu par le préambule de la constitution Française du 27

octobre 1946, la dernière loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 la réaffirme. Elle réforme

l’hôpital, se veut relative aux patients, à la santé et aux territoires (loi « HPST »).

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Cinq enjeux retenus à développer sur les années à venir :

Une synergie opérante :

répondre à des besoins singuliers dans un cadre collectif en mouvement

Définir une organisation claire et précise et informer l'ensemble des services et unités

Dans le cadre du développement des différents dispositifs d'unités et des services de la DG : veiller à préciser les rôles de chacun et à définir lisiblement l’organisation et la coordination des différents services et dispositifs.

Renforcer le développement et la qualité des prestations de l'IME

Soutenir la démarche renforçant la qualité et la transversalités des pratiques, que l’évolution externe a encouragé. (moyens humains, formations transversales et mise en oeuvre active des acquisitions ex : ABA PECS)

Développer l'expertise et affiner les évaluations

Continuer à affiner et à objectiver l'évaluation des besoins particuliers. Adapter la programmation des activités et l’ajustement des prestations en lien avec l'évaluation - Soutenir la rigueur des interventions- Continuer la formation spécifique et les supervisions.

L'innovation comme reflet des pratiques

Renforcer la dynamique des expérimentations et des nouvelles pratiques, en soutenant et en valorisant l’engagement et la créativité des professionnelles et le travail en réseau. Développer le numérique et l'informatique en réseau.

Soutenir les moyens humains et maintenir l'équipement

Porter une grande attention à l’organisation des services et prendre soin de répondre à l’ensemble des nécessités et obligations des plus fragiles. Malgrès le contexte de rationalisation continu. Maintenir la convivialité de l'unité !