Projet « FENOTTES »

Site : www.fenottes-apf.fr Mail : fenottesapf@yahoo.fr téléphone : 04 72 43 01 01 Délégation : 73 ter, rue Françis de Pressensé

69100 VILLEURBANNE

Marie-Hélène BOUCAND

Serge PROST, équipe projet

Gael BRAND, directeur de la délégation APF Rhône

Caroline DUPERCHY, coordinatrice

Octobre 2010

Projet « FENOTTES »

l’aidant familial

Contexte général et législatif

Reconnaissance et droits de l’aidant familial

CONTEXTE GENERAL

Les apports de la loi du 11 février 2005 : Les aides à la compensation du handicap. Le projet de vie personnalisé.

Maintien à domicile. Conséquences pour les aidants.

Le droit au répit pour les aidants familiaux. Reconnaissance du statut de l'aidant familial. Nécessité de trouver des solutions adaptées.

LES AIDANTS FAMILIAUX (2)

Les types d’aidants et la fréquence d’aide :

o Sur l’ensemble de la France, les aidants représentent 7% de la population dont 3% d’aidants actuels et 4% d’anciens.

o Les personnes “aidantes » le sont très régulièrement puisque

o 90% s’occupent d’une personne au moins une fois par semaine

o dont 63% quotidiennement.

Enquête MACIF Janvier 2008

LES AIDANTS FAMILIAUX (1)

Les caractéristiques socio-démographiques des aidants :

o Un peu plus des 2/3 des aidants sont des femmes.

o 69% des aidants > 50 ans, dont 39% > 65 ans, ce qui est nettement supérieure à la part des personne de plus de 50 ans au niveau national (41%).

o 44% d’aidants retraités (sachant que les retraités représente 28% de l’ensemble de la population). o La majorité des aidants dispose de revenus relativement faibles : 49% des aidants ont un revenu inférieur à 2000€.

Enquête MACIF Janvier 2008

RAISONS DE L’AIDE (4)

Enquête MACIF Janvier 2008

Handicap physique..30%

Handicap mental …..13%

Longue maladie...51%

Accident…….……10%Âge avancé… 44%

61% vivent à domicileAidants depuis 2 à 5 ans… 31%

BESOINS EXPRIMES DES AIDANTS (5)

o 1/3 des aidants déclarent ne manquer de rien.

o Les besoins exprimés :

manques moraux plus que matériel, 29% manque de soutien, 16% aimeraient avoir plus de temps pour eux.

Enquête MACIF Janvier 2008

SUIVI MÉDICAL DES AIDANTS (5)

Enquête COMPAS 2001 - NovartisImpact de la maladie de Parkinson sur le conjoint

● 23% estiment que la maladie a contribué a une dégradation des relations du couple.

● 1/3 a suivi un traitement pour faire face à la maladie de leur conjoint. Parmi eux, 52 % déclarent prendre des somnifères, 46 % des antidépresseurs et 42 % des calmants.

● La tristesse (51 %) et l’injustice (42 %) sont les deux sentiments forts exprimés par le conjoint, suivis du fatalisme (21 %), de la dévalorisation (18 %), de l’exclusion (14 %) et d’un sentiment d’abandon (8 %).

● 42 % des conjoints ont recherché un soutien psychologique.

Enquête APF (2008)

L’APF a réalisé une enquête d’étude des besoins des aidants familiaux auprès d’un échantillon du Groupe-parents (200 familles) composé de 40 familles

Résultats :

- TOUTES sont intéressées par le service Fenottes● Les besoins sont divers allant d’un fenottage ponctuel (25%) à récurrent (75%).● La moitié des familles a besoin d’une Fenotte une à plusieurs fois par semaine.● 1/3 des familles en a besoin seulement 1 fois par mois voire tous les 2 mois.● Le reste des familles souhaite une intervention toutes les quinzaines.

AIDE AUX AIDANTS

● LA CHARTE EUROPÉENNE.

● LE LIVRET DE L’AIDE AUX AIDANTS.

● L’ASSOCIATION FRANCAISE DE L’AIDE AUX AIDANTS.

● SITES www.aveclesaidants.fr www.aidants.fr

www.aidautonomie.frwww.lamaisondesaidants.comwww.aidonsensemble.fr

PROJET FENOTTES

VOLET 1 : aide au répit, démarrage en janvier 2009.

Objectif : répondre au besoin “du temps pour soi”

VOLET 2 : groupe de parole des aidants, janvier 2010

Objectif : répondre au besoin de “soutien et d’écoute”

VOLET 3 : former/professionaliser Objectif 1: répondre au besoin de “soutien

technique” et reconnaître “l’expertise” d’un aidant familial

Objectif 2 : certifier la Fenotte Objectif 3 : formation des aidants familiaux

HISTORIQUE PROJET

Soutien aux initiatives innovantes de répit : Le concept de proximologie (NOVARTIS). Appel à projet CNSA.

Concept Québécois des Baluchonneuses Alzheimer. Une alternative au placement en

institution. Création en juillet 1999 au Québec, par

Marie GENDRON.

EXPERIENCES EXISTANTES

Aide au répit proposée par les services d’aide à domicile.

Aide au répit en lien avec des EPHAD. Service de Rodolphe (APF/ADMR -

Dordogne). Aide municipale (Châlon/Saône). Halte Pouce (Montpellier/enfants) “Relais Aide et Répit” Chamalières.

L’AIDE AU REPIT A DOMICILE

C’est permettre :

La déculpabilisation des aidants par rapport à une solution de placement en institution.

La personne en situation de handicap garde ses repères.

Intervention d’une personne de confiance

Inciter les aidants à s’octroyer du Inciter les aidants à s’octroyer du répit.répit.

“LES FENOTTES”, UN PROJET APF

Une initiative soutenue par la Délégation APF du Rhône. Une expérience reconnue comme

innovante.

Soutien du Conseil Départemental et de la Délégation Régionale de l’APF.

Equipe projet depuis 2007 : 3 personnes en situation de handicap et le directeur de la délégation + une coordinatrice depuis 2009.

LA DELEGATION DU RHONE

Un antécédent d'expériences similaires réussies : SAVARAHM, SESVAD. Création d'établissements. Projet à venir d'accueil de jour.

Un savoir-faire reconnu : Accompagnement des personnes en

situation de handicap moteur. Proximité avec les adhérents et les

bénévoles. Une connaissance des métiers de l'aide

à domicile.

LE SERVICE REPIT Principes de fonctionnement :

Le public concerné : aidants familiaux de personnes handicapées moteur (adultes) du Grand Lyon.

Le profil des Fenottes : auxiliaires de vie, étudiants ou jeunes retraités, para-médicaux ou médicaux.

La Délégation comme service intermédiaire.

Des partenariats avec des associations ou des sociétés d’accompagnement à domicile.

Le financement de la prestation (initialement CESU ).

LA COORDINATION DU SERVICE

Formalisation du besoin des aidants. Contact et suivi des partenaires. Prospection et mise en relation familles

/ fenottes ou familles/partenaires. Recrutement et le plan de formation

des Fenottes. Suivi et évaluation de la prestation. Organisation et diffusion des

formations des aidants et des partenaires.

Des interventions complémentaires

L’Aide à domicile La Fenotte

public Personne Handicapée Aidant familial

rôle Aide humaine Remplace l’aidant familial-Accompagnement-Repérage de situations délicates

Fréquence Régulière/programmée Ponctuelle / récurrente

outil Plan d’aide Livret de fenottage

paiement PCH CESU ( mais prise en charge PCH revendiquée )

REGLEMENT DU FENOTTAGE

par la personne handicapée ou l’aidant.

Service mandataire ou prestataire proposé par nos partenaires (ADEA Présence, Vivre & Domicile, Maintenir).

Gré à gré (CESU) si Fenotte individuelle.

Combien : de 14 à 19 €/h charges comprises, (tarifs dégressifs) . Déductions fiscales pour foyers imposables.

Le recours aux partenaires permet de simplifier les démarches administratives et l’utilisation de CESU pré-financés.

VOLET 2 : Soutenir l’aidant

Groupe de parole « Aider les Aidants »Suite au groupe financé par les IRC et le groupe

Mornay- Écouter les Aidants Familiaux- Favoriser les échanges et le partage

d’expériences- Rompre l’isolement

le mardi de 9 h à 11 h

Volet 3 : Former les Aidants familiaux

● Prévenir les situations de crise et/ou d’urgence, éviter l’épuisement, informer.

● 4 modules de 2h/semaine, chaque mois, gratuité, modules indépendants.

o Psycho, de l’aidant et de la personne handicapée, relaxation o Handicap Moteur, technique et pratique aide à la PH

o Ergothérapie, évoluer dans un environnement adapté.

o Administratif, MDPH, SAP, évolution des lois, recours…

Depuis janvier 2010

Former les Aidants familiaux

Objectifs Reconnaître et valoriser les compétences et les

ressources des aidants familiaux Favoriser la compréhension des conséquences

de la pathologie de l’aidé Favoriser le développement de la promotion de

la santé de la personne handicapée et de son entourage

Prévenir les situations de crise et/ou d’urgence Favoriser l’espace de vie de l’aidant Sortir les familles de leur sentiment d’isolement, Evaluer « le sentiment de fardeau » : Grille Zarit

Les Fenottes de l’APF

LES « MARDIS DES AIDANTS »Formation tous les mardis

de 14 h à 16 h

Module Psychologie et handicap 1 :

comment aider la personne handicapée, tout en respectant son intimité ?

comprendre et accompagner l’évolution du handicap avec l’âge 

accepter et faire face à l’agressivité, reconnaître et gérer la dépression, éviter l’enfermement personnel

comprendre et reconditionner le regard des autres

comprendre la personne handicapée

Module Psychologie et handicap 2 :

comment exprimer et gérer ses émotions ? comment prendre soin de soi et valoriser

l’autre en tant que personne ? comment accepter et accompagner le

retentissement du handicap sur la famille (conjoint, frères, soeurs, grands-parents) 

Etre aidant familial

Module Droits et démarches administratives :

s’informer sur l’évolution des lois et sur les acteurs : la MDPH, la personne de confiance, les dispositions de la loi de février 2005, la loi 2009 sur la protection des personnes, le projet de vie, les contestations et les recours

quelles sont les sources de conseil ? comment y accéder ?

Comment faire et à qui s’adresser ?

Module Handicap moteur 

préserver l’autonomie, maintenir la position debout, éviter les chutes

réaliser un transfert en tant qu’aidant, se ménager et protéger son

dos

Théorie, techniques et pratiques de l’aide à la personne

Module Ergothérapie  

les aides techniques pour les différents moments de la vie

les activités de la vie quotidienne ; quelles solutions en matière d’ergonomie ?

améliorer la qualité de vie, faciliter le quotidien

Créer un environnement adapté pour permettre d’évoluer

Pérennisation du service

Travail avec l’antenne régionale de l’APF.

À court terme, doit rejoindre la plateforme du SESVAD.

Travail “politique” (MDPH, DDASS) pour attribution du répit dans le PPCH.

Extension possible par “tâche d’huile”. actuellement contacts Alzheimer, plateforme large de la proposition de répit.

Formalisation du projet pour transmission.

Un début de reconnaissance …