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Projet NéMoSI Projet NéMoSI « Enregistrement des mort-nés, Système d’Information Hospitalier et Qualité des soins Vers la mesure fiable d’un taux de mortinatalité par le PMSI* » Porteurs du projet : A. SERFATY Pr. du comité scientifique : G. BREART Coordinatrice : C. PEDRERO Perinat-ARS-IDF Perinat-ARS-IDF Système d'information en périnatalité de la région Ile-de-France Chargées de mission : C. CRENN HEBERT et C. MENGUY Statisticienne : C. POULAIN COPIL Perinat-ARS-IDF 10 juin 2014 COPIL Perinat-ARS-IDF 10 juin 2014 * PMSI : Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information Enregistrement et mesure de la mortinatalité Enregistrement et mesure de la mortinatalité Articulation Projet NéMoSI / Perinat-ARS- Articulation Projet NéMoSI / Perinat-ARS- IDF IDF

Projet NéMoSI « Enregistrement des mort-nés, Système d’Information Hospitalier et Qualité des soins Vers la mesure fiable d’un taux de mortinatalité par

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Projet NéMoSI Projet NéMoSI « Enregistrement des mort-nés, Système d’Information Hospitalier et Qualité des soins

Vers la mesure fiable d’un taux de mortinatalité par le PMSI* »Porteurs du projet : A. SERFATY

Pr. du comité scientifique : G. BREARTCoordinatrice : C. PEDRERO

Perinat-ARS-IDFPerinat-ARS-IDFSystème d'information en périnatalité de la région Ile-de-France

Chargées de mission : C. CRENN HEBERT et C. MENGUYStatisticienne : C. POULAIN

COPIL Perinat-ARS-IDF 10 juin 2014COPIL Perinat-ARS-IDF 10 juin 2014* PMSI : Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information

Enregistrement et mesure de la mortinatalité Enregistrement et mesure de la mortinatalité Articulation Projet NéMoSI / Perinat-ARS-IDFArticulation Projet NéMoSI / Perinat-ARS-IDF

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• Contexte

• 2008 : Modification du cadre juridique pour la déclaration des enfants nés sans vie à l’Etat Civil

• Depuis 2009 : le PMSI est utilisé pour produire l’indicateur national de mortinatalité (guide méthodologique ATIH de mars 2009)

→ Les critères de l’OMS dans le calcul du taux de mortinatalité sont pris en compte depuis 2011 ( Instruction ministérielle du 26 octobre 2011)

→ Des constats :•Des difficultés dans l’enregistrement des mort-nés : connaissance des seuils, des pratiques d’enregistrement (expérience au sein des Hôpitaux Universitaires de l’Est Parisien en 2011)•Des incohérences entre les séjours mamans et les séjours bébés dans le PMSI en IDF encore aujourd’hui

• Objectif du projet NéMoSI

• Permettre de mesurer un taux de mortinatalité fiable avec le PMSI

• Décrire les circonstances de survenue des enfants nés sans vie à partir du PMSI

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• Démarche d’assurance qualité (DAQ) des données mort-nés / naissances vivantes• Exhaustivité et qualité du codage PMSI• Appropriation de la démarche par les acteurs concernés (référentiels, etc.)

• Quatre axes• Analyse du processus de recueil des données PMSI mort-nés, et de ceux de la mère dont l’issue de grossesse est une morti-

naissance• Identification des différentes sources de données disponibles• Mise en place d’une action « d’assurance qualité de l’enregistrement des mort-nés par le PMSI »• Mesure de l’impact sur l’amélioration de l’exhaustivité des enregistrements mort-nés et sur la qualité des informations

médicales enregistrées

• Convention ARS/Inserm• Convention signée en septembre 2013• Déploiement du projet NéMoSI dans 3 territoires : Val d’Oise, Seine-Saint-Denis, Paris

• Le projet RéMI « Réduction de la Mortalité Infantile »• Le projet RéMI, priorité de l’Agence Régionale de Santé d’Ile de France, intègre le projet NéMoSI.

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• Des résultats prometteurs L’enregistrement des mort-nés dans le PMSI s’est nettement amélioré depuis 2012 et en 2013

Ex : à l’hôpital Jean Verdier (Hôpitaux Universitaires Paris Seine-Saint-Denis) et à l’AP-HP de 2010 à 2013

Ex : à l’hôpital Cochin de 2009 à 2013

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COPIL Perinat-ARS-IDF 10 juin 2014COPIL Perinat-ARS-IDF 10 juin 2014

Exploitation : Equipe NéMoSI ; Données de Jean Verdier : Source DIM Jean Verdier ; Données APHP : Source Perinat-ARS ( données fournies en 2013) ; Données IDF : Source Perinat-ARS (données fournies en 2013)

2010 2011 2012 2013

Enregistrés Estimés Taux d'exhaustivité Enregistrés Estimés Taux

d'exhaustivité Enregistrés Estimés Taux d'exhaustivité Enregistrés Estimés Taux

d'exhaustivité

Jean VerdierMort-nés 28 39 71,79% 15 33 45,45% 35 37 95% 40 40 100%

Dont IMG 0 8 0% 0 16 0% 7 12 58,33% 18 18 100%

AP HPMort-nés 595 882 67,46% 690 834 82,73% 741 842 88% 831 845 97,28%

Dont IMG 78 360 21,70% 234 489 47,85% 282 446 63,23% 444 493 90,12%

IDFMort-nés 1428 2111 67,65% 1601 1804 89% 1733 1870 92,67% Non

disponibleNon

disponibleNon

disponible

Dont IMG 133 603 22,05% 331 665 49,77% 498 748 66,58% Non disponible

Non disponible

Non disponible

Populations enregistrées

Exploitation : Equipe NéMoSI ; Données de Cochin : Source DIM Cochin

2012 : Mise en place de la démarche2012 : Mise en place de la démarche

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• Des résultats prometteurs (suite) Caractéristiques des mort-nés enregistrés dans le PMSI en 2011 et 2013 à Jean Verdier

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COPIL Perinat-ARS-IDF 10 juin 2014COPIL Perinat-ARS-IDF 10 juin 2014

Mort-nés2013

Enregistrés Estimés

Ensemble Dont IMG Ensemble Dont IMG

Age gestationnel[22-27] 25 13 25 13[28-32] 6 2 6 2[33-36] 4 3 4 3≥ 37 5 0 5 0Total 40 18 40 18Poids< 500 gr 11 4[500-599 gr] 15 8[1 000-1 499 gr] 3 1[1 500-1 999 gr] 1 1[2 000-2 499 gr] 4 3≥2 500 gr 6 1Total 40 18SexeMasculin 23 10Féminin 17 8Total 40 18

Mort-nés2011

Enregistrés Estimés

Age gestationnel[22-27] 4 17[28-32] 4 7[33-36] 6 6≥ 37 1 2Total 15 32Poids< 500 gr .[500-599 gr] 4[1 000-1 499 gr] 2[1 500-1 999 gr] 5[2 000-2 499 gr] 2≥2 500 gr 2Total 15SexeMasculin 6Féminin 9Total 15

2011 : Des données insuffisantes et incohérentes pour décrire les enfants nés sans vie

Exploitation : Equipe NéMoSI ; Données en 2011 : Perinat-ARS ( données fournies en 2013) ; Données en 2013 : DIM de Jean Verdier

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COPIL Perinat-ARS-IDF 10 juin 2014COPIL Perinat-ARS-IDF 10 juin 2014

Articulation de la démarche entre NéMoSI et PERINAT-ARS-IDFArticulation de la démarche entre NéMoSI et PERINAT-ARS-IDF

Perinat-ARS-IDFPerinat-ARS-IDF Projet NéMoSIProjet NéMoSI

Les données de routine sont des éléments nécessaires à la démarche du projet NéMoSI

La démarche d’assurance qualité permet d’améliorer la qualité des données de routine

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COPIL Perinat-ARS-IDF 10 juin 2014COPIL Perinat-ARS-IDF 10 juin 2014

AXES du Projet NéMoSI

ACTIONS PRECEDENTES/CONSTATS

PERSPECTIVES VALIDATION

Améliorer le recueil des données mort-nés/naissances vivantes Réalisation d’une Démarche d’Assurance Qualité (DAQ) des données dans l’enregistrement des mort-nés/naissances vivantes

Accompagnement de la démarcheMobilisation des acteurs concernés, diffusion d’un référentiel, etc.

Analyse du taux d’exhaustivité

Qualité des données

Calcul du taux de mortinatalité

Transmission PERINAT-ARS-IDF NéMoSITransmettre les données annuelles relatives aux mort-nés/naissances vivantes (enregistrées à partir des séjours bébés/estimées à partir des séjours mamans)en fonction des demandes spécifiques à l’équipe NéMoSI concernant les territoires de la convention ARS-Inserm, sous forme de tableau, selon AG/poids/gémellité, dont IMG:Par établissement de santéPar département en distinguant populations enregistrées/populations domiciliées Transmission NéMoSI PERINAT-ARS-IDF Faire remonter à PERINAT-ARS-IDF les données et les éléments relevés lors du travail de terrain pouvant expliquer les discordances avec les tableaux de données de PERINAT-ARS-IDF Incitation par l’équipe NéMoSI aux établissements de santé d’effectuer les contrôles avec PERINAT-ARS-IDF avant la remontée à l’ATIHPériodicité des contrôles : Dépend des possibilités locales des DIM (procédure volontaire)Nb : Transmettre à PERINAT-ARS-IDF si les corrections ont été effectuées lorsque les services du DIM des établissements préviennent NéMoSI

Validé le 27 mars 2014 entre PERINAT-ARS-IDF et A. SERFATY

Articulation de la démarche entre NéMoSI et PERINAT-ARS-IDFArticulation de la démarche entre NéMoSI et PERINAT-ARS-IDF

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Mort-nés estimés sur le séjours des mères (PMSI 2012– Exploitation Perinat-ARS-IDF)

Données PMSI 2012

Nom Hopital Nb de mort-nés estimés

≥37SAAG manquantIMG Issue de grosesse multiple*

CLINIQUE DU BIEN NAITRE . . . . .GH ST-JOSEPH / ND BON SECOURS 15 3 . 2 1

GPE HOSP DIACONESSES 10 1 . 8 0HOPITAL LARIBOISIERE 26 7 . 7 0

HOPITAL SAINT-ANTOINE 1 . . 1 0HOPITAL TROUSSEAU 72 8 . 48 4

HOPITAL PITIE-SALPETRIERE 26 2 . 13 1HOPITAL COCHIN - SVP 122 14 . 67 14

HOPITAL NECKER 164 12 . 111 27G.I.H BICHAT 20 2 . 6 1

HOPITAL TENON 38 6 . 10 3HOPITAL DES BLUETS 1 . . 0 0

INSTITUT DE PUERICULTURE . . . . .INSTITUT MUTUALISTE MONTSOURIS 9 1 . 5 0

CMC DE VINCI 4 . . 0 0CLIN JEANNE D ARC 1 . . 0 0

CLIN MATER STE FELICITE 8 2 . 1 2CLIN DE LA MUETTE 1 . . 0 0

CLINIQUE SAINTE THERESE . . . . .HOPITAL ROBERT DEBRE 82 12 . 46 14

(Format du tableau préparé avec NéMoSI)

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Données PMSI 2012RUM (ou séjours) mort-nés (P95) - Entrée àà 0j - Durée de séjours=0j - mode de sortie = décès - AG ≥22SA ou manquant ou poids ≥ 500 grammes

P964NomHopital Nb mort-nés ≥37SAAG manquant≥2500g P

oi

MasculinFémininIssu IMG Nbre de DAS P00-P96 dont P015Q00-Q99 AUTRES DAS Actes Nbre dont autopsie fœtale

CLIN DU BIEN NAITRE . . . . . . . . . . . . . . .GH ST-JOSEPH / ND BON SECOURS 16 4 . 3 . 10 2 3 16 1 3 9 1

GPE HOSP DIACONESSES 10 1 . 2 . 3 9 12 10 3 12 0 0HOPITAL LARIBOISIERE 26 8 . 7 . 15 1 5 26 2 5 0 0

HOPITAL SAINT-ANTOINE 1 . . . . . 0 1 1 0 1 0 0HOPITAL TROUSSEAU 71 8 . 5 . 36 48 165 71 44 165 26 25

HOPITAL PITIE-SALPETRIERE 26 2 . 6 15 6 103 26 11 103 0 0HOPITAL COCHIN - SVP 36 6 . 5 . 17 6 46 36 2 46 6 0

HOPITAL NECKER 163 12 . 11 . 81 117 401 163 81 401 76 36G.I.H BICHAT 21 3 . 2 . 10 4 32 21 4 32 13 7

HOPITAL TENON 33 4 . 5 . 16 10 23 33 1 23 0 0HOPITAL DES BLUETS 1 . . . . 1 . 0 0 1 0 0 0 0

INSTITUT DE PUERICULTURE . . . . . . . . . . . . . . .INSTITUT MUTUALISTE MONTSOURIS 8 1 . 1 . 5 0 0 8 0 0 0 0

CMC DE VINCI 4 . . . . 2 0 1 4 0 1 0 0CLIN JEANNE D ARC 1 . . 1 . 1 . 0 0 1 0 0 0 0

CLIN MATER STE FELICITE 9 2 . 1 . 5 0 2 9 0 2 0 0CLIN DE LA MUETTE 1 . . . . . 0 0 1 0 0 0 0

CLINIQUE SAINTE THERESE . . . . . . . . . . . . . . .HOPITAL ROBERT DEBRE 80 10 . 15 . 42 46 125 80 48 125 0 0

Séjours de mort-nés (PMSi 2012- Exploitation Perinat-ARS-IDF)

(Format du tableau préparé avec NéMoSI)

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COPIL Perinat-ARS-IDF 10 juin 2014COPIL Perinat-ARS-IDF 10 juin 2014

AXES du Projet NéMoSI

ACTIONS PRECEDENTES/CONSTATS

PERSPECTIVES VALIDATION

Organiser la pérennité de la démarche

Création d’outils communs avec les partenaires

Mise en place d’un comité de pilotage du projet NéMoSI

Création d’un espace NéMoSI sur le site internet de PERINAT-ARS-IDFEspace public/espace protégé : Définir les modalitésRedéfinir le contenu de cet espace : publication des principes généraux possible mais difficultés pour protéger et attention aux données détaillées de mortalité avec risques de diffusion publique Partage des annuaires entre l’équipe NéMoSI et PERINAT-ARS-IDF : réseau de périnatalité, maternité, DIML’équipe NéMoSI accède à l’annuaire de PERINAT-ARS-IDF avec un code spécifique, et envoie les mises à jour à l’administrateur du site

Intégration d’un référent PERINAT-ARS-IDF dans le comité de pilotage du projet NéMoSIRéférent PERINAT-ARS-IDF : Dr Catherine CRENN-HEBERT

Validé le 27 mars 2014 entre PERINAT-ARS-IDF et A. SERFATY

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Site internet Perinat-ARS-IDFPage « projet NéMoSI »

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Site internet Perinat-ARS-IDFPage « projet NéMoSI »

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Instance Missions Composition

Equipe Projet Stratégie du projet•Arbitre les choix stratégiques et scientifiques•Suit l’avancement du projet•Valide les actions et les rapports

Coordination du projet•Coordonne le projet avec les acteurs et partenaires des différentes instances

Référents scientifiques•Apportent une connaissance et un conseil avisé sur l’ensemble des aspects du projet

- Porteurs du projet Dr Annie SERFATY

- Président du comité scientifique Pr. Gérard BREART

- Coordinatrice du projet Mme Christine PEDRERO

- Partenaires : Référent PERINAT-ARS : Dr Catherine CRENN-HEBERT Président des réseaux de périnatalité Conseil Général DIM APHP NSI Patient (APHP) Inserm ORS …

Equipe Opérationnelle Territoriale

Coordination du projet•Rend compte auprès du comité de pilotage, des équipes opérationnelles et des acteurs concernés•Anime et suit l’avancée du projet•Rend compte auprès de l’Equipe Projet

Mise en œuvre du projet dans les centres de périnatalité•Anime et suit localement le projet•Planifie le projet dans son établissement de santé•Pilote les intervenants locaux (acteurs du DIM, de la maternité, …)•Prend les décisions pratiques•Contrôle l’avancée du projet •Rend compte auprès de l’équipe Projet

- Coordinatrice du projet Mme Christine PEDRERO

- Coordinateurs des réseaux de périnatalité : NEF : Mme Marie-Astrid MACHOUKA RPVO : Mme Annie CESSATEUR Réseau Parisien : Mme Françoise DUMEZ, Mme Nathalie

BAUNOT, Mme Frédérique PERROTTE Périnat IFSud : Mme Sylvie Pelletier …

- Référents NéMoSI des établissements de santé

Gouvernance du Projet NéMoSI (en cours)

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Perinat-ARS-IDF http://www.perinat-ars-idf.org