PROJET SOINS PALLIATIFS

INAMI

Juillet 2004

Réaction au nom des 3 Fédérations de Soins Palliatifs en Belgique23 novembre 2004

Dr. Joke Bossers – Fédération flamande de soins palliatifs

Etude Projet Soins Palliatifs

• Chiffres• Analyses• Suggestions

Journée d’étude 23 novembre 2004

• Dialogue• Discussion

Qualité et développement – Priorité aux soins palliatifs

Cadre dans lequel s’inscrit la réaction des Fédérations de Soins Palliatifs

• l’étude traite de matières INAMI

• réaction à partir du panorama général en Belgique

(avec un lien vers l’international)

Système géographique reconnu au niveau international !

MDS: minimal data set

Travail des bénévoles

Suivi de deuil

…

Principes de base de l’étude INAMI

• Disponibilité pour tous : accessibilité

• Qualité

• Long terme

• Libre choix du patient

Soins palliatifs indispensables

Données indisponibles en Région wallonne

Développements

Légère augmentation décès à domicile (ou lieu remplaçant le domicile): • rôle Plates-formes et

Equipes de soutien à domicile (équipes d’accompagnement multidisciplinaire)

Flandre 28% de décès à domicile (mais Pays-Bas 64% !):• système de remboursement à la prestation• coût élevé pour la société!

Voir poster Dr. Arsene Mullie

Actuellement 74% de la population a plus de 60 ans Quid avec le vieillissement de la population?

DE STANDAARD

Jeudi 14 octobre 2004

(p. 22 Opinion & Analyse)

Traitement en Soins Intensifs – Patiente à la mort

Déficit certain de l’INAMI

Solution ?

Cure Care !

Etre au lieu de Faire

=

Compétence spécifique

Pas de fuite en prestations

Ne pas s’enfuir devant la mort

Human Beings ↔ Human Doings

Qualité des soins

• 2002 – Loi sur l’Euthanasie ETLoi sur les Soins PalliatifsHarmonisation et équilibre adéquat entre ces 2 lois

• La Cellule Fédérale d’Evaluation Soins Palliatifs avance des priorités dans son rapport

Les soins palliatifs ont évolué:

Pas un secteur ‘soft’Partie intégrante des soins de santé

Et donc:

Besoin de fondement scientifique• étude des besoins• qualité de la vie & satisfaction• qualité des soins offerts• évaluation des organisations

Investir dans la recherche est un investissement en profondeur

Enregistre-ment national au début des années ’90

Mais le système doit être actualisé pour toute la Belgique!

Conclusion

Les soins palliatifs se professionnalisent et donc demandent:• normes complémentaires• reconnaissance• compétences professionnelles

ET

• financement

02468

10121416

Ex : Nombre d'équipes de soutien opérationnelles en Flandre

Remarques spécifiques: les Equipes de soutien

Lente augmentation (également en nombre de patients)

E.a. à cause du tabou entourant la mort et le mourir

Demandes

• financement pour le ‘surplus’ de patients

• minimum 3 ETP infirmier par équipe (garantie de permanence)

• (re)définition des tâches principales !suivi de deuil (cf. Council of Europe)soutien équipes MR/MRSbedside teaching première lignetravail des bénévoles (2000 en Belgique) (cf. Council of Europe)

• Expertise pour la formation

Forfait palliatif pour soins à domicile

Renforce l’intégration des soins palliatifs dans la société

Surveillance de la qualité ? (par ex. via lien vers équipe de soutien, plus que sur papier)

Collaboration et soutien par l’Equipe de soutien

Décès en MR/MRS

30% par an !

Ex: Augmentation des décès en MR/MRS (remplaçant le domicile) en Flandre:• 1993 – 1994: 6.4%• 1995 – 1999: 8.1%• 2000 - 2002: 9.3%

Voir poster Dr. Wim Avonds

Réexamination du financement

Le statut du patient palliatif

Il est grand temps de revoir la procédure de demande du statut

• Seuil pour les médecins

• Surestimation de 60 % du pronostic

Centres de Jour pour Soins Palliatifs

Expérience de 2 ans

Lente augmentation (a besoin de plus de temps comme toutes les initiatives en soins palliatifs)

7873

90

108

91

163

125

146

172

246

212

276

313302

314 311303 308

0

50

100

150

200

250

300

350

jan/04 feb/04 mrt/04 apr/04 mei/04 jun/04 jul/04 aug/04 sep/04

A-dagen

Totaal

Lente augmentation du nb de jours de visite (9 premiers mois de 2004)

Ex: Chiffres 6 centres de jour soins palliatifs en Flandre

Centres de jour pour Soins Palliatifs

Expérience de 2 ans avec lente augmentation (cf. plus haut : besoin de temps)

Pionniers en Europe continentale (comp. par exemple UK : 242 en 2001) Renforce le maintien à domicile avec des moyens limités

Soutien psycho-social

Pas de rattachement à la population gériatrique (nature du soutien, nature de la population, âge)

âge

0

10

20

30

40

50

60

15 -

20

21 -

25

26 -

30

31 -

35

36 -

40

41 -

45

46 -

50

51 -

55

56 -

60

61 -

65

65 -

70

71 -

75

76 -

80

81 -

85

86 -

90

91 -

95

96 -

100

Ex: Âge des participants aux centres de jour pour soins palliatifs en Flandre

Kinésithérapie

Les recommandations du rapport INAMI ne sont pas considérées comme une priorité par le secteur palliatif

Mais, c’est vrai qu’il y a beaucoup de kiné dans la dernière année AVANT la phase palliative, surtout en hôpital

Soeur Léontine à l’ouverture d’une Unité de Soins Palliatifs en 1993

Equipes Mobiles SP Hospitalières

Une activité principale =

Lutter contre

l’acharnement thérapeutique

Financement réel

Plates-formes ou associations en soins palliatifs

• système de qualité reconnu internationalement

• la coordination des soins garantit la continuité des soins :

Long terme, Qualité, pour Tous

• Sensibilisation de la population

• Plates-formes ≠ Equipes de soutien

Demande aux autorités : veiller à un financement adapté

Fédérations de Soins Palliatifs

Soutien et porte-parole du terrain

Partenaire de discussion pour l’INAMI et les Autorités

Centres d’expertise

Prêtes pour l’avenir

Conclusions et recommandations (1)

Les soins palliatifs en Belgique sont reconnus internationalement grâce à l’investissement des pionniers et des autorités

Besoin d’une augmentation globale de 25% du budget cf. aussi les recommandations de la Cellule Fédérale d’Evaluation Soins Palliatifs

Besoin d’une attention constante pour le passage à temps de cure vers care

Conclusions et recommandations (2)

Développement d’un système de qualité pour l’enregistrement national, utilisable dans les différents réseaux

Adaptation des normes des Equipes de Soutien (e.a. minimum 3 ETP infirmier par équipe)

Maintenir et développer les Centres de Jour pour soins palliatifs, système soutenant les soins à domicile

Réexamination du financement du milieu « domicile de substitution  »

Constitution d’un groupe d’experts en Soins palliatifs au sein de l’INAMI