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Rapport annuel 2019

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Sommaire

Éditorial 5

Membres du comité et membres du secrétariat 5

Conseil social 6

Manifestations /séances 7

Aides financières 8

Groupes d’entraide ASRIMM 9

Loisirs 11

Information / Communication / Publication 14

Collaboration avec le CHUV et les HUG 15

Recherche et développements 16

Rapport de l’organe de révision 21

Bilan au 31 décembre 2019 22

Compte d’exploitation de l’exercice 24

Consultations neuro-musculaires CHUV et HUG 28

Remerciements 29

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Vous désirez devenir membre ? Toutes les informations et le formulaire de demande d’adhésion électronique se trouvent sur www.asrimm.ch

Pour soutenir notre engagement :CCP 10-15136-6IBAN CH28 0900 0000 1001 5136 6

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Éditorial

Le nouveau format de ce rapport d’acti-vité symbolise l’aboutissement de différents changements débutés en 2017 pour organi-ser, professionnaliser, consolider, faire évo-luer l’association face aux enjeux actuels et à venir.

Ce rapport d’activité se veut un outil pour communiquer à la manière des autres asso-ciations sur les activités menées toute l’an-née. Comme vous le constaterez, elles sont en augmentation que ce soit par rapport à des prestations destinées directement aux personnes atteintes d’une maladie neuro-musculaires ou à leurs proches, qu’à des engagements extérieurs pour défendre les droits ou les besoins des personnes concer-nées.

Nous vous souhaitons une bonne lecture en découvrant les différentes activités menées en 2019.

[...] faire évoluer l’association face aux enjeux actuels...

Dominique Wunderle – Présidente

Membres du Comité au 31.12 2019

PrésidenteDominique Wunderle (depuis 2017)

Vice-présidentSébastien Kessler (depuis 2017)

MembresLise-Marie Bossy (depuis 2011)Cathy Feldman (depuis 2017)Pamela Ruga (depuis 2017)Enrico Zuffi (depuis 2019)

Membres du secrétariat au 31.12.2019

DirectriceMonika Kaempf

Responsable financesLionel Capt

Coordinatrice administrativeIrina Grandjean

Assistantes socialesPetra BenamoOlivia Saucy (congé maternité)Carole Stankovic-Helou

Responsable secteur loisirs et communicationOlivier Robert

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L’ASRIMM poursuit des prestations du ser-vice social en matière de conseil, de soutien et d’accompagnement aux bénéficiaires et leurs proches. Le nombre de personnes en âge AVS a augmenté de 50 % par rapport à l’année passée.

Nous comptons 74 nouveaux usagers à l’as sociation en 2019. 189 personnes et 103 proches ont bénéficié des prestations du service social en 2019 dont 34 d’entre elles pour la première fois.

Les personnes ont bénéficié de l’écoute du conseil, de l’accompagnement et de l’orien-tation vers des services partenaires. Les domaines de soutien sont : • Informations et démarches auprès des

ass urances sociales • Intégration professionnelle ou scolaire• Mobilité • Adaptation du domicile• Suivi médical et paramédical• Soutien financier• Relève des proches

Les réseaux médico-sociales régionaux sont sollicités pour un soutien pluridisciplinaire dont les principaux acteurs sont le corps médical, les collaborateurs des assurances sociales, de Pro Infirmis – EMERA ou Pro Senectute, des organismes de maintien à domicile, des centres sociaux régionaux, des associations, des écoles et des entreprises.

Les assistantes sociales accomplissent éga-lement un grand travail de diffusion d’infor-mations auprès des différents publics dans

Conseil social

L’ASRIMM a pour but de défendre les intérêts:

• des personnes atteintes de maladies neuro-musculaires

• ou de maladies rares apparentées

• et de leurs proches

• de favoriser leur inclusion et leur participation à la vie active

• d’améliorer leur accompagnement social, professionnel et médical

les six cantons (GE, VD, FR, NE, JU-BE et VS) couverts par l’ASRIMM. Des échanges avec les écoles, des entreprises et des professionnels de la santé et du social per-mettent la sensibilisation à la thématique des maladies neuro-musculaires et une meilleure compréhension de la situation des personnes concernées.

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18.01.2019 Pro Infirmis Fribourg et Genève et Pro Senectute, Jura, présentation des pres-tations et échanges pour favoriser les syner-gies professionnelles.

04.05.2019 ParaRomandie, Sion, aux côtés de nom-breuses autres associations, présentation des prestations aux visiteurs et mise en rela-tion avec d’autres professionnels.

07.10. 2019 Journée au sein de la Vaudoise Assu-rance, qui a pour but de permettre à ses col-laborateurs de passer une journée de volon-tariat au sein d’une association, l’accent a été mis sur la réinsertion socioprofessionnelle.

08.11.2019 Journée des associations proches du Département Femme Mère Enfant au CHUV, afin de valoriser l’expérience et l’expertise des malades ainsi que de leurs proches.

20.11.2019 Surval École internationale présentation des maladies et des soutiens à un groupe d’étudiantes qui élabore une recherche de fonds en faveur d’une activité de loisirs.

Plateforme proche-aidant nord vaudois, l’ASRIMM y collabore avec les autres parte-naires du terrain.

Forum handicap Vaud collaboration active à la commission de politique sociale à raison d’une séance par mois.

Manifestations / séances

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Les demandes d’aides financières en 2019 ont augmenté par rapport à l’année 2018. Nous avons traité 114 demandes.

Les demandes concernent les domaines des moyens auxiliaires, de la mobilité, du loge-ment, de la vie à domicile, des loisirs, de la relève des proches et des frais médicaux. L’ASRIMM intervient selon un principe de subsidiarité et vise à combler les lacunes des assurances sociales.

Soutien d’aides financières de l’ASRIMM en % selon les domaines Moyens auxiliaires

Frais médicaux

Mobilité

Vie à domicile / logement

Loisirs / relève des proches

33 %

30 %

19 %

5%13 %

Aides financières

Aides financières payées dans l’année

CHF

300 000

250 000

200 000

150 000

100 000

50 000

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Aides aux vacances

2017 2018 2019

0

50000

100000

150000

200000

250000

300000

350000

200 681 208 683 299 198 51 100 62 350 77 100

Aides financières

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Régionaux

Nord Vaudois / Vaud Sudcarole.stankovic@asrimm.ch079 120 68 95

Fribourg / Neuchâtelmireille.geiser@asrimm.ch (dès le 01.01.20)079 606 85 57

Jura / Berneolivia.saucy@asrimm.ch079 120 66 64

Léman (Genève et La Côte)André Würglera@wuergler.ch022 364 17 27

Rhône (Valais, Chablais et Riviera)Marie-Louise Hugentoblermlhugentobler@bluewin.ch027 346 23 50

NE

VD

FR

GEVS

JU

BEpartie

francoph.

Groupes d’entraide ASRIMM

Par intérêt

Dystrophie Myotonique (Maladie de Steinert)carole.stankovic@asrimm.ch079 120 68 95

Myasthénie / IsBM / Charcot-Marie-Toothpetra.benamo@asrimm.ch079 121 77 25

SLA groupe d’entraideSLA groupe prochesmlhugentobler@bluewin.ch027 346 23 50

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Groupes d’entraide

Par l’intermédiaire des groupes d’entraide de l’ASRIMM, les personnes qui le souhaitent peuvent rencontrer d’autres personnes con-cernées par une maladie neuro-musculaire. Ces groupes, qui sont ouverts aussi bien aux personnes atteintes qu’aux proches, sont de belles occasions de partager des expé-riences et de se sentir moins seul.

Les rythmes des rencontres sont variables mais la majorité se réunissent de 2 à 3 fois par année.

Les animateurs se rencontrent ponctuelle-ment durant l’année pour échanger sur leur pratique.

La nouveauté 2019 est la création du groupe d’entraide dans le Jura.

Si vous souhaitez mettre en place un groupe relatif à votre maladie, n’hésitez pas à prendre contact avec une assistante sociale de l’ASRIMM (024 420 78 01).

Journées à thème

Les journées à thème procurent des infor-mations de qualité sur des sujets concer-nant notre public (des personnes atteintes et leurs proches, des professionnels et des personnes intéressées). Elles permettent le contact direct avec des experts de la théma-tique et un échange entre les concernés. En 2019 nous avons organisé trois journées à thème avec en total 153 participants venant de toutes les régions de la Romandie.

Les thématiques traitées en 2019

• Vivre avec une maladie neuro-musculaire génétique. Entre le plaisir et l’inquiétude

• « Voyages, voyages : quelques bons tuyaux pour partir le cœur léger »

• La recherche dans le domaine des mala-dies neuro-musculaires 2e journée

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Loisirs

Choisir et profiter !

En 2019, les activités se sont déployées du mois de février au mois de novembre, au rythme de 5 journées, 4 week-ends et 5 séjours qui ont été organisés en Suisse, à l’exception de « Prolonger l’été » pour les adultes qui a pris ses quartiers en automne à Nîmes. C’est ainsi que 33 membres de

l’ASRIMM, âgés de 7 à 68 ans ont profité de ces prestations de l’association qui sont en constante évolution, tant dans leur forme que dans le fond pour répondre de la façon la plus adéquate aux souhaits et besoins des personnes qui font appel à nous.

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SRIM

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Répartition par âge

Majeurs Mineurs

42 %

58 %

VD VS FRGENE

21,2 %

39,4 %

12.2 %

21,2 %

6 %

Répartition par canton

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Journée de formation accompagnant(e)s

En juillet 2019, 36 collaboratrices et colla-borateurs ont travaillé à la réalisation des prestations de type « activités » du secteur « Loisirs ». Une majorité de ces personnes ont participé à la première journée d’informa-tion / formation mise en place par l’ASRIMM à la Haute École de Travail social du canton de Fribourg. Durant la matinée ont été orga-nisés des ateliers en lien avec les interven-tions dans la sphère intime des personnes accompagnées, la dynamique et la sécurité des transferts, l’installation dans les minibus ou encore la nécessité du confort dans les déplacements. Ce sont des ergothérapeutes qui ont dispensé ces formations, ainsi qu’un professionnel des transports pour ce qui est de la mobilité.

L’après-midi a permis aux équipes de séjours et à certains participants de se réunir pour faire connaissance et préparer les pro-grammes de loisirs de l’été.

1er Salon des vacances, sports et loisirs adaptés

L’ASRIMM s’est associée à la mise en place de ce premier salon par un soutien financier et la participation du responsable du secteur « Loisirs » à quelques séances d’organisa-tion d’un processus engagé depuis deux ans par Cerebral-Vaud, Solidarité-Handicap Mental et Forum Handicap Vaud. Nous avons également tenu un stand d’information le 29 septembre à Beausobre (Morges), l’occa-sion de faire la promotion de nos activités et de tisser des liens avec d’autres associations présentes ce jour-là.

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Handi-Challenge 2019

Un partenariat « Téléthon – La Vaudoise Assurance – l’ASRIMM » a permis la partici-pation des membres de notre association à cette course unique en son genre organisée sur les quais de Morges par Handicapable dans sa 3e version.

Journée Sortie annuelle ASRIMM

Un cadre idyllique à Grandson a réuni une soixantaine de membres de l’ASRIMM pour partager un repas convivial face au lac de Neuchâtel dans une belle lumière d’automne. L’après-midi, toute l’équipe de « Glucose-Passion » a fait l’unanimité autour de ses ate-liers et démonstration de sucre soufflé, cha-cun ayant pu repartir en fin d’après-midi avec ses créations originales.

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Information / Communication / Publication

Communication

Un effort tout particulier a été mis sur l’édition, la forme et le contenu du magazine « Entre Nous » qui rythme les saisons de l’informa-tion à l’ASRIMM. En 2019 nous avons élaboré des dossiers particuliers, comme celui sur l’entraide, les chiens d’assistance et sur les prestations dans le Canton du Valais.

Le site internet de l’ASRIMM a été alimenté régulièrement en informations liées à l’actua-lité des maladies rares et ses pages ont fait l’objet d’une mise à jour attentive et proactive.

Pour la première fois, toutes les activités du secteur « Loisirs » ont été réunies dans une brochure au format A5, pratique pour les personnes concernées, mais également excellent outil de promotion nécessaire à la recherche de fonds.

Le site internet de l’ASRIMM

Brochure« Loisirs »

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Collaboration avec le CHUV et les HUG

Consultations pluridisciplinaires

En 2019 l’ASRIMM a continué le soutien finan cier pour les consultations pluridiscipli-naires adultes et pédiatrie au CHUV et en pédiatrie aux HUG.

Consultation neuro-musculaire pédiatrique des HUG

En 2019, 4 matinées de consultation neuro-musculaire multidisciplinaire ont été organi-sées. Les enfants sont aussi suivis lors des consultations de neurologie, d’orthopédie ou de neurogénétique pour des évaluations plus ciblées sur les aspects étiologiques. La col-laboration avec le CHUV est toujours étroite, car les enfants suivis aux HUG pour une SMA sont traités uniquement à Lausanne, site choisi en Suisse Romande pour le traite-ment de Nursinersen. Des échanges ont eu lieu avec l’instituto Neurologico Carlo Besta à Milan pour la prise en soin du patient traité par Zolgensma

Consultation neuro-musculaire pédiatrique du CHUV

L’activité clinique a augmenté durant l’année pour atteindre 230 consultations, soit une augmentation de 25 % par rapport à 2018. Cette augmentation est due à des nouveaux cas, à des situations nécessitant un suivi rap-proché et aussi par une collaboration renfor-cée avec le service des maladies métabolique pédiatriques et le service neuro-musculaire pédiatrique des HUG avec deux matinées de consultations conjointes entre les deux enti-tés. Les pneumologues pédiatres du CHUV ont développé une consultation spécifique

de suivi de la ventilation à domicile, ce qui signifie une amélioration dans le suivi pour les patients concernés.

Consultation neuroréhabilitation du CHUV

Dans l’année 2019, le service a effectué 315 consultations des maladies neuro- mus-culaires-neurogénétiques et 4 consultations de transition pédiatrique, pour un total de 319 consultations. Le chiffre est globalement stable par rapport à l’année précédente, tou-jours sans l’apport d’une cheffe de clinique. L’activité clinique, de consultation et de traite-ment des problématiques de douleurs muscu-lo-squelettiques echo-guidés est stable.

Groupe de travail avec le CHUV

En 2019 l’ASRIMM et la Direction du CHUV ont créé un groupe de travail pour élaborer un document de base décrivant la prise en charge de personnes atteintes d’une mala-die neuro-musculaire depuis le diagnostic jusqu’au traitement et la consultation ambu-latoire. Ce travail permettra un suivi de la qualité des services ou en cas d’échéance de définir les besoins d’amélioration selon les secteurs concernés.L’ASRIMM travaillera ensemble avec des personnes concernées pour apporter leur vécu et leur expertise. Les résultats de ce projet pilote seront par-tagés avec les autres centres pluridiscipli-naires pour les maladies neuro-musculaires en Suisse. Cette collaboration s’inscrit entiè-rement dans la mise en œuvre du concept national des maladies rares.

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Recherche et développements

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Exosquelette : Autonomyo EPFL Lausanne

L’année 2019 était une année charnière du projet AUTONOMYO, elle incluait la transition d’un projet de thèse académique vers un pro-jet futur d’entreprise visant la mise sur le mar-ché de l’exosquelette. Le travail comprenait la préparation des premiers tests cliniques en collaboration avec le CHUV et à l’élabora-tion des dossiers pour soumission au comité éthique local CER-VD et à la commission nationale Swissmedic.

2019 aura été marqué notamment par une collaboration avec la manufacture horlogère Ulysse Nardin dans le but d’obtenir un finan-cement auprès d’OnlyWatch, une fondation monégasque finançant la recherche contre les maladies musculaires. L’entame de la collaboration avec le fabricant de moteur Faulhaber est également un élément fort de cette dernière année.

Les premiers tests cliniques au CHUV sont prévus pour le printemps 2020.

Registre : Swiss-Reg-NM ISPM Berne

Le « registre suisse des maladies neuro- musculaires » (Swiss-Reg-NMD) recueille des informa tions médicales de personnes at teintes d’une maladie neuro-musculaire.

Le registre a répondu en 2019 aux demandes de multiples acteurs :

1) des entreprises pour évaluer le potentiel de recrutement de patients pour un essai clinique,

2) des chercheurs des hôpitaux universitaires sur la faisabilité des études cliniques,

3) de l’Office fédéral des assurances sociales sur l’efficacité des médicaments.

En 2019, 11 patients atteints de DMD ont par-ticipé à l’étude TAMDMD et 6 patients atteints de DMD ont participé à l’étude SIDEROS. En 2019, < 5 patients SMA ont participé à l’étude Jewelfish, < 5 patients SMA à l’étude SHINE et < 5 patients SMA suisses ont participé à une étude de thérapie génique à l’étranger. En plus de faciliter l’inclusion de patients dans les essais cliniques, le registre vise à évaluer l’efficacité et les effets secondaires des nouveaux médicaments après leur auto-risation de mise sur le marché.

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Rise Up : Fair & Square

Rise Up est un outil d’aide à se relever du sol de manière autonome après une chute. Il est spécialement pensé pour les personnes souffrant de sclérose en plaques, syndrome post-polio, myopathie et paraplégie. Le déve-loppement a commencé au printemps 2018 lors d’un partenariat entre Amir Elhajhasan, alors étudiant ingénieur à la Haute École Arc de Neuchâtel, et l’ASRIMM.

En janvier 2019, l’équipe recevait le prix Inno-vation de la HES-SO. Repérée par un coach en entreprise, l’équipe a été soutenue dès le début grâce au programme de présélection de Genilem ainsi que d’un coach Innovaud. L’entreprise, nommée Fair & Square, a offi-ciellement été fondée en août 2019.

Avec l’aide du bureau d’ingénieurs, Mec-cad, le premier prototype de Rise Up a été présenté à Martigny le 17 novembre lors du salon Planète Santé où le projet rempor-tait le concours « Qualité de vie du patient » organisé par la Fondation Inartis ainsi que Debiopharm. Les 25 000 CHF obtenus, ainsi qu’un don de l’ASRIMM, couvraient les frais de ce premier prototype fonctionnel. Parallè-lement, Rise Up devenait un travail de Mas-ter dans le cadre du Master of Science and

business development d’Innokick (HES-SO, Renens). Deux élèves ont alors rejoint le pro-jet à des taux variables dans le but de déve-lopper une stratégie de mise sur le marché.

En décembre, Fair & Square a obtenu un coa-ching d’entreprise gratuit pour une période de 3 ans suite au passage devant le comité de sélection de Genilem. L’équipe travaille maintenant sur une deuxième version de prototype ainsi que sur les démarches pour l’obtention d’une certification médicale, cette dernière permettant une mise sur le marché suisse.

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Amir Elhajhasan et Stéphanie Jacot

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Association Euro-DyMA

L’ASRIMM est un des membres fondateurs de la nouvelle association européenne contre les Dystrophies myotoniques ; EURO-DyMA (European Dystrophy Myotonic Association). Les statuts ont été déposés en France en fin de l’année 2019. Un grand travail de mise en place des activités est prévu en 2020. Le but

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Membres fondateurs, EURO-DyMA 2020, Bruxelles

de l’Association est de fournir un cadre de travail pour stimuler la collaboration, accélé-rer les voies de recherche translationnelle et la mise à disposition de médicaments validés pour les DM et améliorer la qualité des soins pour les patients.

21

BfB Fidam révision SA

Avenue des Baumettes 23

Case postale

CH-1020 Renens VD 1

Téléphone +41 (0)21 641 46 46

Téléfax +41 (0)21 641 46 40

E-mail : contact@bfbvd.ch

Rapport de l'organe de révision sur le contrôle

restreint à l’assemblée générale de l’

Association de la Suisse Romande

Intervenant contre les Maladies neuro-

Musculaires (ASRIMM) Yverdon-les-

Bains

En notre qualité d'organe de révision, nous avons contrôlé les comptes annuels (bilan, compte

d’exploitation, tableau de flux de trésorerie, tableau de variation des fonds propres et annexe)

de l’Association de la Suisse Romande Intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires

(ASRIMM) pour l'exercice arrêté au 31 décembre 2019. Selon la Swiss GAAP RPC 21, les

informations du rapport de performance ne sont pas soumises au contrôle de l’organe de

révision.

La responsabilité de l’établissement des comptes annuels conformément à la Swiss GAAP

RPC 21, aux exigences légales et aux statuts incombe au comité alors que notre mission

consiste à contrôler ces comptes. Nous attestons que nous remplissons les exigences légales

d’agrément et d’indépendance.

Notre contrôle a été effectué selon la Norme suisse relative au contrôle restreint. Cette norme

requiert de planifier et de réaliser le contrôle de manière telle que des anomalies significatives

dans les comptes annuels puissent être constatées. Un contrôle restreint englobe

principalement des auditions, des opérations de contrôle analytiques ainsi que des

vérifications détaillées appropriées des documents disponibles dans l’entreprise contrôlée. En

revanche, des vérifications des flux d’exploitation et du système de contrôle interne ainsi que

des auditions et d’autres opérations de contrôle destinées à détecter des fraudes ou d’autres

violations de la loi ne font pas partie de ce contrôle.

Lors de notre contrôle, nous n’avons pas rencontré d’élément nous permettant de conclure

que les comptes annuels ne donnent pas une image fidèle du patrimoine, de la situation

financière et des résultats, conformément à la Swiss GAAP RPC 21, et qu’ils ne sont pas

conformes à la loi et aux statuts.

Renens, le 6 mars 2020

BfB Fidam révision SA

Samuel Jaccard

Expert-réviseur agréé

Réviseur responsable

Patrice Lambelet

Expert-réviseur agréé

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Actif 2019 2018 en CHF en CHF

Actif circulant

Trésorerie 1 587 083.61 2 076 937.54

Titres 339 740.24 426 154.17

Autres créances à court terme 10 048.47 13 407.82

Comptes de régularisation actifs 27 990.85 39 228.15

Total actif circulant 1 964 863.17 2 555 727.68

Actif immobilisé

Immobilisations financières

Prêts envers les bénéficiaires 32 494.00 50 593.00Correction de valeur sur prêts envers les bénéficiaires (5 500.00)

Garantie de loyer 5 635.75 5 632.95

32 629.75 56 225.95

Immobilisations corporelles

Mobilier et installations 24 000.00 1.00

Machines de bureau et informatique 6 000.00 5 900.00

Véhicules 35 000.00 44 000.00

Communication et site internet 1.00 1.00

65 001.00 49 902.00

Total actif immobilisé 97 630.75 106 127.95

TOTAL DE L’ACTIF 2 062 493.92 2 661 855.63

Bilan au 31 décembre 2019

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Passif 2019 2018 en CHF en CHF

Engagements à court terme

Dettes résultant de livraisons et de prestations 60 650.90 63 642.90

Autres dettes à court terme 5 490.00 6 580.00

Comptes de régularisation passifs 68 559.50 53 500.00

Total des engagements à court terme 134 700.40 123 722.90

Capital des fondsFonds affectés en faveur des aides financières 0.00 2 000.00

Total du capital des fonds 0.00 2 000.00

Capital de l’organisation

Capital lié• Fonds en faveur de la Sclérose Latérale

Amyotrophique « SLA » 80 480.11 90 155.11

• Fonds en faveur de camps de vacances 58 000.00 108 000.00

• Fonds en faveur de centres pluridisciplinaires 209 850.00 259 850.00

• Fonds en faveur de prestations aux malades 634 000.00 884 000.00

• Fonds en faveur de nouvelles thérapies médicales 281 000.00 281 000.00

• Fonds en faveur de l’organisation de congrès 69 152.00 69 152.00

• Fonds en faveur de projets futurs 150 000.00 150 000.00

1 482 482.11 1 842 157.11

Capital libre 445 311.41 693 975.62

445 311.41 693 975.62

Total du capital de l’organisation 1 927 793.52 2 536 132.73

TOTAL DU PASSIF 2 062 493.92 2 661 855.63

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2019 2018en CHF en CHF

Subventions et dons libres

Subventions OFAS 205 538.00 205 538.00

Action «Téléthon Suisse» 520 000.00 540 000.00

Dons de particuliers et personnes morales 20 074.65 113 048.50

Legs 10 000.00 0.00

755 612.65 858 586.50

Subventions et dons affectés

Dons en faveur de prestations liées 73 265.50 3 500.00

Dons SLA 7 000.00 10 000.00

80 265.50 13 500.00

Autres produits d’exploitation

Cotisations des membres 19 530.00 15 300.00

Participation aux camps 14 310.00 14 590.00

Participation par des tiers aux camps 0.00 25 000.00

Autres recettes 0.00 1 060.00

33 840.00 55 950.00

Total des produits d’exploitation (à reporter) 869 718.15 928 036.50

Compte d’exploitation de l’exercice

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2019 2018en CHF en CHF

Total des produits d’exploitation (report) 869 718.15 928 036.50

Contributions et donations versées

Prestations sociales aux bénéficiaires -398 677.85 -255 025.96

Développement et recherches -34 000.00 -106 077.00

Frais centre pluridisciplinaire -57 500.00 -77 500.00

Camps de vacances -110 217.14 -152 743.94

Cotisations et dons aux autres associations -19 198.99 -20 023.53

-619 593.98 -611 370.43

Charges de personnel -694 092.66 -614 795.90

Charges d’exploitation

Loyer et entretien bureau -46 298.20 -25 665.90

Mandats externes -4 147.10 -7 232.70

Matériel de bureau et informatique -37 151.90 -32 647.05

Frais de téléphone, ports et taxes -13 616.40 -6 521.00

Honoraires professionnels -829.30 -10 597.65

Assemblées, comité et organe de révision -22 170.05 -29 250.90

Primes d’assurances -5 470.00 -3 868.30

Organisations et rencontres -6 088.80 -21 714.60

Revues et brochures -20 201.40 -22 241.75

Informations, publicité, séminaires et conférences -3 358.15 -17 605.25

Autres charges -4 785.01 -492.55

-164 116.31 -177 837.65

Amortissements et correction de valeur -26 155.75 -28 333.15

Total des charges d’exploitation -1 503 958.70 -1 432 337.13

Résultat d’exploitation (à reporter) -634 240.55 -504 300.63

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2019 2018en CHF en CHF

Résultat d’exploitation (report) -634 240.55 -504 300.63

Résultat financier

Produits financiers 42 750.79 11 035.21

Charges financières -18 849.45 -58 111.59

23 901.34 -47 076.38

Résultat exceptionnel

Charges exceptionnelles 0.00 0.00

Résultat avant variation du capital des fonds -610 339.21 -551 377.01

Variation du capital des fonds

Variation du fond en faveur du projet «Autonomyo» 0.00 80 000.00Variation du fond en faveur de l’organisation de camps pour les bénéficiaires 0.00 15 000.00Variation du fond affecté en faveur des prestations aux bénéficiaires 2 000.00 8 500.00

2 000.00 103 500.00

Résultat annuel avant allocations au capital de l’organisation -608 339.21 -447 877.01

Attributions / utilisations

Prélèvement sur fonds Camps de vacances 50 000.00 250 000.00Prélèvement sur fond affecté en faveur des prestations aux bénéficiaires 250 000.00 40 000.00Prélèvement / Attribution au fond en faveur de la SLA 9 675.00 -10 000.00

Prélèvement sur fond centres pluridisciplinaires 50 000.00 10 000.00

Prélèvement sur capital libre 248 664.21 157 877.01

608 339.21 447 877.01

0.00 0.00

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Le rapport de performance peut être commandé auprès de l’ASRIMM, téléphone 024 420 78 00

Provenance des recettes

Subvention OFAS

Dons en faveur de prestations liées

Dons de particuliers et de personnes moralesLegsCotisations des membresContributions camps

Fondation Téléthon Action Suisse

2 %2 %

1 %2 %

60 %

24%

9%

Administration

Service social

Séjours et camps

Frais de récolteCommunication

Prestations

29%

13 %

38 %

1 %4 %

15 %

Imputation des charges 2019

Les membres du comité œuvrent bénévole-ment dans le cadre de leur mandat. Aucune rémunération sous quelque forme que ce soit n’a été versée. Le nombre d’heures fournies

gracieusement par les membres du comité sont chiffrés à 1 500 heures. À supposer un tarif de CHF 70.– ces heures correspondent à une économie de CHF 105 000.–.

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Médecins et infirmier(è)s de coordination

Adultes

Prof. Thierry Kuntzer CHUV – Service de neurologieBâtiment hospitalier 07.300Rue du Bugnon 46 1011 Lausanne021 314 11 90

Dr Stefano Carda CHUV – Service de neuroréhabilitationHôpital Nestlé Av. Pierre Decker 51011 Lausanne021 314 15 56Stefano.Carda@chuv.ch

Pour prendre rendez-vous :Mme SandozInfirmière de coordinationRdv le mercredi et le jeudi de 9 h à 17 h 021 314 48 51079 556 57 68

Consultations neuromusculaires CHUV et HUG

Pédiatrie

Dr David Jacquier, chef de cliniqueCHUV – Policlinique de pédiatrieBâtiment hospitalier 11.509021 314 52 24 BUREAU (ven.)079 556 79 42 MOBILEdavid.jacquier@chuv.ch

Pour prendre rendez-vous :Mme RainyInfirmière de coordinationRdv en général le mercredi de 9h à 17h079 556 90 83sabina.rainy@chuv.ch

Enfants et adolescents

Dr Joël FlussMédecin adjointHUG – Service de neuropédiatrieRue Willy Donzé 6CH-1211 Genève 14022 382 45 72

Pour prendre rendez-vous :M. JardinierInfirmier de coordinationRdv en général le vendredi079 55 30 211laurent.jardinier@hcuge.ch

Dresse Andrea KleinMédecin agréée, neuropédiatreConsultation des maladies neuro-muscu-laires pédiatriques1 jour par semaine (mercredi)andrea.klein@ukbb.ch

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Remerciements

L’ASRIMM remercie également les organismes suivants pour les aides financières directes accordées aux personnes atteintes:

• Pro Infirmis, EMERA, le fonds PAH• Fondation Suisse pour paraplégiques• La Fondation Cérébral• SLA Suisse• La Fondation Heinz Schöffler• Fondation Hans Wilsdorf• Fondation Giovanni et Mariora Gialdini• Commune de Carouge• Fondation Sainte-Agnès

L’ASRIMM tient à remercier ses généreux donateurs sans qui rien ne serait possible

• Fondation Téléthon Action Suisse• La Fondation Nirmo• Les Rencontres des jeunesses Grué-

riennes• Ainsi que tous les donateurs privés

qui nous soutiennent dans notre mission

L’ASRIMM remercie pour le subventionnement

• L’Office fédéral des assurances sociales

Schweizerische MuskelgesellschaftKanzleistr. 808004 ZürichTél +41 44 245 80 30Fax +41 44 245 80 31info@muskelgesellschaft.ch

Associazione Malattie Genetiche RareVia Orico 96500 BellinzonaTél +41 79 129 90 59info@malattierare.ch

Fondation Suisse de Recherche sur les Maladies MusculairesChemin des Jordils 42016 CortaillodTél +41 32842 47 49info@fsrmm.ch

L’ASRIMM est co-fondatrice et soutenue par le

Institutions partenaires dans l’accompagnement des personnes atteintes et de la recherche

Impressum

ÉditeurAssociation Suisse Romande intervenant contre les Maladies neuro-Musculaires ASRIMM

RédactionASRIMM

Conceptionwww.flolie.ch

ImpressionArtgraphic Cavin SARoute de Neuchâtel 371422 Grandson

Publication1 fois par année

Tirage700 exemplaires

Rue de Galilée 15 1400 Yverdon-les-Bains

Tél. 024 420 78 00 Fax 024 420 78 04

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