RAPPORT D’ACTIVITE 2011

 

 

   

 

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L’Etoile  de  Martin  est  une  association  reconnue  d’intérêt  général,  créée  en  2006,  à  la  suite  du  décès  de  Martin,  à   l’âge  de  2  ans,  d’une  tumeur  cérébrale.  L’association  est  destinée  à  soutenir   la   recherche   sur   les   cancers   pédiatriques   et   améliorer   le   bien-­‐être   des   enfants  hospitalisés.  Depuis  sa  création,  des  actions  ont  pu  être  financées  à  hauteur  de  750  000€.  

1. COLLECTE  DE  FONDS    

A. Opérations  organisées  par  l’association     ODYSSEA  

Pilotage:   Jean-­‐Baptiste   Debuire,   aidé   de   Valérie   Amaury,   Vanessa   de   Chambrun-­‐Debuire,   Ingrid   Guillet,   Laurent  Jourdy,  Servanne  Jourdy,  Vincent  Orgueil,  Isabelle  Pauvert.    1080  coureurs  ont  participé  à  la  course  ODYSSEA  sous  les  couleurs  de  l’Etoile  de  Martin  (EdM)  le  2  octobre  2011  dans  le  Bois   de   Vincennes.   Les   Coureurs   et   les   partenaires   associés   à   l’Etoile   de  Martin   ont   recueilli   près   de  66   000   €   pour  soutenir  la  recherche  (60  000  €  après  prise  en  compte  des  dépenses  liées  à  l’organisation  de  la  course)  Le  site  internet  dédié  créé   la  première  année  permettant  une  gestion  directe  des   inscriptions  a  été  à  nouveau  utilisé.  La  plupart  des  partenaires  qui  avaient  participé  en  2009  et  2010,  ont  renouvelé  l’expérience  et  d’autres  se  sont  ajoutés.    A  cette  occasion,  Clémence  de  Chambrun  a  bénévolement  réalisé  une  affiche.  Un  important  travail   logistique  a  été  nécessaire  pour  que  la  journée  se  déroule  dans  les  meilleures  conditions.  Ce  qui  fut   le   cas,  grâce  à   la  mobilisation   importante  de  plusieurs  membres  de   l’Etoile  de  Martin  et  de  nombreux  bénévoles  pendant  la  manifestation.  Fabrice  Santoro,  parrain  de  l’Etoile  de  Martin,  a  participé  à  cette  manifestation  pour  la  seconde  fois.  

Par   ailleurs,   en  partenariat   avec   l’organisation  d’ODYSSEA,   l’EdM  était   à  nouveau   chargée  d’organiser  et  d’assurer   la  garderie   officielle   de   la   course,   destinée   à   accueillir   les   enfants   à   partir   de   4   ans   que   les   parents   voulaient   laisser  pendant  la  course.  Des  activités  (Magie,  Décopatch,)  ont  été  proposées  aux  nombreux  enfants  qui  sont  venus,  encadrés  par  des  bénévoles,  en  particulier  des  Blouses  Roses.  

Un   film   a   été   réalisé   par   Laurent   Daufès   et   des   photos   prises   par   le   Studio  Doré   (Eric   et   Elisabeth  Doré)   et   ASPECT  STUDIO  (Karine  Wender).  

  Un  gâteau  pour  la  recherche  

Pilotage:  Ingrid  Guillet    La  première  édition  d’un  gâteau  pour  la  recherche  s’est  tenue  en  janvier  2011.  Un  site  internet  dédié,  a  été  élaboré  par  Alexis  Bouquerel  qui  permettait  de  s’inscrire  directement  en  ligne.  Le  nom  «  un  gâteau  pour  la  recherche  »  a  été  déposé  à  l’INPI.  68  structures   (écoles,  établissements  d’accueil  personnes  âgées  et  handicapées,  CE)    y  ont  participé.  Plus  de  22  000€  ont  été  recueillis  dès  la  première  année.      

Ventes  de  créations  Pilotage:  Sabine  Picard,  Valérie  Amaury    En  2011,  4  ventes  se  sont  tenues  :  2  à  l’IGR  (en  juin  et  en  décembre)  afin  de  finir  d’écouler  le  stock.    2  ventes  de  bijoux  en  mai/juin  (bijoux  créés    par  S.Couery)  :  chez  AXA  et  chez  Sophie  Couery.    Une  vente  a  aussi  été  réalisée  à  Buis  les  Baronnies  en  juillet.  Par  ailleurs,  l’activité  de  vente  en  ligne  de  bijoux  gravés  s’est  poursuivie,  et  est  toujours  pilotée,  concernant  les  bijoux  gravés,  par  Sabine  Picard  depuis  Bordeaux.  Les  commandes  se  déroulent    via  internet.  

 

   

 

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  Concert  de  Charlie  

Pilotage  :  Laurent  Jourdy,  Jean-­‐Baptiste  Debuire  Charlie  a  donné  bénévolement  un  concert  au  profit  de  l’Etoile  de  Martin,  au  Théâtre  Traversière  (théâtre  offert  par  le  CEE  de  la  SNCF)  à  Paris,  le  10  février.  Près  de  200  personnes  étaient  présentes.      

Cartes  de  Vœux  Pilotage  :  Ingrid  Guillet  Des  cartes  de  vœux  réalisées  par  des  enfants  suivis  à  l’IGR  ont  été  réalisées  au  sein  de  l’Atelier  d’Arts  Plastiques  animé  par  Leilah  Simonds.  11  dessins  ont  été  réalisés  puis    les  cartes  ont  été  vendues,  par  paquet.      

B. Initiatives  extérieures  et  partenariats    Coordination  des  actions  :  Ingrid  Guillet,  Servanne  Jourdy  

  Donne-­‐moi  ta  main  

Pour   la  cinquième  fois,  Marie  Brière,  Claire  Cazade  et  Frédérique  Grinevald  ont  organisé  1  opération  «  Donne-­‐moi   ta  main  »  au  profit  de  l’Etoile  de  Martin.  Plusieurs  dizaines  de  créatrices  se  sont  mobilisées  autour  des  thèmes  «  Douceurs  et  Gourmandises  »  et  «  Petits  pois  carreaux  »,  en  avril,  mai  et  juin  pour  créer  des  articles  qui  ont  été  vendus  via  internet  à   partir   du   4   juin.   300   créations   ont   été   proposées   à   la   vente,   réalisées   par   une   centaine   de   créatrices.   La   grande  majorité    a  trouvé  acquéreur.  A  cette  vente  a  été  associée  une  tombola  (plus  de  150  billets  vendus).  

  Gala  Avignon  

Un  Gala  s’est  tenu  au  Cabaret  Royal  d’Avignon  au  profit  de  l’Etoile  de  Martin.  Sabine  Zoppi,  salariée  de  KPMG,  touchée  par  le  décès  du  fils  d’une  collègue  des  suites  d’un  cancer,  a  initié  et  organisé  cette  soirée.  La  Fondation  KPMG  a  soutenu  financièrement  cette  soirée.  250  personnes  se  sont  retrouvées  autour  d’un  dîner-­‐spectacle  avec  vente  aux  enchères  et  tombola.    Les  Bonimenteurs  (duo   d’improvisateurs)   et   les   Triplettes   ont   participé   à   cette   soirée,   pour   laquelle   J.Grill,   médecin   de   l’IGR   s’était  déplacé.    

Dans  les  Pas  du  Géant  2  week-­‐end  solidaires  ont  été  organisés  à  Buis   les  Baronnies,  par   l’association  «  Dans  les  Pas  du  Géant  »,  au  profit  de  l’Etoile   de   Martin  :   9-­‐10   juillet   et   13-­‐14   août.   Au   programme   de   l’équipe   dynamique   des   Pas   du   Géant,   des  manifestations   sportives,   festives   qui   ont   su   mobiliser   partenaires   et   élus   depuis   plusieurs   années.   De   nombreuses  personnes  ont  participé  à  ces  4    journées.  

  Mario  et  Jean  le  Long  de  la  Loire  

.Jean  Poitevin,  fidèle  soutien  de  l’Etoile  de  Martin,  a  souhaité  mettre  en  place  une  action  au  profit  de  l’association.  Avec  son  fidèle  mulet  Mario,  il  a  parcouru  300km  le  long  de  la  Loire  (de  Thésée  la  Romaine  à  Vertou)    pour  faire  connaître  l’Etoile  de  Martin.  Tout  au  long  de  son  périple,  entre  le  17  et  le  27  août,  ils  sont  allés  à  la  rencontre  des  habitants,  des  touristes   afin  de  parler  du   cancer  pédiatrique.  Cela   a  donné   lieu   à  de  nombreux  articles  dans   la   Presse  Quotidienne  Régionale  (PQR)    

Vente  de  calendriers  par  la  Caserne  des  Pompiers  de  Mollans  sur  Ouvèze  (26)  Touchés  par  la  maladie  d’une  petite  fille  de  Mollans  sur  Ouvèze,  les  Pompiers  ont  souhaité  se  mobiliser.  Leur  calendrier  a  été  édité  au  profit  de  l’Etoile  de  Martin  et  réalisé  notamment  à  partir  de  dessins  réalisés  par  des  enfants  de  l’Atelier  d’Arts  Plastiques  de  Leilah  Simonds.  Plus  de  800  calendriers  ont  été  vendus.    

Le  Ladies  Circle  Versailles  Le  Ladies  Circle  France,  club  de  Versailles,  soutient  fidèlement  l’Etoile  de  Martin  depuis  plusieurs  années.  Plusieurs  actions  ont  été  menées  pendant  l’année  2011.  Une  soirée  théâtre  et  humour  s’est  tenue  à  Versailles  en  juillet  en  présence  de  jeunes  comiques  de  talent.    Un  spectacle  de  Magie  a  été  organisé  en  décembre.  

 

   

 

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  Représentation  théâtrale  par  la  Compagnie  des  7  de  la  Cité  

Pour  la  seconde  année,  Le  26  mars,    110  personnes,  venues  par  l’intermédiaire  de  l’Etoile  de  Martin,  ont  assisté  à  une  représentation  du  «  Crime  de  Lord  Arthur  Saville  »    par  la  Compagnie  des  7  de  la  Cité.  Une  fois  encore,  la  prestation  fut  de  grande  qualité.  

  Les  Etoilantes  

Le  peintre  Anto  et   les  Etoilantes  soutiennent   fidèlement   l’Etoile  de  Martin.  Une  exposition  s’est   tenue  en  décembre  2010  et  janvier  2011  à  Sucy-­‐en-­‐Brie  et  une  partie  du  produit  des  ventes  a  été  reversée  à  l’EdM.  Une  autre  exposition  s’est  tenue  autour  de  la  sortie  du  livre  d’Anto  «  Cercles  d’Etoiles  »,  en  mars  et  avril,  à  Sucy-­‐en-­‐Brie.    

Soirée  Star  Fun  Events  (Groupe  Scolaire  Sophie  Barat)  Une  soirée  a  été  organisée  au  sein  du  Groupe  Scolaire  Sophie  Barat  (Chatenay-­‐Malabry,  92),  le  21  janvier,  à  l’initiative  de  Sophie  Gaudichon  et  sa  classe  de  Terminale  STG  Mercatique.  

  Concert  à  l’Etage  

Un  concert  organisé  par  Pauline  Leduc  s’est  tenu  à  l’Etage  à  Paris  en  avril.  Plusieurs  groupes  se  sont  produits  au  cours  de  la  soirée  (AMALYA,  DALILA  CHIKH,  KEVIN  SOEL,  MARK  WELD).    

Exposition  «  Regards  d’Afrique  »  à  Lyon  Pascal  Décieux  a  réalisé  une  exposition  de  ses  peintures  à  l’Alliance  Française  à  Lyon,  du  6  au  21  janvier.  Des  toiles  ont  été  vendues  au  profit  de  l’EdM  et  Fifille  Bras  d’Acier.    

Journée  au  Centre  Equestre  du  Barangeon  (18)    Pour   la   seconde  année  était  organisée  une   journée  au  profit  de   l’Etoile  de  Martin,   grâce  à   la  mobilisation  du   centre  Equestre  du  Barangeon  et  d’Elisabeth  Doré.  

  Concert  à  Bages  (66)  

Un   concert   à   Bages,   hommage   à  Margaux,   a   été   organisé   au   profit   de   l’Etoile   de  Martin.   Plusieurs   groupes   locaux  étaient  présents.  

  Cirque  du  Soleil  

20  enfants  de  6  à  17  ans,  suivis  à  l’IGR,  ont  participé  à  une  journée  au  Cirque  du  Soleil  en  décembre.  Brunch,  cadeaux,  rencontre  avec  les  artistes  et  spectacle.  

    Mais  aussi  …:    

Cross   organisé   par   des   étudiants   à   Bourges,   après-­‐midi   solidaire   avec   l’USAP   (club   rugby   Perpignan),   vide-­‐grenier   à  Lyon,  recueil  de  textes,  tournoi  de  Golf  au  château  de  la  chouette  organisé  par  le  Rotary  Club  Paris  Agora,  etc.…    Par   ailleurs,   plusieurs   personnes   soutiennent,   via   notamment   la   pratique   de   la   course   à   pied,   l’Etoile   de  Martin,  en  courant  sous  les  couleurs  de  l’association  (par  exemple,  une  dizaine  de  coureurs  au  Marathon  de  Paris),  en  montant  une  collecte,  en  tenant  des  stands,  en  vendant  des  créations,  etc.…    A  noter  enfin,  de  plus  en  plus  de  collectes  sont  réalisées  au  profit  de  l’association  à  l’occasion  d’obsèques  d’enfants  ou  d’adultes.    Tous   les  nouveaux  partenariats  sont  soumis,  au  préalable,  à   la  signature  d’une  convention  qui  précise   le  contenu  de  l’action  et  l’engagement  de  chacun  dans  l’opération.        

     

 

   

 

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2. PARTENARIATS    “INSTITUTIONNELS”    

A. Entreprises      

Pilotage:  Aymeric  Bauguin  En  2011,  de  nouvelles  entreprises  sont  venues  soutenir   l’Etoile  de  Martin.  Ces  partenariats  sont  de  plusieurs  ordres  :  financier,  soutien  matériel,  encarts  offerts,  opérations  spéciales…    

 L’organisation  d’ODYSSEA,  la  compétence  de  membres  de  l’Etoile  de  Martin  en  la  matière,  l’activation  des  réseaux  des  membres,  la  croissance  de  la  «  notoriété  »  de  l’Etoile  de  Martin  expliquent  ce  phénomène  qui  a  encore  du  potentiel  de  développement.    Des  partenariats  innovants  :    

SOPROCOS,  filiale  de  L’OREAL    

Cette   société   a   organisé   comme   chaque   année   une   journée   de   solidarité,   au   cours   de   laquelle   elle   a   proposé   à   ses  collaborateurs  de  venir  travailler  sans  contrepartie  de  salaire.  En  2011,  les  bénéfices  dégagés  étaient  destinés  à  soutenir  une  salariée  dont  l’enfant  était  atteinte  de  cancer.  La  société  a  par  ailleurs  décidé  d’abonder  et  de  soutenir  l’EdM.  190  collaborateurs  ont  participé.    

ANIMAE  CONSEIL    

En  octobre,  la  société  ANIMAE  CONSEIL,  via  Stéphanie  le  Marec,  associée,  a  proposé  à  l’Etoile  de  Martin  d’apporter  son  expertise   bénévole   pour   accompagner   l’Etoile   de   Martin,   dans   la   définition   d’un   projet   d’association.   Le   conseil  d’administration  de  l’Etoile  de  Martin  a  accepté  cette  proposition,  qui   intervient  à  un  moment  clé  du  développement  de  l’association.  Les  travaux  se  tiendront  en  2012.    

 Les  partenaires  en  2011  sont  les  suivants  :    

ALTER  ECO  –  ANIMAE  CONSEIL-­‐  AQOA  –  AREKA  -­‐  ASPECT  STUDIO  -­‐  BOULANGERIE  MINET  –  ACAJOU  COMMUNICATIN-­‐  BOULEGE  PRODUCTIONS   -­‐  CE  BOUYGUES   IMMOBILIER   -­‐  CE  RESEAU  FERRE  DE  France   -­‐  CE  VYGON  -­‐  CEGELEC  CENTRE  EST-­‐  COMITE  OEUVRES  SOCIALES  VILLE  DE  LEVALLOIS  -­‐  DALKIA  France  –  DÉCOPATCH  -­‐  DEXIA  CREDIT  LOCAL  -­‐  ENERGY  BANKERS   A   PARIS–   GEREP   –   GROUPE   BERTO   SA-­‐   HDS   DIGITAL   –   LACOUR   CONCEPT   -­‐   LCH   CLEARNET   SA   -­‐   LES  BONIMENTEURS  -­‐  LEVALLOIS  DECOUVERTES  JEUNES  –  PRISMA  PRESSE-­‐  SOCIETE  GENERALE  –  STUDIO  DORÉ  -­‐  VYGON  -­‐  LA  BICHE.com-­‐  AMAURY  MEDIAS-­‐  WOLTERS  KLUWER-­‐  SOPROCOS-­‐  PROCTER  ET  GAMBLE  

Des   Fondations   ont   soutenu   l’Etoile   de   Martin:   TOTAL,   BNP-­‐Paribas,   Terre   Plurielle   (Bouygues  Immobilier),  Talents  et  Partage  (Société  Générale)  et  la  Fondation  KPMG.  

     

 B. Associations  

 Associations  soutenues  par  l’Etoile  de  Martin  afin  qu’elles  mènent  des  actions  d’amélioration  du  quotidien  des  enfants  malades:  Musique  et  Santé,  Magie  à  l’hôpital,  Les  Amis  du  Pavillon  A,  Bipède.    Associations   partenaires   d’actions   en   2011  :   Les   Bagouz’à  Manon,  Dans   les   Pas   du  Géant,   Ladies   Circle   France,   APEL  Groupe  Scolaire  Sophie  Barat  (Plessis-­‐Robinson),  les  Etoilantes,  les  7  de  la  Cité,  Rotary  Club  Vierzon,  Rotary  Club    Paris  AGORA,  ODYSSEA,  Lions  Club  Calais  les  Dentellières,  Bages’In,  Amicale  des  Sapeurs  Pompiers  de  Mollans  sur  Ouvèze,  CE  RFF  (Théâtre  Traversière),  Association  des  Inspecteurs  de  l’Action  Sanitaire  et  Sociale      

 

   

 

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C. Personnalités    Deux  personnalités  ont  soutenu  l’action  de  l’Etoile  de  Martin  en  2011:    

Charlie  Cette   jeune   chanteuse   lyonnaise,   rencontrée   en   début   d’année   2009,   a   manifesté   chaleureusement   son   soutien   à  l’Etoile   de   Martin   et   s’est   engagée   à   chanter   bénévolement   lors   d’un   concert   au   profit   de   l’Etoile   de   Martin.   Des  démarches  ont  été  engagées  pour  que  ce  projet  aboutisse  début  2011  :  10  février  2011  Charlie  se  produisait  au  Théâtre  Traversière.    

Fabrice  Santoro  Fabrice  Santoro  a  arrêté  officiellement  le  tennis  pro  fin  2009  et  s’est  engagé  à  être  davantage  présent  en  2010.  Depuis  2  ans,  Fabrice  Santoro  est  présent  à  ODYSSEA  et  souhaite  intensifier  son  soutien  à  l’association.    

   

3. AUTRES  ACTIONS  MENÉES     Journée  du  15  février  2011  

A   cette  occasion,   Laurent  Daufès,  qui   soutient   fidèlement   l’Etoile  de  Martin,   a   réalisé  un   clip  pour   l’Etoile  de  Martin  avec  comme  thématique  “le  cancer  de  l’enfant,  parlons-­‐en  !”.  Il  a  été  diffusé  largement  via  le  net.    

  Participation  au  séminaire  stratégique  du  Rire  Médecin,    

Il  s’agissait  de  réfléchir  aux  projets  pour  l’association  pour  les  5  ans  à  venir.  Servanne  Jourdy  a  été  sollicitée  pour  faire  partie  du  groupe  de  réflexion,  à  titre  personnel  mais  aussi  en  tant  que  Présidente  d’une  association  intervenant  dans  le  champ  de  la  cancérologie  pédiatrique.  Ce  séminaire  a  donné  lieu  à  3  journées  de  travail  entre  novembre  2010  et  janvier  2011.      

Participation  à  la  Journée  des  Associations  de  Levallois-­‐Perret    Un  stand  a  été  tenu  toute  la  journée  par  Isabelle  Pauvert  afin  de  faire  connaître  l’association.  

   

Participation  au  Concours  Femme  Actuelle  «  Femmes  Formidables  »  Sélectionné  parmi  plusieurs  centaines  de  dossiers,  le  dossier  de  Servanne  Jourdy,  représentant  l’Etoile  de  Martin,  a  fait  partie  des  10   finalistes.   Lors  de   la   soirée  de   remise  des  prix,   le  24  novembre,   le  prix  «  Coup  de  Cœur    NIVEA  »  a  été  remis  à  Servanne  Jourdy  pour  son  action  au  sein  de  l’Etoile  de  Martin  lors  d’une  soirée  à  l’Hôtel  de  Ville  de  Paris.      

Inauguration  du  Mur  des  Donateurs  L’Etoile   de   Martin   apparaît   sur   le   Mur   des   donateurs   de   l’Institut   Gustave   Roussy,   dans   le   Hall   principal,   dans   la  catégorie  la  plus  élevée,  Platine.        

Remise  de  chèque  IGR  le  6  décembre  Un  chèque  de  240  000€  a  été   remis   le  6  décembre,  en  présence  de  M.Alexander  EGGERMONT,  directeur  général  de  l’IGR,   de   M.Charles   GUEPRATTE,   directeur   adjoint,   D.VALTEAU-­‐COUANET,   chef   du   département   de   Pédiatrie,   et   de  nombreux  personnels  de  l’IGR  et  invités.  Somme  qui  a  permis  d’atteindre  un  don  à  l’IGR  de  750000€  en  5  ans.    

     

 

 

   

 

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 4. PROJETS  SOUTENUS  

 

A. Soutien  de  la  recherche    

La  Médecine  Personnalisée    La  médecine  personnalisée  est  un  enjeu  fort  pour  les  traitements  du  cancer.  Il  s’agit  de  dresser  le  portrait  moléculaire  de  chaque  tumeur  de  chaque  patient  afin  de  pouvoir  adapter  un  traitement  personnalisé  pour  chacun.  L’IGR  s’est  lancé  dans   cette   belle   aventure.   Les   enfants   doivent   pouvoir   aussi   bénéficier   de   ces   avancées.   2   programmes   s’adressent  d’une  part   aux   enfants   atteints   de   gliomes  pour   lesquels   aujourd’hui   les   possibilités   thérapeutiques   sont   réduites   et  d’autre   part   aux   enfants   en   rechute.     Les   financements   ont   permis   de   prendre   en   charge   le   salaire   d’un   chercheur  doctorant,  d’acquérir  une  machine  permettant  d’analyser  en  continu   l’activité  cellulaire  et  d’analyser  des  tumeurs  (cf  bilan  d’exécution  en  annexe).    

Programme  de  recherche  sur  le  neuroblastome    

Il   s’agit   d’analyser   l’impact   des   cellules   NK   et   du   récepteur   NKp30   dans   le   contrôle   du   neuroblastome.   (cf   bilan  d’exécution  en  annexe).    Plusieurs  publications  sur  les  avancées  concernant  le  gliome  infiltrant  du  tronc  cérébral  ont  été  diffusées  et  rappellent  le  soutien  apporté  par  l’Etoile  de  Martin.  

B. Contribution  au  bien-­‐être  des  enfants  hospitalisés    

Atelier  de  musique    

Un  musicien  de  l’association  Musique  et  Santé  intervient  de  manière  hebdomadaire  le  vendredi  après-­‐midi.  Cet  atelier  fonctionne  très  bien.  La  satisfaction  des  enfants,   familles,  soignants  et  de  Musique  et  Santé  est  grande.  Depuis  2009,    des   séances   ont   lieu   aussi   pendant   les   périodes   de   vacances   scolaires.   En   2011,   L’Orchestre   National   de   France   est  également  intervenu  avec  Musique  et  Santé  dans  le  service.  (cf  bilan  d’exécution  en  annexe)    

Atelier  d’éveil  corporel      

Il   s’agit   d’une   activité   d’éveil   corporel   animé   par   une   psychologue-­‐chorégraphe   de   l’association   BIPEDE   à   l’hôpital  National  de  Saint-­‐Mauricew.  Il   fonctionne  toujours  au  sein  du  service  traitant  des  pathologies  neurologiques  acquises  du  Dr  Anne  Laurent-­‐Vannier.  En  cours  d’année,  cette  activité  a  été  transférée  à   l’intervenante  de   l’atelier  en  tant  qu’  auto  entrepreneur,  Chloé  Mariot.  

  Participation  au  financement  de  l’Atelier  d’Arts  Plastiques    

 Un   atelier   d’Arts   Plastiques   fonctionne   depuis   1994,   animé   depuis   l’origine   par   Christine   Géricot,   enseignante   de  l’Education   Nationale.   A   son   départ   à   la   retraite,   le   poste   n’a   pas   été   renouvelé   par   ce   ministère.   Consciente   de  l’importance  pour   les   jeunes  malades  de  cet  atelier,  dont   l’intérêt  est  reconnu  par  tous,   l’Etoile  de  Martin  a  souhaité  contribuer  à  sa  pérennisation  en  participant  au  salaire  de  Leilah  Simonds  qui  a  remplacé  Christine  Géricot.  2011  fut  la  seconde  année  de  financement  de  l’Atelier.    

Atelier  de  Magie,  animé  par  «  Magie  à  l’hôpital  »    

A  l’initiative  de  l’Etoile  de  Martin  et  avec  l’accord  du  Docteur  Dominique  Valteau,  chef  du  Département  de  Pédiatrie  à  l’Institut  de  Cancérologie  Gustave  Roussy,  un  atelier  de  Magie  a  été  mis  en  place,  d’abord  à   titre  expérimental   sur  6  mois,  en  2010.  Il  s’est  poursuivi  en  2011.  Il  est  mensuel.  Il  est  animé  par  l’association  «  Magie  à  l’hôpital  »  et  s’adresse  aux  adolescents  hospitalisés  dans  le  secteur  dit  de  «  La  Montagne  ».  

 

   

 

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C. Projet  commun  IGR/Etoile  de  Martin      

L’Etoile  de  Martin  et  l’IGR  ont  décidé  de  porter  conjointement  un  projet.  Les  objectifs  de  ce  projet  sont  de  promouvoir  l'implication   des   patients   et   de   leur   famille   dans   la   recherche   sur   les   tumeurs   rares   et   orphelines,   de   développer   la  réflexion  de  la  société  civile  et  des  institutions  autour  du  concept  de  médecine  personnalisée  chez  l'enfant  et  de  mettre  en  place  un  programme  de  médecine  personnalisé  pour  les  enfants  et  adolescents  atteints  d’une  tumeur  cérébrale.      Le  Conseil  Régional  d’Ile  de  France,  financeur,  a  accepté  ce  projet  et  a  accordé  une  subvention  de  50  000€  (*  3  ans)  à  l’IGR.  L’Etoile  de  Martin  et   l’IGR  doivent    maintenant  mettre  en  œuvre  ce  projet,  en   lien  avec   les  autres  associations  soutenant  la  recherche.  

   

 

5. LE  FONCTIONNEMENT  DE  L’ASSOCIATION    66  adhérents  en  2011.    

A. Conseil  d’Administration  et  Bureau    

5  conseils  d’administration  et  une  assemblée  générale  se  sont  tenus  pendant  l’année  2011:    

29  janvier   26  mars   28  mai   10  septembre   26  novembre  

 L’Assemblée  générale  s’est  tenue  le  26  mars  Le  Conseil  d’Administration  est  composé  de  25  membres.      Le  fonctionnement  de  l’association  est  tel  que  beaucoup  de  décisions  se  prennent  en  conseil  d’administration.  Ensuite,  les  actions  sont  menées  par  des  équipes  projets.      

B. Gestion  Comptable  et  Financière    

Pilotage:  Laurent  Jourdy  et  Valérie  Amaury    Les   fonctions   comptables   et   financières   sont   assurées   en   binôme.   Cela   comprend   la   réception   des   chèques,  l’enregistrement,   l’établissement   des   reçus   fiscaux,   …).   En   2011,   1733   reçus   de   dons   ont   été   édités.   Le   texte  accompagnant   le   reçu   fiscal   a   une   forme   standardisée   mais   il   arrive   que   certains   reçus   soient,   dans   le   cas   de  manifestations  particulières,  de  décès,  personnalisés.  

 C. Communication  

  Le  Fil  de  l’Etoile  

Pilotage:  Vanessa  de  Chambrun-­‐  Debuire,  Servanne  Jourdy    Le  Fil  de  l’Etoile  n°3    a  été  édité  et  envoyé  à  environ  à  4000  destinataires,  grâce  à  une  mise  sous  pli  assurée  par  AXA  ATOUT  COEUR.  L’affranchissement  a  été  confié  à  la  Poste.  Le  journal,  auquel  est  toujours  joint  un  courrier  d’appel  à  dons  est  un  excellent  outil  pour,  d’une  part,  faire  connaître  aux  donateurs,  sympathisants  de  l’association,  les  actions  menées,  les  projets  financés  et  les  progrès  de  la  recherche  et,  d’autre  part,  recueillir  des  dons  de  manière  importante.  

 

   

 

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Internet    Pilotage:  Vanessa  de  Chambrun,  Servanne  Jourdy    

Le  site  internet    

En  2009,   il  avait  été  décidé  de  mettre  en  place  un  site   institutionnel  en  parallèle  du  blog.  Ce  fut  chose  faite  en  2011.  Vanessa  de  Chambrun  s’est  chargée    de  toute  l’architecture  du  site  et  Servanne  Jourdy  a  travaillé  sur  le  contenu.  Le  site  internet  est  la  «  vitrine  »  de  l’association  et  est  plus  adapté  pour  intégrer  des  informations  institutionnelles.    

Le  Blog    

Il  continue  à  être  le  relais  des  actualités  de  l’association.  En  2011,  21026  visites.  La  diminution  des  visites  s’explique  par  la  mise  en  place  du  site  internet.    

Facebook    

Environ  1400  inscrits  sur  la  fan  page  Facebook.  Cette  page  est  animée  très  régulièrement    avec  toutes  les  actualités  de  l’association  et  est   très   interactive.  La   fréquentation  de   la  page  est   importante  et  explique  certainement   la  baisse  de  celle  du  blog.    

Twitter    

Un  compte  a  été  ouvert.  Les  infos  facebook  y  sont  automatiquement  intégrées.    

Presse  et  parutions    

Plusieurs  articles  ont,  pendant  l’année,  parlé  de  l’action  de  l’Etoile  de  Martin.    Encarts  publicitaires  offerts  gracieusement:  L’Equipe  Magazine  (Amaury  Medias),  3  septembre  2011,  La  Revue  des  Inspecteurs  de  l’Action  Sanitaire  et  Sociale,  le  journal  du  Groupe  Scolaire  Sainte-­‐Anne  le  Bouscat.    

  Presse  écrite    

o Presse  Nationale   Fémina  (janvier)   Parents  (janvier)   Jogging  International  (  février)   Femme  Actuelle  (  17  oct,  31  oct,  7  nov,  28  nov,  12  déc)  

 o Presse  Quotidienne  Régionale  

Magazine  de  la  ville  de  Plaisir  (janvier)   Les  Nouvelles  de  Versailles  (février)   L’Indépendant  (février,  mai,  septembre)   Le  Progrès  de  Lyon  (26  février,  16  mai)   Le  Berry  Républicain  (21  mars,  8  avril)   La  Nouvelle  République  (3  mai,  17  août,  18  août)   Le  Dauphiné  (  juillet,  août,  novembre)   La  Tribune  (juillet,  août)   Le  Parisien  (24  août)   Ouest-­‐France  (24  août)   La  Provence  (  juillet,  août,  novembre)  

 

 

   

 

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Presse  audio-­‐visuelle   Enceinte.com  (15  février)   Lyon  WebZine  (15  février)   Parietribu.com  (15  février)   France  3  Berry  (  16  août)   France  Musique  (19  novembre)   La  Chaîne  du  Coeur  (29  novembre  et  9  décembre)     Vivre  FM  (9  décembre)   Levallois  TV  (octobre  2011)  

 

2011…    

Des   avancées   de   la   recherche,   accélérées   par   le   soutien   financier   important   apporté   aux  équipes  de  recherche  sur  le  cancer  pédiatrique  à  l’Institut  de  Cancérologie  Gustave  Roussy  

   Une  équipe  de  bénévoles  engagés,  réunis  autour  de  valeurs  communes  

 Des  initiatives  individuelles  croissantes  de  soutien  à  l’Etoile  de  Martin  et  des  partenariats  avec  

les  entreprises  plus  nombreux.      

 Des   dons   de   particuliers   importants,   d’une   part   grâce   à   une   fidélisation   importante   des  donateurs  et  à  la  venue  de  nouveaux,  touchés  par  la  cause  et  ce  que  représente  l’association.      

Ensemble,  poursuivons  l’aventure  de  l’Etoile  de  Martin,  guidés  par  les  étoiles  et  portés  par  les  enfants  qui  se  battent  avec  tant  de  courage…  

 

Des  pensées  en  particulier  pour  Guillaume  et  Alexis,    devenus  des  petites  étoiles  en  2011  …