RAPPORT D’ACTIVITÉ RÉSEAU D’AVAL ECL’AUR Année 2013

RAPPORT ACTIVITE ECL’AUR 2013 1/15

RAPPORT D’ACTIVITÉ

RÉSEAU D’AVAL ECL’AUR

Année 2013

Siège social : Réseau périnatal AURORE HOPITAL DE LA CROIX-ROUSSE

103 Grande rue de la Croix-Rousse - 69317 LYON CEDEX 04


TABLE DES MATIERES

I. PRESENTATION DU RESEAU ________________________________________________ 4

A. Historique _______________________________________________________________________ 4

B. Objectifs ________________________________________________________________________ 4

C. Population cible _________________________________________________________________ 4

D. Modalités d’organisation du suivi _________________________________________________ 4

a) Calendrier de suivi : _____________________________________________________________________ 4

b) Consultations pédiatriques ______________________________________________________________ 4

c) Consultations avec un psychologue ______________________________________________________ 4

E. Référentiels _____________________________________________________________________ 5

a) Cahier de suivi __________________________________________________________________________ 5

b) Synthèse multidisciplinaire ______________________________________________________________ 5

II. ORGANISATION ____________________________________________________________ 5

A. Comité de pilotage _______________________________________________________________ 5

B. Comité de coordination __________________________________________________________ 5

C. Fonctionnement de l’équipe de coordination du résea u _____________________________ 5

III. NOTORIÉTÉ ______________________________________________________________ 6

A. Les professionnels adhérents _____________________________________________________ 6

B. Structures impliquées ____________________________________________________________ 6

a) Services de néonatalogie ________________________________________________________________ 6

b) Conseil général _________________________________________________________________________ 6

c) Structures Médico-sociales ______________________________________________________________ 6

d) Hospitalisation à domicile (HAD) _________________________________________________________ 6

C. Démarche de communication _____________________________________________________ 7

a) Plaquette – Flyer ________________________________________________________________________ 7

b) Site Internet _____________________________________________________________________________ 7

c) Newsletter ______________________________________________________________________________ 7

IV. ACTIVITÉ DU RESEAU _____________________________________________________ 7

A. Caractéristiques de la population suivie ___________________________________________ 7

B. Caractéristiques du suivi _________________________________________________________ 8

C. Travail des psychologues ________________________________________________________ 9

D. Rôle de la coordinatrice administrative ____________________________________________ 9

E. Rôle du pédiatre coordinateur ___________________________________________________ 10

F. Rôle de la secrétaire ____________________________________________________________ 10

V. LES ACTIONS MISES EN ŒUVRE AU REGARD DES OBJECTIFS ______________ 10

A. Efficacité du réseau dans le suivi des enfants incl us ______________________________ 10

a) Taux de suivi ___________________________________________________________________________ 10

b) Taux de prestations dérogatoires _______________________________________________________ 10

c) Taux d’entretiens psychologique vers 6 mois ____________________________________________ 11

d) Taux d’entretiens psychologiques avec test de dével oppement à 24 mois _________________ 11

B. Dossier informatique ____________________________________________________________ 11

C. Formation ______________________________________________________________________ 11

D. Travail transversal avec les structures ____________________________________________ 12

E. Travail transversal avec d’autres réseaux de suivi _________________________________ 12


F. Travail transversal avec autres réseaux pédiatrique s de la région __________________ 13

G. Travail avec les associations de parents __________________________________________ 13

VI. ÉVALUATION ____________________________________________________________ 13

A. Evaluation de la satisfaction des familles _________________________________________ 13

B. Satisfaction des professionnels adhérents ________________________________________ 13

C. Données épidémiologiques ______________________________________________________ 13

VII. OPTIMISATION DES RESSOURCES ALLOUÉES ____________________________ 13

A. Le budget annuel _______________________________________________________________ 13

B. Prestations dérogatoires ________________________________________________________ 14

C. Approche d’un coût par patient __________________________________________________ 14

VIII. PERSPECTIVES 2014 _____________________________________________________ 14

A. Activité du réseau _______________________________________________________________ 14

B. Formations _____________________________________________________________________ 15

C. Evaluation ______________________________________________________________________ 15

D. Financement ___________________________________________________________________ 15

IX. CONCLUSION ____________________________________________________________ 15


I. PRESENTATION DU RESEAU

A. Historique

Le projet de réseau a été présenté à L’ARH/URCAM le 3 novembre 2008, qui a donné un accord de principe. Le financement a été accordé en avril 2009. La coordination a été mise en place en septembre 2009. Les inclusions ont commencé au 1er octobre 2009.

B. Objectifs Objectif général : Dépister les enfants présentant des troubles du développement ou une pathologie d’origine périnatale pour les orienter précocement vers une prise en charge spécialisée. Objectifs spécifiques :

1. Assurer une égalité de chance pour tous les enfants 2. Accompagner les familles sur le plan psychologique et social 3. Améliorer les compétences des professionnels impliqués dans le suivi 4. Coordonner et faciliter la prise en charge par des services ou des professionnels spécialisés 5. Connaître et analyser le devenir des prématurés pour évaluer la politique périnatale

C. Population cible

• Depuis le 1er octobre 2009, le réseau a démarré l’inclusion et le suivi de tous les prématurés

de moins de 33 SA. • En 2011, il était prévu d’élargir la cohorte à d’autres enfants à risques, ceci n’a pu être fait faute de moyens. • A partir du 01/01/2012, ont été aussi inclus les enfants de plus de 33 SA pesant mois de 1500 g à la

naissance et leurs jumeaux éventuels (RCIU).

- Au 1 er juillet 2013, l’inclusion de cette population d’en fants de plus de 33 SA pesant moins de 1500g a été stoppé devant le manque d’exhaustivi té des inclusions.

D. Modalités d’organisation du suivi

a) Calendrier de suivi :

Le suivi est basé sur le principe d’une alternance entre un pédiatre pilote hospitalier et un pédiatre pilote libéral ou de PMI. Un calendrier de suivi calculé pour chaque enfant constitue le Plan Personnalisé de Soins (PPS) . Il est envoyé après l’inclusion aux parents et aux pédiatres par la coordination. Le PPS a été révisé en 2013 suite à un sondage auprès des pédiatres.

b) Consultations pédiatriques

• 1 mois après la sortie : pilote hospitalier o 4 mois d’AC : pilote libéral ou PMI • 9 mois d’AC : pilote hospitalier o 12 mois d’AC : pilote libéral ou PMI (facultative depuis juillet 2013) o 18 mois d’AC : pilote libéral ou PMI • 24 mois d’AC : pilote hospitalier o 3 ans : pilote libéral ou PMI o 4 ans : pilote libéral ou PMI • 5 ans : pilote hospitalier o 6 ans : pilote libéral ou PMI • 7 ans : pilote hospitalier

c) Consultations avec un psychologue

o Un entretien avec un psychologue est proposé à 6 mois. o Un test de développement est proposé à 2 ans (Brunet Lezine révisé, BLR) pour évaluer le

développement de l’enfant, il est mis en place depuis octobre 2011.


E. Référentiels

a) Cahier de suivi

Le classeur complet (0 à 7 ans) est distribué aux e nfants inclus, nés depuis le 1er janvier 2013 . Les enfants inclus avant le 01/01/2013, qui ont reçu un classeur 0-2 ans lors de leur retour à domicile, reçoivent un cahier complémentaire avec les fiches « 3 à 7 ans ». Ces fiches sont envoyées par la coordination du réseau quelques semaines avant les 3 ans de l’enfant, directement au domicile des parents.

b) Synthèse multidisciplinaire

Une fiche de synthèse multidisciplinaire à 2 ans d’ AC est remplie par le médecin pilote à partir des données de consultation et du test de BLR. En cas de besoin, une discussion entre les intervenants est programmée. Pour les enfants suivis en CAMSP, une fiche CAMPS r emplace la fiche synthèse, et est envoyée par la coordination aux CAMSP, lorsque l’enfant atteint 2 ans.

II. ORGANISATION

A. Comité de pilotage

Le Comité de pilotage est l’instance de décision du réseau. Il est composé des représentants des services hospitaliers (néonatalogie, neuro-pédiatrie), de pédiatres libéraux, de médecins de PMI, et des représentants des associations de parents. Sa composition a été formalisée en décembre 2012. Il se réunit tous les 5 mois environ. Si besoin, d’autres professionnels sont invités à participer aux réunions. Son travail est quelquefois préparé par des réunions thématiques réunissant des experts

Tableau 1 - Comités de pilotage et réunions thématiques en 2013

11 juillet 2013 COPIL22 20 présents

28 novembre 2013 COPIL23 12 présents

B. Comité de coordination

En septembre 2012, un comité de coordination a été mis en place à la demande du coordinateur médical, le Pr R.C. RUDIGOZ. Les membres en sont les docteurs : JC. PICAUD, E. BASSON, S. HAYS, F. GONNAUD (Hôpital de la Croix Rousse) O. CLARIS et H. GAUTHIER-MOULINIER (Hôpital Femme Mère Enfant) et S. RUBIO-GURUNG (coordination réseau). Mission de ce comité : groupe stratégique qui permet de régler les questions courantes et urgentes, et de mettre en pratique des décisions du comité de pilotage. Il se réunit en fonction des besoins. En 2013, il s’est réuni 1 fois le 15/02/2013.

C. Fonctionnement de l’équipe de coordination du ré seau

La cellule de coordination est constituée :

• d’un pédiatre PH à mi-temps, le Dr Sophie RUBIO-GURUNG, en activité réduite à 40% depuis 01/11/2013 pour 6 mois.

• d’une ARC à 100% ETP, Mme Johanna BOULANT. Actuellement à 80% au titre du congé parental

• d’une secrétaire à 75% d’ETP. Ce poste était occupé par Mme Sandrine ROUADJIA depuis novembre 2011. En congé maladie puis en congé maternité puis en congé parental, elle a été remplacée depuis le 18/08/2012 par Mlle Erika BOSSO. Mme ROUADJIA ayant été titularisé sur un autre post e à son retour de congé parental en novembre 2013, Mlle BOS SO est devenue la secrétaire du réseau. Son poste passe à 100% au 1 er janvier 2014.

Elles travaillent en complète collaboration et assurent une permanence téléphonique/mail les jours ouvrables.


III. NOTORIÉTÉ

A. Les professionnels adhérents

Tableau 2 - Nouveaux professionnels adhérents au réseau/année

2009 2010 2011 2012 2013 Sortis du réseau TOTAL

Pédiatres libéraux 51 14 1 1 2 6 63 Pédiatres hospitaliers 45 5 4 8 3 7 58 Médecin s de PMI 11 4 4 5 0 4 20 Psychologue s 0 3 15 1 3 4 18

TOTAL 107 26 24 15 8 21 159

B. Structures impliquées

a) Services de néonatalogie

Les 12 services de néonatalogie du réseau AURORE sont impliqués dans le réseau de suivi. Une collaboration a aussi été établie avec les services de pédiatrie d’Oyonnax et de Bourgoin-Jallieu.

b) Conseil général

Un accord a été passé avec les PMI de l’Ain et du Rhône pour une collaboration active dans le réseau, par l’intermédiaire des puéricultrices de PMI mises à disposition dans les services de néonatalogie, et par la participation de certains médecins de PMI en tant que médecins pilotes. Une convention de partenariat entre la PMI du Rhône et le réseau AURORE/Ecl’Aur a été signée le 15/04/2012. Un entretien a eu lieu avec la PMI du Rhône et l’ARS le 20 novembre 2013 en vue d’établir un cahier des charges pour un appel à projet (prévu au printemps 2014) sur des places supplémentaire de CAMPS dans le Rhône, avec des places dédiées aux enfants prématurés.

Tableau 3 - Lieux de consultation des pilotes de PMI

Dr GAUTHIER FILLIOT V. 01000 BOURG EN BRESSE Dr BROISE A. 01500 AMBERIEU EN BUGEY Dr BOUKADIDA N. 38080 L’ISLE D’ABEAU Dr BOUKADIDA N. 38090 VILLEFONTAINE Dr LORAS-PRESTAL D. 38290 LA VERPILLERE Dr HUDELET L. 38300 BOURGOIN JAILLIEU Dr LEFEBVRE I. 69004 LYON Dr HAMEL R. 69007 LYON Dr GOENS O. 69008 LYON Dr BERTRAND C. 69008 LYON Dr FOURNIER-PORTAL A. 69100 VILLEURBANNE Dr PINEY-LANIEL F. 69110 SAINTE FOY LES LYON Dr DJERBOUA H. 69120 VAULX EN VELIN Dr LOUCEL M. 69190 SAINT FONS Dr FREMAUX F. 69200 VENISSIEUX Dr TARTAVEL S. 69250 NEUVILLE SUR SAONE Dr BONNEFOY M. 69330 MEYZIEU Dr PAYRE S. 69700 GIVORS

c) Structures Médico-sociales o Rencontre avec l’ADIAF le 19/12/2013 o Rencontre avec le CAMSP de Fontaine-sur-Saône le 24/09/2013

d) Hospitalisation à domicile (HAD)

Des liens sont faits régulièrement entre la coordinatrice d’Ecl’Aur et la coordinatrice des soins de l’HAD au sujet des enfants prématurés. Des liens sont également faits entre les psychologues du réseau et celles de l’HAD. Le personnel de l’HAD ayant beaucoup changé en 2013, les liens ont été plus difficiles. Une réunion est prévue en 2014 pour faire un nouveau point sur cette collaboration, dans le but de mieux suivre les enfants qui sortent de néonatalogie en HAD.


C. Démarche de communication

a) Plaquette – Flyer

• Plaquette : elle a été mise à jour en 2013 et sera réimprimée en 2014. • Flyers de conseils de sortie de néonatalogie : réédition prévu en 2014.

b) Site Internet

Sur le site Internet d’AURORE (www.aurore-perinat.org), des pages spécifiques au réseau Ecl’Aur ont été créées sur la partie publique et sur la partie professionnelle. Elles permettent, entre autre, l’accès rapide à la plateforme PEPS et aux présentations des formations.

Image 1 - Copie d’Ecran du site internet d’AURORE, Page professionnelle d’Ecl’Aur

c) Newsletter

En janvier 2013 : Envoi de la newsletter numéro 6

IV. ACTIVITÉ DU RESEAU

A. Caractéristiques de la population suivie

o Inclusions Au 31 décembre 2013, la file active est de 2 011 en fants .

Tableau 4 - Caractéristiques par année

Années Inclus Refus Oublis Taux d’inclusion 2009 (1er oct - 31 déc) 140 6 (3.9%) 9 (5.8%) 90.3% 2010 598 29 (4.5%) 18 (2.8%) 92.7% 2011 624 24 (3.6%) 19 (2.8%) 93.6% 2012 598 15 (2.1%) 16 (2.2%) 95.7% 2013 (provisoire) 484 17 (3.3%) 17(3.3%) 93.4%

Au 28 février 2014, il y a encore 40 enfants nés en 2013 hospitalisés en service de néonatalogie (non comptabilisés). Le nombre d’enfants inclus/mois en 2013 est d’envir on 42. Les taux d’inclusions s’améliorent d’année en année ; les taux de refus restent faibles.


Schéma 1 - Courbes des naissances/mois depuis 2010

On constate une diminution du taux de grande prématurité depuis 18 mois, sans que les raisons de cette baisse puissent être expliquées (meilleure prévention, changement des pratiques...?). Ceci se traduit par une diminution des transferts hors réseau.

Tableau 5 – Taux de prématurité sur le réseau par année

Année % de prématurés <33 SA

2010 1,64

2011 1,65

2012 1,55

2013 1,40

B. Caractéristiques du suivi Organisation Le suivi de chaque enfant est organisé en proximité à partir du service de néonatalogie de l’établissement le plus proche du domicile des parents qui est, en principe, le service qui organise l’inclusion dans le réseau avant le retour à domicile. Cette proximité n’est pas toujours respectée sur le Grand Lyon et dans le Nord Isère car il n’y a pas de service de néonatalogie à Bourgoin-Jallieu. En principe, le suivi est fait en alternance entre consultations hospitalières et libérales selon le calendrier PPS, néanmoins, il y a des exceptions :

� Suivi uniquement hospitalier : s'il n’y pas de Pilote libéral adhérent au réseau dans le secteur géographique des parents ou s’ils ont déjà un pédiatre libéral qui n’est pas adhérent au réseau.

� Suivi uniquement libéral : pour les enfants qui ont été hospitalisés uniquement en clinique privée (Clinique du Val d’Ouest, Hôpital Privé Natécia).

� Suivi alterné avec PMI (à la place du libéral) pour certaines familles qui peuvent choisir un pilote de PMI dans leur secteur ou sur proposition des puéricultrices de PMI des services de néonatalogie.


Tableau 6 - Type de suivi sur l’ensemble de la file active

Type de suivi % d’enfants Tout hospitalier 18.2% Tout libéral 7.3% Alternance hospitalier/Libéral 69.7% Alternance hospitalier/PMI 4.8%

C. Travail des psychologues

Leur rôle est :

1. D’assurer une consultation psychologique pour tous les enfants sortis d’un service de néonatalogie. Cette consultation a lieu vers les 6 mois de l’enfant et est gratuite pour les parents. La réalité de cette consultation est attestée par une fiches Ecl’Aur adressées à la coordination.

2. De réaliser un test de développement de Brunet Lezine (BLR) à 24 mois et d’en rendre les résultats à la coordination (par une fiche Ecl’Aur), aux parents et aux pédiatres qui suivent l’enfant (par un courrier de compte-rendu). Cette consultation est également gratuite pour les parents.

Psychologues embauchées sur les sites des HCL :

- HFME et CHLS : Mme Claire CHAUVEAU (75% d’ETP). En congé maladie puis en congé maternité et par la suite en congé parental, elle est remplac ée depuis le 03/09/2013 par Mme Jessica MANZANARES.

- Hôpital de la Croix-Rousse : Mme Aliette VAN EEKHOUT (75% d’ETP). - Leur activité de consultation est gérée par le secrétariat du réseau.

Psychologues mises à disposition : Des conventions ont été passées pour la mise à disposition de fractions de temps de psychologues des services de néonatalogie du réseau (hors HCL) pour assurer les consultations de 6 mois et les consultations de 24 mois. Des conventions de mise à disposition sont signées avec le CH de Valence, le CH de Villefranche, le CH de Bourg-en-Bresse. L’utilisation de ces mises à disposition n’est pas toujours optimale (activité faible, voire utilisation pour d’autres missions), ce qui nous conduit à les remplacer chaque fois que possible par des prestations dérogatoires , plus onéreuses, mais plus souples à gérer. Psychologues payées en prestation dérogatoire (PD) : A la suite de la démission en février 2013 de la psychologue embauchée à Valence pour les tests à 24 mois, un nouveau recrutement a été fait. Mme RAYNAUD Rachida réalise les tests en libéral et est rémunérée en prestation dérogatoire sur la base de 160 € par test réalisé (accord de l’ARS par mail du 12/03/2013). Une fiche d’adhésion spécifique a été élaborée (Annexe 1). Les modalité de règlement ont été établies et doivent être signées par le psychologue (Annexe 2).

Tableau 7 - Psychologues par établissement

Etablissement Embauché par le réseau Mises à disposition Payée en PD Hôpital de la Croix Rousse (HCL) 1 (0.75 ETP) Hôpital Femme Mère Enfant (HCL)

1 (0.75 ETP)

CH Lyon Sud (HCL) CH Fleyriat (Bourg) 2 (0.2 ETP) CH de Villefranche 2 (0.15 ETP) CH de Valence 1 (0.1 ETP) 1

D. Rôle de la coordinatrice administrative

Johanna BOULANT, assistante de recherche clinique . Son rôle est de : � Créer les dossiers informatiques et assurer la saisie des données initiales des enfants inclus, � Calculer les prestations dérogatoires, � Assurer la coordination des inclusions avec les secrétariats, � Répondre aux parents qui appellent la coordination, � Aider à l’organisation des réunions avec les partenaires, comités de pilotage et formations, � Faire le lien avec les coordinations des réseaux de suivi des prématurés de la région Rhône Alpes, � Effectuer les statistiques du réseau, � Gérer les envois des documents (plaquettes, classeurs) et faire le lien avec l’imprimeur, � Mener l’étude de recherche SUP’AUR destinée à évaluer l’amélioration du suivi par le réseau

par rapport à la situation antérieure.


E. Rôle du pédiatre coordinateur

Sophie RUBIO-GURUNG, pédiatre . Son rôle est : � D’avoir élaboré le projet du réseau entre janvier 2008 et octobre 2009, � D’organiser le réseau et d’en vérifier le bon fonctionnement, � De rencontrer les partenaires et de proposer des conventions, � De contacter les intervenants des formations, � D’animer le comité de pilotage et les groupes de travail, � De recruter le personnel, � D’assurer le contrôle qualité du réseau, � D’organiser son évaluation, � D’analyser les fiches de synthèse multidisciplinaire et de contacter les pilotes en cas de discordance, � D’assurer la saisie des fiches des enfants décédés, hors réseau ou qui ont refusé le suivi Ecl’Aur. � Représenter le réseau dans les instances : ARS, FFRSP, HAS etc…

F. Rôle de la secrétaire

� Saisir les fiches de suivi dans la base PEPS (1 mois à 7 ans), � Gérer les agendas des consultations des 2 psychologues des HCL embauchées par le réseau

(convocations des familles, changement de RDV etc...). � Régler les prestations dérogatoires � Aider la coordination dans ses actions

V. LES ACTIONS MISES EN ŒUVRE AU REGARD DES OBJECTI FS

A. Efficacité du réseau dans le suivi des enfants i nclus

a) Taux de suivi Le nombre théorique d’enfants suivis à 24 mois d’AC es t égale : au nombre d’enfants inclus, non sortis avant 2 ans, et ayant eu au minimum une consultation de suivi (l’absence totale de consultation à 2 ans est assimilée à un refus).

Tableau 8 – Suivi à 24 mois AC

Date de naissance 01/10/2009 au 30/09/2010 01/10/2010 au 30/09/2011 Nb théorique d’enfants suivis à 24 mois d’AC 553 596

Cs de 24 mois AC et/ou test de BLR

470 (85%) 493 (82.7%)

Perdus de vue 83 (15%) 103 (17.3%)

� L’objectif du réseau (fixé à sa création) était de 90% de suivi à 24 mois. La première estimation, faite en 2012 sur les enfants nés en 2009/2010, montrait un taux inférieur aux objectifs. Un travail a été fait avec les pédiatres du réseau, lors des formations 2013, pour trouver des causes et des pistes d’amélioration. La coordination a mis en place une procédure de recherche et de relance des enfants « perdus de vue » depuis septembre 2013 (Annexe 3). L’efficacité de cette procédure de relance ne pourra être évaluée qu’en 2014.

� Les échanges avec d’autres réseaux de suivi montrent que l’efficacité d’Ecl’Aur est proche de celle de réseaux plus anciens (le réseau des pays de Loire annonce un taux de suivi de 85% à 24 mois).

b) Taux de prestations dérogatoires

Tableau 9 - Activité de consultations pédiatrique

Année d’activité 2011 2012 2013 Nb total de consultations 2 260 2 657 2 943 Nb total de Prestations dérogatoires 830 1 002 962 PD/total (%) 36.7 37.7 32.7

Le nombre de consultations pédiatriques est conforme à l’objectif fixé notamment en ce qui concerne les consultations libérales. On constate que moins de 40% des consultations donnent lieu à une prestation dérogatoire (contre 50% en théorie) du fait de certains suivis réalisés en PMI ou entièrement hospitaliers.


c) Taux d’entretiens psychologique vers 6 mois

Tableau 10 - Activité de consultations psychologique de 6 mois

Année d’activité 2011 2012 2013 Refus du RDV ND ND 52 RDV donnés ND ND 383 Entretiens réalisés 247 219 285

Cette consultation est maintenant proposée à presque tous les parents sur notre territoire (sauf aux enfants suivis sur les CH de Romans, Montélimar et Aubenas). Les taux de consultation sont faibles :

- 12% des parents la refusent - 26% des parents ne se présentent pas au rendez-vous

L’année 2013 a été marquée par une absence de psychologue sur les CH de l’HFME et du CHLS durant 8 semaines du fait d’un congé maladie (pendant cette période aucun RDV n’a donc pu être proposé).

d) Taux d’entretiens psychologiques avec test de dé veloppement à 24 mois

Tableau 11 - Activité de consultation psychologue de 24 mois (test de Brunet Lezine)

Date de naissance 01/10/2009 - 30/09/2010 01/10/2010 - 30/09/2011 Nombre théorique d’enfants 553 596 Nombre de RDV proposés 337 384

Dont refus 17 13 Dont annulation, pas venus 28 58

Nombre d’entretiens réalisés 292 313 Nombre de résultat chiffré du test disponible 266 288 % de venues des parents au RDV 91.3% 84.4% % d’entretiens réalisés/théoriques 52.8% 52.5%

Ces consultations ont démarré en octobre 2011, lorsque les premiers enfants inclus ont atteint l’âge de 24 mois. L’ensemble des enfants du réseau a maintenant accès à cette consultation (la psychologue de Valence pouvant voir également les enfants suivis par les CH de Romans, d’Aubenas et de Montélimar). Cependant, les parents ou les pédiatres ne souhaitent pas toujours faire cet examen. L’année 2013 montre une augmentation de 8% du nombre d’entretiens réalisés, mais l’efficacité du dispositif a été perturbée par :

- Un congé maladie prolongé d’une psychologue qui n’a pu être remplacée : environ 57 enfants n’ont pu avoir de RDV.

- Suite au départ d’une psychologue, aucun test de BLR n’a été réalisé à Bourg-en-Bresse depuis juillet 2012, malgré la mise à disposition de 10% d’ETP de psychologue. Le service a été interpellé sur ce problème à plusieurs reprises. Les entretiens ont repris en septembre 2013 mais environ 25 enfants n’ont pas eu ce RDV sur l’année 2013.

B. Dossier informatique

Une plate-forme informatique de partage entre professionnels PEPS (SIS-RA) a été mise à disposition du réseau. Le dossier a obtenu une autorisation de la CNIL n° 1378448 du 14 septembre 2009. Il a été mis en exploitation le 29 janvier 2010 (version 1). La version 2 du dossier PEPS-ECLAUR, beaucoup plus complète, a été élaborée avec les 2 autres réseaux de suivi des prématurés utilisateurs du même PEPS (SEVE et DevenirP2S). La mise en exploitation a eu lieu le 19/02/2013. Cette nouvelle version a permis de créer des fiches "Accompagnement psychologique et social", "Prise en charge", "Synthèse à 2 ans", "Suivi de 3 à 7 ans".

C. Formation Des sessions de formation sont organisées chaque année pour les pédiatres adhérents. Chaque session est organisée à 2 dates différentes pour permettre à chacun de participer (il n’est pas possible à tous les pédiatres d’un même service de se libérer en même temps). En 2013, une seule session a été organisée au printemps.


Tableau 12 - Formations organisées par le réseau Ecl’Aur en 2013

Modules (dates) Thèmes Nombre de présents Module 8 14/05/13 et 06/05/13 Troubles des comportements avant 5 ans 100

La formation Module 8 était validante pour le DPC a vec 3 étapes (évaluation des pratiques, travail en groupe, mise en place d’amélioration). Une attestat ion DPC a été délivrée à tous les participants. 20 médecins libéraux se sont inscrits sur le site O GDPC.

D. Travail transversal avec les structures

� Groupe de travail "Néonatalogie" Ce groupe a été mis en place par ECL'AUR pour permettre des échanges entre les services de néonatalogie et l’harmonisation des pratiques. 3 à 4 Réunions ont lieu chaque année.

Tableau 13 - Réunions du groupe "Néonatalogie" en 2013 et actions mises en place

Date Nombre de personnes Programme

19/02/2013 23 Préparation d’une enquête sur la fiche Transfert.

18/06/2013 19 Préparation questionnaire alimentation infirmier. Etat des lieux des soins de développement sur le réseau pour la préparation d’un poster.

10/12/2013 28 Bilan de la formation Allaitement en néonatalogie. Début de la mise en place de la fleur de lait.

� Equipes pluridisciplinaires :

� Soins de développement

Une formation aux soins de développement des équipes de néonatalogie est organisée depuis avril 2011. Elle a pour but de permettre une continuité dans l’accompagnement des familles et dans les soins de développement des enfants, entre les services de néonatalogie du réseau. Cette formation a été organisée et financée par le réseau, elle est réalisée par Mme Myrtha MARTINET du CHUG de Genève qui se déplace dans les différents établissements du réseau. Elle s’est adressée aux 7 services de néonatalogie du réseau qui n’avaient pas encore entrepris cette formation. L’organisation par le réseau a permis une mutualisation des journées de formation entre plusieurs unités, qui ont ainsi aussi appris à se connaître et à harmoniser leurs pratiques. En 2013 la formation s’est poursuivie dans chaque é tablissement en lien direct avec la formatrice. Le congrès national EAD CARE s’est déroulé le 22 no vembre 2013 à Lyon. Un poster a été présenté pour présenter la démarche de réseau (Annexe 4).

� Allaitement du prématuré

Une formation à l’allaitement du prématuré a été organisée le 27/11/2013 pour 60 professionnels des 12 services de néonatalogie. L’objectif est d’harmoniser les pratiques et de mettre en place un outil commun pour l’évaluation et le suivi de l’allaitement en néonatalogie : la Fleur de Lait. La première session ayant rencontré un grand succès, cette formation va être proposée 2 fois par an par le réseau pour former les professionnels des services de néonatalogie (Annexe 5).

E. Travail transversal avec d’autres réseaux de sui vi

� Régional • Rencontre entre les 4 réseaux de suivi de prématurés de la région Rhône-Alpes, le 11/02/2013 • Des réunions téléphoniques ont eu lieu avec SEVE et DevenirP2S pour la V2 de la base PEPS • Journée de la FRPN et des services de néonatalogie de Lyon le 19/01/2013

� National - Réunions de la FFRSP

• Réunion des réseaux de suivi à Paris le 26/03/2013. • Participation du réseau au CA de la FFRSP en tant que membre élu les : 21/01/2013,

17/06/2013, 25/09/2013, 18/12/2013 (absente) et à l’Assemblée générale (26/03/2013)


F. Travail transversal avec autres réseaux pédiatri ques de la région

• Réseau Dys sur 10 : Rencontre avec le réseau Dys/10, le 21/02/2013 et le 05/09/2013, programme de formation et utilisation des outils de dépistage.

• Réseau Régional et Rééducation et de Réadaptation P édiatrique Rhône Alpes (R4P) : Collaboration pour la mise en relation entre les pédiatres de notre réseau et les professionnels de la rééducation adhérents du R4P.

G. Travail avec les associations de parents

• SOS PREMA Adhésion au réseau le 15/07/2010. Participation au comité de pilotage et au groupe de travail néonatalogie.

• JUMEAUX ET PLUS 69 Adhésion au réseau le 05/04/2011. Participation au comité de pilotage et au groupe de travail néonatalogie.

VI. ÉVALUATION

A. Evaluation de la satisfaction des familles Un questionnaire de satisfaction a été élaboré et a été envoyé aux parents des enfants âgés de plus de 24 mois d’AC lors de l’envoi de la fiche de consultation de 3 ans ECL’AUR. Cette première évaluation a été faite auprès des premières familles incluses lors de la mise en place du réseau. Une nouvelle évaluation sur échantillon sera répétée en 2014 afin de mesurer l’évolution de la qualité perçue du réseau.

B. Satisfaction des professionnels adhérents

• Satisfaction des Formations : une fiche d’appréciation est remise aux stagiaires à la fin de chaque session de formation.

Tableau 14 - Appréciation des formations 2013

Modules (dates) % de satisfaction positive % de satisfaction négative Module 8 – 14 mai et 6 juin 2013 95% 5%

C. Données épidémiologiques

Un tableau de bord de 40 indicateurs sur la prématurité a été validé par les 4 réseaux de la région Rhône Alpes dans le cadre de la Fédération Régionale des Pédiatres Néonatalogistes (FRPN). Ces indicateurs peuvent être mesurés grâce à la base de données de la plate-forme PEPS. Pour 2013, le recueil n’étant pas terminé, les indicateurs ne peuvent être calculés. Les résultats 2010-2012 sont disponible (Annexe 6).

VII. OPTIMISATION DES RESSOURCES ALLOUÉES

A. Le budget annuel Dépenses spécifiques du réseau ECL’AUR en regard du budget alloué en 2013 par l’ARS (il s’agit d’une estimation basée sur la comptabilité analytique, car le budget d’ECL’AUR est compris dans le budget d’AURORE et de nombreux postes de dépenses sont mutualisés). En juin 2013, nous avons reçu la notification du versement très inférieur au budget prévisionnel puisqu’il était égal à celui de 2012, année où le réseau avait eu un déficit. Malgré la perspective d’un possible versement complémentaire de phase 2 en fin d’année, le Coordonnateur du réseau et le Conseil de Réseau ont pris la décision le 21/05/2013 de limiter les dépenses pour éviter un déficit élevé en fin d’année en l’absence de versement complémentaire. La "prestation dérogatoire" de 60 €, qui était versée aux pédiatres dans le cadre des consultations Ecl’Aur, a été remplacée par une "prestation de remplissage du classeur et de liens dans le réseau" de 25 €, complémentaire du paiement de la consultation par les parents (consultation remboursée ensuite par la Sécurité sociale). Cette décision s’appuyait aussi sur la mise en place d’une majoration du tarif de la sécurité sociale au 1er juillet 2013 pour les prématurés (Majoration MPP de 5€).


Nous avons reçu un courrier de directeur de l’ARS, en date du 12/07/2013, nous autorisant à effectuer cette modification jusqu’au 31/12/2013, la prestation dérogatoire devant ensuite être supprimée. Nous avons informé par courrier tous les parents d’une part et les pédiatres adhérents d’autre part (Annexe 7 et 8)

Le versement de la phase 2 par l’ARS est intervenu le 21/01/2014.

Mme VIGNÉ, Directrice de l’offre de soins à l’ARS, a finalement autorisé la poursuite de la prestation de 25 € en 2014.

Tableau 15 - Budget Ecl’Aur

Versement FIR 2013 348 736 Dépenses 2013 279 879 Ecart + 68 857

L’excédent s’explique par :

- La diminution des prestations dérogatoires au 1er juillet (économie d’environ 20 000 €) ; - Le versement de la phase 2 en janvier 2014 ne tenant pas compte de la diminution des prestations

dérogatoires ; - Un congé maladie de 2 mois non remplacé (Mme CHAUVEAU) ; - La réduction du temps de travail de la pédiatre à partir du 1er novembre (Dr RUBIO-GURUNG).

B. Prestations dérogatoires

Les consultations pédiatriques libérales font l’objet d’une prestation dérogatoire de 60 €/consultation. Au 1er juillet 2013, passage à 25€/consultation (cf. paragraphe VII.A). L’estimation des coûts pour les années à venir a pu être revue à la baisse.

Tableau 16 - Estimation du coût des prestations de pédiatres pour 2014-2017

Année 2014 2015 2016 2017 Coût 42 500 45 000 50 000 60 000

C. Approche d’un coût par patient

En 2010, nous avions calculé un coût par patient de :

(Fonctionnement + prestations dérogatoires)/ File active = 222 €/patient (Fonctionnement + formation + prestations dérogatoires)/ File active = 256 €/patient En 2013, ce même calcul montre :

(Fonctionnement + prestations dérogatoires)/ File active = 138.3€/patient (Fonctionnement + formation + prestations dérogatoires)/ File active = 139 €/patient

VIII. PERSPECTIVES 2014

A. Activité du réseau

� Les enfants étant suivis jusqu’à 7 ans, il faudra encore 3 ans avant d’atteindre une stabilisation de la file active. Depuis 2012, le nombre de prématurés < 33 SA baisse régulièrement. Le nombre de nouveaux patients inclus dans le réseau est maintenant d’environ 45/mois soit 550/an et le nombre de sortie est d’environ 80/an, la file active devrait approcher 4 000 enfants en 2017.

� Le PPS des enfants prévoit qu’à 5 ans un bilan psychométrique soit effectué aux enfants suspects de troubles des apprentissages et aux extrêmes prématurés (moins de 28 SA et/ou PN <1000g). Ceux-ci représentent environ 1/3 de la cohorte, d’après notre estimation. Ces tests psychométriques seront prévus sous forme de prestations dérogatoires à partir d’octobre 2014 par des neuropsychologues ou psychologues libéraux adhérents du réseau. Une ligne a été prévue pour cela au budget 2014.

Sur le Rhône, un partenariat a été établi avec le Réseau Dys/10 pour optimiser le parcours de soins de ces enfants présentant des signes de troubles des apprentissages. Les enfants seront alors inclus et suivis dans le réseau Dys/10 (psychométrie et PEC) (Annexe 9).

Pour les autres départements (Ain, Drôme, Ardèche et Isère), des solutions locales devront être trouvées.


B. Formations

Tableau 17 - Formations prévues en 2014 pour les pédiatres

Module 9 (printemps 2014) La dyspraxie et pratiques dans le réseau Module 1 (février 2014) Formation de base pour les nouveaux adhérents

C. Evaluation

Projet Sup’Aur Un protocole d’étude a été élaboré pour évaluer la qualité du suivi avant la mise en place du réseau, et pouvoir montrer l’amélioration de la qualité de suivi induite par le réseau. Il concerne les enfants de moins de 33 SA nés en 2004. Le critère de jugement principal est la proportion d’enfants suivis à 2 ans.

L’étude comparative devait être menée en 2013 mais ce projet ne peut aboutir actuellement faute de temps pour analyser et saisir les dossiers.

D. Financement Personnel Le temps de secrétariat de 25% d’ETP supplémentaire est nécessaire à partir de janvier 2014 pour faire face à l’augmentation de la file active et par conséquent de la saisie. Locaux L’équipe du réseau ECL’AUR s’est ajoutée à l’équipe du réseau AURORE, dans des locaux prévus au départ uniquement pour AURORE (2 pièces). Cela n’a été possible que grâce au prêt d’1/2 bureau par le PAM de Gynécologie Obstétrique de l’hôpital de la Croix Rousse et au partage du bureau du secrétariat d’AURORE (3 personnes). Il serait nécessaire d’envisager des locaux dédiés au réseau ECL’AUR dans les années à venir. Notre demande réitérée à la direction de la Croix Rousse n’a reçu aucune réponse de la direction depuis 2013.

IX. CONCLUSION Le réseau Ecl’Aur est l’un des plus importants réseaux de suivi des enfants vulnérables français par le nombre de structures impliquées et l’importance de sa file active. Il a pu bénéficier de l’expérience des autres réseaux créés depuis plusieurs années et, de ce fait, se mettre en place très rapidement. L’année 2013 a été difficile : les incertitudes sur le financement en activité nouvelle et l’augmentation de la file active a conduit à des décisions importantes sur le fonctionnement des prestations dérogatoires. Les excédents constatés permettront : de stabiliser le fonctionnement, de mettre en place les évaluations neuropsychologiques à 5 ans, et de faire face à l’augmentation de la file active qui se poursuit jusqu’en 2016. L’enjeu de cette année 2014 est la mise en place de partenariats formalisés avec les CAMSP, conformément au PSRS, et la mise en place de psychométries à l’âge de 5 ans.

Documents

RAPPORT D’ACTIVITÉ RÉSEAU D’AVAL ECL’AUR Année 2013