Rapport des Conseillés IDEAS pour le Comité Qualité Fédération Enfants et Santé Conseillers : André Guyard/Anne Villette 15 Octobre 2013

Rapport des Conseillés IDEAS pour le Comité Qualité

Fédération Enfants et Santé Conseillers : André Guyard/Anne Villette

15 Octobre 2013

Comité Qualité - FES 2AG/AV 27.09.2013

Objet et historique

Missions et Valeurs

Organisation

Actions majeures

Financement

Plan stratégique

Rapport sur l’accompagnement

Conclusion des conseillers à l’issue de l’accompagnement

Fédération Enfants et Santé


Objet et historiqueLa recherche contre les cancers de l’enfant ni un choix politique (maladies orphelines) ni une stratégie commerciale et marketing

Concurrence directe avec les grandes causes surmédiatisées

Reconnaissance d’utilité publique tutelle de deux ministères : Intérieur pour le réglementaire, et Santé

Créée en 1998 en Ile de France, enfants en difficulté et en particulier ceux atteints de cancers et de leucémies.

Devenue Fédération nationale en 2002,

Reconnue d’Utilité Publique en décembre 2005.

Vocation première lever des fonds afin de financer la recherche contre les cancers et leucémies des enfants et adolescents, en partenariat avec la SFCE (Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant)


Objet et historique

Missions et Valeurs

Organisation

Actions majeures

Financement

Plan stratégique





Guérir Plus : permettre aux équipes médicales de trouver des traitements là où il n’y en a pas encore Guérir Mieux : améliorer les traitements existants en les rendant moins nocifs Cohérence de la démarche tous les soutiens à la recherche contribuent à la mise en place des mesures préconisées dans les plans cancer publiés par l’INCa (Institut National du Cancer). Transparence de gestion : entière transparence jusqu’à validation scientifique et financière de chaque projet. Éthique médicale : le conseil scientifique de la SFCE*, unique société savante médicale à représenter la cancérologie pédiatrique en France.

Respect des partenaires : une large place est laissée aux initiatives des donateurs et des adhérents pour leur contribution au développement de l’objectif de la FES.

*SFCE : Société Française de lutte contre les Cancers et leucémies de l’Enfant et de l’adolescent. Regroupe tous les centres français de cancérologie pédiatrique.

Missions et Valeurs


Objet et historique

Missions et Valeurs

Organisation

Actions majeures

Financement

Plan stratégique





PrésidenteM-Hélène NGUYEN

1er Vice PrésidentJ-Claude GERMAINE

Adjointe: Bénédicte GdF

2è Vice PrésidentDominique VALTEAU-

COUANET

Trésorier J-François BROUXEL

Trésorier adjoint

Bernard ROY

Communication Josiane

GOETTELMANN

Secrétaire Gisèle DECHANET

Secrétaire adjoint

?

Commission Com&

Liaisons transversales

Conseiller

Serge GdF

Organigramme FES - 2013-2016

Commissions

8

CommunicationJosiane GOETTELMANN

Dons, Legs + DonationsChristian HUSSON

Trésorerie + ProtocolesJean-François BROUXEL

Relation et Restructuration des AR

Jean-Claude GERMAINE

Lions Club, LiSA, autresJosette MACLAIR

IDEASVictor GLIGSBERG

Audit Josiane GOETTELMANN

SFCE / ETHIQUEDominique Valteau-Couanet

Familles : Nathalie DANIEL

Parrainages + ManifsBénédicte GDF

Christophe ROUVIER

Mécénat Stéphane CHABRIER

La Présidente est membre de droit dans chacune des commissions

AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES


ARDons, legs, donations

AR

AR AR

AR

ARARAR

AR AR

Audit

Trésorerie

Relations & Restructuration

Lions Club, Lions Sport Action

Autres Associations

NotairesAssureurs

Gestionnaires de patrimoine

MécénatsManifestations

Parrainages

FES

Communication

Organisation opérationnelleFES et Associations Régionales

AR

AR

AR

70% des Administrateurssont LionsClub et une majorité

fondateurs de leur AR

SFCECoordination Recherche

Cancer, Projets RC

Suivi des Protocoles

Familles

Donateurs


Organisation opérationnelleFES et SFCE

+ 12 mois point étape

FES SFCE

Institutions de

recherche

Conseil scientifique

Demandede recherche biologique

Appels d’offres

Propositions de projets

Sélection des projets

Lancement des

conventions de recherche

SFCE Conseil scientifique

Fin des travaux

Diffusion mondiale

Convention de recherche

o Médecin chercheuro Institutiono SFCE – Présidento FES - Président

Institutions de recherche

Familles Donateurs

Financement des projets o Coordination o Recherche biologique 50% au lancement 50% en réserve

Mise en application

o Convention FES/SFCE (Dépenses de Recherche biologique) o Convention FES/SFCE (Dépenses de Coordination)

Communication 1/2

• Responsable : Josiane GOETTELMANN• Uyen NGUYEN • Armand WISSELMANN ( Média NetworkVisio)• Anelyse MONTARD • Idéalement dans chaque AR un délégué communication • Raymond HANEUSE

– Presse, médias, site, mailings et Développement réseaux sociaux– DM103: Site, Journal, Info St Jacques et Bureaux des clubs Lions– Formation des membres à l’utilisation des flashcodes et de skype.– Refonte du dossier de presse, Refonte des flyers– Révision de la chartre graphique, – Mise en place d’un D.P pouvant servir à chaque A.R

11AG/AV 27.09.2013 Comité Qualité - FES

Communication 2/2

• Délégués Interfaces des commissions et AR avec la commission communication • Bénédicte Grilhault des Fontaines: Parrainages - Manifestations• Christophe Rouvier : Manifestations - Parrainages • Dominique Valteau–Couanet: SFCE - Ethique• Nathalie Daniel : Information Familles - SFCE - Ethique• Ian Read : Lions DM103, LiSA, autres Lions Club• Christian Husson : Dons, Legs et Donations• Stéphane CHABRIER : Mécénat• Rapporteur Comité d’Audit• Présidents des Associations Régionales (ou Responsables désignés)


FLUX DE COMMUNICATION

PR

ES

IDEN

TE,

Bu

reau

COMMISSIONCOMMUNICATION

MANIFESTATIONS/ PARRAINAGES

Christophe ROUVIER(Manifestations)

Bénédicte GDF(Parrains)

SFCE / ETHIQUE

Dominique VALTEAU COUANET

Nathalie DANIELInfos Familles

LIONS CLUBS-LiSA … Ian READ

AR : RELATION RESTRUCTURATION J-C GERMAINE

AUDIT PDTS Commissions

DONS LEGS Christian HUSSON

MECENAT Stéphane CHABRIER

Toutes Commissions

Présidents Commissions

ASSOCIATIONS REGIONALES

Présidents d’AR

IDEAS

TRESORERIEProtocoles

13

ECHANGES DIRECTS/ REUNIONS ..

DELEGUES INTERFACES

DES COMMISSIONS

AVEC LA COMMISSION

COMMUNICATION


CORRESPONDANT COMMISSION

région

Autres Commis sions……

14

1A ECHANGES Présidente /

Commissions

2 ou Délégué Communication

2 Présidente Communication

COMMISSION x

Délégué regional REGIONS Présidents de Région

Commission Communication

1B ECHANGES Présidente / Régions

3 Information


Dons, Legs et Donations

• Responsable: Christian HUSSON• Pierre-André CARPENTIER• Franck ELIARD (notaire et parrain d’Enfants et Santé)• Catherine PIERUCCI• Priscillia CLAVEL

– Relations avec les notaires, assureurs, gestionnaires de patrimoine…

– Congrès des Notaires (2014 à Marseille : organisateurs région PACA Corse, Christian Husson)


Trésorerie , Protocoles

• Trésorier : Jean-François BROUXEL• Trésorier adjoint: Bernard ROY

– Suivi de la trésorerie et des placements en liaison avec le cabinet comptable

– Suivi des protocoles signés avec la SFCE


Relation et Restructuration des AR

• Responsable : Jean-Claude GERMAINE• Josette MACLAIR• Christophe ROUVIER• Ian READ

– Création d’un manuel des procédures et de conseils– Revitalisation des A.R en difficulté et réflexion sur les solutions

possibles avec les A.R « dormantes » – Recherche de délégués et création de nouvelles AR.

Dernières Nouvelles : Lorraine, Normandie


Lions Clubs et Autres

• Responsable: Josette MACLAIR• Ian READ

– Interface avec le DM 103 :• Conseil des Gouverneurs et ses commissions communication, éthique, humanitaire • La Fondation des LCF• LiSA (Lions Sports Action)

– Ouverture aux autres clubs services• Création modèle lettre type

– Ouverture aux autres associations de parents• Création modèle lettre type


IDEAS

• Suivi de la labellisation:– Marie-Hélène NGUYEN– Victor GLIGSBERG– Christian HUSSON


AUDIT

• Comité d’audit:– J-Jacques BENAIEM– M-Béatrice BLEUNVEN– Bernard BUONANNO– Josiane GOETTELMANN– Christian TERRONSe réunira au moins 2 fois par an

1ère réunion le 20 / 09, puis à programmer :Réunion avec le Bureau Réunion avec le commissaire aux comptes


SFCE / Ethique / Infos Familles

• Responsables : Marie-Hélène NGUYEN Dominique VALTEAU-COUANET

• Jean-François BROUXEL• Jean-Claude GERMAINE• Nicolas SIRVEN (Trésorier SFCE)• Helda CASTRO (coordinatrice SFCE)• Nathalie DANIEL (Responsable Infos Famille)

– Conventions bi parties ou tri parties – Présentation par D V-C des axes du plan Cancer III– Présentations et suivi /médecins de leurs protocoles -– Infos/familles : Argus Presse Tri des coupures de presse selon les AR

Regroupement dans un « book » fédé + 1 par A.R Encart: « Ils nous soutiennent » (lien avec Manifestations) Blog Médical fil d’infos

• Responsables Interfaces avec Commission SFCE / ETHIQUE Josette MACLAIR (LIONS CLUB …) de la commission éthique du Lions Club DM103Stéphane CHABRIER (MECENAT) Rapporteur sur le neuroblastome


Parrainages, Manifestations

• Responsables : Bénédicte GDF Christophe ROUVIER

• Josette MACLAIR (parrainage Evelyne DHELIAT)• Marguerite AUMAITRE (parrainage Alice TAGLIONI)• Nathalie DANIEL• Armand WISSELMANN (parrainage Patrick BAUDRY)

– Relations avec les parrains et marraines, les ambassadeurs et sponsors etc…

– Mise en place d’un « vademecum » de l’organisation des grandes manifestations :• Définition du terme « grande manifestation »• Rappel des conditions de prise en charge par la fédé : BUDGET• Dossier « assurances »


Mécénat Développement « grands comptes »

• Conseiller externe: Stéphane CHABRIER

– Recherche de grands mécènes– Rapporteur sur le neuroblastome– Mise en place d’un « vademecum » à destination des A.R pour

la recherche de mécènes et sponsors



Objet et historique

Missions et Valeurs

Organisation

Actions majeures

Financement

Plan stratégique





Actions majeures

Projets pour l’amélioration de l’opérationnel

Modernisation de la structure fédérale et sa gouvernance

Restructuration des Associations Régionales Mise en place d’une responsabilité de Délégué SFCE

Mise en place d’une fonction animation au sein des AR Recrutement de nouveaux bénévoles

Développement de la présence médiatique Politique et stratégie de collecte de fonds dons legs donations

Communication transversale entre les AR Utilisation des mêmes outils de gestion (fichiers)

Adaptation du site Internet à l’évolution de la FES et des AR


Appel d’offre de 2011 – projets SFCEMontant financé par FES

Institution

projet 1

Etude de phase II randomisée VCR- Irinotecan (IRN) =/- TMZ dans les RMS

100 000 €Centre Oscar

LAMBRET (LILLE)

projet 2

Etude thérapeutique internationale concernant les enfants de plus de cinq ans porteurs d'un médulloblastome de risque standard, stratifié sur le risque biologique (bas ou intermédiaire)

80 000 € Institut CURIE

projet 3

Role oncogénique des mutations de Notch-1 du domaine TAD dans les épendymes de l'enfant et de l'adulte

50 000 €Institut Gustave

ROUSSY

projet 4

Etude des anomalies chromosomiques segmentaires dans les neuroblastomes avec les méthodes de séquençage de nouvelle génération

80 000 € Institut Curie

projet 5

étude de phase I-II de recherche de dose de l'anticorps anti-GD2 chez des enfants porteurs d'un neuroblastome réfractaire ou en rechute


ROUSSY

projet 6

Etude Observationnelle pour l'identification de nouveaux facteurs pronostiques et de cibles thérapeutiques dans les LAL.

40 000 €

Assistance publique

Hôpitaux de Marseille

projet 7

Etude du role des micro-RNA dans la régulation des mécanismes de cancérogénèse dans le neuroblastome


ROUSSY

projet 8

Recherche des nouvelles anomalies cytogénétiques dans la LMC des jeunes enfants

52 500 €INSERM

UMR_938projet

9Etude des facteurs de risque dans le lymphome de Hodgkin 62 500 € INSERM U 1012

projet 10

Etude fondamentale et préclinique des mécanismes moléculaires impliqués dans la résistance de TRAIL dans les sarcomes osseux

62 500 € INSERM UMR 957

projet 11

Soutien à la base de données du protocole Euro Ewing 99 Institut Gustave

ROUSSY


0

5

10

15

20

25

30

35

Incidence

Financement

%

29 % des cancers des enfants sont des leucémies

Les projets sur les leucémies représentent 10% du financement total

Projets, incidence et financement


Objet et historique

Missions et Valeurs

Organisation

Actions majeures

Financement

Plan stratégique





Ressources financières de la FES

Ressources financières FES(€) 2010 2011 2012 2013*

Total 579 316 770 316 992 300 851 953

Dons des Clubs Lions 380 756 392 005 403 259 510 500

Dons des Part./Entreprises 198 560 343 572 370 611 233 250

Résultats Manifestations 0 34 739 113 430 68 203

Legs et Donations 0 0 105 000 40 000

* Estimation


Financement FES des projets de Recherche sur le Cancer (€)

2010 2011 2012 2013*

Total 524 000 1 023 000 1 219 000 1 012 500

Coordination Programmes 0 250 000 250 000 251 000

Projets de recherche valeur 524 000 773 000 969 000 761 500

Projets de recherche quantité. 11 11 16 11

* Estimation

Financement réalisé par la FES


Objet et historique

Missions et Valeurs

Organisation

Actions majeures

Financement

Plan stratégique





VISION Ᾱ 3 ANS (2016)

Plan stratégique

Une structure unifiée intégrant la chaine complète« de la collecte des fonds au financement de la Recherche »au service de tous les centres de cancérologiepédiatrique de France.

Type de structure privilégiée : Fondation


Plan stratégique

1er Axe stratégique – 1T 2014Préparer Enfants et Santé aux défis de l’avenir

Identifier et dissoudre les AR non structurables Etablir des délégués départementaux dans les grandes AR et les régions non

couvertes. Consolider les structures internes Développer une stratégie de recherche et d’acquisition de notoriété

2ème Axe stratégique – 2T 2015Rapprochement éventuel d’associations ayant les mêmes objectifs

Tant en RP qu’en province Participation aux appels d’offres à projets SFCE Organisation de manifestations ou actions communes Si synergies et affinités, échange d’administrateurs…


Plan stratégique

3ème Axe stratégique – 1T 2016Adhésion des associations volontaires à une structure financière unifiée

Sans perte d’identité. Chaque association contribue à la structure. La structure devient le pourvoyeur de fonds de la SFCE & des Centres de

Cancérologie pédiatrique.

4ème Axe stratégiqueCréation d’un groupe de réflexion sur l’optimisation du Financement

de la Recherche en Cancérologie Pédiatrique

Comprenant: SFCE, associations volontaires, Enfants et Santé - 2T 2014. Deux réunions par an ( avril/nov.) - Premier point d’étape: avril 2015

Si conditions réunies: début d’un processus de création d’une fondation (contenu à définir) vers 2T 2016


Plan stratégique

Prévision des Ressources Financières de la FES

2013* 2014* 2015* 2016*

Total 851 953 990 500 1025 500 1127500

Dons des Clubs Lions 510 500 545 000 478 000 463 000

Dons des Part./Entreprises 233 250 270 300 320 500 362 500

Résultats Manifestations 68 203 100 200 127 000 152 000

Legs et Donations 40 000 75 000 100 000 150 000

* Estimation


Financement de la Recherche 2013* 2014* 2015* 2016*

Total 1012 500 1000 000 1050 000 1150 000

Plan stratégique

Coordination Programmes 251 000 250 000 250 000 250 000

Projets de recherche valeur 761 500 750 000 800 000 900 000

Projets de recherche quantité. 11 12 13 15

* Estimation

11 projets15 projets


Objet et historique

Missions et Valeurs

Organisation

Actions majeures

Financement

Plan stratégique





Rapport sur l’accompagnementEvolution des 12 grands objectifs du guide IDEAS

Commentaires des conseillers bénévoles sur les chantiers menés

Grand intérêt et réelle envie de moderniser les méthodes Nouvelle présidence = concrétisation de ce qui a été fait les mois précédents.

Poursuivre le management des risques et des projets opérationnels durant le 4ème T2013.

La réalisation de la vision stratégique repose sur l’engagement réel des membres du CA.


Objet et historique

Missions et Valeurs

Organisation

Actions majeures

Financement

Plan stratégique





Conclusion des conseillers à l’issue de leur accompagnement

Les points forts sur lesquels l’organisme devra construire son futur

Avoir suffisamment de fonds « en réserve » La majorité des administrateurs sont Lions, un soutien des clubs. Avoir été choisi comme action nationale, par 2 fois par le mouvement Lions.

Cette force peut devenir à terme une faiblesse …

La maladie grave d’un enfant, lorsqu’elle est connue, ne peut pas laisser le public indifférent.

La nouvelle équipe en place (Présidente et CA) a tous les atouts

pour réussir .

41Comité Qualité - FES

Conclusion des conseillers à l’issue de leur accompagnement

Les points faibles qui devront être améliorés durant la phase post-label

Le cancer de l’enfant, comparé à celui de l’adulte, reste, heureusement mais aussi malheureusement, une « petite niche ».

La collecte des fonds doit bénéficier de nouvelles façons de se faire connaître du public et des donateurs.

La conduite effective des projets opérationnels, contributeurs indirects à la

collecte de fonds . La capacité à mobiliser les membres du CA face aux actions/projets à mener. La capacité à déclencher un renouvellement des membres du CA

AG/AV 27.09.2013

Documents

Rapport des Conseillés IDEAS pour le Comité Qualité Fédération Enfants et Santé Conseillers : André Guyard/Anne Villette 15 Octobre 2013