De la normalisation à laValorisation des rôles sociaux (VRS):évolution d'un concept de référence

pour l'évaluation de la qualité

Raymond LemayServices aux enfants et adultes de Prescott-Russell

et Institut VALOR

Plantagenet ON Canada

Octobre 2009

CLARENCE- ROCKLAND

Qui sommes-nous?

• Les Services aux enfants et adultes de Prescott-Russell (SEAPR)– Une agence multi-services subventionnée par le

gouvernement de l’Ontario– Près de 50 programmes:

• Santé mentale enfants-famille• Développement jeunesse• Développement adultes• Protection de l’enfance• Milieux de vie pour enfants et adultes

– www.seapr.ca

• Institut de formation

– Formations liées à la VRS

• Services

• Évaluation

• Gestion et gouvernance

– Organisation de conférences

• Une maison d’édition (Presses Valor)

Qui sont nos clients?

• Enfants (0 à 16 ans) négligés ou abusés• Enfants (0 à 18 ans) avec des déficits

développementaux• Enfants (0 à 18 ans) avec des troubles affectifs

ou du comportement• Enfants (0 à 21 ans) placés dans des milieux de

vie alternatifs• Femmes (17 ans et +) victimes de violence

conjugale• Hommes et femmes (17 ans et +) agresseurs de

conjoint(e)s• Adultes (18 ans et +) handicapés du

développement

X

Les Comtés-unis de Prescott-Russell – X

Plan de la présentationA- La petite histoire de la Valorisation des Rôles Sociaux

(VRS)– Les origines scandinaves et le contexte historique– La contribution nord-américaine– De la normalisation à la VRS– l'État actuel du concept théorique– l'évolution des instruments de mesures de la qualité (PASSING)

B- Le bien fondé de l'évaluation et la VRS– L’excellence est rare

– La finalité et l'évaluation des résultats

C- Conclusion– Mesurer les résultats une personne à la fois

A- La petite histoire dela VRS

Historique de la VRS

• 18e et 19e siècle : Le « Traitement Moral » de Philippe Pinel etWilliam Tuke

• 1950 -1960 Normalisation en Scandinavie

• 1960 Réforme du système institutionnel des Etats-Unis et duCanada

• 1969 Bengt Nirje définit et décrit la Normalisation

• 1970 Wolfensberger décrit les implications de laNormalisation pour la psychiatrie

• 1972 Le livre « The Principle of Normalization »

• 1983 La Valorisation des Rôles Sociaux

• 1994 Conférence des Nations-Unies à Reikjavik: « Au delà dela Normalisation »

Les aliénés sont libérés de leurs chaînes sous les

yeux de Philippe Pinel (Tony Robert-Fleury 1876)

ÉVOLUTION D'UNE DÉFINITIONDE LA NORMALISATION

BANK-MIKKELSEN, directeur général de Service pour ladéficience mentale, Danemark, 1959 :

« Permettre à l'individu déficient mental d'avoir uneexistence aussi normale que possible. »

BENGT NIRJE, directeur général de l’Association pour lesenfants déficients, Suède, 1969 :

« Mettre à la disposition des individus déficientsmentaux des modes et des conditions de vie detous les jours aussi près que possible desmodes et conditions de vie de l'ensemble de lasociété. »

Bank-Mikkelsen et Bengt Nirje

Normalisation/VRS en 1982

En 1982, Wolfensberger et Tullman (p. 131)modifient la définition pour qu’elle se liseainsi :

• « la normalisation implique—autant quepossible—l’utilisation de moyensculturellement valorisés dans le but d’aider,établir ou maintenir des rôles socialementvalorisés pour les personnes. »

• Le principe est applicable à tout le monde

Wolf Wolfenberger

Définition de la VRS (2004)

Basé sur des connaissances empiriques ets’inspirant de plusieurs théories en sociologieet psychologie la VRS propose :

1. Qu’il y a un lien entre les rôles qu’occupent lespersonnes et comment elles seront par la suiteperçues, évaluées et traitées.

2. Et qu’il est ainsi possible de prévoir comment lamodification des rôles sociaux d’individus, groupeset couches sociales pourra changer les réactionset le traitement des personnes qui observent ouinteragissent avec ceux-ci.

La VRS : une métathéorie

• La VRS propose une synthèse de plusieursthéories importantes sur :– La déviance et dévalorisation sociale

– L’impuissance apprise (learned helplessness)

– Les rôles sociaux

– Les attentes

– La sémiotique

– Le modèle développemental

– La dynamique des groupes

– Les théories de la psychologie écologique

– Autres

La VRS : une théorie écologique

• La VRS décrit des phénomènes qui sedéroulent à différents niveaux

– Microsystème

– Méso système

– Macro système

• Il y a donc une nécessitéd’actions/interventions à ces diversniveaux

Des pays où la VRS est enseignée

• Canada

• États-Unis

• Grande Bretagne

• France

• Belgique

• Suisse

• Australie et NouvelleZélande

• Korée

• Japon

• Chine

• Pays Scandinaves –Danemark, Suède,Norvège, Finlande,Islande

• Allemagne

Influence de la Normalisation et dela VRS

• 1994 Conférence des Nations-Unies à Reikjavik:« Au delà de la Normalisation »

• Le livre « the Principle of Normalization » est voté(aux USA) le livre le plus influent en déficienceintellectuelle au XXe siècle

• L’article de 1983 qui introduit le concept de laValorisation des rôles sociaux est voté le sixièmeplus influent

• VRS et Normalisation ont eu beaucoup d’influencesur les lois, les politiques sociales, et la pratique

Le père de VALORIS

Le PASSING

Program Analysis of Service Systems

Implementation of Normalization Goals(1983)

Programme d ’Analyse des Systèmes de

Services, Application des buts de la

Valorisation des Rôles Sociaux (1988)

PASSING – nouvelle édition (américaine) – 2007

Particularités de PASSING

• 42 mesures

• Échelle de 2000 points

• Conciliation par consensus d’équipe desmesures (unanimité requise)

• Normes internationales disponibles (audelà de 600 évaluations)

PASSING…Amélioration de

l’image sociale duclient

Amélioration descompétences

personnelles duclient

Établissement duservice

11 mesures 6 mesures

Structuration desrelations entre lespersonnes et lesregroupements

7 mesures 6 mesures

Structuration desactivités et utilisationdu temps

3 mesures 3 mesures

Langage, symboleset images du service

6 mesures Non-applicable

Niveau 1 Totalement inadéquat /désastreux

0 à 21%

Niveau 2 Moins qu’acceptable /pauvre

22% à 44%

Niveau 3 Acceptable 45% à 74%

Niveau 4 Bon / attendu 75% à 87%

Niveau 5 Excellent 88% à 100%

Barème d’évaluation pour les 42 items

Évaluation et comparaison

• INTERNE

– Comparaison contre soi-même dans le temps

– Comparaison contre d’autres programmes

• EXTERNE

– Comparaison contre une norme (moyenne)

– Avec PASSING, comparaison contre un idéal

• Une première évaluation est importanteseulement pour établir une base de comparaison

Normes PASSING

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

40%

45%

Résidentiels Vocationnels Institutions

Canada

États-Unis

Résultats PASSING – SEAPR – Novembre2006

Établir des jalons de comparaison

SEAPR PASSING résultats par programme – scores globaux

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23

B- Le bien fondé del'évaluation et la VRS

L’excellence est rareLa finalité et l'évaluation des

résultats

Excellence est rare

Reconnaître la médiocrité

Excellence et l’industrie• Seulement 11 de 11,435 compagnies americaines se

classaient « EXCELLENTE » selon Jim Collins et sonéquipe (2001).

• Depuis 1917, pas une seule compagnie américaine adépassé le rendement du Down Jones (l’index de labourse de New Yyork (i.e. rendement moyen), selonFoster et Kaplan (2001).

• Les compagnies se ressemblent. Il y a plus de variationrendement deINTRA-organisationnelle que de variationINTRA-organisationnelle performance variability selonBuckingham et Coffman (1999).

L’agrément et l’accréditation

• Dick (2000) (ISO 9000)

– Pas de lien entre ISO et les résultatsfinanciers ou le taux d’erreurs de production

• Daucourt et Michel (2003)

– L’agrément/accréditation n’est pas basé surdes données probantes (evidence-base)

Norms for community residencesPASS3 (Flynn, 1996)

Number

PROGRAM

SETTING

ADMIN TOTAL

1 to 4

residents55 42.3% 57.2% 52.7% 48.5%

5 to 9

residents99 38.5% 45.3% 36.6% 40.1%

10 to 14

residents28 33.1% 42.5% 44.5% 37.9%

15 & over

Residents43 34.0% 44.0% 35.9% 37.2%

Allresidences

225 37.9% 47.7% 41.4% 41.3%

S’occuper des enfants(SOCEN/LAC)

• Outil utilisé en Ontario, pour mesurer lefonctionnement des enfants placés sous laresponsabilité des SAE

• En lien avec l’Étude Longitudinale Nationalesur les Enfants et les Jeunes (ELNEJ)

Le But de l’ENLEJ

Le but premier de l’ELNEJ est de développerune banque de données nationale sur lescaractéristiques, les expériences et lesconditions de vie des enfants et des jeunestout au long de leur parcours jusqu’à la vieadulte.

Étude Longitudinale Nationalesur les Enfants et les Jeunes

(ELNEJ)

• 22 000 enfants et jeunes canadiens et leursfamilles seront étudiés tous les deux ans, pourles vingt prochaines années ;

• étude exhaustive longitudinale, visant àmesurer et à suivre le développement et lebien-être des enfants et des jeunes dans letemps;

• pour SOCEN/LAC, les données de l’ELNEJservent de jalon comparatif (jalons d’or) pourles soins aux enfants/jeunes placés.

SOCEN/LAC: cahierd’évaluation et de suivi

• Cahier créé par groupes d’âge (8groupes d’âge) incluant des questionsportant sur 7 domaines dudéveloppement :

1. santé2. éducation3. identité4. relation sociale et liens familiaux5. présentation sociale6. développement affectif et du comportement7. habilité dans les soins personnels

Le cahier d’évaluation et desuivi

EDUCATION

Cahier d’évaluation et suivi (CES) Données-OntarioÉvaluation globale du rendement scolaire: lecture, écriture etarithmétiques (âges 10-15, année 1) (Les tiers sont basés sur

les normes canadiennes [ELNEJ])

80

37

15

32

5

31

0

10

20

30

40

50

60

70

80

%

tier inférieur(pas résilient)

tier moyen(résilient)

tier supérieur(très résilient)

Ontario SAE (N = 319) ELNEJ (N = 5775)

Note: Top third experience better academic achievement

SAE PR échantillon(âges 10-20)

N = 82

SAE Ontario(âges 10-15)

N = 398

ENLEJ(âges 10-15)

N = 5941

Oui 17% 27% 4%

Non 83% 73% 96%

Aide spécialisée et tutorat(groupe d’âge 10-20) (l’an 2)

L’ELNEJ révèle qu’un 3e changement scolaire, peuimporte la raison, augmente la probabilité de

difficultés à l’école et d’échecs scolaires.

SAE PR échantillon(âges 10-20)

N = 83

SAE Ontario(âges 10-20)

N = 391

ENLEJ(âges 10-13)

N = 3421

Tous les jours 24% 32% 30%

Quelques fois parsemaine

27% 24% 30%

1 fois par semaine 7% 8% 10%

Quelques fois par mois 8% 11% 12%

Moins d’une fois parmois

10% 7% 4%

Presque jamais 24% 18% 14%

Lire pour le plaisir(groupe d’âge 10-20) (l’an 1)

Ce qui estsouhaité

Écoleprimaire

SecondaireCollègepublic

Métier &Technique

Université Autre

SAEOntarioN = 482

0% 20% 32% 21% 25% 2%

ENLEJN = 5842

0% 9% 13% 10% 68% 0%

Les aspirations scolaires:(attentes des parents d’accueil)

Les aspirations scolaires:(attentes personnelles)

Ce qui est souhaitéUne portion

du secondaireSecondaire

Technique, métier

ou école

professionnelle

Collège publique Université

Plus d'un

diplôme

universitaire

SAE (N = 391) 1% 12% 35% 28% 11% 13%

Recherche mesurant les résultatsdes interventions sur la clientèle

• Flynn, Aubry et al. (2002) ont mené une étudesur la validation d’une version française duOutcome Questionnaire (OQ) et l’évaluationd’un service de counselling en milieu clinique.

• Ils sont partis du OQ mesurant 45 (OQ45)indicateurs pour en développer un abrégé de 22indicateurs (OQ22)

Leur objectif

• Vérifier l’hypothèse que les clients du servicede counselling en question feraient des progrèssignificatifs et qu’ils seraient satisfaits de laprestation reçue.

Méthode & Résultats

• Des 107 clients ayant terminé le processus decounselling,

– 37 % s’étaient rétablis

– 29 % s’étaient améliorés

– 24 % n’avaient connu aucun changement

– 10 % s’étaient détériorés

– 70 clients exprimaient un haut niveau desatisfaction des services reçus

Mesurer régulièrement veut dire…

• Suivre le progrès du client et permettre auclient de le constater (validation del’approche)

• Changer l’approche/méthode s’il n’y a pasde progrès ou s’il y a détérioration

• Prendre la responsabilité des résultats

Les résultats et l’insatisfaction

• Trop souvent nous désirons l’évaluationcomme moyen de validation etconfirmation

• La satisfaction des clients est liée à leursattentes

• Pour mener le changement il fautvéhiculer l’insatisfaction

Les finalités du service humain

Votre équipe a un projetimportant à réaliser

• À une intersection où il y a eu plusieursaccidents vous devez ajouter une signalisationsans équivoque: un STOP!

• L’équipe se rend sur les lieux à 6h (le matin)• On vous a donné une peinture de haute qualité• Le moral du groupe est bon• Tout le monde s’entraide• Tout le monde travaille fort• Le projet est terminé à temps et à l’intérieur des

paramètres budgetaires• ….

Pourquoi les résultats?

Ces hommesont travaillé fortet ils étaientplein debonnesintentions.

Mais cesont lesrésultatsquicomptent!

Il ne faut pas confondrel’efficacité et les résultats…

• Efficience

• Normes de service

• Fidélité à l’approche

• Bonnes intentions

• Effort

• Intensité du travail

• Quantité d’heures travaillées

• Agrément/accréditation

Einstein et lesbuts/résultats

« La perfection desmoyens et laconfusion des butssemblent, à mon avis,caractériser notreépoque. »

Mesurer les résultats, c’estde vérifier si nousréalisons nos buts!

Les résultats sont ignoréset on oublie les buts

• Dans l’ensemble, la mesure et la surveillancesont préoccupées par les moyens :– les normes imposées par le gouvernement;

– les normes d’accréditation;

– la quantité/qualité de service.

• La formation des employés se limite auxmoyens, méthodes, et approches.

• On pense que le résultat est l’affaire deschercheurs et des universités.

Mathieu, chapitre 7 (16 à 20) :les fruits (résultats)

« Vous les reconnaîtrez à leurs fruits. Cueille-t-on desraisins sur des épines ou des figues sur deschardons?

Tout bon arbre porte de bons fruits, mais le mauvaisarbre porte de mauvais fruits.

Un bon arbre ne peut porter de mauvais fruits, ni unmauvais arbre porter de bons fruits.

Tout arbre qui ne porte pas de bons fruits est coupé etjeté au feu.

C'est donc à leurs fruits que vous lesreconnaîtrez. »

Résultats/Outcomes

« L’efficience, c’est bien faire les choses;L’efficacité, c’est faire les bonnes choses. »

(P. Drucker)

Un résultat c’est une question qui touche unclient :

– « Les résultats (outcomes) sont habituellementdes bénéfices ou changements dans lesconnaissances, attitudes, valeurs, habiletés,comportements, conditions ou statuts desparticipants. »

(Page 17) Plantz, M.C., Greenway, M.T. and Hendricks, M. (1998)

Se conformer aux normes(suivre la recette)

L’opération

fut un succès …mais le patientest mort!

Résultats

• La conséquence logique de notre travail

– Ce sont les résultats qui confirment/infirment si nousavons fait une différence.

– Certains résultats sont loin dans le futur, ils peuventservir à établir de grands buts et sont vérifiés par desrecherches longitudinales.

• Les résultats les plus importants sont “à proximité”et suivent l’intervention

– Ils sont possiblement (mais pas nécessairement) laconséquence de nos actions et donc, le résultat duservice. De bons résultats aujourd’hui augmentent lapossibilité de bons résultats à long terme.

La ligne du temps etl’amélioration des résultats

PASSÉ :Un passé lourd de traumatismes, blessures etvulnérabilité

PRÉSENT :Qualité desconditions etexpériences de vie(une vie pleine)

FUTUR :Épanouissement

Résultatsimmédiats(proximaux)

Résultats lointains(distaux)

Qui prend laresponsabilitédes résultats?

Bons oumauvais!

Le modèle développementalet la VRS

• La finalité de la VRS ne contemple pasnécessairement la réduction/élimination desymptômes ou la guérison (modèle médical /curatif)

• La VRS préconise une finalité où la personne faitl’expérience des conditions optimales audéveloppement du plein potentiel personnel

– La multiplication des rôles sociaux valorisés

– L’amélioration de l’image personnelle

Comment la VRS est différente

« Contrairement à plusieurs technologies etapproches contemporaines enracinées dans lemodèle médical curatif, où ce qui importe c’est lechangement du client par la réadaptation, laVRS propose une autre voie :

Elle vise à rehausser les rôles sociaux et lesconditions de vie des gens même si ces personnesne peuvent changer ou ne peuvent pas êtreréadaptées, où les efforts de réadaptation sontcontinus mais dont le dénouement reste inconnu. »

Lemay, 1996

La VRS

BUTS

• Améliorer la qualité des conditions etexpériences de vie

• Le résultat du service doit être que le clientpuisse vivre une vie pleine, une belle vie

OBJECTIFS

• Amélioration de l’image sociale

• Amélioration des compétences personnelles

La réalité de nos clients• Ce qu’on ne peut pas changer :

– Un passé d’abus, négligence, rejets, marginalité,isolement, dévalorisation

• Ce qu’on peut changer mais peut-être defaçon limitée :– Handicaps physiques ou cognitifs, santé fragile

• Ce qu’on peut vraisemblablement changer :– Les conditions et expériences de vie la fin de l’adversité : santé et sécurité

participation sociale

activités significatives

vie sociale enrichie

Résultats : des bonnes choses de la vie1. La famille ou, pour ceux qui n’ont pas de famille, un petit groupe intime équivalent.

2. Un endroit qu’ils peuvent désigner comme leur foyer.

3. L’appartenance à une entité sociale intermédiaire, mais de taille modeste.

4. Des amis.

5. Un système de croyances transcendantes qui offre à l’humain des assises spirituelles.

6. Le travail et plus particulièrement le travail auquel on peut donner un sens autre qu’unsimple moyen d’obtenir de l’argent ou un apport matériel équivalent, et en sus de celui-ci.

7. L’absence d’une menace imminente de privations extrêmes et de mort violente.

8. Les occasions et les attentes qui permettent à chacun de découvrir et de mettre en valeurses habiletés, ses compétences, ses dons et ses talents.

9. Être perçu comme un humain et traité avec un minimum de respect.

10. Être traité avec honnêteté.

11. Une assurance raisonnable qu’on ne sera pas victime d’une grossière injustice.

12. Être traité comme une personne en soi.

13. Avoir son mot à dire quant aux décisions importantes qui influent sur sa vie.

14. L’accès à au moins un certain nombre des endroits où se mènent les activitésquotidiennes de la vie; ne pas être exclu de tels endroits où se déroulent les activitéshumaines normales.

15. L’accès à au moins un certain nombre des activités ordinaires de la vie sociale.

16. Être capable de faire sa part et voir ses contributions reconnues comme ayant de la valeur.

17. Une bonne santé.Wolfensberger, Thomas & Caruso (1996)

La pyramide de Maslow

Conclusion

Mesurer les résultats unepersonne à la fois

Conceptualiser les résultats

• Qualité des conditions et expériences devie QCEV

• Qualité de la vie comprend les dimensionssuivantes : physique, matérielle, sociale,de production, émotionnelle et de bien-être au sein d’une communauté (Felce,1997)

Mesures de la Qualité des conditions

et expériences de vie (QCEV)

• Dimensions :

– Besoins de base

– Sécurité

– Milieu de vie

– Soutien relationnel

– Activités

QCEV dimensions et mesures

Dimensions Mesures Pointages

Besoins de base 1)Alimentation

2)Vêtements

3)Santé physique

4)Soutien instrumental et physique

0-1-2-3

Sécurité 5) Sécurité en lien avec les relationsinterpersonnelles

6) Sécurité des milieux fréquentés

7) Sécurité financière

0-1-2-3

Milieux de vie 8)Continuité;

9)Accessibilté

10) Chez soi

0-1-2-3

Soutien relationnel 11)Famille

12) Soutien relationnel gratuit;

13)Choix/autonomie

0-1-2-3

Activité 14)Vocationnel/ éducation

15) Récréation/loisirs

16) Communautaires/associatives

0-1-2-3-4

Total 16 mesures 51 points

Résultats du pilotage

3 pilotes :-Décembre 2007 (16 clients),

-Mars 2008 (82 clients), et

-Juin 2008 (88 clients)

Exemple de résultat individuel

Profil des clients évalués

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

20

5 à 9 ans 10-15 ans 16-20 ans 21-25ans 26-35ans 36-50ans plus de

50ans

âge inconnu

médiane

Besoins de base

0

5

10

15

20

25

30

35

40

16.7% 33.3% 50.0% 66.7% 83.3% 100.0%

1 2

1012

21

36médiane

Sécuritémédiane

Milieu de vie

médiane

Soutien relationnelmédiane

Activitésmédiane

Résultats individuels :Bonnes nouvelles!

0.0%

10.0%

20.0%

30.0%

40.0%

50.0%

60.0%

70.0%

80.0%

90.0%

100.0%

% Basicneeds

% Security % Home % Socialsupport

% Activity % Total

PQ- 11 ans- service résidentiel

1-Jun-08

10-Mar-08

Résultats individuels :Mauvaises nouvelles!

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

% Basicneeds

% Security % Home % Socialsupport

% Activity % Total

AM – 23 ans – service résidentiel

1-June-08

10-Mar-08

Raymond Lemay

rlemay@seapr.ca