Embed Size (px)
Citation preview
1
CONFERENCE DE CONSENSUS SUR LE DIABETE A
LA REUNION ET A MAYOTTE
Référentiel
EDUCATION
THERAPEUTIQUE
DU PATIENT
2
PREFACE
Une conférence de
consensus pour
amplifier la
dynamique de lutte
contre le Diabète
Parce que la lutte contre le
diabète est une priorité
régionale, l’ARS Océan Indien, en
association avec ses partenaires,
a ouvert une conférence de
consensus le 28 avril 2016. Pour
la première fois, une centaine
d’acteurs et de patients, de La
Réunion et de Mayotte, se sont
réunis afin de définir ensemble le
contenu des actions à mettre en
œuvre et les conditions de leur
efficacité, pour améliorer la
prévention du diabète et
l’accompagnement des malades.
Toute la démarche se structure
autour de 5 enjeux :
l’observation du diabète dans les
deux îles, le dépistage, la
prévention primaire, la
prévention ciblée et l’éducation
thérapeutique du patient
3
Construire collectivement des référentiels
Cette démarche de conférence de consensus a
permis d’élaborer, avec les acteurs des deux îles,
en s’appuyant sur l’expérience des actions
passées ou en cours ainsi que sur les
recommandations nationales ou internationales
existantes, des référentiels d’actions synthétisant
les modalités d’actions faisant l’objet de
consensus.
Ces référentiels apportent un cadre stratégique et
opérationnel, aussi bien aux financeurs qu’aux
acteurs, dans le cadre de la mise en œuvre des
PRAANS Réunion et Mayotte.
Ce sont près de 73 acteurs, Réunion et Mayotte
confondus, qui se sont impliqués dans la
démarche en participant aux ateliers de co
construction (10 ateliers à la Réunion et 12 ateliers
à Mayotte) qui ont donné suite à la journée de
lancement de la conférence. Celle-ci s’est tenue le
28 avril 2016 à la Réunion avec 130 participants
dont une délégation mahoraise de 25 personnes
4
Un référentiel pour l’éducation thérapeutique du patient
Depuis la loi Hôpital, Patient, Santé et
Territoires de juillet 2009, l’éducation
thérapeutique du patient (ETP) intègre pour la
première fois le code de la santé publique.
Depuis, l’ETP ne cesse de se structurer tant sur
le versant législatif que sur celui de
l’opérationnalité des activités. S’agissant de la
lutte contre le diabète et plus précisément de
la prise en charge des personnes diabétiques,
l’ETP est un complément idéal dans le parcours
de soins du patient. Elle participe, effectivement, au maintien de l’autonomie et de la qualité de vie des
patients ainsi qu’à la prévention des complications liées à la maladie. Au cours des travaux menés avec
les acteurs de l’ETP à La Réunion et Mayotte, les questions de coordination et de visibilité de l’offre
ont été soulevées, tout comme celles de l’encadrement des pratiques professionnelles, de
l’adaptation des outils et méthodes employés ainsi que les dispositifs de suivi des patients à la sortie
du programme d’ETP.
Les participants
La Réunion
Atelier 1 : 02 juin 2016 • Mme Maryvette BALCOU-DEBUSSCHE –
Université de la Réunion/ESPé
• Mme Mailys ALBERTO– ADN 974
• Mme Stelly CHOPINET DIJOUX– ARS OI
• Mme Diane BAILLEUX – ADN 974
• M. Patrick CAMPO – ARS-OI
• Mme Marie Claude LASSON – RSI
• Mme Véronique CHRISTIAENS – Mutualité de la Réunion
• Dr Jean Marc SIMONPIERI – ARS-OI
Atelier 2 : 16 Juin 2016
• Dr Nathalie LEMOULLEC – CHU Réunion
• M. Lory BOUNEA – Cabinet
• M. Patrick CAMPO – ARS-OI
• Mme Annie BOIVIN – RéuCARE
• Mme Diane BAILLEUX – ADN 974
• Mme Stelly CHOPINET DIJOUX– ARS OI
• Mme Véronique CHRISTIAENS – Mutualité de la Réunion
• M. Rodolphe SIBY – Maison du diabète
• Mme Véronique DEUNINCK – URPS Infirmier
• Dr Stéphane SCHNEEBELI – CHU Réunion
• Dr Jean Marc SIMONPIERI – ARS-OI
• Mme Catherine CHAUSSADE – ARS-OI
• Mme Delphine BALLET – Université de La Réunion/ESPé
• Animateurs : Cédric PEDRE – IREPS Réunion / Dr Simonpieri – ARS-OI
Les participants
Mayotte
Atelier 1 : 31 Mai 2016
• Mme Sandrine GILLET – RédiabYlang
• Mme Pauline MARTIN – IREPS Mayotte
• Mme Mirasse BOUSSAIDI – RédiabYlang
• Dr Henri BRUN – ARS-OI
• Mme Salinata ABDOUROIHAMANE - CSSM
• Mme Fardati MAANDHUI – IDEL
Atelier 2 : 16 Juin 2016
• M. Hugues CANDAES – RédiabYlang
• Mme Salinata ABDOUROIHAMANE - CSSM
• Mme Béatrice ADRIEN – CHM
• Mme Fardati MAANDHUI – IDEL
Animateurs : M. Julien THIRIA – ARS-OI
Mme Pauline MARTIN – Ireps Mayotte
5
INTRODUCTION Selon la définition du rapport OMS-Europe publié en 1996, l’éducation
thérapeutique du patient « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir
les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une
maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la
prise en charge du patient. Elle comprend des activités organisées, y
compris un soutien psychosocial, conçues pour rendre les patients
conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des
procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la
maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et
leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise
en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »
Le cadrage législatif et la structuration nationale de l’ETP ont permis le développement de
l’offre de programmes en milieu hospitalier ou en ville pour les patients atteints de maladies
chroniques. Les territoires réunionnais et mahorais ont également suivi cette dynamique en
initiant de nombreux programmes autour des priorités de santé régionales dont le diabète.
Les travaux menés dans les ateliers dédiés à l’Education Thérapeutique du Patient diabétique
qui ont eu lieu à la Réunion et à Mayotte ont permis de faire émerger des consensus forts sur
la question du diabète dans ces 2 territoires. Si la plupart des consensus sont communs aux 2
îles, certaines spécificités au territoire de Mayotte et/ou de La Réunion ont émergé. Ils seront
repérés dans le présent référentiel par les pictogrammes ci-dessus.
Avant de présenter les consensus et les recommandations partagées par l’ensemble des
participants aux ateliers menés à la Réunion et à Mayotte, il est nécessaire de faire un bref rappel
des recommandations définies par la Haute Autorité de Santé (HAS) sur l’intérêt, les finalités et
la mise en œuvre de l’ETP. Ces rappels ont permis de structurer la base des réflexions entre les
participants et ainsi d’aboutir à des pratiques jugées pertinentes au regard du contexte
réunionnais et mahorais actuel.
6
Le présent référentiel ancre ses propositions dans la poursuite du travail préparatoire mené lors
de la conférence de consensus, le 28 avril 2016. Ce travail préparatoire est simplifié et résumé
dans le schéma ci-après :
7
CONSENSUS 1 - COORDONNER L’OFFRE ET LES ACTEURS
DE L’ETP DIABETE
CONSENSUS 3 - INSCRIRE LE MEDECIN TRAITANT COMME
UN ACTEUR DE CE PARCOURS EDUCATIF
CONSENSUS 2 – ETABLIR UN MODELE DU PARCOURS
EDUCATIF DU PATIENT DIABETIQUE
CONSENSUS 5 – DEROULEMENT D’UN PROGRAMME
SOCLE D’ETP EN AMBULATOIRE
L’ETP : RAPPEL DES RECOMMANDATIONS NATIONALES
ET STRATEGIE THERAPEUTIQUE DU DIABETE
CONSENSUS 4 – DES CRITERES MINIMUM ET PARTAGES
POUR MENER UN PROGRAMME ETP DIABETE
CONSENSUS 1 - COORDONNER L’OFFRE D’ETP DIABETE,
L’ORGANISER ET LA RENDRE VISIBLE
8
Cadrage réglementaire
L’ETP : RAPPEL DES RECOMMANDATIONS NATIONALES
ET STRATEGIE THERAPEUTIQUE DU DIABETE
Des critères d’autorisation des programmes cadrés par la législation
L’ETP bénéficie aujourd’hui de documents réglementaires qui encadrent la réalisation d’un
programme d’ETP quel que soit la maladie chronique visée. Ces textes posent les bases de
l’élaboration et la mise en œuvre d’un programme à savoir :
• Le programme est coordonné par un médecin, par un autre professionnel de santé ou par un
représentant dûment mandaté d’une association de patients agréée au titre de l’article L.
1114-1 du Code de la santé publique.
• Lorsque le programme n’est pas coordonné par un médecin, l’un de ces deux professionnels
de santé est un médecin
• Le programme est mis en œuvre par au moins deux professionnels de santé de professions
différentes, régies par les dispositions des livres Ier et II et des titres Ier à VII du livre III de la
quatrième partie
• Les intervenants ainsi que le coordonnateur doivent justifier des compétences en ETP définies
par l'arrêté du 2 août 2010 modifié relatif aux compétences requises pour dispenser ou
coordonner l'éducation thérapeutique du patient.
• En l'absence de formation, une expérience rapportée par écrit d'au moins deux ans dans un
programme d'éducation thérapeutique autorisé sera acceptée sur une période transitoire de
deux ans après parution du présent arrêté.
Loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009. Article 84. Décret n° 2010-904 du 2 août 2010 relatif aux conditions d’autorisation des
programmes d’éducation thérapeutique du patient et arrêté du 2 août 2010
relatif au cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du
patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation.
Décret n° 2013-449 du 31 mai 2013 et arrêté du 31 mai 2013 modifiant le
décret et l’arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour
dispenser ou coordonner l’ETP. Décret n° 2013-449 du 31 mai 2013 relatif aux compétences requises pour
dispenser ou coordonner l'éducation thérapeutique du patient
Arrêté du 14 janvier 2015 relatif au cahier des charges des programmes
d’éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de
demande de leur autorisation et de leur renouvellement et modifiant
l’arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser ou
coordonner l’éducation thérapeutique du patient
9
Finalités et organisation La Haute Autorité de Santé développe depuis de nombreuses années des référentiels de bonnes
pratiques ainsi que des recommandations qui visent à soutenir le développement de l’éducation
thérapeutique du patient en France.
L’ETP participe à l’amélioration de la santé du patient (biologique, clinique) et à l’amélioration de sa
qualité de vie et à celle de ses proches. Les finalités spécifiques de l’ETP sont :
L’ETP doit être intégrée à la prise en charge thérapeutique du
patient en complément des traitements et des soins en tenant
compte des besoins, des ressources, des difficultés du patient.
L’orientation d’un patient vers une ETP se réalise de manière
partagée entre le soignant et le patient. Celle-ci peut se réaliser à
proximité de l’annonce du diagnostic ou à tout autre moment de
l’évolution de la maladie.
Finalités spécifiques de l'ETP
Acquisition et maintien par le patient des compétences
d'autosoins dont les compétences de sécurité
Mobilisation ou acquisision de compétences d'adaptation plus
largement les compétences psychosociales
10
La démarche éducative La démarche éducative ou
démarche d’ETP se planifie en 4
étapes. Cette démarche
structure l’organisation d’un
programme d’ETP selon des
temps bien définis. A chaque
étape, la HAS propose des repères d’aide à la mise en œuvre.
Les recommandations pour une ETP
de qualité
11
Des formats d’ETP évolutifs Selon les besoins et l’évolution du patient face à sa maladie, de la compréhension et connaissance de
celle-ci, des compétences acquises et/ou en cours d’acquisition, des possibles difficultés et/ou
complications, l’HAS préconise trois formats d’ETP :
Aller plus loin Les ressources bibliographiques et les compléments d’informations sont disponibles auprès de l’HAS
Education initiale
•suit l'annonce du diagnostic
• Poursuit les objectifs négociés avec le patient
• Répond aux compétences de bases pour tout patient chronique
Education de suivi régulier (renforcement)
•suit une ETP initiale
•consolide les compétences du patient et les actualise
Education de suivi approfondi (reprise)
Nécessaire en cas de :
•difficultés dans l’apprentissage
•non atteinte des compétences choisies
•modifications de l’état de santé du patient, du contexte et de ses conditions de vie
•lors du passage des âges de l’enfance à l’adolescence
12
L’ETP Diabète à la Réunion et à
Mayotte En introduction du premier atelier l’Agence de Santé Océan Indien a présenté des données spécifiques
aux deux territoires, La Réunion et Mayotte.
La présentation de l’offre d’ETP a permis de mettre en évidence le nombre de programmes ETP Diabète
autorisés à La Réunion (11),
PRG ETP Site Promoteur
ETP diabète gestationnel et /ou
surcharge pondérale MSPP Association ARTEMIS
Diabète gestationnel MSPP Association médicale mère-enfant
Education Thérapeutique du
Patient : Diabète de primo-
découverte et diabète connu
de type 1, de type 2 et autres
diabètes.
Etablissement
de santé Centre Hospitalier Gabriel Martin
ETP diabète de l'adulte et
maladies cardio-vasculaires
Etablissement
de santé CHU de la Réunion (nord)
ETP Diabète de l'adulte. Etablissement
de santé CHU de la Réunion (sud)
ETP en diabétologie Etablissement de santé Groupe Hospitalier Est Réunion
Programme d'éducation
thérapeutique de proximité à
destination des personnes
réunionnaises pré-diabétiques,
diabétiques type 1 et 2, et/ou
leur entourage.
Ambulatoire Maison du diabète
Mon diabète et moi MSPP MSP Bras Panon
Diabète et compagnie MSPP MSP Saint Bernard
Santé des artères et des reins Ambulatoire RéuCARE
13
Et à Mayotte :
PRG ETP Site Promoteur
Programme de santé pour les
personnes diabétiques
Ambulatoire Réseau RédiabYlang
ETP du patient diabétique Etablissement de
santé
CH Mayotte
La présentation a mis également en évidence les principaux mots clefs structurant la dynamique de
développement de l’ETP sur les territoires :
14
Constats Il existe 11 programmes diabète de type 2 à La Réunion et 4 programmes à
destination du diabète de l’enfant ;
La plupart de ces programmes n’est peu ou pas suffisamment connue ni par
les professionnels de santé libéraux et/ou en établissement de santé, ni par
les autres porteurs de programmes ETP diabète, ni encore par la population
et les patients eux-mêmes ;
La répartition de l’offre ETP à la Réunion n’est pas suffisamment visible, il est
donc difficile d’évaluer les besoins et les manques ;
La mutualisation des moyens (outils d’intervention, logistique, …) entre les
différents porteurs de programmes ne peut être promue par manque de
communication sur qui fait quoi ;
L’orientation de patient souhaitant bénéficier de programmes (initiaux, de
renforcement ou de reprise) est difficilement réalisable par les professionnels
de santé ou par les autres promoteurs.
Recommandations
CONSENSUS 1 - COORDONNER L’OFFRE D’ETP DIABETE,
L’ORGANISER ET LA RENDRE VISIBLE
L’offre d’éducation thérapeutique du patient, ainsi que les programmes et les
professionnels qui la composent doivent bénéficier d’un outil, dispositif et /ou
plateforme régionale d’appui et de coordination commun à tous :
#1 - Favoriser la communication, l’orientation, et la valorisation des
programmes au bénéfice des professionnels de terrain mais aussi et surtout des
patients
#2 - Mutualiser les ressources humaines et matériels selon les besoins des
opérateurs de terrain
#3 - Rendre visible les programmes, leur mise en œuvre (calendrier, lieu
d’action, …)
#4 - Accompagner et soutenir les coordonnateurs et leurs équipes dans toutes
les étapes de structuration, de mise en œuvre et d’évaluation de leur
programme
#5 - Identifier les professionnels formés souhaitant s’intégrer dans une
démarche éducative.
La coordination régionale de l’offre ETP diabète doit permettre d’améliorer
15
Infos + Des outils existants ou en cours de réalisation
pouvant répondre à ces constats :
OSCAR, un système
d’information pour les
actions
Outil d’Observation et de Suivi Cartographique
des Actions Régionales de Santé, OSCARS a été
conçu par le Comité Régional d'Education pour la
Santé Provence-Alpes-Côte d'Azur (CRES PACA)
en 2005 (INPI N° 290827 220507). Depuis,
OSCARS est devenu l'outil de pilotage et de suivi
de l'Agence Régionale de Santé (ARS PACA) qui le
finance et s'associe à son développement.
OSCARS permet d'accéder rapidement à une base de données détaillée des actions contribuant à
l'atteinte des objectifs régionaux de santé publique, de déterminer la couverture territoriale de
chacune d'entre elles, d'identifier les acteurs, les partenaires et les financeurs. Outil dynamique,
OSCARS permet des recherches multicritères ainsi que des analyses croisées.
Le développement de programmes en Education thérapeutique du patient (ETP) a été initié par la loi Hôpital patients santé et territoires de 2009 qui inscrit l’ETP dans le code de la Santé publique. Ces programmes sont mis en œuvre au niveau local, après autorisation de l’Agence régionale de santé (ARS).
Un rôle central des acteurs de l’ETP dans cette
coordination
Pour bénéficier d’une réelle efficacité de ce dispositif de
coordination, il est nécessaire que l’ensemble des porteurs de
programme et/ou acteurs de l’ETP alimentent celui-ci par retour
régulier d’informations, de bilan, …
Il est primordial que tout acteur agissant en ETP s’inscrive dans
cette dynamique de coordination régionale.
http://www.oscarsante.org/oscars_etp/
16
Afin d’améliorer le suivi et la visibilité de ces programmes, l’ARS PACA a sollicité le CRES pour les intégrer dans OSCARS.
Une extension de la base initiale d’OSCARS a été réalisée et prend en compte les spécificités liées à ces programmes.
Dans cet espace, trois modes d'interrogation sont ainsi proposés, intégrant les critères suivants : pathologies, prise en charge ambulatoire/hospitalier, ou encore années d’autorisation.
Les programmes autorisés par l'ARS sont en cours de saisie dans Oscars ETP ; ils seront visibles après
validation par les structures porteuses.
OIIS – Océan Indien Innovation Santé
En décembre 2013, le Commissariat général aux Investissements d’Avenir (IA) a lancé un appel à projet « Territoire de Soins Numériques » auprès des 26 Agences Régionales de Santé (ARS) avec, à la clé, un budget de 80 millions d’euros pour les régions lauréates.
Le programme OIIS, porté par l’ARS Océan Indien (ARS OI), fait partie des 5 projets de e-santé qui ont été retenus. Il a obtenu un financement de 19 millions d’euros.
Les régions pilotes ont jusqu’en 2017 pour déployer leur projet. À l’issue d’une évaluation nationale, une généralisation du dispositif sera
envisagée en fonction des retours d’expérience et des résultats obtenus par les régions pilotes.
Cliquez sur l’image pour accéder au site
17
Des plateformes régionales d’appui et de ressources
spécifiques
D’autres régions ont adopté l’idée de développer des plateformes régionales sur mesure permettant
d’apporter des ressources répondant aux besoins exprimés par les acteurs de l’ETP. Outre
l’observation des programmes ETP en région, ces plateformes sont de véritables structures d’appui
aux acteurs. Elle propose de développer des missions spécifiques autour, par exemple, de la veille
bibliographique, de la documentation et des outils pédagogiques, du conseil méthodologique, de la
formation, …
Voici quelques exemples non exhaustifs :
18
Constats • Le diabète est une maladie chronique qui, par définition, s’installe tout au long de la
vie, le parcours éducatif du patient s’inscrit également sur du long terme ;
• L’autorisation d’un programme est soumise à la notion de début et de fin. Or, la
maladie chronique n’a pas de fin ce qui implique de proposer une offre d’ETP dans
laquelle chaque patient peut se retrouver ;
• Le rythme de chaque patient (de l’annonce de la maladie vers l’évolution des modes
de vie) est très variable et souvent très long et confronté à de nombreuses contraintes
intrinsèques et/ou extrinsèques.
Recommandations
CONSENSUS 2 – ETABLIR UN MODELE DE PARCOURS
EDUCATIF DU PATIENT DIABETIQUE
#1 - Les acteurs s’accordent sur le principe de réaliser un modèle de parcours
éducatif du patient diabétique
#2 - Ce parcours intègre les différents moments clefs de l’éducation du patient
associant d’une part des évènements marquants pour celui-ci (annonce du
diagnostic, évolution des comportements et habitudes, apparition des
complications, rechute, …) et d’autre part des réponses possibles en cohérence avec
ces évènements
#3 - Ce modèle permet également de favoriser la cohérence des offres d’ETP, de
développer une continuité dans le parcours éducatif et de donner du sens, pour le
patient, aux activités auxquelles il participe (adaptation au rythme du patient et
orientation spécifique selon les besoins de celui-ci)
19
•Actions de dépistage opportuniste ou communautaire
•Hospitalisation
•Médecine du travail
Découverte de la maladie
•Réalisation par le médecin généraliste
•Réalisation par le praticien hospitalier (spécialiste)
Annonce du diagnostic
•Suivi par le médecin généraliste
Acceptation de la maladie
•Bilan éducatif partagé
•Approche hygiéno diététique
•Le traitement et la gestion des crises
Intégration vers une éducation
initiale
•Selon les besoin et souhait du patient
•Réalisation par le médecin généraliste ou autre professionnel de santé
Intégration vers une éducation de
suivi régulier
•Evaluation suite à une consultation
•Evaluation suite à une hospitalisation
Intégration vers une éducation de suivi approfondi
Un parcours à préciser et à affiner
Si les acteurs du diabète s’accordent pour valider l’idée du continuum d’actions, s’étalant du diagnostic de
la maladie jusqu’à l’éducation thérapeutique, il n’y a, cependant, pas eu de véritable consensus autour du
contenu des étapes clefs de ce parcours. Ce schéma est proposé à titre indicatif, au regard des échanges
qui ont eu lieu aussi bien lors de la journée du 28 avril 2016 que lors des ateliers de co-construction.
Il apparait intéressant de pouvoir affiner ce modèle en y intégrant notamment des notions de temporalité
à chaque étape du processus éducatif
Fil rouge : Médecin traitant
Prendre en compte le rythme du patient
20
Constats • Le médecin généraliste est un pivot du parcours éducatif du patient, de l’annonce du
diagnostic (conditionnant l’adhésion du patient à la prise en charge), jusqu’à son orientation
vers des programmes adaptés et surtout au suivi régulier post programme ;
• Un manque de communication et de collaboration mutuelles entre opérateurs de programmes
ETP et médecins généralistes est constaté ;
• Certains programmes d’ETP diabète ne laissent pas suffisamment de place au médecin
généraliste et ce quel que soit le niveau d’action. Lorsque le programme leur en donne la
possibilité, certains médecins ne s’en saisissent pas ;
• Les modalités de transmission des informations patient, de l’opérateur en ETP vers le médecin
généraliste, ne sont pas suffisamment clairs et lisibles pour chacun et ne sont pas
systématisées ;
• De trop nombreux médecins généralistes (et autres professionnels de santé) semblent
réticents dans l’orientation de leurs patients vers les programmes ETP (manque de
communication sur le contenu, manque de connaissance sur les finalités de l’ETP, peur de la
perte de patientèle, …) ;
• Mayotte peut être considérée comme un désert médical (20 Médecins Généralistes Libéraux
sur le territoire).
Recommandations
CONSENSUS 3 - INSCRIRE LE MEDECIN TRAITANT COMME
UN ACTEUR DU PARCOURS EDUCATIF
#1 - Les opérateurs des programmes d’ETP diabète doivent se
questionner sur les moyens nécessaires à mettre en œuvre
pour créer et/ou renforcer le lien entre le médecin généraliste
et eux-mêmes (Partenariat renforcé)
#2 - Des outils de communication, de coordination et de suivi
du patient doivent exister et être présenté aux médecins
généralistes pour faciliter les échanges
#3 - Les acteurs de l’ETP peuvent donner la possibilité au
médecin généraliste de participer au programme d’ETP soit sur
des temps éducatifs (bilan éducatif partagé, évaluation des
compétences, …) ou sur des temps de coordination interne
(réunion d’équipe, échange téléphonique, …)
21
Le patient au centre de l’action
Un point de vigilance mérite de figurer dans ce document
autour de la nécessité de demander l’accord du patient pour
toutes transmissions d’informations le concernant. Cela est
valable également pour les communications entre les
opérateurs du programme ETP et le médecin traitant.
22
Constats généraux • Les programmes ETP poursuivent les préconisations
de la HAS et de l’ARS-OI dans l’organisation et la mise en œuvre opérationnelle ;
• Il existe des spécificités entre les programmes menés en ambulatoire et en hospitalier ;
• Il n’existe pas d’harmonisation des contenus des programmes ETP diabète autour de
socles minimum de critères à poursuivre ;
• La phase d’acceptation de la maladie et l’approche motivationnelle n’est pas
systématiquement explorer par les professionnels de santé dans le cadre de l’orientation
des patients vers les programmes existants ;
• Les programmes ETP actuels font face à une perte de patient au fur et à mesure de
l’avancée de celui-ci.
Recommandations #1
Centrer les activités autour des besoins du patient
Constats
• Les bilans éducatifs proposés dans de nombreux programmes se limitent parfois à
l’identification des besoins, ressources, difficultés du patient uniquement lors de l’entrée de
celui-ci dans le programme ETP.
• La prise en compte de l’évolution du patient en cours de programme n’est pas
systématiquement formalisée et archivée dans le dossier éducatif du patient
CONSENSUS 4 – DES CRITERES MINIMUM ET PARTAGES
POUR MENER UN PROGRAMME ETP DIABETE
Les besoins, ressources et caractéristiques du
patient doivent être davantage pris en
compte dans le déroulement du programme
ETP. L’évolution de la maladie impacte de
manière continue les besoins du patient tout
au long de sa vie
Une attention particulière doit être accordée
à l’évolution du patient notamment autour
de l’acceptation de la maladie et les
processus possibles de changements de
mode de vie
23
Recommandations #2
Proposer un bilan éducatif continue et réajustable tout
au long du parcours éducatif
Constats
• Le bilan éducatif partagé est un outil au service de la personnalisation pour chaque patient de
l’éducation thérapeutique proposée ;
• Le bilan éducatif n’est pas suffisamment utilisé durant le parcours éducatif du patient en milieu
ou en fin de processus ;
• La réalisation du bilan éducatif est faite au sein de la structure d’accueil du patient, par les
professionnels en charge de l’éducation thérapeutique. Les modalités de participation de
l’entourage et du médecin généraliste ne sont pas envisagées.
Recommandations #3
Développer l’approche motivationnelle pour favoriser
l’adhésion et l’implication du patient dans son parcours
éducatif
Constats
• Les patients qui découvrent leur maladie ne trouve pas systématiquement des réponses à leurs
interrogations ;
• La participation et l’assiduité des patients diabétiques aux séances d’éducation thérapeutique
sont très variables ;
L’identification des besoins et des souhaits
du patient (projet de vie, …) ne peut pas se
dérouler uniquement lors du bilan éducatif
d’entrée dans le programme
Il est nécessaire de prévoir un bilan éducatif
partagé en 3 sous étapes (initiale,
intermédiaire et finale) impliquant
l’entourage et le médecin généraliste (cf
consensus 3)
24
• Lors du retour à domicile, la mise en œuvre des apprentissages réalisés lors de l’éducation
thérapeutique est conditionnée par le fait que le patient sait qu’il peut mobiliser les
compétences requises ;
• La « disponibilité éducative » du patient est irrégulière et très fluctuante et impacte sur
l’assiduité et l’adhésion de ce dernier au programme ETP proposé.
Recommandations #4
Prendre en compte les difficultés du patient par des
outils et méthodes adaptés
Constats
• Les outils nationaux proposés pour mener des séances d’éducation sont bien souvent
décontextualisés des réalités de terrain ;
• Les territoires de la Réunion et de Mayotte possèdent des problématiques fortes d’illettrisme
et de maîtrise de la langue française. De nombreuses langues ou dialectes sont parlés à
Mayotte ;
• Les outils, souvent basés, sur l’écriture et la lecture ne bénéficient pas à tous les patients ;
• Les acteurs de l’ETP réalisent eux-mêmes leurs outils d’apprentissages, lorsqu’ils en ont les
moyens (humains, financiers, disponibilités, …).
Motiver le patient en vue de son intégration
dans un parcours éducatif
Utiliser des techniques de type entretien
motivationnel à chaque étape du processus
éducatif (de l’annonce du diagnostic jusqu’au
suivi éducatif post programme)
Associer le médecin généraliste comme une
aide pour l’adhésion et l’implication du patient
dans l’éducation
25
Privilégier l’utilisation et/ou la création d’outils
éducatifs locaux permettant aux patients de
donner du sens aux apprentissages
Le cas échéant, adapter les outils nationaux
aux spécificités du territoire concerné, par une
évolution des images, de l’écrit, des
illustrations
Prévoir la présence indispensable d’un traducteur formé à l’ETP à
toutes les étapes du programme (BEP – Ateliers – Suivi)
Privilégier l’approche visuelle et orale en utilisant des outils
culturels et contextuels qui facilitent l’adhésion du patient
L’effort de traduction doit également être porté sur les outils et/ou
guide utilisé par les professionnels de l’ETP (guide
français/shimaoré de l’IREPS, guide d’entretien, outils
d’intervention, …)
26
Info +
Source : Insee, enquête
IVQ 2012
27
Recommandations #5
Définir des modalités de suivi du patient à l’issue du
programme ETP
Constats
• Perte sensible des patients lors de la sortie du programme d’ETP et du retour à domicile ;
• Les modalités d’échanges entre les médecins généralistes et les porteurs de programmes
ETP ne sont pas suffisamment organisées et partagées pour assurer le suivi éducatif du
patient ;
• Le patient n’est pas toujours enclin à partager son expérience et proposer des retours à
son médecin généraliste ;
• Les propositions de rencontres (bilan ou suivi) fixées par les porteurs de programmes aux
patients sont peu acceptées et/ou honorées.
#1 - Proposer un suivi systématique à 6 mois (téléphonique
ou présentiel pour évaluer l’acquisition des compétences,
l’identification des difficultés persistantes (tests physique,
qualité de vie, …)
#2 - Tenir compte des moments clefs de l’évolution de la
maladie pour orienter le patient à chaque étape (passage
sous insuline, complications, hospitalisation en lien étroit
avec le médecin généraliste)
#3 - Utiliser les outils numériques (OIIS) pour tenir informé
les patients, créer des espaces de discussion, des
informations, des évènements à destination des anciens
participants et leur famille
Pas de consensus sur le suivi à 6 mois car il y a trop de
perte de patients mais travailler à partir de deux HBa1c à
3 et 6 mois
A l’issue du programme, proposer au minimum deux
séances de suivi dans l’année avec la 2ème à 1 an
Le suivi éducatif doit se réaliser en individuel avec un ou
plusieurs professionnels selon les besoins du patient. Il
est important d’y associer autant que possible une
personne de l’entourage
28
Constats • L’offre d’ETP diabète n’est aujourd’hui pas suffisante au regard du nombre de personnes
atteintes de diabète de type 2 (dont nouveaux diabétique chaque année) ;
• La mise en œuvre des programmes d’ETP diabète est souvent variée. Ces programmes
poursuivent des modalités de réalisation particulières ;
• La définition d’un socle, d’une base commune, d’un minimum requis et partagé par les acteurs
pour constituer un programme d’ETP diabète n’existe pas.
Recommandation Sur la base de critères communs, les acteurs de l’ETP Réunion et Mayotte ont proposé d’établir un
modèle de programme ETP de base selon 3 dimensions (cf tableau ci-après)
Si ce programme « type » pose les bases minimales requises pour structurer un programme ETP
diabète, il n’en demeure pas moins que celui-ci s’inscrit en complémentarité de l’offre déjà existantes
de programmes. Il ne doit pas être considéré comme un programme venant se substituer aux
programmes existants mais bien être considéré comme une aide à la mise en œuvre de nouveaux
programmes et aux réajustements de ceux déjà autorisés.
Ceci étant, les propositions identifiées ci-après ont fait consensus auprès des acteurs comme étant des
propositions fortement recommandées.
CONSENSUS 5 – DEROULEMENT D’UN PROGRAMME
SOCLE D’ETP EN AMBULATOIRE
29
Quel modèle de
planification ?
(nb séances,
distance entre
les séances, …)
Quelle place
donner à
l’individuel et/ou
collectif ?
Comment prendre en compte les
difficultés d’apprentissage/de
compréhension ? (outils, méthodes
pédagogiques, …)
Quelle place et
quel rôle de
l’entourage?
(présence aux
séances, …)
Comment impliquer le médecin
traitant/ les professionnels de
santé ? (information,
communication, participation, …)
1ère dimension
Le diagnostic
éducatif
2ème
dimension
Les séances
d’ETP
3ème
dimension
Le suivi
éducatif
Modèle de tableau descriptif proposé aux participants
30
Recommandation # 1
Le bilan éducatif partagé
Planification
Un bilan initial (groupe ou individuel)
Bilans intermédiaires (ou réguliers)
de 6 mois à 1 an
Un dernier bilan avec réévaluation du bilan
initial et des bilans réguliers
Individuel et collectif
Les modalités de réalisation du
BEP sont complémentaire
(50/50)
Les difficultés d'apprentissage
Insister sur la forme de la
présentation de la séance et des savoirs transmis
Place du médecin traitant
Orientation du patient vers les acteurs du BEP
Proposition d'intégration du
médecin au bilan initial
L'entourage
S'il le souhaite, proposer au patient systématiquement la
présence de l'entourage
L'entourage doit être intégrer dans la
démarche éducative (les différents bilans)
31
Recommandation #2
Les séances d’ETP
Atelier alimentation comprenant des ateliers
cuisine
Atelier activité physique adaptée
Atelier de mise en sécurité/ connaissance de la maladie et
autosurveillance
Atelier sur le risque cardio vasculaire (ex : utilisation du
carnet de reuCARE)
Proposer une ETP initiale basée sur :
Structuration
Proposer une ETP de renforcement/reprise selon les besoins du patient, (mise sous insuline, sexologie,
groupe de parole, ...)
Individuel et collectif
Le collectif est à privilégier dans l'ensemble des
ateliers proposés ci-contre
Les difficultés d'apprentissage
Priviliégier les outils imagés (pas de
diaporama)
Avoir une posture éducative (temps de
parole donné aux apprenants)
L'entourage
Sa présence est fortement conseillée
lors des ateliers dédiées à
l'alimentation
Place du médecin traitant
Des transmissions seront réalisées à
chaque fin d'atelier par courrier
32
Recommandation #3
Le suivi éducatif du patient
Le suivi des professionnels impliqués dans l’ETP
Evaluation de fin de parcours
- Compréhension et maîtrise des notions
- Freins persistant en fin de parcours
- Apports et bénéfices du programme
Suivi des moments clefs
•Passage sous insuline
•Complications/hospitalisation
Suivi à 6 mois systématique
•Test de marche 6min
•Test psychosocial
•Test de qualité de vie
Retour au médecin
traitant
Retour du médecin
traitant / du patient
Suivi des professionnels
2 fois par an la première année du programme
1 fois par an ensuite
Retour au médecin
traitant
Par téléphone et/ou
en présentiel
Séance individuel
/ collective
En lien avec le
médecin traitant
Par téléphone
33
Des outils annexes pour maintenir le lien
patient/éducateur
Prévoir un temps festif annuel pour les adhérents et
anciens adhérents au programme et à leur famille
Utiliser les espaces numériques (OIIS) pour tenir informé
les patients (newsletter, espace de discussion, …)
34
Recommandation # 1
Le bilan éducatif partagé
Planification
Une séance unique initiale
Proche dans le temps des séances d'ETP
Individuel et collectif
Séance individuelle pour favoriser le sentiment de
confiance mutuelle
Une séance mêlant un ou plusieurs professionnels
Place de la diététicienne privilégiée
Les difficultés d'apprentissage
Le professionnel s’adapte au patient,
accompagnement par un traducteur formé à l’ETP
La langue de l’entretien est demandée à l’avance
afin de choisir le bon traducteur
Traduire les guides d'entretien
Place du médecin traitant
Le rdv peut se faire sur prescription médicale, le médecin traitant est alors
directement intégré
impliqué dans le recueil de données biomédicales,
les paramédicaux pouvant également
fournir au moins une partie des données
L'entourage
Encouragement à venir accompagné d'un
membre de l’entourage
Encourager les femmes à être accompagnés
35
Recommandation #2
Les séances d’ETP
Planification
Les séances sont basées sur le bilan individuel
Elles sont concentrées sur une semaine pour avoir tout le groupe en même
temps et pour ne pas perdre de vue les
participants.
Individuel et collectif
Séances collectives (7 séances)
Ajout de séances individuelles
d'approfondissement éducatif complémentaire
selon les besoins du patient
Les difficultés d'apprentissage
Utilisation de l’oral et du visuel en priorité durant
les séances
Utilisation d'outils culturels et traduits pour
lever les freins à l'adhésion du patient
Réalisation d'une auto-évaluationà chaque
séance sur la base du projet initial
Place du médecin traitant
Encourager la participation des médecins généralistes formés à l'ETP à l'animation de séances
Réaliser un compte rendu comprenant le bilan et le
contrat éducatif à envoyer par mail et inscrit dans le carnet de
santé
L'entourage
Accompagnement par la personne souhaitée de
l’entourage
L'accompagnement doit faciliter la mise en œuvre et permettre
de faire de la prévention primaire autour du patient
Valoriser le rôle de soutien, de relais et de prévention
36
Recommandation #3
Le suivi éducatif du patient
Planification
Réaliser deux séances de suivi dans l'année
Pas de consensus sur le delai, à 3 ou à 6 mois
Individuel et collectif
Séance individuelle avec un ou plusieurs
professionnels de santé, en les
choisissant en fonction des problématiques du
patient
Les difficultés d'apprentissage
Importance de la traduction par une personne formée à
l’ETP
Utilisation de l’ensemble des
autoévaluations des séances et synthèses
en vue de proposer un projet cohérent
Place du médecin traitant
Inscrire les professionnels de santé comme relais entre les
rendez vous de suivi
Développer la coordination des suivis et leur communication en association avec le
médecin traitant
L'entourage
Inciter à venir avec une personne de l’entourage pour
témoigner du quotidien du patient (améliorations, statu
quo, ...) et les éventuelles mises en
application ou difficultés/obstacles
rencontrés
