Resilience et-handicap-chez-l-enfant

Depuis une dizaine d’années le concept derésilience est omniprésent dans la littératurescientifique et professionnelle francophone ensciences humaines et sociales,en raison notam-ment des ouvrages de recherche et de vulgari-sation publiés par Cyrulnik (1998, 1999).Toutefois, l’usage de ce concept était déjà for-tement répandu, depuis longtemps, dans la lit-térature nord-américaine, en particulier depuisles travaux de Werner et Smith (1982), Rutter(1985) ou Masten et Garmezy (1985), pour neciter que quelques-uns des précurseurs dansce domaine. Dans une méta-analyse de plu-sieurs publications scientifiques, Théorêt(2005) fait une mise en garde en ces termes :ce « concept n’est pas simple et recèle unemultiplicité de sens qui imposent un temps deréflexion et de révision » (p. 634). La principaledifficulté dans la compréhension de ce conceptréside dans le fait qu’il existe à peu près autantde définitions qu’il y a d’auteurs qui se pronon-cent sur ce sujet, avec des cadres idéologiquesd’obédience comportementaliste, cognitiviste,socioconstructiviste ou psychanalytique. Deplus, certains travaux se limitent à des études

de la résilience dans des contextes bien définis,tels que les environnements socio-écono-miques ou les performances scolaires et l’adap-tation sociale de l’enfant en termes d’études aposteriori des effets du développement à l’is-sue d’un processus complexe (Werner etSmith, 1982). D’autres auteurs, surtout enEurope francophone, mettent l’accent surl’étude des traumatismes chez l’adulte.

Dans le contexte des études portant sur leshandicaps chez l’enfant, la résilience prendinévitablement une orientation particulière carelle est confrontée aux exigences propres auxdomaines du développement de celui-ci. Elledevrait s’inscrire dans une approcheécologique, afin de mettre notamment enlumière, d’une part, les capacités et incapacitéspropres à l’enfant (ontosystème) et, d’autrepart, les relations de celui-ci avec son environ-nement, essentiellement son microsystème(parents et fratrie), mais aussi avec le mésosys-tème (école, centre spécialisé, etc.).

Le présent article s’articule autour de troisquestions antinomiques :

Résilience et handicap chez l’enfantBernard Terrisse, Jean-Claude Kalubiet Serge J. LarivéeUniversité du Québec à Montréal, université de Sherbrooke, université de Montréal.

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– les conditions de résilience, cette dernièreapparaissant de plus en plus comme un foyerde sens construits ou en reconstruction ;– la variété des profils individuels dans les défi-ciences et les handicaps ;– les limites de la résilience chez les personneshandicapées.

Des nuances doivent toutefois être apportéeslorsque la personne « handicapée » est unenfant confronté dès sa naissance à la défi-cience intellectuelle sévère ou à des troublesde développement importants.

Les conditions de la résilience etl’adaptation fonctionnelle

L’intérêt du concept de résilience est, commele laisse entendre Mercier (2006), d’apporterau domaine de l’intervention des accents deplusieurs modèles théoriques relatifs à l’adap-tation, à la réflexivité, à la perception de soi, àla rétroaction, à la valorisation des rôlessociaux, au dénombrement des obstacles etdes limitations personnelles dans le cours de lavie ainsi qu’à l’identification des conditionsfavorisant la bientraitance. Cela permet d’envi-sager le cheminement de développement del’enfant comme un parcours de résolution deproblèmes créés par la diversité des obstaclesou celle des barrières.

Il s’agit de regarder les différentes situationsqui en émanent dans leurs rapports avec lescaractéristiques personnelles et les déficits,queces derniers soient déjà diagnostiqués ouencore mal définis. Selon la plupart des institu-tions officielles (OPHQ,2006),une telle vision dela déficience requiert des ajustements dansl’environnement de la personne ou de l’enfant,afin de favoriser son autonomie d’action et deprévenir des situations de handicap.En tant quetelle, la déficience ne correspond pas toujoursau facteur nuisant à l’amélioration de la qualitéde vie de la personne (Mercier, 2006 ; Ravaudet Stiker, 2000). Elle ne supprime pas non plusl’exigence de prise de responsabilité collectivedans la réduction des situations de handicap.Elle peut plutôt attirer l’attention sur lesbesoins spéciaux auxquels fait face la personneet qui font davantage émerger les incapacités. Ilconvient de relire les conditions de résilienceen gardant en tête toutes ces préoccupations.

Les conditions de résilience

À l’instar d’autres auteurs, dont Anaut (2003),nous avons proposé (Terrisse, 2000, 2002) unesynthèse sur les définitions de la résilience.Nous avons alors défini la résilience comme« la capacité d’atteindre ou l’atteinte d’uneadaptation fonctionnelle malgré des circons-tances adverses ou menaçantes » (p. 40). Ilnous paraît utile de poursuivre ici cetteréflexion sur les contours théoriques duconcept déjà identifiés,en vue d’une applicationà la problématique des enfants « handicapés ».

La littérature scientifique aide à dégager plu-sieurs points de repère sur lesquels il y aconsensus chez les différents auteurs :– il n’est possible de parler de résilience chezune personne que si elle est confrontée à desconditions adverses (ou, selon les perspectives,à des événements traumatiques) ;– la résilience est un construit multidimension-nel résultant d’un état d’équilibre dans lesinteractions entre les facteurs de risque et lesfacteurs de protection présents dans les diffé-rents paliers de l’écosystème de la personne ;– dans l’écosystème, les facteurs de protectionémanent autant des caractéristiques person-nelles des personnes que des caractéristiquesde leur milieu de vie (famille, école, etc.) ;– la résilience n’est pas immuable, elle seconstruit au fur et à mesure des expériencesde la personne et n’est pas définitivementacquise. Un enfant résilient ne sera peut-êtrepas un adulte résilient et la notion de durée(chronosystème) implique qu’il n’est possiblede qualifier une personne de résiliente qu’àl’âge adulte (et même à l’âge mûr) ;– la personne peut être résiliente à certainesconditions défavorables, dans certainsdomaines,mais pas à d’autres (ou dans d’autrescontextes). Ainsi, un enfant peut être résilientsur le plan des apprentissages scolaires maispeut ne pas l’être sur le plan des apprentissagessociaux.

Malgré ces convergences chez les auteurs, ilexiste cependant,d’après nous,une divergencefondamentale quant à l’identification de cequ’ils entendent par conditions défavorablesou adverses. S’agit-il, en effet, de conditionspermanentes, durables, vécues par les per-sonnes dès la petite enfance, ou de conditionsvécues dans des situations ponctuellementmenaçantes, telles que des traumatismes sur-

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venant dans un parcours jusque-là sans pro-blème ?

Les caractéristiques des personnes résilienteset les handicaps

Il conviendrait, en effet, de ne pas oublier queles premières études sur la résilience ont étéfaites par des chercheurs, tels que Werner etSmith (1982), dans la foulée des grands projetsd’éducation compensatoire aux États-Unis(Head-Start, Silver et Silver,1991),qui ont tentéde comprendre les processus et d’identifier lesfacteurs de protection qui peuvent expliquer laréussite scolaire et l’adaptation sociale d’en-fants issus des milieux défavorisés (et, souvent,de minorités ethniques) confrontés dès leurnaissance à des conditions permanentesadverses d’origine socio-économique. Cesconditions sont préexistantes à tous les pro-cessus de développement et de socialisation deces enfants. Enfin, toutes ces études ont portésur des enfants et non pas sur des adultes.

Ce contexte est bien différent de celui d’unepersonne, enfant ou adulte, qui, après avoirconnu un parcours de vie sans difficultésmajeures, est soudainement confrontée à unesituation accidentelle, ponctuelle et traumati-sante. Ainsi, Cyrulnik (1998, 1999) évoque lecas de personnes qui se sont montrées rési-lientes lorsqu’elles ont été confrontées à desévénements traumatisants. Il cite souventl’exemple des rescapés des camps de concen-tration allemands durant la Seconde Guerremondiale. Ces rescapés ont été capables, dansun premier temps, de résister à la désorganisa-tion due au choc traumatique puis, dans undeuxième temps, d’entamer un processus d’in-tégration du trauma et de reconstruction deleur personnalité. Les témoignages et les expé-riences analysées ont en commun un trait per-tinent : les constructions faites dans la phaseprétraumatique. En effet, le cheminement deleur développement a permis l’élaborationd’un bagage personnel dans l’environnementoù ces personnes avaient antérieurement évo-lué. Les conditions adverses identifiées pour find’analyse de la résilience étaient alors inexis-tantes. Elles n’ont fait irruption dans leur vieque tardivement. Le recours aux ressourcespersonnelles développées dans cette phaseimportante de croissance individuelle doit inci-ter à plus d’attention pour quiconque se pré-

occupe des conditions adéquates d’une inter-vention éducative efficiente. Plaisance et Ver-gnaud (2005) poussent vers une telle réflexionen rappelant les travaux de Boudon sur les« inégalités de chance » et « l’individualismeméthodologique » (p. 84). Les bilans non faitspour cette phase importante de la vie rédui-sent les perspectives d’analyse objective en nelaissant émerger que des aspects globauxd’ordre hagiographique (Pourtois et Desmet,2000), tout en minimisant la part du transfertintergénérationnel (Pourtois et Desmet, 2004)ainsi que le travail préparatoire hérité de leurstout premiers éducateurs dans l’enfance. Car,sans indicateurs issus d’un tel travail de fouilleminutieuse, le profil type de la personne rési-liente pourrait être partiel, voire insuffisant.Cependant, comme ce travail est à faire, la dis-cussion doit se poursuivre autour des élé-ments forts déjà offerts par la théorie de larésilience.

D’après Rutter (1985), la personne résilienteest un individu ayant une bonne estime de soi,un solide sentiment d’efficacité et d’excel-lentes capacités dans la résolution de pro-blèmes. Masten, Best et Garmezy (1990)complètent ce profil en ajoutant la stabilité del’attention, l’attrait envers les pairs, l’identifica-tion à des modèles compétents et nourrissantdes projets et des aspirations. Antonovsky(1994), pour sa part, met l’accent sur le senti-ment de cohérence (disposition individuelle àprévenir la déstructuration). Pour Cyrulnik(1998), il y aurait lieu de relativiser l’usage dece concept ; le profil de la personne résilientepourrait néanmoins être le suivant : avoir unpotentiel intellectuel élevé, une bonne estimede soi, avoir des capacités d’autonomie et d’ef-ficacité, d’adaptation relationnelle, d’empathie,d’anticipation, de planification et aussi le sensde l’humour (sublimation). Bobek (2002) iden-tifie les mêmes caractéristiques. Dès lors, laquestion qui se pose est la suivante : ces carac-téristiques de la personne résiliente peuvent-elles se retrouver chez des individus ayantvécu dès leur naissance dans des conditionsdéfavorables ou, à plus forte raison, chez despersonnes handicapées et, en particulier, chezdes handicapés intellectuels ou présentant destroubles envahissants de la personnalité telsque l’autisme ou l’audimutité ? Avant de tenterde répondre à cette question, nous discute-rons de la variété des profils des personnes

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handicapées, notamment au regard de la clas-sification des processus de production de han-dicaps.

La variété des profils individuels :pertinence de la classification desprocessus de productionde handicaps

La déficience constitue souvent un état irré-versible (Lambert, 2002) alors que l’état del’enfant appelle plutôt un soutien au dévelop-pement, ainsi qu’un accompagnement dans dif-férentes phases de transformation, voire laconstruction du développement intégral. Lerecours au concept de résilience pour parlerde l’enfant handicapé suscite alors de nom-breuses questions :– la première concerne l’espérance d’adapta-tion ou de réadaptation en fonction des typesde déficience. En effet, certains sont suscep-tibles de mener à des situations de handicapplus sévères que d’autres. Quels défis s’impo-sent alors lorsque l’on tente d’appliquer leconcept de résilience à ces types de déficienceet handicaps ? – la deuxième interpelle les capacités de per-ception et de rétroaction de la personne parrapport aux événements de sa vie. Ainsi est-ilpossible de relever dans le témoignage de l’en-fant qui grandit (voire de l’ex-enfant devenuadulte) les signes descriptifs ou l’inventaire desobstacles surmontés, contournés, et des défisréussis contre toute attente. Pour revenir auxsituations vécues par l’enfant portant des défi-ciences et handicaps sévères, y a-t-il des typesde déficience susceptibles de gêner ou d’em-pêcher le témoignage personnel par rapportaux événements et succès antérieurs ?– la troisième concerne la variation des profilsdans le temps et dans l’espace, et les possibili-tés de prédiction. Autrement dit, y a-t-il destypes de déficience qui pourraient empêchernon seulement la preuve de la réflexivité, maisaussi nuire à la capacité de projection dans lefutur, dans l’adaptation durable ?

Ces questionnements imposent une démarcheparticulière afin, d’un côté, de rappeler lesconditions et les possibilités d’un discours surla résilience des enfants vivant avec un handi-cap et, de l’autre, d’apporter des clarifications

terminologiques utiles, pour souligner lavariété des déficiences, des incapacités et dessituations de handicap perçues ou vécues. Ils’agit de montrer comment les mesures d’in-tervention encouragées ainsi que le dévelop-pement technologique ont apporté deschangements et multiplié des situations adapta-tives, des comportements adaptatifs et, en défi-nitive, des conditions favorables à la réalisationde nombreuses personnes vivant en situationde handicap. Ceci nécessite une mise en gardecontre toute généralisation abusive, au regardde l’espérance et des situations engendréespar les déficiences et troubles sévères.

Clarification terminologique

Dans un article consacré à l’intégration sco-laire « à l’épreuve des faits », Gardou (1998)apporte deux arguments en faveur de la clarifi-cation terminologique au sujet du handicap. Unpremier argument concerne les principes fondamentaux. Il rappelle que, jadis, certainsprincipes fondamentaux de liberté ne s’appli-quaient pas à la vie des personnes vivant avecdes déficiences, des incapacités et des handi-caps. Toutefois, la vulnérabilité de ces per-sonnes fait de plus en plus l’objet d’uneattention particulière. Elle est analysée et scru-tée à la lumière des recherches récentes, desorte que le handicap devrait de moins enmoins servir de motif principal au rejet ou àl’exclusion.Cette évolution apporte des boule-versements profonds dans les habitudes de vieou de travail et dans la conception des inter-ventions ; elle permet à des personnes présen-tant des déficiences de ne pas pâtir del’insuffisance des moyens de prise en charge(Proulx, Gagnier et Guay, 2006 ; Brichaux,2001). La transformation des mentalités ren-force de nouvelles façons d’aborder le déve-loppement et l’épanouissement de la personnequi vit avec des incapacités. L’accent mis surl’accès aux ressources et l’aide individualiséedonne des résultats variés. Il permet de consta-ter des parcours de succès et des preuves deréussite dans le cheminement de quelquesenfants dits « handicapés ». Sans le virage desapproches positives, de nombreux cas auraientété occultés ; rien n’aurait permis en effetd’identifier leurs comportements adaptatifs etde travailler à l’amélioration de leur qualité devie au quotidien (Goupil, 1997).



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Quant au deuxième argument, il concernel’évolution des moyens d’intervention. En effet,poursuit Gardou (1998), l’évolution des menta-lités a également contribué à la transformationdu sort des personnes handicapées ou vivantavec des déficiences, depuis le milieu duXXe siècle. Cela a permis de tracer différentesvoies de réussite et de succès pour nombred’enfants, notamment parce que l’ensemble dusystème a connu des phases de transformationimportantes :– il y a eu le temps de la mesure, de la catégo-risation, de la classification, marqué par la des-cription aussi précise que possible et parl’objectivation des différences. Depuis les tra-vaux de Binet jusqu’à l’introduction des tech-niques modernes de mesure des comporte-ments adaptatifs, il s’est avéré nécessaire dedémêler les types de déficience ou de handicappour classifier la manifestation des incapacités.Cela a eu comme conséquence l’adoption demesures de soutien plus adéquates (Lambert,2002).– le réflexe naturel et la réaction face au han-dicap ont été, depuis l’Antiquité, la négationdu potentiel intellectuel, comme si toute mal-formation ou tare congénitale modifiait auto-matiquement toutes les autres fonctionsvitales de la personne, y compris la capacitéde raisonner.

En réalité, il est plutôt nécessaire de distin-guer si les troubles et nuisances sont deniveau sensoriel, physique ou intellectuel, devoir si les déficiences objectives sont de typeléger, moyen ou profond. De plus, si lesmanques chez la personne ne doivent pasêtre occultés, les défis éducatifs à relever pourun meilleur développement de l’enfant sontdéfinitivement variables. Par ailleurs, lesdemandes d’ajustements dans les interactionsavec les autres personnes et l’environnementdiffèrent également.

En définitive, les efforts actuels des institutions,qui consistent à combattre toute terminologiedévalorisante, disqualifiante ou stigmatisante,ont pour but de réduire les confusions perni-cieuses héritées de l’absolutisme du modèleancien fondé sur la norme du traitement médi-cal, afin d’ouvrir les perspectives d’adaptationet d’empowerment conformes à la vision desaptitudes et des potentialités proclamées parles sociétés démocratiques modernes.

La classification des processus de productionde handicap

En écartant toute expression péjorative et pes-simiste, plusieurs institutions intéressées par ledevenir des personnes qui vivent avec un han-dicap ont adopté, à l’instar de l’Organisationmondiale de la santé, la classification des pro-cessus de production des handicaps (Fougey-rollas, 1997 ; Ravaud et Fougeyrollas, 2005)comme instrument offrant une base communepour analyser et comprendre, indépendam-ment des lieux déterminés, le vécu des per-sonnes et des enfants présentant desdéficiences, des incapacités et des handicaps. Lafigure 1 ci-contre en illustre les éléments clésselon la perspective québécoise (Fougeyrollaset coll., 1998).

La démarche classificatoire privilégiée par plu-sieurs comités internationaux présente diversavantages. Notamment, elle permet d’illustrerla dynamique du processus interactif entre lesfacteurs intrinsèques et les facteurs extrin-sèques, dont le résultat détermine les situa-tions de performance et permet de mettrel’accent sur des habitudes de vie particulières.

L’élaboration de la classification des processusde production des handicaps a émergé dans lebut avoué de clarifier les variables détermi-nantes qui donnent du sens à l’interactionentre la personne et l’environnement. Toutobservateur est invité à établir une distinctionclaire entre ce qu’est la personne, ce qu’elle acomme potentiel d’actions et les conditionsdans lesquelles peuvent se concrétiser les réa-lisations et témoignages concernés.

La conception traditionnelle du handicaps’avère alors réductrice ;dans la mesure où ellesemble ignorer tout des détails du dévelop-pement, elle reposerait uniquement sur lerepérage des anomalies organiques ou fonc-tionnelles, de sorte que l’enfant « handicapé »n’est souvent vu qu’à travers le prisme de lapathologie.

Dans la vision actualisée, les aptitudes de lapersonne ou de l’enfant handicapé doivent êtreabordées en tenant compte de leurs émer-gences, de leurs manifestations et de leurstransformations. Cette nouvelle conceptionlaisse plus de place à la dynamique du change-ment. Celui-ci peut s’avérer négatif dans le casdes systèmes dégénératifs (comme la défi-



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cience motrice cérébrale et d’autres troublessévères du développement) ou positif, notam-ment dans les cas faisant l’objet d’interventionsprofessionnelles spécialisées. Ainsi, le recoursau modèle des processus de production deshandicaps permet d’éviter des confusionsentre les réalités intrinsèques de la personneet la mesure de ses réalisations au quotidien.

Les facteurs personnels

Wood (1980) mentionne deux catégories debase dans les facteurs personnels : la premièrecomprend les personnes dont la déficience dessystèmes organiques est manifeste ; ladeuxième comprend plutôt les personnes dontles incapacités apparaissent sur le plan intellec-tuel et comportemental, sans une maladieconnue, ni une étiologie reconnue d’un pointde vue organique.

En d’autres termes, le processus pathologique,quel qu’il soit, ne se résume pas à une seulemanifestation cadrée, délimitée, connue et fer-mée. Hunt et Goetz (1997) écrivent à ce pro-pos que les personnes ayant des déficiencesétonnent par leur capacité à ajuster et à réali-ser de nouveaux apprentissages. Les capacitéset incapacités qui se manifestent au cours des

actions posées par la personne « handicapée »sont directement reliées aux particularités dessystèmes organiques des personnes, définiscomme ensemble de composantes du corpsvisant une fonction commune. L’évolution dedifférents facteurs peut être suivie à partir decritères réalistes autour de l’intégrité, de lacapacité, des paramètres environnementauxainsi que des habitudes de vie (Ravaud, 2001) :– par rapport à l’intégrité, parce que toute per-sonne présentant des déficiences peut être pla-cée sur un continuum de manifestations allantdu niveau de normalité ou d’intégrité à celui dedéficience complète. Le constat passe aussi parl’identification d’un état de déficience partielle ;– par rapport à la capacité, parce que la possi-bilité pour toute personne de réaliser un par-cours de vie riche amène l’obligation d’insistersur la distinction entre le potentiel et l’expres-sion de sa réalisation. Selon les besoins démon-trés et le niveau de demande sociale, lacapacité comme critère peut être complète-ment inexistante ;– par rapport aux paramètres environnemen-taux, parce que ceux-ci permettent d’attirerl’attention sur les facilitateurs et les obstacles,en passant du facilitateur optimal à l’obstaclecomplet. La mesure de la qualité de l’environ-


Facteurs de risque

Cause

Facteurs personnels

Systèmes organiques

intégrité/déficience

Aptitudes

capacités/incapacité

Facteursenvironnementaux(entourage, société)

Faciliteur/obstacle

HABITUDES DE VIE

participation sociale situation de handicap

Interaction


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nement aide à repérer les facilitateurs ainsi queles obstacles. Elle ne devient significative quelorsqu’elle permet de comprendre un résultatattendu qui peut révéler un écart (partiel outotal) entre les habitudes de vie ou de travail etles variables personnelles. Plusieurs auteursinsistent sur ce rapport entre la sphère per-sonnelle et la sphère publique ou environne-mentale (Fougeyrollas, 1997 ; Ravaud etFougeyrollas, 2005) ;– par rapport aux habitudes de vie, parce quele modèle du processus de production deshandicaps inclut des activités courantes et desrôles sociaux valorisés par la personne elle-même ou par son milieu en fonction de l’âge,du sexe ou de l’identité socioculturelle. La sur-vie dans les situations de la vie quotidienne endépend, de même que l’épanouissement de lapersonne, et les constats de réussite et de suc-cès. Les habitudes de vie permettent deconstater aussi des situations de participationsociale qui peuvent être considérées commepleines, totales ou partielles. La réalisation deshabitudes de vie varie ; elle s’avère modifiabletant du point de vue des facteurs personnelsque dans le recours aux facteurs environne-mentaux.

Au-delà des facteurs personnels, d’autres fac-teurs aident à mettre l’accent sur les interac-tions entre la personne et son environnement.Le modèle du processus de production deshandicaps propose d’axer une partie de larecherche sur l’explication et la compréhen-sion du handicap, de même que sur l’identifica-tion des facteurs de risque. Ceux-ciconstituent des éléments relevant aussi biendes dimensions personnelles que des réalitésenvironnementales.

Tel que décrit, le modèle du processus de pro-duction des handicaps permet non seulementde comprendre les défis entourant le dévelop-pement de l’enfant confronté à de multiplessituations de handicap, mais surtout de mettrel’accent sur les exigences pratiques ainsi quesur la prise en considération des conséquencesorganiques et fonctionnelles des atteintes àl’intégrité de la personne.

Selon Fougeyrollas, Cloutier, Bergeron, Côté etSaint-Michel (1998), la réflexion sur la problé-matique des personnes ayant des déficiences etincapacités n’est acceptable que dans la mesureoù elle permet des explications au sujet des

conséquences des déficiences sur la participa-tion sociale. Le processus de production deshandicaps propose ainsi un schéma explicatifqui présente comme possibles des change-ments dans le soutien ou l’accompagnementde la personne vivant avec des déficiences, desincapacités et des handicaps. Il aide à décons-truire les modèles conceptuels favorables à laproduction des exclusions, nourris par lesconsidérations antérieures au sujet de lanature du handicap. Dans cet ordre d’idées,même si le modèle proposé est complexe, ilpermet tout de même de sortir de l’universstrict des handicaps, du diagnostic, de l’anato-mie, du fonctionnalisme et de l’ensemble desdimensions humaines en jeu dans le vécu de lapersonne.

Dès lors, quel que soit le domaine touché parla déficience, l’évaluation des possibilitésd’adaptation exige :– la prise en compte des interactions entre lapersonne, ses capacités et incapacités, ses habi-letés à fonctionner et les facteurs environne-mentaux ;– la prise en compte des types de déficienceselon quatre dimensions : le niveau de fonc-tionnement ou de participation adaptative de lapersonne, les aspects psychologiques, phy-siques ou émotionnels.

Enfin, cette évaluation doit être réalisée entenant compte de différents besoins de soutienqui peuvent être aussi intermittents, limités,étendus ou complets.

L’évaluation des situations de handicap passeaujourd’hui par l’identification non seulementdes éléments de la qualité de vie, mais aussi detoute tentative visant à réduire le nombred’obstacles. L’erreur serait de confondre laproblématique de tous les enfants handicapés,car il y a ceux qui peuvent avoir des limitationsdans leurs habiletés adaptatives au plan phy-sique sans pour autant souffrir du handicapdans les autres domaines, sensoriels ousociaux.

Les limites de la résilience chez les personnes« handicapées »

La mise en perspective des aspects dynamiqueset constructifs dans la classification des pro-cessus de production des handicaps et dediverses définitions de la résilience témoigne



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de l’importance de prendre en compte tous lessous-systèmes de l’écosystème – et pas seule-ment l’onto, le micro et le méso mais aussil’exo et le macrosystème –, en raison du carac-tère évolutif et contextuel (chronosystème)des divers types de handicap et de la résilience.En outre, bien qu’encore traitées de manièreinégale d’un pays à l’autre et nécessitant lapoursuite du travail d’intégration, voire d’inclu-sion, au sein des sociétés, les personnes handi-capées bénéficient aujourd’hui, d’une manièregénérale, d’une plus grande reconnaissancesociale et de davantage de ressources. Le faitde les reconnaître au regard de leur potentield’adaptation plutôt qu’à l’égard de leurs limita-tions et incapacités atténue l’impact des fac-teurs de risque au bénéfice des facteurs deprotection, ce qui contribue assurément à leurintégration et à leur adaptation. À ce propos,Jourdan-Ionescu (2001) affirme que : « La rési-lience est une caractéristique individuelle oùinterviennent des facteurs de protectionincluant à la fois des caractéristiques indivi-duelles et des caractéristiques environnemen-tales et [que] tout processus varie dans letemps et dépend en partie des circonstancesde la vie » (p. 164).

Cependant, cela ne règle pas définitivementtoutes les discussions sur le potentiel de rési-lience. Malgré leurs capacités, les personneshandicapées peuvent-elles être considéréescomme étant elles-mêmes résilientes ou lesont-elles seulement par le biais des personneset ressources de leur environnement ?

Il n’y a pas de réponse unique à cette question,attendu la difficulté collective à faire corres-pondre à tout instant les caractéristiques indi-viduelles et les impacts des divers handicaps.Ceux-ci ne sont pas les mêmes, d’une part,pour les personnes handicapées elles-mêmeset, d’autre part, pour les personnes de leurentourage. Le regard sur les limites d’applica-tion de la résilience devient dans ce contexteune précaution utile.

L’une des limites importantes à la résilience sesitue au niveau des facteurs personnels et descaractéristiques intrinsèques des déficienceschez la personne. Les incapacités d’ordre intel-lectuel, physique ou sensoriel peuvent empê-cher de mobiliser les ressources personnellesnécessaires pour surmonter une situationmenaçante ou adverse, ce qui risque d’ac-

croître la dépendance de la personne à l’égardde son entourage.Or, ce dernier n’a pas néces-sairement la même perception de la situationni les mêmes besoins que la personne « handi-capée ». À un autre niveau, la conscience de lapersonne peut nuire ou empêcher l’adaptation.Par exemple, une personne ayant une défi-cience intellectuelle peut ne pas avoir, selonl’importance de sa déficience, les capacités dereprésentation de ses forces, de ses limites, deson développement, etc. Comment peut-ellealors juger de son développement, de sesconditions de vie ou arriver à se projeter dansl’avenir de manière à agir et mettre à profit sonpotentiel de résilience ? Compte tenu du déca-lage possible entre les perceptions de la per-sonne handicapée et la réalité, sur quoidevons-nous nous baser pour juger de sa rési-lience ? Est-ce que le fait que la personne sesente compétente et adaptée, même si sonentourage ne le croit pas, en fait une personnerésiliente ? Cela met en évidence que la rési-lience n’est pas un état statique ; elle évoluedans le temps et selon les contextes, ceux-cimettant en avant diverses valeurs et normessociales. Or, il se peut qu’une personne handi-capée intellectuellement soit résiliente dansson contexte familial, mais nullement à l’exté-rieur de celui-ci car ses différences et sesbesoins particuliers n’y sont pas reconnus.C’est en ce sens que nous considérons la rési-lience comme étant plurielle et multiforme.

Dans les cas où la personne handicapée n’estpas en mesure de prendre des décisions, cesont principalement les personnes présentesdans son microsystème et y assumant l’enca-drement qui font les choix ou qui orientent savie. Par conséquent, la résilience, dans cecontexte, n’est plus tant liée à l’individu qu’àson microsystème, notamment sa famille, safratrie, ses grands-parents, ses tuteurs, etc., quideviennent des « catalyseurs de résilience ».Pouvons-nous alors parler davantage de« famille résiliente » que d’individu résilient ?Dans de telles situations, la personne handica-pée peut difficilement faire preuve de résiliencesans l’aide et le support de sa famille ou de sonentourage. C’est pourquoi l’environnementimmédiat de l’enfant handicapé peut aussireprésenter une limite à sa résilience.

Une autre limite repose sur la prise en comptede l’évolution dans le temps, dans le chrono-système.Effectivement, puisque dans cet article



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nous traitons de la résilience chez l’enfant han-dicapé, nous ne pouvons ignorer les limitesliées à l’âge de celui-ci. Dans certains cas, si lesparents ont appris avec les années à accepter lehandicap et à soutenir leur enfant dans sonadaptation à son environnement, la situation decelui-ci à l’âge adulte peut être positive ettémoigner de sa résilience.Dans d’autres cas, siles parents n’ont pas réussi à faire face à lasituation et à répondre aux besoins particuliersde leur enfant, sa vie adulte peut être plutôt dif-ficile et il peut vivre d’autres difficultés ouinadaptations.

Enfin, la classification du processus de produc-tion des handicaps met en évidence les causesde la déficience ou du handicap, ce qui peutaussi représenter une limite. Selon les types dehandicaps mais aussi leurs causes, le « poten-tiel » de résilience peut varier, suivant que lehandicap existe dès la naissance (l’individu etson entourage n’ont pas à s’adapter à une nou-velle situation : ils développent des liens auregard de ce contexte dès la naissance) ou qu’ilsoit accidentel (l’individu et son entourage doi-vent s’adapter à une nouvelle situation etvoient les liens déjà tissés mis à l’épreuve).

Pour conclure

Au terme de cette discussion sur les rapportscomplexes entre la résilience et les handicapschez l’enfant, il nous semble utile de mettre enévidence deux réflexions : la premièreconcerne les contraintes d’ordre conceptueltandis que la seconde renvoie aux perspectivesd’ordre pragmatique. Force est de constaterque les contraintes de la résilience sont sécré-tées intrinsèquement par le modèle explicatiflui-même. En effet, plusieurs études améri-caines de ces dernières années ont montrédiverses ambiguïtés à l’issue de leurs travauxde recension et de méta-analyse (Hobfoll etcoll., 2002 ;Ostaszewski et Zimmerman,2006).Autant ce modèle permet de justifier pour lesintervenants et l’entourage des attitudes deprévention par rapport à l’avenir des per-sonnes à risque,autant il tend à n’expliquer quela réussite des cas à fort potentiel d’autocon-trôle – des cas dont les possibilités évidentesde succès sont repérables ou peuvent êtredécodées avec un peu d’effort d’analyse dessignes appropriés. Citant Pourtois et Desmet

(2000), Mercier (2006) mentionne que « larésilience est le phénomène par lequel un indi-vidu soumis à l’insécurité, la maltraitance, lanégligence, l’oppression [...] peut, s’il bénéficied’un tutorat qui l’aide à dépasser les manques,faire preuve de plus de créativité, de capacitésd’adaptation, de force psychique, d’intelligence[...] que la moyenne des gens » (p. 128). Or,comme le fait remarquer également cet auteur,le profil ainsi évoqué (en termes d’autocon-trôle comme en termes d’intelligence) est loindes réalités des enfants vivant avec une défi-cience intellectuelle sévère. C’est pourquoi ilnous semble logique d’en tirer des leçons avecnuance et prudence quant à l’usage du lexiqueusuel de la résilience.

Par ailleurs, il convient de reconnaître, que l’in-térêt des uns et des autres (notamment celuides personnes évoluant dans le domaine duhandicap) n’est pas illusoire. Il traduit une pré-occupation : celle de trouver une réponse auxcas du handicap sévère de l’enfant, à larecherche de bribes d’espoir partout où celui-ci semble accessible. Pour que cet espoir nesoit pas menacé ou mal exploité, il est néces-saire, sinon obligatoire, de procéder à quelquesinventaires en approfondissant essentiellementdeux pistes : celle des possibilités offertes parla connaissance des capacités et des incapaci-tés, à la lumière du modèle des processus deproduction des handicaps (Fougeyrollas, 1997 ;Ravaud et Fougeyrollas, 2005) ; celle des réajus-tements des cadres définitionnel et conceptuelde la résilience, en tirant profit des témoi-gnages offerts par des « rescapés », non sousl’angle d’admiration de leurs récits, mais plutôtsous celui de l’analyse des contextes, faits etgestes antérieurs aux situations adverses. Cen’est qu’à cette condition que nous pourrionsy trouver des éléments susceptibles d’aider àamorcer des rapprochements solides avec levécu des situations de handicap.

›››Pour approfondir

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